Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 11.07.11 02:16. Заголовок: Девочки, спасибо за ..

Девочки, спасибо за радость вместе с нами!!!

mama_up пишет:

цитата:

"И это там вот так в палатах, где дети после химии? Такой бардак?" :)

Да, Натали такой бардак, а еще свободный вход всех посетителей - главное, чтобы были здоровы все. К нам ходили все - и семья, и друзья и знакомые!!! Дети играли с Машей, оставляли ей записи на специальной доске, а если расходились - то и по этажам могли поноситься наперегонки - кто на лифте, а кто по лестнице. Никто на них не орал и не делал замечаний - это ведь детский госпиталь! И здоровым братикам и сестричкам тоже надо чем-то заняться и себя повеселить.

И еще у нас было свое телевидение - отдельный госпитальный канал, каждый день вел трансляцию из местного театра и комнаты отдыха - кто мог, то приходил туда на встречу с артистами, певцами, спортсменами, на представляние, поделки и т.п., кто не мог- тот все имел возможность наблюдать по телевизору. Кстати в палате был телевизор, СD проигрыватель, музыкальный центр, при желании ребенку привозили игровые приставки, можно было брать все игрушки из игровой комнаты на время - поиграть, или же книги из библиотеки - к нам еженедельно заглядывала тетя из библиотеки и предлагала новые книги.

Натали, у нас палаты мыли 2 раза в день и мусор выносили. Снаружи двери и внутри - окло двери висит банка с пенообразным бактерицидным мылом - при входе и выходе из палаты все должны обработать руки мылом. Мы с Машей гуляли по этажу несколько раз в день по 30-40 минут, чтобы ребенок двигался. Единственное условие - когда капают химию, то ты не имеешь права покидать этаж и отходить далеко от поста, но можешь быть в игровой комнате или ближайшем коридоре. А так - хоть по всему госпиталю передвигайся, с капельницей можно было и на другой этаж спуститься, и в кафе- столовую зайти, там все такие. Но я с Машей избегала многолюдного первого этажа, где есть столовые, кафе, магазины, аптека и куча народа своего и пришлого. Мы могли туда спуститься только поздно вечером, когда уже посетителей не впускали, а одна кафешка работала круглосуточно.

Так что с таким бардаком мы цепляли ну никак не больше инфекций , чем вы, а ребенок имел возможность общаться с папой и сетрами, братом и друзьями, играть и познавать мир за пределами палаты и в ней - в сое удовольствие. То есть делалось все возможное, чтобы ребенок, мама, и все члены семьи не чувствовали отсутствие друг друга и полегче перенесли тяжелые времена.

 Отправлено: 11.07.11 02:29. Заголовок: Chestnut И правда,от..

Chestnut И правда,отель 5 звезд отдыхает... Все для людей...

 Отправлено: 11.07.11 02:29. Заголовок: вован анапа пишет: ..

вован анапа пишет:

цитата:

ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС С МАШЕНьКОЙ

Спасибо!!!

вован анапа пишет:

цитата:

как Аничка переносила мамино отсутствие

Нормально, хотя и было тяжеловато мне ее не видеть, а как она радовалась, когда я домой приезжала на выходные. Я в субботу вечером приезжала на сутки домой, а мой муж сменял меня в госпитале, в воскресенье вечером мы менялись. Всубботу был семейный день - приезжала вся семья повидать Машу, а потом они со мной уезжали, а папа с Машей оставался.

вован анапа пишет:

цитата:

а поддержки у вас не будет?

А что это такое? Нам официально сказали, что у вас болезнь находится в рецессии, то есть раковые клетки бласты отсутствуют. Ежемесячно мы приезжаем в клинику на осмотр и анализ крови - идет контроль Машиного состояния, и все. Так будет первые 5-6 лет. Потом будем приезжать в клинику реже. Я уже писала все подробненько в уже закрытой теме (Заболевание крови): http://downsyndrome.b.qip.ru/?1-1-0-00000092-000-120-0

Надя, у нас AML - Острая маелоидная лейкемия (лейкоз) , лечили нас по североамериканскому протоколу - 6 циклов ( по 1 месяцу каждый), при ALL (острый лимфобластный лейкоз) другое лечение и там есть поддержка - родители с ребенком на протяжении нескольких лет приезжают в госпиталь на химиотерапию (капают пару часов и отпускают домой), и в госпитале они лежат недолго. Наш тип лейкимии предполагает длительное пребывание в госпитале и химию нам капали сутками - 4-10 дней кряду в зависимости от цикла ( в предыдущей теме я привидила наш протокол химиотерапии), а также кололи в ногу и давали орально. Лекарств в нас вкачали множество.

Надя, вы писали, что у Вовы врожденный лейкоз.
И еще, я кажется где-то тут эту информацию уже выкладывала. Наш врач онколог сказал, что 20% детей рождаются с транзитным лейкозом - это значит, что при рождении у этих младенцев в крови уже есть раковые клетки. НО.... Но только 20% от этих младенцев в будущем становятся носителями онкозаболевания - лейкоза или какого-либо другого ( в детстве или в зрелом возрасте). У остальных младенцев (80%) эти раковые клетки куда-то с возрастом исчезают и никогда больше не возвращаются. У нас в отделении лежит 2,5 лет мальчик, которому при рождении поставили диагноз транзитный лейкоз. И то это выявили только случайно (он один из тройни и родился с кучей всяких болячек). В большинстве же случаев, родители даже и не догадываются, что ребенок родился с транзитным лейкозом, потому как такие анализы при рождении никто не делает.

 Отправлено: 11.07.11 02:42. Заголовок: mama_up Прочитала в ..

mama_up Прочитала в вашем журнале про пункцию костного мозга, что делают вживую, при дергающемся и орущем ребенке, аж сердце кровью обливается! Бедный Семочка, как он все это выдерживает, маленький солдатик.
У нас, я уже писала, так не делают, зачем ребенку так страдать, ему и так несладко при химии приходится. Пункцию берут у нас же на этаже, вся процедура занимает 10-15 минут, делается под общим наркозом, ребенка потом направляют в специальную комнату, где за ним следят, пока он не проснется (это 30-45 минут). При въезде в комнату, где берут пункцию, стоит ящик с игрушками - ребенок сам выбирает перед процедурой. Делают процедуру натощак - требование для любой анестезии.

 Отправлено: 11.07.11 02:52. Заголовок: mama_up Натали, вдог..

mama_up Натали, вдогонку про пункцию - нам наркоз не кололи, а вливали через линию, при этом я присутствовала, а как только Маша засыпала, то меня просили выйти.

 Отправлено: 11.07.11 03:01. Заголовок: Chestnut Наташ, ско..

Chestnut
Наташ, скольке же вам с малышкой пришлось пережить Слава Богу, что самое страшное уже позади! Мы очень рады за вас

 Отправлено: 12.07.11 02:09. Заголовок: Chestnut пишет: Да,..

Chestnut пишет:

цитата:

Да, Натали такой бардак, а еще свободный вход всех посетителей

Ножом по сердцу ваше это описание.

Нас тут еще застукали за маханием папе в окно. Окна затонировали, потому что было нереально жарко, а занавески или жалюзи вешать почему-то нельзя. Мы варились в палатах, особенно в одноместных, которые 2х2 метра. Из-за этой тонировки снаружи видно только отражающиеся облака. Я открывала окно и выставляла в него Сему. За этим делом нас застал заведующий. "Немедленно прекратите, а вдруг вывалится и мне все равно, что там папа".

Ему бы в этот момент Зевса играть. Из глаз молнии. А я на взводе была уже из-за пункции. В ответ как наехала! Потом как разревелась... в общем, здесь все не для людей. Кому рассказываю из мед работников - никто не верит про ваши условия. Причем на полном серьезе не принимают, что так можно и так дети тоже выздоравливают. В головах уже что-то затвердело из других правил.

Да что говорит - тут распоряжение по больнице, что сестрам нельзя носить разноцветную форму. Не более двух цветов. Никаких тебе миккимаусов и т.д.

Сегодня только нас еще раз попросили на день самодельные шторки в коридор убирать. Потому что "главный врач новый нервный". А то, что в палатах лежат дети по 10-12 лет, не обязательно, что девочка и девочкой, а мальчик с мальчиков и при этом им нельзя из палаты выходить, а значит ходить в туалет надо на горшок. А некоторые палаты выходят окнами на холодильники, или на пост.

