Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 05.08.11 03:15. Заголовок: mama_up какой чудес..

mama_up
какой чудесный юзерпик у тебя здесь, оказывается

 Отправлено: 05.08.11 03:34. Заголовок: mama_up пишет: рвот..

mama_up пишет:

цитата:

рвота фонтаном

Это обычное дело в нашем и вашем случае, какая же химия без рвоты? Надо немножко потерпеть. Есть при рвоте я не давала, а только пить и буквально по чуть-чуть, инаде даже питье выходило месте с желудочным соком. Нам после пару рвот всегда давали противорвотное лекарство, по крайней мере немного помогало - ребенок успакаивался и засыпал. Причем спала Маша буквально в сидячем положении, если я ее ложила горизонтально в кроватку, то ее сразу рвать начинало. Поэтому спали или сидя у меня на руках, или я в кроватке дно поднимала в вертикальное положения - получалось ребенок как бы полусидя спал. Если дно не поднимается, то можно положить высокие подушки.

Держитесь! Привет Семке!

 Отправлено: 05.08.11 13:34. Заголовок: mama_up Выздоравлива..

mama_up Выздоравливайте поскорей!!!!! И больше про это даже не вспоминайте...Семик сильный,все у вас получится!!!!!!

 Отправлено: 05.08.11 14:56. Заголовок: Поправляйтесь поскор..

Поправляйтесь поскорее@@@@@!!!!!!!!!!

 Отправлено: 05.08.11 18:20. Заголовок: Зыкова Аня пишет: к..

Зыкова Аня пишет:

цитата:

какой чудесный юзерпик у тебя здесь

;)

 Отправлено: 05.08.11 18:23. Заголовок: Chestnut пишет: Дер..

Chestnut пишет:

цитата:

Держитесь!

Держимся.

Почти весь буклет прочитала. Распихиваю по друзьям переводить куски, которые нам подходят.

 Отправлено: 06.08.11 22:45. Заголовок: Мне для брошюры пооб..

Мне для брошюры пообещали подарить "лысого зайку"!!!
Примерно вот такого:
http://n-chetkova.livejournal.com/

Я написала художнице с просьбой подарить иллюстрацию и она согласилась!

 Отправлено: 06.08.11 23:23. Заголовок: mama_up :sm36: :sm..

mama_up

 Отправлено: 07.08.11 00:48. Заголовок: mama_up мне очень п..

mama_up
мне очень понравилась картинка, зайка чудесный .

 Отправлено: 07.08.11 01:04. Заголовок: Зыкова Аня пишет: м..

Зыкова Аня пишет:

цитата:

мне очень понравилась картинка, зайка чудесный

Не знаю, какой именно зайка достанется, но какой-то такой.

 Отправлено: 07.08.11 01:22. Заголовок: mama_up Очень трогат..

mama_up Очень трогательный зайка...

 Отправлено: 07.08.11 02:40. Заголовок: mama_up Выздоравлива..

mama_up Выздоравливайте поскорей!
Чудесный зайчишка!

 Отправлено: 07.08.11 02:50. Заголовок: Здравствуйте, мы новенькие

Читаю вас уже 4 года, с тех пор, как появилась моя дочь с СД (29.04.11) Мы заболели: Сначала раздулся живот - вырезали аппендицит( в конце мая). потом воспаление лёгких, с жуткой температурой, потом гематология. ЛЕЙКОЗ.
Сейчас у неё 81% бласт клеток. Протокол лечения не выбран,4 раза возили анализы в Москву. Врач говорит:"Её ситуация не ясна(какой лейкоз- не идентифицирован), специфического лечения не требует, но что лейкоз - 100%"
Капают тромбоциты, антибиотики, гормоны, три раза возвращалась специфическая пневмония, сейчас перевели в инфекционку с ветрянкой.
Каждый день непредсказуем.

 Отправлено: 07.08.11 03:26. Заголовок: VIOLA Здоровья ваше..

VIOLA
Здоровья вашей доченьке!!!!

 Отправлено: 07.08.11 03:32. Заголовок: VIOLA Что-то у меня..

VIOLA
Что-то у меня волосы дыбом от Вашего рассказа.

цитата:

Сначала раздулся живот - вырезали аппендицит

Это точно был аппендицит, а не характерные для лейкоза увеличенные печень и селезенка?

цитата:

Сейчас у неё 81% бласт клеток. ..специфического лечения не требует..

Я ни разу не медик, но нас срочно госпитализировали при 11% процентах и начали капать химию.

цитата:

гормоны

VIOLA пишет:

цитата:

специфическая пневмония

опять же - не медик, но при миелобластном лейкозе гормоны не то, что не показаны, они чуть ли не ПРОТИВОпоказаны.

А вы откуда? Из какого города?
И куда конкретно возили анализы в Москве?

 Отправлено: 07.08.11 04:03. Заголовок: VIOLA Здоровья вам ..

VIOLA Здоровья вам и вашему ребенку...

 Отправлено: 07.08.11 04:56. Заголовок: VIOLA А сколько все-..

VIOLA А сколько все-таки малышке? Судя по дате, и четырех месяцев нет.
mama_up пишет:

цитата:

Что-то у меня волосы дыбом от Вашего рассказа.

Что-то у меня тоже!!!

 Отправлено: 07.08.11 10:35. Заголовок: VIOLA Здравствуйте!..

VIOLA Здравствуйте!!! Какой возрасту вашей малышки?

Конечно, ваш коротенький рассказ очень "впечатлил"

Здоровья вашей малышке. Но ситуация немного непонятная. Не могли бы вы немного поподробнее написать про себя и малышку - возраст, откуда вы, когда поставили диагноз и что делают по поводу его наличия?

VIOLA пишет:

цитата:

Сейчас у неё 81% бласт клеток

Если ребенку 4 мес., то получается, что лейкоз у нее врожденный?

VIOLA пишет:

цитата:

Капают тромбоциты, антибиотики, гормоны

mama_up пишет:

цитата:

при миелобластном лейкозе гормоны не то, что не показаны, они чуть ли не ПРОТИВОпоказаны.

Натали, при лимфобластном лейкозе детям назначают гормоны. Я сама видела таких деток в госпитале. Очень впечатлилась, потому как они были такие пухленькие, при том, что у всех детей шло отвержение еды и они отказывались кушать и худели, а тут такие щеки. Меня просветили, что это не от еды, а от гормонов. Причем малышке было 3 месяца, когда она попала в больницу с диагнозом лейкоз.

VIOLA пишет:

цитата:

Врач говорит:"Её ситуация не ясна(какой лейкоз- не идентифицирован), специфического лечения не требует

Одни загадки? Если это лейкоз, то как врачи не могут определить - какой именно? Это определяется при первой же пункции. Тем более 81% бластов? Лечения не требуется? Откуда вы? В каком госпитале не могут поставить диагноз и назначить лечение?

 Отправлено: 07.08.11 10:37. Заголовок: mama_up пишет: для ..

mama_up пишет:

цитата:

для брошюры пообещали подарить "лысого зайку

Прикольный персонаж!

Натали, как продвигается работа над составлением брошюры?

Как Семка себя чувствует?

 Отправлено: 07.08.11 14:46. Заголовок: VIOLA пишет: Читаю ..

VIOLA пишет:

цитата:

Читаю вас уже 4 года, с тех пор, как появилась моя дочь с СД (29.04.11)

, опечатка? Малышке 4 месяца? И столько напастей на нее! Держитесь!
mama_up , зайка очень милый!

 Отправлено: 07.08.11 15:16. Заголовок: VIOLA , держитесь, п..

VIOLA , держитесь, пусть у вас всё будет хорошо!

 Отправлено: 07.08.11 16:56. Заголовок: VIOLA сил вам терпен..

VIOLA сил вам терпения и конечно же здоровья!а малышке вашей поскорее поправиться!!!пусть всё наладитсяmama_up держитесь!Серафиму выздороветь скорее!!!зайка получился

 Отправлено: 07.08.11 19:51. Заголовок: VIOLA Здоровья ваше..

VIOLA
Здоровья вашей доченьке!

 Отправлено: 08.08.11 11:54. Заголовок: Chestnut пишет: при..

Chestnut пишет:

цитата:

при лимфобластном лейкозе детям назначают гормоны.

При лимфо - да, назначают. Но при миело - нет. И если они не могут поставить диагноз, а уже кормят гормонами, то могут ведь и промахнуться. Вдруг у девочки миело.

 Отправлено: 08.08.11 12:08. Заголовок: Chestnut пишет: Нат..

Chestnut пишет:

цитата:

Натали, как продвигается работа над составлением брошюры?

Я все прочитала и отдала по друзьям перевозить куски.
Содержание вроде бы больше не увеличивается. Теперь я его структурирую, пока не очень получается. Но справлюсь.

Еще не знаю, как эту книгу назвать.
Что-то типа
"Книга для мам и пап, бабушек и дедушек, и прочих добрых людей. Детям тоже можно подглядывать."

Еще одна художница подарила нам свою картинку. Там забавный лысый ангел обнимает маленького лысенького ребенка. :)

 Отправлено: 08.08.11 12:11. Заголовок: Chestnut пишет: Как..

Chestnut пишет:

цитата:

Как Семка себя чувствует?

Какает. Потом снова какает. Потом опять какает. :) И так раз 10 за сутки. Во сне тоже, это особенно мило. Иногда тошнится, опять закрепился рефлекс. Мотилиум как-то не помогает.

А еще он почти совсем пошел. Не два шага, падая на диван, а уже посреди палаты 5-6 и только потом 2, падая на кровать. Прется! Орет, когда я его обратно в кровать сажаю.

 Отправлено: 08.08.11 12:28. Заголовок: mama_up пишет: Что-..

mama_up пишет:

цитата:

Что-то типа "Книга для мам и пап, бабушек и дедушек, и прочих добрых людей. Детям тоже можно подглядывать."

Длинноватенько получается (мое мнение). Название должно быть коротким, но веским, насыщенным содержанием. В аннотации вы можете от себя добавить для кого создана эта брошюра-буклет-книга, и какую информацию в себе она несет. Но название надо сделать коротким.

Мне очень понравилось название диска про лимфобластный лейкоз. По-английски врачи между собой называют лимфобластный лейкоз - ALL (Acute Lymphoblastic Leukemia), а миелоедный - AML (Acute Myloid Leukemia), так название звучало - "All about ALL". Коротко, но очень весомо.

mama_up пишет:

цитата:

забавный лысый ангел обнимает маленького лысенького ребенка. :)

А где можно глянуть?

 Отправлено: 08.08.11 12:37. Заголовок: mama_up пишет: А ещ..

mama_up пишет:

цитата:

А еще он почти совсем пошел. Не два шага, падая на диван, а уже посреди палаты 5-6 и только потом 2, падая на кровать. Прется! Орет, когда я его обратно в кровать сажаю.

УРА!!! Поздравляем и вас, и Семочку!!! Какой молодец!!! Наши детки настоящие борцы, даже в больничке их развитие не стоит на месте, а уверенно движется вперед!!!

mama_up пишет:

цитата:

Какает. Потом снова какает. Потом опять какает. :) И так раз 10 за сутки.

ХИМИЯ НИКОМУ НЕ ДАЕТСЯ ЛЕГКО. Одно преимущество - маленькие детки почему-то ее легче переносят. Как мне объяснял мой врач - детям до 3 лет дается меньшая доля лекарства, чем старшим - расчет идет по массе тела, но после 3-х лет доза резко увеличивается. Да и не запомнят они ничего, а после 3 лет в памяти все откладывается.

Сил, здоровья и терпения вам!!! Поднятия нутрофилов Семочке!!!

 Отправлено: 08.08.11 14:52. Заголовок: Chestnut пишет: Наз..

Chestnut пишет:

цитата:

Название должно быть коротким, но веским, насыщенным содержанием.

Варианты на русском принимаются в копилку идей. :)

 Отправлено: 08.08.11 21:51. Заголовок: Если на обложке зайк..

Если на обложке зайка будет, можно крупными буквами написать ЗНАЙКА, а с Н что-то дизайнерски придумать: раскрытую книжку фоном дать, или лесенку, или наклонить, чтобы буква показывала направление к более мелкому тексту,
который гласит то, что захотите дать в расшифровке, но не очень длинно. "Для мам и т.д.", "по лечению заек" или что-то другое.

 Отправлено: 09.08.11 04:05. Заголовок: Всем -добрый вечер!М..

Всем -добрый вечер!Мы снова с вами,Вовану было очень плохо.мы были в июле в гематологии в Краснодаре на обследовании,было подозрение на рецидив,но Слава Богу,пронесло!!!Показала в отделении мамам фото ,что Наташа выложила на форуме,госпиталь в Торонто,так мне шутя,а может и нет сказали,что б я не сеяла панику в отделении,представители краевой администрации пообещали построить центр онкогематологии не хуже.а наш заведующий сказал,что к свадьбе Вована наверное и построят!Вот так.И еще вопрос к Наташе-вы закончили лечение,а поддержка у вас будет?У нас должно быть 75 недель приема пури-нетола,и 18 реиндукций алексана.Мы прошли 59 недель и 12 реиндукций,к сожалению мы и поддержку очень плохо переносим.А вот рвота от химии у нас очень редко бывает,мы принимаем зофран 3 раза в день струйно,во время высокодозки,сейчас пьем 3раза в день лактран и нам он помогает.А как Манька себя чувствует,вы уже дома?

 Отправлено: 09.08.11 05:57. Заголовок: вован анапа пишет: ..

вован анапа пишет:

цитата:

было подозрение на рецидив,но Слава Богу,пронесло!!!

уфф!

 Отправлено: 09.08.11 11:49. Заголовок: вован анапа C возвра..

вован анапа C возвращением вас домой!!! Слава богу, что все с Вовчиком обошлось!!! Здоровья и сил вам всем!!!

вован анапа пишет:

цитата:

вы закончили лечение,а поддержка у вас будет

У нас и лечение было не такое как у вас. Посмотрите предыдущую тему "Заболевание крови" (она уже закрытая, но просто войти и читать вы можете) - я там подробно писала о нашем протоколе лечеения. http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000092-000-200-0. После прохождения всего курса лечения - у нас получилось 7,5 месяцев в госпитале, мы еще 3 месяца принимали лекарства - антибиотики от инфекций, потому как трубочки у нас еще стояли. В начале июля их удалили, и сейчас мы раз в месяц приезжаем в онкологическую клинику (она при госпитале) на анализы и наблюдения. Никакой поддержки у нас нет. Официально мы находимся в ремиссии.

вован анапа пишет:

цитата:

как Манька себя чувствует,вы уже дома?

Спасибо, Машуня чувствует себя хорошо, правда сон в конец нарушен - несколько раз за ночь встает и потом не уложить - у нее веселье. Пытается догнать в развитии Анюту, наслаждается водичкой в любом виде, и всем тем, чего не хватало в госпитале - семьей, общением, игрушками, и даже лестницей.

 Отправлено: 09.08.11 11:57. Заголовок: вован анапа Надя, я ..

вован анапа Надя, я сейчас глянула на вашу авку и информацию снизу и увидела, что вы- мать героиня - 5 детей!!! Получается, что ваш Вовчик самый младшенький в семье? А какого возраста остальные детки?

вован анапа пишет:

цитата:

принимаем зофран 3 раза в день струйно,во время высокодозки,сейчас пьем 3раза в день лактран

вован анапа пишет:

цитата:

75 недель приема пури-нетола,и 18 реиндукций алексана

Лекарств вы принимаете немерянно? А что такое струйно?

Здоровья Вовчику и терпения вам!

 Отправлено: 10.08.11 02:25. Заголовок: Мне еще белорусская ..

Мне еще белорусская художница три картины подарила!
http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_029.jpg&dir=folk
http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_014.jpg&dir=folk
http://silivonchik.ru/show.php?lng=ru&file=temp/folk/flk_004.jpg&dir=folk

 Отправлено: 10.08.11 02:27. Заголовок: Chestnut пишет: уви..

Chestnut пишет:

цитата:

увидела, что вы- мать героиня - 5 детей!!!

Сказала мать 4 детей. Тоже вполне себе героиня :)

Chestnut пишет:

цитата:

А что такое струйно?

Внутривенно из шприца.

 Отправлено: 10.08.11 02:42. Заголовок: А ангела подарили во..

А ангела подарили вот такого:

 Отправлено: 10.08.11 09:54. Заголовок: mama_up пишет: мать..

mama_up пишет:

цитата:

мать 4 детей. Тоже вполне себе героиня

Если попробуешь родить еще, то поймешь, что никакого геройства тут нет. Обычная жизнь. Двое, трое или четверо мало что меняют.

Удачи вам, здоровья Серафиму

 Отправлено: 10.08.11 10:53. Заголовок: mama_up Картины (ссы..

mama_up Картины (ссылки на них) белорусской художницы у меня не открылись.

Картина лысого ангела, обнимающего лысого малыша очень понравилась!

 Отправлено: 10.08.11 11:48. Заголовок: mama_up Натали, я по..

mama_up Натали, я потеряла ссылку на ваш журнал, не могли бы вы мне ее сбросить или здесь, или в личку. Спасибо.

Привет и наилучшие пожелания Семке! Держитесь!!!