Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


mama_up





Пост N: 83
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.11 13:35. Заголовок: Chestnut пишет: я п..


Chestnut пишет:

 цитата:
я потеряла ссылку на ваш журнал



mama_up.livejournal.com

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 84
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.11 16:18. Заголовок: http://silivonchik.r..








Спасибо: 0 
Профиль
VIOLA



Пост N: 2
Зарегистрирован: 07.08.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.11 20:20. Заголовок: VIOLA


ВСЕМ СПАСИБО ЗА СЛОВА ПОДДЕРЖКИ.
Про мою дочь: Я от волнения ошиблась. Ей сейчас 4 года, она родилась 29.04.2007г.
Как мы заболели : Апрель: сначала ОРЗ, лечили месяц, конец мая - раздулся живот- вырезали аппендицит, июнь -потом первая пневмония и лейкоз.Все время температура Утром 37,2 к вечеру - высокая - сбивают с трудом.
Далее в гематологии: середина июня -2 пункции - "мало материала для анализа, замещено всё жировыми клетками, сплошь бласты,прогноз неблагоприятный" ( в кавычках буду писать слова врачей) Отвозят В Москву самолетом анализы, теряют пробирку курьеры, снова пункция, наркоз, повторяют анализы - снова в Москву. Ждем.Все время температура Утром 37,2 к вечеру - высокая - сбивают с трудом.
В это время ей капают тромбоциты, физраствор, глюкозу. антибиотики. ХИМИЮ НЕ ДЕЛАЮТ, Ждем анализ из МОСКВЫ для идентификации лейкоза и выбора протокола лечения.
Чувствовать доченька стала себя хорошо :температуры нет, ест всё подряд, веселая, ограничиваем в еде. поднимается сахар из-за переедания, вызывают эндокринолога, каждый час берут анализы- сахар точно подтверждается из-за переедания. Врач объяснила. что у неё чего-то там нет в крови из-за СД, поэтому нет меры в еде, "порции должны быть частыми, но детскими". Пьёт тоже без меры. Живот раздут. Писает много памперс за один раз через край.
Через 4 недели ожидания анализов, врач : "У неё кровь как у здорового человека, специфического лечения не требует, Как такового лейкоза у неё нет, у неё лейкозный синдром, Сейчас прокапаем ещё и выпишем". Капают физраствор, глюкозу, далее снимают круглосуточные капельницы, но катетер оставили. Врач:"Она обязательно что-нибудь вам выдаст- в какую сторону неизвестно. Бласты- это молодые ,незрелые клетки крови, они либо у неё начнут зреть и превращаться в нормальные, либо в злокачественные"
Через несколько дней 16 июля -высоченная несбиваемая температура, вторая пневмония Врач:"пневмония специфическая, это инфильтрация бласт клеток в легкие" Опять температура капают тромбоциты, плазму,физраствор, глюкозу. антибиотики. ХИМИЮ НЕ ДЕЛАЮТ. "Бласт клеток 81%" На узи кисты в печени, почках. добавляют лекарство лля почек.
Борятся с пневмонией, подключили гормоны - глюкокортикостероиды. Снова анализы в МОСКВУ.
Первого августа переводят в инфекционку- ветрянка. Капают плазму,физраствор, глюкозу. антибиотики, добавляют противовирусные.
На сегодня 10 августа: доченька спит уже не сидя, раньше не могла лежа- хрипы,задыхалась, опять ест хорошо, температура - норма. Ветрянка в легкой форме, обещают в пятницу перевести в гематологию.
На сегодняшний мой вопрос об идентификации лейкоза, ответ : "Сломался какой-то аппарат в Москве, поэтому результатов анализов нет, заключение по основному заболеванию не произведено, ребенок получает поддерживающую терапию"
У меня надежда , что может бласты без химии начнут зреть.



Спасибо: 0 
Профиль
VIOLA



Пост N: 3
Зарегистрирован: 07.08.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.11 21:28. Заголовок: Опять ошибка


Уточню
первая пневмония после ОРЗ а в апреле, потом в июне после аппендицита , и третья в июле.
КАЖДЫЙ ДЕНЬ - НЕИЗВЕСТНО, КАК и ЧЕМ КОНЧИТСЯ.
Очень надеюсь вернуться в нормальную жизнь. Она идет своим чередом.

Большинство читают тему ухода
Склоки и обиды - как же это мелко.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 85
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.08.11 23:03. Заголовок: VIOLA Вы где вообще..


VIOLA
Вы где вообще? Из какого города результаты пункции надо ждать 4 недели? Здесь это вопрос одного дня. ну, плюс еще ну сутки туда, сутки сюда на транспорт, если Вы живете где-то запредельно далеко.

VIOLA пишет:


 цитата:
Сломался какой-то аппарат в Москве


Не знаю, что у нас тут сломалось... Каждую неделю кто-то поступает и делают анализы.

Я пересказываю Вашу историю, девочки в отделении первое, что говорят "А они не хотят просто приехать в Москву. Просто прилететь и из аэропорта вызвать скорую. Ну либо просто приехать в приемное больницы. Здесь уже обязательно положат, не имеют права не положить".

У нас здесь правда - из Тверской области на реанимобиле приезжали, из южных республик уже несколько человек.

Только если что - нужно просить скорую либо самим ехать либо в Морозовскую, либо в РДКБ.
Измайлово (там тоже гематология) тормозит и с лейкозом ничего поделать не может.
Все остальные больницы вообще ничего сделать не смогут, только сами перепугаются.


Спасибо: 0 
Профиль
Люба
постоянный участник




Пост N: 293
Info: Анеля 5.08.2004г.
Зарегистрирован: 20.11.10
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 00:34. Заголовок: Дай Бог , чтобы у в..


VIOLA! Дай Бог , чтобы у вас всё наладилось!

Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 3383
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 01:55. Заголовок: VIOLA Поправляйтесь..


VIOLA
Поправляйтесь скорее! И пусть опасения врачей не подтвердятся!


Спасибо: 0 
Профиль
светик22





Пост N: 3384
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 01:56. Заголовок: mama_up Какие краси..


mama_up
Какие красивые открыточки, ангелочки особенно понравились

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 17342
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 18:27. Заголовок: Всем деткам здоровья..


Всем деткам здоровья, мамам сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 8997
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 19:55. Заголовок: mama_up VIOLA Пусть ..


mama_up VIOLA Пусть Ваши детки скорее поправляются!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 872
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 21:40. Заголовок: OlgaLD Олечка, СПАСИ..


OlgaLD Олечка, СПАСИБО большое!!! Вы сделали мой день - первая тема , куда я заглянула, и увидела вас снова с нами!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 873
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 21:43. Заголовок: mama_up Картины бело..


mama_up Картины белорусской художницы понравились - такие добрые, теплые и по детски простые, но несущие такую положительную смысловую нагрузку - семья, любовь, материнство!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 874
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 21:47. Заголовок: VIOLA Здоровья ваше..


VIOLA Здоровья вашей доченьке и терпения, сил вам!!! Я вам тоже советую брать доченьку и ехать с ней в московский госпиталь по онкологии и сдаваться в приемный покой - пусть там вас обследуют и поставят точный диагноз. Незнание всегда трудно переносить, а когда ты еще понимаешь, что это не твое незнание, а незнание врачей - тогда никому нет доверия, и еще тяжелее.

Удачи вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 875
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 21:51. Заголовок: Мы тоже были вчера в..


Мы тоже были вчера в клинике - сдавали анализы. У Маши почему-то низкие нутрофилы, хотя мы в последние время не болели. Меня это пугает. Ведь месяц назад нам делали последнюю пункцию по окончании лечения, все было в норме. Врач сказал, что это еще не показатель, будем наблюдать. Гемоглобин и тромбоциты в норме. Назначили следующий визит через месяц. Но на душе тревожно, хотя гоню плохие мысли прочь.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 876
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 21:52. Заголовок: mama_up Удачи Семочк..


mama_up Удачи Семочке и скорейшего улучшения самочувствия и окончания лечения!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 3995
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 22:35. Заголовок: Chestnut пишет: Но ..


Chestnut пишет:

 цитата:
Но на душе тревожно, хотя гоню плохие мысли прочь.

