Отправлено: 15.11.04 19:56. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.

 Отправлено: 13.03.07 18:49. Заголовок: Re:

Я тоже противник того,чтоб все знали о диагнозе. У нас например даже в поликлинике ничего не подозревают. А отставания списывают на операцию на сердце. Диагноз могут и вовсе не узнать окружающие. Наши дети все разные. У одного больше выражен диагноз на лице, а кто то вообще не похож на даунёнка. Обычные люди, которые не сталкивались с такими детьми,вообще никогда не поймут. А отставание может быть от чего угодно. И это не страхи, просто почему я ,или ещё кто то ,должен докладывать проблемы своего ребёнка окружающим. А вешать ярлыки у нас в стране ох как могут, даже на здоровых людей, что уж говорить о больных людях. У нас в стране слово Даун - это не фамилия врача, а оскорбление человека.

 Отправлено: 13.03.07 18:50. Заголовок: Re:

Я тоже противник того,чтоб все знали о диагнозе. У нас например даже в поликлинике ничего не подозревают. А отставания списывают на операцию на сердце. Диагноз могут и вовсе не узнать окружающие. Наши дети все разные. У одного больше выражен диагноз на лице, а кто то вообще не похож на даунёнка. Обычные люди, которые не сталкивались с такими детьми,вообще никогда не поймут. А отставание может быть от чего угодно. И это не страхи, просто почему я ,или ещё кто то ,должен докладывать проблемы своего ребёнка окружающим. А вешать ярлыки у нас в стране ох как могут, даже на здоровых людей, что уж говорить о больных людях. У нас в стране слово Даун - это не фамилия врача, а оскорбление человека.

 Отправлено: 13.03.07 23:05. Заголовок: Re:

G-NA85:
Страхов у меня полно, я не спорю. Ярлык - ну вот тут согласна с Люсей, моя одногруппница вечно описывала своих ухажеров без лишнего интеллекта как "мальчик-даун", ну просто они ей не нравились... а в больнице моя соседка, не подозревая о диагнозе моего ребенка, лежавшего рядом с ее ребенком, развивала тему, что даунов надо убивать в младенчестве, чтобы они не плодили уродов. Извините меня, все мамы, просто это мне пришлось своими ушами слышать, а вы спросили насчет ярлыка. Или врач ... да что это я. Будем не слышать гадостей!!

Люся, мы тоже хотели бы даже и в поликлинике не говорить, но не вышло.

 Отправлено: 14.03.07 01:31. Заголовок: Re:

люся пишет:
[quote] Наши дети все разные. У одного больше выражен диагноз на лице, а кто то вообще не похож на даунёнка.
То есть вы считаете, что тем у кого дети похожи на дауненка вообще п.....ц заклюют, а вы себе тихо отсидитесь в окопе? А что ваша подруга для вас такой большой авторитет? Самый большой в этой жизни, как дедушка Ленин? Ну убили бы своего ребенка в младенчестве.... Зачем глупости цитировать все-таки 28 лет Вам. Гордыня девушки в Вас говорит и неверие в своего ребенка, ну ничего потом все поймете сами.
Одна моя знакомая девушка считает, что если человек не надушен Шанелью, не одет в Армани и не носит украшения от Картье и Тиффани он недостоин жить на белом свете, ему нужно сразу удавиться. Тоже ведь точка зрения.

 Отправлено: 14.03.07 02:05. Заголовок: Re:

Я не поняла о какой подруге-авторитете вы пишите.И если вы конкретно мне отвечаете, то вы не очень внимательны. Мне не 28 лет ,а 43 . Согласитесь не маленький возраст для своего мнения. И вообще я не поняла о чём спор . Вы хотите всем и обо всём рассказывать , а я не хочу. Вот и всё.

А детей наших действительно клюют. Начиная с роддма , затем песочница-где мамы здоровых детей отводят своих чад подальше от таких как наши детки. Может вам больше повезло и на вашем пути встречаются только очень добрые и отзывчивые люди. Мне с этим повезло не очень. Тому пример дет сад с которого нас выпнули .А выпнули только после того как рассказала одна сотрудница о нашем диагнозе. Пока никто не знал диагноз, отношение было как ко всем деткам(так как мы не чем особым и не отличались). Но стоило произнести вслух наш диагноз (о котором вы не боитесь везде говорить) и всё. Несколько мам встало на дыбы против пресудствия моего ребёнка с их детьми в одной группе. Так что пока у нас в стране клюют таких детей как наши. И ничего на данный момент с этим не поделаешь. Ну будем надеятся, что всё изменится к лучшему. Если мы конечно до этого счастливого лучшего доживём.

 Отправлено: 14.03.07 02:15. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

. И ничего на данный момент с этим не поделаешь. Ну будем надеятся, что всё изменится к лучшему

A kak ono izmenitsya esli molchat' i nichego ne govorit', i skrivat' diagnoz? Eto konechno vashe lichnoe delo, i eta tema neodnokratno obsyzhdalas'. Mne prosto interesno kak chto to izmenitsya esli molchat'.

 Отправлено: 14.03.07 02:51. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Я не поняла о какой подруге-авторитете вы пишите.И если вы конкретно мне отвечаете, то вы не очень внимательны. Мне не 28 лет ,а 43 .

Люся, извините. Вас процитировала, а ответила OlgaLD. Это ей 28 и это ее подружка.

Нет мне не встречаются сплошь милые и приветливые люди и я об этом иногда пишу, но я настолько растворилась в своем ребенке, что до меня перестала доходить дрянная информация. А если возникают проблемы, то к ним я отношусь, как к проблемам обычным , житейским. Ну выперли из сада, другой найдем. Я сейчас, как раз ищу другой сад. У меня так спокойно на душе и с заведующими разговариваю без утаивания диагноза и родителям детей раскажу о СД, если спросят. Мне все равно. Просто я очень люблю своего ребенка, а когда любишь- на все наплевать.
Мне все равно уведут мамы своих детей из песочницы или не уведут, будут ли тыкать пальцами или нет. Все, я уже в другом измерении.
Вы пишите, что в нашей стране клюют таких детей, как наши. Ну сделайте хоть, что-нибудь, что бы не клевали. Ходите с гордо поднятой головой, гордитесь своим ребенком. Доказывайте своим воспитанием, что наши дети , тоже очень многое могут, а не сидите в глухой обороне и обиде на мир. Я показываю Полину мамам новорожденных детей с СД, но они смотрят не на нее, а на меня, как я живу. А я живу и выгляжу отлично и ЖИЗНЬ МОЯ ТОЛЬКО НАЧИНАЕТСЯ, хотя я Ваша ровесница (41 год).

 Отправлено: 14.03.07 03:06. Заголовок: Re:

А я не понимаю , почему я должна рассказывать всем о проблеме моего ребёнка. От того , что я на каждом столбе повешу диагноз моего ребёнка ничего не изменится. Нужна государственная программа, которая должна защищать законом всех инвалидов.О том что существуют дети с синдромом дауна знают все наши чиновники. Для них моё признание в диагнозе ничего не изменит. Воспитание у наших людей в стране другое. Чувство состродания нет. Есть только любопытство и брезгливые взгляды.

 Отправлено: 14.03.07 03:16. Заголовок: Re:

Я и хожу с высоко поднятой головой. Кому нужна моя помощь я всегда помогу. Дело то не в этом. Я говорю о том, что специально незачем докладывать о диагнозе. Посмотрите, даже люди которые стоят у власти и то не рассказывают о диагнозе своих детей.(ЮМАШЕВА, ЛОЛЛИТА, {Хакамада ит.д), но это не говорит о том, что они ничего не делают для таких детей. Может этим они наоборот доказывают , что их ребёнок как все и ничем не отличается от других детей. И на названии диагноза не зацикливаются..

 Отправлено: 14.03.07 03:18. Заголовок: Re:

люся пишет:

цитата:

Нужна государственная программа,

Eto samo soboi.

люся пишет:

цитата:

.О том что существуют дети с синдромом дауна знают все наши чиновники. Для них моё признание в диагнозе ничего не изменит

Tol'ko v ih predstavlenii eto deti iz romana Marininoi, "soplivie, vonuchie i nichego ne ponimaushie". Esli yvidyat vashego horosho razvitogo, togda ydivyatsya.

люся пишет:

цитата:

Воспитание у наших людей в стране другое. Чувство состродания нет. Есть только любопытство и брезгливые взгляды.

Ny ved' ne y vseh. Est' lydi vprolne obrazovannie i ponimaushie. Y menya mnogo dryzei v vashem gorode, mi tam s Sonei bili, ya nikakih kosih vzglyadov ne zametila, s ploshadki detei nikto ne yvodil pri nashem poyalvenii. Vse moi dryz'ya tozhe znaut o diagnoze i otnosyatsya k Sone kak k obichnomy rebenky i dazhe lychshe, tak kak dlya nih ona svoya. Nikomy ne stidno s nei na ylice poyavit'sya. Ya vstretila tam sem'u s mal'chikom s DS, i podoshli mi k nei i pogovorili, vot nas dvoe mamash s det'mi bilo i nikto nikyda ne yshel s ploshadki.

A esli bi i yshel to mne chestno govorya plevat'. Ya kak G-NA85 v drygom izmerenii, menya negativnoe otnoshenie ne volnyet, ya i ne stalkivalas', a esli bi i stolknylas' poverte nashla bi chto otvetit'. Menya chyzhie brezglivie vzglyadi ne volnyut, ya i ne zamechau ih vovse. Esli vazhno dlya vas obshestvennoe mnenie to ego nado menyat' hotya bi tem chto govorit' o svoem rebenke, o tom kakoi on molodec, kakoi staratel'nii i pri etom ypominat' diagnoz. Nikto ne prizivaet pisat' ob etom na kazhdom zabore i soobshat' vsem mamasham v pesochnice. No esli sprashivaut skrivat' bi ne stala.

 Отправлено: 14.03.07 03:59. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Вас процитировала, а ответила OlgaLD. Это ей 28 и это ее подружка

Это моя подружка? Кстати, даже не поняла, какую вы имеете в виду, я упомянула двух разных девушек, чтобы проиллюстрировать то, что я сказала о навешиваемом "ярлыке" - о тех людях, которые ничего не знают о СД и некоторые из них проявляют фашистские свои взгляды. Неверие в моего ребенка тут ни при чем. Меня задел и ваш тон, и ваши слова

цитата:

Ну убили бы своего ребенка в младенчестве

Возможно, больше даже, чем слова той моей "подружки". Мне-то казалось, что я выразилась довольно ясно, и что мы тут пытаемся друг друга поддерживать члены этого сообщества пытаются друг друга поддерживать.

 Отправлено: 14.03.07 04:03. Заголовок: Re:

Хакамада, между прочим диагноз своего ребенка не скрывает и говорит о нем. Читала интервью с ней и в какой-то книге она упоминала. На фотографиях все четко видно. Да, она конечно не кричит на всех углах, но при вопросе об СД ее дочери - дает прямой ответ.

люся пишет:

цитата:

Может этим они наоборот доказывают , что их ребёнок как все и ничем не отличается от других детей

Да в том то и дело, что наши дети ни как все и отличаются они от других детей, иначе не обсуждали бы мы на этом форуме ничего и вообще не знали бы друг друга.
И нам нужно бороться за то, чтобы не было дискриминации людей с СД именно из-за их отличия от людей с типовым набором хромосом. А бороться мы можем только давая окружающим людям информацию об успехах своих малышей с СД, об их талантах и умениях.

 Отправлено: 14.03.07 05:37. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Я сейчас, как раз ищу другой сад

А почему ты ищешь другой сад?
G-NA85 пишет:

цитата:

Все, я уже в другом измерении

 Отправлено: 14.03.07 05:42. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

Мне-то казалось, что я выразилась довольно ясно, и что мы тут пытаемся друг друга поддерживать члены этого сообщества пытаются друг друга поддерживать.

Олечка, мы пытаемся и обязательно поддерживаем . За эмоции стараемся друг дружку прощать.

 Отправлено: 14.03.07 13:13. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Гордыня девушки в Вас говорит и неверие в своего ребенка, ну ничего потом все поймете сами.

В способного ребенка с синдромом мне также трудно поверить как в инопланетянина. Ни того, ни другого в жизни не встречала. Почти теологическая проблема.
Быстрей бы наступило то "потом", когда все станет понятно. И в другое измерение. Собственно уже одной ногой "там": круглосуточно "не в себе", ни с кем не общаюсь, кроме как по работе да в инете.

G-NA85 пишет:

цитата:

Ну убили бы своего ребенка в младенчестве....

и никаких проблем. Но не умею .
Я бы и себя за одно с удовольствием. Если б не дочь.

G-NA85 пишет:

цитата:

об успехах своих малышей с СД, об их талантах и умениях

У моего нет таких успехов, талантах и умений. Все видят, то что он - недоразвитый и странный. Не стану же я лекцию устраивать, типа "Знаете, он из-за гипотонуса и других проблем мог бы вообще не сидеть, не ползать, ногами не перебирать, не глотать, не видеть, не слышать, а вот может". Это никого не впечатлит, ибо в 10 месяцев уже все ползают на четвереньках, ходят держась за опору, сами поднимаются, а особо одаренные ходят. Люди видят именно это отствание. А не то, что он все-таки трепыхается мало-помалу. И хоть тресни. Даже по своей свекрови сужу. Уж ей и сайт показывала, она сама в ДСА обращалась, ей какие-то брошюрки высылали. Все что знаем, пересказываем. Она все равно только и знает, что называть его "Горюшком нашим". Другие родственники в какой-то шутейной по сути беседе исключили нашего из лиц мужского пола, типа дефектный и не производитель, не продолжатель рода. Они не со зла, они это считают самом собой разумеющимся. А это самые милейшие люди в нашем окружении, которые нас любят. Что с чужих-то брать тогда. Зачем мне лишние переживания и негатив при популяризации знаний о дс? Да еще на примере своего ребенка. Хвастаться нечем.

 Отправлено: 14.03.07 13:48. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

и никаких проблем. Но не умею . Я бы и себя за одно с удовольствием. Если б не дочь.

Здорово!!! Молодец! А главное с удовольствием! Решительная женщина Вы женщина! Думаю дочь вырастет и Вас поймет. Рассказывать будет всем:"Убила мама себя и Егора, потому что он не ползал, бабушка называла его "Горюшком нашим", а другие дяди говорили, что он баб крыть не будет и все "милейшие люди" нашего круга над ним смеялись". Мы всей семьей хохотали над всем этим. Дам прочитать друзьям пусть тоже посмеются.
Nikname пишет:

цитата:

Все видят, то что он - недоразвитый и странный.

Ну и пусть они видят. А Вы я смотрю вся в комплексах. Это, как говорит мой сын-психолог, все родом из детства.

 Отправлено: 14.03.07 14:21. Заголовок: Re:

Спасибо, Аня ! Тогда воздержусь и больше ничего (плохого) не скажу, зачем форум загрязнять.

 Отправлено: 14.03.07 14:22. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Хакамада, между прочим диагноз своего ребенка не скрывает и говорит о нем. Читала интервью с ней и в какой-то книге она упоминала. На фотографиях все четко видно. Да, она конечно не кричит на всех углах, но при вопросе об СД ее дочери - дает прямой ответ.

Сколько не искали в инете фотки и диагноз дочки Хакамады-молчок! Сына фотки есть, а дочки-нигде! Ну а про "спросить", я думаю не многие из нас при вопросе:" У вас СД"?(у ребёнка ес-но). Сделают круглые глаза и ответят "Нет, да вы что!!" Но рассказывать всем и вся, это по крайней мере не для нашей страны.

 Отправлено: 14.03.07 14:30. Заголовок: Re:

OlgaLD
.

 Отправлено: 14.03.07 15:09. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Думаю дочь вырастет и Вас поймет. Рассказывать будет всем:"Убила мама себя и Егора, потому что он не ползал,

Думаю. к тому времени как дочь меня поймет и вырастет, у сына будет гораздо больший список неумений и отставаний.

G-NA85 пишет:

цитата:

все родом из детства.

Неоспоримо.

G-NA85 пишет:

цитата:

Дам прочитать друзьям пусть тоже посмеются.

Чо т я совсем туго уже соображаю. А где Вам смешно, и что именно? Меня почему-то это все угнетает. Раньше правда было чувство юмора, но видимо уже нет

 Отправлено: 14.03.07 16:01. Заголовок: Re:

Есть фото дочки в журнале "Детский Дом", там и статья Августовой и в журнале "7 дней". Ее дочка ходила в садик при институте Коррекционной педагогики, там все знают. Секрета нет. Просто это никому уже давно неинтересно. Дочка у нее уже достаточно большая 9 или 10 лет.
Недавно была ее встреча с молодежной аудиторией по ТВ, там прямо спросили и она прямо ответила.
Лиза пишет:

цитата:

Но рассказывать всем и вся, это по крайней мере не для нашей страны.

Что значит всем и вся. Всем все равно о Вас знать и неинтересно, но в кругу, где ребенок живет и общается должны знать все.

Nikname пишет:

цитата:

Думаю. к тому времени как дочь меня поймет и вырастет, у сына будет гораздо больший список неумений и отставаний.

А что мать должна любить и гордиться только гениальным ребенком? А Ваша дочь круглая отличница? Безупречная красавица? У нее феноменальная память или слух? А если (не дай бог, конечно) . Ее в жизни ждет неуспех: рання беременность, муж дурак, отсутствие профессии да много ли чего. Вы ее будете стыдиться и отрекаться от нее ? Просто, к сожалению Ваши личные человеческие качества наложились на диагноз Вашего малыша. Но я привыкла смотреть на дела людей, а речи и разглагольствования на тему - это вторично. А Вы для ребенка делаете очень много, поэтому все Ваши реплики я рассматриваю, как послеродовую депрессию, которая может длиться достаточно долго.

 Отправлено: 14.03.07 16:16. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

А почему ты ищешь другой сад?

Ань, мне нравиться этот садик, но нам не нужно постоянное пребывание в саду. А группа кратковременого пребывания только до 3-х лет, а потом переводят на весь день. Тем более очень много народу, а мест в группе мало.
К тому же очень долго ехать. Я живу на "Речном вокзале", а садик на "Новокузнецкой". Если пробок нет, то 45 минут, а если пробки - больше часа. Пробки на Ленинградском шоссе - всегда.
У нас получается приехали, через 2 часа уехали. И 3 часа в дороге плюс поездки к Ромене, тоже 3 часа в дороге. Полине , правда , я смотрю дорога нравиться. Она в окно машины всем рожицы строит, комментирует движение.
Я хочу попробовать ее в групу Монтессори определить на "Аэропорте". Прочитала рекламу в Ин-те . Мне понравилось. Там с 3 до 6 лет, группа кратковременного пребывания с 10 до 14 часов.
Я просто, почему-то, в сад на полный день не хочу. Мы с ней занимаемся после обеда активно, по своей программе. Зачем мне этот сад? Я не работаю и в ближайшее время не собираюсь.

 Отправлено: 14.03.07 17:01. Заголовок: Re:

Скажите пожалуйста, а для чего должны знать ВСЕ ,кто с нами общается. Для какой цели? Чтобы сразу у людей появилась настороженность по отношению к моему ребёнку. И потом, вот мне неинтересно кто и чем болеет. У кого то рак , у другого гемморой и т. д. Все должны свои проблемы рассказывать в кругу общения?? От того что мы на лбу напишем своим детям, что они Дауны ничего не изменится, пока не будет чёткой человечной программы госсударственного значения в отношении инвалидов ВООБЩЕ. А объяснять всем , что наши дети не такие , как о них пишут(в основном пишут гадости),не произведёт впечатления. Не знаю, но у меня такое чувство, что вы с другой планеты в россию попали.

 Отправлено: 14.03.07 21:30. Заголовок: Re:

Nikname
мне всегда казалось, что ценность человеческих достижений в преодолении себя. за что уважать того, кому природа все дала? с него просто и спрос больше. человек достоин уважения, если преодолевает трудности а не течет по течению. так вот мой сын отличник мною очень любим, но особого уважения пока не заслужил, ибо лодарь )))) с его способностями мог бы гораздо больше. а вот своего Даню с СД я откровенно уважаю, за терпение, когда больно и плохо, за старание в обучении, хотя он ходить начал в три года, но ведь с его проблемами ожидалось не раньше пяти.

 Отправлено: 15.03.07 06:11. Заголовок: Re:

Всем привет!!!
поначиталась я тут и задумалась... конечно только семье решать говорить о диагнозе или нет!
но мне интересен вот какой вопрос : ( даже и не знаю как правильно мысль озвучивать, что б было без обид...)
вот вам ситуация: ребенку 8-10-28 ...лет каков тогда должен быть ответ, на сами понимаете какой вопрос!!!
Ведь мы знаем , что чем дальше тем больше? Конечно всем и вся кричать об этом это полный бред , но близкие и друзья .... Когда я билась в истериках вдруг для себя решила , что те мои друзья , близкие .. кто не принял моего ребенка , мне чужие и общение с ними я заканчиваю раз и навсегда.

 Отправлено: 15.03.07 06:39. Заголовок: Re:

луша пишет:

цитата:

что те мои друзья , близкие .. кто не принял моего ребенка , мне чужие и общение с ними я заканчиваю раз и навсегда.

Ya ne znau mozhet eto i pravil'no, y menya takoi sityacii ne bilo, ne prishlos' mne nikogo ot sebya otrezat'. Bil odin slychai mama moei blizkoi podrygi yprashivala menya otkazat'sya ot rebenka. Menya eto dazhe ne obidelo, chelovek drygogo pokolenia, mislit inache. Ya ei ob'yasnila chto etogo ya sdelat' ne mogy i vse. Obshaemsya prekrasno kak vsegda, mozhet ona do sih por menya zhaleet, no ne govorit', Son'ky videla proshlim letom, i normal'no s nei obshalas'. Znau chto nokotorie moi dryz'ya ne podderzhivali moego reshenia, no ne nastol'ko oni mne bizki chtobi ya iz-za etogo kak to perezhivala. Vobshem vse vse znaut, negativa nol', tol'ko podderzhka. Nado samim polozhitel'no nastraivat'sya i drygie vokryg eto pochyvstvyut i ne bydet y nih mislei glypih.

 Отправлено: 15.03.07 14:23. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Nado samim polozhitel'no nastraivat'sya i drygie vokryg eto pochyvstvyut i ne bydet y nih mislei glypih.

согласна с Наташей. А какие-то левые дяди-тети, которых я 1 раз в жизни увижу, мне совершенно безразличны, что хотят, то пусть себе и думают. Я особо не распинаюсь по поводу СД, но и скрывать считаю глупо. Все у наших деток на лбу написано и так, можно самим уже и не стараться Как Лена сказала, Боженька написал сам. Хоть сильно выражен фенотип, хоть слабо, каждый кто хоть чуть-чуть общался с даунятами сразу же все видит. Но я вот ни за что не подойду к постороннему человеку и не скажу "Ой. а у вас дауненок!" Я ко всем детям с синдромом, с ДЦП, с аутизмом и т.п. отношусь как к просто детям. Вобщем-то и к своему сыну жду такого отношения.

 Отправлено: 15.03.07 16:24. Заголовок: Re:

луша пишет:

цитата:

вот вам ситуация: ребенку 8-10-28 ...лет каков тогда должен быть ответ, на сами понимаете какой вопрос!!!

Я не поняла на какой вопрос? (Что-то тупею по весне, такая непонятливая стала... )
На вопрос : есть ли у ребенка СД?
Так в этом возрасте всё ясно написано и на лице и на поведении. И мамочки к 28 летию ребятёнка с СД, уже всеми вопросами настолько "переболеют", что само СД кажется чем-то естественным и нормальным. Поэтому такие мамы к нам уже не прийдут. Все вопросы отпали , всё отболело!

 Отправлено: 15.03.07 17:00. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

И мамочки к 28 летию ребятёнка с СД, уже всеми вопросами настолько "переболеют", что само СД кажется чем-то естественным и нормальным.

Интересно, почему они ничего никогда не напишут на форуме?

боюсь, что это от того, что принято молчать, когда не можешь сказать что-то хорошее. Хотелось бы ошибаться

 Отправлено: 15.03.07 18:49. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Интересно, почему они ничего никогда не напишут на форуме?

вот и ответ:
Tatjana Spomer пишет:

цитата:

уже всеми вопросами настолько "переболеют",

для них все наши волнения в прошлом, зачем им писать, форум им уже не нужен. И это нормально

 Отправлено: 15.03.07 20:07. Заголовок: Re:

Зыкова Аня пишет:

цитата:

для них все наши волнения в прошлом, зачем им писать, форум им уже не нужен. И это нормально

Для некоторых волнения в роддомах тоже в прошлом, но они же ради поддержки новоипеченных туда ходят и опытом делятся, потому что помнят как самим плохо было. Почему бы окончательно "переболевшим" не поддержать начинающих? Странно

 Отправлено: 15.03.07 20:58. Заголовок: Re:

Полностью согласна на счет "переболевших", но даже при том , что моему ребенку еще нет 28, я уже приняла какие-то аксиомы и переболела многое год назад. И вот пришла к выводу, что во всех случаях я родила ребенка, а не диагноз и от сюда надо плясать. Я делаю ему массаж курсами 15/15 не потаму, что у него СД, а потаму, что у него пониженный тонус, я хожу с ним в центры раннего развития не потаму, что у него СД, а потаму, что он нуждается в помощи и т.д. Я просто мать и у меня есть ребенок, а диагнозы пусть ставят врачи, это для них важно, чтобы помчь нам правильно расти и развиваться. Для меня, не мой ребенок не такой, как ВСЕ, а мой РЕБЕНОК не такой , как все.

 Отправлено: 15.03.07 21:08. Заголовок: Re:

Аня Зыкова пишет:

цитата:

для них все наши волнения в прошлом, зачем им писать, форум им уже не нужен. И это нормально

Я не знаю, нормально это или нет, что мамочки взрослых детей не хотят идти на форум. Я думаю, им всё таки не хочется "обломать" все надежды мамочек малышей.
Обычная школа, институт, внуки....
Разумеется развитие где-то достигло своей вершины. Мамочки не рвуться больше не на "войту" , не лечебную гимнастику, не в ДСА, не в школу. НИКУДА. Многие взрослые наверняка остались без хорошего образования( если вообще), сидят дома, помогают по дому, или в лучшем случае работают дворником, или за границей в мастерских делают конверты.
О чём писать? Что возраст надо не 2 делить, а на 10, потому что , если 40- летний качается на качели, то ему как бы не 20 лет, а всего 4.
Nikname пишет:

цитата:

Почему бы окончательно "переболевшим" не поддержать начинающих? Странно

Недавно появился коротенький рассказик сестры взрослого человека с СД, что он, как пятилетний, но все , что попросишь делает. Что вдохновил кого -нибудь этот рассказик. Ну , хотя мы все разные. Может кто-то в первую очередь услышал:"помогает и все делает", а кто-то, что в "свои 35, молодой человек, как 5 -летний". У кого-то может и отлегло, что помощник растет, а у кого-то сердце защемило, что вечный ребенок в семье.
Так что может и лучше, что не делятся мамочки взрослых. Мы то еще в надежде и поисках лучшего развития. А у них, что? Всё развито.
Когда в Нижней Саксонии жили, мимо дома автобус с работы вёз взрослых людей с СД. Они все были почему-то хмурые. Куда девалась эта солнечная улыбка даунят?
Конечно форум очень полезен для новеньких, для только родившихся.
Взраслея, многие темы становятся настолько неактуальны, что я даже не захожу туда. Например :"Первые зубки", или "Кормить с ложки". Так вот и с 20 летним человеком с СД. Что их может волновать из наших тем? Наверно только "сексуальность людей с СД" и "Жизнь без родителей".
Хотя тоже из российских глубинок можно только напугать молодых мамочек сексуалитетом или печальными перспективами одинокой жизни молодых людей с СД....

Вот и получается, что старшие детки с СД, о ком пишут это Ленин Рома и Артём, сынок Marvellen.

 Отправлено: 15.03.07 21:26. Заголовок: Re:

Девушки КАРАУЛ!!!! меня что от вас выгнали, сообщений 0 и Фотки нет....Что делать то, Анютик у меня болела, совсем времени писать не было.
что делать то?????

 Отправлено: 15.03.07 21:28. Заголовок: Re:

луша пишет:

цитата:

Девушки КАРАУЛ!!!! меня что от вас выгнали, сообщений 0 и Фотки нет....Что делать то, Анютик у меня болела, совсем времени писать не было. что делать то?????

Луша, вы попробуйте зайти на форум с паролем.

 Отправлено: 15.03.07 21:30. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Я думаю, им всё таки не хочется "обломать" все надежды мамочек малышей.

И мне так кажется, к сожалению.

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Многие взрослые наверняка остались без хорошего образования( если вообще), сидят дома

.
А то скорее в интернате. или "после долгой и продолжительной болезни"...

Мне постоянно на ум идет фраза отца т.н. актера Макарова, который сказал, что все усилия родителей детей с сд - это путь "в никуда", в лучшем случае в интернат после смерти родителей. А ведь этот отец вырастил сына до 40 лет и знает, о чем говорит. Другие родители подросших детей также, наверное, считают.

 Отправлено: 15.03.07 21:35. Заголовок: Re:

Девочки, а может они просто не знают про форум, а уж поделиться бы наверняка бы нашлось чем.

 Отправлено: 15.03.07 22:13. Заголовок: Re:

А я считаю именно так, как написала. Я дважды знакомилась с мамами взрослых сыновей с СД. Они с удовольствием со мной общались, отвечали на все вопросы и ... прощались. Потому что для них это все обыденность, у них не было больше нужды в подобном общении, потому что в их жизни уже давно все НОРМАЛЬНО. Особенности и в чем-то УО своих детей они приняли как данность и живут как живется.
Никаких страшилок, разочарований, трагедий - просто обыденность.
Так что и вы здесь понапрасну страх и мрак НЕ НАГОНЯЙТЕ!!!

Почему не приходят специально поддерживать? А вы куда-нибудь ходите специально поддерживать?

 Отправлено: 15.03.07 22:13. Заголовок: Re:

Nikname пишет:

цитата:

Интересно, почему они ничего никогда не напишут на форуме?

Ny esli brat' 28 letnih, to skol'ko ih mamam seichas, esli rodili naprimer v 20 to yzhe pod 50, a pozzhe pod 60. Skol'ko y nas vstrane lydei pensionnogo vozrasta vladeushih komputerom i imeushim dostyp? A vse li iz teh kto 28 let nazad rodil ih vzyali ih vospitivat'? Da, takih lydei edinici. Vot i nekomy pisat'.

Da i chto pisat' sobstvenno chto sovetovat', chto bilo ran'she i chto seichas. Seichas to trydno rebetenka kyda to pristroit' v tot zhe detskii sad, a ran'she, sari znaete nashy literatyry chto pisali, ni posobii, ni metodik. Chem delit'sya?

 Отправлено: 15.03.07 22:28. Заголовок: Re:

nbajenov пишет:

цитата:

Ny esli brat' 28 letnih, to skol'ko ih mamam seichas, esli rodili naprimer v 20 to yzhe pod 50, a pozzhe pod 60. Skol'ko y nas vstrane lydei pensionnogo vozrasta vladeushih komputerom i imeushim dostyp?

Наташа, абсолютно с тобой согласна. И дело не только в доступе, пожилые люди плохо владеют компьютером, они не знают, что такое форум или чат, им это неинтересно. ИМХО


Nikname пишет:

цитата:

Мне постоянно на ум идет фраза отца т.н. актера Макарова, который сказал, что все усилия родителей детей с сд - это путь "в никуда", в лучшем случае в интернат после смерти родителей. А ведь этот отец вырастил сына до 40 лет и знает, о чем говорит. Другие родители подросших детей также, наверное, считают.

Я не согласна с тем, что это дорога в никуда. Даже в случае попадания ребенка в интернат (что ужасно само по себе), чем больше ребенок будет иметь навыков и умений, тем легче ему будет там выживать. Тоже самое с родственниками, одно дело ухаживать за ребенком, который и по дому поможет, и в магазин сходит, и совсем другое смотреть за человеком, который ничего не умеет и не может, за которым нужен глаз да глаз, уход и только лишние проблемы от него. Поэтому считаю, что чем больше мы сможем вложить в ребенка, чем большему количеству навыков научить, чем более ребенок будет самостоятельным, тем легче ему будет в этой жизни. Поэтому наши усилия не напрасны. ИМХО
У нас на работе есть женщина, у нее уо сын (не СД, очень тяжелый мальчик). Ему сейчас 21 год. Развитие у этого мальчика на 1-2 года. Она столкнулась с проблемой интернатов. Они водят туда этого мальчика как в садик (утром приводят, вечером - забирают). Она живет без мужа, родителям около 80, она должна зарабатывать деньги, а родители уже не всегда справляются, поэтому и водят его в этот интернат. В интернате для взрослых на 70 человек одна няня и одна медсестра. При этом в интернате есть всякие люди, возраст от 20- и до скольки люди живут, есть лежачие, есть уо, есть, Которые не могут за собой ухаживать. можно только догадываться как живется тем, кто не может сам сходить в туалет, не может сам одеваться-раздеваться, сам поесть.....