Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 359
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 19:04. Заголовок: Ревматоидный артрит


Здравствуйте, девочки! Искала подобную тему и не нашла. Неужели нам одним так "свезло"?(((У Маши диагностировали ювенильный ревматоидный артрит. Системная форма(((У кого-то был схожий диагноз?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 27 [только новые]







Пост N: 390
Info: Мама - Катя; Дочка - Сашенька 09.01.2012
Зарегистрирован: 17.08.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 20:34. Заголовок: У меня после рождени..


У меня после рождения Саши (как выяснилось из-за стресса) воспалились коленные, тазобедренные суставы, так что я не могла ходить и ещё суставы на пальцах одной руки и ноги.
Долго врачи не могли определить диагноз отправляли друг к другу, в итоге ревматолог поставил диагноз серонегативный артрит. Он, конечно, отличается от ревматоидного артрита, но так же как и ревматоидный имеет аутоимунное происхождение: когда собственные клетки начинают атаковать ткани своего организма.
Я прочитала ОООЧЕНЬ много литературы и отказалась от медикаментозного лечения, отдав предпочтение кинезиотерапии (правильно подобранная лечебная физкультура). Я "вылезла" из ямы: хожу, бегаю (без фанатизма). Но это не значит, что я вылечилась, болезнь всегда со мной: любой стресс, гормональные изменения и разрушение суставов может начаться с новой силой.
Ни в коем случае не считаю, что мое решение - единственно верное. Аутоимунный артрит имеет 1000 причин возникновения и ещё больше форм течения болезни. И я уже взрослый человек, а вам ещё - расти и развиваться нужно. Консультируйтесь с РАЗНЫМИ врачами, попробуйте найти кинезиотерапевта и не сбрасывайте со счетов правильную лечебную физкультуру (понимаю насколько это сложно )

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 360
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 20:44. Заголовок: katya_niki я бы для ..


katya_niki я бы для себя, может, и рискнула. Но для малявочки не смогу. Слишком всё серьезно. У нас системная форма. Могут пострадать внутренние органы. Лечимся мы в Москве в Сеченовке.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 391
Info: Мама - Катя; Дочка - Сашенька 09.01.2012
Зарегистрирован: 17.08.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 21:28. Заголовок: Сеченовка - это очен..


Сеченовка - это очень неплохо! удачи вам с Машенькой

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 361
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 21:54. Заголовок: katya_niki спасибо б..


katya_niki спасибо большое!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3377
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 23:28. Заголовок: Девочки, а на что ст..


Девочки, а на что стоит обратить внимание, какие симптомы у этих болячек?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 362
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.07.15 23:41. Заголовок: тата боль в суставах..


тата боль в суставах -это основной симптом, а у нас еще и сыпь, температура

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 118
Info: Мама Олеся и сыночек Кирюшка родился 30.04.2013г
Зарегистрирован: 28.04.14
Откуда: Братск, Иркутская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 00:18. Заголовок: Мамамаши ух, откуда ..


Мамамаши ух, откуда эти дурацкие болячки берутся. Слов нет. Юль, а как диагностировали? У Маши резко поднялась температура и появилась сыпь или как? А вы прививки делали? У Кирюшки после прививки АКДС+ полиемит очень высокая температура 7 дней держалась и сыпь была. Еще мне не нравится его коленный сустав на левой ноге, он как бы выскакивает из гнезда. Кирюшка им специально щелкает. Боли значит нет, но это все-равно не норма. Для наших конечно характерна подвижность суставов, но вкупе с нашей косолапостью, мне это очень не нравится. Наша Маша-умница и красавица. Пусть у Вас все будет хорошо. Может связаться с заграничных клиниками, может у них какие-нибудь новейшие методы лечения есть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 69
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 03:13. Заголовок: Добрый вечер.у нас т..


Добрый вечер.у нас тоже суставы счелкают.жду что из этого вылезет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 363
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 03:23. Заголовок: МамаКири спасибо бол..


МамаКири спасибо большое! И у нас современные биологические препараты есть. Нам одну капельницу в Москве поставили. Всё чудесно было. Она ставится раз в 2 недели. За эти 2 недели у нас состояние улучшилось. Анализы практически в норму пришли. Легли в Волгограде на вторую капельницу, а у нас отек квинке начался на это лекарство (((((И нас посадили на гармоны((((Очень надеемся с них слезть!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 364
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 03:25. Заголовок: TanyaSpb ничего не в..


TanyaSpb ничего не вылезет. Не придумывайте. У наших деток часто щелкают. А у нас и не щелкали никогда, кстати.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2604
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 11:59. Заголовок: Мамамаши Машеньке с..


Мамамаши
Машеньке скорейшего выздоровления!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 365
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 12:27. Заголовок: Кирюша спасибо! Очен..


Кирюша спасибо! Очень хотелось бы )

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3379
Info: мама Таня, Мишеньке уже 8
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 14:39. Заголовок: Мамамаши Да уж бяка..


Мамамаши Да уж бяка редкостная... Машуне скорейшего выздоравления!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 366
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.07.15 19:53. Заголовок: тата спасибо! Так си..


тата спасибо! Так сильно этого хочется! )

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 71
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.15 03:15. Заголовок: Мамамаши Спасибо за ..


Мамамаши Спасибо за поддержку.Я по профессии фельдшер и еще поэтому наверно готовлюсь ко всяким проблемам((.Вам скорейшего выздоравления!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 367
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.15 03:31. Заголовок: TanyaSpb не надо дум..


TanyaSpb не надо думать о плохом! Оно имеет свойство притягиваться. Думайте о хорошем. Всё так и будет! Спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 72
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.07.15 03:40. Заголовок: Мамамаши Да еще раз ..


Мамамаши Да еще раз спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 259
Info: Мария, дочка - Викуся, 07.05.2014
Зарегистрирован: 25.05.14
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.07.15 17:30. Заголовок: Эх, Машулик!!! Пусть..


Эх, Машулик!!! Пусть врачи найдут верное лечение, чтобы компенсировать хотя бы!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 368
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.07.15 16:56. Заголовок: Light спасибо, Машул..


Light спасибо, Машуля))))Пусть случится чудо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1246
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.15 03:12. Заголовок: Мамамаши У нашей Соф..


Мамамаши У нашей Софьи не системный, а суставной Юношеский полиартрит.... поражены почти все суставы, колемся Энбрел 2 раза в неделю, каждые 6 месяцев ложимся на контроль ( 3 августа опять ложимся), в декабре будет 2 года как поставили диагноз.... ремиссии до сих пор нет! Вы на каком препарате?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1247
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.07.15 03:15. Заголовок: Мамамаши Почему в Се..


Мамамаши Почему в Сеченовке? Мы в НИИ Педиатрии, там зав.отделением Алексеева Екатерина Иосифовна, светило с международным именем!!!


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 370
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.07.15 19:07. Заголовок: Соня_Бусинка мы капа..


Соня_Бусинка мы капали Актемру. Одна капельница пошла просто замечательно! С нее одной и анализы пришли практически в норму, и суставчики стали гораздо лучше. Но когда через 2 недели стали вливаться вторую, пошел отек квинке ((((Мы сейчас колем Метотрексат эбеве и пьем Метипред. В сентябре ложимся в Сеченовку. Надеемся очень, что Метипред будем снижать. В Сеченовке нас наблюдает Жолобова. Тоже профессор с именем. Желаем вам долгой-долгой ремиссии!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1251
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.08.15 03:51. Заголовок: Мамамаши пишет: Сп..


Мамамаши пишет:
[quote]` Спасибо! лежим сейчас на контроле... в ремиссию до сих пор не вошли!(((((((( Актемра многим не идет! у нас многие с нее слетали...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 371
Info: Мама Юля,доченька Маша.Родилась 28.05.2013
Зарегистрирован: 22.04.14
Откуда: Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.08.15 03:15. Заголовок: Соня_Бусинка мы 10 с..


Соня_Бусинка мы 10 сентября ложимся. А я про Актемру только хорошее слышала. Да и нам она даже с одной капельницы помогла. У нас коленочки были полусогнуты. Благодаря Актемре, они разогнулись. Я, конечно, тоже разгибала. Лфк, Так сказать.
Ремиссии вам долгой и продолжительной!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1252
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.08.15 04:17. Заголовок: Мамамаши Актемра сра..


Мамамаши Актемра сразу хорошо, а со 2-3 раза слетают.... у нас у подружки коленки не разгибались тоже.. им кололи Хумиру, а нам Энбрел... у всех по разному.. Вам тоже скорее войти в ремиссиию!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4
Зарегистрирован: 25.06.16
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.06.16 04:11. Заголовок: Скажите, пожалуйста,..


Скажите, пожалуйста, а можно как-то наиболее точно диагностировать ревматоидный артрит? Диагноз ставят под вопросом. Но вся симптоматика есть.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1199
Info: Валера родился 17.02.05
Зарегистрирован: 03.05.09
Откуда: Россия, Вологда
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.06.16 01:02. Заголовок: Baronessa пишет: а ..


Baronessa пишет:

 цитата:
а можно как-то наиболее точно диагностировать ревматоидный артрит?


Когда у Валеры подозревали ревматоидный артрит, я с ним ложилась в больницу на диагностическое отделение. Проверили все, что можно. В итоге артрит не подтвердился. В выписке написали "арталгия".

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 0
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет