Отправлено: 25.11.04 00:17. Заголовок: Макроглоссия(Язычок)

Девочки, одним из признаков СД-это у многих высовывается язык. Мы с Никиткой лежали в больнице, так нам там сказали, что скорее всего нужно будет делать операцию. Хоть он пока и маленький, но меня это очень беспокоит. Думаю, что не обязательно все это, наверно как-то ведь можно и научить.

 Отправлено: 30.08.05 03:36. Заголовок: Re:

Потому что вам только 1 г. без2 м. Научитесь и вы, какие ваши годы

 Отправлено: 30.08.05 03:50. Заголовок: Re:

Аленка пишет:

цитата

---

...ну почему же мой нехочет пить через неё

---

Ален, у нас он очень сильно пить хотел, когда 1-ый раз получилось (замучались сидеть в очереди к ортопеду), весь измучался, жара, а пить я с собой забыла взять, пришлось купить сок с трубочкой. Он по-моему и сам не понял как это у него получилось.

 Отправлено: 18.03.06 02:51. Заголовок: Re:

Девочки, может кто проконсультирует. Мы когда были в Москве, в Примавере, нам врач-генетик написал в карточке, что у Никиты на язычке 2 полосы. Я тогда не придала этому значения, но начала наблюдать как у других детей. Смотрю в основном у всех одна полоса посередине, это когда язык высовывают. Вообще , что это значит? У ваших детишек как?

 Отправлено: 18.03.06 03:52. Заголовок: Re:

Линара wrote:

цитата:

Вообще , что это значит?

Вообще это один из стигмов СД. У Святика этого пока нет. Почему пока.У нас были нормальные, не корткие ноги и пальцы. С возрастом становится заметно. что меньше, чем должны быть по идеи. У нас не было сразу расстояния между пальцами на ногах, где-то с года появилась...

 Отправлено: 18.03.06 04:07. Заголовок: Re:

посмотрела - у Димы две полосы на язычке, я про этот стигм не помню. а про расстояние между пальцами ног читала, и у нас тоже сначала не было, появилось со временм.

 Отправлено: 18.03.06 04:26. Заголовок: Re:

Зыкова Аня
А я у Димы сразу язычок рассмотрела (помнишь спрашивала при первой встрече), у нас то не было

 Отправлено: 18.03.06 05:35. Заголовок: Re:

Света, у нас про Димин язычок все спрашивали потому что там не только эти полосы, там глубокие борозды были - последствия травмы - неудачного падения с прикусыванием. Сейчас уже почти сгладилось, а на полосы я вот только сейчас обратила внимание, наверное, не поняла тебя тогда:)

 Отправлено: 18.03.06 21:53. Заголовок: Re:

Девочки, ерунда все эти стигмы на языке. У меня племянник, без всякого СД, имеет такие стигмы на языке. И на его развитии (т-т-т) это никак не сказывается.

 Отправлено: 18.03.06 23:51. Заголовок: Re:

А любые стигмы на развитии никак не сказываются

 Отправлено: 19.03.06 19:43. Заголовок: Re:

Девочки, у нас язычёк оч. красивый гладенький такой, зато у нашего папы... весь в бороздках. У нас коротенькие ручки, оч. заметно по всем ковточкам и визуально тоже , боюсь как-бы зрение от этого не пострадало ручками держит перед собой, и предметы оч. близко к глазкам получаются. Что касается нас лично, то все признаки, которые у нас есть, были с рождения, не заметила, например, что бы что-то появилось с возрастом ...

 Отправлено: 20.03.06 14:18. Заголовок: Re:

У нас язычек не высовывал ,но мне постоянно приходится говорить чтобы закрыл ротик,правда очень часто он сопливится,но я все равно настаиваю и еше он подсасывает язычек,а пустышку мы никогла не брали.

 Отправлено: 24.03.06 02:50. Заголовок: Re:

Fruuu пишет:

цитата:

У меня племянник, без всякого СД, имеет такие стигмы на языке. И на его развитии (т-т-т) это никак не сказывается

Fruuu, если не секрет, племяннику сколько, и как он разговаривает, чисто? М ожет это говорит о том, что ребенок будет шепелявить?, хотя пока все наши слова (мама, папа, баба, дай и др) вроде произносит чисто. А про язычок если честно что это признак, я вот тоже раньше ничего не слышала.

 Отправлено: 24.03.06 03:22. Заголовок: Re:

Линара wrote:

цитата:

М ожет это говорит о том, что ребенок будет шепелявить?

Да ни о чем это не говорит. Лина, не заморачивайся. На способность наших детей разговаривать (кроме мозгов) влияет только тонус мышц и размер языка (толстым и слишком большим языком очень сложно владеть, он-то и во рту с трудом помещается).

 Отправлено: 24.03.06 03:37. Заголовок: Re:

Линара, ему 13 лет и никаких проблем с речью нет.

 Отправлено: 25.03.06 01:33. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

Да ни о чем это не говорит. Лина, не заморачивайся.

Светочка, спасибо. Полегчало. Ато действительно начала похоже по этому поводу немного "париться", особенно когда вижу другие язычки.

 Отправлено: 25.03.06 03:14. Заголовок: Re:

Линара, у нашего папы такой язык как у вашего малышуськи, я уже писала, разговаривает, не поверите, четко, быстро и не шепилявит. Всё зависит от мозга, в первую очередь.

 Отправлено: 27.04.06 16:42. Заголовок: Re:

В фотоальбомах зашла речь о нашей всеобщей проблеме: открытом рте и высунотом язычке. Напишу сюда, чтобы не путать темы.
К сожалению, у нас эта проблемма возникает только сейчас. И именно с возрастом, по видимому с нарастающим весом и сильной гипотонией, мой Даниель, все чаще сидит неправильно, откидывает голову назад, и соответственно - открывается рот. Напоминание действует некоторое время, потом опять...
Сменит позу на лежащую или голову вниз опустит, занимаясь чем -нибудь,- рот закрыт.
Небольшая выдержка из книги о развитии речи у детей с СД:

"..Один из отличительных признаков СД у малышей, а иногда подростков и взрослых- открытый рот. Это ведет к немедленному отличию человека с Синдромом Дауна и воспринимается окружением, как неприятное.
Причина- гипотония всеобщая, а также в лицевой области. Открытие рта напрямую зависит от положения головы и положения тела, т.е осанк.
Если ребенок сгибает голову на грудь, спина становиться круглой, плечи направлены вперед,- рот закрывается. Смотрит ребенок наверх, голова запрокидывается назад, перегибаясь в шее, нижняя челюсть выходит вперед- рот открывается.
При этом затрудняяется глотание. Также следствие- текущая слюна, "заеды"в уголках рта, сухость рта.

Высунутый язык при СД гипотоничен, явно выдвинут вперед и упирается либо в нижние передние зубы, либо в нижнюю губу.
Часто при рождении язык "нормального"размера, но позже вырастают больше положенных размеров вкусовые "сосочки" языка на спинке языка .
Начинается такой рост после 2 года жизни и достигает "своих увеличенных размеров" к 4 годам жизни.
Причины увеличения языка- неизвестны.

Часто язык бывает нормальных размеров , но тем не менее высунут. Причиной по мнению врачей , может быть не увеличенный язык, а недостаточное "узкое пространство" верхней челюсти (высокое и узкое небо)
70% всех родителей детей с СД указывают, что по их мнению,у их детей увеличен язык. Часто язык гипотоничен и его "края" часто лежат на нижних зубах.
Язык, один из признаков СД, который меняется и нарастает с годами.
Однако настоящяя макроглокссия бывает реко. При очень увеличенном языке, уменьшают его оперативно."

 Отправлено: 27.04.06 17:04. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer какой кошмар Я очень боюсь взросления сына потому что наше общество сволочное Прошу прощения за слова
Но всё равно неперестану любить своего родного, любимого, дорогого сокровища на всей Земле МОЕГО СЫНА

 Отправлено: 27.04.06 17:08. Заголовок: Re:

Аленка ,
не надо ужасаться. Надо просто быть готовым к тому, что может быть и как это предотвратить. Надо знать "врага в лицо"
Например: неустанно укреплять мышцы рта и губ ребенка и подростка.
Малышам масировать десна, язык. Полезна электро зубная щетка. Давть грыть сухарики. Массаж лицевой мускулатуры.
Тренировки мышц лица и языка у больших детей с СД:
- Пальцы обмакнуть в тесто (жидкое) сметану- облизать каждый пальчик ( не будем о поведении...)
- Ложку облизывать ( мед, пудинг.и.т.д.)
- Приклеивать что то в виде ирисок к зубвам в определенном месте и дать языком слизать.
- Намазывать мед, наугат(шоко крем) на нижнюю , верхнюю губу и на стороны возле рта и дать слизывать кончиком языка
- Движения языка во рту: выдавливать щеку в спава, слева кончиком языка, выдвигать кончиком языка нижнюю или верхнюю губу , "чистичть зубы языком
- Поскрежетать зубами со звуком, Язык при этом прячется далеко вовнутрь
- пластиковый стаканчик между зубами носить. Положите камушки в стаканчик. ребенок должен качать голову из стороны в сторону, создавать шумы. Зубы крепко держат стаканчик.
-Играем в "собаку" Платок крепко уцепить зубами и тянуть.
- Пришить большую пуговицу на ленте и учит далеко выплюнуть пуговицу со рта.
- Изображаем собаку, которая хочет пить. Язык наружу и движения вперед-назад.
- Пытаться доставать кончиком языка нос
- Для тренировки губ: держать различные предметы губами. Создавать звуки "Р-р-р" "Ф-фф", М-ммм"и.т.д.
для тренировки дыхания и губ дуть через соломинку на различные предметы, мыльные пузыри надувать
- дуть на тенисный мяч через соломинку и прогонять его по различным горкам, построенным из картона.
-Дуть в воде на бумажные кораблики
- Надувать шары

 Отправлено: 27.04.06 19:22. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer,
Большое спсибо за ваши рекомендации, постараемся обязательно ими воспользоваться, а то у Тошки частенько язычок выскакивает из своего домика .
Тут на форуме писали про СМТ и ДЭНАС- аппарат, не могу найти, кто . Если кто-нибудь может поподробнее о них рассказать, будьте добры.

 Отправлено: 27.04.06 19:56. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer
Мне очень понравились все эти упражнения,но у нас пока язычок особо не вылазит,можно сказать,что этого вообще нет.Но из выше изложенного я поняла,что это все впереди.Это у всех деток такая проблема или нет?

 Отправлено: 27.04.06 19:57. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Пальцы обмакнуть в тесто (жидкое) сметану- облизать каждый пальчик ( не будем о поведении...)

Это мы просто обожаем ну а поведение...прийдёт ещё время и для поведения
Огромное спасибо за рекомендации

 Отправлено: 27.04.06 20:22. Заголовок: Re:

Девочки, для укркпления мышц, профилактики неправильного прикуса и борьбы с высовыванием языка мы начали носить специальный трейнер(LM -Activator). Он сделан из силикона, надевается на верхний и нижний зубной ряд и удерживается зубами (язык во рту за зубами), подбирается по размеру (делали слепки) врачом-ортадонтом. Носить его нужно сначала 2 раза в день по 30-60 минут( начиная с 5 минут), затем, после привыкания, во время сна.
Татьяна ( см. анкету Ivan)

 Отправлено: 27.04.06 20:29. Заголовок: Re:

trisha
интересно. а такой аппарат в каких-то специальных местах заказывать нужно? и в шесть лет еще не поздно?

 Отправлено: 27.04.06 21:04. Заголовок: Re:

trisha
Рада, что вы к нам присоединились как только появилась ваша анкета хотела сказать, про замечательное фото вашей Марии Ивановны! Такая она там прикольная и очень похожа на свою куклу!

 Отправлено: 27.04.06 21:11. Заголовок: Re:

Еще немножко на тему развития речи.
Советы логопеда

ОЧЕНЬ часто дети, которые плохо говорят для своего возраста, еще и плохо едят. Как правило, для них целая проблема скушать яблоко или морковку, не говоря уж о мясе. Вызвано это слабостью челюстных мышц, а она, в свою очередь, задерживает развитие движений артикуляционного аппарата. Поэтому обязательно заставляйте ребенка жевать сухари и целые овощи и фрукты, хлеб с корочками и кусковое мясо.

Чтобы развить мышцы щек и языка, покажите ребенку, как полоскать рот. Научите надувать щеки и удерживать воздух, "перекатывать" его из одной щеки в другую.

Не забывайте развивать и мелкую моторику - то есть малыш как можно больше должен работать своими непослушными пальчиками. Как бы ни казалось вам это утомительным, пусть малыш сам застегивает пуговицы, шнурует ботинки, засучивает рукава. Причем начинать тренироваться ребенку лучше не на своей одежде, а сперва "помогать" одеться куклам и даже родителям.

По мере того, как детские пальчики будут становиться проворнее, его язык будет все понятнее не только маме.

В малышовом возрасте очень полезно лепить. Только не оставляйте малыша наедине с пластилином, чтобы вовремя пресечь его желание попробовать слепленный шарик на вкус.

Многие мамы не доверяют ребенку ножницы. Но если в кольца ножниц просовывать свои пальцы вместе с детскими и вырезать какие-нибудь фигурки, получится отличная тренировка для руки.

 Отправлено: 27.04.06 21:17. Заголовок: Зыкова Аня

Я думаю, что эти аппараты продаются в фирмах, занимающихся распространением ортодонтического оборудования, но существует много вариантов размеров, поэтому врач-ортодонт делает слепки и уже по ним подбирает нужный размер аппарата. Врач сама объясняла Маше, как его носить и периодически мы должны приходить к ней на прием.
(www.lminstruments.com нашла в инструкции). В 6 лет, конечно, не поздно, ортодонтическое лечение начинают обычно с 5 лет. Кстати, я тоже каждый вечер после чистки зубов делаю Маше массаж языка, неба, десен электрической зубной щеткой( при этом она в стойт в ванне на специальном пупырчатом резиновом коврике с валиком для профилактики плоскостопия)

 Отправлено: 27.04.06 21:19. Заголовок: Re:

Анечка,



Это Gaumenplatte, не совсем то, что описала trischa. Искуственное небо с "кнопкой", которое раздражает и стимулирует язык. Язык отодвигается вверх и уходит назад. Способствует закрытию рта. Можно использовать в любом возрасте.

Мнения насчет всех этих присоблений различны. Многие отмечают положительные результаты, но есть и побочные эфекты.
Некоторые врачи отмечают, что ротовая полость -очень чувствительная область, которая не будет работать "по насилию", возникают отрицательные последствия и нежелательное поведение до полного отказа от пищи.

 Отправлено: 28.04.06 01:21. Заголовок: Re:

Светлана, спасибо! На куклу точно Маша похожа, мы все по очереди периодически пугаемся (почему у меня не получается зарегистрироваться)

Аня, наша пластинка, мне кажется, напоминает ту, что боксеры вставляют в рот, неба она совсем не касается. Маша довольно быстро к ней привыкла, сама надевает перед просмотром мультиков и перед вечерним чтением. Моя цель-надевать трейнер только на ночь, т.к. рот во сне у Маши часто открыт, а язык высунут, что и для прикуса плохо (знаю по себе), но пока не получается.

 Отправлено: 28.04.06 02:07. Заголовок: Re:

Девочки, а у нас вот есть проблема похлеще гипотоничного язычка. Когда на улице ветер, Илюха широко открывает рот и изо всех сил высовывает язык. Зрелище то еще . У кого-нибудь еще есть такая проблема? И очень интересно, с чем связана подобная реакция, тут уж не гипотонус, а гипертонус получается

 Отправлено: 28.04.06 03:44. Заголовок: Re:

Ассоль,
У нас идентичная проблема , причины не знаю.

 Отправлено: 28.04.06 13:29. Заголовок: Re:

Ассоль пишет:

цитата:

Когда на улице ветер, Илюха широко открывает рот и изо всех сил высовывает язык.

Прямо про нас! Причины ищем..... При этом мы еще растопытиваем ручки и встаем на подножку коляски навстречу ветру, упираясь животиком в переднюю загородочку на коляске , прям Титаник какой-то . Пристегивать мальчика невозможно, поэтому везу его тихонечко на свой страх и риск. Но я помню, что дочка на ветру тоже язычек высовывала, так что я не сильно беспокоюсь.
Сейчас Даня больше стал дружить с соской, так что у меня на случай ветра есть парочка всегда. Еле еле подобрала соску своему гурману, мягенькую, почти плоскую в основании. А соски по типу старинных, круглые в разрезе мы не хотим никак, тфу на них

 Отправлено: 28.04.06 14:27. Заголовок: Re:

У нас такое было! (напомнили)
Маша как бы ветер ртом ловила. Возможно от сильного верта ушки закладывает, или дышать трудно (по себе знаю, когда сильный ветер прямо в лицо, дыхание перехватывает).
В любом случае, у нас такая картина была постоянной с 8-ми месяцев (как стали в коляске сидя гулять), и еще прошлым летом бывало.
Сейчас она просто хнычет и рукой лицо закрывает.
Так что пусть высовывают - язычок тренируют!

 Отправлено: 28.04.06 16:06. Заголовок: Re:

Tatjana Spomer пишет:

цитата:

Искуственное небо с "кнопкой"

Девочки, а есть такие кто реально пользовался таким приспособлением?
Никитка был младеше, язычёк высовывал часто, сейчас нет такой проблемы.Но тут писали про ветер...вот и мы сюда же попадаем Язычёк невысосвывает, когда идём и ветер в личико, я его отворачиваю а Никита наоборот поворачивается к ветру, открывает ротик и как бы глотает ветер...И делать он стал так совсем недавно, примерно с месяц

 Отправлено: 28.04.06 17:02. Заголовок: Re:

У нас проблеммы не было никогда особой ни с открытым ртом, ни с языком. Только сейчас осанку правильную поддерживать и надо укреплять мышцы. Если сядет Даня с перегнутой шеей- рот откроет. Но а на улице , когда ровно ходим- рот закрыт.
Приспособление такое я бы низачто не засунула в рот ребенку, тем более раньше, когда выпить лекарство надо было с боем, а тут вот такая бяка. Я бы все время только в "борьбе " было. Извела бы себя и ребенка. Не- это не наше. Лучше мыльные пузыри и шары надувать, куда приятнее!!

 Отправлено: 28.04.06 18:33. Заголовок: Re:

Ассоль
Святик маленький делал тоже самое, да и многие дети без СД так делают. Они просто таким образом играют с ветром. Это же так интересно Не пугайся, все пройдет. В этом году мы уже так не делали.

 Отправлено: 28.04.06 20:27. Заголовок: Re:

Светлана, в том-то и дело, что Илюшке явно не до игры, когда ветер дует. Он панически боится ветра, а язык у него как будто судорогой сводит. Может, примерно так оно и есть: от ветра ребенок напрягается, язык соответственно тоже напрягается, а т.к. язык большой, а рот открыт, получается соответствующая картина В общем-то Илюха может немного себя контролировать, когда ветер не сильный (высунет язык, а потом сам себе говорит "Ам!" - и закрывает рот ), а вот когда сильный ветер, у него на самом деле на судорогу похоже . Кстати, у других деток я не замечала высунутых языков, специально иногда присматриваюсь

 Отправлено: 28.04.06 20:56. Заголовок: Re:

Ассоль пишет:

цитата:

а вот когда сильный ветер, у него на самом деле на судорогу похоже

Может и так. Маленькие дети все боятся сильного ветра. Думаю, что с возрастом точно пройдет. Еще не встречала ни одного взрослого, который так себя ведет. А у нас и племяшка и мой старший сын открывали рот не только на ветер, но и когда дули им в лицо. Язык особо не высовывали (ну про языки мы все знаем). Не особо им это все нравилось, один Святик радовался ветру. а особенно снегу А Милка старается спрятоться от ветра и возмущается.

 Отправлено: 29.04.06 01:53. Заголовок: Re:

Светлана пишет:

цитата:

А Милка старается спрятаться от ветра и возмущается.

и Юляшка тоже так реагирует в плечо если наруках мне уткнётся и ждёт когда дойдём куда надо !
Ассоль пишет:

цитата:

Кстати, у других деток я не замечала высунутых языков, специально иногда присматриваюсь

, это наверное общая наша болезнь...присматриваться... я вот например довольно часто вижу детей с открытыми ртами и языками выглядывающими...
а Юляна, вот заметила за ней, в незнакомом месте, обычно это поликлиника, улица, держится оч. настороженно приглядывается, напрягается... и никогда рот не открывает, и тем более язычок... это когда дома , играемся и улыбаемся даём волю язычку.
Когда мы ходили на массаж в поликлинику, нас массажистка даже хвалила за наш закрытый ротик, а вот говорит, есть дети себя не контролируюшие и часто с открытыми ртами.

 Отправлено: 28.05.06 03:50. Заголовок: Re:

Лиза пишет:

цитата:

массажистка даже хвалила за наш закрытый ротик, а вот говорит, есть дети себя не контролируюшие и часто с открытыми ртами.

А чаво делать энтим неконтролирующим себя детям? И точка под подбородком, по совету Татьяны, не помогает, и щелчок по языку прячет его лишь на 1 секунду!!!