Отправлено: 22.03.05 07:21. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД III (продолжение)

продолжаем

 Отправлено: 01.02.15 03:17. Заголовок: Fruuu пишет: . А д..

Fruuu пишет:

цитата:

. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...

В этом весь корень зла...

 Отправлено: 01.02.15 03:20. Заголовок: А по поводу идей отд..

А по поводу идей отдать Вику в пни. Не знаю. Не видела я пни с человеческим лицом.

Могу поведать историю близких людей про пни. Двадцатилетний парень с уо продержался там ровно год после того как его перестали родственники забирать хотя бы на выходные.
Сломал руку. Попал в психосоматику. выглядят эти отделения, как оказалось, "чудесно" (это в Москве, не знаю уж как они выглядят в регионах). Кроватей 20 между которыми расстояние сантиметров 20. Чтобы пациенты не падали и ничего себе не ломали - их привязывают к кроватям. А чтобы в туалет не водить - ставят катетер и не кормят. Из одной больницы его выписали с какой-то там степенью истощения. перевели в другую. Там он и умер. От цистита....

 Отправлено: 01.02.15 03:25. Заголовок: Вот мы в Киеве и раз..

Вот мы в Киеве и разбирали тему,что будет делать ваш ребенок в 20 лет с 8 утра до 16.00,кроме субботы и воскресенья?Что нужно делать сейчас для того,чтобы он после школы не деградировал.Какие у него будут друзья?Вероятнее друзья будут такие же,как и он.С СД.Сейчас уже нужно думать может о переезде,чтобы взрослые дети дружили,проводили свой досуг,может все-таки кто-то трудоустроит своего ребенка.Не хочется,чтобы он сидел весь день перед компом.В селе наверное сложнее,чем в городе.Это лично мое мнение.Не знаю,я во всяком случае хочу,чтобы мой Женька был не в тягость никому.

 Отправлено: 01.02.15 03:32. Заголовок: Fruuu пишет: Света,..

Fruuu пишет:

цитата:

Света, когда родилась Марина я тоже так думала. А сейчас Марине 12 и я чем дальше, тем больше понимаю, что шансы найти себе место в обществе у моего ребенка минимальны. Все заканчивается на школе, в лучшем случае еще колледж для инвалидов. А дальше, кроме сидения дома или посещения какого-нибудь клуба для инвалидов перспектив не видно...

Я тоже пока не вижу перспектив. Но заботы об Олежке лежат на мне, а не на старшем ребенке. Я говорю не о каком то радужном будущем Олежки, а только о его детстве и детстве и будущем его брата. Аргументы Светланы - не оставлять ребенка с СД, потому что он испортит жизнь братьев и сестер. Вот именно этот момент я думаю в моих силах изменить.

 Отправлено: 01.02.15 03:37. Заголовок: СветланкаМ Конечно, ..

СветланкаМ Конечно, мамино упущение во многом, имхо. А может, от незнания... Это сейчас здорово, интернет, все мы есть друг у друга, а также есть куча информации, что как и почем. Откуда тогда в сельской местности ей было во всем разобраться... но с другой стороны, она должна была как-то объяснить ситуацию, обязана была говорить с тобой... и класть спать вместе странно конечно. А во взрослом возрасте, Светлан, она говорила что-то? Ну мол, как после меня и т.д.? Я помню, что она собиралась долго жить, но ведь после лет 60ти, такие мысли, были бы естественны?..
Зацепила мысль, что решение о дальнейшей судьбе детей должны принимать все же родители, а не перекладывать его на плечи других детей. Вот думаю...Наверное, это правильно.

 Отправлено: 01.02.15 03:38. Заголовок: Swetlaia пишет: Арг..

Swetlaia пишет:

цитата:

Аргументы Светланы - не оставлять ребенка с СД, потому что он испортит жизнь братьев и сестер.

Света, для меня сложный вопрос по поводу оставлять беременность, если вдруг будет выявлено, что у ребенка сд или нет. Я не могу дать ответ на этот вопрос даже для себя самой. Правда на вопрос, что лучше иметь ребенка с сд или вообще не иметь детей - для себя могу ответить однозначно. Лучше иметь такого ребенка. имхо

 Отправлено: 01.02.15 03:46. Заголовок: Fruuu пишет: Света,..

Fruuu пишет:

цитата:

Света, для меня сложный вопрос по поводу оставлять беременность, если вдруг будет выявлено, что у ребенка сд или нет. Я не могу дать ответ на этот вопрос даже для себя самой. Правда на вопрос, что лучше иметь ребенка с сд или вообще не иметь детей - для себя могу ответить однозначно. Лучше иметь такого ребенка. имхо

Для меня имхо такое же. Но советовать не буду, каждый сам решает.

 Отправлено: 01.02.15 04:00. Заголовок: Fruuu пишет: Видитс..

Fruuu пишет:

цитата:

Видится мне, что такая бурная реакция на ситуацию Сетланы с Викой связана с нашими собственными страхами. Которые были озвучены и оказались вполне реальными и реализуемыми в жизненном сценарии. Конечно, нам всем очень хочется, чтобы наши обычные дети не испытывали подобные чувства к своим особым братьям и сестрам. Но к сожалению, не всегда так получается как хочется.

Согласна с Эвой. Каждый в постах Светы увидел то, что хотел. Меня нисколько не покоробило ее высказывания о Вике, хотя у меня взрослая дочь. Я просто не перенесла ее ситуацию на свою. Надеяться, что Таню будут любить и возить по развивашкам как я, было бы наивно. Поэтому ищу ей занятие в шаговой доступности. Хорошо бы как Вика жила бы с родственниками, а не в ПНИ после меня. Лично я Свету поддерживаю, "2 серию" никому не хочется.

 Отправлено: 01.02.15 04:10. Заголовок: СветланкаМ пишет: О..

СветланкаМ пишет:

цитата:

Опека ее забрала бы что ли?

А куда бы она делась? Конечно, прямая дорога в ПНИ, плюс еще лапку на жилье наложила и вас родственников не спросила бы.

 Отправлено: 01.02.15 05:30. Заголовок: Fruuu Эвелин, полнос..

Fruuu Эвелин, полностью с тобой согласна. У меня тоже Светлана вызывает уважение одним тем, что не бросила сестру в такой ситуации, собрала еще все документы и прочее. А любовь... ну то ли я совсем погрязла в современных реалиях, но куда ни посмотришь, у половины минимум во взрослом возрасте со здоровыми-то братьями-сестрами в лучшем случае обычные ровные отношения, но каждый живет своей жизнью и не особо готов жертвовать чем-то ради брата или сестры. А тут особый родственник со всеми вытекающими...Ну вот даже, если и есть та самая любовь, которой, как нам кажется, не хватает (а какие-то чувства к сестре наверняка есть и у Светланы, иначе она бы давно хладнокровно свалила бы с плеч такую ношу), то все равно это все тяжело, как ни крути, об этом она и пишет. Вряд ли кто-то прямо кайфовать будет: ой, со мной живет брат с СД. Ну мы сами на своих детей то и дело раздражаемся, срываемся, так это наши дети и мы их любим, как родители... и, конечно, отношения "братья-сестры" нельзя срванить с "мать-ребенок".

 Отправлено: 01.02.15 13:32. Заголовок: СветланкаМ полностью..

СветланкаМ полностью вас поддерживаю. Нам родителям легче положить свою жизнь на алтарь ради ребёнка. Нам проще попросить бабушек (если те имеются)посидеть, посмотреть. А тут человек на 24 часа в сутки закрыт с сестрой. В городе если по пробивать , то можно соц работника выбить чтоб хоть в магазин сбегать, а в деревне? А Светлане не 60 чтоб отдавать жизнь, ей хочется своей жизни. Света я уважаю вас за то что вы не бросили, не испугались. Читая посты я всё больше убеждаюсь, что надо максимально самостоятельности учить Наталью. Чтоб хоть дома была бы какая нибудь помощь. Честно тут у меня (мамы) крышу рвёт от Наташкиных заморочек, а что говорить о сёстрах

 Отправлено: 01.02.15 14:31. Заголовок: Natalik пишет: лап..

Natalik пишет:

цитата:

лапку на жилье наложила и вас родственников не спросила бы.

Угу. Плюс пенсия, превышающая среднюю зарплату в сельской местности.

 Отправлено: 01.02.15 16:12. Заголовок: Fruuu пишет: Тольк..

Fruuu пишет:

цитата:

Только я полностью согласна со Светланой, что мама воспринимает своего собственного особого ребенка совсем не так как даже самые любящие брат или сестра. имхо

Это не повод советовать другим делать аборт. Особенно если человек 12 лет ждал возможности родить.
Вот я скажу честно, что мне было бы проще морально отказаться от Нади в роддоме, чем взять её домой. И угрызения совести меня бы не замучили. Умерла бы - тем лучше для неё, отмучилась, болезная. Но мне её стало жаль в какой-то момент. И я подумала, что это не по-Божески - оставлять ребёнка в беде. Для меня это был не выбор по любви, а по совести. И не жалею.
Делаю, что могу, но не жду, что кто-то будет любить её, больше, чем я, даже брат. Только материально-денежные отношения и правильный выбор персонала рядом - вот на такое будущее я рассчитываю для своего ребёнка. Костик не сможет быть нянькой по определению, не тот у него темперамент.

 Отправлено: 01.02.15 16:13. Заголовок: Fruuu пишет: посеще..

Fruuu пишет:

цитата:

посещения какого-нибудь клуба для инвалидов

Некоторым и такое за счастье, почему бы нет. Может, и получше, чем иная инклюзия.

 Отправлено: 01.02.15 16:43. Заголовок: Elena пишет: Это не..

Elena пишет:

цитата:

Это не повод советовать другим делать аборт. Особенно если человек 12 лет ждал возможности родить.

Лена, на сколько я помню, Светлана писала о своем выборе и что для нее такой вариант более приемлимый.

Elena пишет:

цитата:

Вот я скажу честно, что мне было бы проще морально отказаться от Нади в роддоме, чем взять её домой. И угрызения совести меня бы не замучили. Умерла бы - тем лучше для неё, отмучилась, болезная. Но мне её стало жаль в какой-то момент. И я подумала, что это не по-Божески - оставлять ребёнка в беде. Для меня это был не выбор по любви, а по совести. И не жалею.

Лена, у меня сложилось впечатление, что и Светлана сделала свой выбор подобным же образом по совести и по-Божески. И хочу заметить, что она при этом сестра, а не мать. А здесь народ начал возмущаться, что она сестру не достаточно любит. Не нужно требовать от людей того, что они дать не могут. Она не бросила сестру, заботиться о ней и я считаю, что этого вполне достаточно для уважения к этому человеку. По-моему, она в полной мере выполняет и свой и гражданский и сестринский долг перед своей сестрой.
Тогда почему некоторых так возмущает ее позиция, что она не хочет такой же судьбы как у ее сестры для своего ребенка? По-моему, она имеет полное моральное право на подобный выбор. Также как и любой другой человек на свой выбор. имхо Ведь речь идет не о досужих рассуждениях, а о том опыте, который пережил человек. Я, например, на основе своего опыта не считаю, что лучше совсем не иметь детей, чем иметь такого ребенка. Светлана пришла к другому выводу.

 Отправлено: 01.02.15 16:49. Заголовок: Fruuu пишет: По-мое..

Fruuu пишет:

цитата:

По-моему, она в полной мере выполняет и свой и гражданский и сестринский долг перед своей сестрой.

Я тоже в шоке от обвинений в адрес Светланы, да она делает жизнь Вики намного лучше, комфортней и счастливей, чем жизнь в ПНИ. В чистоте, накормлена, накупана, не издеваются, развлекалки какие любит Вика покупаются, чего большего желать? Чем можно упрекнуть Свету, что она сестру не любит? Так любит, по своему то все равно любит, жалеет. Что нужно сделать Свете? Бросить все и начать возить взрослую сестру по развивашкам и всю себя посвятить развлечению сестры?

 Отправлено: 01.02.15 16:59. Заголовок: Я полностью разделяю..

Я полностью разделяю мнение Эвы Fruuu.

 Отправлено: 01.02.15 17:17. Заголовок: Elena пишет: Только..

Elena пишет:

цитата:

Только материально-денежные отношения и правильный выбор персонала рядом - вот на такое будущее я рассчитываю для своего ребёнка.

я в этом же направлении думаю. И дай нам Бог всем долгих лет.

 Отправлено: 01.02.15 17:25. Заголовок: Fruuu пишет: Тогда ..

Fruuu пишет:

цитата:

Тогда почему некоторых так возмущает ее позиция, что она не хочет такой же судьбы как у ее сестры для своего ребенка?

Эва, да потому, что опыт у всех разный. Любящую взрослую сестру я видела своими глазами и слышала её слова благодарности тем мамам, которые воспитывают своих детей, несмотря на сложности. И это не просто слова, сестра ведёт курс танцев именно для людей с СД. Её кто-то заставлял? Это ЕЁ выбор, другой. И другое мнение, видимо, о людях с СД ВООБШЕ, нежели у Светланы. (Ты только не кипятись, я тебя люблю и уважаю, мне спорить с тобой как-то не хочется).Fruuu пишет:

цитата:

Светлана писала о своем выборе и что для нее такой вариант более приемлимый.

А зачем она это написала? Чтобы предостеречь, отговорить, для чего? Можно было ЛС написать, чтобы тут не началось то, что началось. Неспроста же.

 Отправлено: 01.02.15 17:29. Заголовок: Вовкина мама пишет: ..

Вовкина мама пишет:

цитата:

Чем можно упрекнуть Свету, что она сестру не любит?

\
Света сама пишет, что не любит. Что она несчастна из-за сестры. Мне жаль обеих, как изменить, никто не знает. Только Света может решить, что лучше в данной ситуации.
Крыша над головой для меня не мерило счастья. Может, поэтому, если отвлечься от темы, распадаются даже богатые семьи, например.

 Отправлено: 01.02.15 18:06. Заголовок: СветланкаМ пишет: м..

СветланкаМ пишет:

цитата:

мамы должны знать все грани этой проблемы.

Лена, вот этот ответ я бы написала и сама. Люди должны знать про разный опыт, а не только все в розовом цвете. Таких историй как у Светланы не так и мало, чтобы о них молчать.
Elena пишет:

цитата:

А зачем она это написала? Чтобы предостеречь, отговорить, для чего?

Откровенность Светланы наверняка поможет многим из нас обратить внимание на определенные моменты во взаимоотношениях детей и задуматься над тем как сделать так, чтобы наши дети не испытывали негативных чувств по отношению к особому брату или сестре. Поэтому об этом просто необходимо писать и говорить. имхо

 Отправлено: 01.02.15 18:29. Заголовок: СветланкаМ пишет: м..

СветланкаМ пишет:

цитата:

мамы должны знать все грани этой проблемы.

кому должны? Вам, обществу, самим себе? А почему Ваш ответ вызвал негатив, не задумывались?
А, допустим, я бы ответила Вам в стиле - А если бы у меня была такая сестра, которая лупит и рассказывает обо мне неприглядные истории посторонним, я бы на неё в суд подала. За возмещение морального ущерба. Я тоже человек и требую к себе уважения. И свидетелей хватает.
Вика и другие люди с СД - зависимы, беспомощны, не способны к агрессии. Некрасиво пользоваться их слабостью тогда, когда они не могут оправдаться или составить достойное соперничество в споре. Это моё право так думать.

 Отправлено: 01.02.15 18:30. Заголовок: Fruuu пишет: Откров..

Fruuu пишет:

цитата:

Откровенность Светланы наверняка поможет многим из нас обратить внимание на определенные моменты во взаимоотношениях детей и задуматься над тем как сделать так, чтобы наши дети не испытывали негативных чувств по отношению к особому брату или сестре. Поэтому об этом просто необходимо писать и говорить. имхо

Эва, спасибо, хоть здесь извлечь пользу и урок... Но не такой ценой, душевные раны долго зарастают. Вон Настенька даже не хотела захотить в ЭТУ тему. А инфа вроде бы её просветить, так сказать...

 Отправлено: 01.02.15 19:00. Заголовок: Elena пишет: А поче..

Elena пишет:

цитата:

А почему Ваш ответ вызвал негатив, не задумывались?

Лена, негатив вызвал, потому что Светлана своим ответом озвучила страхи подсознательные у многих. Потому и негатив пошел. имхо
Elena пишет:

цитата:

А если бы у меня была такая сестра, которая лупит и рассказывает обо мне неприглядные истории посторонним, я бы на неё в суд подала. За возмещение морального ущерба. Я тоже человек и требую к себе уважения. И свидетелей хватает. Вика и другие люди с СД - зависимы, беспомощны, не способны к агрессии. Некрасиво пользоваться их слабостью тогда, когда они не могут оправдаться или составить достойное соперничество в споре.

Лена, а ты не рассматриваешь вопрос с другой стороны - Светлана тогда тоже была еще ребенком и реагировала на особенности сестры как могла и как умела. Ей никто ничего не объяснял и не рассказывал. Я так подозреваю, что ей даже обсудить эту проблему в детстве не с кем было.

 Отправлено: 01.02.15 19:01. Заголовок: Как-то разговор начи..

 Отправлено: 01.02.15 19:18. Заголовок: Fruuu пишет: Я так ..

Fruuu пишет:

цитата:

Я так подозреваю, что ей даже обсудить эту проблему в детстве не с кем было.

Вот именно. И это и главное. Света прямо пишет что ей как ребенку никто не помог справиться с ситуацией. И поэтому мне ее искренне жаль. Ей было крайне сложно и некомфортно. И она вынуждена была одна сама, ребенок, с этим справляться, даже не понимая суть проблемы. Все могло сложиться иначе.
Имхо это главный урок, который можно вынести из их ситуации. Все дети, и больные и здоровые, и обычные и особые, нуждаются во внимании к их чувствам и проблемам, в помощи в решении. В уважении к личности и потребностям. В любви.

 Отправлено: 01.02.15 19:22. Заголовок: Для меня, например, ..

Для меня, например, в рассказах Светланы всё выглядит очень логично и жизненно, и никакого негатива не вызывает. С мнением Эвелины практически полностью согласна. Мне, конечно, трудно говорить об абортах, так как я категорически против них, но сколько уже писали на форуме - большинство ныне счастливых любящих мам всё же избавились бы от ребёнка, зная о СД заранее. Большинство и теперь подстраховываются во время беременности обследованиями. И ещё - никто из мам взрослых (Викиного возраста) детей не пишет на форуме. Что мы об этом вообще знаем? Только постановочные видео и фото из инета, которые нисколько не отражают реальность. То, что есть любящие сёстры и братья, верю, и сама стараюсь таких воспитывать))), но больше тех, кто не будет ничем жертвовать, и даже таких, как Светлана, поступивших не по любви, а по совести, не так уж много, если процент отказавшихся от собственных детей с СД по России всё ещё 85%.

 Отправлено: 01.02.15 21:00. Заголовок: ГалиКо пишет: И ещё..

ГалиКо пишет:

цитата:

И ещё - никто из мам взрослых (Викиного возраста) детей не пишет на форуме. Что мы об этом вообще знаем?

Лично знаю двух мам, которые ни в кое мере не хотят повесить своих взрослых детей с СД на здоровых сестер, просто категорически. При том, что дети очень адекватные, сами по Москве передвигаются, хорошо говорят и в состоянии себе картошку с сосиской сварить и т.д.

 Отправлено: 01.02.15 21:12. Заголовок: Fruuu пишет: Лена, ..

Fruuu пишет:

цитата:

Лена, негатив вызвал, потому что Светлана своим ответом озвучила страхи подсознательные у многих. Потому и негатив пошел. имхо

 Отправлено: 01.02.15 21:22. Заголовок: НиКошка пишет: Все ..

НиКошка пишет:

цитата:

Все дети, и больные и здоровые, и обычные и особые, нуждаются во внимании к их чувствам и проблемам, в помощи в решении. В уважении к личности и потребностям. В любви.

Ника, мы можем только теоретизировать на эту тему. Уверена, что мама Светланы и Вики их очень любила и старалась делать все, что может. Но она сама не имела достаточной информации, сама действовала методом проб и ошибок.

НиКошка пишет:

цитата:

И поэтому мне ее искренне жаль. Ей было крайне сложно и некомфортно.

Ника, не уверена, что Светлана нуждается в жалости. Она сильный и хороший человек. Боюсь, что эти твои слова ее просто обидят. имхо

 Отправлено: 01.02.15 22:46. Заголовок: Fruuu :sm36: :sm36..

Fruuu

 Отправлено: 01.02.15 22:51. Заголовок: Natalik пишет: Личн..

Natalik пишет:

цитата:

Лично знаю двух мам, которые ни в кое мере не хотят повесить своих взрослых детей с СД на здоровых сестер, просто категорически.

Протестую против слова "повесить".)))))))))))

 Отправлено: 01.02.15 22:58. Заголовок: ГалиКо пишет: Проте..

ГалиКо пишет:

цитата:

Протестую против слова "повесить".)))))))))))

Что изменится если заменить на слово обязать.

 Отправлено: 01.02.15 23:21. Заголовок: Живи моя старшая доч..

Живи моя старшая дочь в родительском доме,останься с ней Таня,в этом проблему бы не увидела.Работать с Таней можно.Разогреет если надо в микроволновке,если надо позвонит.Дома всё продумано для неё,таже душевая кабинка с низким поддоном.Т.е. уход за ней не нужен.Нагрузить работой можно,что старшая и делает ,когда в гости приезжает.По полной нагружает глаженьем,огородом....
При этом как она её к себе возьмёт???Жить в городских условиях в заперти это не про нас.Так что жить подольше и надеяться,что в ПНИ отношение к нашим детям изменится.Под нормальным отношением имею ввиду организацию досуга.

 Отправлено: 01.02.15 23:33. Заголовок: Fruuu пишет: мы мож..

Fruuu пишет:

цитата:

мы можем только теоретизировать на эту тему.

Никаких теорий, только факты. Лично я опиралась на высказывания Светы. О диагнозе сестры ей не рассказывали. Как отвечать на вопросы сверстников не научили. Тему не обсуждали, моральную поддержку не оказывали. С чувствами Светы не считались, укладывая в одну постель с сестрой с энурезом.
Я только про эти факты.

 Отправлено: 01.02.15 23:50. Заголовок: Света, у меня склад..

цитата:

Света, у меня складывается впечатление, что мы в разных странах живем.... Достаточно отъехать от Москвы километров 150, чтобы увидеть как живут люди в деревнях и какие там есть кружки и секции, а также автомобили у каждого....

Возможно в разных. Мы живем 300км от Москвы. Машины есть во всех дворах, кроме одиноких старушек. У многих по две машины, получше для поездок и рыдван для хозяйства.
В райцентре огромный бассейн современный, музшкола, художка и разные кружки и секции.

 Отправлено: 02.02.15 00:03. Заголовок: СветланкаМ пишет: ..

СветланкаМ пишет:

цитата:

А если одинокая мама которой надо прокормить детей? когда ей там везти в кружки куда то, если она целый день на работе?

А это надо у Вовкиной мамы спросить, как она все это умудряется делать. Для меня она идеал русской женщины.

 Отправлено: 02.02.15 00:09. Заголовок: СветланкаМ Села разн..

СветланкаМ Села разные, я в других не была, говорю за свое. Но протестую когда утверждают что в селах вообще повсеместно что называется жизни нет. В нашем есть)
Так что это не тебе ответ, а скорее горожанам
Swetlaia Согласна. Наталья пример. Кто хочет делает.

 Отправлено: 02.02.15 00:13. Заголовок: СветланкаМ Света, у ..

СветланкаМ Света, у ВовкинойМамы нет никаких особых возможностей. Одинокая мама из села. Живет на пенсию, скотину и огород тащит одна на себе. Ребенок ничем не обделен, развит, любим и балован.
Согласна полностью со Светой про нее. Человечище.

 Отправлено: 02.02.15 00:15. Заголовок: СветланкаМ У меня в ..

СветланкаМ У меня в кружках?))) Какое такое спасение?) Я говорила??)