и подальше!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ксюша





Пост N: 1186
Info: Доченька Алёнушка родилась 02.12.2010г.-05.06.2011
Зарегистрирован: 19.01.11
Откуда: Красноярский край 39лет
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 23:03. Заголовок: Chestnut Наташенька,..


Chestnut Наташенька,тревожные мысли и правда прочь,только надежда на хорошее!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 86
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.08.11 23:23. Заголовок: Chestnut пишет: сем..


Chestnut пишет:

 цитата:
семья, любовь, материнство



Я их по этому принципу и отбирала.
А то у нее там и хулиганское есть :) хотя такое же жизненное :)

Chestnut пишет:

 цитата:
гоню плохие мысли прочь.


Мой рецепт гнания - писать. Как только с руки перетекает на бумагу, эти мысли уже не мои. И они уже не крутятся по сто раз в мозгу, отнимая силы.

Chestnut пишет:

 цитата:
скорейшего улучшения самочувствия


Семка в самом низу блока. Лейкоциты 0 второй день. Тошнится, поносится, капризничает, спит на мне тряпочкой.
Но! Эти малыши дадут фору любому взрослому! Как только чуть лучше - хочу гулять, хочу играть, хочу мультики! Все сразу хочу.

Chestnut пишет:

 цитата:
низкие нутрофилы


Сколько?

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 1020
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.08.11 01:22. Заголовок: VIOLA, mama_up Вызд..


VIOLA, mama_up Выздоравливайте!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Поля





Пост N: 1021
Info: Я Оля, дочь Варенька 12.03.2007
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.08.11 01:25. Заголовок: mama_up Такие хороши..


mama_up Такие хорошие подарки, очень миленькие картинки!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 879
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 01:36. Заголовок: mama_up пишет: Скол..


mama_up пишет:

 цитата:
Сколько?

1,2 при норме 1,5 - 8,5. Причем еще 2 месяца назад они у нас были 2,64, месяц назад (в день операции по удалению линии) -1,5- так сказать нижняя граница нормы, а сейчас всего 1,2. То есть идет как бы тенденция к снижению. Поэтому врач сказал - будем наблюдать. Хотя роются мысли, что может Маша и перенесла какую инфекцию в легкой форме, а мы не заметили. Сегодня я у нее увидела вздувшиеся десны - на месте глазных зубов, аже красные и припухшие. Может это зубы лезут и тревожат ее, а это отражается на анализах? Глупое предположение? Но я это заметила сегодня , если бы раньше, то у врача поинтересовалась.

mama_up пишет:

 цитата:
Мой рецепт гнания - писать. Как только с руки перетекает на бумагу, эти мысли уже не мои. И они уже не крутятся по сто раз в мозгу, отнимая силы.

Натали, на первом цикле мои мысли плавно перетекали на бумагу и получилась небольшая книга размером так в 85 печатных листов. Потом я это дело забросила и вела только учет Машиных анализов и состояния каждый день. Иначе получился бы такой фолиантик.



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 880
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 02:02. Заголовок: mama_up" Эх, дор..


mama_up " Эх, дороги!" Эх, если бы вы жили поближе... Мы тут на днях начали разгребать завалы детской одежды и игрушек...Ох, я даже не предполагала, что у нас столько всего накопилось! Хотя одежку не коплю, а всем раздаю, но даже и ее хватило бы, чтобы одеть маленьких деток на пару семей. Нашли детский коврик 2х1,2м, на котором нарисованы дороги, школа, магазины, церколь - короче маленький городок. Отличный коврик для мальчишки с его автопарком всевозможных машинок - осталось от сына. Жаль, вы очень далеко, прийдется отдавать в donation.

"Амбуланс" - у нас раз в месяц для AML - с анализами крови и проверкой общего состояния ребенка. Пункции не подразумеваются. Для деток с ALL - гораздо чаще и тоже им проводят химиотерапию и переливания крови на месте, они могут пробыть в клинике несколько часов, а потом уйти домой, но у них лечение растянуто на годы.

"Лейкоциты на дне" - скорейшего восстановления работы клеточек крови, роста лейкоцитов и нутрофилов!!! Удачи!!! Поцелуйки Семке!!!

"О проблемах общения с родителями онкобольных детей" - Натали, эту проблему надо поднимать вам изнутри больницы, задействовать всех родителей и медперсонал. Такое положение дел - а именно бездействие - должно меняться. Семья больного онкологией ребенка уже находится в огромном стрессе, причем задействованы тут все - и больные дети, и здоровые, и родители, и даже друзья-родственники. Нарушен привычный ритм жизни, все как бы остаются за бортом жизни, а их не спасают, а топят (врачи и медсестры в первую очередь) своим обращением и беззразличием. Да, надо создавать специальную службу, может и написать письмо на имя президента или премьера, чтобы поднять эту проблему? Потому как создание такой службы от вас не зависит, а привлечь органы управления и общественность к этой проблеме вы в силах!

Еще раз здоровья и быстрейшего восстановления Семке, а вам терпения и сил!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 87
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 03:49. Заголовок: Chestnut пишет: 1,2..


Chestnut пишет:

 цитата:
1,2 при норме 1,5 - 8,5.



Вот, что пишет Википедия:

К уменьшению (нейтропения) приводят:

- вирусные инфекции (гепатит, корь, краснуха, грипп, ветряная оспа, полиомиелит);
- инфекции, вызванные простейшими (токсоплазма, малярия);
- постинфекционные состояния;
- апластические анемии;
- грибковые инфекции;
- хронические бактериальные инфекции (стрепто- или стафилококковые, туберкулез, бруцеллез)
- проведение лучевой терапии.

1) постинфекция - может и правда Маша чем-нить партизански поболела?
2) Машу после блоков не облучали?

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 88
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 04:04. Заголовок: Chestnut пишет: Наш..


Chestnut пишет:

 цитата:
Нашли детский коврик 2х1,2м


У меня у мужа один из офисов в Ванкувере. Но это, если я не путаю, тоже другой конец. Не планеты, но страны.

Chestnut пишет:

 цитата:
Поцелуйки Семке!!!


Сейчас очень тяжелые дни и особенно ночи. Если не покормить - кричит от голода, если покормить - кричит от колик. Каждый вечер живот на 12 месяц беременности и двойные дозы ветрогонных, ношпы, анальгина... Сейчас вот заснул, у меня ушах звенит. Просится на руки, но это ему не помогает, крутит его ужасно. Заберется на меня и тут же поворачивается, повернется и тут же обратно.

Chestnut пишет:

 цитата:
Натали, эту проблему надо поднимать вам изнутри больницы


Я хочу, чтобы мне хватило терпения и сил сделать книгу для мам.
Я сегодня ходила просила еще одну книгу (узнала случайно), три врача ХОРОМ стали говорить, что она мне не нужна, что там для детей картинки и ничего такого внутри там нет. Но потом все-таки одна врач (не наша) принесла. Книга - офигенная!
И несмотря на то, что она написана и правда для подростков, но там есть все - и про процедуры, и про саму суть лейкоза, и ооооочень много психологии - визуализировать, как химия убивает клитки, как дружит со шприцами и т.д. и т.п. И все это написано очень простым языком. А я помню себя на первом блоке - мне надо было повторять медленно и три раза. Я сложносочиненных предложений и деепричастных оборотов на слух вообще не воспринимала. Она хоть и написана для подростко, ее надо давать ВСЕМ, мамы из за стресса не могут понять вообще ничего, что тут врачи говорят.

После того, как сделаю книгу, буду думать про службу. Здесь есть психологи от фонда. Они сидят в амбулансе. И сами недоумевают по этому поводу. Ведь в амбуланс попадают уже ПОСЛЕ. Уже когда все гораздо лучше. А в стационар их просто не пускают, даже если просишь. Заведующий не верит в психологов.

И еще - это верно вообще для всей России. Управлять проще людьми в стрессе. Революции они здесь купируют, а в остальном очень удобно. Все сидят по своим палатам, изоляция, все разговоры "мне соседки сказали" пресекаются "вы их больше слушайте, они вам еще и не того расскажут". Никому не нужно в этой системе, чтобы мамы себя хорошо чувствовали. Показатели выживаемости когда еще повысятся, а геморроя от свободолюбивых родителей можно схлопотать уже прямо сейчас.

В общем, я теперь не знаю, под каким соусом мне подавать переводы талмуда.

Наташа, а есть возможность, чтобы госпиталь официально разрешил использовать эти тексты? Чтобы мне здесь не искать анистезиологов и гематологов, которые поставили бы свое имя под медицинскими текстами. Ведь я не могу от своего имени писать про наркоз и т.д.

Например, эта вторая книга написана как раз мамой, но на обложке стоит "при научном сотрудничестве с " и далее имена всяких профессоров.




Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 885
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 12:28. Заголовок: mama_up пишет: по..


mama_up пишет:

 цитата:
постинфекция - может и правда Маша чем-нить партизански поболела?

Если бы она могла нам сказать. Но я это не исключаю.

mama_up пишет:

 цитата:
Машу после блоков не облучали?

Нет, мы не проходили через облучение. Хотя? Мы месяц назад делали рентген шейного отдела позвоночника. Можно ли это считать облучением?

mama_up пишет:

 цитата:
У меня у мужа один из офисов в Ванкувере

Да, тоже неближний свет, и нет у нас там никого, чтобы ездил.

mama_up пишет:

 цитата:
Каждый вечер живот на 12 месяц беременности и двойные дозы ветрогонных, ношпы, анальгина...

Тоска....У нас такого не было. Хотя поносило нас тоже часто, но чтобы так живот раздувался - нет. Бедный Семка, как он это все переносит? ТОлько наверное мамины руки и тепло и спасают.

mama_up пишет:

 цитата:
Наташа, а есть возможность, чтобы госпиталь официально разрешил использовать эти тексты?

Натали, ну вы меня и озадачили. Я вообще не в курсе кто составлял этот талмуд. А к нему я приложила брошюры о центральной линии, о расшифровке анализа крови, об анестезии - их нам выдавали вообще другие департаменты. У кого можно выяснить кто писал и печатал - не знаю. Да и в клинике мы будем только в сентябре. А в это посещение я даже нашего социального работника не видела - может быть в отпуске. Я конечнро, попытаюсь что-то выяснить, но боюсь это будет не скоро. Хотя, если честно, то все равно ваши врачи не поверят нашим - по разным учебникам учились. И что даст вам разрешение на использование текста? Может быть стоит заручиться мнением и подписями местных анестезиолога и гематолога, или еще кого? Можете сделать точный перевод, пусть они с ним ознакомятся и выдадут свое мнение. Ведь по сути им ничего писать своего не надо - только согласие с переводом, а если нет - то свою версию.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 89
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 15:10. Заголовок: Chestnut пишет: ТОл..


Chestnut пишет:

 цитата:
ТОлько наверное мамины руки и тепло и спасают.



не спасают, к сожалению. Просится на руки и на руках так же корчится.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 90
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 15:19. Заголовок: Chestnut пишет: их ..


Chestnut пишет:

 цитата:
их нам выдавали вообще другие департаменты.


Понятно.
Потому что это я конечно тоже собираюсь включить в брошюру.

Chestnut пишет:

 цитата:
ваши врачи не поверят нашим


Мне уже все равно, поверят или нет. Несколько раз столкнувшись с полным непониманием важности этих книг, я уже вообще не думаю к ним обращаться. И просто печатать через фонд, который и будет распространять. И если на обложке будет написано "Наталия Леднева при научном сотрудничестве с канадским госпиталем", меня это более чем устроит.

Chestnut пишет:

 цитата:
Может быть стоит заручиться мнением и подписями местных анестезиолога и гематолога, или еще кого?


Стороннего анестезиолога для визирования раздела о наркозе я уже начала искать. Наши анестезиологи очень недружелюбны.

Ну и вообще сейчас тактически я думаю сделать хоть сколько нибудь этой брошюры, чтобы уже были тексты и т.д.

А потом... может быть... если у меня будет хорошее настроение и никто в отделении не будет меня нервировать, я пойду к заведующему предлагать взять это "как есть" под свое имя. Потому что если они будут править тексты, мы никогда не закончим.

В общем, вы, если будет возможность и желание, расскажите в сентябре в клинике обо мне. А там посмотрим.
Я тут еще наткнулась в талмуде на слова, что если вы хотите reproduce this information, то сконтачтесь с SickKids вначале. И ведь это правильно, они же текст писали, труд свой вложили, а я так передираю бессовестно.

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 4028
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 15:53. Заголовок: mama_up пишет: Прос..


mama_up пишет:

 цитата:
Просится на руки и на руках так же корчится.



Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 722
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 20:46. Заголовок: Chestnut пишет: Мы ..


Chestnut пишет:

 цитата:
Мы месяц назад делали рентген шейного отдела позвоночника. Можно ли это считать облучением?


Рентген - это рентген, хотя там тоже есть небольшая доза, несравнимая с курсом облучения, который назначают в определённой дозе, распределённой на энное количество дней (н-р, 10 дней каждый день по 10 минут). Человека кладут на специальный стол и накрывают свинцовыми грузиками участки тела, которые нельзя облучать ни в коем случае, н-р, сердце. Сверху подъезжает светящаяся панель и облучает участок тела. Самочувствие в период облучения вялое, тошнота, слабость.
mama_up , если статья или книга написаны наукообразно, с привлечением каких-то фактов, известных из открытых источников, нужно приводить ссылки на эти источники в разделе "Библиография" (или "Список использованной литературы"). В научных статьях обычно перечислен коллектив авторов во главе с научным руководителем лаборатории, имеющим степень, доктор наук, к примеру. Даже если он не имеет отношения к написанию статьи, упоминание его имени требуется, чтобы придать веса и значимости статье, а также отдать дань уважения, т.к. под его руководством осуществляется разработка данного направления.
Думаю, Вы можете попытаться найти какого-нибудь зав. профильной кафедрой с научной степенью и пригласить его в качестве рецензента.

Спасибо: 0 
Профиль
ОльгаВл



Пост N: 397
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.08.11 20:56. Заголовок: Пусть Ваши детки ск..


Пусть Ваши детки скорее поправляются!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 91
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 00:13. Заголовок: Chestnut пишет: Наш..


Chestnut пишет:

 цитата:
Нашли детский коврик 2х1,2м


Наташ, а он сколько весит? и из чего сделан? его как-то можно сложить до размеров поменьше?
А то вот как раз вчера в Канаду улетели наши соседи в отпуск. И собираются заехать в Торонто в экскурсионных целях. Спрашивают, не надо ли чего оттуда привезти :) :) :) :)

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 92
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 01:33. Заголовок: Elena пишет: Вы мож..


Elena пишет:

 цитата:
Вы можете попытаться найти какого-нибудь зав. профильной кафедрой с научной степенью


Именно это я и хочу.

В этой книге не будет наукообразия. Оно бесполезно в первые недели после постановки диагноза. Все должно быть максимально понятно и писать я буду о базовых вещах.
Как подготовиться к УЗИ, например.
Или как подготовиться к постановке катетера.
Можно ли потом в школу.
Как промывать дома катетер (здесь мне точно нужна процедурная медсестра в качестве "лица раздела")
Как побочка от химии может быть - что лысеют, что тошнятся и т.д.

и т.д.

Плюс всякие мамские советы, странички для записи телефонов соседей, адреса магазинов с санитарными штуками, другие благотворительные книги про лейкоз, о которых стоит спросить у врача.



Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 93
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 05:28. Заголовок: На данный момент сод..


На данный момент содержание книги вот такое:

ВСТУПИТЕЛЬНЫЕ СЛОВА
  • Вступительное слово мое
  • Благодарности
  • Вступительное слово Заведующего
    АДРЕСА, ТЕЛЕФОНЫ
  • Адрес больницы и т.д
  • Телефоны отделения и амбуланса
  • Телефоны соседей И Родительский комитет
    ЗДРАВСТВУЙ, СТАЦОНАР
  • Причины для стационара
  • Главные данные (ФИО лечащего врача, ФИО заведующего, Точный диагноз, Протокол лечения)
  • Плановое поступление в стационар
  • Чеклист для сборов
  • Книги о лейкозе для детей и их родителей
  • Памятки для заполнения документов для медкарты
  • Бланк для больничного меню
    НЕМНОГО О ЛЕЧЕНИИ
  • Какие анализы и исследования могут случиться
  • Памятка как подготовиться к процедурам
  • Побочные эффекты химии
    КРОВЬ
  • Как читать анализы
  • Про станцию переливания крови
    КАТЕТЕР
  • Про катетер
  • Памятка как промывать катетер
  • Удаление подключичного катетера.
    НАРКОЗ
  • Про анестезию
  • Как заботиться о ребенке после анестезии
    ПОКУШАТЬ
  • Памятка по питанию
    ПОМЫТЬСЯ И ПОМЫТЬ
  • Памятка по мытью
  • Координаты магазинов с санитарным
    АМБУЛАНС
  • Амбуланс. Когда работает, Что на нем делать, кто может приходить
    ДОМА
  • Как справляться с проблемами дома
  • Что делать с домашними питомцаи
  • Когда возвращаться в школу
  • Ка защитить от солнца
  • Об отпуске
  • О спорте
  • Как избежать инфекции
  • Зубной, прививки, прививка от грипа, лечение травами и бадами.
  • Текст про вертянку
    ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ БЕСЕДЫ
  • Письма мам и пап
  • Письма психологов
  • Dealing with your childs cancer.
    ПРОЧЕЕ
  • Сайты
  • Детские лагеря?
  • Контакты благотворительных фондов
  • Обратная связь


  • Спасибо: 0 
    Профиль
    САШОК





    Пост N: 1104
    Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
    Зарегистрирован: 10.04.11
    Откуда: Россия, Анапа
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 05:56. Заголовок: mama_up Какая вы мол..


    mama_up Какая вы молодец - ведь скольким семьям эта книга поможет...
    Страше не сколько диагноз ( хотя и он тоже) сколько в одиночку биться во все двери.
    А тут подробная инструкция так сказать!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    mama_up





    Пост N: 94
    Info: Сын Серафим (15.01.2010)
    Зарегистрирован: 16.03.11
    Откуда: Москва
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 06:04. Заголовок: САШОК пишет: Какая ..


    САШОК пишет:

     цитата:
    Какая вы молодец



    Это пока только содержание.
    Написанного или переведенного на данный момент процентов 5. И это только тексты. А еще дизайн, поиск врачей ну и т.д.

    Я кайфую от этой книги, но еще пахать и пахать.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Chestnut





    Пост N: 890
    Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
    Зарегистрирован: 22.02.11
    Откуда: Канада, Торонто
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 10:29. Заголовок: mama_up пишет: Я ка..


    mama_up пишет:

     цитата:
    Я кайфую от этой книги, но еще пахать и пахать.

    Натали, главное ваше настроение и задор!!! У вас все есть - информация, энергия и большое желание, чтобы эта книга вышла! Так что все у вас получится!!! Удачи!!!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Svetla



    Пост N: 1684
    Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
    Зарегистрирован: 20.02.11
    Откуда: Россия, Псков
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 16:34. Заголовок: mama_up Отличная кни..


    mama_up Отличная книга должна получиться!все обстоятельно,очень нужная информация! Удачи Вам с Серафимом и крепкого здоровья!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Кирюша



    Пост N: 1423
    Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
    Зарегистрирован: 10.04.08
    Откуда: Башкортостан
    ссылка на сообщение  Отправлено: 14.08.11 17:43. Заголовок: Деткам поскорее вызд..


    Деткам поскорее выздороветь! Мамам сил и терпения!

    Спасибо: 0 
    Профиль
    mama_up





    Пост N: 95
    Info: Сын Серафим (15.01.2010)
    Зарегистрирован: 16.03.11
    Откуда: Москва
    ссылка на сообщение  Отправлено: 15.08.11 23:42. Заголовок: лейкоциты начали рас..


    лейкоциты начали расти. сегодня уже 0.47. норма 5-12.

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Татьяна71





    Пост N: 3929
    Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
    Зарегистрирован: 20.08.09
    Откуда: Казахстан, Алматы
    ссылка на сообщение  Отправлено: 16.08.11 01:00. Заголовок: mama_up хорошо! Этот..


    mama_up хорошо! Этот блок закончите и домой?

    Спасибо: 0 
    Профиль
    Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
    Тему читают:
    - участник сейчас на форуме
    - участник вне форума
    Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 8
    Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
    аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет