Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.11.04 19:41. Заголовок: Взаимоотношения в семье между ребенком с СД и ребенком без СД (продолжение)


Материал о взаимоотношениях особых и обычных деток - http://sunchildren.narod.ru/siblings.html (OlgaLD)

**

В письме Ольги (ОК) и Татьяны Шульман на форуме http://www.russ.ru/ прозвучал вопрос о взаимоотношениях между детьми. Пока что ответ на него не получен, поэтому задана эта тема

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 189 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]







Пост N: 6639
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 04:06. Заголовок: ОльгаВл Но ведь всег..


ОльгаВл Но ведь всегда вспоминаю Вашу Танюшку, она и водится с племяшкой и помогает!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5380
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 04:35. Заголовок: СветланкаМ пишет: а..


СветланкаМ пишет:

 цитата:
ак вот Вика очень ревностно относится к нему, как к конкуренту, сопернику. Прячет от него игрушки свои и конфеты, перед их приходом все повыше кладет, "Чтобы Ярик не достал". Нянчить и возиться с ним она и не собирается.

оНА ПРОСТО ЖИЛА С МАМОЙ И БЫЛА В ЦЕНТРЕ И ЛЮБИМА... Все остальные ей конкуренты... это пройдет... время надо... ИМХО

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2248
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 04:41. Заголовок: Мила_Гоша пишет: Но..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:
Но ведь всегда вспоминаю Вашу Танюшку, она и водится с племяшкой и помогает!

во первых все люди разные. уровень развития разный. во вторых, помагать и быть нянькой, опять же разные вещи. оставить ребенка с сд человеком наедене одного домам- это невозможно и опасно. а присмотреть-поиграть, конечно, почему нет

Света, здравствуйте, мы с вам немного уже знакомы с другого форума рада что зашли к нам поделиться, развеять некоторые мифы так сказать тоже, иногда очень не хватает реальных историй реальных людей

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1800
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 04:43. Заголовок: Мила_Гоша пишет: вс..


Мила_Гоша пишет:

 цитата:
всегда вспоминаю Вашу Танюшку, она и водится с племяшкой и помогает!


она у нас взрослая вот и помогает,вообще с нежностью к малышам относится

САШОК пишет:

 цитата:
Все остальные ей конкуренты...


согласна,думаю состояние такое,маленькая потому что хочет вернуть те ощущения


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2249
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 04:44. Заголовок: СветланкаМ Можно вос..


СветланкаМ Можно воспрос? какая степень УО поставлена у Вики? просто чтобы ориентироваться лучше исходя из диагноза и есть ли какие то сопутствующие заболевания?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1801
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 04:48. Заголовок: Oxy пишет: развеять..


Oxy пишет:

 цитата:
развеять некоторые мифы


увсё прямо в мифах,понятно что все разные
кстати то что одевается это большое достижение,в нашем ПНИ как раз по причине не умения одеться и не выводят погулять



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2250
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:01. Заголовок: ОльгаВл пишет: всё ..


ОльгаВл пишет:

 цитата:
всё прямо в мифах,понятно что все разные

конечно нет. но даже мамы взрослых детей не говорят особо о разных проблемах, даже когда они есть, ибо им это кажется постыдным и неправельным выносить на публику. а вот публике как раз очень полезно бы было взглянуть на жизнь взрослого чел с сд изнутри, а не только на его какие то достижения и занятия думаю что как сестра- опекун, Светлана более обьективна и открыта к разным диалогам и вопросам. и это очень импонирует

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5746
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:19. Заголовок: Oxy пишет: развеять..


Oxy пишет:

 цитата:
развеять некоторые мифы так сказать тоже, иногда очень не хватает реальных историй реальных людей

Ну а что за мифы? Меня Вика, откровенно говоря, только приятно удивила по видео. Речь мне показалась вполне. Ну а фантазирует, ну да... ну что делать, мы догадывались, что не в сказку попали и раньше И еще по сравнению с Аллой, ссылку когда-то ты, Оксан, давала, мне было приятнее как-то на Вику и ее сестру (за кадром) смотреть. Дурацких вопросов и смешочков на тему негров или еще чего-то не было. Ну вот у меня приятное впечатление от Вики осталось. Ну это может чисто субъективно. Я и против Аллиной племянницы ничего не имею, она молодец так-то, наверное, может, просто не совсем удачный сюжет для видео был. В общем развеяние мифов особого не произошло, а задумалась вообще о другом... ээээ... как быть и что делать чтобы ВСЕ были довольны и счастливы.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2251
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:28. Заголовок: IrinaF пишет: Дурац..


IrinaF пишет:

 цитата:
Дурацких вопросов и смешочков на тему негров или еще чего-то не было.

мать, ну человек специально снял этот момент, думаю и Вика фантазирует много чего интенесного люди с уо вообще на фантазии богаты, и зачастую реальность от фантазий не отличают

IrinaF пишет:

 цитата:
В общем развеяние мифов особого не произошло,

а я и не думала что у тебя произойдет ты вполне реально и адекватно видишь ситцацию

IrinaF пишет:

 цитата:
задумалась вообще о другом... ээээ... как быть и что делать чтобы ВСЕ были довольны и счастливы.

как карта ляжет думаю...какой ванька будет, как другие дети будут....я категорично против опеки над малым малой. КАТЕГОРИЧНО. групповой дом- а она сможет навещать или брать в гости, но не жить. мне психику уже подпортил, спасибо, дочке своей я такого же не желаю...а уж когда свои дети будут, муж, семья, какой еще взрослый уо дома? это для всей семьи нагрузка , в первую очередь моральная. и если есть варииант избежать этого, я всеми руками- за. ну вот даже Вика, она целыми днями телек смотрит и рисует, как и Аллочка, и?? что в этом такого хорошего и полезного?? в интернатах многих побольше будет развлечений и занятий. поэтому не всегда все так однозначно, и иногда как раз наш эгоизм препятстует разумным решениям по отношению к ребенку, где ЕМУ будет лучше, интереснее, веселее, а не где НАМ будет спокойней за него. вот так

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 1844
Info: Мама Регина и сын Женька 18.04.2013
Зарегистрирован: 01.06.13
Откуда: Москва-Красногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:31. Заголовок: а если нет интерната..


а если нет интерната?
Я тоже продумываю всякие варианты. Хорошо бы в нашей стране организовали что-то удобоваримое, чему можно доверять и при этом чтобы стоило не как космический корабль в аренду...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2252
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:43. Заголовок: Ginka пишет: а если..


Ginka пишет:

 цитата:
а если нет интерната?

интернаты есть. другое дело что хороший интернат может быть не в своем городе и в него очередь годами. или платный. на этот счет как раз доп. скопления или вложение в жилье которое потом можно сдавать- продать ( что более разумно в россии нежели просто копить рубли) очень кстати. тут опять же вопрос с дов. лицом , тоже очень щепетилен. если сто процетнтов доверяешь ребенку ( брату-сестре), то можно положиться на них в данном вопросе. но вот я как то никому не доверяю насчет денег. вообщем чо об этом гадать когда ребенок маленький, неизвестно как всё будет потом....а то что накопительные средства иметь нужнО- это да. даже с теми условиями что у нас, я понимаю, что той помощи которое оказывает гос-во очень мало. и я все равно буду отчасти содержать малого всю жизнь. даже когда он будет в интернате. чо смеятся, никто там ему покупать вещи хорошие и питание не будет, тем более какие то поездки за границу и тд . а я хочу чтобы он получил все что мог, и так обделен, пусть хоть радость будет от поездок, развлечений. надеюсь переживу его, если нет, буду искать дов. лицо, кто мог бы после моей смерти продолжать оказывать помощь.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5386
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:52. Заголовок: Oxy пишет: в интер..


Oxy пишет:

 цитата:
в интернатах многих побольше будет развлечений и занятий. поэтому не всегда все так однозначно, и иногда как раз наш эгоизм препятстует разумным решениям по отношению к ребенку, где ЕМУ будет лучше, интереснее, веселее, а не где НАМ будет спокойней за него. вот так

Я тут соглашусь с тобой... но на50%... так как в России интернаты, то есть дома пристарелых их называют для людей с УО... дерьмовастеньекие... и горят к сожалению почти каждый год...
Так что или достойная социальная деревня, пусть даже построенная на средства родителей, с условием что и родители доживать свой век будут там же... так как если за свои, то скорее всего продав свое имущество...
В этом плане мне нравится семья КЛИМЕНКО!!! Чем не социальная мини деревня!
Вот если не получится с чинушниками договорится... то самый оптимальный вариант объединяться родителям, создавть типа коопператива, продавть жилье по очереди и съезжаться всем под одну крышу... так к стати сделали где то на Урале или в сибири... точно не помню, но тоже в инете читала...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1802
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:52. Заголовок: Oxy пишет: интернат..


Oxy пишет:

 цитата:
интернаты есть. другое дело что хороший интернат может быть не в своем городе


ОльгаВл пишет:

 цитата:
ПНИ как раз по причине не умения одеться и не выводят погулять


такой например? вот появится новое поколение деток с которыми занимались и изменится отношение в интернатах


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2253
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 05:57. Заголовок: САШОК пишет: В этом..


САШОК пишет:

 цитата:
В этом плане мне нравится семья КЛИМЕНКО!!! Чем не социальная мини деревня

эм...ну как бы у них дети приемные а не усыновленные, посему с наступлением совершенноления, будут определены в ПНИ. опеки над взрослыми недееспособными детьми которые не являются родными ( усыновленными ) по закону в России нет. поэтому их деревня ровно до тех пор будет существовать пока детям не исполнится 18 лет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2254
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 06:05. Заголовок: ОльгаВл пишет: тако..


ОльгаВл пишет:

 цитата:
такой например?

нет, не такой. поэтому я уточнила и сказала, либо платный, либо возможно в другом городе.

ОльгаВл пишет:

 цитата:
вот появится новое поколение деток с которыми занимались и изменится отношение в интернатах

ну да, а тяжелым детям убицца сразу надо ведь проблема то всегда потому что не занимались , будут заниматься и тяжелых не будет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5748
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 06:08. Заголовок: Oxy пишет: как карт..


Oxy пишет:

 цитата:
как карта ляжет думаю...какой ванька будет, как другие дети будут....я категорично против опеки над малым малой. КАТЕГОРИЧНО. групповой дом- а она сможет навещать или брать в гости, но не жить. мне психику уже подпортил, спасибо, дочке своей я такого же не желаю...а уж когда свои дети будут, муж, семья, какой еще взрослый уо дома? это для всей семьи нагрузка , в первую очередь моральная. и если есть варииант избежать этого, я всеми руками- за.

Да... здесь мои мысли очень тесно перекликаются с твоими, наверное... Я нацелюсь для нас на соцквартиру для Вани. Ну а там видно будет. Но тоже считаю, что наши обычные дети имеют право на обычную жизнь...по крайней мере, если уж и захотят, то это должен быть их свободный выбор, а никак не родительский наказ сверху...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2255
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 06:11. Заголовок: САШОК пишет: то сам..


САШОК пишет:

 цитата:
то самый оптимальный вариант объединяться родителям, создавть типа коопператива, продавть жилье по очереди и съезжаться всем под одну крышу..

какой ужас. в жизни б не сделала такого а другие дети как? а ЖИЗНЬ родителей? или она будет крутиться возле ребенка УО, а остальные пусть подстраиваются? не вариант это вообще, немногие родители захотят такое вот проворачивать. если средства есть, то лучше хороший интернат, чем какие то непонятные деревни, где неизвестно что будет с ре после твоей смерти. да и что значит деревня? инвалиды обязательно должны в деревнях жить? еще и их семьи .....ой, страшные какие то картины вырисовываются с этими деревнями...не говоря о том что у многих,если не всех взрослых с сд проблемы со здоровьем. и качественная мед. помощь должна быть всегда рядом. думаете кто то в деревни будет заморачиваться нашими детьми, когда нас не станет? ага.....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5749
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 06:37. Заголовок: Нет, ну я так понима..


Нет, ну я так понимаю, что это идея примерно как у европейских соцквартир, нет? Здесь это все прекрасно работает. я, правда, сама еще не интересовалась так тесно этим вопросом, изнутри не заглядывала, но знаю, что есть такое. Живут группами по нескольку человек в соцквартире под присмотром социального работника. Как-то все продумано, короче. И в свет выезжают и все (возят), но жизнь больше а-ля нормальная, не в интернате, а в квартире все же, как все...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1194
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 06:40. Заголовок: Oxy пишет: ну да, а..


Oxy пишет:

 цитата:
ну да, а тяжелым детям убицца сразу надо ведь проблема то всегда потому что не занимались , будут заниматься и тяжелых не будет


Это прям про нас! Нам тоже тут говорят , что надо много заниматься и все будет ОК. А у нас такое отставание по сравнению с другими детьми с СД, а занятий у нас гораздо больше чем у них. Вон мы не ходим до сих пор... А усиленная физиотерапия у нас каждый день... А результатов 0. Я так понимаю тут еще есть фактор как кому повезет , и как этот синдром кого заденет. И у меня тоже тот же вопрос, что будет когда он вырастет и меня не будет. У нас тут в групповые хаузы и социальное жилье для инвалидов очереди по 10-15 лет. И тоже всякие там неприятности бывают. Как то страшно думать об этом. Есть правда новая форма в США, когда семьи берут на проживание в семью взрослых людей с СД и им за это платят. Не знаю может и тут такое будет. С нашими разговаривала, пока тут у нас этого нет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 5750
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 06:43. Заголовок: Колюшка пишет: У на..


Колюшка пишет:

 цитата:
У нас тут в групповые хаузы и социальное жилье для инвалидов очереди по 10-15 лет.

Вооот, у нас тоже, кажется. Кстати, надо уже шевелиться, получается, на всякий случай.

Колюшка пишет:

 цитата:
И тоже всякое там неприятности бывают.

Вооот. Я слышала про интернаты и "неприятности" в них. А что за неприятности у вас там бывают в соцквартирах, Юля?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1195
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 09:18. Заголовок: IrinaF Ира, я группо..


IrinaF Ира, я групповые хаусы имела ввиду. Про соц. квартиры не знаю. У меня нет знакомых у кого там дети с СД живут. А вот у одних знакомых сын жил в групповой хаусе и они его оттуда забрали, и искали ему альтернативу. Но причина была, что его там побили( конечно не соц работники). Я много подробностей не знаю.
Но эти люди, я как поняла отдали сына в первый попавшийся групповой хаус. Знаю , что тут многие родители объединяются и сами организовывают для своих детей групповые хаузы. Мне одна знакомая рассказывала, что ее взрослый сын имеет друзей с детства и они хотят все вместе жить, так родители друзей объединились и в тот момент решали этот вопрос. Но я не знаю, как у них сейчас ... Я давно с моей знакомой не общалась.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2256
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 10:16. Заголовок: Да. На гос учреждени..


Да. На гос учреждения очереди большие , а групповые дома как и. Соц квартиры - это государственные учреждения . Под опеку у нас взрослых тоже берут, но это тоже не гарантия щастья . Пока сам жив , можно проконтролировать , а когда тебя нет уже... Дитя может мотаться по разным семьям постоянно ... Для меня это не вариант. Я чувствую спокойней в групповом доме, там я по крайней мере имею больше контроля . Знакомый один имел такого сд паренька под опекой . Такой типичный среднячок с сд, вспоминаю с ужасом . Нет, он его не бил и не гнобил но отношение были как к домашнему питомцу , не более. Были ситуации когда оставлял его на 2-3 дня одного , закрывая в комнате ( при комнате ванна и туалет были) , в комнате у него был дикий срач , Антон этот никогда там не убирал. А парень хороший был ,, Луи звали , когда я в гости приходила , любил чтобы я его на стуле катала офисном , с ними никто ведь не общался и ему так хотелось внимания он не говорил почти , очень невнятно , но был очень добрый и смешной . Обнимался всегда, приносил еду из кухни . Мне 15-16 лет было тогда, и я как то особо не понимала что такое отношение не нормально . Хотя жалко было.. Сейчас бы я сразу в органы опеки обратилась если б такое увидела. А Антон хорошие бабки получал за него, потом женился и Луи они сдали назад.... А тот уже лет 5 с ним прожил к тому времени .... Вот так... Поэтому другая семья- для меня последний вариант . Как то страшно . А на очередь будем вставать как только так сразу . В 16 или 18 , точно не помню... Конечно если я откажусь его опекать, его определят куда то сразу, но хотелось бы как то свой выбрать заведение и проконтролировать весь этот процесс....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2257
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 12:06. Заголовок: Колюшка пишет: .Это..


Колюшка пишет:

 цитата:
.Это прям про нас! Нам тоже тут говорят , что надо много заниматься и все будет ОК. А у нас такое отставание по сравнению с другими детьми с СД, а занятий у нас гораздо больше чем у них. Вон мы не ходим до сих пор... А усиленная физиотерапия у нас каждый день... А результатов 0. Я так понимаю тут еще есть фактор как кому повезет , и как этот синдром кого заденет.

понимаешь, тут когда говорят - все будет ок , это не означает что ребенок будет обычным и нормальным . Просто здесь даже не обсуждается УО , это как данность. Поэтому никто тыкать этим не будет и выявлять степени и тд. Это ненужность абсолютная ибо условия создаются в любом случае под конкретного ребенка . Мне так же в школе хвалят малого и говорят какой он умный раздражает иногда . Но привыкаешь. Это не значит что они реально его умным считают а просто в конкретной ситуации , конкретно касаемо его при его диагнозе он проявил какие то знания - похвалили какой он умный а насчет ходьбы . Мы пошли в полтора , никак не занимаясь и ничего не делая, никакой погоды на его интеллектуальное развитие это не сыграло. Кто то в 3 идет, при этом стишки уже читает. Ибо у всех разное развитие и разная степень поражения той или иной системы . И конечно нет обобщения при СД. Нет понятия " люди с сд могут то или иное " . Все зависит от уровня развития каждого человека в отдельности . Кто то с сд может даже работать на не тяжелой работе а кто то не может даже в туалет сам сходить . Это жизнь . И что природа дала , то дала... С нами в бассейн очень тяжелый мальчик ходит , с сд, малой по сравнению с ним просто гений , так глубокое УО на лицо , при этом родители очень интенсивно занимаются мальчиком . А есть другой, такой милый мальчонка , легенький совсем , 5 лет всего , но очень неплохо развит, говорит хорошо , адекватный абсолютно , его воспитывают бабушка с дедушкой ( мама отказалась и уехала в другой город) , они не занимаются интенсивно с ним , ходит в сад, в бассейн , никаких спецов и прочего . И таких примеров миллион . Тут вообще сильно не озабочены занятиями и интенсивными развивашками, но дети разные есть , потому что развить можно только то что дано природой . Если этого не надо, не разовьешь ты никак . и нужно не парится по этому поводу и принимать как есть. Видишь что ребенок может - помогаешь ему , видишь что он вообще " не бум бум " - не надо зад рвать и винить себя, делаешь то что по силам и то что приносит результат. Развитие будет в любом случае , только в своем темпе и у каждого свой предел. Для нас основное бытовые навыки , уход за собой, более менее понятная речь. Для кого то читать нужно и писать , а для кого то банально кушать самому научиться - потолок . И уж точно меня не волнует математика и чтение , когда ребенок сам помыться и одеться не может.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1804
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 12:59. Заголовок: Oxy пишет: ведь п..


Oxy пишет:

 цитата:
ведь проблема то всегда потому что не занимались , будут заниматься и тяжелых не будет


а разве об этом пишу?



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2258
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:05. Заголовок: ОльгаВл пишет: .так..


ОльгаВл пишет:

 цитата:
.такой например? вот появится новое поколение деток с которыми занимались и изменится отношение в интернатах



ОльгаВл пишет:

 цитата:
а разве об этом пишу? .

а о чем ? если в интернате не выводят гулять потому что сами одеться не могут , как измениться отношение с новым поколением с которым ЗАНИМАЛИСЬ? Детей научат одеваться ? Даже тех кто в принципе на это не способен ? Или из-за чего отношение то изменится? из вашей фразы я именно так и поняла . Будут дети которых РАЗВИЛИ, будут относиться по другому . Поэтому и ответила - не всех можно развить и отношение от этого не зависит .


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1196
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:21. Заголовок: Oxy пишет: понимаеш..


Oxy пишет:

 цитата:
понимаешь, тут когда говорят - все будет ок , это не означает что ребенок будет обычным и нормальным . Просто здесь даже не обсуждается УО , это как данность. Поэтому никто тыкать этим не будет и выявлять степени и тд. Это ненужность абсолютная ибо условия создаются в любом случае под конкретного ребенка


Оксана, я это все понимаю. И конечно, если бы малой со мной дома сидел, я бы не смогла с ним каждый день физиотерапией заниматься... Он же у нас 15 кг веса. Я уже не могу его носить. А это ж у нас в саду воспитательницы трудятся... Каждый день по часу с ним занимаются по рекомендациям нашего физиотерапевта. Но я просто не вижу, что бы какой то видимый прогресс был. Я так понимаю, что это все равно связанно с нервной системой. Видно область мозга , которая за хотьбу отвечает, неправильно работает.
Я тоже вижу, что все наши детки очень разные. Вот недавно мы были на музыкальных занятиях. Пока ждали, к нам девочка с СД подсела... Лет 10 ти . На лице очень выражен синдром. Но она как заговорила, да так быстро и речь така чистая, что я аж поверить не могла, что так ребенок с СД может разговаривать. А некоторые дети есть вообще почти не говорят к 10 годам. А еще сталкивалась, когда ребенок хорошо развивается, и речь есть, а потом что то случается и откат... речь пропадает и навыки.
Недавно с одной мамой разговаривала, девочка у нее во втором классе, так она мне жаловалась, что у не депрессия, что девочка не умеет сложными предложениями писать. Говорит, что по всем предметам у девочки хорошо, кроме английского. Тут тоже не понятно, у ребенка хорошее развитие на мой взгляд, а мама депресует.
Да ничего, будем жить как Бог дает. Я вообще иногда думаю, я вот тут строю планы на будущее... а тут со здоровьем у малого ухудшения... а если и дальше так будет , то вообще будет ли это будущее... доживем ли мы до него. Может просто жить сегодняшним днем и особо в будущее не заглядывать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1805
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:24. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..


СветланкаМ пишет:

 цитата:
Просто она эгоистка страшная, считает , что все ей должны дарить ПОДАРКИ.


Старшие нашу Таню тоже задарили подарками.Дочь нарядами,сын техникой.
Наше утро такое.Заправила за всеми постели,понятно умылась...и все свои тетрадки и ноутбук перенесла в зал.На ноутбуке у неё танцы и игры.Песни на флешке и предпочитает слушать на бум боксе.
Вечером в строгом порядке всё уносится в спальню.Строго по своим местам расскладывается.Вообще она любит,чтобы всё лежало на своих местах.Стоит мне снять свои очки и на минутку отойти,как их перенесут на место.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13213
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:26. Заголовок: СветланкаМ пишет: Б..


СветланкаМ пишет:

 цитата:
Болезнь Дауна и все

ну как всегда ,как у нас любят придумывать несуществующие диагнозы

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2259
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:36. Заголовок: Колюшка пишет: . бу..


Колюшка пишет:

 цитата:
. будет ли это будущее... доживем ли мы до него. Может просто жить сегодняшним днем и особо в будущее не заглядывать.

я думаю что так и надо . Мы все же это можем позволить в несколько большей мере , ре будет и в сад и в школу ходить , все равно пропасть не дадут. А насчет далекого будущего вам тем более в столь раннем возрасте , еще лет 10 можно не думать ( ну только если денежку откладывать ) какой будет , такой и будет , я уже так думаю ... Нормы не будет все равно , ну и хрен с ним тогда, пусть будет как есть, мне есть за кого переживать , будущий хирург как никак растет есть на кого планы стрОить и для кого я действительно могу стараться и знать что есть в этом какой то смысл , что будет этому конец - в смысле , взрослый полноценный самостоятельный человек- такой вот конец . А с нашими сд , как Светлана сказала " где кормят - там и дом" голодным и холодным я его не оставлю, но свою энергию предпочту тратить на кого то более перспективного . Может жестковато , ну а что поделать. Такова жизнь. И класть ее на умственно не полноценного человека мне как то совсем не хочется .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4650
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:41. Заголовок: Все таки я уже привы..


Все таки я уже привыкла к твоим высказываниям, Оксан уже даже не шокируют

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1806
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:45. Заголовок: alisochka пишет: ну..


alisochka пишет:

 цитата:
ну как всегда ,как у нас любят придумывать несуществующие диагнозы


У Тани тоже до 18 лет стояла болезнь дауна без всяких степеней.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2260
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:48. Заголовок: Вовкина мама а чо т..


Вовкина мама а чо тут шокироваться? Поверь, не я одна так думаю, просто не все вслух говорят и чем старше ре, тем больше у родителей такого мнения это с малышами еще какие то мечты нереальные , фантазии , непонимание что действительно возможно а что нет. А с большими детьми на лбу как грицца все написано не поверишь, я тоже была " розовым пони " и думала может малой хоть почтальоном будет работать. Сейчас смешно даже вспоминать. да если б он смог почтальоном работать и самостоятельно передвигаться и ориентироваться в пространстве , адекватно реагировать на непредвиденные ситуации и тд- да это было бы просто потолком всех мечт но увы и ах , крутить ему фильтры на трудотерапии и ходить с мамкой под боком до конца дней

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1807
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 13:53. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..


СветланкаМ пишет:

 цитата:
а здоровый может страдать от нехватки родительского внимания


Тогда идеальной была бы семья с одним ребёнком.Но почему то это не так.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1808
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 14:24. Заголовок: Мои старшие дети пог..


Мои старшие дети погодки,днём была на работе,вечером как говорится нарасхват,мама пошей со мной,мама пойдём стругать и делать мебель куклам,муж как в том мультике смотрит Время по телику.И только Таня послушное дитё,если шью со старшей,шьёт рядом.Рисуют старшие,рисуют с ними.Вообщем в ней они конкуренции не видели.Многое,что она умеет именно старшие научили.Гладить бельё,пользоваться вилкой-старшая дочь.Физупражнения-сын.К ней они любовь чувствуют,внимательно слушают её новости,когда приезжают в гости.
Сейчас ,когда внучка приезжает,Таня как бы возвращает эту заботу в детстве,читает внучке сказки,помогает рисовать и лепить.Но это не смотрится,что Таня как маленькая села рядом и забыв всё рисует.Что-то подскажет как рисовать,что-то нарисует по просьбе.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5389
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 14:50. Заголовок: Oxy пишет: эм...ну ..


Oxy пишет:

 цитата:
эм...ну как бы у них дети приемные а не усыновленные, посему с наступлением совершенноления, будут определены в ПНИ.

У нее не все дети под опекой... первых которых брали их усыновляли... по моему две девочки с СД усыновленные, две под опекой...
И те дети что усыновлены... они являются сособственниками жилья...
Это кстати Наташины слова: мой дом, чем не соцдеревня?
Oxy пишет:

 цитата:
какой ужас. в жизни б не сделала такого а другие дети как?

Оксан вот моей дочери уже 23года... Думаю что она и так во мне уже не нуждается особо... у нее своя семья, живет она отдельно...
Oxy пишет:

 цитата:
если средства есть, то лучше хороший интернат, чем какие то непонятные деревни,

Нет у нас ХОРОШИХ!!! НЕТ!
Oxy пишет:

 цитата:
.ой, страшные какие то картины вырисовываются с этими деревнями...не говоря о том что у многих,если не всех взрослых с сд проблемы со здоровьем. и качественная мед. помощь должна быть всегда рядом. думаете кто то в деревни будет заморачиваться нашими детьми, когда нас не станет? ага.....

Вот у тебя представдение о деревне такое: ГЛУШЬ И КИЛОМЕТРОВ СТО ДО ГОРОДА???
Я живу в деревне, 3км до города, газ, свет, вода, интернет... асфальтные дороги, магазины, почта все через дорогу... И до больницы я могу быстрее доехать, чем человек к другого конца города... особенно летом, когда пробки.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13214
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 16:22. Заголовок: ОльгаВл ну у сд нет ..


ОльгаВл ну у сд нет степеней
И болезни дауна не существует
А степени инвалидности устанавливаются только после 18 лет,до этого ребенок инвалид



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1812
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 16:42. Заголовок: alisochka не ставили..


alisochka не ставили ни ЗПР,ни степени УО,никто этим не заморачивался,достаточно было записи болезнь ...


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13215
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 16:42. Заголовок: СветланкаМ пишет: Я..


СветланкаМ пишет:

 цитата:
Я считаю, что это правильно, УО- ребенок все равно не оценит этой жертвы, а здоровый может страдать от нехватки родительского внимания.


Я не согласна в корне.не стоит всех чесать под одну гребенку только по наличию уо
Понятно,что если брать примеры известных и успешных людей с сд,например наших любимых Маши и Никиты,то они благодарны матерям за все.мамы Маши к сожалению,уже нет в живых и машуля регулярно ее вспоминает и благодарит,а если какой то памятный день просит помянуть
Но если брать и примеры "средненьких"людей с сд ,то они тоже вполне могут все оценит и понимать
Чтобы не быть голосовной приведу пример про который уже много раз рассказывала
У нас в городе есть мужчина с сд Юра 55 лет
У него есть мама.мама старая,болеет
Когда Юра был маленький соседка говорила мама Юры всякие гадости и зачем ты с дауном нянчишься и тд.у нее самой двое здоровых сыновей.
Прошло время.дети выросли.обычные дети этой женщины не приезжают к ней совсем,переехали в Москву ,и забыли мать.
Обычный брат Юры спился и умер.а Юра сам ухаживает за больной матерью,мп платит за квартиру,ходит на почту,магазин,аптеку.ведет хозяйство(огород не супер конечно,но сажает лук морковь зелень)
И та соседка все вздыхает как же хорошо маме Юры что у нее есть Юра...
А что говорила много лет назад совсем другое уже видимо и не помнит...

Это я к чему,к тому,что люди с уо такие де разные как мы
И степени уо разные
Кто то и без уо не благодарен родителям и не ценит никакой вклад в них когда он были Детьми.
Есть и не мало людей с уо вполне понимающих это

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 13216
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.14 16:44. Заголовок: ОльгаВл наша Россия ..


ОльгаВл наша Россия как всегда оригинальна
Во всем мире нет такой болезни,только у нас в России есть

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2663
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.05.14 00:26. Заголовок: Девочки всем приве..


Девочки всем привет! Я к вам за советом! Может несовсем в подходящей теме пишу. Лева совершенно не контролирует свое поведение. В нашей семье все на нервах. Муж психует, я нервничаю, старший сын тоже очень нервный и раздражительный. Я еще как то со своими эмоциями справляюсь, но вот меня беспокоит старший сын. Левка постоянно его бьет, швыряет в него что под руку попадет. Мы стерпим, но первоклашка наш нет. По сути тоже еще ребенок. Постоянно закрывается в своей комнате от нападок Левы. Левка хочет с ним поиграть, ходит за ним по пятам, но его бесконтрольное поведение Витальку ( старшего сына) очень раздражает, он кричит, стал плаксивый. Но если честно мы с мужем сами на пределе уже. Все вещи наверху. Двери, шкафы, полочки запираются, чтобы элементарное открыть дверь в туалете ( извините за подробности) нужно еще найти чем открыть. Сначало надо открыть замурованную полку, а потом и дверь в туалете. Витальку это конечно же раздражает. Когда Лева собирается в садик Виталька вздыхает с облегчением и ненавидит выходные.Мы все пьем успокоительные. Уже невыносимо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 189 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 30
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет