Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 23
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 12:06. Заголовок: Качание головой


Хочу поделиться своим переживанием,у Сони появилось странное движение я бы сказала навязчивое.Она когда смотрит на меня,игрушки потолок делает короткие движение головой,как бы небольшой поворот в сторону и обратно это происходит через равные промежутки времени...глаза при этом не закатывает ,взгляд сфокусирован.Были у невролога ,внятного твета не получили,только сказала,что на эпи синдром не похоже и отправила к окулисту.Были у окулиста сказала ,что астигматизм есть небольшое,но это движение с ним никак не связано .Были у педиатора посоветовала не беспокоиться ,мол она когда училась видела в интернатах таких деток.они все так делают но Соня то дома все ее любят с рук не спускают и вообще это не похоже на само успокоение,а больше похоже как у пожилых людей бывает .Вобщем печальное зрелище.В воскресенье едем на ЭЭГи к другому неврологу.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 31 [только новые]





Пост N: 4583
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 16:44. Заголовок: Юля Качание или киво..


Юля Качание или кивок?.. Кивок - один из самых очевидных симптомов синдрома Веста, разновидность детской эпилепсии. Сложно описать, я бы сказала, что основной показатель - непроизвольность движения. Происходят кивки сериями, ребенок сознания НЕ теряет, поэтому некоторые врачи никакой связи с эпилепсией не проводят. Некоторые детки вскидывают руки одновременно с кивками, но это не обязательно. В любом случае, ЭЭГ все покажет. Срочно. Если ТТТ, то лечение надо назначать очень быстро, иначе сложно купировать приступы. Надеюсь, что это не про вас...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 28
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 16:50. Заголовок: mamamia Она как бы о..


mamamia Она как бы отрицательный жест головой делает...нет ..нет.Поворачивает в бок и в исходную позицию и так делает тикоподобно.Да на ЭЭГ едем завтра ..надеюсь обойдется и все не очень страшно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4584
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 16:54. Заголовок: Юля Пусть все будет ..


Юля Пусть все будет хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4585
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 17:00. Заголовок: http://epidoc.ru/syn..


http://epidoc.ru/syndromes/ilae/west_syndrome.html вот тут клинические проявления неплохо описаны, есть и повороты головы в сторону (когда задействована одна группа мышц на шее): "Асимметричные спазмы проявляются представляются латеральным отведением головы или глаз".

Но еще раз ТТТ на вас и пусть это будет не оно!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 29
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 18:15. Заголовок: mamamia Спасибо :sm1..


mamamia Спасибо почитаю

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 27760
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 21:40. Заголовок: Вы молодец, что руку..


Вы молодец, что руку на пульсе держите, что поедете к специалисту. Надо исключить тревожные варианты. Пусть все будет хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 7242
Info: Меня зовут Эвелина
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 22:31. Заголовок: Юля Эти качания мож..


Юля Эти качания можно произвольно прервать или нет?
У нас в свое время у Марины тоже были своего рода дрожания, которые можно было прервать просьбой. Тоже испугалась тогда, ездили на консультацию к эпилептологу, делали ээг. Дальше ситуация такая, если эти эпи-ритмы есть на энцефалограмме, то это однозначно да, если их нет, то никто точно сказать не может их нет в принципе или их нет в данный момент.
У нас был второй вариант - их не было. тогда нам врач сказал, что глобально эпилепсия бывает двух типов: при одной уже после нескольких приступов человек превращается в растение, при другой - на развитии это особо не сказывается. После чего мы успокоились и дрожания эти со временем прошли.
Удачи вам!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 27761
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.01.16 23:44. Заголовок: Юля, забыла сразу на..


Юля, забыла сразу написать. Родители деток с эпи говорят, что врачам может пригодиться видеозапись того, что происходит. Попробуйте записать (на телефон, фотоаппарат) видеоролики, как это происходит все у вас, можно несколько разных роликов. Они уже посмотрят.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 30
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 00:01. Заголовок: OlgaLD Спасибо и я о..


OlgaLD Спасибо и я очень надеюсь,что у нас ничего страшного ,так хочется чтобы малыши не болели,а то очень грустно смотреть на нее когда в шезлонге сидит и головка как у бабулички качается И насчет видео очень хорошая идея ,сегодня снимем.А завтра в 12.40 у нас прием надеюсь на лучшее.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3675
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 00:04. Заголовок: Юля Будем ждать хоро..


Юля Будем ждать хороших результатов! Пусть будет так!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 31
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 00:10. Заголовок: Fruuu Если удерживаю..


Fruuu Если удерживаю руками головку она сердится.Эвелина спасибо ,удача нам очень пригодится.Пока мнения врачей у кого консультировалась очень разнообразные (яктации,астигматизм.эписиндром,что -то с вестибулярным аппаратом,смещение в шейном отделе)надеюсь завтра нам смогут точно все сказать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 32
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 00:12. Заголовок: ГалиКо Спасибо за по..


ГалиКо Спасибо за поддержку

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 33
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 20:24. Заголовок: Приехали, ЭЭГ в полн..


Приехали, ЭЭГ в полном порядке ,это радует правда огорчает,что врач на консультации так и не смог установить причину этих движений,сказал наблюдайте.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3680
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 20:45. Заголовок: Юля Юль, на первых м..


Юля Юль, на первых месяцах жизни у наших могут быть различные неврологические отклонения , которые потом проходят. У нас, например, глазки убегали, косили. Я думала нистагм, но оказалось, неврология. Причём невролог этого не диагностировала, а окулист сразу сказала, что это не её область. Так что да, наблюдайте и, по возможности, чаще бери на ручки, прижимай к себе. Это не научно, конечно)), но я просто по-матерински убеждена, что от этого очень многое в ребёнке меняется в лучшую сторону.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4587
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 20:57. Заголовок: Юля отлично! Хорошо,..


Юля отлично! Хорошо, что эти ужасы исключили. А с тонусом у нее как? Не может голова болтаться от слабых мышщ на шее или их неравномерного развития (например, с одной стороны сильнее мышцы и голова "съезжает" в сторону тех, что слабее)? Спит она как? Не держит голову на одну и ту же сторону?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 34
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 22:12. Заголовок: ГалиКо Галя,да я тож..


ГалиКо Галя,да я тоже сторонник того,что лишних объятий не бывает и кормлю по требованию и тискаем все и папа и я и дети старшие,но постараемся конечно Я тоже все больше склоняюсь ,что это с неврологией как- то связано.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 35
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.01.16 23:31. Заголовок: mamamia Да и я очень..


mamamia Да и я очень рада Насчет тонуса ,он неравномерный ,спина слабая, когда держу столбиком то быстро обмякает и вся она стремиться комне прильнуть .Голову держит ,но выглядит это примерно так ,как игрушка с качающейся головой на приборной доске автомобиля,может только с меньшей амплитудой.Когда лежит на спине подбородок немного отведен к правому плечу т.е.не ровно.Может это и есть тонус неравномерный и еще у нее нестабильный шейный отдел .Спит я бы сказала беспокойно периодически тужит свой животик не плачет ,а просто напрягает его поднимает ножки,щиплет свое личико и просыпается

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1973
Info: Олежка 30.11.11
Зарегистрирован: 13.08.12
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 00:35. Заголовок: Юля пишет: и еще у..


Юля пишет:

 цитата:
и еще у нее нестабильный шейный отдел


Это у большей части наших детей так из за гиперподвижных суставов. У нас так же все было.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4588
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 00:39. Заголовок: Юля пишет: Когда ле..


Юля пишет:

 цитата:
Когда лежит на спине подбородок немного отведен к правому плечу т.е.не ровно.Может это и есть тонус неравномерный и еще у нее нестабильный шейный отдел .

мне кажется, что ноги могут расти отсюда, но я не специалист. на счет неврологии, у нас нет таких диагнозов в принципе: либо ре здоров, либо нет. "что-то с неврологией" - это диагноз из области фантастики, как вегето-сосудистая дистония или дисбактериоз, когда врач не знает, что сказать, а сказать надо .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 36
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 01:11. Заголовок: На этой неделе поста..


На этой неделе постараюсь попасть к неонатологу с заключением ЭЭГ буду настаивать на уточнение диагноза.А то действительно такое впечатление что она меня футболит от одного к другому и все бестолку.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 27765
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 01:19. Заголовок: Не кривошея, да? htt..

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 37
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 03:13. Заголовок: OlgaLD Спасибо ,за ..


OlgaLD Спасибо ,за сссылку почитала ,да головка у нее явно наклонена и развернута в сторону,и повороты именно в ту же сторону.Пусть это будет то ,а не чтото серьезное.Если честно я уже смирилась со многими вещами ,но так нехочу чтобы Соня болела,она выглядит такой малюсенькой и беззащитной с невероятным взглядом ..космическим ,она так не похожа на моих детей ,непохожа каким то неуловимым дыханием своей души.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 38
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 03:19. Заголовок: Я очень благодарна в..


Я очень благодарна вам всем за участие И прстите если что то не так пишу я первый раз общаюсь на форуме и опыта совсем неимею

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 27766
Info: Ванечке сейчас 9 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 13:13. Заголовок: Юля Вы все так пишет..


Юля Вы все так пишете, мы рады, что вы с нами.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 39
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 14:51. Заголовок: :sm20: :sm12: ..




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 9404
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Барнаул
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.01.16 20:49. Заголовок: OlgaLD пишет: Вы вс..


OlgaLD пишет:

 цитата:
Вы все так пишете, мы рады, что вы с нами.



Конечно!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 41
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.01.16 01:23. Заголовок: turist Марина спасиб..


turist Марина спасибо за поддержку.Однажды я оказалась в похожей стуации ...когда мало знакомые люди оказались невероятно близки может даже ближе близких.Больница ,потеря малыша на 14 неделе,отход от наркоза и девочки по палате держащие за руку крепко очень крепко...молча просто держат и всем все понятно

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 4
Info: Мама Екатерина, дочка София - 11.03.2015
Зарегистрирован: 27.01.16
Откуда: Россия, Пермь
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 10:40. Заголовок: Добрый день. Юля, у ..


Добрый день. Юля, у нашей Сони тоже есть качание головой из стороны в сторону. Как будь то жест отрицания. Мы ходили к неврологу, она сказала что нет нечего страшного, что это незрелость нервной системы. У нас началось примерно в 6 мес. Сейчас тоже бывает, но реже. Меня ещё успокаивает, что у второй нашей девочки Маши тоже так было, только началось пораньше месяцев в 4-5, и прошло быстро где то за месяц примерно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 54
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.16 13:30. Заголовок: Катя_1210 Катя ,спас..


Катя_1210 Катя ,спасибо,буду надеяться это пройдет.Мы тоже недавно сходили к неврологу и она нам примерно так и сказала и что дети у которых по разным причинам недостаток двигательной активности могут зацикливаться на однообразных движениях которые у них получились .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 76
Info: дочь Машенька 27.04.2013 г.
Зарегистрирован: 02.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.16 12:49. Заголовок: Юля похоже на стерео..


Юля похоже на стереотипии, у нас были такие одно время,как будто нет показывает.отвлекать получается от этого?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 78
Info: доченька Сонечка родилась 07.07.15
Зарегистрирован: 11.01.16
Откуда: Россия, Петергоф
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.04.16 07:56. Заголовок: River На данный моме..


River На данный момент ситуация стала получше.Соне уже 9 мес и она стала побольше двигаться ,думаю в связи с этим эти отрицающие движения сократились.Но если волуется ,например когда много народу в поликлиннике или магазине они усиливаются снова.Отвлекать...только если менять положение или заинтересовать чем то.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 266
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет