Автор | Сообщение |
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-12
|
|
|
Ответов - 301
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
All
[только новые]
|
|
Лисенок
|
| |
Пост N: 171
Info: мама Ирина,дочь Алиса 21.06.2010
Зарегистрирован: 28.04.11
Откуда: Россия, Братск. Иркутская обл.
|
|
Отправлено: 09.06.11 20:57. Заголовок: Простомама :sm248: ..
|
|
|
Простомама
|
| |
Пост N: 51
Info: Мама Даша, Варюша родилась 23.08.2009.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Самара
|
|
Отправлено: 10.06.11 00:46. Заголовок: Спасибо, родные мои!..
Спасибо, родные мои!!!!! Такой важный день для нас!!!!! Хочу сказать тем, кто пока ждет и боится- помоги вам Бог!!!!! Желаю всем у кого впереди операции через год с улыбкой вспоминать и целовать своих окрепших малышей!!!!!!!!
|
|
|
МамаСоника
|
| |
Пост N: 272
Info: Мама Вика и доченька Сонюшка 18.03.2010 Возраст 41год
Зарегистрирован: 09.04.11
Откуда: Новосибирск
|
|
Отправлено: 10.06.11 01:34. Заголовок: Простомама Варюшке ..
Простомама Варюшке крепкого здоровья!
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 610
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 10.06.11 12:51. Заголовок: мама Настеньки Мама ..
мама Настеньки Мама Анюты Скорейшего выздоровления девочкам!!! И возвращения домой!!! Простомама Варюшке крепкого здоровья!!!!
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 4
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 15.06.11 13:14. Заголовок: девочки, здравствуйт..
девочки, здравствуйте! Мите уже 2,5 месяца и через пару недель нам запланирована операция на сердце. АК полная форма и еще некоторые недочеты в строении сердца. пробились в Мешалкина. но я не об этом - ходим на массаж. массажистка очень понимающая и адекватная. но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. ну неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса. я же думала что основная проблема (самая серьезная) это пороги жизенноважных оргов. я прочла все книги даунсайтАп. знаю про все остальные сопутствующие заболевания. но вот ее высказывание - неужели медицина и впрямь нам не может помочь...
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3488
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 15.06.11 13:39. Заголовок: atali пишет: неужел..
atali пишет: цитата: | неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса |
|
странно вы так говорите....
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4097
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 15.06.11 14:18. Заголовок: atali но сегодня он..
atali цитата: | но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. |
| Это раньше-когда операции на сердце не делали
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 3835
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 15.06.11 14:25. Заголовок: atali пишет: но сег..
atali пишет: цитата: | но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. |
|
присутствуют такие рассуждения, но они давно устарели, эта статистика основана на том, что больший процент детей с сд попадают в дм, там никто особо им ничего не лечит, детки умирают часто не дожив до года, плюс ко всему завдают от отсутсвия любви родительской если же ребенок в семье, его облседуют и лечат как положено, любят, заботятся то продолжительность жизни наших детей в среднем такая же как и у людей с 46 хромосомами в кариотипе
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 5
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 15.06.11 16:21. Заголовок: Татьяна71 пишет: ст..
Татьяна71 пишет: цитата: | странно вы так говорите.... |
| ну ведь научились зубы имплантировать, деток с весом в 600гр выхаживать, сосуды заменять на искусственные...а вот какая-то дополнительная хромосома, которой несправедливо одарены наши детки им не под силу... кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно?
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 8377
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 15.06.11 18:24. Заголовок: atali пишет: кстати..
|
|
|
Ксюша
|
| |
Пост N: 1066
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.
Зарегистрирован: 19.01.11
Откуда: Красноярский край 39лет
|
|
Отправлено: 15.06.11 18:41. Заголовок: atali Девочки,дороги..
atali Девочки,дорогие,несмотря ни на что - хочу сказать,что врачи сейчас творят чудеса с больными сердечками наших малышей....не принимайте на себя какие-то чужие истории,всё очень индивидуально,но деток оперируют и через дней 10 вы уже едете домой.Надо настраиваться на лучшее и верить,что всё будет хорошо.У нас просто была своя особенность в организме,но я в больнице проводила смен 5 мамочек с детками,примерно по 30-40 деток в каждой смене,от месяца до года,.они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также.
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 3838
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 16.06.11 00:00. Заголовок: atali пишет: кстати..
atali пишет: цитата: | кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно? |
|
ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело, но надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем
|
|
|
Destiny
|
| moderator
|
Пост N: 3843
Info: я Наталья,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, о.Новая Земля
|
|
Отправлено: 16.06.11 00:18. Заголовок: Ксюша ты молодец!!!!..
Ксюша ты молодец!!!!
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3489
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 00:45. Заголовок: atali пишет: дополн..
atali пишет: может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма.
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 7
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 16.06.11 00:54. Заголовок: Ксюша пишет: они вс..
Ксюша пишет: цитата: | они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также |
| спасибо за добрые слова. alisochka пишет: цитата: | ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело |
| может я не в том тоне общаюсь или фразы не те пишу и поэтому вы как-то резко реагируете. если я не в той тональности пока - извините. я же начинающая. а думаю я пока об анализах (знаете же какую кучу их дать надо), стараюсь решать вопросы по мере их поступления.
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 16660
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 16.06.11 01:12. Заголовок: Татьяна71 пишет: мо..
Татьяна71 пишет: цитата: | может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма. |
| Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг atali Не думаю, что Маша хотела быть резкой, она (по-моему) скорее хотела сконцентрироваться на alisochka пишет: цитата: | надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем |
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3495
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 01:28. Заголовок: OlgaLD собственно, о..
OlgaLD собственно, особый обмен веществ обусловлен 47 хромосомой... хотя я тоже не спец.... atali дети быстро забывают боль. первое время после операции детке дают обезбаливающее. а потом уже все проходит и ничего не болит...
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 8
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 16.06.11 01:34. Заголовок: я стараюсь думать о ..
я стараюсь думать о хорошем и принимать ситуацию какая она есть...скоро получится-знаю. но пока часто ночью захожу на форум, читаю почти все подряд. это бесценный опыт матерей, переживших те же моменты что и я. а в чудо мне очень хочется верить. как и многим из вас когда-то. наши сыновья и дочери и так много проблем имеют - у кого как ни у них есть больше прав на него... на чудо
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 4
Info: сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 16.06.11 05:21. Заголовок: Здравствуйте! Мой Ко..
Здравствуйте! Мой Коленька родился с пороком сердца. В общем-то и порок несложный, но во что все это вылилось... Не знаю, с чего все началось. Может быть с дыма, которым он вдоволь надышался с первых своих вдохов, или с бронхита, который был так похож на коклюш... Всю весну мы лечили пневмонию. Нам не помогли 8 антибиотиков и прочие меры. Нам по рентгеновским снимкам ставили и пневмонию с плевритом, и туберкулез, и инородное тело в легких... И ни слова о пороке сердца! Малыш просто задыхался все это время, практически не развивался. В конце концов я обратилась со снимками к знакомому доктору (она детский рентгенолог, на пенсии) и чуть не довела добрую женщину до инфаркта! Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! Его ведь заставляли поить как можно больше, а его мочегонить надо было. В результате уже после 3 дней приема Верошпирона Коля перестал задыхаться. 23 июня едем в Бакулева. Но у меня сейчас еще шок не прошел, боюсь за него - ужас!!! Уже больше месяца массаж не делаю и вообще боюсь его тормошить, у врачей такие противоречивые мнения на этот счет...
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 8397
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 16.06.11 05:30. Заголовок: ГалиКо пишет: Ника..
ГалиКо пишет: цитата: | Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! |
| какой ужас бедный ребенок это где же такие чудо врачи? Удачи вам и @@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
ilusha
|
| |
Пост N: 908
Info: Мама Вера и сынок Илюша (29.11.2007)
Зарегистрирован: 21.11.09
Откуда: USA, Woodburn
|
|
Отправлено: 16.06.11 05:38. Заголовок: ГалиКо Добро пожалов..
ГалиКо Добро пожаловать.ГалиКо пишет: цитата: | Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! |
| Какой ужас!!!!!! Коленьке здоровья и Удачи вам в обследовании!!!!!
|
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 6
Info: сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 16.06.11 05:56. Заголовок: дарина777 пишет: это..
дарина777 пишет: цитата: | это где же такие чудо врачи? |
| Наши! Врачи с развитием технического прогресса потеряли врачебную интуицию, перестали видеть человека.
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 533
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 16.06.11 06:15. Заголовок: ГалиКо Мы тоже рады ..
ГалиКо Мы тоже рады знакомству! Удачи вам на обследовании, и желаем получить правильное назначение!
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 16666
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 16.06.11 14:59. Заголовок: ГалиКо Пусть все нал..
ГалиКо Пусть все наладится у вас!!!
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 10
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 16.06.11 16:06. Заголовок: ГалиКо пишет: у вра..
ГалиКо пишет: цитата: | у врачей такие противоречивые мнения на этот счет... |
| с нашим малышом тоже главные специалисты - это мы: его родители. когда с сургуте нас обследовали сказали что нужна будет операция, ближе к годику. мы спокойно уехали, планировали ездить на осмотры. а параллельно я отправила наше заключение ЭХО во все клиники, которые консультируют по документам. Томск выслал заключение - срочно оперировать (первый этап потом позже второй) до двух месяцев!!!! нам на тот момент уже было 1,5. суету подняли. связалась с питером. там отличный кардиохирург. по телефону с ним поговорила. сказал что лучше конечно ребенка показать им, но у них эти операции делают в один заход и 3-5 месяцев. Мешалкина (туда официально по квоте попросились) ответили примерно то же: с 3 до 4 месяцев и назначили госпитализацию. кардиологов детских у нас в городе нет. так что разбирались и решали сами. получаетсЯ САМИ РОДИТЕЛИ принимают решения как будет происходить леченике ребенка, выбирая клинику. а врачи вообще тогда на что?!!! а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). хотя может врачи в томске и отличные, но заманивал нас менеджер исходя из заключения некой комисии по отбору пациентов. удачи всем ребятишкам которым предстоит операция. и нашему сынишке тоже!
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 11
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 16.06.11 16:51. Заголовок: каждая девчонка здес..
каждая девчонка здесь - это настоящая сильная женщина. не могу подобрать слов сколько позитива я тут почерпнула, сколько опыта. спасибо всем большое. поменьше всем сложностей и побольше добра, любви и фарта в жизни!
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 8404
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 16.06.11 16:58. Заголовок: atali пишет: а томс..
atali пишет: цитата: | а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). |
| а как же квота?
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3507
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 17:34. Заголовок: atali нас оперировал..
atali нас оперировали в ТОмске. в любой клинике - маркетинг... все заинтересованы в том, чтоб оперировались именно у них. это ж деньги. единственно, я не поняла, у вашего ребенка какой порок? Если ОАВК, то его действительно чаще в 2 этапа оперируют. первый этап -сужение легочной артерии, второй- собственно коррекция. иногда бывает (по состоянию ребенка), что делают сразу радикальную коррекцию.
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 13
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 16.06.11 19:09. Заголовок: у нас именно АВК. то..
у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. голова пухла от принятия решения. я надеюсь на специалистов в Мешалкина. а что касается квоты - ее нам дали. но на тот момент необходимо было срочно принимать решение (когда Диме уже было 1,5 мес. а Томск настаивал на операции до 2-х) мы были готовы ехать в питер за свой счет. уже даже прикидывала что срочно будет продать-заложить и тп. Татьяна, а Ромочке первый этап операции во сколько сделали?
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3509
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 19:25. Заголовок: atali у нас была рад..
atali у нас была радикальная, в 6 месяцев. а потом еще одна, через 2 недели - поставили кардиостимулятор. осложнение после операции - АВ блокада. но нас предупредили, что такие операции чаще делают именно в 2 этапа - как я написала. но у нас Ромыч был в хорошей форме, поэтому в 1 этап решили делать. а вообще, решить, как делать операцию, можно только посмотрев на месте. т.е. тщательно обследовав ребенка, а не смотреть какие-то документы. мы тоже выбирали - куда нам поехать. выбор был невелик - Томск, Новосибирск, или Бакулева. В Бакулева нам ответили - да приезжайте когда хотите, операция поточная, мы таких пачками оперируем... Новосиб ответил - приезжайте на обследование, потом будем решать вопрос госпитализации - в порядке очереди. и только Томск ответил - решайте финансовые вопросы срочно, и приезжайте с расчетом на то, что останетесь оперироваться. я спросила - а сколько у нас в принципе есть времени на решение фин.вопросов. ответили так - сколько времени.... можем сказать, что оперироваться надо было "вчера"... так что - шомором!!!!
|
|
|
inga
|
| |
Пост N: 140
Info: сыночек Макарик родился 28.05.2010
Зарегистрирован: 18.08.10
Откуда: Россия, Брянск
|
|
Отправлено: 16.06.11 19:44. Заголовок: ГалиКо КОЛЕНЬКЕ ЗДОР..
ГалиКо КОЛЕНЬКЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
inga
|
| |
Пост N: 141
Info: сыночек Макарик родился 28.05.2010
Зарегистрирован: 18.08.10
Откуда: Россия, Брянск
|
|
Отправлено: 16.06.11 19:46. Заголовок: atali ХОРОШИХ ВАМ ВР..
atali ХОРОШИХ ВАМ ВРАЧЕЙ! Пусть все будет хорошо!
|
|
|
turist
|
| |
Пост N: 5643
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 16.06.11 20:22. Заголовок: atali пишет: у нас ..
atali пишет: цитата: | у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. |
| У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную, а не в 2 этапа. Она свои документы высылала в Берлин, в Бакулево и в Томск потом, все ответили, что только в 2 этапа... Таня права, каждый конкретный случай нужно внимательно смотреть состояние ребенка...
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3510
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 20:28. Заголовок: turist У Ксюшиной Ал..
turist У Ксюшиной Аленки тоже кажется ОАВК был... и тоже сразу радикальную.... что то меня это напрягло....
|
|
|
turist
|
| |
Пост N: 5644
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 16.06.11 20:31. Заголовок: Татьяна71 Да, меня ..
Татьяна71 Да, меня тогда тоже смутило, что все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа.
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3511
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 20:51. Заголовок: turist Мариш, я везд..
turist Мариш, я везде читала, что операция 2-х этапная. На формуме ВПС есть энциклопедия, там описание этого порока подробное...
|
|
|
atali
|
| |
Пост N: 14
Зарегистрирован: 12.05.11
|
|
Отправлено: 16.06.11 20:59. Заголовок: turist пишет: У Све..
turist пишет: цитата: | У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную |
| мы покажемся - ну может на месте они еще пересмотрят. ну они же врачи!! я-то только начинаю вникать. попробую поконсультироваться еще там. надеюсь на врачей. ведь это огромная клиника с кучей специалистов (мешалкина).turist пишет: цитата: | все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа. |
| безусловно бывают страшные случаи. если бы не суетились то нас оперировал сургут, а там вообще 1,5 детских кардиохирурга и те переучены из взрослых. а почему 1,5 - потому что про одного узнала что он с родителей под разными предлогами взятки вымогает. для меня это многое говорит о враче. разволновалась я что-то...
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 3512
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 16.06.11 21:05. Заголовок: atali Наталья, а ты ..
atali Наталья, а ты откуда вообще? Можно съездить в Томск на консультацию, чтобы УЗИ сделал Соколов или Марцинкевич. если надо, номера телефонов напишу.
|
|
|
lokiss5
|
| |
Пост N: 561
Info: Дочка Милана 9 месяцев. Мама Ольга.
Зарегистрирован: 26.07.10
Откуда: Россия, Красноярск
|
|
Отправлено: 16.06.11 21:13. Заголовок: Татьяна71 Таня,ты ве..
Татьяна71 Таня,ты верно сказала. У Ксюшиной Алены была Полная АВК. Радикальная операция. Не знаю я ...никому верить нельзя. Страх берет.
|
|
|
turist
|
| |
Пост N: 5648
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 16.06.11 21:13. Заголовок: atali Я не спец, но..
atali Я не спец, но много добрых слов слышала о Томске, а вот с Мешалкина, к сожалению, на форуме опыт Хотя и там, думаю, есть разные специалисты. Удачи вам. Я так поняла, что вы из Сургута? И квоту дают именно на Мешалкина?
|
|
|
Ответов - 301
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
All
[только новые]
|
|