Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови-3 (продолжение)


Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

mama_up пишет:

 цитата:

На сайте onkobook.ru можно скачать в электронном виде три издания для семей, в которых дети заболели лейкозом:
1) Книга в помощь - пособие по лечению детского лейкоза и других онкологических заболеваний в помощь мамам и папам, бабушкам и дедушкам, друзьям, родственникам и другим добрым людям.
2) Дневник пациента - специальным образом разграфленная тетрадь, в которую удобно записывать данные о ходе лечения.
3) Сказка «Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза» — психотерапевтическая сказка для психологического сопровождения процесса лечения лейкоза у детей.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Хельга





Пост N: 12901
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.16 18:55. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
про реквизиты Мила меня убедила открыть ещё одну карту. Её номер я смогу смело выложить здесь.

вот это самое разумное решение.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1218
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.16 00:12. Заголовок: Девочки, сообщаю вам..


Девочки, сообщаю вам реквизиты своей карты:
Сбербанк,
Номер карты: 4276 8801 9915 4984
Получатель:Удянская Вера Геннадиевна.
Отчёты буду публиковать здесь:
http://downsyndrome.borda.ru/?1-7-0-00000218-000-0-0-1453911399, а о состоянии здоровья продолжу писать в этой теме, если не возражение.
СПАСИБО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 2287
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.16 23:25. Заголовок: VseSbudetsa Вера, ес..


VseSbudetsa Вера, если можно киньте в личку почтовый адрес, попробую переслать почтой денег. Не знаю получится ли, раньше это был самый лучший способ отправки из украины, а сейчас даже не знаю, но попробую. Может кто то может там на месте в Питере получить и вам передать??? Других способов просто не знаю....Нужен домашний адрес с индексом и точное Ф.И.О.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1225
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 00:20. Заголовок: Поля , спасибо!!!..


Поля , спасибо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1226
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 00:35. Заголовок: Ох, и убегались же м..


Ох, и убегались же мы сегодня... Дневной стационар - это не в палате лежать Утром на анализы, потом ждали врачей - лечащего, хирурга и сами носились к анестезиологам. Уже точно сказали, что в понедельник будут ставить порт и делать очередную пункцию. На наркоз возьмут последними где-то в районе часа, потому что сначала берут только тех, у кого просто пункция. Естественно, до наркоза ни есть, ни пить нельзя, и 2 часа после наркоза. Опять на голодной диете пол-дня... Ну, нам не привыкать
Зато выходные на квартире

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27794
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 01:29. Заголовок: VseSbudetsa Да хоть ..


VseSbudetsa Да хоть расслабиться немножко на квартире... Держитесь, не теряйте оптимизма. Обнимаем.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12915
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 01:38. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Опять на голодной диете пол-дня... Ну, нам не привыкать

бедный Аленкин желудок. вот как объяснить ребенку, что она должна голодать?

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3699
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 02:12. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Зато выходные на квартире


Это хорошо. А как соседи? Вы познакомились?

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1227
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 04:38. Заголовок: ГалиКо Галь, конечно..


ГалиКо Галь, конечно: самые старожилы здесь бабушка, мама и Машенька из Москвы. У Маши упали показатели пару дней назад, и её опять госпитализировали. Сегодня ее бабушке мы тихо по семейному отметили 65 лет. И ещё в соседней комнате поселились уже после нас мама и 16-летний юноша с очередным рецидивом лейкоза из Омска. 11 лет уже сражаются с болезнью...
У нас у всех более менее одинаковые проблемы, так что мы вполне понимаем и поддерживаем друг друга...

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1228
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 04:41. Заголовок: OlgaLD Оля, оптимизм..


OlgaLD Оля, оптимизм - наше все
Вот правда, тут чётко осознала: во что искренне веришь, то и случается. Поэтому гонишь от себя плохие мысли всеми доступными способами...

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1229
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 04:43. Заголовок: Хельга Оль, у меня т..


Хельга Оль, у меня только одно волшебное средство отвлечь Аленку от проблем (и даже с чувством голода прокатывает). Делюсь секретом: это планшет

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2652
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 14:39. Заголовок: VseSbudetsa Алёнушк..


VseSbudetsa
Алёнушке поскорее справиться с болезнью! Скорейшего выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12916
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 15:52. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
11 лет уже сражаются с болезнью...

О, Господи! ужас какой.

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 261
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.16 20:41. Заголовок: VseSbudetsa Все буде..


VseSbudetsa Все будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1240
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 04:03. Заголовок: Сегодня поставили по..


Сегодня поставили порт, сделали пункцию и ввели цитозар (цитостатик) в спино-мозговой канал. На Але он действует плохо. После пробуждения она целый вечер истерит и дерется. Даже не выдержала, чуток поддала ей по , когда она мне со всей дури кулаком по лицу заехала... Ага, высокие отношения
Ночуем сегодня в клинике, чтобы не пропустить осложнения от установки порта. Сейчас он "приживется", и на следующей неделе пойдём на третий блок.


Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1241
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 04:09. Заголовок: Ещё к нам в отделени..


Ещё к нам в отделение положили 3-летнего Диму. Наш малыш. Видимо, его маме кто-то рассказал о нас, она подходит ко мне в коридоре и спрашивает "Вы не знаете, где здесь лежит девочка Вера с синдромом Дауна?"
Познакомились, они из Архангельской области. Но поговорить толком не удалось: Дима под капельницей, Алёнка в истерике. Ну, ничего, время ещё будет...

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27820
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 14:04. Заголовок: VseSbudetsa Пусть вс..


VseSbudetsa Пусть все налаживается у малышей!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3701
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 15:39. Заголовок: VseSbudetsa Вера, сп..


VseSbudetsa Вера, спасибо, что пишешь. Помоги Господи!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12934
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.16 03:40. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Сегодня поставили порт, сделали пункцию и ввели цитозар (цитостатик) в спино-мозговой канал. На Але он действует плохо. После пробуждения она целый вечер истерит и дерется.

бедная Аленка, установка порта - это всё-таки операция. Пальчик порежешь, и то больно, а тут ведь ранка побольше, болит. да плюс ещё все дополнительные манипуляции... где ж тут не истерить. Ребенок и понять толком не может откуда вся эта боль и дискомфорт, вот и выносит мозг не может расслабиться.
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Ночуем сегодня в клинике, чтобы не пропустить осложнения от установки порта. Сейчас он "приживется"

дай Бог, чтоб все было нормально. (ттт)
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
где здесь лежит девочка Вера с синдромом Дауна?


А как дела у Димы?

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1247
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.16 20:58. Заголовок: Хельга Оленька, проп..


Хельга Оленька, пропустила твоё сообщение. Сегодня ходили на дневной стационар, видели Диму. Их тоже на дс выписали. У него на фоне низких тромбоцитов идёт ишемия некоторых участков мозга, он плохо двигал ручкой и ножкой. Сейчас ему назначили препараты для улучшения микроциркуляции, ему стало лучше.

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1248
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.16 21:01. Заголовок: У Аленки показатели ..


У Аленки показатели хорошие. Порт тоже стоит нормально. В понедельник ложимся в клинику, чтобы снять швы и начать третий блок химиотерапии.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12950
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.02.16 23:04. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
У него на фоне низких тромбоцитов идёт ишемия некоторых участков мозга, он плохо двигал ручкой и ножкой.

пусть обязательно поправляется.
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
У Аленки показатели хорошие. Порт тоже стоит нормально.

Слава Богу!
Сегодня заказала Аленушке 40 обеден, будут читать до 17 марта.


Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1254
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.16 03:25. Заголовок: Хельга Оленька, спас..


Хельга Оленька, спасибо огромное за молитвенную поддержку!!! Это для нас очень много значит!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1255
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.16 03:26. Заголовок: Дорогие девочки, отк..


Дорогие девочки, открыта группа вк помощи Аленушке
http://vk.com/alenkasbor
Огромное вам спасибо за то, что вы есть, за то, что вы делаете добро для моей доченьки... Пусть все беды, болезни и войны обойдут стороной ваши семьи!!!

Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 277
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.02.16 18:15. Заголовок: VseSbudetsa Держитес..


VseSbudetsa Держитесь , молимся и переживаем за вас!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1258
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.16 05:14. Заголовок: Вчера у нас начался ..


Вчера у нас начался третий блок химиотерапии. На этот раз дозы высокие, блок рассчитан на 6 дней. Аленка , как и водится в первые дни, капризничает и возмущается по любому поводу. Успокоить её может только планшет. Гоняет по интернету в поисках любимых мультов, как у себя дома...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12974
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.16 05:39. Заголовок: VseSbudetsa пишет: ..


VseSbudetsa пишет:

 цитата:
Гоняет по интернету в поисках любимых мультов, как у себя дома...

пусть гоняет, как говорится "чем бы дитя не тешилась..."
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
На этот раз дозы высокие, блок рассчитан на 6 дней.

Господи, только бы всё прошло нормально. Алёнушке держаться!@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 2656
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.02.16 12:40. Заголовок: Алёнушке сил! Скорей..


Алёнушке сил! Скорейшего выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1261
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 06:23. Заголовок: Отличные новости: по..


Отличные новости: по последним результатам км у нас все отлично, и врач заявила, что мы обойдемся четырьмя блоками химии...

Спасибо: 0 
Профиль
Helena





Пост N: 2014
Info: мама Елена сын Дамир 24.02.09.
Зарегистрирован: 15.05.09
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 12:47. Заголовок: Слава богу! Поправля..


Слава богу! Поправляйтесь!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 3497
Info: мама Таня, Мишеньке уже 9
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 13:16. Заголовок: VseSbudetsa ух ты! :..


VseSbudetsa ух ты! Замечательные новости!

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 7270
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 13:33. Заголовок: VseSbudetsa вера, зд..


VseSbudetsa вера, здоровья вам!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 3721
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 14:20. Заголовок: VseSbudetsa :sm36: ..


VseSbudetsa

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 27880
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 14:33. Заголовок: Слава Богу!!! пусть ..


Слава Богу!!! пусть будет так!

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 2325
Info:
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина Днепропетровск,
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 14:35. Заголовок: VseSbudetsa слава Бо..


VseSbudetsa слава Богу! Крепкого здоровья!

Спасибо: 0 
Профиль
венера
Первопроходец




Пост N: 1187
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 15:03. Заголовок: VseSbudetsa Вера, о..


VseSbudetsa
Вера, отлично. Скорейшего выздоровления Аленке.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 12978
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.02.16 18:11. Заголовок: VseSbudetsa Ура!!! :..


VseSbudetsa Ура!!! Пусть на этом темная полоса в вашей жизни закончится! Аленушка, зайка, держись!
Как переносите третью химию?
Как там Дима?


Спасибо: 0 
Профиль
TanyaSpb





Пост N: 279
Info: дочь Маша 25.09.2014
Зарегистрирован: 16.04.15
Откуда: Россия, Питер
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.02.16 21:19. Заголовок: VseSbudetsa Выздорав..


VseSbudetsa Выздоравливайте и скорее домой!!!

Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 1265
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.16 05:07. Заголовок: Девочки,за такие доб..


Девочки, спасибо за такие добрые пожелания!!! Мне уже хочется чемоданы собирать, хотя ещё, как минимум полтора месяца впереди...
Хельга Оленька, Диму давно не видела. Их выписали на дневной стационар.
Алёнка чувствует себя не плохо, но все же этот блок оказался потяжелее, чем предыдущие: хуже стала кушать и тревожнее спать, но сейчас уже промываемся, так полегче становится с каждым днём...

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 13000
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 15.02.16 05:19. Заголовок: VseSbudetsa Сил вам ..


VseSbudetsa Верочка, сил вам на последний рывок! (дай Бог, чтоб ограничились четырьмя блоками)
VseSbudetsa пишет:

 цитата:
этот блок оказался потяжелее, чем предыдущие: хуже стала кушать и тревожнее спать

может потому, что доза была больше.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 300 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 253
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет