Отправлено: 06.08.12 12:48. Заголовок: Vote: Есть ли у вашего ребенка ВПС и какой?

Наш врач в поликлинике ин-та Бакулева в разговоре сказала мне, что у 100% детей с СД есть ВПС. Когда я возразила, что по статистике 40%, она сказала, что нет, у всех той или иной тяжести, хотя бы совсем незначительные, но есть. Понятно, что она видит детей только с ВПС, поэтому, возможно, у нее такое мнение. Видимо, она имеет в виду и ООО, которое не все считают пороком. Мне стало интересно и я решила сделать опрос, чтобы информация была в одном месте.
Прошу вас, напишите только, какой у вашего ребенка порок, оперирован ли и где. А обсуждать или вопросы задавать можно в личке или в теме "дела сердечные". Спасибо!

 Отправлено: 06.08.12 12:51. Заголовок: У Коли ДМЖП - 2 дыро..

У Коли ДМЖП - 2 дырочки в перимембранозной зоне с общей площадью сброса крови 6 мм и ООО 4 мм. К 2 годам ООО полностью закрылось. Возможно, будем делать операцию.

 Отправлено: 06.08.12 13:16. Заголовок: ГалиКо Галь, я ответ..

ГалиКо Галь, я ответила нет, хотя с рождения было ООО, но к году заросло может надо было написать еще 3 пункт, был ООО (ну или как то так)??

 Отправлено: 06.08.12 13:23. Заголовок: Мила_Гоша Люда, я ис..

Мила_Гоша Люда, я исправила, проголосуй еще, пожалуйста. А подробности в комментах...

 Отправлено: 06.08.12 13:29. Заголовок: у нас было ООО, очен..

у нас было ООО, очень маленькое, только в этом мае закрыли, хотя проблем не было никогда, и можно было просто наблюдать...но решили чтоб уже к кардиологу не ходить, закрыть и забыть! знаю 2х детей у которых точно небыло никаких врожденных попроков сердца, и думаю их больше....так ячто про 100 процентов не верю.

 Отправлено: 06.08.12 14:20. Заголовок: У нас ОАВК, опериров..

У нас ОАВК, оперировали

 Отправлено: 06.08.12 14:28. Заголовок: У нас ООО закрылся в..

У нас ООО закрылся в 9 мес с учета у кардиолога снята.

 Отправлено: 06.08.12 15:25. Заголовок: ГалиКо Галь а почему..

ГалиКо Галь а почему в голосовании у тебя два варианта ответа??
ведь есть еще варианты был,прооперировали
есть,прооперировали
есть но не оперировали пока и тд

у нас впс дмпп и оап ,оап почти затянулся,а дмпп большой

 Отправлено: 06.08.12 15:49. Заголовок: У Сони был, в шесть ..

У Сони был, в шесть месяцев делали операцию полная форма АВК

 Отправлено: 06.08.12 16:25. Заголовок: ООО закрылся сам..

ООО закрылся сам

 Отправлено: 06.08.12 16:50. Заголовок: а где мой ответ, про..

а где мой ответ, пропал что ли?

 Отправлено: 06.08.12 17:03. Заголовок: У нас был ООО. Закр..

У нас был ООО. Закрылся сам. К году было все в норме.

 Отправлено: 06.08.12 18:12. Заголовок: а у нас дополнительн..

а у нас дополнительная хорда в левом желудочке, но это бывает и у обычных деток, но для медиков это как порок, а в остольном тьфу,тьфу,тьфу

 Отправлено: 06.08.12 18:12. Заголовок: У Савки ДМПП,пока не..

У Савки ДМПП,пока не оперируют.

 Отправлено: 06.08.12 18:16. Заголовок: у Веры был порок пол..

у Веры был порок полная форма АВК, ОАП, высокая ЛГ. Прооперирован.

 Отправлено: 06.08.12 18:46. Заголовок: Галя,дополни ещё вве..

Галя,дополни ещё вверху..
.ГалиКо пишет:

цитата:

Есть или был с рождения (в т. ч. ООО), но затянулся сам.

у многих наших оперированные пороки,не затянувшиеся.

 Отправлено: 06.08.12 20:07. Заголовок: дарина777 пишет: Га..

дарина777 пишет:

цитата:

Галя,дополни ещё вверху..

Ну, мне интересно, был ли порок вообще, а сам он затянулся или прооперирован - неважно.

 Отправлено: 06.08.12 20:18. Заголовок: ГалиКо пишет: Ну, м..

ГалиКо пишет:

цитата:

Ну, мне интересно, был ли порок вообще, а сам он затянулся или прооперирован - неважно.

ааа,ну если так....то у нас их было много,оперировали один.

 Отправлено: 06.08.12 21:56. Заголовок: Нет и не было с рожд..

Нет и не было с рождения.

 Отправлено: 06.08.12 22:28. Заголовок: Тетрарда Фалло, ОАП,..

Тетрарда Фалло, ОАП, ДМПП, дополнительная хорда левого желудочка, прооперирован в 6 месяцев

 Отправлено: 07.08.12 00:27. Заголовок: нет и никогда не был..

нет и никогда не было (обследуемся ежегодно)

 Отправлено: 08.08.12 03:23. Заголовок: Есть ДМПП и ОАП, пок..

Есть ДМПП и ОАП, пока наблюдаемся

 Отправлено: 08.08.12 06:58. Заголовок: Есть ДМЖП и ДМПП в о..

Есть ДМЖП и ДМПП в овальной ямке, наблюдаемся

 Отправлено: 08.08.12 15:36. Заголовок: ООО закрылся к году ..

ООО закрылся к году сам

 Отправлено: 08.08.12 18:12. Заголовок: Да в 3 месяца полная..

Да в 3 месяца полная форма АВК,ушивание ОАП!!в Бакулево

 Отправлено: 08.08.12 18:33. Заголовок: Чавой то голосования..

Чавой то голосования то не получается. Статистики то нет. Не правильная она получается.

 Отправлено: 08.08.12 23:25. Заголовок: В голосование надо д..

В голосование надо добавить вопрос если был порок, оперирован ли, или не подлежит операции. У нас оперирован ДМЖП, ОАП,ООО.

 Отправлено: 08.08.12 23:27. Заголовок: Или может у вас опро..

Или может у вас опрос для тех у кого нет порока? Может я не так поняла?

 Отправлено: 08.08.12 23:34. Заголовок: Ирина П. Мне хотелос..

Ирина П. Мне хотелось выяснить реальный процент наших детей, рождающихся с ВПС. Что потом с пороком происходит - оперирован или сам затянулся, неважно.

 Отправлено: 09.08.12 00:49. Заголовок: ГалиКо Галя, я вот в..

ГалиКо Галя, я вот все сижу и думаю на ответом на вопрос. Как объясняли мне кардиологи, порок сердца - это когда есть сброс. Если сброса нет, то это не порок. Тоже самое ООО может быть со сбросом - тогда это порок, может быть без сброса - тогда это не порок, а просто особенность, как например уши у кого-то торчащие, или нос с горбинкой. У Марины ООО закрылось само, сброса не было и все врачи мне утверждают, что это не порок. Но есть еще проляпс, сейчас без сброса, значит не порок, но как дальше будет - непонятно, может и в порок перейти. Так что я не знаю какой пункт выбирать.

 Отправлено: 09.08.12 00:57. Заголовок: Эвелин, да, я понима..

Эвелин, да, я понимаю про пороки, это то, что реально нарушает работу сердца. Но всякие там хорды, ООО - это тоже аномалии в развитии, у наших детей их процент больше, чем у обычных. И я это затеяла после слов врача, что 100% детей с СД их имеют в форме пороков в той или иной степени или незначительных дефектов. Ну, теперь вот вижу уже, что не 100%, но все равно интересно.

 Отправлено: 09.08.12 02:18. Заголовок: Было ООО, к 9мес сам..

Было ООО, к 9мес само нормализовалось.
Две дополнительные хорды жить не мешают.

 Отправлено: 09.08.12 02:46. Заголовок: У нас ООО(не знаю то..

У нас ООО(не знаю точно,закрылось или нет,проверяли давно),и аномальная хорда(нам сказали,что это не порок,у меня у самой такая же в точности).

 Отправлено: 09.08.12 11:14. Заголовок: У нас были: ДМЖП, ДМ..

У нас были: ДМЖП, ДМПП и аневризма МПП, причём ДМПП находился в аневризме. Прооперированы радикально в 1 месяц и неделю (17. 03. 2011). В Екатеринбурге ОКБ № 1, ДКХО.

 Отправлено: 09.08.12 13:35. Заголовок: У нас при рождении ..

У нас при рождении ничего не обнаружили, Эхо делали на вторые сутки в роддоме. А в 11 мес педиатр услышала шумы, послала к кардиологу, тот по Эхо нашёл ООО 3-4мм, наблюдались, а в 2 года оно закрылось. ГалиКо Тоже не знаю как голосовать.

 Отправлено: 09.08.12 14:08. Заголовок: у нас быол ООО, затя..

у нас быол ООО, затянулось само

 Отправлено: 09.08.12 14:22. Заголовок: Было ООО, затянулось..

Было ООО, затянулось само к 6 мес.

 Отправлено: 09.08.12 15:03. Заголовок: Alona пишет: Тоже н..

Alona пишет:

цитата:

Тоже не знаю как голосовать.

Ну, дефект все-таки был, значит, да.

 Отправлено: 10.08.12 01:09. Заголовок: Было ООО, закрылось ..

Было ООО, закрылось к году.
Natali_09 пишет:

цитата:

а у нас дополнительная хорда в левом желудочке, но это бывает и у обычных деток, но для медиков это как порок

вовсе нет. Это называется "аномалия развития хордального аппарата". У Ксюхи тоже дополнительные хорды в левом желудочке, которые ей абсолютно не мешают, только дают шумок при выслушивании. Те, кто с нами не знаком, обычно говорят мне про шум в сердце, но я поясняю про хорды, и они сразу успокаиваются и согласно кивают.

 Отправлено: 10.08.12 01:59. Заголовок: alter-sun пишет: во..

alter-sun пишет:

цитата:

вовсе нет. Это называется "аномалия развития хордального аппарата".

alter-sun пишет:

цитата:

Те, кто с нами не знаком, обычно говорят мне про шум в сердце, но я поясняю про хорды, и они сразу успокаиваются и согласно кивают.

да я знаю, все это, но наш кардиолог мне сказала, что для них это порок, т.к. отклонение от нормы

 Отправлено: 10.08.12 02:33. Заголовок: Тетрарда Фалло, ДМПП..

Тетрарда Фалло, ДМПП, отклонение оси сердца влево. Прооперирован в 2,5 месяца.

 Отправлено: 10.08.12 11:35. Заголовок: У нас МАРС и ДТЛЖ за..

У нас МАРС и ДТЛЖ затянулся с учета нас сняли к 7 иесяцам.

 Отправлено: 10.08.12 16:34. Заголовок: kerol пишет: У нас ..

kerol пишет:

цитата:

У нас МАРС и ДТЛЖ

это что за пороки такие ...впервые слышу

 Отправлено: 10.08.12 20:03. Заголовок: дарина777 пишет: эт..

дарина777 пишет:

цитата:

это что за пороки такие ...впервые слышу

МАРС - это малые аномалии развития сердца.
дтлж - это дефект типа дырочки я так поняла..... на легочной артерии вроде.... потом точнее напишу.... в карте гляну... вроде окно затянулось. ООО ставили перед буквами.

 Отправлено: 10.08.12 22:39. Заголовок: kerol ДТЛЖ - дополни..

kerol ДТЛЖ - дополнительная трабекула левого желудочка, это не дырочка, а наоборот дополнительная перегородка. У нас тоже он есть, ООО закрылось.

 Отправлено: 10.08.12 22:52. Заголовок: Petr-I у нас незнач..

Petr-I у нас незначительный стеноз легочной артерии, а трабекулы точно не помню...))) может букву спутала.... я так поняла, что там еще клапан был открыт ДКЛЖ может.... карты нет под рукойдак плохо.... приыкла заглядывать туда))))) ООО было.

Слава богу что это все уже позади и уже забывается!!!

 Отправлено: 11.08.12 02:01. Заголовок: kerol ничего себе :..

kerol
ничего себе ...я даже и не слышала о ДТЛЖ

 Отправлено: 11.08.12 03:04. Заголовок: Фокина Татьяна

У Коли было ДМПП-уменьшилась, ДМЖП-закрылась. Сейчас ставят только ООО.

 Отправлено: 11.08.12 20:45. Заголовок: ГалиКо когда матвейк..

ГалиКо когда матвейка родился у него было открытое овальное окно! к году закрылось!!! сейчас все хорошо!

 Отправлено: 11.08.12 21:13. Заголовок: У нас тоже было откр..

У нас тоже было открытое овальное окно, к году затянулось.

 Отправлено: 13.08.12 13:25. Заголовок: У нас овальное окошк..

У нас овальное окошко и ассимитричный клапан 1 степень

 Отправлено: 14.08.12 18:34. Заголовок: Ну, выборка не очень..

Ну, выборка не очень большая, конечно, но все равно вместе с легкими дефектами получается, что процент гораздо больше официального статистического...

 Отправлено: 14.08.12 18:39. Заголовок: У нас был ДМЖП - 15 ..

У нас был ДМЖП - 15 мм, ОАП, ООО, и пластика трикуспидального клапана!

 Отправлено: 14.08.12 19:51. Заголовок: ДМПП у Алёнки закрыл..

ДМПП у Алёнки закрылась, ООО - 1,2мм, за два года не изменилось, поэтому вальсируем дальше)))

 Отправлено: 29.08.12 19:18. Заголовок: У нас АВК полная , о..

У нас АВК полная , оперировали в 5 месяцев

 Отправлено: 30.08.12 03:23. Заголовок: ОАВК, ОАП, Высокая Л..

ОАВК, ОАП, Высокая ЛГ. Прооперированы в 6 мес. ОАП развязался, но пока никак не мешает.

 Отправлено: 30.08.12 12:21. Заголовок: Я, наверное, пропуст..

Я, наверное, пропустила тему. Мне этих ответов не хватает.
У Вани был ООО, закрылся.
Есть аномальная хорда - осталась, это МАРС (малая аномалия).
С рождения поставили ВПС - недостает одного аортального клапана. Потом сняли диагноз, углядели, что столько, сколько нужно. А в этом году снова сказали, что один клапан очень уж маленький, не развивается, видно. ПОка это не доставляет хлопот и пока это все еще МАРС, но никто точно не предскажет, что будет в подростковом возрасте (бурного роста тела).

 Отправлено: 30.08.12 12:51. Заголовок: OlgaLD пишет: Мне ..

OlgaLD пишет:

цитата:

Мне этих ответов не хватает.

А почему? Раз был (пусть даже МАРС), значит, п.1. Мне вот как раз и интересно все это. Даже МАРС у наших чаще, чем в целом в популяции.
Спасибо всем большое за ответы! По-любому выходит, что не 40%, как в официальной статистике, а гораздо больше. Я думаю, что, возможно, есть еще и недообследованные... Как в том анекдоте...

 Отправлено: 03.09.12 14:20. Заголовок: у Мити АВК полная фо..

у Мити АВК полная форма и ДМЖП - операция в 3 месяца. успешно. коррекция клапанов тоже была проведена. точнее - из одного сделали два.

 Отправлено: 03.09.12 15:04. Заголовок: Нам ставили ВПС, ОАП..

Нам ставили ВПС, ОАП 4,5 мм, ДМЖП. МПС до 4-5 мм ФК 1 ХСН 2 Аст. прооперировали в 1,5 месяца. сейчас ставят всё в норме.

 Отправлено: 28.09.12 18:36. Заголовок: У нас ДМПП не оперир..

У нас ДМПП не оперированный.Ежегодно ездием на ЭХО сердца контролируем,пока операцию нам откладывают.Т.е ее рекомендуют но в плановом порядке

 Отправлено: 29.10.13 07:29. Заголовок: У Кирюши - ООО и ОАП..

У Кирюши - ООО и ОАП, пока наблюдаем, еще есть доп. хорды. Ждем, что ООО и ОАП могут закрыться.

У старшего сына (без СД), с рождения ООО и хорды. В 2 года проверяли - ООО все еще было. Ну а хорды никуда и не денутся. Тоже наблюдаем.

 Отправлено: 06.03.14 23:02. Заголовок: у нас авк неполная ф..

у нас авк неполная форма. перечитала всю тему такого порока ни у кого не увидела

 Отправлено: 07.03.14 17:57. Заголовок: Аня, у нашего Гнома ..

Аня, у нашего Гнома АВК II степени и лёгочная гипертензия была.

 Отправлено: 07.03.14 18:06. Заголовок: Watson пишет: Аня, ..

Watson пишет:

цитата:

Аня, у нашего Гнома АВК II степени

вась у вас же вроде полная форма была,нет?

 Отправлено: 07.03.14 18:18. Заголовок: alisochka пишет: ва..

alisochka пишет:

цитата:

вась у вас же вроде полная форма была

Про полную хирурги потом говорили, а в бумажках диагностики II степень стоит. В любом случае, вспоминается как кошмарный сон.

 Отправлено: 07.03.14 18:22. Заголовок: Watson пишет: Про п..

Watson пишет:

цитата:

Про полную хирурги потом говорили, а в бумажках диагностики II степень стоит. В любом случае, вспоминается как кошмарный сон.

понятно вась
конечно,но главное что сейчас все нормально!!!!!!

 Отправлено: 07.03.14 23:19. Заголовок: anna80

2 степень это неполная форма?? и в каком возрасте вам сделали операцию? нам пока не делают

 Отправлено: 07.03.14 23:30. Заголовок: anna80 Аня, мы опер..

anna80
Аня, мы оперировались в 5 месяцев по-моему. И то ждали до этого возраста, чтобы стенки сердечка немного окрепли.

 Отправлено: 08.03.14 18:47. Заголовок: У нас с сердечком вс..

У нас с сердечком всё нормально (ттт), но проголосовать не получается. Не вижу опции "голосовать".

 Отправлено: 08.03.14 19:33. Заголовок: Хельга Оль, думаю, т..

Хельга Оль, думаю, ты голосовала раньше, теме 1,5 года.

 Отправлено: 08.03.14 21:50. Заголовок: Хельга Оль значит ты..

Хельга Оль значит ты уже голосовала

 Отправлено: 09.03.14 14:00. Заголовок: ГалиКо пишет: думаю..

ГалиКо пишет:

цитата:

думаю, ты голосовала раньше, теме 1,5 года.

а я даже внимания не обратила на дату создания.

 Отправлено: 14.10.14 05:06. Заголовок: У нас ДМЖП и ДМПП ..

У нас ДМЖП и ДМПП сброс крови в легкие, пока наблюдаемся

 Отправлено: 14.10.14 09:13. Заголовок: А у нас центрально р..

А у нас центрально расположенное сердце. Тоже числится как ВПС, только никак на здоровье не отражается. Было ещё ООО, но к году закрылось.

 Отправлено: 14.10.14 17:31. Заголовок: у нас ДМЖП и вторич..

у нас ДМЖП и вторичный ДМПП,оперированный

 Отправлено: 15.10.14 21:16. Заголовок: а мне все же не хват..

а мне все же не хватает такого ответа как ( порок был/есть с рождения) - оперирован/коррегирован.
А если по теме, то у Пашки был ДОМС (двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка), плюс множественный ДМЖП (под аортальный, со смещением конусной перегородки), плюс ОАП, плюс ФОО (вроде как для такого порока вариант нормы, но его усердно записывали в графе ДМПП), ну и легочная гипертензия с сильной сердечной недостаточностью. Оперирован два раза в 1,5 месяцев и в год. Пока имеем гиперволемию, гипертрофию правого желудочка и оставшиеся ДМЖП (их 2 или 3, но они менее 1 мм и в коррекции не нуждаются) и неполную блокаду правой ножки пучка Гисса (но это вообще вариант нормы). А так - хоть в космос запускай

 Отправлено: 15.10.14 23:30. Заголовок: tania-koshka-vola Я ..

tania-koshka-vola Я думаю, это в первый вариант идет, потому что изначально автора топика интересовал вопрос "был (есть) или не было (нет)".

 Отправлено: 15.10.14 23:39. Заголовок: tania-koshka-vola пи..

tania-koshka-vola пишет:

цитата:

а мне все же не хватает такого ответа как ( порок был/есть с рождения) - оперирован/коррегирован.

Таня, это всё относится к первому варианту.
А вообще, считаю, выборка из 72 человек вполне приличная, чтобы судить о том, что % наших детей с пороками сердца выше, чем по официальной статистике. Это, конечно, всё не так важно, просто интересно было.

 Отправлено: 15.10.14 23:46. Заголовок: ГалиКо пишет: Таня,..

ГалиКо пишет:

цитата:

Таня, это всё относится к первому варианту.

я и проголосовала по первому варианту, но там просто через запятую еще написано, что "но затянулся сам". Понятно, что тут вопрос стоит именно про наличие ВПС, но просто порок Пашки ну никак сам не затянулся бы, но по моему ответу в этой теме, так и вышло

 Отправлено: 16.10.14 14:41. Заголовок: tania-koshka-vola Ду..

tania-koshka-vola Думаю, имелось в виду, что открытое овальное окно закрылось само, так уж сформулировано просто.

 Отправлено: 16.10.14 14:43. Заголовок: А насчет "выше, ..

А насчет "выше, чем в официальной статистике", мне вот после рождения Вани сказали, что овальное окно открыто практически у всех младенцев после рождения, только не всех обследуют сразу после рождения. "Наших" обследуют, поэтому и пишут. ООО чаще всего закрывается само, оно же не считается ВПС. Поэтому, может, тут неверная статистика.
(У Вани МАРС.)

 Отправлено: 16.10.14 22:35. Заголовок: если копнуть глубже ..

если копнуть глубже в анатомию, то ООО это своего рода приспособление неродившегося ребенка. На сколько я помню, находясь в утробе матери, сердце ребенка работает немного иначе, чем наши сердца. Дишать ребенок воздухом не может, поэтому кровь должна миновать правый желудочек и легочную артерию, а для этого необходимо отверстие между предсердиями (ДМПП ну и ООО является именно этим отверстием, плюс, оно еще и функционирует как клапан). А в момент рождения, а именно с первым вздохом этот "клапан" должен закрыться. Вот не помню только сколько именно времени дается на это (час/день/месяц) А с учетом того что
OlgaLD пишет:

цитата:

не всех обследуют сразу после рождения. "Наших" обследуют, поэтому и пишут.

То и выходит путаница. У нас к кардиологу первый раз в 3 месяца попадают, а далеко не всякий педиатр может грамотно выслушать шумы. Да и в РД иногда дети как по конвейеру и не на всех времени хватает. Я когда в кариологии с Пашкой лежала, то услышала историю девочки, которая знала что у ребенка ВПС, родила - ребенка типа послушали и причислили к здоровым. И лишь когда она сама возмутилась и попросила внимательнее послушать сердце, выяснилось, что ребенку срочно нужна операция.... Так что что тут говорить.
Я планирую со вторым ребенком еще в РД пройти УЗИ, которое обязаны делать всем новорожденным, но почему не делают....

 Отправлено: 20.10.14 19:32. Заголовок: у Егора дополнительн..

у Егора дополнительная хорда левого желудочка без кровотока.у меня и старшего сына тоже самое.кардиолог сказал что это не порок . обследуемся каждый год ни каких изменений.сказали норма.

 Отправлено: 20.10.14 23:30. Заголовок: томарина И у моих об..

томарина И у моих обоих детей и у обоих племянников дополнительная хорда!
Один кардиолог мне вообще сказал, что это, по ходу, такое современное приобретение человечества, мутация.

 Отправлено: 21.10.14 01:50. Заголовок: OlgaLD мне тоже что ..

OlgaLD мне тоже что то подобное сказали. мутируем потихоньку

 Отправлено: 16.12.14 17:41. Заголовок: Здравствуйте, у наше..

Здравствуйте, у нашей Сонечки полное АВК и ДМПП. Операцию пока не делают, т.к. состояние стабильное. Сказали расти и вес набирать (на мочегонных-то особо не наберешь).

 Отправлено: 16.12.14 17:58. Заголовок: Елена Желаем дочке о..

Елена Желаем дочке окрепнуть!

 Отправлено: 16.12.14 18:41. Заголовок: Елена А сколько сейч..

Елена А сколько сейчас Сонечке?

Есть ли у Сонечки лёгочное гипертензия, насколько она высокая?

Желаю вас скорее окрепнуть, чтобы сделали операцию!!!

Если есть гипертензия, то тянуть с операцией опасно. При АВК с наличием лёгочной гипертензии желательно сделать операцию в возрасте 4-6 месяцев.

 Отправлено: 17.12.14 02:10. Заголовок: света пишет: При АВ..

света пишет:

цитата:

При АВК с наличием лёгочной гипертензии желательно сделать операцию в возрасте 4-6 месяцев.

как показывает наш опыт,почему то все кардиологи мыслят в разных городах по разному.

 Отправлено: 17.12.14 13:55. Заголовок: Легочная гипертензия..

Легочная гипертензия пока низкая, состояние стабильное по мнению нашего кардиолога. Следующая явка к ним в 3 месяца, если не будет нарастание этой самой гипертензии и отдышки. А как вот я пойму что ребенку плохо, даже не знаю, что такое отдышка. Наш кардиолог - это платные консультации в поликлиническом отделении от Мешалкина, все по записи, врач принимает только по субботам. В нашей обычной поликлинике кардиолога детского нет. Будем ждать. Кардиолог еще вот как сказала, что если будет ухудшение в ближайшее время, то сначала будет операция по сужению легочной артерии, а позже радикальная. Как то так. Поэтому и тянут, чтобы все в один заход сделать и не резать ребенка дважды. Соне сейчас 1,5 месяца.

