Отправлено: 22.01.08 02:52. Заголовок: Медикаментозное стимулирование-4

 Отправлено: 10.11.10 02:45. Заголовок: А я поликлиничного н..

А я поликлиничного невролога, которая на Ваню даже не взглянет, только бровью поведет: "Вам ПОРА очередной курс...", я даже не слушаю. Киваю и беру листочек с назначениями.
Бесед она со мной не вела.
А мы с 3 месяцев наблюдаемся у платного невролога, я его очень уважаю. Он мне с первой встречи сказал: "Синдром мы не вылечим. Последствия родовой травмы по моей линии лечить будем и вылечим, а хромосомы - нет. Подкорректируем, где можно, но чрезмерно стимулировать тоже нельзя; нервная система возьмет ровно столько, сколько может взять".
Видно, это и вышло у девочек, высказывавшихся выше: нервная система "взяла ровно столько, сколько смогла взять", а остальное приняли на себя почки, печень... и не справились. (Фигурально выражаясь.)

 Отправлено: 10.11.10 03:05. Заголовок: Акелла пишет: а на ..

Акелла пишет:

цитата:

а на комисии по установлению инвалидности спрашивают сколько раз мы проходили лечение (как минимум их нужно три) + другие специалисты... Замкнутый круг.

То есть пьете и колете ноотропы для комиссии по инвалидности? Я просто не поняла. Кстати про тики и судорги о которых я писала , они именно после стационара начались у детей. Я никогда не отдавала ребенка ни в какие стационары. Зачем такой стационар, где ребенок , как подопытная обезьяна? Бред, какой-то.

 Отправлено: 10.11.10 03:30. Заголовок: OlgaLD пишет: А мы ..

OlgaLD пишет:

цитата:

А мы с 3 месяцев наблюдаемся у платного невролога,

Я вот тоже уже стала об этом подумывать. Оль, а как искали специалиста?

 Отправлено: 10.11.10 13:10. Заголовок: OlgaLD пишет: "..

OlgaLD пишет:

цитата:

"В-третьих" не вполне убедительно, на мой взгляд. Нас никогда не заставляют ложиться в стационар для переосвидетельствования инвалидности. Значит, нет такого закона.

Закона, может и нет, но устная оговоренность присутствует, во всяком случае у нас так... Есть листок, в котором отмечаются все пройденные специалисты за год от первого осведетельствования до следующего, так вот - там и "рекомендуется" наличие хотя бы трех посещений стационаров.

G-NA85 пишет:

цитата:

То есть пьете и колете ноотропы для комиссии по инвалидности?

Нет, мы пьем и колем для улучшения умственной деятельности, стимулирования обучения и памяти.

Я вообще не врач, всех нюансов и тонкостей не знаю (я это уже писала), у нашего невролога есть опыт работы с такими детишками, она квалифицированный врач...почему я не должна ей доверять??? (другие неврологи при обращении к ним говорят о действии тех же препаратов - положительно).

А вообще я вам не оппонент в спорах по поводу полезности / вреде препаратов...СДАЮСЬ ...

В любом случае спасибо за информацию!!!

 Отправлено: 10.11.10 13:57. Заголовок: Акелла Я не нажимаю..

Акелла
Я не нажимаю, но просто из общения даже с очень хорошими неврологами поняла, что они не в курсе проблем именно СД. Действительно идет неплохой эффект от приема некоторых ноотропных препаратов у детей с неврологическими проблемами. Они рекомендуют нам препараты на ощупь, не будучи твердо уверенными. Когда я начинаю спрашивать насчет синтеза ГАМК, насчет его избытка у детей с СД, насчет связи его избытка и УО, врачи сразу же тушуются и отменяют только что назначенное. Хорошие врачи честно признаются, что в этом вопросе так подробно не разбирались, и что действительно большинство ноотропов направлено на синтез ГАМК.

Странно, но Варе за два наших года никто ни разу даже не предложил полежать в стационаре. Зачем? Что лечить-то? Психиатр пытался назначить, я сказала, пишите в карточку что хотите, давать не буду. Он сначала пытался что-то петь о эффективности, потом согласился со мной, сказал, что я вас понимаю, но в карточке записал, будто мы курс прошли (на всякий случай для МСЭ). Не знаю даже какими препаратами.

Варя развивается пока без лекарств. Когда логопед начинает мне говорить про кортексин и его необходимость, чтобы все-таки сдвинуть речь, меня гложут сомнения, в какие-то моменты даже страх, что вдруг правда необходимо, а я как баран уперлась. Начинаю искать в интернете поддержки, взвешиваю все за и против. И пока не даю ничего...

 Отправлено: 10.11.10 14:20. Заголовок: Вчера разговаривала ..

Вчера разговаривала с подругой, сыну 5 лет, не сд, другие проблемы. С рождения и до нынешней весны они принимали ноотропы, самые разные, доставали за бешеные деньги те, которые у нас не зарегистрированы. Я свое мнение по ноотропам ей высказывала, но она была убеждена, что результат есть и она его видит. А вчера призналась, что результат в сумме - нулевой. У меня много знакомых, которые сидели на ноотропах, все рано или поздно отказываются от них из-за неэффективности. Здесь жалко ребенка, пч нет гарантии, что не будет отрицательного действия.

 Отправлено: 10.11.10 14:31. Заголовок: turist пишет: Стран..

turist пишет:

цитата:

Странно, но Варе за два наших года никто ни разу даже не предложил полежать в стационаре.

Вот и мне старнно как-то звучит. Нам тоже за 8 лет ни разу никто в стационар ложиться не предлагал. И для оформления инвалидности никто этого не просил.
Я уже много раз свое мнение про ноотропы писала. Решила еще раз повториться. Почему-то ни в Европе, ни в Канаде, ни в Америке (на форуме есть мамы из разных стран) эти препараты нашим детям не назначают. Зато у нас - сплошь и рядом. Причем мы в свое время столкнулись, что разные врачи назначают разные препараты, и все аргументируют. В итоге пришли к решению ничего не давать. Ни разу об этом не пожалела. Марише сейчас 8 лет.

 Отправлено: 10.11.10 14:43. Заголовок: Aлёнка@ По "сар..

Aлёнка@
По "сарафанному радио", опрашивали знакомых. В результате этого специалиста порекомендовала молодая мама, с которой была знакома моя старшая сестра. Ее ребенку он своим лечением снял диагноз ДЦП, который уже уверенно ставили в поликлинике.
(Сейчас те, кто разбирается в ДЦП, скажут, что ДЦП не снимешь, он не лечится. Да, но неправильным лечением в пограничном состоянии - в том, что и было у этого мальчика - можно получить ДЦП в полном объеме, а грамотным лечением, которое провел этот специалист, можно снять или уменьшить тревожные симптомы, потом реабилитация в полном объеме - массаж, ЛФК и т.п.)

 Отправлено: 10.11.10 15:05. Заголовок: OlgaLD пишет: Сейча..

OlgaLD пишет:

цитата:

Сейчас те, кто разбирается в ДЦП, скажут, что ДЦП не снимешь, он не лечится.

Часто ДЦП ставят при любых моторных проблемах (серьезных). Я знаю несколько случаев, когда ставили дцп, давали инвалидность, через год-два снимали. Дети после хорошей абилитации был полностью здоровы. Но там и классического дцп не было.

 Отправлено: 10.11.10 15:19. Заголовок: Meri Я не спец, что ..

Meri Я не спец, что знаю - сказала. Наша массажистка, которая с нами 3,5 года и до этого занималась тем мальчиком, тоже Ванечкой, а еще до этого много лет работала в реабилитационном центре - она говорит, что запросто был бы ДЦП, если бы не этот доктор, которого она безумно уважает и знает тоже много лет (он тоже из РЦ изначально).

 Отправлено: 10.11.10 15:55. Заголовок: OlgaLD Хороший спец ..

OlgaLD Хороший спец на пути-великая вещь!!!

 Отправлено: 10.11.10 15:58. Заголовок: OlgaLD , охотно верю..

OlgaLD , охотно верю. У тех детей тоже не само по себе все нормализовалось. Им тоже повезло с врачом, тоже была большая работа по реабилитации, вовремя начатая. Не совпало бы так удачно, кто знает, как бы сложилось. Хороший врач при любой патологии - это большое дело.

 Отправлено: 10.11.10 16:00. Заголовок: Оль, я :sm54: отне..

Оль, я отнесла к себе: "вот сейчас придут знатоки и ..."

 Отправлено: 10.11.10 16:20. Заголовок: Акелла пишет: Я воо..

Акелла пишет:

цитата:

Я вообще не врач, всех нюансов и тонкостей не знаю (я это уже писала), у нашего невролога есть опыт работы с такими детишками, она квалифицированный врач...почему я не должна ей доверять???

В нашей ситуации мы все должны быть и врачами тоже. А мне вот интересно результате деятельности данного врача "такие" детишки, ее пациенты, поступили в МГУ? или нет? Улучшили они память и шпарят Маяковского наизусть? В чем ее квалификация? Я понимаю, принятие препаратов при серьезном нарушении кровоснабжения мозга, но для улучшения естества, зачем? Лучшее - враг хорошего. Она потом будет отвечать за посаженные почки, поджелудочную и печень, которые не такие крепкие у наших детей? или скажет "ну "чаво" вы хотели то с вашим диагнозом?".

 Отправлено: 10.11.10 16:46. Заголовок: Если интересно: http..

Если интересно:
http://www.vechnayamolodost.ru/pages/biomedicin/lekaotsindauc6.html<\/u><\/a>


На всех просторах интернета не встречал, что бы наши отечественные ученые опубликовывали свои исследования в этой области (???????)

 Отправлено: 10.11.10 17:02. Заголовок: turist пишет: Хорош..

turist пишет:

цитата:

Хорошие врачи честно признаются, что в этом вопросе так подробно не разбирались

Вот и наш невролог считается хорошим врачом. Когда пришли к ней в первый раз, она не постеснялась сказать, что "Слышала, что такие детки могут неплохо развиваться, но опыта работы с ними у меня нет". Поэтому даже и не заикнулась о назначении нам ноотропов. Зато, когда ездили к ортопеду, попутно зашли к другому неврологу. Так та вообще не смогла разглядеть признаков СД, но ноотропов прописала (уже позже) на пол листа! Спросила - Зачем?, ответила - Для улучшения работы головного мозга.
Бред, не правда ли? Естественно, ничего не пили.

 Отправлено: 10.11.10 20:03. Заголовок: Meri пишет: Оль, я ..

Meri пишет:

цитата:

Оль, я отнесла к себе: "вот сейчас придут знатоки и ..."

Правильно-правильно отнесла

 Отправлено: 10.11.10 22:10. Заголовок: Нам тут тоже невропа..

Нам тут тоже невропатолог назначил кортексин и пантогам. Про пантогам начиталась, а вот про кортексин мне девочка рассказала ( в доме малютки работает), улучшений, скачков видимых после курса практически ни у кого не бывает, зато бывают откаты в развитии, притом оочень заметные. И еще на питерском форуме писали мамочки о своем горе, два смертных случая, связывают с кортексином.

 Отправлено: 11.11.10 13:59. Заголовок: turist :sm36: tur..

turist

turist пишет:

цитата:

Зачем? Что лечить-то?

Мы за эти 2 года 8 раз были в стационаре - невролог очень настаивала, покольку сначала мы плохо держали голову, потом долго не ползали, потом ходить не хотела и т.д. (я понимаю что это для наших свойственно, но хотелось чтобы была как все)... Мы не лечили - мы стимулировали

G-NA85 пишет:

цитата:

А мне вот интересно результате деятельности данного врача "такие" детишки, ее пациенты, поступили в МГУ? или нет? Улучшили они память и шпарят Маяковского наизусть?

Мне в пример приводили двух мальчиков - один ходит в школу, второй наш ровестник уже может "чуть ли не стихи рассказывать" (слова невролога).
Лично я видел только нашего ровестника - мальчонка интересный, болтливый (не совсем четко, но , думаю, добьется многого, хотя кроме СД у него еще и проблемы с сердцем). Чем не положительный пример...
Мы вот в 2 года говорим только по просьбе, скажи то, скажи это... но в нашем лексиконе только мама , папа, баба, Ба - это кошки, гага - гуси и т.п.

 Отправлено: 11.11.10 14:23. Заголовок: Акелла Не знаю, вы ..

Акелла
Не знаю, вы уж извините - вам решать, разумеется, но
Акелла пишет:

цитата:

Мы за эти 2 года 8 раз были в стационаре - Мы не лечили - мы стимулировали

и Акелла пишет:

цитата:

Мы вот в 2 года говорим только по просьбе, скажи то, скажи это... но в нашем лексиконе только мама , папа, баба, Ба - это кошки, гага - гуси

Вам не показывает, что ваша стимуляция не оказывает в полной мере желаемого вами эффекта? Вроде все дети на форуме примерно на этом уровне и безо всякой стимуляции, тем более - девочки. Стихи вы почему-то наизусть не рассказываете, как этот мальчик (а был ли мальчик), а 8 раз за 2 года стимулироваться в стационаре

А про возможные проблемы с почками, печенью, обменом веществ, о которых выше писали девочки, - вы просто в это не верите, что ли?

 Отправлено: 11.11.10 14:37. Заголовок: Акелла пишет: снача..

Акелла пишет:

цитата:

сначала мы плохо держали голову, потом долго не ползали, потом ходить не хотела

Маша поползла к трем годам, опора на ноги - после 3,5, пошла к пяти годам. Мы не стимулировали, а занимались. Уже и вера пропадала в то, что будет какой-то результат, тупо занимались под счет. Примеров для подражания у нас было очень мало, в реале, пожалуй, никого. К сожалению. Зато мы сами стали примером. В реале много знакомых родителей, кто надеялся на стимуляцию и тп. И пили ноотропы, и обкалывали, и делали всякие операции. Даже те, кто изначально шел лучше нас, ушел совсем в другую сторону. Упущено время, а результатов нет. У Маши сд+дцп. Про ноотропы мне невролог говорила: "Ну, считаете, что для синдрома они не нужны, так хоть для дцп попейте"
5 лет назад, когда были большие сомнения по поводу ноотропов, информации в инете практически не было, не было опыта, ничего. Я помню, как девочки писали, "если бы у меня было две Марины , я бы могла одной дать ноотропы, а другой нет и решить, что лучше". Но сейчас столько информации из уважаемых источников, от врачей, которые непосредственно занимаются проблемой, такой родительский опыт накоплен...
У детей нет такого понятия "не хочет (ходить)". Если ребенок что-то не делает, значит, на то есть физиологические причины. Проще, конечно, дать "волшебную" таблетку, чем искать причину: почему так происходит.
Когда вдруг барахлит телевизор, мое первое средство - стукнуть больно по ём. Часто помогает. А муж мой открывает крышку и ковыряется внутри. Кто из нас более прав, если я права по умолчанию?

 Отправлено: 11.11.10 14:52. Заголовок: Meri а, это про Лучи..

Meri а, это про Лучика ты процитировала Meri пишет:

цитата:

Но сейчас столько информации из уважаемых источников, от врачей, которые непосредственно занимаются проблемой, такой родительский опыт накоплен

+100.

 Отправлено: 11.11.10 15:09. Заголовок: Аполлинария пошла в ..

Аполлинария пошла в 2,2, не ползала, была слабой. Зато сейчас в альпинистком снаряжении по горам скачет, как коза, без инстуктора. На лошади тоже может без инструктора, плавает, бегает. Хорошо говорит (с 5,5лет), читает стихи, поет, танцует, ходит по подиуму, пусть пока это не так точно и четко , как у обычного ребенка, но это все Без ноотропов, без наркоты и это развивается исключительно от ее усилий. Но для достижения этого маме нужно верить в своего ребенка , в его таланты и безгранично любить его. Я твердо убежедна, что те родители, которые без нужных показаний стимулируют ребенка препаратами, лазерами,токами , стволовыми клетками, относятся к нему , как опытному образцу (пробирке), не любят его и не уважают его личность.

 Отправлено: 11.11.10 16:21. Заголовок: Акелла Мы без стиму..

Акелла
Мы без стимулирования говорим примерно то же самое. Если считать всякие междометия за слова, то около 50 слов. Плюс к этому знаем все буквы (почти все называет). Без проблем классифицирует и находит лишнее, собирает пазлы из 12-24 крупных деталей. Самостоятельно ест и пьет, причем довольно аккуратно. Ходит на горшок и может сама снимать - надевать штаны. Конструирует из кубиков стол, стул, диван. телевизор, кровать, дом, машину, гараж (про заборы дорожки и башни не говорю, это само собой). Знает не только основные 4 цвета, но еще черный, белый, коричневый, розовый, оранжевый. Считает (сформировано именно понятие числа) в пределах трех. Знает и безошибочно показывает основные формы. Играет с удовольствием в лото и в домино. Очень интересно играет в сюжетно-ролевые игры. Я бы сказала, что в соответствии с возрастом. Количество узнаваемых ею животных-птиц-насекомых уже не поддается моему контролю, думаю, что около 100 есть.
И все это без всяких лекарств, сплошная педагогика. [img src=/gif/smk/sm20.gif]
Варя, конечно, старше вашей Саши на 3 месяца, но большинство из перечисленного мы летом уже умели.

 Отправлено: 11.11.10 17:31. Заголовок: Акелла У нас в месяц..

Акелла У нас в месяц, от ноотропов был эпи приступ,неделя в реанимации.ОТ приступа ,откат назад был,глаз дёргался пол года.Больше такого счастья не хочу!Злата пошла в 1г7м(массажи хорошо способствуют движению вперёд).Злата, очень активная девочка.Интересуется всем.Говорим столько же.Считаю,что ноотропы ,никакого отношщения к развитию не имееют.Злате 2г.1мес.

 Отправлено: 11.11.10 17:43. Заголовок: Fruuu OlgaLD turist ..

Fruuu OlgaLD turist G-NA85 Meri
Целиком и полностью с вами согласна. Мы даже на учет у невропатолога не становились. Звали, но мы не пошли. Не вижу смысла, все равно лечить не будем.
G-NA85 пишет:

цитата:

Но для достижения этого маме нужно верить в своего ребенка , в его таланты и безгранично любить его. Я твердо убежедна, что те родители, которые без нужных показаний стимулируют ребенка препаратами, лазерами,токами , стволовыми клетками, относятся к нему , как опытному образцу (пробирке), не любят его и не уважают его личность.

 Отправлено: 11.11.10 22:35. Заголовок: OlgaLD я не говорю, ..

OlgaLD я не говорю, что я агитирую курсы приема ноотропов, я описала, что мы уже сделали и все эти процедуры не моя инициатива, то "что доктор прописал" - впервые в жизни столкнулась с такими детками, почему я должна заниматься самолечением и решать что "пить", а что нет... Некоторые здесь на форуме тоже принимали ноотропы, потом от них отказались - может я одна из них буду???

А во все описанные случаи здесь верю и не только верю, но и прислушиваюсь к ним...

Meri G-NA85 turist уж не знаю кого хвалить - родителей или малышей - скорее это совместный труд - молодцы!!!

 Отправлено: 11.11.10 23:33. Заголовок: Акелла Мне не хотел..

Акелла
Мне не хотелось бы, чтобы вы думали, что мы все на вас накинулись. Просто за наших деток сердце не может не болеть, друг за друга переживаем. Хорошо, что есть Интернет, вы можете подумать, получив информацию, поанализировать, посопоставлять, не обязательно теперь слепо верить докторам (тем более что в наше время квалифицированных докторов все меньше).
Для меня один из критериев: если предлагают ЛЕЧИТЬ СИНДРОМ, к этому врачу мы больше ни ногой

 Отправлено: 12.11.10 00:19. Заголовок: OlgaLD пишет: Для м..

OlgaLD пишет:

цитата:

Для меня один из критериев: если предлагают ЛЕЧИТЬ СИНДРОМ, к этому врачу мы больше ни ногой

а так же когда уважаемый доктор "неврипитолог" спрашивает-" у вас БОЛЕЗНЬ или СИНДРОМ?

 Отправлено: 12.11.10 00:29. Заголовок: iraira74 Ну да :sm2..

iraira74 Ну да

 Отправлено: 12.11.10 00:43. Заголовок: OlgaLD :sm36: ..

OlgaLD

 Отправлено: 12.11.10 01:18. Заголовок: iraira74 пишет: а т..

iraira74 пишет:

цитата:

а так же когда уважаемый доктор "неврипитолог" спрашивает-" у вас БОЛЕЗНЬ или СИНДРОМ?

А что и такое бывает?

 Отправлено: 12.11.10 01:27. Заголовок: светик22 А что и так..

светик22

цитата:

А что и такое бывает?

Сплошь да рядом

 Отправлено: 12.11.10 03:23. Заголовок: ЕленаБ Да уж :sm15..

ЕленаБ
Да уж У нас только кардиолог в поликлиннике пишет "болезнь". Все остальные пишут "синдром" и глупых вопросов не задают .

 Отправлено: 12.11.10 14:29. Заголовок: А мы так и идем с &#..

А мы так и идем с "болезнью" по жизни. У нас в справке от генетика так написано, а остальные переписывают.

 Отправлено: 12.11.10 15:27. Заголовок: Бася И у нас. Никак..

Бася
И у нас. Никакой проблемы я в этом не вижу. Девочки просто говорят, что зачастую врачи (недостаточно квалифицированные) начинают "втирать", что есть различия между синдромом и болезнью, на самом деле разница только в терминах, "БД" устаревшее, "СД" более современное (и более правильное, но кому какая разница, главное в этом сочетании слово - "Дауна").

 Отправлено: 12.11.10 16:24. Заголовок: OlgaLD :sm36: разъя..

OlgaLD разъяснить о вреде, это лучше чем промолчать.

OlgaLD пишет:

цитата:

можете подумать, получив информацию, поанализировать, посопоставлять, не обязательно теперь слепо верить докторам

Так вот я и "дозрела" до этой получения и анализа этой информации (лучше поздно,чем нигода ), иначе в эту тему не "полезла" бы - а по-началу, особенно после роддома (впервый год жизни Саньки) - готовы были сделать все, что бы она ничем не отличалась от других (у нас даже до абсурда дошло - свекровь экстрасенса на дом вызывала....вот уж эта тетека чуши нам наговорила, денег тоже выкинули полно). Верили во все - как слепые котята...

Всем поэтому и писала, и пишу "Спасибо за информацию!!!" - очень нужная, а главное ПОЛЕЗНАЯ!

 Отправлено: 12.11.10 17:25. Заголовок: Акелла :sm47: ..

Акелла

 Отправлено: 13.11.10 05:02. Заголовок: Да, вот и приплыли. ..

Да, вот и приплыли. Мы на курс реабилитации пошли и нам кортексин с актовегин через день колют. Еще магниты на голову ставят. И зачем я согласилась на уколы. Завтра наверное откажусь, сделали по 3 раза все. А вот с магнитами даже не знаю как поступить Причем такое же лечение получает 2 мальчик чуть старше нас с СД.

 Отправлено: 13.11.10 12:50. Заголовок: Мы делали магнит в к..

Мы делали магнит в комплексе с парафином и массажом. Савка стал активнее, начал крутиться с живота на спину. Мы в августе делали. А сейчас пошли на очередной курс и вместо магнита делаем электротон. После 4 дней физио ребенок стал как пропеллер, увереннее садится, вчера первый раз встал на четвереньки, эдак к новому году может и поползем.