Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-16 (продолжение)

Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 16.02.15 04:00. Заголовок: Елена Аришку принесл..

Елена Аришку принесли на 4 сутки после операции.Нам был 1 месяц и неделька. В первый день температура была высокая. Потом понизилась до нормальной. Кушала очень плохо. Часа по 2 сосала 30-40 мл. Ещё давали фенобарбитал, с которого Ариночка не просыпалась( я его потом сама отменила, по совету медбрата). Позже В. А. Белов( наш кардиохирург) поддержал отмену. Спустя 2 недели нас перевели в детскую больницу. Там нам провели полное обследование. Был очень низкий гемоглобин, делали переливание крови. Через месяц после операции мы были дома... Через 2 года открылась повторно дырочка (4 мм) в МПП. Ещё через год эта дырочка затянулась.
Было, конечно, тяжело. Тонус был никакущий. Села дочка в 1 год и 9 месяцев. Пошла в 2 и 8. Но у всех всё индивидуально.
На сегодняшний день Аришка - энерджайзер. Ходит в обычный садик. На месте не сидит, вся в движении. Учится всему и развивается.
Никогда не забуду её взгляд, когда несла её в операционную. Помню всё, до капельки. Как сказала доченьке, что буду её ждать, чтобы быстрее приходила ко мне. Помню, как несла одеялко, когда отдала Арину на операцию. Слёзы застилали дорогу... Молилась и считала минуты... как шла узнавать, как прошла операция... И, конечно, помню свою лялечку, когда увидела её в первый раз после...
Милая моя, моя маленькая, мой сильный, мягонький птенчик.
Спасибо Господу Богу, что помог нам, что оставил нам нашу красавицу.
Всё будет хорошо, Леночка. Надо верить.

 Отправлено: 16.02.15 04:05. Заголовок: Про кормление. Молок..

Про кормление. Молоко у меня почти пропало. В реанимации, да, кормили смесью "Семилак", уже готовой, для зондового питания. После я сцеживала по 30 грамм( больше не было). Потом докармливала смесью. В кардиохирургии давали и смесь и бутылочки стерильные. Но мамочки, у которых молоко было, кормили грудью. Взвешивали просто, до и после кормления( чтобы узнать сколько скушано.)

 Отправлено: 16.02.15 12:36. Заголовок: Симона Спасибо за по..

Симона
Спасибо за поддержку, надо верить, все будет хорошо.

 Отправлено: 16.02.15 18:55. Заголовок: Девочки! Поддержите ..

Девочки!
Поддержите нас пожалуйста...помолитесь о нашей доченьке Ульяше(4 месяца)
у нас госпитализация на операцию 17 февраля...полная форма АВК,ДМЖП,ДМПП
знаю ,что многие через это успешно прошли...но очень переживаю...

 Отправлено: 16.02.15 19:02. Заголовок: КсенияР Удачной опе..

КсенияР
Удачной операции Ульше и скорейшего восстановления!

 Отправлено: 16.02.15 19:41. Заголовок: Кирюша спасибо..

Кирюша

спасибо

 Отправлено: 16.02.15 19:55. Заголовок: КсенияР помоги Вам Г..

КсенияР помоги Вам Господь!
пускай все будет хорошо!!!!!!
успешной операции доченьке и скорейшего восстановления!

 Отправлено: 16.02.15 22:48. Заголовок: Ксения, привет. Кака..

Ксения, привет.
Какая симпатюлечка Ульяна. А мы со вчерашнего дня заболели, врач сказала вирус, от старших заразилась. Выписали антибиотик.
А ведь совсем скоро на операцию, болеть нельзя.

 Отправлено: 16.02.15 23:00. Заголовок: Мы с Ксенией из одно..

Мы с Ксенией из одного города, познакомила нас наша организация "Даунсиндром". Наши дочки почти ровесницы, Ульяна постарше моей Сони. У нас один и тот-же порок сердца, завтра они ложатся в клинику Мешалкина.
Пусть у Вас с Ульяночкой все будет хорошо!

 Отправлено: 16.02.15 23:33. Заголовок: Елена КсенияР Пусть ..

Елена КсенияР Пусть у ваших крошечек всё будет хорошо!
Нужно верить в лучшее!
КсенияР Удачи вам. Ульяночке успешной операции! Будем держать за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@
Ксения, Ульяночка крещеная? На днях постараюсь зайти в храм, закажу молебен.

 Отправлено: 17.02.15 02:02. Заголовок: alisochka КсенияР по..

alisochka

цитата:

КсенияР помоги Вам Господь! пускай все будет хорошо!!!!!! успешной операции доченьке и скорейшего восстановления!

Спасибо

Елена

цитата:

Ксения, привет. Какая симпатюлечка Ульяна. А мы со вчерашнего дня заболели, врач сказала вирус, от старших заразилась. Выписали антибиотик. А ведь совсем скоро на операцию, болеть нельзя.

приветик,рада вас здесь видеть
Выздоравливайте...удачи вам с подготовкой к госпитализации

цитата:

Мы с Ксенией из одного города, познакомила нас наша организация "Даунсиндром". Наши дочки почти ровесницы, Ульяна постарше моей Сони. У нас один и тот-же порок сердца, завтра они ложатся в клинику Мешалкина. Пусть у Вас с Ульяночкой все будет хорошо!

Спасибо,я тоже надеюсь только на хорошее...
Хельга

цитата:

Елена КсенияР Пусть у ваших крошечек всё будет хорошо! Нужно верить в лучшее! КсенияР Удачи вам. Ульяночке успешной операции! Будем держать за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@ Ксения, Ульяночка крещеная? На днях постараюсь зайти в храм, закажу молебен.

Спасибо
Да,Ульяша крещённая

 Отправлено: 17.02.15 04:07. Заголовок: КсенияР Елена Девочк..

КсенияР Елена Девочки, удачи вам! Пусть скорее всё закончится благополучно, и ваши доченьки станут здоровенькими и весёлыми! Держите нас в курсе, мы всегда очень переживаем, когда долго нет вестей!

 Отправлено: 17.02.15 04:46. Заголовок: КсенияР Удачи вам. П..

КсенияР Удачи вам. Пусть всё пройдёт легко и гладко. Держим за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
У нас через месяц ровно 4 года после операции.

Елена поправляйтесь, набирайтесь сил и в добрый путь, за здоровым сердечком!!!

 Отправлено: 18.02.15 03:53. Заголовок: КсенияР Держим кулач..

КсенияР Держим кулачки за Ульянушку@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Всё будет хорошо. главное верить!

 Отправлено: 08.03.15 21:39. Заголовок: Девочки! Спасибо за ..

Девочки!
Спасибо за поддержку,молитвы ,советы
мы вернулись ,нам сделали радикальную операцию 19.02 (диагноз полная форма АВК) и выписали 6.03 адаптируемся,кушаем набираем вес.Всех с праздником 8 марта!!!

 Отправлено: 09.03.15 01:02. Заголовок: КсенияР Очень рада з..

КсенияР Очень рада за вас! Теперь малышке гораздо легче будет! Если будет время и желание, расскажите, как всё прошло.

 Отправлено: 09.03.15 05:01. Заголовок: КсенияР Хорошо, что ..

КсенияР Хорошо, что операция позади!!!! Очень раза за вас!!!! Я знаю не по наслышке, что такое операция у ребёнка.
Скорейшего и полного восстановления после операции!!!!

 Отправлено: 10.03.15 03:00. Заголовок: КсенияР Ульяночке ск..

КсенияР Ульяночке скорейшего восстановления после операции!

 Отправлено: 26.03.15 10:54. Заголовок: Девочки, здравствуйт..

Девочки, здравствуйте. 11 марта моей Сонечке сделали операцию и она до сих пор в реанимации. У нас пневмония, плохо отходит слизь. Дважды пытались снять с ИВЛ, но не смогла сама долго дышать. Периодически снижают параметры вентиляции лёгких. День получше, потом опять ухудшение, снова слизь, делают постоянно бронхоскопии.
Может у кого-нибудь из ваших деток было подобное, расскажите. Очень переживаю.

 Отправлено: 26.03.15 21:10. Заголовок: Елена прекрасно пони..

Елена прекрасно понимаю Ваши волнения. У моего, когда делали бандирование ЛА тоже были проблемы в пост операционном периоде. До пневмонии, правда, не дошло, отделался сильным плевритом, но 2 недели был на ИВЛ и я отлично знаю, как это, когда сегодня хорошо, а утром звонишь и говорят, что опять спад. Самое главное, что процесс не стоит на месте - врачи пробуют снизить параметры. И в один прекрасный день, я звоню спросить как там дела, не на что не надеясь, я мне говорят, что все - сняли с ИВЛ, делают кислородотерапию. Держитесь, я надеюсь, что уже скоро Вам скажут, что с ИВЛ сняли и что ребенок в реанимационном уходе больше не нуждается - забирайте мамаша ребенка в палату))))) Сил Вам и терпения!

 Отправлено: 27.03.15 14:51. Заголовок: Елена Мы тоже были..

Елена Мы тоже были на ИВЛ, правда только 5 дней, а в реанимации ещё 8 дней. Ждите, надейтесь. Я мысленно разговаривала с Ванечкой, пела ему песенки, рассказывала сказки. Однажды он мне сказал, что ему холодно и он мёрзнет, я принесла с начёсом носочки и попросила одеть ему (в реанимации нельзя своей одежды). Они взяли, но посмотрели на меня как на сумасшедшую, так как я сказала, что он там мёрзнет и ему ОЧЕНЬ холодно. После обеда он уже был в носочках (в приоткрытую дверь подглядела), а ближе к вечеру ему поставили тепловую пушку, он действительно мёрз. Вот и не верь после этого в "мысленные разговоры".

 Отправлено: 27.03.15 21:35. Заголовок: milja пишет: я прин..

milja пишет:

цитата:

я принесла с начёсом носочки и попросила одеть ему

я когда для Пашки паке передавала, то и в первый и во второй раз 2 пары носочков давала. Одни на руки одевают, вторые не ноги. И я так понимаю, Вас пускали в реанимацию? В первый раз пашу еще со стола не убрали, а меня уже выписали и сказали пакет передать. 2 недели нас разделяли 400 км, так разные города :( Звонишь 2 раза в день, а они там безэмоциональным голос, то вроде улучшения, то плохо, готовьтесь к худшему ...

 Отправлено: 30.03.15 15:58. Заголовок: Когда Ванечку повезл..

Когда Ванечку повезли на операцию мне сказали выписываться, но я пошла к зав. отделением и просилась остаться (и спать буду на стульях и полы буду мыть, да и живу я в другом городе) в общем меня оставили. Спала я в палате но на кушетке (на кровать положили вновь поступивших), ходила по коридору и ловила моменты когда кто-нибудь из мед. персонала плохо закроет дверь и я в щёлку дверную подглядывала. А в реанимацию меня не пускали.

 Отправлено: 30.03.15 16:14. Заголовок: У нас пускали в реан..

У нас пускали в реанимацию, утром на час. Но редко кто из мамочек оставался в городе , чтоб посещать ребенка. в основном уезжали домой... Нам 17 февраля сделали операцию авк неполная форма дмпп дмжп . правда дмжп в процессе операции не нашли ) мы лежали 9 суток в реанимации. первые дни тоже говорили все очень очень плохо . кое как запустили правое предсердие . хотя операция далеко не самая сложная. потом заново учились голову держать , сидеть , ходить ... сейчас как ураган по дому носится ) как же все таки дети быстро восстанавливаются !!!

 Отправлено: 31.03.15 00:23. Заголовок: Сегодня мне отдали С..

Сегодня мне отдали Сонечку из реанимации. Когда медсестры вынесли её и ещё одну девочку в одеялке из реанимации, боялась даже взглянуть на неё. Но все мои опасения по поводу веса и состояния ребёнка (боялась, что будет вся истыкана, в пролежнях, начиналась в инете) были напрасны. Дочка мне кажется даже вес набрала, ляшечки такие, кожа ухоженная, молодцы медсестры в реанимации. А ведь она 20 дней лежала. Только плохо откашливает мокроту и температура весь день, но так у всех после реанимации. На ручки её брала, чтобы помочь откашлять, а она как вата , ручки, ножки и головка, все висит и болтается. Силёнок совсем нет.

 Отправлено: 31.03.15 01:45. Заголовок: Елена Лена, сил вам ..

Елена Лена, сил вам и скорейшего восстановления Сонечке!

 Отправлено: 31.03.15 16:39. Заголовок: Елена как здорово, ч..

Елена как здорово, что Вы уже вместе! Все наладиться, и ватные руки/ноги станут нормальными через день - два. У моего температура держалась почти 2 недели 37,2-38, плюс 8 зубов решили вылезли именно после операции в течении недели. Мокрота будет еще долго отходить из-за долгого пребывания на ИВЛ, ее очень хорошо убирает ингаляция с АЦЦ, во всяком случае моему два раза помогло, главное сразу попросить чтобы назначили. Еще совет, после реанимации, а точнее после курса антибиотиков, которые там колют, начинаются проблемы с кишечником, я своему после второй операции сразу БиоГаю давала, и никаких проблем не было. Можно еще Энтерожермину, но она в ампулах, мне было не удобно ее давать, но эффект был у мама которые своим давали.

 Отправлено: 10.04.15 15:20. Заголовок: Писала в теме про ан..

Писала в теме про анализы, теперь тут буду. У Вани повышен гемоглобин и гематокрит. На форуме РусМедСерв предположили, что так может проявляться легочная гипертензия. У Вани нет порока сердца, у него малая аномалия развития сердца. Девочки, как "дополнительно обследуются на наличие легочной гипертензии"? Нам так вот посоветовали.

 Отправлено: 10.04.15 19:08. Заголовок: OlgaLD оленька,а у в..

OlgaLD оленька,а у вани есть какие то еще симптомы гипертензии?
если тебя что то беспокоит в этой области,я бы посоветовала обратится к опытному кардиохирургу,сделать эхо кг,может быть врач назначит и другие обследования(рентген грудной клетки,например)

 Отправлено: 10.04.15 19:24. Заголовок: OlgaLD Лёгочную гипе..

OlgaLD Лёгочную гипертензию видно на ЭХО.

 Отправлено: 10.04.15 23:15. Заголовок: Спасибо, Машуля и Св..

Спасибо, Машуля и Светочка. ЭХО-КГ - это УЗИ сердца, да? Год назад ровно мы делали, нашли ту же дополнительную хорду и недоразвитие аортального клапана. Вроде никаких других признаков гипертензии нет, как я почитала, но, может, я читала уже о тяжелом течении. Какие признаки должны были бы насторожить, по-вашему? Для меня это настолько новая тема...

 Отправлено: 11.04.15 00:17. Заголовок: OlgaLD оленька,не за..

OlgaLD оленька,не за что!!
самое главное здоровья ване!!!
да,эхо кг это узи сердца
по нему вообще видно гипертензию,уже после него врач может назначить доп обследования,если он ее увидит или заподозрит
насторожить мне кажется должна одышка,цианоз,когда ребенку как бы не хватает воздуха (но лучше конечно узнать у врача)
при доп хорде вообще не может быть гипертензии,а вот про клапан даже не знаю...

 Отправлено: 11.04.15 00:23. Заголовок: alisochka Ну, мы сам..

alisochka Ну, мы сами по себе предположили, что у него гемоглобин повышен из-за "кислородного голодания", а оно из-за аденоидов. Ведь пишут, что повышенный гемоглобин бывает у жителей горных местностей, например. Сделаем УЗИ сердца, ага, только пусть отдохнет чуток от этих анализов и медосмотров, я думаю. Цианоза нет, так-то ничего не настораживало.
С другой стороны, ведь у Вани нет (я так думаю) такой страшной гипертензии, как при пороках сердца, там вся картина налицо. А значит, вряд ли и чем лечить-то будут.
У него в пять лет был такой же гемоглобин, как сейчас; в шесть лет я что-то с ходу не нашла сейчас анализ, в семь лет был в норме (138) гемоглобин, а сейчас 160. Возможно, это его особенность. Спросила в теме про анализы, как у других деток, но никто не ответил.

 Отправлено: 11.04.15 01:53. Заголовок: OlgaLD Здоровья Ване..

OlgaLD Здоровья Ванечке. Оля, пусть все твои тревоги окажутся напрасными.

 Отправлено: 11.04.15 03:33. Заголовок: alisochka пишет: од..

alisochka пишет:

цитата:

одышка,цианоз,когда ребенку как бы не хватает воздуха

ещё может быть кашель. У Верочки был .

Олечка, здоровья Ванечке!

 Отправлено: 11.04.15 03:49. Заголовок: OlgaLD Оля, у Ванечк..

OlgaLD Оля, у Ванечки наладилось с питьем? Он пьет много?

 Отправлено: 11.04.15 09:18. Заголовок: Доброго времени суто..

Доброго времени суток, девочки. Я 4,5 месяца как мама. Хотела узнать у мамочек, кто летал с детками (грудными до года)на самолете, как сердечники переносили перелет? У Маши 3 проблемы с сердцем, пока операция не показана, но кардиолог не рекомендует летать до года, а папа у нас вернется только в ноябре, мы хотели к нему месяцев в 7 полететь...конечно, я мама, мне ответственность нести...

 Отправлено: 11.04.15 09:23. Заголовок: OlgaLD я слышала,что..

OlgaLD я слышала,что пои многих проблемах со здоровьем может быть гемоглобин повышен,например при бронхиальной астме,но ведь так и не угадаешь по одному анализу что именно,а может правда просто особенность у ванечки такая

 Отправлено: 11.04.15 12:48. Заголовок: OlgaLD Оля нам легоч..

OlgaLD Оля нам легочную гепертензию меряли на ЭХО. Но легочная гипретензия не всегда вызванна пороком сердца. Там могут быть и другие причины ее развития. Она может быть вызванна и пороком развития легких, и апаное во сне... и т.д. А как Ванечка спит? Нет ли у него задержек дыхания во сне? Падает ли у него уровень кислорода в крови( сатурация) во время сна? Очень часто причиной недостатка кислорода во сне являются увеличенные аденоиды и гланды. У нас тут всегда удаляют гланды и аденоиды, если они перекрывают дыхательные пути. Хорошо бы конечно еще посоветоваться с пульмонологом. Может там какие то тесты могут провести на объем легких. По этому тесту могут сказать, если есть проблеммы с легкими. Мы все ждем когда Коля подрастет, что бы сделать этот тест. Там надо в трубку дышать, так как врач говорит, но Коля ж еще не понимает. Оля удачи вам!

 Отправлено: 11.04.15 12:57. Заголовок: MarSIAnna пишет: Д..

MarSIAnna пишет:

цитата:

Доброго времени суток, девочки. Я 4,5 месяца как мама. Хотела узнать у мамочек, кто летал с детками (грудными до года)на самолете, как сердечники переносили перелет? У Маши 3 проблемы с сердцем, пока операция не показана, но кардиолог не рекомендует летать до года, а папа у нас вернется только в ноябре, мы хотели к нему месяцев в 7 полететь...конечно, я мама, мне ответственность нести...

Мы с Колей летали на самолете когда ему было 7мь месяцев. Но у нас это было уже после операции. Ему делали операцию в 2,5 месяца. Мы спрашивали разрешение у своего кардиолога и он нам разрешил полеты через 6 ть недель после операции. Мы летали в Китай ...13 часов в одну сторону. Коля полет выдержал хорошо, всю дорогу ел и спал как туда, так и обратно. Самый тихий пассажир был на борту