Отправлено: 15.11.04 19:56. Заголовок: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Люся задала этот вопрос в своей анкете - Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа, задавая тему для обсуждения я расширила ее немного.

 Отправлено: 20.03.05 19:57. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

FRUU, я не ищу прогнозы, я хочу узнать что может быть в лучшем случае, что в худшем, определить для себя «рамки», в которые хотелось бы попасть и стремиться к этому. Наверное это выход из «погремушечного» периода в следующий, но я не могу идти в неизвестность, мне нужно что-то видеть впереди, чтоб двигаться.

 Отправлено: 20.03.05 20:57. Заголовок: Re: Лилия

Вот и отлично, давайте общаться и дружить
А вот я печатному слову больше доверяю, тем более, что опытной мамой себя считать не могу. В брошюрах АДС и ДСА я нашла ответы на множество своих вопросов. Добавлю книгу Р.Августовой и книгу про Лиззи.
Если, Лилия,ты настаиваешь (ничего, что на ты?) на моей личной точке зрения, вот она. На мой взгляд дети СД не просто отстают в развитии, их развитие само по себе специфично, у них своеобразное мышление, куча особенностей поведения, как правило они упрямы, вообще консерваторы во всем, задержка речи может быть обусловлена физиологическими нарушениями, характерными для СД, существуют определенные сложности социальной адаптации и др. Тем не менее я своего ребенка воспитываю почти как ОБЫЧНОГО ребенка. Почти - потому что иногда приходится искать решения для необычных проблем. Сюда прихожу в том числе и для этого.

ИМХО - IMHO - in my humble opinion - по моему скромному мнению

 Отправлено: 20.03.05 21:09. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Таня, я предлагаю открыть новую специальную ветку о подросших детях, и уже в ней обсудить эти вопросы - как ты думаешь?

 Отправлено: 20.03.05 22:39. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна, я абсолютно не имела ввиду, что если пишут о проблемах, то не любят. Просто мне всегда казалось, что если человек счастлив, то он всегда может описать и забавные моменты из жизни. Ведь счастье - это не перманентное состояние, это какие-то мгновения, и чем их больше, тем лучше. И если их достаточно много, то человек всегда может вспомнить что-нибудь теплое и забавное. А если негативные моменты преобладают, тогда и вспомнить сложно что-то хорошее. ИМХО Поэтому мне и не понятна ситуация, когда Аня писала как она счастлива, что у нее именно такой ребенок (Аня, я не хочу вас обидеть, если все-таки обижаю своими словами заранее прошу прощения) и другого она бы для него не хотела, и при этом человеку сложно описать что-нибудь забавное из жизни. Еще раз прошу прощения, если обидела своими словами. А в том, что проблемы есть у всех - я ни в коей мере не сомневаюсь, и то, что волна депрессии накрывает, я тоже понимаю. Но просто общая картина на форуме складывается для меня довольно странно, все пишут как они счастливы со своими детьми и практически никого не интересуют светлые темы, не содержащие проблем и негатива. С моей точки зрения это не соответсвие. Я конечно понимаю, что если человек ищет ответ на проблему, то он скорее будет писать в тему, а юмор - это для души так сказать, не жизненно необходимая тема. Но все таки она довольно красноречиво свидетельствует об общем моральном настрое мам на форуме, гораздо красноречивее, чем высказывания самих мам об их счастье. Опять прошу прощения, если кого-то задела своими словами.
Татьяна, мне кажется, что с вашими вопросами нужно обращаться к детскому психологу, а не к родителям, специалист лучше сможет вам помочь в решении подобных проблем.
Лилия, в той литературе, которую я читала было написано, что в самом лучшем случае - нижняя граница нормы, в самом худшем - идиотия. Вот тебе и границы. А чтобы двигаться нужно стремиться к идеалу и наслаждаться движением, а не результатом, так же как и в обычной жизни людей.
ДЛя тех кто спрашивал ИМХО - это in my humble opinion (по моему скромному мнению)

 Отправлено: 21.03.05 02:14. Заголовок: Re: Зыкова Аня

Аня, я думаю, что мы там с тобой вдвоем будем.

 Отправлено: 21.03.05 02:23. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu пишет:

цитата

---

когда Аня писала как она счастлива, что у нее именно такой ребенок

---

Милая Fruuu, прошу ВАс не передергивать. Очень сомневаюсь, что писала именно так. Не буду листать весь форум, с ходу нашла свои слова:

Но, я НЕ СОЖАЛЕЮ о том, что у меня такой ребенок. Возможно, именно потому, что я православная, для меня это реальность - Дима - дар Божий, человечек Божий. То, что я страдаю - так по причине моего несовершенства личностного и духовного. Мне бы что-то в консерватории поправить, я бы счастлива была - в моей жизни все для этого есть.

Звучит немного иначе, не правда ли?
ДА, я не сожалею, не чувствую себя ущербной, что родила дауненка, не хочу вместо него какого-то другого и даже иногда горжусь тем, что у меня такой замечательный малыш. Какой - симпатичный, сообразительный, обаятельный, добродушный, чуткий, его любят ВСЕ, кто с ним тесно соприкасается. И многие его прекрасные качаства ОБУСЛОВЛЕНЫ СД.
Fruuu пишет:

цитата

---

и при этом человеку сложно описать что-нибудь забавное из жизни.

---

????Специально по Вашей просьбе я выше описала два случая из нашей жизни.
Я вообще пишу нечасто. Может Вы и правы, надо чаще писать о смешном.

 Отправлено: 21.03.05 02:27. Заголовок: Re: Татьяна

Уверена, что нет. Но раз уж ты согласна, стоит начать

 Отправлено: 21.03.05 02:45. Заголовок: Re: Fruuu

»...нужно стремиться к идеалу, и наслаждаться движением»- Fru, мне уже кажеться, что я не на форуме семей с детьми- инвалидами, а в институте на лекции марксизма-ленинизма! (я еще застала)

 Отправлено: 21.03.05 02:45. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Аня, еще раз прошу прощения, если вас обидела своими словами, но ваши слова о том, что вы не сожалеете, что у вас такой ребенок и вы не хотели бы, если бы теоретически предположить возможность это исправить, что-то исправлять как то, что вы вполне счастливы тем, что имеете. Потому что, если человека неустраивает то, что есть, ему хочется это изменить, другое дело, что такой возможности нет. Но из ваших постов я сделала вывод, что вы не хотите вместо него обычного ребенка - значит вас все устраивает. Простите, если мой вывод из ваших слов ошибочный.

 Отправлено: 21.03.05 03:42. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Вы соверно правы, Fruuu - я не хочу вместо Димы обычного ребенка. Я может хотела бы еще ребенка, обычного, но не вместо Димы.
Здесь нет однозначности в чувствах - мне и больно и радостно. Больно от проблем, радостно от ребенка. В моих словах может и нет логики, но в чувствах вообще логики мало

 Отправлено: 21.03.05 04:51. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна, я уже не застала марксизма-ленинизма, а даже наоборот на экзамене по философии шокировала бабушек-преподовательниц не знаю ни одного философского труда Ленина. Они не могли поверить, что такие люди бывают. Я же так, чтобы поумничать немного. А если серьезно, то разумом я понимаю, что такое счастье - это умение довольствоваться тем, что имеешь, а вот как этот лозунг воплотить в жизнь?

 Отправлено: 21.03.05 05:11. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Fruuu
Не сочти, пожалуйста, что умничаю или наставляю . Fruuu пишет:

цитата

---

А если серьезно, то разумом я понимаю, что такое счастье - это умение довольствоваться тем, что имеешь, а вот как этот лозунг воплотить в жизнь?

---

Это в силу возраста, со временем пройдет некоторая категоричность. Вы с Ксю часто и во многом напоминаете мне меня же лет этак 10-15 назад. Всему свое время. Спорить о понятиях и чувствах, пытаться кого-то переубедить (это я не лично к вам. а вообще) бесполезно, а высказывать свои чувства и мысли просто необходимо всем. Даже если они в корне отличаются от общепринятых и на первый взгляд не приемлемы, все равно это повод для того чтоб задуматься и посмотреть на ситуацию другими глазами.
И еще одно пожелание-замечание абсолютно ко всем - чтоб не было обид: во-первых нужно более корректно. мягко и точно высказывать свои мысли; во-вторых не принимать близко к сердцу неудобные высказывания. Я точно знаю, что НИКТО на этом форуме не собирается обижать другого участника или вообще кого-нибудь специально. И споры возникают не из любви к «искусству», а от желания донести свои мысли.

 Отправлено: 21.03.05 06:06. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Menia ne bilo pary dnei na foryme, segodnya zashla a tyt takoe:)

Sveta prava, mi zdes’ ne sporim, a obmenivaemsia mneniami. I konechno nado tochnee i korrektnee virazhat’ svoi misli i pozhelania.

Eshe y menya predlozhenie, daviate v konze podpisivat’sia ne tol’ko svoim imenem no i imenem i vozrastom vashego rebenka. Lydei pribavlyaetsia, zapomnit’ vseh skoro bydet trydno, a tem bolee nashih detei i ih vozrast, tak hot’ znaesh o kom rech’ idet, esli vi ne protiv konechno.

Natasha

 Отправлено: 21.03.05 06:38. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Да, страсти кипят. Всё-таки больная эта тема. И ребенка вроде любишь, и диагноз его жить спокойно мешает. На все 100% согласна с Зыковой Аней! Я тоже кажется писала, что иногда «даже рада, что он именно такой». Может звучит не очень убедительно. Охотно верю. Но я люблю его ТАКОГО, другому ему быть не дано. Представьте себе на мгновение (чисто теоретически) ситуацию: в роддоме вам вместо вашего «неудачного» малыша выдают почти такого же здоровенького отказного, и главное - никто ничего не узнает! Кто бы согласился?
Девочки, вспомните, не встречалась ли вам в интернете статья про маму, которой на достаточно малом сроке сказали, что у неё будет дауненок. Она была верующая - и аборот не сделала. Там, правда, был happy end. Знаете, я часто стала задумываться вот над чем: а если во время следующий беременности анализы подтвердят ту же «бяку»? Что я буду делать? Вопрос для меня очень трудный, и пока не разрешимый. Ведь я люблю своего Олеженьку. А если бы я знала «о нем» раньше? Его бы не было.
Я не очень верующий человек, но верю, что трудности нам даются для того, чтобы мы чему-то учились. В данном случае мне предстоит научиться терпению, умению не обращать внимание на чужое мнение и кто ещё знает чему. Может это и не так, но мне легче, когда думаю, что всё это не зря.
И ещё вся эта полемика про больших и маленьких детей, по-моему, касается не только наших деток. Просто у каждого возраста свои спецефические проблемы. Это касается всех детей.

Женя 24 года. Малыш «в розовом возрасте» 11 мес.

 Отправлено: 21.03.05 07:12. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Da, vopros aborta ochen’ horoshii vopros.

Ya lichno ne znau chto bi ya seichas sdelala. Prosto ne znau.

Stol’ko vsyakih momentov, s odnoi storoni dymaesh chto raz bog poslal tak i nado, a s drygoi kak vspomny vse nashi mychenia, bol’nizi, operazii, kak ona mychalas’ i pochti ne ymerla, to dymaesh radi chego vse eti mychenia dani takoi krohe.

Kogda Sonechka rodilas’ i bilo ei sovsem ploho s serdzem, ya plakala i dymala lychshe bi ona ymerla, a potom v bol’nize posle vtoroi operazii kogda nachalsya septicheskii shok i ona pochti ne yrmerla, ya molilas’ chtobi ona vizhila, ne mogla sebe predstavit’ kak ya bydy ee horonit’. Ona vizhila, no skol’ko eshe posle etogo bilo problem i kto znaet chto eshe vperedi.

Mozhet lychshe ne znat’ chto zdet vperedi, mozhet prosto nado vnytri bit’ gotovim ko vsemy. I podgotovit’sya k lyboi sityazii.

Ya to ne bila sovershenna gotova k nashim diagnozam, ya dymala chto eto son, vot posply i vse proidet, a okazalos’ ne son...

Tak chto ne znau, konechno y kazhdogo svoe mnenie i pravo reshat’, i osyzhdat’ ya bi nikogo tak tochno ne stala.

Natasha mama Sofii 2 1/2

 Отправлено: 21.03.05 07:15. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Татьяна и Аня. В интернете нашла ссылку, но на английском языке. www.disabilitysolutions.org/newsletters.htm( что-то ссылкой не делается. может я что-то не так написала?) Там порядка двадцати выпусков журнала о синдроме Дауна. Много статей и о подростках, взрослых с СД. Я их скачала, некоторые начала переводить, правда для своего возраста (Олежкиного). Что-то не делается моя запись ссылкой.
Всё таже Женя. Малыш пока не подрос

 Отправлено: 21.03.05 07:16. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ой! Ссылка уже получилась, а я всё-равно два раза пожаловалась.

 Отправлено: 21.03.05 07:27. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Наташа. Никому раньше этого я не рассказывала, а сейчас расскажу. Просто, наверное, потому, что передо мной не живые люди, а монитор, (вроде и нет никого ).
Вместе с основным диагнозом (СД) мне сказали, что у Олежки порок сердца. Я тогда не знала, что это сопутствуюий диагноз. Сразу подумала: «сколько проблем на одну манехонькую головку.» А потом подумала: «это даже хорошо. Значит он скоро умрет и мои мучения закончатся.» Сейчас вспоминаю и плачу. Как я могла такое желать ему? Теперь постоянно прошу у Бога, чтобы он не забирал его. Я очень боюсь, что наши желания исполняются. Пусь не сразу, не так как мы думали, но исполняются. Никак не могу простить себе тех мыслей. И молчу, как преступница. Даже стыдно сказать такое кому-то.
Женя 24 г+ Олежка 11 мес

 Отправлено: 21.03.05 07:33. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Oi, Zhen’ ne pygai.

Znaesh vsemy svoe vremya, togda bilo ploho, ne znali chto bydet, strah pered neizvestnost’u, vot potomy tak i dymali i eshe dymali o tom chtobi rebenok ne mychalsia.

Moi to misli bili ochen’ blizki k ispolneniu, slava bogy oboshlos’, dymau chto i dal’she prorvemsia. Tak chto ne mychaisia, nichego plohogo ne bydet:)

Natasha

 Отправлено: 21.03.05 07:58. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Спасибо, Наташа. Прорвемся . Это мне чуть-чуть взрустнулось. А вообще настроение бодрое . Нам бы, конечно, ещё от гриппа избавиться, у нас тут в Днепре эпидемия.
Ох, девченки, когда вы только успеваете в инете сидеть? На меня муж уже косо смотрит, неделю без меня засыпает. Всё, пошла к своим мужикам.

 Отправлено: 21.03.05 08:23. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Esli ti na menya namekaesh pro sidenie v inete, to ya dnem, poka Sonechka spit, y nas to den’. K tomy zhe myzh moi v ot’ezde chasto.

Natasha

 Отправлено: 21.03.05 08:58. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Женя пишет:

цитата

---

Знаете, я часто стала задумываться вот над чем: а если во время следующий беременности анализы подтвердят ту же «бяку»? Что я буду делать? Вопрос для меня очень трудный, и пока не разрешимый. Ведь я люблю своего Олеженьку. А если бы я знала «о нем» раньше? Его бы не было.

---

И у меня тоже самое. панически боюсь еще одной беременности. Даже говорить про аборт не могу после рождения Святика (вдруг будет чудесный здоровый ребенок, а я его угроблю). А решиться еще на одного малыша А если опять дауненок (опять же после Святика рука не поднимется и на другого), но ведь реально наши детки не самые тяжелые и проблемные, бывает все значительно хуже. А имея одного дауненка + к нему например ещё ребенка с ДЦП, например, да в не юном возрасте, боюсь даже моего аптимизма и философского подхода к жизни не хватит Я читала историю про одну женщину, которая решила, что снаряд дважды в одну воронку не попадает, похоронив одного тяжело и долго болевшего ребенка, решилась на второго...Писать дальше не буду, все очень трагично и хэппиэнда не предвидится Надеюсь, что Бог действительно не пошлет мне испытаний свыше сил моих. А если бы на сроке 10-12 недель, малышу точно поставили диагноз, я бы перепроверила его 100 раз и на 90% не рожала бы. На более позднем сроке уже бы не смогла убить малыша. Хорошо, что ни у кого не возникло никаких подозрений
Женя пишет:

цитата

---

Я не очень верующий человек, но верю, что трудности нам даются для того, чтобы мы чему-то учились. В данном случае мне предстоит научиться терпению, умению не обращать внимание на чужое мнение и кто ещё знает чему. Может это и не так, но мне легче, когда думаю, что всё это не зря.

---

Все правильно. Ничего случайно в этой жизни не происходит, а все что случаетсЯ не зря, чему-то да учит.
У меня Святик вымоленый, он 5 дней находился между жизнью и смертью. А потом в больнице, когда он терял в день по 600-800гр., со всеми сопутствующими прелестями. Я была на грани... Врачи, скорее всего не очень понимали меня, но делали все необходимое для малыша. Я сама себе удивлялась - вот казалось бы выход - «нет человека и нет проблемы», делать для этого ничего не нужно даже(кстати с 2 детми так и поступили их родители). А я билась в истерике и молила Бога и уговаривала мое Солнышко не умирать. Ни на секунду еще не подумала «лучше бы он не родился» или «лучше бы его не стало» и дай бог никогда не подумать.Женя пишет:

цитата

---

Как я могла такое желать ему? Теперь постоянно прошу у Бога, чтобы он не забирал его. Я очень боюсь, что наши желания исполняются. Пусь не сразу, не так как мы думали, но исполняются. Никак не могу простить себе тех мыслей. И молчу, как преступница. Даже стыдно сказать такое кому-то.

---

Да не зря говорят «Бойтесь исполнения ваших желаний». Женя, не мучайся, а сходи в церковь исповедуйся, камень с души упадет и легче жить станет. Я тоже не набожный человек, но строго убеждена, что Бог не карающий орган, а суть Любовь. А ад мы все себе устраиваем сами.
За количество написанного премии не дают?

 Отправлено: 21.03.05 09:01. Заголовок: Re: nbajenov

А я своему сразу сказала, что это своеобразная психотерапия. Не хочешь иметь буйнопомешанную истеричку под боком, не возмущайся

 Отправлено: 21.03.05 09:59. Заголовок: Re: Fruuu

Fruu, на 100% согласна, что стремиться нужно к идеалу, наслаждаясь по ходу движением. Но в даном неординарном случае хочется пройти так, чтоб не укорять себя, что что-то недоделал или сделал по незнанию не так. Хочется «подстелить соломки», хотя и понимаю, что перестраховаться во всем не реально.
На счет книжных норм: у меня однокласница с СД. Да, она была «не такая», но не более, у нее пол класса вечно списывало домашку, сейчас у нее высшее образование, так что в плане высшей «книжной» планки есть повод усомниться.

Аня, спасибо за ответ. Не особо доверяю книгам /как и по книгам воспитаным врачам/, хотя не отрицаю частичную пользу. На мой взгляд описать проблемму и возможные методы её решения может человек, который не теоретически, а практически с ней столкнулся. У меня, к сожалению /надеюсь пока/ кроме форумамам нет возможности где-то настолько что-то обспросить и обсудить.

 Отправлено: 21.03.05 10:03. Заголовок: Re: Женя

Женя, к сожалению это обычная реакция и мало кто может похвастаться её отсутствием при такой ситуации. Осознание, что все не так трагично приходит чуть позже, когда берешь себя в руки и становится ужасно от собственных мыслей. А вот что делать с этим даже не знаю: ну не укорять же себя всю жизнь! Девочки, это самогрызство проходит?
Прочла все написанное - уже вижу, если и не проходит совсем, то легчает...

 Отправлено: 21.03.05 10:09. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

У меня почемуто Женина ссылка не грузится , а так хочется... Жень, там все правильно?

 Отправлено: 21.03.05 18:23. Заголовок: Re: Татьяна

А мой Рома, обратив внимание на это самое-же у своей учительницы, сделал ей комплимент, обозвав ее Веркой Сердючкой (он ее- Верку- обожает, и он хотел сделать для нее настоящий комплимент), от чего учительница сразу чуть не упала, а потом так смеялась, что опять чуть не упала. Это слов Ромы.

 Отправлено: 21.03.05 18:41. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Девочки, когда родился Рома, мне врач в роддоме тоже принесла книжечку немецкого автора, рассказы родителей о судьбе детишек с проблемами, как их принимали в семье, как ухаживали за ними, как воспитывали.. Там было написано про одного мальчика Александра с СД , как он когда достиг 15 лет, сам ездил на автобусе на учебу, а как в начале начинать было трудно. Я читала эту книжечку и плакала, потому что в этой книжечке было все, и трудности, и радости. Эта книжечка до сих пор стоит у меня, врач, такая молоденькая была, потом мне ее подарила. Она ко мне, когда в больнице все уже спали, и детки, и взрослые, приходила и мы с ней сидели и разговаривали, долго, долго и так тихо-тихо, и она все время хвалила моего мальчика, хотя он был тогда очень больной. Она меня поддержала по-настоящему, не жалостью, а просто тем, что приходила ко мне. От нее шло такое спокойствие, а она была лет на 5 меня моложе, видно сразу только после института. А я эту книжечку прятала под подушку , боялась, что кто-нибудь увидит. Что-то потянуло на воспоминания.

 Отправлено: 21.03.05 20:34. Заголовок: Re: Женя

не мужа - нет проблем (гы-гы)

 Отправлено: 21.03.05 21:10. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Тож хочу немного высказаться....
У меня было одно острое желание. Когда мы с нашим папой (Паша) пошли сдавать генетические анализы, очень мне хотелось, чтоб у него бяку какую-нить нашли, а еще лучше, лишнюю хромосом (такой не выявленный даун), сорри за грубость, но именно так мне тогда хотелось. Я тогда думала, что это такой клевый был бы ответ на его реплики про Машу «она не человек, она ничего не понимает...»
Сейчас мне его и его родителей жалко, они пропустили, пропускают и пропустят столько радостных моментов, они сейчас все «в горе» - вот какие мы несчастные, вот такая она (я, то бишь) плохая, вот какой больной ребенок... А в это время моя семья ловит кайф от каждого нового достижения, слова... и вообще!
Я чувствую и чувствовала такое отчаяние, что не могу донести до Паши что «он не прав»... все мои аргументы, да что там аргументы, даже сама Маша, какая она стала... БЕСПОЛЕЗНО! Ну как так можно относиться к своему ребенку? (больная для меня тема, у меня с моим отцом тоже не гладко).
Светлана пишет:

цитата

---

Да не зря говорят «Бойтесь исполнения ваших желаний».

---

Вот этого теперь я ему и желаю, пусть у него будет так, как он хочет (пусть у него будет такая семья, какую он хочет - грубо говоря, как у его родителей)... Тогда, пройдет время (пусть много), и он поймет, то, о чем я ему говорила. А если не поймет, то тогда я слишком хорошо о нем думаю.

 Отправлено: 21.03.05 21:15. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Светлана пишет:

цитата

---

А я билась в истерике и молила Бога и уговаривала мое Солнышко не умирать

---

С рождением Маши я стала железобетонней, чтоль, теперь на чепуху меня не проймешь... Но появился страх её потерять... Гоню ентот страх проч... Это нормально?

 Отправлено: 21.03.05 21:17. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Женя, у меня таже проблема, муж все время не доволен, что я слишком много времени провожу в инете. Но у меня есть возможность на работе лазить по инету, на работе даже удобнее, т.к. связь не через модем.

 Отправлено: 21.03.05 21:28. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Я никогда не испытываю кайфа от того, что у моего ребенка СД, и если бы это можно было изменить - я бы изменила. Но, к сожалению, это не в моих силах. Поэтому приходится жить с тем, что есть и искать другой выход. После рождения ребенка у меня было состояние полной безысходности. Я понимала, что если отказаться от ребенка - я спокойно жить не смогу, если ребенок со мной - это тоже постоянные переживания, что она не такая, мне было очень тяжело смириться с тем, что мой ребенок - умственно отсталый, но и смерть ребенка - тоже для меня была не выходом, все равно это не может дать душевного спокойствия. Я не могу сказать, что и сейчас окончательно приняла то, что мой ребенок умственно отсталый, этот факт меня очень гнетет, наверное, я даже в какой-то мере этого стесняюсь. Но при этом все равно ребенка ни от кого не прячу, мы постоянно таскаем ее с собой, куда бы ни шли. Мой муж как-то легче все воспринял, хотя я иногда думаю, что может это только внешне, кто знает, что у человека в душе. Но он с самого начала смог ее принять. После рождения Марины он позвонил моей маме и сказал, что у него родилась самая умная, красивая и лучшая дочка на свете. Да и сейчас он очень любит Марину. Я считаю, что нам очень-очень повезло с папой. А вот у меня не получается, так воспринимать эту ситуацию, я неоднократно ловила себя на том, что стесняюсь, когда в общественном месте, где много народу, у Марины начинают течь слюни. Я борюсь с собой, но ведь это есть, я так чувствую. А жить в постоянной борьбе с собой очень сложно. Но при все этом я очень люблю своего ребенка и думаю, что если бы у нее не было СД ей бы было лучше как и всем нам. Поэтому мне совершенно непонятны мысли Ани и Жени.

 Отправлено: 21.03.05 21:50. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Ой, Fruuu, а ты думаешь, я не стесняюсь Димкиного открытого ротика и длиииинного язычка, а как он затянет свою громкую тягучую-скрипучую песню в маршрутке , то оееей Шикаю на него, на ушко шепчу - закрой ротик, он закроет- через секунду опять. НУ и что? Разве это главное?

 Отправлено: 21.03.05 22:02. Заголовок: Re: Fruuu

Fruu
одно дело переживать по-поводу диагноза ребенка, его будующего, твой муж сразу принял Марину, ты переживаешь - все люди разные... но они (мы, вы) отвечаем за своих детей, любим их и не выкидываем.
Другое сдать его в детдом (а именно это мне и предложил Паша), и еще потом говорил, что я своим упрямством всем жизнь испортила, а особенно моей маме и сестре (за всех расписался), и что он до 3-х лет мне поможет (Ха.. Гы... Ха.. ЧЕМ?), а потом он не будет отцом ребенка-инвалида. Клево ТАК!
Fruuu пишет:

цитата

---

Но при все этом я очень люблю своего ребенка и думаю, что если бы у нее не было СД ей бы было лучше как и всем нам. Поэтому мне совершенно непонятны мысли Ани и Жени.

---

не могу ответить однозначно.. Если бы мне предложили вернуться в прошлое и выбрать, кто у меня родиться: Маша и другой, здоровый ребенок, я бы Машу не променяла. А если бы мне сказали, хочу ли я убрать СД у Маши - ДА! Но это все мистика и фантастика, нет у нас такого выбора.

 Отправлено: 21.03.05 22:08. Заголовок: Re: Отношение мужа и родственников к ребенку с СД

Зыкова Аня пишет:

цитата

---

Ой, Fruuu, а ты думаешь, я не стесняюсь Димкиного открытого ротика и длиииинного язычка, а как он затянет свою громкую тягучую-скрипучую песню в маршрутке , то оееей Шикаю на него, на ушко шепчу - закрой ротик, он закроет- через секунду опять. НУ и что? Разве это главное?

---

Я в детсве стеснялась своих торчащих ушей. А еще один раз я съела много чеснока и потом всю дорогу жевала резинку и стеснялась запаха... а рядом ехало немало откровенно прокуренных людей и не стеснялись ничего. А еще видела хорошо упакованных и ухоженных мамаш (я рядом с ними - оборванка, а отсутсвие у меня даже намека на маникюр.... жжуть), которые никапли не стеснялись орать матом на своих, залезших в лужу двух-трех леток (при этом они даже не вытащили их, а просто оборали)... Ну Вы понимаете к чему я это...

 Отправлено: 13.03.07 16:22. Заголовок: Re:

Со всеми мнениями согласна, да только я не на столько борец. У меня в семье только моя мама знает о нашем диагнозе. С самого начала я решила , что проблема не в названии , а в том что за этим названием стоит. Отстает, значит нужно помочь подтянуться, болеет , значит нужно лечить и так далее. Ярлыки и на здоровых навешивают. Сколько раз ловила себя на том, что могу кого-нибудь идиотом обозвать, а это тоже ведь диагноз.

 Отправлено: 13.03.07 16:55. Заголовок: Re:

Ольга пишет:

цитата:

да только я не на столько борец

А с кем нужно бороться? Диагноз все равно узнают все и достаточно скоро. Просто сложнее будет выходить из положения. У всех может быть некоторый шок.
Мне уже наплевать на сам Полинин дигноз лишь бы не болела. У нас об этом диагнозе знают все.
Даже больше, чем все. И уважают еще больше. Только чужие могут , что-то сказать, но уж ответ - то всегда найдется. Я ведь дитя "советской" культуры. Вообще -то людям, по большому счету наплевать , лишь бы их не задевало и проблем не создавало и глаз радовало. А тут уж мы лучшие. И красивые и одеты лучше многих.

 Отправлено: 13.03.07 17:21. Заголовок: Re:

Для новеньких, как я, - Женина ссылка такая Creating Solutions. Архивы здесь.

У нас диагноз знаем мы с мужем, моя семья (мои родители и сестра). Свекровь краем уха что-то услышала, но ей сказали, что диагноз не подтвердился - она у нас малоадекватный человек (не буду говорить, что она наговорила, только краем уха услышав...). Пусть пока "перебесится", не наговаривает на малыша. Знает несколько моих самых близких подруг, в основном из тех, кто на расстоянии, за рубежом... Все как-то надеемся на лучшее, а уж навесить ярлык и под него " подогнать" - это у нас умеют, это точно.

 Отправлено: 13.03.07 17:42. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

ярлык и под него " подогнать" - это у нас умеют, это точно.

А что такое Ярлык в нашем случае? Я не понимаю? И до сих пор не поняла. Ничего вроде не вешают. Это мы сами вешаем и слышим только гадости, а если их не слышать? Это наши страхи. Их нужно изживать, девушки.