Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3 (продолжение)


Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

 цитата:

На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом:
1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.
2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.
3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1266
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.16 12:29. Заголовок: Хельга Оленька, дума..


Хельга Оленька, думаю, да... Да тут ещё такой препарат капали 2 дня. Чернила чернилами. Синий прямо. Врач сказала, что от него могут поголубеть склеры, слизистые и ногти. Не поголубели, слава Богу, но моча, прошу прощения за подробности, была, как в рекламе женских прокладок... Вот на него Алёнка как-то среагировала... Медсестра сказала, что пока он капается, очень строго надо следить, чтобы он не попал ни под кожу, ни на кожу, иначе будет некроз. А внутрь заливают...
В общем, голубых кровей у нас теперь барышня...

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3726
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.16 13:47. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
пока он капается, очень строго надо следить, чтобы он не попал ни под кожу, ни на кожу, иначе будет некроз. А внутрь заливают...


Аж дурно становится!
Вера, тебе стойкости желаю! Нет, всё-таки мама - это универсальный солдат... Пусть Алёнушка поправляется скорее! Помоги вам Господи!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2659
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.16 14:36. Заголовок: VseSbudetsa Господи..


VseSbudetsa
Господи помоги Алёнушке поскорее выздороветь! Вера тебе сил!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13001
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.16 15:40. Заголовок: Читаешь и страшно ст..


Читаешь и страшно становится. Через какие страхи, переживания, боль... приходится порой проходить и деткам, и нашим мамам. Успокаивает только то, что всё это делается для спасения жизни.
ГалиКо пишет:

 цитата:
мама - это универсальный солдат

это точно.
Аленушка, держись!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1269
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 10:51. Заголовок: Здравствуйте, девочк..


Здравствуйте, девочки!
Пишу ночами, поскольку весь дневной трафик Але ушатала на мультики. Не хочу оплачивать интернет, поскольку со дня на день собираемся на квартиру, где wi-fi бесплатный.
Сейчас у нас рухнули все показатели. После химии это ожидаемо. Вчера-позавчера капали кровь и тромбоциты. Сидели по три-четыре часа, потому что в порт установлена самая тонкая игла, которая постоянно забивается. Теперь надо купить на размер побольше на период переливаний.
Я перенесла вирусную инфекцию, которую нам "подарили" соседи по палате. Больше всего за Аленку переживала, но ничего, она обошлась только чиханием. Может, кагоцел в профилактических дозах помог, а может, в ней столько химии, что и вирус не пристает.
Сейчас у неё снизились лейкоциты до 0,5. Поэтому безвылазно сидим в клинике. Ночью капаемся, а днём гуляем по отделению. У меня от этих прогулок ноги стерты уже по самое немогу...
Надеюсь, что показатели крови вот-вот начнут улучшаться, и мы отправимся на дневной стационар.

Спасибо: 0 
Профиль
StepVera





Пост N: 983
Info: сын Лёшик 14.07.2008 г.р.
Зарегистрирован: 15.06.12
Откуда: Россия, Красноярск, Железногорск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 11:08. Заголовок: VseSbudetsa Верочка,..


VseSbudetsa Верочка, держитесь! Вы с Аленушкой большие молодцы! Дай Бог вам скорее все это пережить и поправиться!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1270
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 11:40. Заголовок: И ещё эта козявка на..


И ещё эта козявка научилась убегать. Надела сандалии правую на левую ногу и наоборот, маску на мосю натянула и пошла из палаты. Пока я свои тапки и маску напяливаю, она уже далеко утусит. Один раз её уже хирург наш мне с лестницы вернул. Удрала, пока я обед получала. У нас его по палатам на тележке развозят. Пропустить тележку, значит, голодными остаться... Поэтому я и прозевала эту финтифлюшку.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27952
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 13:27. Заголовок: Верочка, спасибо за ..


Верочка, спасибо за рассказы. Господи помоги Аленушке-финтифлюшке!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2667
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 14:26. Заголовок: VseSbudetsa Господи..


VseSbudetsa
Господи помоги Аленушке поскорее выздороветь! Вера тебе сил и здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3511
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 17:29. Заголовок: Верочка! Сил вам с А..


Верочка! Сил вам с Аленушкой справиться с этой бякой!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13053
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.02.16 19:48. Заголовок: Верочка, не отчаивай..


Верочка, не отчаивайся. Показатели крови обязательно восстановятся. Ведь в Аленушку ударную дозу химии влили. Главное, чтобы км справлялся со своей задачей. А там, дай Бог сил на последний рывок. Ты и сама теперь измучилась. Шутка ли, целый день на ногах, а ночью следить за капельницей. Анализы крови каждый день делают? Что врачи говорят?


Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 285
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.16 02:32. Заголовок: Держитесь и здоровья..


Держитесь и здоровья вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13711
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.16 05:54. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушке..


VseSbudetsa Алёнушке - шустрику маленькому, скорейшего выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1271
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.16 09:50. Заголовок: Спасибо, девчата, за..


Спасибо, девчата, за ваши добрые слова!!! Они нас согревают и придают новых сил. Особенно сейчас, когда эти самые силы нужны будут для последнего рывка

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1272
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.16 09:52. Заголовок: Хельга , Оленька, да..


Хельга , Оленька, да, анализы каждый день, даже в выходные и праздники. Ну а врачи говорят, что все идёт по плану. Пока из графика не выбиваемся)))

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13064
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.02.16 17:48. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
врачи говорят, что все идёт по плану. Пока из графика не выбиваемся

ттт. Главное, что всё пока без неожиданностей. Алёнушка обязательно поправится!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1273
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.16 20:55. Заголовок: Вчера отметили ровно..


Вчера отметили ровно 100 дней, как мы в Питере. В честь юбилейной даты ударно перебрались на квартиру, где мы отдохнем перед последним рывком...
100 дней - абсолютно точная дата, поскольку мы ведем дневник ребёнка, больного лейкозом. Там ежедневно отмечаем дату, день недели, день лечения (вот она циферка 100 именно из этой графы), основные показатели крови: лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты, диурез, переливания крови или тромбомассы и прочие рутинные подробности нашей жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13074
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.02.16 22:45. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Вчера отметили ровно 100 дней, как мы в Питере.

Ура! Дембель не за горами! Дай-то Бог!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1274
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.16 01:55. Заголовок: Хельга , дембель :s..


Хельга , дембель

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27968
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.16 02:31. Заголовок: Верочка, солнышко. М..


Верочка, солнышко. Мы вас обнимаем.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1275
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.16 10:04. Заголовок: Привет, девочки) у н..


Привет, девочки) у нас куча новостей, как положено, имеются и хорошие и плохие. Самая плохая это то, что Алёнка затемпературила, упали лейкоциты, и нас опять положили в клинику. Естественно, девушка была недовольна и вчера целый день выражала своё "фи" по поводу данного обстоятельства. Кашель какой-то присоединился, видно, не обошел стороной её тот вирусняк, который бродил по нашей палате.
Самая хорошая новость - это то, что нам начали карать кансидас. Это тот самый препарат, на который объявлялся сбор. Там уже собрано очень прилично. По моим прикидкам чуть-чуть осталось. Ну Адвита, видя, что деньги поступают хорошо, немного авансом оплатила нам его.
Ещё у Алёнки появились боли в косточках, даже 2 ночи подряд пришлось обезболивать - плакала девчонка. Это неприятно, но это верный признак того, что км включился в работу и начал активно продуцировать клетки крови. Гемоглобин и тромбоциты снижены, но организм Алёны удерживает их без переливания на допустимых значениях.
Теперь одна забота: справится бы с инфекцией, не наградив ей кого-нибудь ещё...


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27975
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.16 13:42. Заголовок: VseSbudetsa Скорейше..


VseSbudetsa Скорейшего выздоровления!!! @@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 13718
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.16 14:34. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушке..


VseSbudetsa Алёнушке скорейшего выздоровления!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13084
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.16 15:02. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Самая плохая это то, что Алёнка затемпературила

сейчас ещё и погода такая, что вирус подцепить можно "на раз" даже не ослабленному организму. Дай, Бог, Алёнушке поскорее справиться с вирусом.
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Самая хорошая новость - это то, что нам начали карать кансидас.

Вера, а сколько его должны капать по времени? Я имею ввиду общий курс в днях. VseSbudetsa пишет:

 цитата:
у Алёнки появились боли в косточках, даже 2 ночи подряд пришлось обезболивать - плакала девчонка. Это неприятно, но это верный признак того, что км включился в работу и начал активно продуцировать клетки крови.

ттт, пусть КМ и дальше работает без простоев. Здоровья Аленушке! Держи нас в курсе событий.

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3515
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.02.16 15:07. Заголовок: VseSbudetsa скорейше..


VseSbudetsa скорейшего восстановления Аленушке! @@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 292
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.02.16 03:23. Заголовок: Дай Бог сил и терпен..


Дай Бог сил и терпения и вам и Аленушке!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1276
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.02.16 10:32. Заголовок: Спасибо, девочки, за..


Спасибо, девочки, за добрые слова!!! Прошу молитвенной помощи. Вчера спать ложились, температура 37,7. Уснула после литической смеси. До 38 аообще-то здесь не сбивают, но я попросила, сославшись на то, что у нас ещё и кости болят. В общем, сделали. Сейчас температуры нет, но одышка и кашель(((

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1277
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.02.16 10:34. Заголовок: Хельга Оленька, на ..


Хельга Оленька, на нас 15 флаконов заказывали. Думаю, так и будут капать.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1278
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.02.16 10:43. Заголовок: Сегодня попробую зан..


Сегодня попробую заняться заменой своего паспорта. С Алёнкой пообещали психологи посидеть.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13085
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.02.16 17:31. Заголовок: Господи, помоги Ален..


Господи, помоги Аленушке справиться со всеми недугами.
Верочка, обязательно будем молиться за нашу девочку.
Вера, а если простуда не пройдет быстро это повлияет на сроки очередной ХТ ?


Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27977
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.02.16 18:01. Заголовок: Господи. помоги Ален..


Господи. помоги Аленушке!! и другим болящим деткам!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1279
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.03.16 00:13. Заголовок: Хельга , Оленька, да..


Хельга , Оленька, да, при заболеваниях химию откладывают до выздоровления...

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 295
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.03.16 05:28. Заголовок: Помоги вам Господи!..


Помоги вам Господи!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13106
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.03.16 17:18. Заголовок: Верочка, как Алёнка?..


Верочка, как Алёнка? Что с температурой и вообще с простудой?

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1282
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.16 18:36. Заголовок: Дорогие девочки, мы ..


Дорогие девочки, мы с Алёнкой от души поздравляем вас с праздником весны!! Пусть жизнь будет сказочно интересной и радужно счастливой!!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1283
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.16 18:51. Заголовок: В прошлый четверг на..


В прошлый четверг нас опять выпустили на дневной стационар, поскольку температура и показатели крови нормализовались. На праздники приехали мои старшенькие с папой, так что мы опять отмечали, пусть временное, но воссоединение семьи. Вчера утром они уехали домой, а мы с Алёнкой пошли на праздник, организованный БФ Адвита. Это было очень круто: пока дети были заняты играми и мастер-классами с волонтёрами, мамам делали маникюр, прическу, профессиональный мейк-ап. Все это сопровождалось живой музыкой, ну а потом, естественно, закончилось фотосессией. Фото обещаю выложить позже, как только сама их получу
В среду мы идём в клинику, делаем анализы и рентген лёгких и, исходя из результатов, ожидаем дальнейшего лечения...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13117
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.16 19:16. Заголовок: VseSbudetsa :sm36: ..


VseSbudetsa
Пусть результаты анализов вас (и нас) порадуют!
Будем надеяться на лучшее и держать кулачки за Аленушку!@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 28022
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.16 22:23. Заголовок: Верочка, вы молодцы...


Верочка, вы молодцы. Мы душой с вами, поддерживаем вас.

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 311
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.16 00:33. Заголовок: VseSbudetsa Рада за ..


VseSbudetsa Рада за вас пусть будет все хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2677
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.03.16 13:47. Заголовок: VseSbudetsa Вера по..


VseSbudetsa
Вера помоги Вам с Алёнушкой господи! Пусть и дальше будут только улучшения!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 40
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет