Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.05 00:44. Заголовок: ??? Научные достижения по нашему вопросу. (продолжение)


Недавно в Киеве Английская организация проводила постчернобыльские исследования людей, бывших в то время подростками и их детей и родителей.
Их интересовал генетический код крови и что поменяло воздействие радиации.
К чему я это пишу. Как мне рассказала девочка, которая попала в конрольную группу они смотрят /передают в Англию в замороженном виде и обрабатывают на своей аппаратуре/ все генетические изменения, создают клон здоровой клетки крови, выращивают и размножают, а потом переливают человеку.
Не знаю процентного соотношения, но в ряде случаев «неправильные» клетки крови изменяется на «парвильные» и ряд заболеваний, вызваный генетическими изменениями уходит.
Не знаю касается ли это нашего случая, но пока Англичан в том месте, где они арендовали помещение нет и проверить достоверность информации не получается [IMG SRC=/img/sm31.gif] .
Может, кто-то слышал о каких-то генетических и др.научных достижениях, которые касались бы нашего синдромчика?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 163 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]


постоянный участник




Пост N: 4882
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 02:22. Заголовок: IrinaF Ир, честно, н..


IrinaF Ир, честно, не знаю ... и от этого мне становиться еще страшнее.......естественно ,я буду делать все, что в моих силах, чтоб его социализировать и т.д., но....выше головы не прыгнуть.....
IrinaF пишет:

 цитата:
Я сейчас думаю, надо устраивать все как-то при жизни еще. Непонятно, конечно, если б знать, когда тогось... чтобы за пару лет до этого все организовать. И опять же, как это все устроить. Но мне кажется, я только так смогу спокойно умереть, когда увижу, что все устроено и всем хорошо.

надо и я это тоже понимаю, но живя в России я не могу надеяться даже на завтрашний день, у нас нет пансионов,для людей такого плана, где у них будет своя жизнь................... но зато есть психушки и т.д. На данный момент,может и не верно, но я живу по принципу будет проблема, будем решать, строить какие либо планы, честно...боюсь, у меня за последние 2 года, все мои намеченные планы рухнули.....жизнь решила за меня, так что, как-то так.....


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4867
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 02:32. Заголовок: Natali_09 пишет: у ..


Natali_09 пишет:

 цитата:
у нас нет пансионов,для людей такого плана, где у них будет своя жизнь.......

Наташ, ну знаешь, у нас это тоже все очень спорно. Я лично как-то с большим сомнением к этим пансионам или чему там. Чужие люди. Кому кто нужен? Так что здесь тоже все стараются присматривать за особыми родственниками в рамках семьи все же...Я же вот рассказывала про ванину тьюторшу. У нее у мужа сестра с СД. Пока сестра живет с родителями, а потом будет с ними (они расстроили верхний этаж родительского дома). И тьюторша как-то абсолютно нормально и даже не переживает по этому поводу и близко, что придется за кем-то ухаживать, выглядит счастливой и довольной жизнью. У меня на аватарке, кстати, именно она с Ваней.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1243
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 02:48. Заголовок: IrinaF жилищный вопр..


IrinaF жилищный вопрос наших людей испортил(почти с)
Вот надо постараться чтобы жилье было, тогда родственникам будет проще присматривать. Одно дело верхний этаж отдельный, а другое - жить вместе в тесной квартирке. Тогда никакой жизни никому.
И согласна с тобой - ваши пансионаты и тд не чета нашим точно, но едва ли там шибко хорошо.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4883
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 03:44. Заголовок: IrinaF НиКошка дево..


IrinaF НиКошка девочки,я не говорю,что там хорошо, я на крайняк привела пример.И я понимаю одно, что семья это все-таки очень много, что в дальнейшем все-равно будет выбор моего сына(старшего), осознанный помогать или нет, НО ... я говорила немного о другом, это из серии, а все могло бы быть иначе.....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4872
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 03:56. Заголовок: Natali_09 пишет: Н..


Natali_09 пишет:

 цитата:
НО ... я говорила немного о другом, это из серии, а все могло бы быть иначе.....

Наташ, теперь я к вечеру отупела О чем ты тогда? поясни для особо одаренных плиз

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4884
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 16:34. Заголовок: IrinaF ир, это я муд..


IrinaF ир, это я мудрю в голове мыслей дофига, а вообще, просто с одной стороны я понисаю, что семья это все, но с другой стороны, я как любая мать, хочу огородить своих детей от каких-либо трудностей.Хочу чтоб у каждого была СВОЯ жизнь................а еще я уверена, что жизнь, все- равно расставит все по местам. Так что будем надеяться, на продвижения в науке и что появится лекарство, метод не важно, чтоб наши дети смогли жить самостоятельно......(кстати с жильем пока вопросов нет, должно хатить обоим)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3992
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 18:36. Заголовок: Natali_09 На примере..


Natali_09 На примере своего соседа, у которого брат с СД младший, мой ровесник, могу сказать, что забота о нем плавно перетекла к старшему брату, без надрыва, как само собой разумеющееся, потому что на момент смерти родителей, Коле ( сд которому) было за 30, брату за 40 лет, то есть это было все естественно, поэтому не ломай голову и не рви душу, ты еще молодая, жить тебе еще до хера лет, а там уже все пойдет , как нужно.


Я на племянников немного надеюсь.., а там, как Бог даст, но думать о психушке не хочу и не могу, начинаю плакать, как же мой коханый сыночек и тудаа, неее-ееет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 400
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 19:11. Заголовок: Девочки, а я планиру..


Девочки, а я планирую лет 80, как минимум, прожить.... и не надо мне рассказывать, что всякое бывает! Как сам настроен, а у меня еще наследственность хорошая - минимум до 80 все мои родственники живут, так что на меньшее я даже не расчитываю! Потому и детей вырастем и внуков воспитаем, ну и правнуков еще посмотрим!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1252
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 19:35. Заголовок: Katyalis :sm36: Н..


Katyalis
Наташ не рыдач раньше времени! Еще лет 50 проживешь минимум!
За это время уж лекарство точно будет и ваще жизнь наладится

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4887
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 20:03. Заголовок: НиКошка так я не рыд..


НиКошка так я не рыдаю, я рассматриваю все варианты , всегда ведь лучше приятно удивиться.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1254
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 20:11. Заголовок: Natali_09 это я Вовк..


Natali_09 это я Вовкину маму успокаиваю
Но ты тож не плачь ( говорю на всякий случай )
Девочки, все зубы на холодец : вылечим мы наших деток совсем скоро
Они еще сами нас старух будут опекать, жить то мы все собрались лет до 90

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1614
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 23:20. Заголовок: НиКошка пишет: Они ..


НиКошка пишет:

 цитата:
Они еще сами нас старух будут опекать, жить то мы все собрались лет до 90


Смотрю на Таню и думаю, что без стакана воды в старости точно не оставит. Тут свекровь приболела, Таня все время около нее крутилась со словами - ты только не умирай, я за тобой всегда ухаживать буду. С полуслова все приносила.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4888
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 23:28. Заголовок: Знаете, а я всегда г..


Знаете, а я всегда говорила, что помру молодой и красивой, чтоб не быть ни кому в тягость в старости.("не гневи Бога", знаю), а сейчас я хочу жить....еще бы быть в уме и здравии к старости.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11478
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.07.13 23:48. Заголовок: Natali_09 наташа я т..


Natali_09 наташа я тебя понимаю очень хорошо
всвязи с этим сейчас скажу жестоко,можете закидать меня помидорами и тапками,но я так считаю и вижу,что в большинстве случаев это так.сразу оговорюсь в городах,в деревнях где все живут одной семьей по другому все
ну так вот я о чем.речь пойдет не о своих детях,а о родственниках,братьях,сестрах,троюродных тетях и тд
никто никому не нужен.и это нормально.каждый человек хочет жить своей семьей,растить своих детей,жить с женой и детьми,никому не хочется жить с взрослым умственно отсталым дядечкой или тетечкой,это очень и очень не просто и этого не хочет никто.и это нормально.и вторая половина этого не хочет и никогда не захочет.и даже если супер хорошие отношения все равно в душе никому это не надо.вот хоть закидайте помидорами но это так.и это нормально!!!у всех свои проблемы,семья ,дети,а тащить на себе взрослого умственно и физически неполноценного человека,а люди с сд с возрастом приобретают обычно не мало болезней,никто не хочет.
вот скажите.многие ли тут к своим проблемам еще хотели брата или сестру или еще хлеще какого нибудь не столь близкого родственника в соседней комнате?и при всем богатсве души,доброте и тд жил бы он у нас конечно,но положа руку на сердце,ведь этого не хочет никто?
вот об этом и говорит наташа,я ее очень хорошо понимаю


НиКошка пишет:

 цитата:
молодые зато могут нарожать еще братьев и сестер сколько надо

ну не все же хотят еще рожать

ну и к обсуждению лекарств или чего там еще от сд.я не верю вообще в это.нет,я верю что может это и изобретут ,но лет через много.ну имхо конечно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1255
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 00:16. Заголовок: alisochka маша, вот ..


alisochka маша, вот именно так. Потому и говорю, что Мышка мой ребенок, и другие мои дети не обязаны ничего.

А лекарство да, не скоро...
Десять лет так долго!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11481
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 00:19. Заголовок: НиКошка да,да,ника я..


НиКошка да,да,ника я именно об этом,мы друг друга поняли
НиКошка пишет:

 цитата:
А лекарство да, не скоро...
Десять лет так долго!

а тут у каждого свои мысли,ты считаешь что через десять,а я думаю лет через 50-70 минимум.посморим кто прав
ну и да,если бы через 10 и изобрели я бы не пошла на это

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 401
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 00:43. Заголовок: Да, согласна, мне вс..


Да, согласна, мне все равно что происходит у окружающих, но за сестренку - голову снесу - она моя родная и любимая, она лучшая подружка. Лучше нет, хоть иноглда ее прибить хочется!
Поэтому я считаю, что у ребенка должны быть братишки и сестрички, если правильно воспитать, то это будут очень близкие люди! Я постараюсь, чтоб яЛевчик и Аленчик оставались такими дружными как сейчас!
А лекарство от СД.... муж считает, что срок 10 лет и у меня нет оснований сомневаться в его словах!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4889
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 00:52. Заголовок: Katyalis Кать, может..


Katyalis Кать, может, и 10 лет, но это не значит, что оно будет общедоступно для всех......у нас же все как всегда...деньги.....возьмем тоже ЭКО не у всех есть возможность (финансовая) на вторую, третью и т.д. подсадку если с первого раза не получилось
alisochka НиКошка да девочки именно об этом я и писала

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1256
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 01:52. Заголовок: alisochka пишет: а ..


alisochka пишет:

 цитата:
а тут у каждого свои мысли,ты считаешь что через десять,а я думаю лет через 50-70 минимум.посморим кто прав


Значит по пункту "проживем еще лет 50-70" у тебя возражений нет.
Хорошо


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1257
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 02:00. Заголовок: Katyalis Кать, а кто..


Katyalis Кать, а кто у нас муж?
И я в его слова верю и точка

Маш, почему ты отказалась бы?

Natali_09 ну даже если платно, не миллион же! Все продам, прибью свекровку, получу наследство. Так и наскребем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3995
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 02:07. Заголовок: Natali_09 пишет: мо..


Natali_09 пишет:

 цитата:
может, и 10 лет, но это не значит, что оно будет общедоступно для всех...



НиКошка пишет:

 цитата:
ну даже если платно, не миллион же! Все продам, прибью свекровку, получу наследство. Так и наскребем.

может и не один миллион и где будет гарантия, ты все продашь, а результата -ноль? ты как не в нашей стране живешь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4880
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 04:31. Заголовок: alisochka пишет: во..


alisochka пишет:

 цитата:
вот скажите.многие ли тут к своим проблемам еще хотели брата или сестру или еще хлеще какого нибудь не столь близкого родственника в соседней комнате?и при всем богатсве души,доброте и тд жил бы он у нас конечно,но положа руку на сердце,ведь этого не хочет никто?

Машуль, все это понятно, и я согласна отчасти. Ведь хочется счастья для ВСЕХ детей и для особых и для обычных. Но в то же время есть же случаи из жизни, где братья-сестры совершенно нормально берут под свое крыло родственников с СД. Вон у Натальи Вовкина мама брат с братом живет, я знаю случай, где брат со здоровой сестрой, на украине. Вот эта ванина тьюторша тоже не испытывает никаких проблем и совершенно спокойно мне рассказала, что мол, да, конечно, после родителей - мы. Мне кажется, что в большом доме, если у самих здоровые дети и все такое, не так-то это уж и архисложно. По-моему с СД в основном не такая тяжелая УО, чтобы это было прямо непомерной ношей. Еще и по хозяйству поможет! Вон Ольга Владимировна рассказывала, что без Тани ей бы с маленькой внучкой гораздо тяжелее было бы. Ну хотя я точно не знаю. У меня нет еще определенной позиции по этому поводу. Хочется конечно, чтоб хорошо было всем...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1974
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 06:42. Заголовок: Я как-то слабо верю ..


Я как-то слабо верю в появление чудо-средства но я вообще скептически отношусь к волшебным таблеткам. Что, на мой взгляд, реальнее -это продвижение в методах реабилитации. Я больше надеюсь на изменения отношения в нашей стране к людям с ограниченными возможностями, тогда и ребенка не так страшно оставлять, зная, что после нас его права будут соблюдаться.
Я все хочу спросить тех, кто размышляет о внуках. Вы как себе это представляете, что супруги наших будут обычными людьми или то что наши будут настолько развиты, что сами смогут позаботиться о своих детях?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11482
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 09:21. Заголовок: IrinaF Ирин так я ср..


IrinaF Ирин так я сразу и написала что в больших семьях в деревнях например так в основном и бывает.и я тоже знаю примеры как ты пишешь,но даже эти люди которые обожают своих особых братьев и сестер положа руку на сердце говорили что хотели бы жить своей семьей,но раз так есть значит есть,живут с родственниками

Ника,ни кошка,а потому что имхо если и будет что то то это как прививки и вообще многое в медицине,делай на свой страх и риск а вот что из этого выйдет??все еще будет новое неизведанное!как это повлияет на сопутствующие??порок сердца и тд?будут ли какие то побочные может дцп или еще чего?и ведь это даже если уверять будут что нет никто не знает,ведь многие побочные могут проявиться и через несколько лет.вон как ноотропы по началу хвалили а. Потом что вышло?что от них даже лейкозы возникают.
Нет,спасибо,не надо нам лекарств никаких

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 9757
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 13:05. Заголовок: Natalik пишет: Таня..


Natalik пишет:

 цитата:
Таня все время около нее крутилась со словами - ты только не умирай, я за тобой всегда ухаживать буду. С полуслова все приносила.

Какая умница Танюша. А ведь далеко не каждый обычный готов ухаживать за больным родственником. (се ля ви )
alisochka пишет:

 цитата:
у всех свои проблемы,семья ,дети,а тащить на себе взрослого умственно и физически неполноценного человека,а люди с сд с возрастом приобретают обычно не мало болезней,никто не хочет.

У меня, наверное, пятиминутка пессимизма. Но я согласна с Машей. Недавно эту тему семейно обсуждали. У Полины 2 старших брата. Один живет в другом городе, (уехал сразу после универа). Надежда о будущем сестры на второго. Он добрый, ответственный, порядочный. Но... У него со временем образуется своя семья, и где гарантия, что его жене всё это будет нужно? Не каждый готов принять такое приданое.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 9758
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 13:07. Заголовок: temi4ka пишет: Я ка..


temi4ka пишет:

 цитата:
Я как-то слабо верю в появление чудо-средства но я вообще скептически отношусь к волшебным таблеткам. Что, на мой взгляд, реальнее -это продвижение в методах реабилитации. Я больше надеюсь на изменения отношения в нашей стране к людям с ограниченными возможностями, тогда и ребенка не так страшно оставлять, зная, что после нас его права будут соблюдаться.

Вот полностью согласна с Наташей.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11483
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 13:44. Заголовок: Хельга пишет: и где..


Хельга пишет:

 цитата:
и где гарантия, что его жене всё это будет нужно?


оль,а я тебе за всех отвечу и сразу.никому это не нужно.конечно есть такие люди,которые принимают как ты сказала такое наследсво в семью и живут нормально.но это никому не надо.ты бы хотела чтобы родственник мужа умственно отсталый в соседней комнате жил?а еще когда молодые,так там вообще все по другому воспринимается.со здоровыми родственниками то жить никто не хочет,все хотят отдельное жилье,только своей семьей,а с больным то уж тем более.
Хельга пишет:

 цитата:
У меня, наверное, пятиминутка пессимизма. Но я согласна с Машей.

вот на сколько я оптимист.но в отношении сд и всего что с ним связано смотрю на все реально.я не придумываю себе ужасов и не сочиняю сказок,просто смотря на жизнь и на мир,каждый из нас поймет что то о чем я говорю и не только я а многие уже высказались по этому поводу в этой темке,это правда.и еще раз подчеркну это абсолютно нормально для любого человека,хотеть жить своей жизнью и своей семьей а не с каким то родственником,будь он здоровый,а уж тем более больной
сюда же хочу отнести и вопрос наташи темички о внуках.в этом вопросе я тоже реально смотрю не вещи.
тот кто знает много взрослых людей с сд реально знает а не истории из чужих уст и сто писытые руки.многи ли вы среди них видели людей с детьми?ответ очевидин.и хотя я лично видела женщину с несколькими здоровыми детьми я сразу говорю что если бы не муж,ее мама,многочисленные тетки,няньки и прочее какие ей дети!!она сама дите.
возьмем даже наших московских самых развитых людей с сд,в частности всем известную машу,а она,кстати,даже по мнению сотрудников дса самый развитый человек с сд в россии,ну из тех с кем они сталкивались,а по разным вопросам они видят уйму людей с сд,у нее нет детей а ей за 40.ну и весь театр простодушных туда же.а это лучший вариант развития.
это не говорит о том,что кто то не может мечтать о внуках,конечно может,это же личное дело каждого,и дай Бог,чтобы за эти годы так и было,в данном случае впрочем как и всегда я говорю за себя,свои мысли и рассуждения основываясь на том что вижу лично я.



Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1261
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 14:23. Заголовок: alisochka про лекарс..


alisochka про лекарство позиция понятна. Согласна. Хотя когда я говорю о лекарстве, я по умолчанию считаю его проверенным эффективным и безопасным

Стопицотый раз тоже скажу - никому не нужны под боком никакие родственники. И вообще любые лишние хлопоты и обуза.
Есть люди способные принять и делать. Но желающих нет. И, как например влияние злобной глупой свекрови может со временем подточить отношения и внести разлад, так и уход за братом инвалидом может. Ведь даже хроническая усталость (моральная или физическая) портит отношения.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11486
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 14:26. Заголовок: НиКошка пишет: Хотя..


НиКошка пишет:

 цитата:
Хотя когда я говорю о лекарстве, я по умолчанию считаю его проверенным эффективным и безопасным

ника,такого не существует
любое лекарство всегда риск.
операции,прививки,лечение-всегда все делается под ответсвеннось родителей.
и все это делаеся давно и вроде бы изучено,но опять таки все побочные стараюся скрыть и вообще никто не знает как что может обернуться
а тут такое.это надо быть очень смелым человеком чтобы на такое пойти


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4881
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 15:31. Заголовок: Девочки, ОК, никакие..


Девочки, ОК, никакие лишние проблемы никому не нужны, всем хочется нормальной обычной жизни. Я с этим согласна, хотя здесь есть некоторые моменты. Если так обычным внушать, что мол заботьтесь после нашей смерти только о себе, то это тоже неясно что из обычных вырастет, что за люди. Все же ухаживают за престарелыми бабушками, родителями, годами. Да, никому это не нужно, согласна и было бы лучше без этого. Но жить в мире с собой, зная что твой близкий человек где-то не пойми где, наверное тоже непросто. В общем, хотела спросить, какой выход тогда вы вилите для особых? ну понятно самим жить как можно дольше. Еще?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1443
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 15:44. Заголовок: Не знаю, может уже в..


Вот о том же.....http://letidor.ru/article/biologi_vyklyuchili_khromosomu_69069/.... я надежды не теряю...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 9765
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 16:47. Заголовок: IrinaF пишет: В общ..


IrinaF пишет:

 цитата:
В общем, хотела спросить, какой выход тогда вы вилите для особых? ну понятно самим жить как можно дольше. Еще?

Пока у нас позиция страуса: голову в песок. Точнее, чем больше думаешь, тем муторнее на душе, поэтому, пока все живы и здоровы, стараемся жить днем сегодняшним, по-детски радоваться каждому новому навыку Полинки и больше думать о её ближайшем будущем (о школе, например), чем о далёком...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 9766
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 16:59. Заголовок: В продолжении темы. ..


В продолжении темы. У моей бабушки была подруга, которая свою жизнь посвятила психически больной старшей сестре. Дожили вместе до старости, схоронила, когда той уже за 70 было. Теперь ей самой под 90. Вот только свою семью она так и не создала. Ни мужа, ни детей...
Определенно со мной что-то ни то сегодня.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4882
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 17:49. Заголовок: Хельга ой, не-не-не!..


Хельга ой, не-не-не! Так ни в коем случае! Как подруга твоей бабушки.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 4891
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 18:19. Заголовок: Хельга да все с тобо..


Хельга да все с тобой так, не переживай вот .......именно так я не хочу.....как у той подруги........ Но пока я тоже страус, т.к. Дальше сада я еще ничего не вижу, я сад то пока слабо представляю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1977
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 20:08. Заголовок: Хельга пишет: Пока ..


Хельга пишет:

 цитата:
Пока у нас позиция страуса: голову в песок. Точнее, чем больше думаешь, тем муторнее на душе, поэтому, пока все живы и здоровы, стараемся жить днем сегодняшним


Я тоже страус
IrinaF Ирин, а ты почему боишься? Как у вас живут люди с ограниченными возможностями? У вас вроде и интернаты нормальные, и отношение нормальное. У нас воспитание ребенка-инвалида воспринимается окружающими либо как горе, либо как подвиг, адекватное отношение есть, но его в разы меньше. У вас же, на мой взгляд, изначально принимается, что человек с ограниченными возможностями - это прежде всего человек, и у него тоже есть свои радости и горести, как у обычного. И не нужно его принижать или, наоборот, сильно жалеть, нужно относится как к любому другому человеку. Если нужна помощь, окружающие помогут, но только в том объеме, в каком эта помощь требуется. Никто не будет излишне вмешиваться. Вот если бы у нас было такое отношение, то я бы и не переживала

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11487
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 20:17. Заголовок: IrinaF я не то чтобы..


IrinaF я не то чтобы страус.но и сейчас проблем хватает
Я стараюсь думать о насущных проблемах и решать их

Ирин,по поводу воспитания обычных что ты пишешь что внушать им жить для себя нет конечно так не надо
Я думаю им вообще ничего внушать насильно не надо иначе может быть вообще противоположный эффект и только хуже и обычному и особому

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4883
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 21:57. Заголовок: я лично не могу совс..


я лично не могу совсем не думать о будущем. Мне нужен хоть какой-то план, хоть какие-то наметки. Чтобы построить хорошее завтра надо думать уже сегодня, из этой серии. В моей жизни почти что все, что было по плану давалось нелегко, но в итоге получалось хорошо и лучше, чем то, что было не запланировано. Но это лично у меня так, у всех по-разному.

temi4ka Наташ, я боюсь, потому что в интернаты у меня особой веры нет. Даже в наши. Здесь когда-то выкладывали ссылку как обращаются с УО людьми в английском интернате, фильм. И это в Англии. Так что имхо, но это сильно преувеличено насчет такого супер-пупер отношения к людям с УО в Европе. То есть само отношение в обычной жизни - да, если кто мимо проходит или в парикмахерскую пришел подстричься или кофе пьет за соседним столиком - ОК, нет проблем, никто не начнет по-идиотски комментировать или ржать или как-то еще неподобающе себя вести. Но что творится в интернатах за закрытыми дверьми - я не знаю. Знаю, что когда-то проезжала мимо и видела выводили их на прогулку или что-то в этом роде. Сердце защемило. НЕ ХОЧУ. Хоть вроде и ничего такого не было, но вот не хочу. В общем, я надеюсь на что-то такое получастно-приватное что ли. Только не знаю что. Или частную сиделку нанимать, чтобы допустим жили в соседнем доме.

Спасибо: 1 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 11490
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 23:24. Заголовок: IrinaF пишет: я лич..


IrinaF пишет:

 цитата:
я лично не могу совсем не думать о будущем.

ириш,вот поэтому мы все разные
кому то легче как тебе думать,а кому то не думать

по поводу интернатов тут писали
вообще у нас в рф счастье для человека с сд из дд для уо детей или у кого не осталось семьи попасть в дом престарелых и инвалидов
не в закрытый интернат для уо а именно дом престарелых
для них это самое настоящее счастье,ибо там они живут с нормальными людьми пенсионерами,которые им во всем помогают а не в кошмаре закрытых стен учреждений для уо
ну и да,еще замечу,что и в семье порой такое бывает,что может даже не известно что лучше,люди то разные,кто может издевается,или не во что не ставит,или вон как по телику показавали сестра обычная убила сестру с сд и родителей за квартиру,или сестра когда родители умерли привязывала уо сестру к батареи и кормила из тазика.
вот тоже край

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 9769
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.07.13 23:35. Заголовок: IrinaF пишет: В общ..


IrinaF пишет:

 цитата:
В общем, я надеюсь на что-то такое получастно-приватное что ли. Только не знаю что. Или частную сиделку нанимать, чтобы допустим жили в соседнем доме.

Вот в том-то и фишка. Пока с родителями всё в порядке, они и сами за ребенком присмотрят, (не зависимо от возраста последнего). А если родителей не будет, то кто заплатит за сиделку или частный пансионат?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 163 , стр: 1 2 3 4 5 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 242
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет