Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-12

Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

 Отправлено: 09.06.11 20:57. Заголовок: Простомама :sm248: ..

Простомама

 Отправлено: 10.06.11 00:46. Заголовок: Спасибо, родные мои!..

Спасибо, родные мои!!!!! Такой важный день для нас!!!!! Хочу сказать тем, кто пока ждет и боится- помоги вам Бог!!!!! Желаю всем у кого впереди операции через год с улыбкой вспоминать и целовать своих окрепших малышей!!!!!!!!

 Отправлено: 10.06.11 01:34. Заголовок: Простомама Варюшке ..

Простомама
Варюшке крепкого здоровья!

 Отправлено: 10.06.11 12:51. Заголовок: мама Настеньки Мама ..

мама Настеньки Мама Анюты Скорейшего выздоровления девочкам!!! И возвращения домой!!!

Простомама Варюшке крепкого здоровья!!!!

 Отправлено: 15.06.11 13:14. Заголовок: девочки, здравствуйт..

девочки, здравствуйте! Мите уже 2,5 месяца и через пару недель нам запланирована операция на сердце. АК полная форма и еще некоторые недочеты в строении сердца. пробились в Мешалкина. но я не об этом - ходим на массаж. массажистка очень понимающая и адекватная. но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго. ну неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса. я же думала что основная проблема (самая серьезная) это пороги жизенноважных оргов. я прочла все книги даунсайтАп. знаю про все остальные сопутствующие заболевания. но вот ее высказывание - неужели медицина и впрямь нам не может помочь...

 Отправлено: 15.06.11 13:39. Заголовок: atali пишет: неужел..

atali пишет:

цитата:

неужели современная медицина не научилась еще творить чудеса

странно вы так говорите....

 Отправлено: 15.06.11 14:18. Заголовок: atali но сегодня он..

atali

цитата:

но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго.

Это раньше-когда операции на сердце не делали

 Отправлено: 15.06.11 14:25. Заголовок: atali пишет: но сег..

atali пишет:

цитата:

но сегодня она вскользь сказала, что наши детки не живут долго.

присутствуют такие рассуждения, но они давно устарели, эта статистика основана на том, что больший процент детей с сд попадают в дм, там никто особо им ничего не лечит, детки умирают часто не дожив до года, плюс ко всему завдают от отсутсвия любви родительской
если же ребенок в семье, его облседуют и лечат как положено, любят, заботятся то продолжительность жизни наших детей в среднем такая же как и у людей с 46 хромосомами в кариотипе

 Отправлено: 15.06.11 16:21. Заголовок: Татьяна71 пишет: ст..

Татьяна71 пишет:

цитата:

странно вы так говорите....

ну ведь научились зубы имплантировать, деток с весом в 600гр выхаживать, сосуды заменять на искусственные...а вот какая-то дополнительная хромосома, которой несправедливо одарены наши детки им не под силу...
кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно?

 Отправлено: 15.06.11 18:24. Заголовок: atali пишет: кстати..

atali пишет:

цитата:

кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно?

нет слов как-то

 Отправлено: 15.06.11 18:41. Заголовок: atali Девочки,дороги..

atali Девочки,дорогие,несмотря ни на что - хочу сказать,что врачи сейчас творят чудеса с больными сердечками наших малышей....не принимайте на себя какие-то чужие истории,всё очень индивидуально,но деток оперируют и через дней 10 вы уже едете домой.Надо настраиваться на лучшее и верить,что всё будет хорошо.У нас просто была своя особенность в организме,но я в больнице проводила смен 5 мамочек с детками,примерно по 30-40 деток в каждой смене,от месяца до года,.они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также.

 Отправлено: 16.06.11 00:00. Заголовок: atali пишет: кстати..

atali пишет:

цитата:

кстати, девочки, после операции ребеночку долго больно?

ну а вы как думаете?
это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело, но надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем

 Отправлено: 16.06.11 00:18. Заголовок: Ксюша ты молодец!!!!..

Ксюша ты молодец!!!!

 Отправлено: 16.06.11 00:45. Заголовок: atali пишет: дополн..

atali пишет:

цитата:

дополнительная хромосома

может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма.

 Отправлено: 16.06.11 00:54. Заголовок: Ксюша пишет: они вс..

Ксюша пишет:

цитата:

они все поехали домой здоровенькие,и у вас будет также

спасибо за добрые слова.
alisochka пишет:

цитата:

ну а вы как думаете? это же полостная операция с оставновкой сердца под общим наркозом, конечно больно и тяжело

может я не в том тоне общаюсь или фразы не те пишу и поэтому вы как-то резко реагируете. если я не в той тональности пока - извините. я же начинающая. а думаю я пока об анализах (знаете же какую кучу их дать надо), стараюсь решать вопросы по мере их поступления.

 Отправлено: 16.06.11 01:12. Заголовок: Татьяна71 пишет: мо..

Татьяна71 пишет:

цитата:

может и придет время, когда эту дополнительную хромосому научатся выковыривать из каждой клеточки организма.

Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг

atali
Не думаю, что Маша хотела быть резкой, она (по-моему) скорее хотела сконцентрироваться на alisochka пишет:

цитата:

надо думать что все будет хорошо и помогать малышу во всем

 Отправлено: 16.06.11 01:28. Заголовок: OlgaLD собственно, о..

OlgaLD собственно, особый обмен веществ обусловлен 47 хромосомой... хотя я тоже не спец....
atali дети быстро забывают боль. первое время после операции детке дают обезбаливающее. а потом уже все проходит и ничего не болит...

 Отправлено: 16.06.11 01:34. Заголовок: я стараюсь думать о ..

я стараюсь думать о хорошем и принимать ситуацию какая она есть...скоро получится-знаю. но пока часто ночью захожу на форум, читаю почти все подряд. это бесценный опыт матерей, переживших те же моменты что и я. а в чудо мне очень хочется верить. как и многим из вас когда-то. наши сыновья и дочери и так много проблем имеют - у кого как ни у них есть больше прав на него... на чудо

 Отправлено: 16.06.11 05:21. Заголовок: Здравствуйте! Мой Ко..

Здравствуйте! Мой Коленька родился с пороком сердца. В общем-то и порок несложный, но во что все это вылилось... Не знаю, с чего все началось. Может быть с дыма, которым он вдоволь надышался с первых своих вдохов, или с бронхита, который был так похож на коклюш... Всю весну мы лечили пневмонию. Нам не помогли 8 антибиотиков и прочие меры. Нам по рентгеновским снимкам ставили и пневмонию с плевритом, и туберкулез, и инородное тело в легких... И ни слова о пороке сердца! Малыш просто задыхался все это время, практически не развивался. В конце концов я обратилась со снимками к знакомому доктору (она детский рентгенолог, на пенсии) и чуть не довела добрую женщину до инфаркта! Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения! Его ведь заставляли поить как можно больше, а его мочегонить надо было. В результате уже после 3 дней приема Верошпирона Коля перестал задыхаться. 23 июня едем в Бакулева. Но у меня сейчас еще шок не прошел, боюсь за него - ужас!!! Уже больше месяца массаж не делаю и вообще боюсь его тормошить, у врачей такие противоречивые мнения на этот счет...

 Отправлено: 16.06.11 05:30. Заголовок: ГалиКо пишет: Ника..

ГалиКо пишет:

цитата:

Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения!

какой ужас бедный ребенок
это где же такие чудо врачи?
Удачи вам и @@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 16.06.11 05:38. Заголовок: ГалиКо Добро пожалов..

ГалиКо Добро пожаловать.ГалиКо пишет:

цитата:

Никакой пневмонии, чудовищные застойные явления в легких из-за перегрузки в малом круге кровообращения!

Какой ужас!!!!!!
Коленьке здоровья и Удачи вам в обследовании!!!!!

 Отправлено: 16.06.11 05:56. Заголовок: дарина777 пишет: это..

дарина777 пишет:

цитата:

это где же такие чудо врачи?

Наши!
Врачи с развитием технического прогресса потеряли врачебную интуицию, перестали видеть человека.

 Отправлено: 16.06.11 06:15. Заголовок: ГалиКо Мы тоже рады ..

ГалиКо Мы тоже рады знакомству!
Удачи вам на обследовании, и желаем получить правильное назначение!

 Отправлено: 16.06.11 14:59. Заголовок: ГалиКо Пусть все нал..

ГалиКо Пусть все наладится у вас!!!

 Отправлено: 16.06.11 16:06. Заголовок: ГалиКо пишет: у вра..

ГалиКо пишет:

цитата:

у врачей такие противоречивые мнения на этот счет...

с нашим малышом тоже главные специалисты - это мы: его родители. когда с сургуте нас обследовали сказали что нужна будет операция, ближе к годику. мы спокойно уехали, планировали ездить на осмотры. а параллельно я отправила наше заключение ЭХО во все клиники, которые консультируют по документам. Томск выслал заключение - срочно оперировать (первый этап потом позже второй) до двух месяцев!!!! нам на тот момент уже было 1,5. суету подняли. связалась с питером. там отличный кардиохирург. по телефону с ним поговорила. сказал что лучше конечно ребенка показать им, но у них эти операции делают в один заход и 3-5 месяцев. Мешалкина (туда официально по квоте попросились) ответили примерно то же: с 3 до 4 месяцев и назначили госпитализацию. кардиологов детских у нас в городе нет. так что разбирались и решали сами. получаетсЯ САМИ РОДИТЕЛИ принимают решения как будет происходить леченике ребенка, выбирая клинику. а врачи вообще тогда на что?!!! а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера). хотя может врачи в томске и отличные, но заманивал нас менеджер исходя из заключения некой комисии по отбору пациентов. удачи всем ребятишкам которым предстоит операция. и нашему сынишке тоже!

 Отправлено: 16.06.11 16:51. Заголовок: каждая девчонка здес..

каждая девчонка здесь - это настоящая сильная женщина. не могу подобрать слов сколько позитива я тут почерпнула, сколько опыта. спасибо всем большое. поменьше всем сложностей и побольше добра, любви и фарта в жизни!

 Отправлено: 16.06.11 16:58. Заголовок: atali пишет: а томс..

atali пишет:

цитата:

а томск вообще меня напряг. у них там не здравница а маркетинговая компания. лишь бы заманить. ведь такая операция стоит около 300-400 тысяч (цены питера).

а как же квота?

 Отправлено: 16.06.11 17:34. Заголовок: atali нас оперировал..

atali нас оперировали в ТОмске. в любой клинике - маркетинг... все заинтересованы в том, чтоб оперировались именно у них. это ж деньги. единственно, я не поняла, у вашего ребенка какой порок? Если ОАВК, то его действительно чаще в 2 этапа оперируют. первый этап -сужение легочной артерии, второй- собственно коррекция. иногда бывает (по состоянию ребенка), что делают сразу радикальную коррекцию.

 Отправлено: 16.06.11 19:09. Заголовок: у нас именно АВК. то..

у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так. голова пухла от принятия решения. я надеюсь на специалистов в Мешалкина. а что касается квоты - ее нам дали. но на тот момент необходимо было срочно принимать решение (когда Диме уже было 1,5 мес. а Томск настаивал на операции до 2-х) мы были готовы ехать в питер за свой счет. уже даже прикидывала что срочно будет продать-заложить и тп.
Татьяна, а Ромочке первый этап операции во сколько сделали?

 Отправлено: 16.06.11 19:25. Заголовок: atali у нас была рад..

atali у нас была радикальная, в 6 месяцев. а потом еще одна, через 2 недели - поставили кардиостимулятор. осложнение после операции - АВ блокада. но нас предупредили, что такие операции чаще делают именно в 2 этапа - как я написала. но у нас Ромыч был в хорошей форме, поэтому в 1 этап решили делать. а вообще, решить, как делать операцию, можно только посмотрев на месте. т.е. тщательно обследовав ребенка, а не смотреть какие-то документы. мы тоже выбирали - куда нам поехать. выбор был невелик - Томск, Новосибирск, или Бакулева. В Бакулева нам ответили - да приезжайте когда хотите, операция поточная, мы таких пачками оперируем... Новосиб ответил - приезжайте на обследование, потом будем решать вопрос госпитализации - в порядке очереди. и только Томск ответил - решайте финансовые вопросы срочно, и приезжайте с расчетом на то, что останетесь оперироваться. я спросила - а сколько у нас в принципе есть времени на решение фин.вопросов. ответили так - сколько времени.... можем сказать, что оперироваться надо было "вчера"... так что - шомором!!!!

 Отправлено: 16.06.11 19:44. Заголовок: ГалиКо КОЛЕНЬКЕ ЗДОР..

ГалиКо КОЛЕНЬКЕ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 16.06.11 19:46. Заголовок: atali ХОРОШИХ ВАМ ВР..

atali ХОРОШИХ ВАМ ВРАЧЕЙ! Пусть все будет хорошо!

 Отправлено: 16.06.11 20:22. Заголовок: atali пишет: у нас ..

atali пишет:

цитата:

у нас именно АВК. только Томск нам порекомендовал операцию в 2 этапа. а Сургут, Мешалкина и Питер - за радикальную операцию. большинство посчитали так.

У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную, а не в 2 этапа. Она свои документы высылала в Берлин, в Бакулево и в Томск потом, все ответили, что только в 2 этапа...
Таня права, каждый конкретный случай нужно внимательно смотреть состояние ребенка...

 Отправлено: 16.06.11 20:28. Заголовок: turist У Ксюшиной Ал..

turist У Ксюшиной Аленки тоже кажется ОАВК был... и тоже сразу радикальную.... что то меня это напрягло....

 Отправлено: 16.06.11 20:31. Заголовок: Татьяна71 Да, меня ..

Татьяна71
Да, меня тогда тоже смутило, что все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа.

 Отправлено: 16.06.11 20:51. Заголовок: turist Мариш, я везд..

turist Мариш, я везде читала, что операция 2-х этапная. На формуме ВПС есть энциклопедия, там описание этого порока подробное...

 Отправлено: 16.06.11 20:59. Заголовок: turist пишет: У Све..

turist пишет:

цитата:

У Светы Даша умерла из-за того, что в Мешалкино сделали сразу радикальную

мы покажемся - ну может на месте они еще пересмотрят. ну они же врачи!! я-то только начинаю вникать. попробую поконсультироваться еще там. надеюсь на врачей. ведь это огромная клиника с кучей специалистов (мешалкина).turist пишет:

цитата:

все клиники постфактум Свете объясняли, что необходима операция в 2 этапа.

безусловно бывают страшные случаи. если бы не суетились то нас оперировал сургут, а там вообще 1,5 детских кардиохирурга и те переучены из взрослых. а почему 1,5 - потому что про одного узнала что он с родителей под разными предлогами взятки вымогает. для меня это многое говорит о враче.
разволновалась я что-то...

 Отправлено: 16.06.11 21:05. Заголовок: atali Наталья, а ты ..

atali Наталья, а ты откуда вообще? Можно съездить в Томск на консультацию, чтобы УЗИ сделал Соколов или Марцинкевич. если надо, номера телефонов напишу.

 Отправлено: 16.06.11 21:13. Заголовок: Татьяна71 Таня,ты ве..

Татьяна71 Таня,ты верно сказала. У Ксюшиной Алены была Полная АВК. Радикальная операция. Не знаю я ...никому верить нельзя. Страх берет.

 Отправлено: 16.06.11 21:13. Заголовок: atali Я не спец, но..

atali
Я не спец, но много добрых слов слышала о Томске, а вот с Мешалкина, к сожалению, на форуме опыт

Хотя и там, думаю, есть разные специалисты. Удачи вам. Я так поняла, что вы из Сургута? И квоту дают именно на Мешалкина?

 Отправлено: 16.06.11 21:16. Заголовок: И на сколько я понял..

И на сколько я поняла( в Ксюшином случае). Доктора почему-то сначала сделали радикальную,а потом пытались артерию утянуть...странно как-то. Вроде наоборот должно было быть...

 Отправлено: 16.06.11 21:20. Заголовок: В Томске нам делали ..

В Томске нам делали радикальную. Еще одному мальчику- тоже сразу радикальную. У нас осложнение. у Вадика - все в порядке. А там я видела очень много деток приехавших на 2 этап - на коррекцию. в каждом случае они долго решают, совещаются. консилиум проходит. и принимают решение. бывает так, что отказывают. ясно видят - что не смогут помочь. тогда советуют заграницу. Лежал мальчик с нами 5 лет, земляк наш, ему делали зондирование, долго готовились к операции. маме сразу сказали - 50/50. без операции умрет точно. давали ему еще пол года-год... может умереть во время операции. может после. но есть шанс. у него конечно были осложнения, и жидкость ему откачивали, и много еще чего... но сейчас он дома. мать говорит - ему наверное моторчик еще вшили во время операции, носится сейчас как электровеник!

 Отправлено: 16.06.11 21:23. Заголовок: lokiss5 пишет: снач..

lokiss5 пишет:

цитата:

сначала сделали радикальную,а потом пытались артерию утянуть

отэто да.... Оль, у Аленки высокая легочная гипертензия была? Она ж на узи сразу диагностируется... там весь кровоток виден... А ты не знаешь, кто Аленку оперировал? сначала легочную артерию ушивают, снижают ЛГ, а потом уже... че попало, ёлы палы....

 Отправлено: 16.06.11 21:40. Заголовок: Татьяна71 Да не сказ..

Татьяна71 Да не сказать чтобы критичная гипертензия была... Я точно не скажу(у Ксюши надо спросить),но по-моему,что-то около 60. Да,че попало... Они видимо решили,что на вид ребенок бодрый,значит все окей!! Сделали радикалку,легкие лмфа начала заливать. Еще одну сделали,сузили артерию видимо и больше из реанимации ее не выпустили... Кто оперировал не помню.. Ксюша говорила,но я как-то не запомнила. Жалко малышку.

 Отправлено: 16.06.11 22:02. Заголовок: мы из маленького гор..

мы из маленького городка тюменской области, ханты-мансийского автономного округа. в сургуте у нас кардиологи так как у нас в городе нет - наблюдались там. а вот на томск квот нет. мне объяснили что квота выдается на определенное мед.учреждение..была на н-ск мешалкина мы рады были. 27 июня уже госпитализация. мотаться с ребеночком по разным кликникам жаль его...болеть же совсем не надо..не знаю что и думать.

 Отправлено: 16.06.11 22:11. Заголовок: написала, почему-то ..

написала, почему-то удалилось. мы из хмао тюменская область. 500 км от ханты-мансийска. выбраться можем только самолетом - тайга кругом. вы наверное о таких районах и не слышали?:)) в сургуте нас кардиолог смотрел. так как в городе нет у нас такого врача. ну и оперировать у них хотели. а когда томск заключение выслал срочно оперироваться - я забегала. и наши документы вместе с томским заключением отправили в новосибирск. те дали ответ. операция радикалка плановая . госпитализация 27 июня. ждем. собираем анализы. уповаю что с нами все будет хорошо. Митя крепенький. родился на 3,500. сейчас уже 6,500 примерно. (нам 23 июня 3 месяца будет). ну посмотрим. а про мешалкина может отзывов много не очень потому что там просто огрмная клиника.. не удивительно что бывают и страшные случаи. может я себя успокаиваю. в томске пади поменьше клиника. в томск нас не направляют. вот такие дела.

 Отправлено: 16.06.11 22:13. Заголовок: мы из маленького гор..

мы из маленького городка в 500 км от ханты-мансийска...

 Отправлено: 16.06.11 22:45. Заголовок: Девочки,как я поняла..

Девочки,как я поняла - в два этапа делают если разный размер желудочков,тогда делают первую,не радикальную и дают время подрасти желудочкам,у нас все было равномерно....делал Синельников,сделал на совесть,если маленькое,только что прооперированное сердечко перенесло еще две операции,не связанные с сердцем....и работало еще месяц с лишним.....так что у меня есть основания говорить,что они высокие профессионалы,блин...как не крути. Артерию нам не ушивали,было совсем другое.

 Отправлено: 17.06.11 00:31. Заголовок: atali Ничего не уда..

atali
Ничего не удалилось, три ваших поста откуда вы )))

 Отправлено: 17.06.11 00:44. Заголовок: ага, "намусорила..

ага, "намусорила я" сгоряча:)))) своими сообщениями. Ксюша спасибо Вам. я тоже настроена на то, что там профи работают. у нас уже и выбора-то нет.
а томск нам кричал не сузите артерию (у них в клинике) - за вас потом не возьмутся и все это не видя малыша. напугали...теперь ждем поездку в мешалкина. сама все закрутила. лучше жалеть о сделанном чем о не сделанном.

 Отправлено: 17.06.11 03:45. Заголовок: atali удачи вам!!!!@..

atali удачи вам!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.06.11 03:58. Заголовок: ГалиКо Бедный Колен..

ГалиКо
Бедный Коленька удачи вам, пусть всё будет хорошо!!!

 Отправлено: 17.06.11 03:59. Заголовок: ГалиКо удачи!!!!!!!!..

ГалиКо удачи!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.06.11 04:02. Заголовок: atali У нас тоже бы..

atali
У нас тоже была полная форма АВК, оперировали почти в 4 месяца, делали радикальную коррекцию в Пермском Институте Сердца. У Ульяны Наташиной тоже АВК, им в Бакулева делали (вроде тоже в 4 месяца) и тоже радикальную. У Фёдора АВК, сразу ли ему радикальную делали, незнаю.
Вё будет хорошо, удачи вашему Митеньке и наши кулачки @@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.06.11 10:28. Заголовок: atali Удачи!!!..

atali Удачи!!!

 Отправлено: 17.06.11 11:52. Заголовок: девчонки спасибо. мы..

девчонки спасибо. мы верим и надеемся. всем тоже удачи.
вопрос: у нас был не ахти анализ кала. возможно и дез.группа будет не очень. но я уже хочу лететь. мы давно не были у кардиологов - беспокойно. не знаете там с этим сильно строго? или может есть возможность там пролечить если что. в какой-нибудь из поликлиник, если не госпитализируют с таким анализом.

 Отправлено: 17.06.11 20:50. Заголовок: OlgaLD пишет: Мне к..