 Отправлено: 18.12.14 05:12. Заголовок: Елена пишет: А как ..

Елена пишет:

цитата:

А как вот я пойму что ребенку плохо

поймёте. И кашель может быть, и отдышка и синеть носогубный треугольник.

 Отправлено: 18.12.14 05:26. Заголовок: Destiny пишет: поче..

Destiny пишет:

цитата:

почему то все кардиологи мыслят в разных городах по разному.

в Берлине нам сказали, что при АВК при синдроме Дауна стараются всех прооперировать до 4 месяцев.
Французкий кардиохирург сказал, что до 6 месяцев. Наш Киевский кардиохирург тоже сказал, что до 6 месяцев. Ильин (из Филатовской больницы) тоже сказал, что до 6 месяцев.

Все они говорят, что об этом свидетельствует мировая практика.

Аргументируют тем, что из-за высокой легочной гипертензии, которая при АВК только увеличивается и увеличивается всё время, падает показатель - насыщение лёгких кислородом (сатурация, пульсоксиметрия) это приводит к тому, что склеротируются сосуды лёгких. И вот когда происходит склероз сосудов, то начинаются необратимые процессы. И потом уже операция невозможна, только пересадка сердца вместе с лёгкими.

Если ребёнок с АВК без СД, то у него всё не так происходит, всё намного медленнее и с операцией можно подождать, а вот у деток с СД очень быстро происходит склеротирование сосудов. Есть редкие случаи, когда возможна операция при АВК и в 3 года у деток с СД, но это очень редко, в основном уже ближе к году легочная гипертензия высокая, сатурация низкая и вердикт врачей, что операция невозможна.

 Отправлено: 18.12.14 06:18. Заголовок: Елена Нам АВК опер..

Елена

Нам АВК оперировали в 5 месяцев. В кардиоцентре наблюдались прямо с роддома уже. И гипертензия высокая была. Одышка такая была, что сиську не мог сосать - не мог дышать нормально и сил не было. До операции кормили только из соски. До 5-ти месяцев ждали тоже по рекомендации кардиохирурга. Аргументировали тем, что стенки слишком тонкие у сердечка. Два раза в год ездили в кардиоцентр на обследование и с результатами к хирургу потом обязательно. Как то вот так.

 Отправлено: 18.12.14 15:17. Заголовок: Watson Из Вашего от..

Watson

Из Вашего ответа я поняла, что вашему сыну нужно было раньше делать операцию или кардиохирурги были правы? Поясните. пожалуйста.
Я читала на одном из сайтов Вашу историю с Федором, Вы молодец. Федор уже большой, как сейчас у него с сердцем.

 Отправлено: 18.12.14 16:11. Заголовок: Елена Делать можно ..

Елена
Делать можно было практически с рождения, но шансы были оооооочень маленькие на успех. Так что хирурги не просто так выжидали. Конечно, эти 5 месяцев были нелёгким ожиданием, но на то мы и родители, что бы всё это переносить. :)
Сейчас Гнома уже сняли с учета в кардиоцентре. А так, мы каждый год ездили на полное обследование к ним. Пили кардофлекс 4 года, тоже уже отменили. Сердечко чувствует себя хорошо, с возрастными нагрузками справляется. Единственное, только плоховато себя чувствует, когда резко меняется погода, т.е. происходит смена давления. Порок то он все-равно остался, никуда он не денется, его ведь только корректируют. А так то Гном - веретено, и бегает и прыгает до упаду. Вобщем - обычный ребенок. :)
Кстати, я после первого же обследования у нас, отправлял документы эти в Филатовскую больницу в Москву. Для сравнения так сказать. Так вот мнения насчет операбельности и сроков операции у наших и Филатовских хирургов совпали. Так что АВК - это уже наработанная технология и опыт у наших врачей большой по её коррекции.

 Отправлено: 18.12.14 17:05. Заголовок: Watson пишет: плохо..

Watson пишет:

цитата:

плоховато себя чувствует, когда резко меняется погода, т.е. происходит смена давления.

На Верочку тоже смена погоды очень плохо влияет. В такие моменты ей всё тяжело, ничего не хочет делать.

 Отправлено: 18.12.14 17:08. Заголовок: Ну 5 месяцев это для..

Ну 5 месяцев это для АВК нормальный срок, как раз то что и говорят кардиохирурги в мировой практике 4-6 месяцев.
И ребёнок успеет окрепнуть и сосуды ещё не успеют привыкнуть к такой гипертензии.

 Отправлено: 18.12.14 17:11. Заголовок: Спасибо за ответ, з..

Спасибо за ответ, значит будем ждать, как советуют врачи.
Watson

А в каком кардиоцентре Вы оперировались?

 Отправлено: 18.12.14 17:21. Заголовок: Елена пишет: А в ка..

Елена пишет:

цитата:

А в каком кардиоцентре Вы оперировались?

У нас свой, собственный, Волгоградский Кардиоцентр.

 Отправлено: 14.01.15 05:47. Заголовок: У нас полная форма А..

У нас полная форма АВК, ДМЖП, ДМПП. Прооперировали в возрасте 6 мес. в Самарском Областном Клиническом Кардиологическом Диспансере, очень хороший кардиохирург и человек Шорохов С.Е. Поставили заплаточку и сделали пластику клапана.
Насчет возраста, нам настоятельно рекомендовали до 6 мес. Хоть немного ребенок окреп, поддерживали состояние препаратами. А ждать набора веса бесполезно, из-за проблем сердца они не набирают его... До операции от нехватки кислорода наверное, как только на улицу выйдешь сразу засыпала...даже и сейчас в мороз выйдешь, мин 15 и в санках уже голову клонит в сон)))

 Отправлено: 07.02.15 15:11. Заголовок: Здравствуйте, это сн..

Здравствуйте, это снова мы.
У нас усилилось давление в легочной артерии, поэтому операция минимум через месяц. Дали документы на оформление квоты, список анализов и исследований.

 Отправлено: 07.02.15 15:59. Заголовок: Елена Вам отвечают в..

Елена Вам отвечают в теме "Дела сердечные".
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000368-000-0-0-1423295875

 Отправлено: 07.02.15 16:01. Заголовок: OlgaLD Оленька. спас..

OlgaLD Оленька. спасибо! Я не успела предупредить, а ты тут как тут!

 Отправлено: 09.02.15 15:37. Заголовок: У нас было ООО, в 3 ..

У нас было ООО, в 3 года оперировали тут http://www.cardiochel.ru/ (через ссылку почему-то не вставляется (((

 Отправлено: 13.02.15 04:33. Заголовок: У нас был порок АВК ..

У нас был порок АВК полная форма. оперировали в ЦГХ Краснодара

 Отправлено: 18.11.16 20:50. Заголовок: У Василисы доп хорда..

У Василисы доп хорда, ООО 3-4 мм, был ОАП - закрылся. Вроде это все пороками не считается, у старших обычных хорды есть, и у меня с мужем

 Отправлено: 22.11.16 00:14. Заголовок: EKaterinka Это не п..

EKaterinka
Это не порок, но это тоже сердечные аномалии.

 Отправлено: 20.02.17 21:00. Заголовок: Продолжение. Сейчас..

Продолжение.
Сейчас Василисе 6 месяцев. Пошли мы на ЭХО очередное, чтобы удостовериться, что ООО закрывается или закрылось. Оно осталось 4 мм, увидели края - т.е. это ДМПП небольшой. Вроде нестрашно, но легочная гипертензия появилась! В покое до 45 !
Слетали в Мешалкина быстренько, нам назначили мочегонное, и ничего толком не объяснили. Единственное что сказали, что при дальнейшем росте давления нельзя будет закрывать дефект, чтобы был сброс (((

 Отправлено: 05.03.17 06:23. Заголовок: Обычно ООО быстрее з..

Обычно ООО быстрее закрывается, а ОАП ждут до трех лет, если не закроется - его оперируют.
У нас был АВК, высокая легочная гипертензия и ОАП, после радикальной коррекции в 6 мес и все было нормально до первого УзИ через полгода. У нас развязался ОАП, врачи сказали что это очень редкий случай. Сейчас мы так же с ОАП. просто наблюдаемся, слава Богу все стабильно и повторной операции пока не надо делать

 Отправлено: 21.04.17 19:26. Заголовок: Нам при рождении ста..

Нам при рождении ставили ДМПП 7 мм.В прошлом году сделали ЭХО,нам поставили диагеох Функционирующее ООО.Что теперь и не считается ДМПП.Сейчас до 4 мм.,изменеий в работе сердца вроде бы нет.Говорят ,что возможно закроется самостоятельно.Но нужно ежегодно делать ЭХО,чтоб ничего не упустить.Ничего не принимали,иногда мочегонные.А в прошлом году назначили Кудесан.