Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-2

 Отправлено: 13.04.10 16:14. Заголовок: Ленечке @@@@@@@@@@@@..

Ленечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.04.10 16:52. Заголовок: Лёнечке удачи и чтоб..

Лёнечке удачи и чтоб сердечко стало здоровым

 Отправлено: 13.04.10 17:20. Заголовок: Ленечке наши @@@@@@@..

Ленечке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.04.10 17:52. Заголовок: мамадаши http://foru..

мамадаши http://forum.dearheart.ru на этот форум в консультации специалистов выложите результаты узи, можно отсканировать и прикрепить. там специалисты покруче нас будут...

 Отправлено: 13.04.10 20:00. Заголовок: Ленечке наши @@@@@..

Ленечке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.04.10 23:54. Заголовок: Ленечке наши @@@@@@@..

Ленечке наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!Господи,благослови!!!

 Отправлено: 14.04.10 04:57. Заголовок: Удачи Лёнечке! @@@@..

Удачи Лёнечке! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 14.04.10 11:41. Заголовок: Удачи Ленечке!!@@@@@..

Удачи Ленечке!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 14.04.10 17:23. Заголовок: Вот что Вика сегодня..

Вот что Вика сегодня написала

цитата:

Вчера Лёне провели зондирование и закрыли окклюдером ОАП. После пробуждения очень сильно плакал и грозил мне пальчиком но-но-но. Первоначально при обследовании на аппарате УЗИ врач сказал, что давление у нас невысокое, но когда сделали зондирование он сказал, что при более глубоком исследовании оказалось, что давление все таки достаточно высокое. Как и ранее, сказал, что есть недостаточность клапанов, недостаточность трикуспидального больше чем митрального. Сказал,что операция с глубоким вмешательством в нашем случае не показана, т.к. ребенок очень маленький, есть очень большая вероятность , что в случае проведения операции по устранению остаточных дефектов она перерастет в протезирование клапана, а те клапаны , то что у нас есть все же лучше чем их протезы. Сказал, что необходимо наблюдаться, и что возможно с возрастом можно будет еще что-то сделать. Т.к. Гипертензия высокая, то необходимо и далее принимать все препараты, которые мы пили и ревацио тоже , но дозу он увеличит. Я в шоке, потому что надеялась , что нам сделают операцию и мы больше не будем пить Ревацио, которое стоит 1000 долларов упаковка и которой нам хватало на три месяца, а теперь при увеличении дозы не знаю на сколько нам будет хватать. Врач сказал, что назначил бы нам другое лекарство, но при нашем весе годичный курс стоит 35000 евро и при этом это лекарство не является панацеей, но вроде как лучше Ревацио. Теперь будем думать, что с этом делать. Сегодня сделают еще одно УЗИ и наверное завтра выпишут. Вот такие у нас дела.

 Отправлено: 14.04.10 18:46. Заголовок: Замучилась я совсем ..

Замучилась я совсем с этими анализами Завтра поедем еще раз сдавать мочу, и в бакулева сдавать кровь на разные исследования на антитела и прочее. если анализ мочи будет хороший,в ближайший понедельник ляжем в больницу.

 Отправлено: 15.04.10 03:02. Заголовок: света Да уж.И не зна..

света Да уж.И не знаешь,как эти новости воспринимать.То что сделали операцию,это уже хорошо.Но еще столько не понятного.Бедные Вика и Ленечка.Терпения и здоровья им крепкого!

Наталья Г. наташ,ты уж потерпи.Возможно,что все уже будет хорошо и ляжете накоенец в больницу.

Сегодня общалась с нашим кардиохирургом из Донецкого НИИ.Наше дело о выделении Фондом денег на оплату окклюдера назначено на конец мсяца.Ждемс их решение.Кардиохирурги в мае уезжают на месяц на стажировку в США,так что если деньги нам дадут,то будем ложиться уже в июне.Подождем, пока они приедут все такие хорошо обученные

 Отправлено: 15.04.10 03:19. Заголовок: света Ситуация двояк..

света Ситуация двоякая С одной стороны хорошо,что операция не нужна,с другой

 Отправлено: 17.04.10 16:54. Заголовок: Новости из Берлина о..

Новости из Берлина от Вики с Лёнечкой:

цитата:

Сегодня мы поговорили с врачом. Он сделал окончательное назначение, дорогостоящий препарат Буазон он нам на данный момент не назначил, сказал, что через год надо сделать повторное зондирование и тогда будет ясно нужен он нам или нет, а так же если вдруг начнутся ухудшения , то тогда надо будет начать принимать этот препарат. Это лекарство оказывается назначается не вместо силденафила, принимать их надо в комплексе. На данный момент сказал принимать силденафил, т.к. давление очень высокое и эта терапия для нас будет постоянной. По поводу силденафила в Ревацио и Виагре, сказал, что разницы между препаратами совершенно нет. Говорили по поводу оплаты силденафила оставшимися средствами, которое не были использованы на операцию. Врач сам свяжется с фондом, что бы юридически правильно перевести деньги им нужны некоторые документы от фонда. Нам сказали подойти в среду, за ответом. Я очень рада, что мы все таки посетили эту клинику. Мы получили полные, конкретные и доступные ответы на вопросы по состоянию Леньки. Лёнька чувствует себя на данный момент нормально.

 Отправлено: 17.04.10 18:03. Заголовок: Удачи Ленечке..

Удачи Ленечке

 Отправлено: 17.04.10 18:10. Заголовок: Удачи Лёнечке...

Удачи Лёнечке.

 Отправлено: 17.04.10 20:17. Заголовок: Пусть у Ленечки всё ..

Пусть у Ленечки всё хорошо сложится!Слава Богу ,что он чувствует себя нормально!

 Отправлено: 18.04.10 06:01. Заголовок: Девочки, спасибо все..

Девочки, спасибо всем за поддержку. Света, тебе отдельные благодарности, за то, что выложила здесь информацию, да и вообще ты как добрая фея, которая всегда нам помогает .
Ситуация у нас действительно двоякая и по началу я была просто в ауте, столько сил было затрачено и столько было надежд на здоровое сердце, но теперь мы точно знаем на каком мы свете. В Киеве нам говорила, что наша гипертензия из-за недостаточности клапанов, а здесь сказали, что наоборот недостаточность из-за гипертензии и проведя операцию, устранив дефекты клапанов гипертензия не понизится и нам так или иначе необходимо будет принимать силденафил, когда я врача спросила, что всю жизнь его пить, он сказал, да. Но я почему-то верю в чудо, т.к. еще несколько месяцев назад сердце было очень сильно увеличено, у Лёни была сильная одышка и отечность, наш хирург в Киеве,только развел руками, а сейчас есть улучшения.

 Отправлено: 18.04.10 10:39. Заголовок: Вика29 удачи вам и Л..

Вика29 удачи вам и Ленечке

 Отправлено: 18.04.10 13:48. Заголовок: Вика29 :sm12: :sm1..

Вика29

 Отправлено: 18.04.10 20:37. Заголовок: Здравствуйте!!!хотел..

Здравствуйте!!!хотела задать вопрос,нас в ноябре 2010 прооперировали.и сказали приехать на обследование летом 2011года,следующая операция нам возможно понадобиться через лет 5-10 так сказал оперирующий врач.У меня вопрос такой я очень боюсь,поэтому интресно что значит обследование???и не заберут ли ее на операцию??может у кого такое было очень интересно,это просто узи...и.т.д и все????

 Отправлено: 18.04.10 21:10. Заголовок: Вика29 Удачи. ..

Вика29 Удачи.

 Отправлено: 18.04.10 23:16. Заголовок: Вика29 Удачи вам :sm..

Вика29 Удачи вам

 Отправлено: 19.04.10 01:04. Заголовок: Destiny У вас чудесн..

Destiny У вас чудесная малышка!

 Отправлено: 19.04.10 01:17. Заголовок: Вика29 Ленечке желае..

Вика29
Ленечке желаем здорового сердечка,а маме терпения и сил.Молимся за вас

 Отправлено: 19.04.10 13:40. Заголовок: Вика29 Ленечке поск..

Вика29 Ленечке поскорей набраться сил!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:33. Заголовок: Наша операция перено..

Наша операция переносится на осень. У зои действительно обнаружился пиелонефрит, из-за аномального развития почек.

 Отправлено: 21.04.10 16:44. Заголовок: Наталья Г. Как грус..

Наталья Г. Как грустно... Лечитесь

 Отправлено: 21.04.10 17:42. Заголовок: Наталья Г. лечитес..

Наталья Г. лечитесь. что делать!...все будет хорошо.

 Отправлено: 21.04.10 17:55. Заголовок: Наталья Г Обидно :sm..

Наталья Г Обидно ,желаем скорейшего выздоравления!!!!!!

 Отправлено: 21.04.10 20:29. Заголовок: Наталья Г. Как жаль...

Наталья Г. Как жаль... Скорейшего вам выздоровления!

 Отправлено: 22.04.10 01:20. Заголовок: Наталья Г. Скорейше..

Наталья Г. Скорейшего выздоровления.

 Отправлено: 22.04.10 04:18. Заголовок: Вика29 пишет: Но я ..

Вика29 пишет:

цитата:

Но я почему-то верю в чудо

Если в него не верить - вы бы нам и детишек не дарили. Чудо всегда присутствует рядом с нами, главное - верить, что оно будет, и будет именно с вами.

 Отправлено: 22.04.10 05:44. Заголовок: Привет! Вопрос с лек..

Привет! Вопрос с лекарствами решился положительно. Нам сегодня выдали Ревацио на один год в сумме на 4 тыс. евро, остальные неиспользованные деньги остались на нашем счете( на данный момент осталось 15 тыс.), мы можем их использовать на лечение если понадобится в этой клинике или опять закупить лекарства. Сказали приехать на следующий год на проведение зондирования, тогда будет видно, что делать дальше. Как только полетят самолеты, мы сразу домой, соскучились уже.
Нам очень повезло с фондом "Здоровое наследие", только благодаря тому, что этот фонд перечисляет деньги наличными нам смогли оплатить лекарства. Это очень хороший фонд, когда я звонила в фонд, общалась с очень приятной девушкой и всегда было ощущений, что мне помогут, что мне хотят помочь, что за моего ребенка переживают. У меня просто нет слов как я благодарна людям, которые работают в этом фонде. Деньги немецких фондов были только на гарантийных письмах и они скорее всего перейдут другим деткам, потому что здесь очень много детей, состояние которых первоначально оценивалось как более легкое, но потом выяснялось, что тяжелее и стоимость операции несколько больше чем планировалось.

 Отправлено: 22.04.10 09:52. Заголовок: Вика29 пишет Вопрос ..

Вика29 пишет

цитата:

Вопрос с лекарствами решился положительно. Нам сегодня выдали Ревацио на один год

ЗдОрово!!!Замечательный фонд,удачи вам с Ленечкой!!!

 Отправлено: 22.04.10 13:24. Заголовок: Вика,хорошо,что с ле..

Вика,хорошо,что с лекарствами всё решилось!
Удачного вам перелёта!

 Отправлено: 22.04.10 13:27. Заголовок: Наталья Г Зоеньке по..

Наталья Г
Зоеньке поскорее поправиться!

 Отправлено: 23.04.10 02:40. Заголовок: Вика29 Как же хорошо..

Вика29
Как же хорошо,что есть люди,помогающие вам
Удачи

 Отправлено: 23.04.10 03:00. Заголовок: Спасибо всем за подд..

Спасибо всем за поддержку! Операцию придется точно отложить, может даже надолго, т.к. левая почка у дочка недоразвита, еще вдобавок проблемы с мочевым пузырем, из-за него как раз и повышенные лейкоциты. Мы сначала испугались, что вообще с такими проблемами операцию делать нельзя, но вроде бы педиатр успокоила, что можно, надо только подлечиться.

 Отправлено: 23.04.10 04:31. Заголовок: Наталья Г. Удачи вам..

Наталья Г. Удачи вам!

 Отправлено: 23.04.10 05:26. Заголовок: Наталья Г. подлечива..

Наталья Г. подлечивайтесь, что бы потом все прошло без проблем