OlgaLD пишет:

цитата:

Мне кажется, проблема у нас не собственно в хромосоме... ну я не спец. Я хочу сказать, у наших вроде бы какие-то особенности обмена веществ и соответственно - проведения сигналов в мозг

у меня муж в прошлом году вычитал про эксперименты с введением белка мышам с СД, в результате у них очень улучшалась память. Сейчас поиском по ключевым словам нашла статью http://www.infox.ru/science/human/2010/06/04/mice_down.phtml Цитата: "известно, что у людей с синдромом Дауна в мозге повышен уровень бета-амилоидного белка. Это тот самый белок, что образует бляшки в нейронах мозга, пораженного болезнью Альцгеймера. Повышение его уровня объясняется тем, что в число примерно сотни генов, удвоившихся вместе с 21−й хромосомой, попадает ген его предшественника (АРР). Но роль бета-амилоидного белка в интеллектуальных расстройствах при синдроме Дауна оставалась неясна.
Выяснить ее биологи Университета Рокфеллера в Нью-Йорке в сотрудничестве с коллегами из Техасского университета в Далласе и Колумбийского университета в Нью-Йорке попытались при помощи мышей. Как это ни покажется странным, существует модель человеческого синдрома Дауна на мышах. Это генетическая линия лабораторных грызунов с трисомией – удвоением 16−й хромосомы (вместо пары гомологичных хромосом в клетках присутствует три). 16−я мышиная хромосома по составу генов сходна с человеческой 21−й..." См.статью.

Всем мамам, которые ищут кардиологов, удачи в поиске хороших врачей!

 Отправлено: 17.06.11 21:18. Заголовок: Elena пишет: у них ..

Elena пишет:

цитата:

у них очень улучшалась память

Возможно она и улучшается, но другой орган, например, печенка откажет быстро, слишком много белка придется переработать. Одно лечим, другое калечим.ИМХО

 Отправлено: 17.06.11 21:28. Заголовок: Ошибочка вышла - не ..

Ошибочка вышла - не белок вводят, а ингибитор, т.е уменьшают количество белка. А вот ещё нашла: http://www.vokrugsveta.ru/telegraph/pulse/739/
суть в том, что когда у матери снижен иммунитет, возрастает вероятность как онкологии, так и рождения ребёнка с СД. Елки-палки, у меня то и другое!

 Отправлено: 17.06.11 22:01. Заголовок: Татьяна71 пишет: я ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

я везде читала, что операция 2-х этапная.

нет, АВК в большинстве случаев делают в 1 этап, только в исключительных особенных случаях делают в 2 этапа (несбалансированная форма АВК, поздняя операция, высокая гипертензия и т.п,). Нам в Берлине сказали, что в нашем случае, если бы бы привезли к ним Веру в 4 месяца, то всё сделали бы в 1 этап, и сказали, что обычно такие операции до 4-6 месяцев делаются в 1 этап в мировой практике, но есть редкие случаи требующие 2-х этапной коррекции.

 Отправлено: 18.06.11 01:03. Заголовок: света пишет: Нам в ..

света пишет:

цитата:

Нам в Берлине сказали

Света, ну вы даете - и до берлина достучались: сильно!! молодцы.

 Отправлено: 18.06.11 02:28. Заголовок: У моей доченьки, то..

У моей доченьки, тоже порок сердца полная форма АВК. Нам делали операцию в один этап.

 Отправлено: 18.06.11 02:29. Заголовок: мама котенка Добро ..

мама котенка
Добро пожаловать! Как зовут вашего котёнка и сколько вам?

 Отправлено: 18.06.11 02:30. Заголовок: Добро пожаловать!..

Добро пожаловать!

 Отправлено: 18.06.11 02:31. Заголовок: мама котенка Добро ..

мама котенка Добро пожаловать!!!!!!

 Отправлено: 18.06.11 02:46. Заголовок: мама котенка Приветс..

мама котенка Приветствуем вас!

 Отправлено: 18.06.11 11:42. Заголовок: мама котенка Добро ..

мама котенка
Добро пожаловать к нам!

 Отправлено: 18.06.11 17:20. Заголовок: Всем деткам,собирающ..

Всем деткам,собирающимся на операцию - удачи и наши молитвы,мамочкам - сил.@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 18.06.11 23:35. Заголовок: atali пишет: Света,..

atali пишет:

цитата:

Света, ну вы даете - и до берлина достучались: сильно!! молодцы.

Верочке делали операцию в Германии
малышка столько всего пережила. но она молодчинка, все выдержала!!!

 Отправлено: 19.06.11 03:53. Заголовок: мама котенка добро п..

мама котенка добро пожаловать!!!!

 Отправлено: 19.06.11 09:36. Заголовок: мама котенка Приветс..

мама котенка Приветствуем вас!!!

 Отправлено: 20.06.11 03:05. Заголовок: мама котенка Добро п..

мама котенка Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 20.06.11 04:10. Заголовок: atali удачи вам! мам..

atali удачи вам!
мама котенка Приветствуем вас!

 Отправлено: 20.06.11 13:33. Заголовок: Девочки, я разговари..

Девочки, я разговаривала с невропатологом, которая много лет консультировала в Доме Ребенка детей с СД. Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО.

 Отправлено: 20.06.11 13:57. Заголовок: ГалиКо пишет: Она с..

ГалиКо пишет:

цитата:

Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО.

Господи, ну сколько еще дурацких выводов сделают наши светила то?
вот сколько раз читаю, дива даюсь!ну причем тут порок сердца и уо то?
очередной бред

 Отправлено: 20.06.11 13:59. Заголовок: Согласна с Машей...

Согласна с Машей.

 Отправлено: 20.06.11 15:11. Заголовок: ГалиКо У нас нет по..

ГалиКо
У нас нет порока, только ООО. В наличии УО сомневаюсь не только я. Во всяком случае, психиатр смог только ЗПРР поставить, причем мы даже частично себя у него старались не светить. Посмотри сама:
click here

 Отправлено: 20.06.11 15:28. Заголовок: turist Варя такая ..

turist Варя такая молодец! Я удивлена, что она уже слоги читает! Мне бы очень хотелось иметь Вашу выдержку, терпение настойчивость и профессионализм в работе над навыками ребенка.

 Отправлено: 20.06.11 15:44. Заголовок: cgulnara Спасибо :..

cgulnara
Спасибо Читает и слова уже...

 Отправлено: 20.06.11 16:57. Заголовок: alisochka пишет: Гос..

alisochka пишет:

цитата:

Господи, ну сколько еще дурацких выводов сделают наши светила то?

Наши дети и правда что-ли инопланетяне, что никто о них толком ничего не знает? Чего только не выдумают!!!

 Отправлено: 20.06.11 17:20. Заголовок: ГалиКо пишет: Она с..

ГалиКо пишет:

цитата:

Она сказала, что у тех, кто с пороком сердца, меньше степень УО.

значит получается с нашим букетом сердешшшным мы вундеркинды

 Отправлено: 20.06.11 20:31. Заголовок: света пишет: Нам в..

света пишет:

цитата:

Нам в Берлине сказали, что в нашем случае, если бы бы привезли к ним Веру в 4 месяца, то всё сделали бы в 1 этап, и сказали, что обычно такие операции до 4-6 месяцев делаются в 1 этап в мировой практике, но есть редкие случаи требующие 2-х этапной коррекции.

Это может в Берлине редкие случаи , требующие 2-х этапной коррекции, а наши врачи боятся в большинстве случаев такой операции за один раз все дефекты убирать. Нам делали в 2 этапа: 1-й в 3,5 мес. ушивали легочную артерию (делали бандирование); 2-й в 1 год делали радикальную (ДМЖП, ДМПП тип АВК). Я считаю, что врачам виднее как делать, ведь столько нюансов , при чем важный момент - как вес набирает ребенок (у нас 100 гр. за 3,5 мес). Куда ей было перенести такую тяжелую операцию?

 Отправлено: 20.06.11 20:44. Заголовок: Дашина мама пишет: ..

Дашина мама пишет:

цитата:

врачам виднее как делать

вот и я про то же. в принципе, нас томичи предупреждали о 2-х этапах, но по состоянию Ромыча, решили сразу делать радикальную коррекцию... но , к сожалению, 2-ой операции нам так и не удалось избежать....

 Отправлено: 20.06.11 20:57. Заголовок: ну да, конечно, куда..

ну да, конечно, куда Дашеньке такую сложную операция в раз - наверное Вы - Оксана правы. а у нас, девчонки, успех: за три месяца Митя набрал 3400 и 10 см в росте - думаю в операции это ему поможет!!! сейчас он 6400 и 60 см. думаю так легче.

 Отправлено: 20.06.11 21:52. Заголовок: Не могу читать эту т..

Не могу читать эту тему, на кровь впечатлительный аж голова кружиться
Когда кардиолог рассказывала как делаются операции в обморок чуть не шлепнулся сам ... бррр ... всем деткам здоровья!

 Отправлено: 20.06.11 21:58. Заголовок: Дашина мама врачи го..

Дашина мама врачи говорят, что операция по ушиванию лёгочной артерии на самом деле очень коварная. Она по сложности легче радикальной, но по степени выхаживания ребёнка после неё она бывает сложнее, так как иногда ребёнку после такой операции восстановится намного сложнее, чем после радикальной, а радикальная по технике сложнее, но по выхаживанию после неё легче в большинстве случаев. Это нам говорили и Берлинские врачи и некоторые наши Украинские и один французкий кардиохирург Бернард Айзенманн такое сказал. Немцы сказали, что они стараются избегать операций по ушиванию лёгочной артерии из-за коварности этой операции.
Так что нельзя однозначно говорить, что оперировать в 2 этапа или в один, тут нужно каждый конкретный случай рассматривать индивидуально.

 Отправлено: 20.06.11 22:05. Заголовок: Новенький пишет: Ко..

Новенький пишет:

цитата:

Когда кардиолог рассказывала как делаются операции в обморок чуть не шлепнулся сам

я тоже.
Нам в Берлине подробно перед каждой операцией рассказывали что да как будет происходить, до мелочей, какие могут быть осложнения и т.п. Я очень боялась кардиостимулятора. Анестезиолог рассказывала, что при такой операции хирург может задеть какой-то сосуд, сам того не подозревая, и тогда нарушается сердечный ритм и может понадобится кардиостимулятор. Она говорила, что сосуды в сердце у деток с СД расположены хаотично, а во время операции их не все видно, поэтому бывают случаи, что хирург может повредить такой сосуд во время операции. Сказала, что это бывает редко, но бывает. Рассказывала про всякие кровотечения, переливания крови и ещё кучу всего. Что будет если откажет какой-то орган и т.п. А потом, подробно всё объяснив, дали нам подписать бумаги о согласии на операцию, на переливания крови в случае необходимости. Я тогда ночь не спала после таких подробных объяснений.

Но, Слава Богу, что всё прошло без осложнений.
И всем деткам этого желаю!!!

 Отправлено: 20.06.11 23:00. Заголовок: света читаю твои пос..

света читаю твои пост, не могу, я не могу обо всем этом не думать, по моему я начинаю медленно сходить с ума

 Отправлено: 21.06.11 06:30. Заголовок: atali пишет: за три..

atali пишет:

цитата:

за три месяца Митя набрал 3400 и 10 см в росте

А мы за 3 месяца всего кило прибавили, нас что, вес набирать заставят до операции?

Кстати, девочки, я тут думала-думала и решила, что доктор-то моя, которая говорила о связи ВПС и УО, не так уж была неправа. Она ведь наблюдала детей с СД в Доме Ребенка, а там же детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют: по врачам возят, где-то на ручки лишний раз возьмут, поговорят... Опять же "видеоряд" пошире. Вот и развиваются они лучше.

 Отправлено: 21.06.11 09:46. Заголовок: ГалиКо пишет: детям..

ГалиКо пишет:

цитата:

детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют

ну в этом контексте она наверное и права... только связь ВПС-УО не прямая, а косвенная...

 Отправлено: 21.06.11 13:02. Заголовок: ГалиКо пишет: А мы ..

ГалиКо пишет:

цитата:

А мы за 3 месяца всего кило прибавили

я не врач по образованию, но на форуме по кардиологоии читала, что желательно чтобы было 5 кг хотя бы - так полегче мол ребенку, но это не принципиально если операция нужна в ближайшее время. оперируют и новорожденных - они явно меньше весят. просто на для плановой операции сказали набирать вес. я прикармливала первое время фрисо-пре-для недоношенных и маловесных - так мы дошли до 4 кг - потом перешли на обычный фрисо. но , к сожалению, грудное молоко потихоньку уходит. как в роддоме сообщили диагноз - грудь опустела из-за истерик. сейчас уже только 2-3 раза получается грудного, и ночью, все остальное - смесь. ГаиКо, а вы как кушаете? грудное? поэтому может и прибавляет Коля немного.

 Отправлено: 21.06.11 13:25. Заголовок: ГалиКо пишет: а там..

ГалиКо пишет:

цитата:

а там же детям с дополнительными проблемами больше внимания уделяют: по врачам возят, где-то на ручки лишний раз возьмут, поговорят..

ГалиКо пишет:

цитата:

Опять же "видеоряд" пошире. Вот и развиваются они лучше.

ага щас...
если бы все было так легко и просто, то наши дети в дд и дм просто вундеркиндами здоровыми были. а на деле от туда и печальная статистика , что наши дети в спец учреждении умирают в раннем возрасте, тк редко кто занимается их здоровьем и проблемами, а уж развитием и подавно
не даром же наши дети могут нормально расти и развиваться только в семье

и да, кстати, впс наоборот дает отставание в развитие, это общеизвестный факт

 Отправлено: 21.06.11 13:27. Заголовок: atali, мы с 5 месяц..

atali, мы с 5 месяцев на искусственном вскармливании. Коля с рождения всю ночь спал, накормить было - гиблое дело! А без ночных кормлений молоко быстро стало уходить. Ну, и нерьвы, конешшно...
А весим мы сейчас 8 кг. Надеюсь, хватит.

 Отправлено: 21.06.11 14:29. Заголовок: ГалиКо а какой у вас..

ГалиКо а какой у вас порок я чего то подзабыла?

 Отправлено: 21.06.11 15:06. Заголовок: ГалиКо пишет: А вес..

ГалиКо пишет:

цитата:

А весим мы сейчас 8 кг

отличный вес:))) удачи вам с малышом

 Отправлено: 21.06.11 15:31. Заголовок: atali Наташа, у нас..

alisochka, у нас ДМЖП в перимембранозной части. Порок считается одним из легких, но вот вчера делали ЭХО, оказалось, что порок увеличился. Кроме того, он расположен очень близко к клапану, операция может быть травматичной. Да еще осложнения у нас пошли, сильный застой в легких. Так-то можно было и не делать пока операцию...

 Отправлено: 21.06.11 20:29. Заголовок: ГалиКо У нас у Ванеч..

ГалиКо У нас у Ванечки тоже был застой в лёгких т.к. стезоз сильно выраженный (не помню сколько и чего), но на операцию мы всёравно пошли побыстрее, потому что но очень тяжело дышал и мы ждали операцию как манну небесную. После операции скапливалась жидкость в лёгких и нам её откачивали. А вес 8 кг. это очень хороший вес, мы с таким на операцию пошли, врачи сказали что мы молодци что вес гнали. Удачи вам!

 Отправлено: 21.06.11 23:13. Заголовок: ГалиКо это я про пор..

ГалиКо это я про порок спрашивала, а не Наташа
удачи вам, мы будем молиться за вас!
когда у вас операция?

 Отправлено: 22.06.11 01:00. Заголовок: Ой жидкость не в лё..

Ой жидкость не в лёгких скапливалась а в плевре.

 Отправлено: 22.06.11 03:39. Заголовок: Всем деткам скорейше..

Всем деткам скорейшего выздоровления!!!

 Отправлено: 22.06.11 12:49. Заголовок: alisochka Маша, про..

alisochka Маша, простите. пожалуйста. за ошибку, как-то машинально написала Я даже исправила... Завтра мы едем в Бакулева, там будут решать, что с нами делать. Кстати, сделали еще снимки, и наши рентгенологи на этот раз даже заключение не дали, зная. что мы их везем в Бакулева, написали только описательную картину ( они не имеют право этого делать). Побоялись на этот раз писать, что у Коли пневмония. Спасибо за участие и напутствие!!!
milja У Коли и сейчас какая-то реакция плевры на застой идет: то ли отек, то ли тоже жидкость скапливается. Боюсь, что после операции то же самое будет.

 Отправлено: 22.06.11 13:49. Заголовок: milja пишет: Ой жид..

milja пишет:

цитата:

Ой жидкость не в лёгких скапливалась а в плевре.

а почему смайл смеющейся?
жидкость может и в легких скапливаться

ГалиКо пишет:

цитата:

Спасибо за участие и напутствие!!!

ну что вы, не за что, главное, чтобы все было хорошо!
ГалиКо пишет:

цитата:

Боюсь, что после операции то же самое будет.

а вот этого не надо, даже думать об этом!
надейтесь на хорошее, мысли они материальны!

 Отправлено: 23.06.11 19:56. Заголовок: девчата, а кому-то п..

девчата, а кому-то подозревали или ставили порок сердечка еще по УЗИ во время беременности?

 Отправлено: 23.06.11 21:41. Заголовок: atali Нам поставили..

atali
Нам поставили порок в 14 недель!

 Отправлено: 23.06.11 23:32. Заголовок: atali нам нет..

atali нам нет

 Отправлено: 24.06.11 01:14. Заголовок: У нас тоже ничего не..

У нас тоже ничего не увидели

 Отправлено: 24.06.11 02:17. Заголовок: alisochka Я поставил..

alisochka Я поставила смеющийся смайл потомучто названия перепутала, но не вкоем случае не смеялась над этим фактом, так как ребёнок мой прошол через это и я слышала за дверью как он там плакал. Лучшебы этого не было.
ГалиКо Не думай о плохом всё будет ХОРОШО!!!
atali Я вообще УЗИ не делала ни разу за всю беременность и жила спокойненько, чему теперь очень рада.

 Отправлено: 24.06.11 14:46. Заголовок: atali , нам и в родд..

atali , нам и в роддоме уже говорили, что сердечко здоровое, записывали кардиограмму с живота.

 Отправлено: 24.06.11 15:21. Заголовок: milja спасибо за отв..

milja спасибо за ответ, я просто подумала что может вы имели ввиду что такого не бывает.
здоровья вашему малышу огромного!!!!!

 Отправлено: 24.06.11 16:00. Заголовок: У нас шумы в сердце..

У нас шумы в сердце услышали только в месячном возрасте. ЭХО мы делали 3 раза, на всех заключениях стоит "незначительный щелевидный дефект" А вчера в Бакулева доктор на слух определила, что это не так. Сделали ЭХО, оказалось не щелевидный и не один. Две конкретные дырки 5,6 и 3 мм. Плюс ООО 4 мм. Операцию делать обязательно. Только Коля вирус опять словил, кашляет, так что нам сказали пролечиться и постараться больше не болеть до сентября. Я вроде даже немного расстроилась, что операцию пришлось отложить. Малыш слабенький, ни массаж, ни серьезную гимнастику нельзя делать и опять все оттягивается. Да и легкие опасение вызывают.

 Отправлено: 25.06.11 20:13. Заголовок: alisochka Спасибо! ..

alisochka Спасибо!

ГалиКо Вы не торопитесь, надо вылечить сначало все побочные болячки а потом идти на операцию, что бы после операции не было осложнений! Выздоравливайтесь и набирайтесь сил!

 Отправлено: 26.06.11 13:23. Заголовок: Вот вся морока-то из..

Вот вся морока-то из-за того, что побочные болячки не лечатся, порок мешает. А порок нельзя устранить, не вылечив болячки. Во влипли!!!

 Отправлено: 26.06.11 16:50. Заголовок: Не переживай, всё ут..

Не переживай, всё утресётся. Подождите, подростите и всё будет замечательно!

 Отправлено: 26.06.11 22:50. Заголовок: ГалиКо Коленьке кре..

ГалиКо
Коленьке крепкого здоровья!

 Отправлено: 27.06.11 13:19. Заголовок: milja, МамаСоника Сп..

milja, МамаСоника Спасибо!!!

 Отправлено: 28.06.11 15:45. Заголовок: Девочки подскожите п..

Девочки подскожите пожалуйста,что это такое:ЭКГ-динамическое нарушение проведения по правой ножке п.Гиса.(Это мы ЭКГ сделали ,а там так написанно.А у врача ещё не были.)

 Отправлено: 28.06.11 17:31. Заголовок: Если я не ошибаюсь э..

Если я не ошибаюсь это открытое овальное окно (ООО) ничего страшного. Еще раз повторюсь - не уверенна.

 Отправлено: 28.06.11 17:54. Заголовок: я все удивлялась, за..

я все удивлялась, захожу на сайт Добровольного общества Милосердия, там всегда список был ребятишек, которые находятся на операции в Томске... а тут смотрю- детки в Самаре оперируются, в Томске 1-2 .... вчера разговаривала с сотрудницей Милосердия, она мне и говорит -Томск поднял цены... 1 операция 25000 долларов... в прошлом году 7000 стоило....

 Отправлено: 28.06.11 17:57. Заголовок: Татьяна71 пишет: 1 ..

Татьяна71 пишет:

цитата:

1 операция 25000 долларов... в прошлом году 7000 стоило....

Голиковой на солярий собирают.

 Отправлено: 28.06.11 18:03. Заголовок: Watson кто такая Гол..

Watson кто такая Голикова?

 Отправлено: 28.06.11 18:20. Заголовок: Татьяна71 татьяна г..

Татьяна71
татьяна голикова министр здравоохранения,в простонародье мадам Арбидол.

 Отправлено: 28.06.11 18:27. Заголовок: ЕленаБ :sm64: :sm..

ЕленаБ

 Отправлено: 28.06.11 18:53. Заголовок: Татьяна71 пишет: кт..

Татьяна71 пишет:

цитата:

кто такая Голикова?

Министр Здравоохранения России

 Отправлено: 28.06.11 18:54. Заголовок: ЕленаБ пишет: татья..

ЕленаБ пишет:

цитата:

татьяна голикова министр здравоохранения,в простонародье мадам Арбидол.

не видела твоего поста....Арбидол

 Отправлено: 28.06.11 19:38. Заголовок: ЕленаБ пишет: татья..

ЕленаБ пишет:

цитата:

татьяна голикова министр здравоохранения,в простонародье мадам Арбидол.

Врачи её Мальвиной называют между собой.

 Отправлено: 28.06.11 20:02. Заголовок: если в поисковике на..

если в поисковике набрать "мадам Арбидол" можно найти кучу инфы