Отправлено: 15.11.04 19:41. Заголовок: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

Материал о взаимоотношениях особых и обычных деток - http://sunchildren.narod.ru/siblings.html (OlgaLD)

**

В письме Ольги (ОК) и Татьяны Шульман на форуме [A TARGET=_BLANK" HREF=http://www.russ.ru/forums/msg/6676/7437.html?3020031808#POST100091]http://www.russ.ru/forums...tml?3020031808#POST100091[/A] прозвучал вопрос о взаимоотношениях между детьми. Пока что ответ на него не получен, поэтому задана эта тема

 Отправлено: 16.11.04 22:42. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

Мой старший сын ничего не знает о братике. Он очень им гордиться, когда приходят друзья, он сразу им показывает своего братика и смеется когда у Никиты что-нибудь получается интересное. А боюсь я ему сказать только потому, что боюсь нашего общества. Боюсь, что он скажет друзьям, друзья- родителям, и пойдет и поедет... Что бы то ни было, из-за отношения нашего общества к нашим детишкам, боюсь, что будет со старшим, изменится ли отношение к нему. Может я не права?

 Отправлено: 17.11.04 00:34. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

Линара, а сколько лет вашему страшему мальчику?
У нас между мальчишками 12 лет разницы. Старшему я открыла диагноз младшего лишь через год. Убедилась, что он любит братишку, а в этом случае диагнозы уже не важны. Врядли он своим друзьям говорил о СД, но братика он не стесняется, это точно. Последнее время (страшему уже 16 лет) гордится, когда люди на улице, видя их вдвоём, называют его молодым папой.
Хотя, наверное, стоит обсудить, что говорить старшим детям, если на улице кто-то обратиться с вопросом. Я предлагаю такое объяснение - были тяжёлые роды, ребёнок несколько отстаёт в развитии, но с годами должен выправиться. Как вам? Ну и самое главное - не стесняться своего ребёнка даже в глубине души. Иначе, все ваши объяснения здорового ребёнка не убедят. Дети очень чувствуют неправду.

 Отправлено: 17.11.04 04:56. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

Старшему - 8 лет. Насчет объяснений сына (когда он узнает) своим друзьям с этой позицией я согласна, это наверно даже выход из нашей ситуации, а насчет улицы - не знаю. Я бы наверно, просто проигнорировала. Кому-какое дело? Но как это обяснить нашим обычным детям? Но вопрос конечно очень сложный... Будем расти,развиваться и радоваться, и ни в коем случае не стесняться, с этим я полностью согласна. Ведь мы их так любим...

 Отправлено: 18.11.04 04:22. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

Мы своей старшей дочери (ей 6 лет) пока тоже ничего не объясняли. Объяснить про болезнь еще маленькому ребенку достаточно сложно, так же как объяснить откуда берутся дети вообще, хотя из этого не делается никакого секрета, просто нет еще тех понятий, которые дает школа, которые дает биология. Думаю мы еще не опоздали, тем более сюдя по отношению к малышу со стороны всех взрослых, но не родственников, никто даже не подозревает, относятся к нему как к обычному, мы не кричим о наших проблемах на каждом углу, просто если получается поделиться проблемой, значит да, нет так нет. Сейчас уже легче переносим все эти слова сочувствия, сейчас они нам не нужны и так не ранят, потому как мы видим, что ребенок растет и развивается в силу своих возможностей и нашей помощи. Как говорят прописные истины, все зависит только от нас самих...

 Отправлено: 18.11.04 04:24. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

Забыла: Маргаритка любит Макса, играет с ним, может присмотреть, копирует то чем я с ним занимаюсь, пытается заниматься с ним, играет в школу, и он отвечает ей своей неповторимой любовью (очень любит дергать ее за косички), а когда увидит ее сразу расцветает, знает что она с ним и вкусненьким поделится, а вот если отбирает игрушки то и стукунть может, пацан все же.

 Отправлено: 22.11.04 10:59. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

А мне даже в голову не приходило от детей что-то скрывать. Зачем? Они что, от этого его меньше любить будут? Скажут другим людям - ну и что?! Неужели только мой ребенок имеет внешние черты СД и о том, что он особенный нетрудно догадаться, не зная диагноз. Или быть человеком с СД - это стыдно? Я не стыжусь своего ребенка, спокойно сообщаю о СД другим людям, более того, иногда я чувствую гордость за то, что у меня такой замечательный сын-дауненок. Также и мои дети. А если отношение общества изменится к ним из-за брата, так им надо быть к этому готовыми.
С самого первого дня, когда еще и анализ не был сделан: «Мама, почему ты плачешь?» «Потому то, сыночки.» «Ну что ты, мама, ведь Господь знает какого ребенка нам дать - не плачь». Я даже не помню, какой сын это сказал, которому было тогда 4 года или которому 8 лет. Я объяснила им все, они, конечно, не сразу поняли про хромосомы, потом появлялись вопросы и т.п. Для меня это - доверие, я своим детям доверяю.
Поверьте, старшие дети сразу очень полюбили своего брата-малыша, скучают без него, играют с ним. Если мы с Димкой оказываемся в школе, они тащат его в свои классы. Но у нас школа замечательная. С улицей сложнее, во время их прогулок с Димочкой бывают неприятности (когда они без меня). Но я детей сразу настраивала так - Диму могут обидеть, вы должны защищать, не обойтись без драки - деритесь.
Сейчас Димке 4г. и 9 мес., я смущаюсь только, когда он в общественном транспорте громко поет свои не слишком мелодичные (мягко говоря) песни, старшие дети не обращают на это никакого внимания.

 Отправлено: 10.12.04 09:54. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

В нашей семье тоже нет проблем со старшим сыном. Я сразу ему сказала, что твой младший братик будет не таким как все детки. Что ему нужно будет помогать, учить, объяснять все и вся. Леша сразу все понял и сказал, что в обиду молого ни каму не даст. Приходят к нам в гости и взрослые дети и маленькие. Все с Гришкой играют и ни у кого ни возникло чувство отвращения или неприязни. Малыш и малыш, какой есть.

 Отправлено: 06.04.05 23:48. Заголовок: Re: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД

 Отправлено: 12.06.05 04:30. Заголовок: Re:

Нашла новую статью в нашем журнале: "Down-Syndrom"- о влияние совмесного проживания ребенка с СД со своими сестрами и братьями. Психологами изученны многочисленные семьи, где проживают совмесно здоровые дети и дети-инвалиды.
Отрицательные аспекты.
-Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой.
-Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты)
-Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным?
-Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы.
Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны.
Здоровые дети чувствуют себя брошенными.
- Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение.
-Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят.
Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре).
- Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде.
Положительные аспекты
- Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты.
- Они в состоянии свои потребности поставить на второй план.
- В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее.
- Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры).
- Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах.
- Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами

Несомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида.Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка- спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой",нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей.

 Отправлено: 10.01.06 16:52. Заголовок: Re:

Вот взгляд на проблему Синдрома дауна ребенка, девочки, младший брат которой родился с СД.

Corina, 13 лет из Mainz, сестренка 6 лет и брат 10 лет( СД)

"...Я еще ни разу не была на семинаре "Сестер и братьев" (для тех,кто имеет сестру/брата с Синдромом Дауна. T.S)Но Даун-Синдром группа из Майница, устраивает раз в год в выходные такой семинар, где все из "Даун-Синдром группы" едут вместе. Там всегда было весело. Однажды была тема: "Сестры и братья детей с СД". Всех собрали в группу и мы должны были рассказать, какие проблемы у нас есть. Для меня это все было смешно, и мы чуть не умерли от скуки, потому что никто из нас не имел никаких проблем.

Я думаю это зависит от того, как относиться к людям-инвалидам, и как я это расскажу другим. Если меня кто-то спрашивает, есть ли у меня сестренка или братишка, я немедленно говорю, что у моего брата Синдром Дауна. И тогда все ОК.
Я знаю одного мальчика, моего возраста, он все время держал это в тайне и поэтому не с кем не хотел дружить, боялся, что все узнают. Тю, он так отстранился от всех, что в конце концов вообще не имел друзей.

Я не требую, чтобы все любили моего брата, я только хочу, чтобы его акцептировали таким, каков он есть!
И это совсем не трудно.

Я думаю, что у многих людей просто "Страх" перед инвалидами, что -то не так сделать. Многие никогда не имели контакта с инвалидами, и не имеют понятия, какие они на самом деле!

В конце концов я не испытываю жалости от окружающих. По меньшей мере не откровенно. Когда я пришла в 6 класс, у всех было выражение: "Ты- инвалид!" ( думаю соответствует в других странах : "Ты- Идиот!", "Ты- Даун" T.S.), которое звучало, если кто-то глупость сделал. Но теперь, при мне, если и выскочит такое, все сразу пытаются что-нибудь другое сказать, потому что им неудобно. Вот это действительно глупо!. Да не должны все при мне быть другими, чем обычно. Ну ладно, я уже к этому привыкла."


http://www.down-syndrom.org/geschwister/gs-brief.shtml

 Отправлено: 18.01.06 00:52. Заголовок: Re:

наши взаимоотношения


Увеличить



Увеличить Мы разговариваем с Милой на её языке , качаем коляску, укрываем одеялком, усиленно ухаживаем и всё время нежно-нежно целуем

А это со старшей двоюродной сестрой
Увеличить

Увеличить

 Отправлено: 01.05.06 09:09. Заголовок: Re:

Я тоже больше года не могла сказать старшему братику о наличии диагноза у младшего (разница у них 10 лет), боялась его травмировать. И вот совсем недавно плавно за несколько дней все объяснила. Промолчал, не знаю теперь, что у него в душе творится, но уверена, относиться к нему он будет бережнее.

 Отправлено: 01.05.06 09:21. Заголовок: Re:

Ой, девочки, засиделась я, уже рассвело. Перечитывала закрытую тему "5 вечеров..." , нашла неоднозначные отзывы о Ромене (извините, что здесь, там уже закрыто). Сейчас как раз читаю ее книгу, так что, с тех пор никто из наших форумчан не посетил её? Если кто-нибудь может чем-нибудь поделиться, свистните.

 Отправлено: 01.05.06 21:42. Заголовок: Re:

Светлана,
Ну просто очень трепетные отношения , любо-дорого посмотреть .

 Отправлено: 02.05.06 02:03. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
Спасибо. Мы уже подросли и отношения стали еще нежнее и интереснее. Меня это так радует.

 Отправлено: 02.05.06 04:04. Заголовок: Re:

Светлана,
очень трогательно, Святик такой заботливый братик .
А у нас противоположная история: Тошку просто невозможно оставить наедине и не только с трехлетним двоюродным братом. Просто сказка "репка" получается: Тошку бьёт Савка(племянник) , Савку бьёт Герка(старший) , Герку бьёт Светка(сестра) , вот так и отдыхаем семьями.
А вот и герои сказки:



Увеличить

 Отправлено: 02.05.06 16:30. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Мы уже подросли и отношения стали еще нежнее и интереснее.

Какие миленоькие братик с сестричкой Уже сама жду не дождусь таких моментов

 Отправлено: 02.05.06 18:58. Заголовок: Re:

Алёна
Очень-очень скоро и у тебя все будет . Только дохаживай спокойненько и легонечко так рожай. А уж Никитка, позаботится о сестренке

 Отправлено: 17.05.06 12:33. Заголовок: Re:

Девочки, у меня, кажется, начинаются проблемы, мой старшенький влюбился, вчера пришел со школы и засел за телефон на весь вечер до 24 часов. Тошка ему уже не нужен, играть ему с ним некогда. Сначала беседовал с подругой своей любимой девочки , потом со своим соперником , позже уже с любимой выяснял, кого она больше любит . Просто невозможно было оторвать от телефона , такие несчастные, бездонные глаза делал , когда я неоднократно заходила к нему в комнату и настаивала на прекращении разговора. Не знаю, как поступить . Подскажите, может у кого-нибудь возникали такие проблемы?

 Отправлено: 17.05.06 14:49. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
Оставь в покое, пусть сам в себе разберется. И не нагружай его малышом, когда ему не до этого.
Никак не поступай, почему обязательно надо что то делать. Все идет своим чередом

 Отправлено: 17.05.06 15:05. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
Оксана и Тоша пишет:

цитата:

Не знаю, как поступить

Набраться терпения. Это не на всегда

 Отправлено: 17.05.06 16:39. Заголовок: Re:

Оксан, на не надо мешать, мое такое мнение, пусть разговаривает сколько хочет, ты только нервируешь дополнительно, своими просьбами прекратить важный для него разговор, дело молодое, пусть сам "мексиканские страсти" распутывает, такая чудненькая пора у него, и Тошку тож не навязывай Гере, не до него сейчас!
Окс, не усложняй ему жизнь сейчас, вот и весь совет!!!
Удачи Гере!!!!ну мужчинка, настоящий, скажу я тебе, побольше бы таких, маленький ведь ещё, а замашки уже не детские!!!

 Отправлено: 17.05.06 19:22. Заголовок: Re:

Девочки, ему только 11, еще с машинками и вертолетиками жужжит, как-то все резко произошло, я еще так рано этого не ждала. Ладно, оставлю его в покое, не знаю теперь, что с итоговыми контрольными будет, где его голова сейчас, он ведь начальную школу заканчивает.

 Отправлено: 17.05.06 20:12. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
В 11 лет машинки любви не мешают

 Отправлено: 17.05.06 20:14. Заголовок: Re:

Светлана
Машинки любви мужчинам никогда не мешают Тока с возрастом они предпочитают модели покрупнее.

 Отправлено: 18.05.06 04:24. Заголовок: Re:

Предпочитать то может и предпочитают, но не всем они даны. (в смысле покрупнее)

 Отправлено: 19.07.06 02:59. Заголовок: Re:

Старшим я рассказала все спустя пару месяцев - когда появилась надежда, что будем жить....
Поплакали все вместе...
А малышка... пока говорим, что сестренка не такая как все, что с ней надо осторожно.... вроде как болеет... маленький ангелочек..

 Отправлено: 19.07.06 23:23. Заголовок: Re:

Девочки, я не знаю как мне сказать старшему сыну про диагноз Ильяса. Он наверно не поймёт что это значит (ему 6 лет). Младшего старший любит. Когда Ильяс лежал в больнице после роддома, я всё время плакала, шевелиться не хотелось. Старший сын ко мне не подходил и ничего не спрашивал. Потом он мне рассказал, что он очень испугался, что у него не будет младшего брата.

 Отправлено: 20.07.06 00:26. Заголовок: Re:

pehf
я пока своему 5 летке сказала, что братик растет медленнее, что у него больное сердце, по этому мы иногда ложимся в больницу и что он родился немного другим, по этому мы все будем за ним присматривать и заботиться. Диагнозы и точные обьяснения придут по ходу жизни..

 Отправлено: 20.07.06 12:47. Заголовок: Re:

А я давно, наверно Юлиане (6) уже лет с 3 говорила, что у Дани Синдром Дауна. Ну, а Макс (4) вообще слышит с рождения о СД. Чтобы не было потом этого переломного момента, когда "открывается "диагноз, и не пришлось ребенку в "одну ночь" переваривать все заново. Это часть Даниеля, и младшие здоровые детки выросли в этом слове.
Конечно еще не понимают самой сути Синдрома, но знают, что Даниель немного другой. Также показываю литературу с фотографиями деток с СД. Потом по ходу будем разъяснять и о хромосомах и почему и отчего. Сейчас им это не интересно.

В нашей литературе тоже советуют с самого начала всем детям, любого возраста ( кроме грудных ) ,- говорить о диагнозе.

У нас то уже не скроешь в 7 лет СД. Мне знакомая рассказала, что малыши, Юлькины друзья-близняшки (6), в первый день спросили маму, почему Даниель выглядит немного странно и ведет себя необычно.

 Отправлено: 20.07.06 14:25. Заголовок: Re:

pehf
Моему Леону тоже 6 лет.Так он единственное,что спрашивает,почему Эрик еще не ходит и не говорит.Я ему отвечаю,что наш Эричка болел долго,так что окрепнет и все будет,и ходить и говорить.Но не думаю,что надо что то говорить,объяснять.Врядли поймет.У моей сестры детям 14,12 и 9 и то они не понимают,что это такое.Все само наверно поймется позже.Пусть как есть,так и есть.

 Отправлено: 21.07.06 00:12. Заголовок: Re:

Я подготавливаю старшого к тому, что наш Ильяс будет не такой как все. Говорю ему, что он может быть плохо говорить будет, может быть поздно ножками пойдет, может быть будет не такой умный как он, зато он будет добрым, ласковым и мы его все очень любим. Пока старшего сына это не напрягает. Как будет дальше? Немного переживаю по поводу будущего отношения к Ильясу. Но стараюсь об этом не думать.

 Отправлено: 21.07.06 01:07. Заголовок: Re:

У меня и дочка и племянница ( 14 и 9 лет) узнали сразу. Дочка восприняла тяжелее, очень плакала, её сильно напугали слова врача про маленькую продолжительность жизни, и про сердечко Дани. Потом она перерыла весь инет и успокоилась, узнав, что верхняя граница возраста неограничена... Она уже по-взрослому к этому относится, опекает Даньку не хуже меня.
А Яська сказала, что Даня наш все-равно "самый красивый и даже прекрасный" и неважно, каким он вырастет и как будет учиться - ее любовь к нему навсегда. У них и правда особые отношения, Даня с рождения ее выделяет в плане обнимулек и поцелуйчиков.
Обе отдают себе отчет, что такое СД.
И, кстати, за всеми детками с форума с волнением и радостью заочно наблюдаем, девочки всех знают наизусть у кого какая история, и всех считают самыми хорошенькими малышами. Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!

 Отправлено: 21.07.06 04:30. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата:

Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!

 Отправлено: 21.07.06 04:43. Заголовок: Re:

@len@ пишет:

цитата:

Вот и сейчас шлют малышам форума привет!!!

Спасибо!!!

 Отправлено: 21.07.06 06:16. Заголовок: Re:

И от меня спасибо, им тоже от нас с Лизой привет!
Когда Тамарка меня что-то спрашивает, я всегда ей отвечаю и никогда ее не обманываю. Первые дни после того как Лиза родилась, Тамара нас ничего не спрашивала, но я слышала как она говорит с моей мамой, какие странные люди ее родители, как заговорит она с ними о Лизе и они начинают плакать. Потом Томка меня спросила как хоронят людей, не знаю что рисовала тогда ее фантазия, но тогда я уже ей обяснила, что Лиза не такая как все, что она очень больная, даже обяснила ей больше чем нужно, мы до этого читали с ней книжку как в яйцеклетке и сперматозоиде по 23 хромозом и в первой клетке ребенка 46, расказала ей что в каждай клеточки Лизы 47 хромозом, а не как у нас 46. Уже потом, как и я узнала больше о СД, сказала Томочке, что Лиза не больная, просто она не такая как все, позже пойдет, позже начнет говорить, но она тоже всему научиться. Немножко после рождения Лизки читала Тамаре стишок "Наташка-первоклашка", Тамаре оно так понравилась, сразу меня спросила можно ли ей сводить Лизу в первый класс, мне тогда было ужасно грустно, я вообще тогда не знала пойдет ли Лиза в школу. Сейчас я сильно верю в Лизу. Я верю, что она будет счастлива, что всему она научиться, что окончит школу. Моя вера передается и Тамаре, она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем то говорим об этом, она с гордостью сообщает "У Лизы синдром Дауна!". Тамарины подружки очень любят играть с Лизой. Вчера, когда я ходила в магазин тамарина подружка упросила меня оставить им Лизу. Перед домом у нас магазинчик и что-то вроде кафе, там всегда седят соседи. Как мы спустимся вниз, Лизу сразу хватает какаято соседка и начинает ее обнимать, целовать,угащать, что меня честно говоря раздражает, но Лизе обычно это приятно, а если не в таком настроении, она их просто отталкивает.

 Отправлено: 21.07.06 10:45. Заголовок: Re:

Алена, очень приятно!!!!! И Вашим девочкам от нас большо-о-о-ой привет!!

 Отправлено: 21.07.06 12:57. Заголовок: Re:

Милена пишет:

цитата:

она очень любит свою сестренку, о ее синдроме она не говорит, но если услышит, что мы с кем то говорим об этом, она с гордостью сообщает "У Лизы синдром Дауна!"

Милена, Ваша Тамарочка молодец!!! Сильная девочка растет!
И Ваше воспитание в этом вопросе совпадает с моим. Я тоже вижу СД, как неотъемлемую часть ребенка и хочу, чтобы любили моего Даньку, как ребенка с Синдромом Дауна.

Позиция : "пусть полюбят сначала ребенка, как здорового (или немного нездорового), а потом со временем с СД", -мне неприемлема. Мне кажется, те, кто полюбит потом, полюбит малыша и сразу со всей правдой. А те, кто отвернется потом, вам сразу не были нужны.
Конечно на своем ребенке тяжело перевоспитывать общество, но если каждый из нас расскажет (и покажет!!!) еще 10, 20- 100 человекам ребенка СД, то все равно что то будет меняться.
И особенно важно говорить и видеть, какие прелестные малыши, когда еще СД не так виден. И я уверенна именно это поможет другим мамам брать своих малюток домой. Иначе ведь у всех в голове образ взрослого человека с СД, где все черты уже резче, и нет того детского шарма.

 Отправлено: 21.07.06 14:03. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Мне кажется, те, кто полюбит потом, полюбит малыша и сразу со всей правдой. А те, кто отвернется потом, вам сразу не были нужны.

Хорошо сказано!

 Отправлено: 21.07.06 19:16. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И особенно важно говорить и видеть, какие прелестные малыши, когда еще СД не так виден.

Немножно не в тему, но к цитате. Сегодня встретила на улице свою одноклассницу с которой просидели всю школу за одной партой и больше после школы не встречались. Она уже врач, родила деток близняшек, младше моей на год. Так вот, сюсюкалась с Юляшкой, игралась, а протом поднимается с корточек и спрашивает:"Она у тебя, что с синдромом?"
Говорю:"Да".
Одноклассница:"Ой, какая шкодная и хорошенькая, и понимает все, молодец. Да ты не расстраивайся, они часто с хорошим интеллектом бывают, только вид внешний подводит, а так хорошие люди, ну у вас и вид очень ничего."
Мне так понравилась её реакция, без жалостливых слов и сочувствия, без напущенной радости-очень искренне и позитивно. И главное оптимистично, что чуть ли не фигня всё это. И врач как ни странно...
Чувствовалась такая легкость в общении и море-море позитива ...
Рассказала про своих деток, так из-за тяжелых и сложных родов ей предлагали, вернее даже настаивали отказаться от дочки, прям говорит, по пятам ходили и говорили, зачем вам нужен будет больной ребёнок, у вас здоровый есть сын; наобещали и ходить не будет, говорить не будет и т.д. по списку... оказывается мы не одни такие и обычным деткам вот так, с первого взгляда, вердикт выносят. А сейчас и проблем нет, развивается почти одинаково с братом.

 Отправлено: 21.07.06 20:12. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

Чувствовалась такая легкость в общении и море-море позитива

Всегда приятно с такими людьми иметь общение.

 Отправлено: 22.07.06 05:12. Заголовок: Re:

Лиза Лиза пишет:

цитата:

И врач как ни странно...

Молодой врач, в этом все и дело!!! Здорово встречать таких людей!!!

 Отправлено: 25.09.06 04:34. Заголовок: Re:

Бабье лето. Сегодняшняя прогулка.

 Отправлено: 25.09.06 15:21. Заголовок: Re:

Ай, кросавчики какие

 Отправлено: 25.09.06 22:40. Заголовок: Re:

Хорошая прогулка!

 Отправлено: 25.09.06 22:59. Заголовок: Re:

Как здорово! Где же вы гуляли?

 Отправлено: 26.09.06 01:18. Заголовок: Re:

В Солнцево, от нас недалеко.

 Отправлено: 26.09.06 01:50. Заголовок: Re:

Zdorovo!

 Отправлено: 26.09.06 03:19. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша, старший у Вас прямо настоящий помошник-нянька ЗдОрово.

 Отправлено: 26.09.06 13:00. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша Смотришь на вас и душа радуется. Неужели и я так смогу?... В нашем городе таких деток и на улице не видно. Прячут что-ли... А старший у Вас молодец. Всем бы таких братиков!!!!!

 Отправлено: 26.09.06 13:20. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша,
симпотяга ваш Антошка.

 Отправлено: 27.09.06 02:46. Заголовок: Re:

 Отправлено: 09.11.06 20:21. Заголовок: Re:

Дети это чудо природы .

Знаете, у кого в нашей семье книжка Ю. Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как?" стала настольной? У Никиты (10 лет).

А Антон (14), вчера проходя мимо меня, философски так замечает:
- Мама, что-то в последнее время я с Димой совсем не играю, меня уже, в общем-то, не тянет с ним возиться. Наверное, потому что я вырос. А может и потому что он вырос.

Да, растут мои дорогие сыночки. И Антон с Димкой, на самом деле, в последнее время только обнимаются и целуются, но не играют. Остался только Никитка Димке соратником в играх.

 Отправлено: 09.11.06 21:12. Заголовок: Re:

Анечка, чудесные у тебя сыночки!
Зыкова Аня пишет:

цитата:

у кого в нашей семье книжка Ю. Гиппенрейтер "Общаться с ребенком. Как?" стала настольной? У Никиты

Делай выводы, готовьтесь в психологи.
Ну и чего полезного он там нашел? Интересно детское мнение узнать.

 Отправлено: 09.11.06 21:17. Заголовок: Re:

Галочка, даже и не знаю, говорит только - а мне интересно.
У них в гимназии постоянно какие-то психол. тесты. Вот на прошлой неделе их спросили (5 класс) : кого родители целуют меньше четырех раз в день? Сказал мне с упреком: "Пришлось поднять руку".

 Отправлено: 09.11.06 21:39. Заголовок: Re:

Гал, как я понимаю, Никиту интересуют конкретные ролевые ситуации, в которых он встречает близкие ему проблемы. Он в них вникает и примеряет на себя. Но проанализировать и что-то четко сформулировать ему пока не удается.

Что меня беспокоит в их жизни, это желание Антона доминировать над братом. Не как старший над младшим, а как начальник над подчиненным. Как бы до дедовщины не дошло .

 Отправлено: 09.11.06 22:04. Заголовок: Re:

Девочки, я вот тоже начиталась умной книжки Общаться с ребенком. Как? Решила применить на практике. Утром Мариша не хотела одеваться, так и стояла после купания с голой попой. Я зашла в комнату и по всем правилам, написанным в книге в форме "Я-сообщения" сказала: "Мне не нравится, когда дети ходят с голой попой". Мариша даже глазом не повела. Я попыталась пообщаться с ней в форме "активного слушания" - реакции ноль - как лежала на стуле, так и осталась. В конце-концов я разозлилась и уже готова была дать ей по попе. Как только она просекла этот мой порыв - тут же надела трусы и колготы. Так что пока у нас общение по последним достижениям науки не получилось. Видимо, Мариша была не в курсе того, как ее мама теперь сильна в вопросах общения с детьми.

 Отправлено: 09.11.06 22:20. Заголовок: Re:

Fruuu ,
.
На тебе ж не написано, что ты общаешься с ней по последним достижениям науки

 Отправлено: 09.11.06 22:38. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

кого родители целуют меньше четырех раз в день? Сказал мне с упреком: "Пришлось поднять руку".

Сына молодец, говорит о важном, а вот учительнице еще стоит поучиться, что стоит выносить на публику, а что нет. Не должны однокласники знать (если конечно сам ребенок не хочет поделиться) сколько раз в день его дома целуют, обнимают, ругают...

 Отправлено: 09.11.06 23:55. Заголовок: Re:

Joy
ты совершенно права, потому что следующим был вопрос - кого родители не целуют ни разу в день...

 Отправлено: 10.11.06 00:35. Заголовок: Re:

Fruuu

 Отправлено: 10.11.06 01:58. Заголовок: Re:

Fruuu Моей Даше до науки как до лампочки-если время есть выкладываю одежду и выхожу
А если даю в руки трусы или другое-тут же летит это всё на пол
Но лучший способ одеться и встать у двери

 Отправлено: 10.11.06 21:11. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

проанализировать и что-то четко сформулировать ему пока не удается.

Ну, мамочка, подожди, рановато ему еще анализировать такие вещи.
Анечка, мне всегда интересно было наблюдать, как Ксенька маленькая пыталась вникнуть во взрослые проблемы. Детские выводы всегда неожиданны и бывают часто "в десятку".
А насчет дедовщины, ты уж будь начеку, не позволяй лишнего.

 Отправлено: 10.11.06 21:16. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Мариша была не в курсе того, как ее мама теперь сильна в вопросах общения с детьми

Эва, я думаю, маловата еще Мариша для этих приемов. Чуть позже применишь науку
Но приучать к такому общению можно уже и сейчас.

 Отправлено: 11.11.06 07:56. Заголовок: Re:

Когда Мишаня(с СД) родился, Катюше было почти 3 года. Я посчитала что объяснять ей что-либо рано. Она видела мои слезы пару раз, но я отговаривалась тем, что очень устала. Дома впринципе эта информация не скрывается, так что дочка часто слышит в моих разговорах с друзьями, врачами про синдром, но я ей пока еще ничего не объяснила. Хотя она, мне кажется, понимает исключительность малыша и часто меня спрашивает: "Мам, а ты малыша в обиду никому не дашь?" И всегда меня уверяет, что если малыша кто-то обидет, то она за Мишу заступится. Вообще у Мишани с Катюшей любовь с самого начала. Малыш, когда дочка рядом, не перестает ей улыбаться, ловит взглядом каждое ее движение. Я заметила, (например в поликленике) что он даже из дитишек выделяет девочек и охотнее идет на контакт с ними (наверное помятуя о Кате ). Катюшка у меня девочка эмоциональная - из нее любовь к Мишутке так и брызжет. Правда поначалу это выражалось в тисканье и хватании малыша, причем зачастую агрессивном. Зато теперь уходя из дома и оставляя детишек с папой, я могу сказать: "Катюш, поиграй с Мишуткой, последи за ним, если куда-нибудь заползет (мы сейчас пока ползаем задом, поэтому случаются разные смешные ситуации) зови папу". Ребенок жутко гордится заданием, сразу бросает все свои игры и мчится к братику.

 Отправлено: 11.11.06 12:54. Заголовок: Re:

Наташа Г.
Хорошие детки такие! И похожи между собой очень Повезло Мише с сестрой!

 Отправлено: 11.11.06 17:20. Заголовок: Re:

Наташа Г.

хорошенькие какие. Молодец Катюшка! так тискает Мишутку !

 Отправлено: 11.11.06 22:10. Заголовок: Re:

Наташа Г. детки -прелесть

 Отправлено: 11.11.06 22:55. Заголовок: Re:

Наташа Г.

Zamechatel'nie detki!!!

 Отправлено: 12.11.06 02:43. Заголовок: Re:

Наташа Г. здОрово, молодец сестренка!!!

 Отправлено: 12.11.06 03:50. Заголовок: Re:

Наташа Г.
Лапушки у вас детки-обнимульки!

 Отправлено: 16.11.06 04:22. Заголовок: Re:

Спасибо всем за теплые слова.

 Отправлено: 16.11.06 13:02. Заголовок: Re:

Наташа Г. Я смотрю у вас на фото прыгунки. Я тоже такой танюшке вешала, только собственного производства. Ей очень нравилось прыгать в нем. И ножки укрепляются. Замечательный у вас малыш.

 Отправлено: 16.11.06 15:15. Заголовок: Re:

Наташа Г.
Детки прелесть. И Мишаня такой лапочка!!!Сладкий малыш!!!
Катя просто красавица!!!

 Отправлено: 12.03.07 22:48. Заголовок: Re:

В больнице врач рассказала мне о семье, которую знала лично. Там старшая девочка была с СД, а младшая без. Младшая в ту пору училась в институте и была в своей группе лидером, "зажигалочкой". Так вот, все праздники группа справляла только у нее дома, потому что там была старшая - и "а как же иначе". Старшую все одногруппники очень любили, она была добрая и всех любила, ко всем тянулась. Так себя в группе поставила младшая девочка, так она преподнесла ее. К сожалению, у старшей был серьезный порок сердца, она умерла. На похороны собралась вся группа младшей, а они к тому времени давно окончили институт, все искренне горевали. Эта жизненная история помогает мне, когда я задумываюсь о том, как могут сложиться отношения детей с СД и детей без СД (и как велика, конечно, была роль родителей), и о том, насколько несчастны люди с СД - по словам того врача, девушка отнюдь не чувствовала себя несчастной, хоть и прожила не самую долгую жизнь.
А интересно, у нас тут только мамочки (и папочки иногда)? Сестры-братья детей с СД есть?

 Отправлено: 13.03.07 23:25. Заголовок: Re:

OlgaLD , у нас тут в основном дитяти маленькие, поэтому братишки и сестрены тоже не особо взрослыее и переписки между ними нет, хотя это неплохая идея .

 Отправлено: 13.03.07 23:53. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша
почему бы и нет, Никита заявил, что с удовольствием стал бы переписываться с Лениным Ромой и твоим Герой. Спроси у Геры .

 Отправлено: 14.03.07 00:14. Заголовок: Re:

Оксана и Тоша, Зыкова Аня: А что, всякое бывает, иногда и хорошими друзьями по переписке становятся люди (у меня лично и удачные, и неудачные примеры есть), тем более есть общие интересы - ну по крайней мере некоторые общие проблемы. Может, чего-то маме-папе и не скажешь...
(А так тут еще есть, например, моя сестра, значит, тетя ребенка с СД )

 Отправлено: 14.03.07 03:36. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

Никита заявил, что с удовольствием стал бы переписываться с Лениным Ромой и твоим Герой. Спроси у Геры

Анечка, спрошу обязательно.
OlgaLD пишет:

цитата:

А так тут еще есть, например, моя сестра, значит, тетя ребенка с СД

И моя сестрена, думаю, будет не против .

 Отправлено: 14.03.07 03:40. Заголовок: Re:

Как откроете форум - кинте ссылку, Нусечка писать научится хорошо, присоединится.

 Отправлено: 16.03.07 04:28. Заголовок: Re:

ltnrf2006 пишет:

цитата:

Как откроете форум - кинте ссылку, Нусечка писать научится хорошо, присоединится.

Оль, я думаю, для этого и здесь темку отдельную можно будет сделать .

 Отправлено: 20.09.07 03:22. Заголовок: Re:

Проиллюстрирую взаимоотношения Святика и нашей двоюродной сестренки


по-моему ясно без слов

 Отправлено: 15.02.08 00:47. Заголовок: Младший брат родился..

Младший брат родился в августе 1980 года. Мне было 6 лет. Сейчас я уже не помню, когда увидел его в первый раз. Не помню и слезы мамы, помню только, что они были.
Пашка в детстве сразу был ярко выраженным носителем синдрома. Длинный язык, плоская переносица, необъяснимое поведение и смех.
Меня это не пугало. Мама еще на что-то надеялась, и поэтому говорила, что все не так уж плохо, да и порой просто обманывала, наверное больше себя саму.
Мы старались максимально его развить. Смотрели диафильмы, читали книги, играли. Научили говорить, читать. Он знал наизусть детские сказки: Айболит, Муха-цокотуха, Тараканище. Научили писать. Все шло вроде не так уж плохо. Для меня тоже, я помогал как мог и особо не стеснялся.

 Отправлено: 15.02.08 01:04. Заголовок: Потом началась изоля..

Потом началась изоляция. Мама не справилась с такой бедой, и постаралась оградить его от внешнего мира. Мы оградились от родственников, коллег родителей, в общем от всех.
Я начал стесняться гулять с братишкой. Особенно после начала полового созревания. Я боялся вопросов о братике. Да и вообще всего, что было связано с нашей трагедией. Сейчас я понимаю причины своего поведения, а тогда я был просто обычным подростком
В общем, ситуация с таким ребенком бьет сразу по всем поколениям. Особенно по братьям и сестрам. Так для родителей он всего лишь один из детей. Который требует особой опеки и заботы, вследствии своей особой беспомощности.
А для брата он показатель своей возможной неполноценности.
И отношение окружающих.

 Отправлено: 15.02.08 01:18. Заголовок: Не как в США. Невоз..

Не как в США.
Невозможность привести и познакомить с родителями девушку. Комплексы, что девушка не захочет продолжать отношения. Так и было. И девушек винить не за что. Вполне понимаю их.
Кому нужен парень брат которого "генетический урод"?
Можно долго говорить о менталитете, о рисках и вероятностях, но попробуйте объяснить это молодой девушке, которая выбирает себе пару. И как вы думаете захочет ли она встречаться после всех объяснений?
Женился я поэтому поздно. В 25. Первый раз. После того, как поборол комплексы.
Дело не только во мне самом.

 Отправлено: 15.02.08 01:26. Заголовок: Я просто не верю, чт..

Я просто не верю, что братишка понимает реальность и свою беду. Имеет мировозрение и осознает себя как личность.
Мне кажется он просто мучается.
Хотя нельзя сказать, что он полностью глуп.
Когда у него была температура под 42, связанная с воспалением прямой кишки, он сказал маме совершенно здравомыслящим голосом, что он возможно скоро умрет, и хочет, чтобы у нас все было хорошо и, что он всех любит. Мама была в шоке, как и все остальные. До этого момента он не говорил года 4.

 Отправлено: 15.02.08 01:33. Заголовок: Можно рассказывать д..

Можно рассказывать долго о жизни брата.
Не понятно только, что за криворукий был "гончар", который смастерил такую программу для живых организмов. Или материал стал уж совсем плохой...
Обидно и больно.

И, не смотря на то, что я понимаю мотивы мамы и папы, я косвенно виню их в этой беде.

Я бы не хотел растить ребенка с синдромом. Все мои инстинкты протестуют против этого.
Может быть третьего. Но не первого. И тем более не единственного.

 Отправлено: 15.02.08 01:41. Заголовок: А ДЦП или шизофрени..

А ДЦП или шизофрения лучше? Не надо зарекаться, а то судьба предоставит жестокий выбор.

 Отправлено: 15.02.08 01:47. Заголовок: мужч пишет: Я бы не..

мужч пишет:

цитата:

Я бы не хотел растить ребенка с синдромом. Все мои инстинкты протестуют против этого. Может быть третьего. Но не первого. И тем более не единственного

А я вот рощу первенца с Синдромом .... Это действительно больнее, чем второго или третьего....
Но с Вами мужч. я согласна, что ни в какоем случае нельзя перекладывать ношу, выделенную Богом или судьбой мне и моему мужу, - на плечми младших деток!
И чем Даниель взрослее, ТЕМ Я УБЕЖДЕННЕЕ, ЧТО ЭТО ЕГО ОТДЕЛЬНАЯ СУДЬБА. Мой Данька должен жить отдельно, когда вырастет с подругой, друзьями, соц. опекой. Родные братья и сестры должны оставаться настолько родными, так , если бы не было синдрома. Позвонить, зайти на выходные в гости, провести отпуск вместе.
мужч пишет:

цитата:

Все мои инстинкты протестуют против этого.

Понимаю. Мы все любим своих деток, но никогда и никто не желает этого другому или своей дочери.

 Отправлено: 15.02.08 01:51. Заголовок: Спасибо вам, очень в..

Спасибо вам, очень важно увидеть ситуацию со стороны брата. У моего сына два старших брата.
Мне кажется, что пока в нашей семье все складывается неплохо - самый старший сын (почти 16) берет Димку (8) с собой, когда гуляет с друзьями. Не скрывает, что у него именно СД. И друзья второго сына (12) тоже играют с Димой, когда приходят в гости к нам.
мужч пишет:

цитата:

я косвенно виню их в этой беде.

А почему? За что вы их все-таки вините, это же и для них случилось неожиданно? Объясните, пожалуйста .

 Отправлено: 15.02.08 01:58. Заголовок: Tatjana Spomer Вы ..

Tatjana Spomer

Вы правы. Пусть здоровые дети живут своей жизнью, а не жизнью родителей. В конце концов именно здоровым детям передавать ваши гены.

Зыкова Аня

За что?
Я не могу ответить на этот вопрос...

 Отправлено: 15.02.08 02:15. Заголовок: мужч Мне очень жаль..

мужч
Мне очень жаль, что в вашей жизни и семье так сложилось. Но, простите - боюсь вас обидеть, это только ваш частный случай. Дело не в самом синдроме, а в вашем отношении к нему и к жизни с ним.
мужч пишет:

цитата:

Кому нужен парень брат которого "генетический урод"?

Конечно, никому . Но наши дети не генетические уроды. Если у вас самого внутри жило такое определение, то девушек, действительно, винить было не за что - ведь мы всегда подбираем друзей, близких нам по мироощущению.

Дала прочитать ваш рассказ старшему сыну. Он, конечно, еще слишком молод, почти 16, но у него уже 8-летний опыт даунятского братства . Рассказ у сына вызвал чувство недоумения и местами протеста, особенно термин про урода.

Радостно, что вам удалось справиться с комплексами и встретить женщину, сумевшую принять и разделить непростую судьбу. Ваш сегодняшний страх очень понятен. Желаю вам, чтобы все обошлось и всего самого-самого доброго

 Отправлено: 15.02.08 02:31. Заголовок: Зыкова Аня Но, про..

Зыкова Аня

цитата:

Но, простите - боюсь вас обидеть, это только ваш частный случай

Естественно это мой частный случай. А ваш случай - это ваш частный случай. Так же как случай любого человека его же частный случай. Вы меня не обидели.

Я называю вещи своми словами. Не вуалирую их.
Именно потому, что поборол комплексы и мне не страшно и не обидно называть их такими.
К тому же это цитата.

У меня не было проблем с поиском партнерши. Были проблемы с поиском жены.
Причем, парню в данной ситуации найти пару сложнее, чем девушке.

 Отправлено: 15.02.08 02:43. Заголовок: мужч Всё перечитыва..

мужч
Всё перечитывала 3 раза... страшно... вы меня довели до слёз страшно...

Дай Бог вашему братишке здоровья и счастья А вам здоровых, красивых деток

 Отправлено: 15.02.08 03:19. Заголовок: Видать время сейчас ..

Видать время сейчас другое, гуманнее. Мужчина человек уже не молодой (33 года уж) и личных комплексов у него хоть пруд пруди и без брата видимо было . Девушки сейчас, по-моему, не смотрят ни на сестер - братьев с СД , вообще ни на что не смотрят, кроме как на парня без вредных привычек и не "голубого". У нас, как-то все проще. Синдром Дауна всем девушкам известен, ничего их не пугает. Правда и сын себе специальность определенную выбрал. Я думаю, именно для того, чтобы решить и свои проблемы и проблемы Аполлинарии самому и на нас не капать и не винить и "уродами" никого не называть.
Мужчина все проблемы именно В ВАС, а не в том, что у Вас есть брат с СД. Не было бы его, а у вас бы было все также... в жизни.

 Отправлено: 15.02.08 03:57. Заголовок: Привет всем! Можно я..

Привет всем!
Можно я расскажу одну историю?
Вчера была в поликлинике с Васей, за нами заняла очередь одна семья: женщина (66лет), ее дочь(37) с внучкой(1год) и муж(70лет). Возраст написала, чтоб понятно было родство. Так вот, они на меня поглядывали и на Васю конечно, а я его всегда лицом к людям держу. Потом эта женщина ко мне подошла (не при всех) и говорит: "А у меня сынок такой же, только ему 40 лет. Трисомия по 21 хромосоме." И стала мне говорить какой ее Женя добрый, отзывчивый, всех любит. Вобщем мы с ней поговорили немного, она дала мне свой тел. и я вечером позвонила и договорилась с ее дочкой (которой 37) погулять вместе.
А сегодня мы с ней встретились, вот что она мне рассказала:

 Отправлено: 15.02.08 04:03. Заголовок: G-NA85 Совершенно ..

G-NA85

Совершенно согласна.

 Отправлено: 15.02.08 04:15. Заголовок: Когда она родилась, ..

Когда она родилась, брат уже был. Он первенец. Мама их очень долго переживала, что так все получилось. Папа принимал его таким, какой он есть всегда. Руки-ноги целы, а все остальное не так важно, наш ведь, говорил. Сестра Женю очень всегда любила и любит. У них еще брат есть, ему 26 лет. Тоже любит Женю. Когда ее (сестру) дразнили в школе (а это было, и неизбежно), она всем говорила: "Это мой брат, и я его люблю!" Вообще она очень уверенная в себе женщина. Гулять с ним ходила и никого не стеснялась.
Я спросила, что будет, когда родителей не станет. Она сказала, что Женю возьмет к себе. У них в семье родители никогда не навязывали эту мысль другим детям, просто в семье царила и царит любовь. Еще она говорит, что когда она выходила замуж, то это было условием для мужа (взять брата к себе жить после смерти родителей). Муж совершенно спокойно согласился. И младший брат взял такое обещание со своей жены. Правда Оля(так зовут сестру, про кот пишу) говорит, что их семью она "нагружать" не будет, сама заберет его. В общем, это их личные желания без навязывания со стороны родителей.

 Отправлено: 15.02.08 04:46. Заголовок: Таньк пишет: У них ..

Таньк пишет:

цитата:

У них в семье родители никогда не навязывали эту мысль другим детям, просто в семье царила и царит любовь

Molodci kakie, ochen' priyatno takoe chitat'. Ochen' mnogoe zavisit ot sem'i i ot mirooshyshenia ludei.

Rada chto Vam povstrechalas' takaya sem'ya

 Отправлено: 15.02.08 04:50. Заголовок: Теперь про самого Же..

Теперь про самого Женю немного напишу. Пишу со слов Оли.
В 40 лет совершенно седой, эубы плохие (стареть они ведь раньше начинают). Маленького роста, худенький, зрение плохое примерно -10. Порока сердца нет.
Ходить начал поздно, года в 4, говорить лет в 6 (Оля точно не помнит, она маленькая была, цифры говорила примерные), читать-писать научился лет в 8-9. Он у них ходил в спец сад и школу на пятидневку. В выходные домой, все лето каникулы. Мама с папой работали.
Говорит медленно, но понятно окружающим. Хорошо поет, слух музыкальный есть. Может делать работу по дому. Только все делает неспеша. Очень хорошо чистит картошку (полведра за 2 часа), шкурка тонкая, глазки вырезанные. Лук, капусту режет, помогает по хозяйству.
Его любят все соседи, он очень приветлив и вежлив.
Последнее время надолго задумывается и выдает какую-нибудь философскую мысль о смысле жизни.
Понимает время по часам. Деньги не знает (они его и не учили).
Еще я спросила насчет полового созревания. Оля сказала, что лет с 13 до 18-19 врачи прописали ему какие-то препараты, сводящее половое влечение к нулю. Они их давали и эта тема не возникала совсем у них.
Ну и отдельная тема -это тема вселенской любви была. Все что мы знаем уже про наших деток, все это звучало, уж не буду повторять.
Про упрямство тоже было сказано. Стоять любит на своем.
На счет спорта и здоровья, он хорошо плавает (лет в 15 научился), закаляли его с детства, водой холодной обливали, но болел все равно.
Верующий, вся семья в церковь ходит.


Вспомню что еще, напишу.

Да, вот про сестру еще вспомнила. Когда она была беременна, то все врачи говорили, что у нее большая вероятность рождения ребенка с СД, но она не делала никаких узи и анализов не сдавала, говорит, что совсем не боялась родить малыша с нашим синдромом. она говорила, что тогда и в ее семье будет свой ангел. Девочка родилась обычной. В общем человек ну вообще не парится и никогда не парилась на эту тему. Любит она брата таким, какой он есть!


Очень позитивная жизнь обычных людей из необычной семьи.
Но Оля признает, что развитие брата остановилось на уровне 7-8 летнего ребенка. Так будет, к сожалению, или к счастью. Пока не знаю.

Я еще с ними встречусь, пишите что спросить. Мне не все в голову сегодня приходило.

 Отправлено: 15.02.08 04:50. Заголовок: Таньк Какой..

Таньк

Какой хороший рассказ!

Таньк пишет:

цитата:

У них в семье родители никогда не навязывали эту мысль другим детям, просто в семье царила и царит любовь

 Отправлено: 15.02.08 04:51. Заголовок: Таньк прекрасный ра..

Таньк
прекрасный рассказ, спасибо
вот это по-нашему .

 Отправлено: 15.02.08 05:04. Заголовок: мужч Спасибо, что на..

мужч Спасибо, что написали. Главное, что вы все же любите своего брата.
В нашей семье сейчас все тоже совсем не так как у вас сложилось. Мы открыты, у нас друзей после рождения стало еще больше, никто не отвернулся. Старший сын не стесняется (ему 20) малыша, меня называет "самой лучшей мамой в мире" и для него показатель, что я не отказалась от ребенка с СД, а то что родила еще сестренку после Святика, вообще повод для гордости.
Мила еще маленькая и они сол Святиком просто брат и сестра, которые очень любят друг-друга. А вот в дальнейшем не знаю как сложится. Хотя мы отстраняться от мира точно не будем и Мила очень боевая девочка, но за подростковый период немного переживаю.
Очень надеюсь, что и дальше в нашей семье все будет строиться на любви и взаимопомощи. Но навязывать заботу о брате детям точно не буду. Стараюсь уже сейчас продумывать различные варианты, а там жизнь покажет.мужч пишет:

цитата:

Пусть здоровые дети живут своей жизнью, а не жизнью родителей

Я бы для себя убрала слово «здоровые». Я за то, чтобы никогда родители не навязывали свои жизненные сценарии своим детям, любым.
мужч пишет:

цитата:

Я просто не верю, что братишка понимает реальность и свою беду. Имеет мировозрение и осознает себя как личность. Мне кажется он просто мучается.

А вы никогда с ним не разговаривали? Раз он умел разговаривать, читать и писать, вполне мог общаться, во всяком случае до деменции.
мужч пишет:

цитата:

Когда у него была температура под 42, связанная с воспалением прямой кишки, он сказал маме совершенно здравомыслящим голосом, что он возможно скоро умрет, и хочет, чтобы у нас все было хорошо и, что он всех любит. Мама была в шоке, как и все остальные. До этого момента он не говорил года 4.

какая душа у вашего брата!!!! Не о себе, не на боль жаловался, ни что ему плохо или страшно говорил, а о том что всех вас любит и желает вам счастья - я плачу

 Отправлено: 15.02.08 05:05. Заголовок: Лунтик А у меня в И..

Лунтик
А у меня в Иванове тетя и сестра живут в районе автовокзала. Там от них еще недалеко кинотеатр Лодзь.

Простите, что не в тему, просто вспомнила город невест.

 Отправлено: 15.02.08 05:10. Заголовок: Таньк Спасибо. А лич..

Таньк Спасибо. А лично с Женей пообщаться не планируешь?

 Отправлено: 15.02.08 05:22. Заголовок: Таньк На ловца и з..

Таньк

На ловца и зверь бежит
Отличная история. Спасибо!

 Отправлено: 15.02.08 05:26. Заголовок: Я уже закинула удочк..

Я уже закинула удочку на тему личной встречи с Женей, мне сказали, что без поблем. Он к незнакомым хорошо относится.
Так что обязательно пообщаюсь.

 Отправлено: 15.02.08 05:28. Заголовок: Спасибо, очень интер..

Спасибо, очень интересно и трогательно.

 Отправлено: 15.02.08 05:40. Заголовок: Светлана пишет: Мил..

Светлана пишет:

цитата:

Мила еще маленькая и они сол Святиком просто брат и сестра, которые очень любят друг-друга.

Вот вот!!! та же ситуация...

Я уже успакоилась (муж помог) как тут многие и говорили тоже самое и муж сказал = может дело и правда не в его брате а в самом себе?!

Таньк
Отлично всё рассказала а главное у меня поднялось настроение после прочитанного

 Отправлено: 15.02.08 05:56. Заголовок: Таньк Если бу..

Таньк

Если будете вдруг в Иваново - обязательно сообщите и в гости! Оле, Жене и всей замечательной семье самые-самые наилучшие пожелания!

 Отправлено: 15.02.08 06:09. Заголовок: Алёна и Никита пише..

Алёна и Никита пишет:

цитата:

может дело и правда не в его брате а в самом себе?!

В жизни всякое случается и родители все разные, и традиции и окружение, это все очень много значит. Человек стал бороться со своими комплексами, после того как осознал их наличие. А в детстве - ребенок сам этого сделать не может, во всяком случае это очень тяжело - противостоять людям и обстоятельствам.
Наша задача, как родителей, стараться не только для "особого2 ребенка жизнь сделать как можно лучше, но и не забывать об остальных детях. Сами по себе они не всегда способны справляться со сложными ситуациями.
Учить их жить с высоко поднятой головой, не стесняться любить больных, оберегать слабых. Не перекладывать свои проблемы на плечи детей.
Обида у мужчины на родителей еще не прошла...

Таньк пишет:

цитата:

Он у них ходил в спец сад и школу на пятидневку. В выходные домой, все лето каникулы. Мама с папой работали.

А не в этом ли одна из причин сохранности всеобщей любви в этой семье. Ребенок-то почти и не бывал дома - только гостил пока был маленький, учили его в основном в саду-школе, другим детям особых проблем не доставлял, пока они были маленькие. А когда выросли все уже воспринимается иначе. Совсем другой уровень и уклад жизни мужч пишет:

цитата:

Потом началась изоляция. Мама не справилась с такой бедой, и постаралась оградить его от внешнего мира. Мы оградились от родственников, коллег родителей, в общем от всех. Я начал стесняться гулять с братишкой. Особенно после начала полового созревания. Я боялся вопросов о братике. Да и вообще всего, что было связано с нашей трагедией. Сейчас я понимаю причины своего поведения, а тогда я был просто обычным подростком

Вобщем, все как всегда - родом из детства.

Нам надо очень стараться быть СЧАСТЛИВЫМИ (а это для каждой свой рецепт, главное суть), чтобы счастливыми росли ВСЕ наши дети.
Еще раз в этом убедилась.
Спасибо мужч , что откровенно все написали.

 Отправлено: 15.02.08 08:41. Заголовок: Светлана А вы нико..

Светлана

цитата:

А вы никогда с ним не разговаривали? Раз он умел разговаривать, читать и писать, вполне мог общаться, во всяком случае до деменции.

Конечно разговаривали. Но чудес не бывает.

G-NA85

цитата:

Видать время сейчас другое, гуманнее. Мужчина человек уже не молодой (33 года уж) и личных комплексов у него хоть пруд пруди и без брата видимо было . Девушки сейчас, по-моему, не смотрят ни на сестер - братьев с СД , вообще ни на что не смотрят, кроме как на парня без вредных привычек и не "голубого". У нас, как-то все проще. Синдром Дауна всем девушкам известен, ничего их не пугает. Правда и сын себе специальность определенную выбрал. Я думаю, именно для того, чтобы решить и свои проблемы и проблемы Аполлинарии самому и на нас не капать и не винить и "уродами" никого не называть. Мужчина все проблемы именно В ВАС, а не в том, что у Вас есть брат с СД. Не было бы его, а у вас бы было все также... в жизни

.
Именно девушки обращают внимание на синдром. А так как в природе выбирает самка, то шансы выбрать достойную пару у парня меньше, чем у девушки. Это реальность. Естественно никто не отрицает возможность любви у девушки.
Вы обвиняете меня (ребенка в то время ) в моих проблемах. И не понимаете, что все комплексы людей имеют под собой почву, из которой произрастают. Не будь брата с синдромом - не было бы и почвы. Это элементарно.

В вас живет обида и желание, чтобы вашу участь разделили как можно больше людей. Заметно по вашим текстам. Я думаю, озлобление не лучшая жизненная позиция.

Алёна и Никита

Спасибо за пожелания.

Таньк

Половое влечение было. И сейчас еще не угасло.

 Отправлено: 15.02.08 09:09. Заголовок: мужч Можно я задам ..

мужч
Можно я задам не корректный вопрос, не хотите - не отвечайте...
мужч пишет:

цитата:

Половое влечение было. И сейчас еще не угасло.

Вот по поводу этого... ведь он мужчина! А у мня растёт сын. Страшно осознавать... даже думать об этом... Но, говорят есть какие-то таблетки, даже как-то решается хирургическим путём - что нибудь из этого было?! Как справляетесь?! Что вообще делать в подобных ситуациях?!

Верю в лучшее. Мечтаю о том, что лет так через 20 буду свекровью - очень хочеться... но жизнь есть жизнь, всякое может быть. Может я сильно на перёд забегаю

 Отправлено: 15.02.08 09:19. Заголовок: Алёна и Никита Одно..

Алёна и Никита

Одно время давали таблетки. В общепринятый период созревания, когда возникала агрессия. Потом перестали. О хирургии никто даже и не думал. Он же не животное...
Просто замечали, что когда он остается один в комнате, то иногда совершает характерные движения. Чтож, значит пусть так и будет.

 Отправлено: 15.02.08 09:23. Заголовок: Мечтаю о том, что ле..

цитата:

Мечтаю о том, что лет так через 20 буду свекровью

 Отправлено: 15.02.08 13:30. Заголовок: мужч пишет: когда в..

мужч пишет:

цитата:

когда возникала агрессия

Простите, а в чем выражалась эта агрессия?

 Отправлено: 15.02.08 13:35. Заголовок: Спасибо за рассказы,..

Спасибо за рассказы,мужч - о своей жизни,
и Таньк.

 Отправлено: 15.02.08 13:37. Заголовок: Таньк В толканиях,..

Таньк

В толканиях, бросании предметов. Правда это были единичные случаи. Агрессия проявлялась только по отношению к деду.
А так, брат добрый, застенчивый и скромный.

Такие дети часто просто переносят отношения в семье на себя. Иногда гипертрофированно.
Так что ожесточать их нельзя ни в коем случае.

 Отправлено: 15.02.08 13:55. Заголовок: Вообще, девочки, в ж..

Вообще, девочки, в жизни у всех все по-разному.
Когда я общалась с Олей, то я еще не читала историю мужч. И я невольно переводила Олину историю на нас. Мне все нравилось и настроение было очю хорошим. Сейчас у меня не выходит из головы и история мужч. Как конкретно сложится наша жизнь, не известно. Одно я знаю точно, что надо нам самим быть уверенными в себе и спокойными, наши обычные дети тоже такими будут, глядя на нас, А необычные наши детки, беря пример со всей семьи. тоже будут расти и развиваться хорошо. И еще, конечно, никогда не надо стесняться своего необычного ребенка. Ему ведь это тоже передается, появляются неосознанные комплексы, а то м. б. и осознанные. Еще, я думаю, преобщение к православной религии и церкви играет важную роль. Вот Олина семья верующая.
А насчет половой активности. тут уж как Бог даст. Если ее не будет, замечательно, а если будет появлятся, то тут надо действовать будет смотря по обстоятельствам. Будем решать проблемы по мере их поступления.
А мужч я понимаю. И проблема с его девушками до тех пор была серьезная. Тут конечно нужно, чтобы у девушки была наст любовь, тогда ей будет не важно, какой брат у него. А если не наст любовь, то вполне важно, вот они и убегали. (ведь мужчины, да и женщины, перед тем как встретить свою наст любовь, много встречаются с разными партнерами и выбирают) И главное такие кратковремееные союзы в жизни тоже нужны. Кстати возможно, этим девушкам еще и мама говорила, чтобы не встречались, мало ли забеременеет и родится такой ребенок. Много ли они знали про трисомию и что это не наследственный, а случайный сбой. Просто ограждали свою дочь от проблем. Вполне понятное желание матери.
Вобщем жизнь штука сложная.
И наша задача пройти по ней без особой печали, высоко подняв голову!

 Отправлено: 15.02.08 14:11. Заголовок: мужч пишет: Такие д..

мужч пишет:

цитата:

Такие дети часто просто переносят отношения в семье на себя. Иногда гипертрофированно. Так что ожесточать их нельзя ни в коем случае.

Вот и весь сказ. Спасибо вам большое еще раз. Иной раз нужно услышать истину 1000 раз из разных уст, что бы принять ее.

 Отправлено: 15.02.08 14:55. Заголовок: Обещание выполнил. ..

Обещание выполнил.
Пусть у вас и ваших детей в жизни счастье будет.
Всего доброго!
Прощайте.

 Отправлено: 15.02.08 15:55. Заголовок: Две истории- два мир..

Две истории- два мироощущения.

В истории огромную роль играет и религия и то обстоятельство, что мальчик дома то и не был толком. На выходные , на каникулы...
Это значит мама не была загружена до той степени, в которой была загружена мама мужч.
И это не маловажный аспект.
Кто-то ростит одного - двух ребенка, да еще с помощью бабушек, дедушек, тёт, старших взрослых детей. Кто-то один на 3-4 детей, без всякой помощи, когда поесть некогда... Там и маме сложнее, от перегрузок физических и нервных.

У моей подруги lisbet, Гарику-2, 8 ( СД)и малышу Альберту- 8 месяцев, да Емме -8 лет. Муж, как всегда целый день на работе. И я вижу, как Лиза из последних сил одна всё это тянет. Рядом-никого, кто бы мог помочь. Она перегружена, наверняка это сказывается и на настроении малышей ( так же и в моей ситуации).
Поэтому , прежде, чем расставлять всё точки над "i", надо посмотреть ситуацию конкретней.
Мама не воспитывающая ребенка 7 дней в неделю, даже при этом работающая, менее психологически нагружена, чем та, что проводит 24 часа в сутки с ребенком с СД ( все дети с СД тоже разные..., и не только солнечные...)Многие выходя на работу-чувствуют облегчение.
А положительные и отрицательные стороны есть и будут у братьев и сестер, имеющих сетру или брата с Синдромом Дауна. И мамина гордо поднятая голова
решает не всегда все проблемы подрастающих детей. Если мама и горда за ребенка с СД, но ребенок сложный и есть постоянное напряжение в воздухе, из-за шума, агрессии, усталости матери,- это неминуемо скажется на младших детях.

Еще раз помещаю изучение ситуации в семьях, где есть дети с СД и здоровые братья и сестры.

"Отрицательные аспекты.
-Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой.
-Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты)
-Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным?
-Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы.
Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны.
Здоровые дети чувствуют себя брошенными.
- Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение.
-Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят.
Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре).
- Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде.

Положительные аспекты
- Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты.
- Они в состоянии свои потребности поставить на второй план.
- В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее.
- Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры).
- Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах.
- Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами

Несомненно, что на формирование личности здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида.
Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка- спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой", нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей. "
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""


А сколько есть историй, когда действительно живут братья и сестры вместе?

Пока я помню только одну,рассказанную Таней -G-NA85 , где парень куртки шил и кормил еще здоровых в трудные времена.

 Отправлено: 15.02.08 17:37. Заголовок: Tatjana Spomer пишет..

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

чем та, что проводит 24 часа в сутки с ребенком с СД

Мда... а как обидно становиться, когда просишь бабушку чтобы побыла с внуком хотя бы пару дней чтобы просто выпсаться, или просто день другой отдохнуть... а бабушка говорит одно "... мне тяжело с ним, он ведь слушаеться только тебя..." а ведь и правда! Не знаю как у других - а Никита никого не слушает, ни с кем не играет, ни с кем не танцует когда меня нет рядом - с чем это связано?! Может просто такие дети привязываються к одному из членов семьи?!

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Многие выходя на работу-чувствуют облегчение.

Это моя мечта... но я очень боюсь оставлять Никитку где-то и с кем-то... он ведь так привязан ко мне... а когда я совсем валюсь от усталости, Никита подойдёт, сядит рядышком, обнимет крепко-крепко за шею и начинает меня всю расцеловывать счастье сквозь слёзы
Муж помогает замечательно, но он работает 6дней в неделю, иногда 7... он не видит... всего... всего что происходит за целый день. Детей видит 2-3 часа вечером после работы...

Вот блин на тоску пробило

 Отправлено: 15.02.08 17:45. Заголовок: Татьяна, спасибо за ..

Татьяна, спасибо за информацию. Конечно, появление особого ребенка влияет на формирование личности других детей в семье, и конечно не всегда положительно. Но в любой другой семье тоже есть куча проблем, и мамы бывают зачастую находятся в сосотянии раздражения большую часть времени, оттого что не могут справляться со своими проблемами. Я конечно согласна с тем, что прочитала. Но в обычных семьях детворе ничуть не легче, потому что зачастую родители срываются на них по пустякам. Маленького и беззащитного всегда обидеть легко. Я знаю много таких примеров.

 Отправлено: 15.02.08 19:21. Заголовок: Я совершенно уверенн..

Я совершенно уверенна, что комплексы мужчины зародились раньше осознания того, что у него брат с СД. Психологи, работающие с родственниками инвалидов однозначно считают, что вовремя пройденная реабилитация хорошо помогает тем у кого не было проблем раньше. Видимо тут они были. Мужчина видит озлобление и агрессию. Не понимаю почему? Это он так хочет, у него так глаз заточен. Мой сын сказал, что Фрейд дает объяснение такого поведения. К сожалению я не психолог и не психиатр и сама не могу объяснить ему в чем его беда, но он не лучший представитель родственников человека с СД. Я считаю, что если у моих бездетных подруг, будет хотя бы ребенок с СД - это уже им будет большой подарок. Хоть, что-то на старость. Одна девушка (ей 46) думаю скоро к нам присоединиться. Диагноз по амнио - СД. Ничего нормально ходит. Сейчас уже 6 месяцев беременности. Что ей делать если последний шанс? Мужчине - это не понять, они за свой генофонд трясутся с "самками" разбираются. Вообщем, чувствую правильную профессию выбрал мой сын - будет ему с кем работать и на что недвижимость покупать.

 Отправлено: 15.02.08 19:38. Заголовок: А я писала, что паре..

А я писала, что парень с Сд шьет куртики, другой расписывает елочные игрушки. Мать сказала, что получил больше тридцати тысяч после Нового года. Сейчас расписывает матрешек.
Девушка работает озеленителем, в Клубе "Марина"(фитнесс) - гардеробщик, качок с СД. Девушки с СД шьют сбрую для лошадей, у нас в конюшнях, работают.
А этот мужчина, тусклый какой-то, проблемный. Тут безногих, безруких, ДЦП - шек , непьющих расхватывают , а бедного мужчину всего лишь навсего из-за брата с СД "самки" прокатили. Жалко его, мама его видимо тоже растерялась в нужный момент. Но это его история!!! Нет, девушки на чужих ошибках учатся . Хорошо , что написал. Я поняла, что у нас уже не так, у нас все лучше! Главное здоровье!