Отправлено: 30.11.08 05:33. Заголовок: Как часто болеют детки? Снижен иммунитет

Девочки, посмотрела и не нашла такой темки. Может проглядела, извините, тогда.
Мой Максимка болеет очень часто и тяжело. Иммунитет - нулевый. Чем только не переболел: пневмония, пиелонефрит, инфекционный кардид, стеноз гортани, про фарингиты, гриппы и сопли вообще молчу. За первый год его жизни лежали в больнице 5 раз, почти по месяцу кадый раз. В этом году отлежал неделю в реанимации Думала все, конец пришел. А я тогда беременная была, месяц до родов. Перепугалась, жуть! Сейчас опять болеем уже неделю. Язвенный стоматит. Откуда взялся только??? Когда нам развиваться, тут выжить бы!!! Пробовали поднимать иммунитет: витамины, лакто- и бифидобактерии, виферон... Толку нет. А у вас как? Буду рада, если не так часто ваши малыши хворают, как мой сорванец.

 Отправлено: 10.05.07 00:16. Заголовок: Слава Богу, у нас то..

Слава Богу, у нас тоже пока не особенно.
Что касается сердечка: у Ванечки тоже открытое овальное окно и под вопросом двустворчатый афтальный клапан. Велено к полугоду-году повторить УЗИ сердца. В любом случае нам сказали, что это не порок сердца, а особенность строения, даже если не зарастёт.
Остальное, как нам говорят, что нам ставят = последствия родовой травмы, это смещения в районе 2-3 шейных позвонков. Плюс пониженный мышечный тонус, типичный для многих малышей (у нас вся палата в больнице такая была), и этим обусловлена гиперподвижность суставов. Делают нам массаж, лечат от связанной с шейной травмой неврологии уколами и капельками гомеопатическими. Это насчет "как лечимся".

Fruuu права: вкратце рассказать каждой, у какого ребенка что и как лечимся, довольно трудно и некогда, наверное, лучше почитать весь раздел.

У меня есть брошюра от ДаунсайдАП, там написано в процентах, как часто в среднем встречаются различные аномалии у детей с СД и как часто проявляются внешние морфологические признаки. Я вижу, Lina, что Вас эта тема очень интересует под всеми углами, поэтому напечатаю это здесь (примечания в скобках мои):

"плоское лицо" - 90%
брахицефалия ("короткая голова", судя по словарям) - 81%
кожная складка на шее у новорожденных - 81%
антимонголоидный разрез глаз - 80%
эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) - 80%
гиперподвижность суставов - 80%
мышечная гипотония - 80%
плоский затылок - 78%
короткие конечности - 70%
брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70%
катаракта в возрасте старше 8 лет - 66%
открытый рот - 65%
зубные аномалии - 65%
клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) - 60%
аркообразное нёбо - 58%
плоская переносица - 52%
бороздчатый язык - 50%
поперечная ладонная складка - 45%
короткая широкая шея - 45%
ВПС (врожденный порок сердца) - 40%
короткий нос - 40%
страбизм = косоглазие - 29%
деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная - 27%
пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда - 19%
эписиндром (типа эпилепсии, но не совсем) - 8%
стеноз или атрезия 12-перстной кишки - 8%
врожденный лейкоз - 8%.

Уф.
Если вам интересно, у моего сына:

"плоское лицо" - в некоторой степени
кожная складка на шее у новорожденных - ну немножко
антимонголоидный разрез глаз и эпикант - совсем не очень заметно
гиперподвижность суставов - есть
мышечная гипотония - есть
короткие конечности - я замечаю только в отношении ручек
брахимезофалангия - пальчики действительно чуточку короче, чем у других, вроде бы
открытый рот - чаще всего да, но у большинства детей в этом возрасте так же, кажется (сужу по больнице)
клинодактилия 5-го пальца - есть
аркообразное нёбо - есть
плоская переносица - немного есть
бороздчатый язык - тут не знаю, не уверена...
поперечная ладонная складка - есть на 1 руке
короткая широкая шея - она у всех короткая в этом возрасте, не знаю
короткий нос - тоже, не уверена пока.

Полегчало?
Можно попадать в те 20%-10%-50% детей с СД, у которых этого признака нет. И, ИМХО, благодарить за это бога

 Отправлено: 10.05.07 00:22. Заголовок: Re:

Почему мой пост маркируется как re:Fruuu, я не знаю

 Отправлено: 10.05.07 00:32. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

аркообразное нёбо

Стесняюсь спросить, а у нас с вами какоеобразное нёбо ?
OlgaLD пишет:

цитата:

клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) - 60%

А это вообще хит ! Когда врачи говорят про Юляхин мизинец, я им показываю свой, как признак синдрома- у неё сразу отпадает !

 Отправлено: 10.05.07 00:37. Заголовок: Re:

у меня у мужа мизинец тоже кривой

 Отправлено: 10.05.07 00:51. Заголовок: Re:

У меня муж тоже свой мизинец называет кривым, но на самом деле у Ванечки видно, что кривенький немножко. Мне нравится. Мне всё нравится у него
Аркообразное нёбо, у нас написано было в карточке "готическое" (а мой муж говорит "готичное", так в Интернете модно говорить ). Это высокое такое нёбо... как объяснить-то? Как собор готический, с высокими такими сводами.
Правда, оно не обязательно только при СД бывает - так же, как и все остальные признаки, бывают и без синдрома.

Я сама не все понимала, пока не полежала в больнице с другими детишками без СД и не посравнивала на досуге пальчики, мизинчики, нёба и так далее.

Лиза, Я читала, что у Тони Блэра "обезьянья" складка на ладошке

 Отправлено: 10.05.07 01:00. Заголовок: Re:

Про складку я тоже читала даже видела на фотке
OlgaLD а у вас у сыночка тока на одной ручке одна складка, а на другой какая обычная?

 Отправлено: 10.05.07 01:14. Заголовок: Re:

Lina: да, другая ладошка обычная. Я не очень-то эту особенную складку сама вижу, правда.

 Отправлено: 10.05.07 02:49. Заголовок: Re:

Хотела добавить в тему: еще часто страдает слух
http://www.downsideup.org/_articles/sluhrech.htm
эндокринные сбои
http://www.downsideup.org/_articles/hypoterios.htm
Апноэ во сне и т.д.


Ответ на вопрос Лины (только не обижайтесь, правда!):

сначала да. Как пишут в том же ДСА и Даун-синдром (см. цитату ниже), это нормальная защитная реакция. Мой муж, например, хотел повторить анализ на кариотип в другом месте. Потом мы постепенно поняли, что:
(1) факты остаются фактами;
(2) что наличие или отсутствие СД ничего не меняет в нашем отношении к нашему ребенку;
(3) если мы будем бояться смотреть правде в глаза (будем "прятать голову под одеяло", по меткому выражению медсестры-массажистки), наш сын не получит должного внимания, специализированного подхода, который облегчит ему развитие.
У нас неполный набор признаков, слава Богу. Тем лучше.

Мы надеемся на лучшее, но не отрицаем наличия СД - раз уж есть, то есть, куда ж деваться. Надеемся на более-менее нормальное развитие, здоровье, возможность интеллектуального роста и т.д., но при этом читаем спец.литературу, обращаемся к врачам, опытным в плане работы детей с СД.
Может, я звучу очень навязчиво, но думаю, что мы пришли к правильному взгляду на проблему.

Я еще раз посоветую вам, Лина, написать в ДСА downsideup@downsideup.org по электронной почте. Мне продолжает казаться, что вы страдаете от недостатка информации. Мне пришлось написать два раза, первый раз письмо потерялось или что там, но в конце концов мне выслали несколько книжечек, в которых приводится в понятной форме информация о самом синдроме и о том, как с ним жить. Когда у вас пройдет период неверия, "отталкивания" факта (если в вашем случае это факт, конечно), вам станет легче, и вы будете уже делать все, что дОлжно.

Обещанная цитата из какой-то статьи "Даун-Синдром": "Некоторые родители стараются не смотреть правде в глаза, надеются, что произошла ошибка, что хромосомный анализ был проведен неправильно, и в то же время они могут устыдиться таких мыслей. Это - естественная реакция. Она отражает общее для всех людей стремление спрятаться от ситуации, которая кажется безвыходной."

 Отправлено: 10.05.07 04:31. Заголовок: Re:

Оль я уже успокоилась, какая разница, всё равно мой какой бы не был...
Мы его очень сильно любим. Я уже начиталась книг по этому поводу. Самое главное чтобы был здоров и развивался нормально.
Я единственное не пойму если у нас окно овальное и всё, при синдроме такое бывает или нет?
Начитаешься и с ума сойдешь.
А еще люди у нас многие злые, врачи особенно.В роддоме что тока не говорили.

Я согласно что не нужно сидеть и думать что ничего нет и это врачебная ошибка...
Надо действовать и отталкиваться от худшего как говориться
(спасибки за подробную инфо)

 Отправлено: 10.05.07 10:33. Заголовок: Re:

Лина, я не знаю, но думаю, можно надеяться, что синдром в легкой форме.
А что, правда всё? Пониженного тонуса там нет? - вроде вы говорили, что есть или был. (Я тоже вроде сначала замахивалась, что у нас внешних признаков-то мало, но выяснилось, что не так уж мало, просто вначале, в роддоме, я их в упор не видела ).
В общем, не так это важно, думается мне сейчас.

А от открытого овального окна нас ничем пока не лечат, кстати.

 Отправлено: 10.05.07 19:16. Заголовок: Re:

у нас ножки слабые были, мы делали массаж.
В 1.5 года мы уже нормально ходили.А так всё ОК!

 Отправлено: 11.05.07 00:52. Заголовок: Re:

Мы особо не говорим так по своему а так только папа, алё, дядя аф аф но не четко
А когда ему что то надо все пальцем тычет
Научится до 3 лет можно не напрягаться

 Отправлено: 11.05.07 02:01. Заголовок: Re:

OlgaLD пишет:

цитата:

что синдром в легкой форме.

Я никак не могу взять в толк как это в легкой форме?
Оля ты конечно молодец! столько информации успеваешь перелапатить! Кстати у меня тоже мезинцы загнуты. Мама говорила, что это от того что у меня в роду есть греки!

 Отправлено: 11.05.07 02:14. Заголовок: Re:

Lina
А вашему малышу сейчас 2,5 годика? Просто моей Аполлинарии скоро три и мы уже полтора года ходим к педагогу по развитию речи.
А вы думаете он сам научится?

 Отправлено: 11.05.07 02:28. Заголовок: Re:

Андрей Л. пишет:

цитата:

Я никак не могу взять в толк как это в легкой форме? Оля ты конечно молодец! столько информации успеваешь перелапатить! Кстати у меня тоже мезинцы загнуты. Мама говорила, что это от того что у меня в роду есть греки!

Андрей, это мы так между собой. У кого лучше дети развиваются у кого хуже. Но сейчас уже дети с СД имеют более высокий IQ, чем раньше.
Много всякой информации: мультики, компьютеры. Ребенок с Сд тоже поглощает всю эту информацию, но переваривает ее значительно медленнее, чем обычный, так как у него нарушены причинно-следственные связи.
С ребенком нужно, как можно больше общаться, показывать ему окружающие предметы , объяснять самые простые действия, их порядок, что из чего вытекает, на самом элементарном уровне. Потому что ту информацию, которую обычный ребенок схватывает и обрабатывает моментально, наш "особый" малыш может просто не понять. Поэтому нужно объяснять все-все, как инопланетянину. Причем четко и ясно без лишнего потока слов. Не пугайтесь. Если в привычку войдет все объяснять, то это не вызывает затруднений.

 Отправлено: 11.05.07 03:11. Заголовок: Re:

G-NA85 да нам сейчас 2.5 года, я думаю что сам научится. А что с вами педагог делает не могли бы рассказать более подробно. А у вас как с речью у Аполлинарии?

 Отправлено: 11.05.07 03:31. Заголовок: Re:

Я не столь оптимистична, так как многие дети так и не научились сами. У Аполлинарии отдельные слова, глаголы и словосочетания типа : мама пойдем, Вова залезай, папа включай и тд.. Сейчас учим слоги, чтобы перейти к составлению слов, а потом сложных предложений и начать читать. Адский труд. Очень многие наши малыши плохо произносят звуки, их нужно ставить. А если честно, то я не видела ни одного нашего ребенка который сам начал чисто говорить. Может быть они и есть, но мне не встречались. Все окружающие меня дети с СД занимаются с логопедами и с достаточно раннего возраста. Мы занимаемся с Августовой Р.Т. . Она требует от ребенка не только речи, но и интеллектуальных знаний. К ней приводят детей речь, котрых родители ждали-ждали, но так и не дождались. Детям 5 лет и больше.

 Отправлено: 11.05.07 04:27. Заголовок: Re:

Lina пишет:

цитата:

я думаю что сам научится

Mozhet konechno i naychitsya, no ya bi tozhe na samotek ne pyskala eto delo. Konechno vse individyal'no. Y nas bila y Soni vrach v bol'nice, ei bilo za 50, y nee est' sestra s DS, ne sprosila skol'ko ei let, no dymau po vozrasty vracha sestre navernoe za 40. Zhivet ona vdrygom gorode. Tak nasha vrach skazala chto y ee sestri problem s rech'u net, govorit ona, s ee slov, prekrasno, i nikogda ne podymaesh chto y nee DS. Opyat' zhe ne sprosila zanimalis' li s nei roditeli, davno delo bilo.

Pri lybom rasklade zhdat' bi ne stala kogda zagovorit moi rebenok sam.

 Отправлено: 11.05.07 06:20. Заголовок: Re:

Девочки я конечно это дело держу под контролем. На самотёк не пущу...
Мы ооочень любим книги читаем целыми днями с рисунками с глазками всё потрогаем везде палец засунем. Само по себе как то получилось алфавит знаем но некоторые буквы не выговариваем, ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО

 Отправлено: 11.05.07 13:32. Заголовок: Re:

Lina Очень радует такой настрой. Все точно будет хорошо, во всех случаях. У вас есть малыш, а некоторым Бог не дает такого счастья, а другим не дает осознания этого счастья.

 Отправлено: 11.05.07 14:43. Заголовок: Re:

G-NA85 пишет:

цитата:

Поэтому нужно объяснять все-все, как инопланетянину.

и при этом всегда стараться сначала попробовать из ребенка вытянуть хоть какую-то каплю своей мысли. Если он привыкнет, что за него всегда все пережевывают другие, то он и не будет стараться думать. Я всегда, перед тем как ответить на вопрос ребенка, сначала спрашиваю -"А как ты думаешь?" Вот ведь не нравится ему. Тогда начинаю подъезжать-" Ну ты же у меня такой умный парень, сообразительный, умненький-благоразумненький, ну как ты думаешь?"

Вот как раз на днях сидит смотрит фильм "Снежная королева". Этот фильм знает наизусть, каждую фразу может повторить чуть ли не на память. Думаю, "Давай ка я тебя помучаю немного "
Спрашиваю- " Вот как ты думаешь, почему Герда, такая маленькая девочка, смогла победить такую страшную Снежную королеву ?"
В ответ слышу сразу поток возмущения. Тогда опять похвала в его честь и тд. Говорю-" Ты сразу не отвечай. Сиди смотри, думай и ответ придет" и ушла. Возмущаться было не для кого. Буквально через 2 минуты кричит " Мама, иди сюда, знаю. У Герды было горячее сердце, оно и растопило этот кусок льда ".
"Молодец!"-подумала я. Но я из него хотела выудить о смелости Герды, так как наши дети вообще-то трусишки, а сказка "Снежная королева"- это очень хороший пример для них смелости, любви, достижения поставленной цели.
-Умничка! Молодец! Правильно! А еще, почему?
Опять возмущается, что не знает. Сказала ему не спешить и подумать, и ушла. Бурчал, бурчал, ни как не мог придумать. Тогда пошла на помощь ему и спросила, какая черта характера помогла Герде. Ну никак не мог сообразить. Все подводила его и подводила, чтобы сам сказал, ЧТО ГЕРДА БЫЛА СМЕЛАЯ ДЕВОЧКА. Наконец-то подошел к этой мысли, и сам.
И третий вопрос: " Почему Герде все помогали: и вороны, и принц с принцессой, и маленькая разбойница, и сказочник, и олень?" На этот вопрос он довольно быстро ответил, потому что была добрая девочка.

Вот как получается. То чего не хватает ребенку, в данном случае смелости, трудно это и сформулировать. А когда смог сам это из себя выдать, выразить в словах, это как бы притягиваешь к себе и формируешь свой характер. ИМХО А доброты и любящее сердце- этого у наших детей предостаточно, поэтому и долго искать не пришлось.

 Отправлено: 11.05.07 15:21. Заголовок: Re:

Наши детки самые присамые ЛУЧШИЕ НА СВЕТЕ!!!!!!!!!!!!!!!
Здесь все занимаются с логопедами?
И кто нибудь знает что такое артикуляционные упражнения?

 Отправлено: 11.05.07 15:29. Заголовок: Re:

Лена В.
Классно ты рассказала, я так и представила Ромочку. Очень мудро и полезно, спасибо

 Отправлено: 11.05.07 16:10. Заголовок: Re:

Аня, спасибо!

Я просто уже устала все разжевывать.
Надо заставлять думать, обязательно.

Как ни странно, у нас в классе есть только одна девочка, которая задает вопросы учителям. Остальные все дети очень пассивные.

 Отправлено: 11.05.07 16:25. Заголовок: Re:

Лена, для нас сейчас это проблема номер один - появление самостоятельности в мышлении и вообще пассивность. У Димы это так явно, запредельно, что мы бросили уже все силы на преодоление . К счастью и Ромена, и педагоги в ДСА ориентируют и помогают.

 Отправлено: 11.05.07 17:08. Заголовок: клименко

история по поводу мизинчика.когда взяли полину.то я зашла с ней на работу к бывшей коллеге в кабинет.ей было интересно.чем такие дети отличаются от остальных.я ей показала полины мизинчики .знакомая показывает свои и говорит.что у нее тоже такие.в это время из приемной заходит посетительница и.не видя меня.обращается к полине-какая лапочка.вылитая бабушка!знакомая в ступоре-может.говорит.и я даун.только не знаю!а они действительно чем-то похожи с полей.

 Отправлено: 11.05.07 19:37. Заголовок: Re:

клименко:
Лена В. : здорово, полезно, спасибо!!

Lina Артикуляционные упражнения вроде бы описаны в 1 из книжек, которые у меня из ДСА набрать?
если что, я сделаю отдельную темку.
Элементы в посте Lilka сегодняшнем в теме "По каким методикам", здесь:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000024-000-0-1

 Отправлено: 11.05.07 21:09. Заголовок: Re:

Артикуляционные упражнения это: тренировка нижней челюсти, тренировка губ, языка.
Установка речевого дыхания и т.д, . Массаж по методу Новиковой, прокачка языка, и внутренней стороны щек. Если конечно дастся, а также массаж пальчиков и ручек с тыльной стороны. Нужно добиться , что бы ребенок реагировал на слово "скажи" и говорил слоги по команде. Тогда обучение будет двигаться в верном направлении. У нас с Аполлинарией в этом и затык. Она может говорить все слоги, но по команде из упрямства - не говорит. Я уже, чем только можно мотивировала ее и игрушками и баранками. Помогли только аплодисменты. Теперь после каждого произнесенного слога приходится хлопать и восхищаться. Сейчас уже медленно перестаем это делать.

 Отправлено: 11.05.07 21:14. Заголовок: Re:

Лина и прочие заинтересованные лица:
Тема:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000044-000-0-1-1178889079
Про массаж по методу Новиковой здесь же:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-2-0-00000034-000-0-0-1178884300

Татьяна: да уж, где-то в какой-то книжке по работе с детьми с СД даже список приводится, как разнообразно хвалить и восхищаться, когда фантазия уже отказывает

 Отправлено: 11.05.07 21:38. Заголовок: Re:

Лена В.

Lena ochen' interesno vsegda chitat' pro vas s Romoi. Takaya ti terpelivaya, prosto pozavidovat' mozhno!

 Отправлено: 11.05.07 22:06. Заголовок: Re:

Наташа, спасибо!
Нет, чаще я совсем нетерпеливая, но иногда находит. Раньше я намного больше занималась с Ромой, а теперь чаще уже лень одолевает.

 Отправлено: 12.05.07 00:08. Заголовок: Re:

OlgaLD Может вспомните эту книжку -как разнообразно восхищатьсяG-NA85 Вы то восхищаться перестаете и хлопать,а Аполлинария тоже перестает выдавать вам порцию своих умений или не замечает вашей усталости?

 Отправлено: 12.05.07 01:02. Заголовок: Re:

Ол пишет:

цитата:

G-NA85 Вы то восхищаться перестаете и хлопать,а Аполлинария тоже перестает выдавать вам порцию своих умений или не замечает вашей усталости?

Я медленно приучаю ее к "жидким и непродолжительным" апплодисментам, а умения она уже начинает выдавать по привычке. А вообще то моя усталость Аполлинарии, к сожалению, до лампады.

 Отправлено: 31.05.07 19:17. Заголовок: Re:

Может я не в тему,но подскажите, где в Москве можно сделать аудиометрию? Территориально нам удобно на юге, но если надо поедем и в другое место лишь бы квалифицировано сделали. Не хотелось бы идти в первую попавшуюся клинику и везти ребенка из Подмосковья впустую.Спасибо большое.

 Отправлено: 31.05.07 19:31. Заголовок: Re:

тата
Мы делали в сурдоцентре на Юго-Западно, на проспекте Вернадского. У них там есть и компьютерная и игровая аудиометрия. Считаю, что диагностика у них хорошая.

 Отправлено: 31.05.07 19:59. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

Мы делали в сурдоцентре на Юго-Западно, на проспекте Вернадского. У них там есть и компьютерная и игровая аудиометрия. Считаю, что диагностика у них хорошая.

Я записала туда Линочку на 4 июня. поедем.

 Отправлено: 31.05.07 22:25. Заголовок: Re:

Devochki, kto detei zakalivaet, ne porekomendyete literatyry na ety temy?

 Отправлено: 01.06.07 17:53. Заголовок: Re:

Девочки, поддерживаю Наташу в этом вопросе...
Сейчас лето, тепло, наверное самое время закаливать ребятенка, а я не знаю с чего начать и как к этому подступиться.
Ксю, мне кажется , знакома с этой темой...(если ничего не путаю).
Оксана, подскажи,как вы Машуню закаливаете.

 Отправлено: 01.06.07 18:11. Заголовок: Re:

Fruuu, сохранились у вас координаты их и телефон?

 Отправлено: 01.06.07 18:17. Заголовок: Re:

тата
Я сейчас не в Москве. Здесь у меня нет их координат.
Может Оля напишет.
И еще, врач нам там не очень понравилась. Но я не знаю про всех врачей. Та, конкретно, которая попалась нам была не очень. Во-первых, она была довольно резкая, а во-вторых дала чудесные рекомендации: "Где хотите, чем хотите и как хотите лечите аденоиды и приходите к нам через несколько месяцев на повторную проверку". Но диагностика мне у них нравится.