На пол детей запретили выпускать. Оба наши карапуза сразу просели и в настроении (соседка орет уже 6 сутки) и в ходьбе.

А про братьев и сестер.... Тут знаете как говорят тем, у кого есть старшие или младшие - "А нет ли у вас возможности изолировать ребенка на время лечения? Отправить другого к бабушке? Года на 2-3?"

 Отправлено: 12.07.11 02:13. Заголовок: Chestnut пишет: Еже..

Chestnut пишет:

цитата:

Ежемесячно мы приезжаем в клинику на осмотр и анализ крови - идет контроль Машиного состояния, и все. Так будет первые 5-6 лет.

У нас вроде 2-3 года еженедельных анализов и постоянного приема таблеток. Хотя тоже острый миелоидный лейкоз.

 Отправлено: 12.07.11 02:15. Заголовок: Chestnut пишет: Пун..

Chestnut пишет:

цитата:

Пункцию берут у нас же на этаже, вся процедура занимает 10-15 минут, делается под общим наркозом

Наших не прошибешь.
"Это не больно, ему просто страшно, наркоз это дополнительная токсичность, крем с ледокаином - а вдруг внутрь попадет."

 Отправлено: 12.07.11 02:16. Заголовок: Chestnut пишет: нам..

Chestnut пишет:

цитата:

нам наркоз не кололи, а вливали через линию

Нас на любом наркозе выгоняют заранее и, кажется, делают масочный.

 Отправлено: 12.07.11 02:33. Заголовок: В общем, мне очень г..

В общем, мне очень грустно и зло от этой безумной разницы в отношении.

Люди реально застряли в каком-то советском прошлом и советском отношении.

Глядя на фотографии с компьютерными приставками зав сказал "Ну, вот это все не нужно".

Конечно, не нужно. Тем, кто каждый день ходит домой по воздуху, имеет свободное время, распоряжается собой и спит ночами.

Вспоминаю один фильм. Там врач был тоже очень жесткий. А потом он заболел, в итоге ему делали операцию на гортани и он не мог говорить. В общем, когда он болемене вернулся к своей жизни, первым делом интернов распределил по парам и дал задание - сделать другу другу клизмы, промывания желудка и т.д. и т.п. И одеться при этом в смешные распашонки, в которых попа голая. Чтобы почувствовать на своей шкуре, что значит быть лечимым.

В общем, позитива осталось мало, отбирают последнее. Это заметно по моим постам.

С другой стороны - перевалили за половину стационара. вроде как финиш заметнее стал. Не люблю слово "терпеть", как-то по-другому нужно добраться до этого финиша.

 Отправлено: 12.07.11 02:48. Заголовок: mama_up И все же жел..

mama_up И все же желаю вам огромного терпения и сил-душевных и физических! Вы с Серафимом большущие молодцы!Удачи!

 Отправлено: 12.07.11 02:54. Заголовок: mama_up Я понимаю т..

mama_up
Я понимаю твое состояние и не имею права что-то говорить, но надо же что-то сказать "Не можешь изменить ситуацию - измени свое отношение к ней". Ты сейчас не изменишь отсутствие игровых приставок в больнице или в голове заведующего, или то, что окна палаты выходят на холодильник. Придется это принять на время. Подумай о том, что все это временно. Будете дома, с папой, просто надо подождать.

 Отправлено: 12.07.11 02:58. Заголовок: OlgaLD пишет: но на..

OlgaLD пишет:

цитата:

но надо же что-то сказать

Надо! Семка засыпает и я залезаю во все места - в ЖЖ, сюда, в почту, в чаты, чтобы хоть с кем-нибудь пообщаться!.

 Отправлено: 12.07.11 03:23. Заголовок: mama_up OlgaLD пише..

mama_up
OlgaLD пишет:

цитата:

Ты сейчас не изменишь отсутствие игровых приставок в больнице или в голове заведующего, или то, что окна палаты выходят на холодильник. Придется это принять на время. Подумай о том, что все это временно. Будете дома, с папой, просто надо подождать.

100% Полностью согласна с Олей. Натали, я вас прекрасно понимаю, и осознаю, что вам хочется все поменять в корне, чтобы только деткам стало легче проходить через такое мучительное лечение. Но вы в данный момент бессильны, это вас угнетает - и отсюда полное отсутствие настроения. Семке вы так не поможете. Семке нужна здоровая, веселая и жизнерадостная мама, чтобы и ему было весело и интересно. Сконцентрируйтесь на том, чтобы сделать его жизнь в условиях больницы более разнообразной и веселой. Нельзя ползать по полу - играйте на кровати. Пойте песни, читайте книжки, играйте с игрушками. А телек у вас есть? Или можно через комп мультики показывать.

Мамы, что читают эту тему, мы принимаем все советы и умные пожелания по поводу разнообразия жизни ребенка в четырех больничных стенах!!! Подскажите или помогите как можно организовать день 1,5 годовалому ребенку?

 Отправлено: 12.07.11 03:35. Заголовок: mama_up пишет: в об..

mama_up пишет:

цитата:

в общем, здесь все не для людей. Кому рассказываю из мед работников - никто не верит про ваши условия. Причем на полном серьезе не принимают, что так можно и так дети тоже выздоравливают. В головах уже что-то затвердело из других правил.

Натали, да , к сожалению, наши врачи и ваши врачи учились по разным учебникам, и соответсвеннло и мировоззрение и подход к больным деткам у них разные. Вот именно к сожалению. Потому как страдаем даже не мы взрослые, даже не здоровые, а больные дети. От этого очень грустно на душе. А еще тяжелее принять от врачей нежелание что-то изменить. Ну хотя бы не мешайте родителям - ну что изменится, что ребенок будет ползать по полу, если после этого ему хорошо помыть руки. Проще сказать - нельзя, а не предложить альтернативу.

Мы не лежали в госпитале летом, поэтому не представляем как вы переносите такую жару. Хотя у нас везде есть кондиционеры, а онкология расположена на последнем этаже, чтобы ограничить вход посторонних. Но на крыше имеется открытая площадкка с деревьями и садом - для детей из онкологии, которые месяцами закрыты в больнице, чтобы они могли хоть на часок выйти на улицу.

mama_up пишет:

цитата:

Глядя на фотографии с компьютерными приставками зав сказал "Ну, вот это все не нужно".

Взрослым дядям это не нужно, а детям очень даже помогает поднять настроение!!! Отберите у зава машину или сотовый телефон, или интернет, он без таких игрушек и дня не проживет. А если зава самого положить в больницу, отобрать все его взрослые игрушки и запретить покидать палату даже в туалет, передвигаться по полу и смотреть в окно, то что ему еще останется делать? Только умереть.ю Ведь в таких условиях даже лечиться и жить не захочется.

Что это я тут ... Сама выросла в совке и все это помню. Но обидно, что за эти 40 лет ничего там в принципе не изменилось , если не ухудшилось. Люди и то раньше добрее были, а сейчас живут только для себя и только в деньгах заинтересованы. Ничего святого не осталось.

 Отправлено: 12.07.11 03:44. Заголовок: Chestnut пишет: Но ..

Chestnut пишет:

цитата:

Но вы в данный момент бессильны, это вас угнетает - и отсюда полное отсутствие настроения.

Именно так.

Мы играем в кровати - и его и моей, мультики смотрим, даю ему всякие игрушки и игрушечные и нет, сегодня за ингаляцией он минут 15 "читал" журнал "Интерьер и дизайн" :)

Правда для мультиков нужно нелегально заряжать ночью комп. Но уже приспособились.

Заказываю всем вкусную еду, чтобы было как дома. Для себя.

Выпускаем их на пол все равно, стелим медицинские простыни.

Вовлекаю во всякое общения с медсестрами и с соседями через окно.

 Отправлено: 12.07.11 03:50. Заголовок: Chestnut пишет: Хот..

Chestnut пишет:

цитата:

Хотя у нас везде есть кондиционеры

ни кондеев, ни штор, ни уж тем более сада :)
в одноместной палате я молилась, чтобы Семка засыпал после обеда часа на три. Ничего делать. кроме как лежать без движения в этом пекле было невозможно.

Chestnut пишет:

цитата:

Отберите у зава машину

Вот я о том же. Он своей властью лишает нужного даже не задумываясь. Невыносимо на это смотреть. И сил "лечить" его голову у меня тоже не хватает. Я ему один раз втемяшила, сама потом никакая целый день ходила.

Мне иногда кажется, что даже то, что казалось бы приносит ему неудобства - например бумажная работа - оно уже вросло так, что предложи все автоматизировать - не согласится ведь. Просто по некоторым людям видно, что он всегда бегут вперед, а некоторые окапываются. Только надеюсь, что он движется хотя бы в глубину. Энергичный дядька, жаль если эта энергия пропадет.

 Отправлено: 12.07.11 03:52. Заголовок: mama_up Держитесь! ..

mama_up
Держитесь! Всё у вас будет хорошо! Вам побольше терпения, Сёмочке скорейшего выздоровления!
Если принести магнитофон и ставить ребёнку детские песенки, например железновых (или не разрешают?). Ещё с малышом можно играать в пальчиковые игры, потешки рассказывать, изучать части тела в игровой форме, например делать массажик, разминать каждый пальчик на ножке, на ручке, заодно учить названия, картинки показывать.

 Отправлено: 12.07.11 04:11. Заголовок: Юла пишет: Если при..

Юла пишет:

цитата:

Если принести магнитофон

Слушаем детское радио. Пальчики, массажики, картинки - все делаю.

 Отправлено: 12.07.11 05:13. Заголовок: Chestnut пишет: Под..

Chestnut пишет:

цитата:

Подскажите или помогите как можно организовать день 1,5 годовалому ребенку?

К вышесказанному позволю добавить:
руковички-игрушки и показывать кукольный театр!!!

 Отправлено: 12.07.11 18:35. Заголовок: САШОК пишет: рукови..

САШОК пишет:

цитата:

руковички-игрушки и показывать кукольный театр!!!

Я разыгрываю на обычных игрушках. Тряпичные нельзя.

 Отправлено: 12.07.11 18:43. Заголовок: Поспала ночь, утром ..

Поспала ночь, утром поняла, что больше всего меня выносит от бессилия что-то изменить.

Что нет ресурсов залезть в голову в кое-кому и переключить там пару тумблеров.

Надо успокоиться и изменять то малое, что в моих силах.

Мамочки, которые уже прошли с детьми лейкоз - можете написать мне "страничку текста" о том, что вам помогло преодолеть это испытание.
Я хочу сделать книжку для новеньких со всякими полезными знаниями и в том числе со словами реальных людей, которые уже прошли этот путь.

 Отправлено: 12.07.11 19:09. Заголовок: mama_up Я думаю, Нат..

mama_up Я думаю, Наташа Chestnut сейчас прочтет и ответит, Вован_Анапа хорошо бы в личку написать - а в профиле Foxy посмотреть, есть ли электронная почта, потому что она к нам не заходит почти.

 Отправлено: 12.07.11 19:11. Заголовок: mama_up пишет: Я хо..

mama_up пишет:

цитата:

Я хочу сделать книжку для новеньких со всякими полезными знаниями и в том числе со словами реальных людей, которые уже прошли этот путь.

Умница, Вот это тебе и поможет как ты написала ЧТО ТО ИЗМЕНИТЬ!
Много тут на форуме есть на страничках Chestnut , там о заболеваниях крови уже закрытые темы, но читать то их можно, и в ее личных страницах... Ну конечно спроси у Наташи разрешение на публикацию ее высказываний...
Я думаю она рада будет, если ее мысли и идеи помогут кому либо...
Здоровья и сил тебе с сынишкой!

 Отправлено: 12.07.11 21:59. Заголовок: mama_up Натали, я на..

mama_up Натали, я написала вам в личку.

Нам помогло четко организованное расписание, хотя оно варьировало изо дня в день в зависимости от состояния ребенка. Организовали режим посетителей - каждый приходил в свой день и приносил что-то вкусное нам покушать, да и пообщаться. У нас было преимущество перед вами - выходить из палаты и бродить по этажу, и разрешались всевозможные игрушки в палате. У нас были детская машинка, столик и стульчик для еды. Очень нравился Маше паровоз - я к нему привязала веревочку и тянула по комнате, вокруг которой создавала препятствия - стул поставлю, корзину от мусора, так что Маше приходилось все объходить или обползать, чтобы угнаться за ним. Паровозик был музыкальный - там двигались игрушки и пели песни. Все, что связано, с музыкой, нас привлекало. Вы тоже можете приделать веревочку к какой-нибудь игрушке - машинке, телефону, паровозу, все , что на колесах, и гонять по комнате. Малышам это нравится!!!

Очень выручал компьютор и развивалки на нем - мы с ним и ели лучше, уставившись в экран, и была возможность маме поесть, когда ребенок активный.

Можете принести из дома большую коробку или просто бельевую корзину - туда складывать игрушки и доставать, да и самому можно залезть внутрь и посидеть - деткам тоже нравится.

Если есть музыкальный синтезатор или детское пианино - еще один выход из скучного вечера - понаживмать книпочки и послушать музыку, разные инструменты, попеть песенки.

Нравились книжки, в твердой обложке, особенно книжки-считалки, где торчат много выпуклых фигурок (божьи коровки, клубнички, листики) и с каждой страничкой их становится меньше и надо было считать, или книжки с различной текстурой, которые можно было трогать, лизать...

Еще я брала большое полотенце или простыню и играли мы в прятки - накрывала Машу, а потом искала, или же она сама срывала с себя простыню и хохотала.

Большой полиэтиленовый пакет - тоже для игры хорош: и шебуршит, и заглянуть в него можно, и спрятать что-нибудь, и в руках поносить. Только нужно следить за ребенком, чтобы на голову себе не одел и не задохнулся. Хотя на голову мы тоже любили надевать, но под маминым присмотром.

Хороши и стаканчики, что можно складывать один в один или наоборот - строить пирамидку. Для строительства пирамидки любые подручные средства хороши - и рулоны туалетной бумаги, и спичечные коробки, и кубики...

Еще что вспомню - напишу.

 Отправлено: 19.07.11 11:46. Заголовок: mama_up Натали, позд..

mama_up Натали, поздравляем Семку с 1,5годовалым юбилеем!!! Пусть его лейкоциты скорее из нулевых превратятся в норму и вас отпустят домой!!!

Натали, опять сквозит хандра в вашем настроении (это про другое родительство).
Я уверена, что прийдет время и вы станете мамой обычного ребенка. Материнство - это большой труд. Поверте, никогда он не бывает легким. И обычные дети доставляют много хлопот, и особенные. Особенным все дается с трудом из-за их пониженного тонуса - не могут во время начать сидеть, ходить, говорить, даже думать. Но все это прийдет, нужно просто побольше терпения и любви к ребенку, он и так старается. А при таком диагнозе и продолжительном лечении, все дается еще труднее и для ребенка, и для мамы. Дайте ему скидочку на болезнь, он потом все наверстает. Все равно его развитие не стоит на месте, а движется вперед. Вам повезло, что Семка не один, а у него есть компания для игр, подражания и развития - есть за кем стремится. А сравнивать деток - занятие неблагодарное. Вы еще не отошли от одного диагноза, а на вас свалился другой. Это понятно. Я и своих близняшек не могу сравнивать - они такие разные, а что говорить про обычного ребенка и солнечного, а про возраст я вообще молчу. Не расстраивайте себя, не нужны вам такие сравнения. У соседки девочки свое развитие и возраст, а у Семки - свое. Никто не знает, что ждет их на жизненном пути. Верьте в своего мальчика, и все у него будет получатся. Главное он у вас есть, а вы- мама, и вы есть у него, вместе вы большая команда, которая все выдержит и справится со всеми жизненными трудностями. Это главное!

Вы знаете, у меня 4-ро детей: 2-ое старших и 2-ое солнечных девченок. Все они разные, и мне тяжело сравнивать их развитие - каждый радовал и огорчал меня по своему. Старшая пошла в 8 месяцев, а младшие только в 1г.9 мес., старшая говорить начала в 1,5 года уже предложениями, а младшие еще молчат. Зато старшая меня не обнимет и не поцелует просто так, а порой даже говорит - не вмешивайся в мою жизнь, а младшие всегда обнимут, поцелуют, преданно заглянут в глаза, и всегда ищут моего внимания и одобрения, такие чистые и искренние, любимые и очаровательные, смешные и ласковые.


Вы верно заметили, что порой кажется, что обычные дети всему сами учатся, им даже и показывать ничего не надо - они все подметят, а потом повторят, и слово по делу вставят. Солнечные детки по другому развиваются, но это не их вина, а их заслуга, потому как им ничего не дается без боя и большого труда. Я когда об этом думаю, то меня даже гордость за них берет - такие они молодцы, так стараются, чтобы догнать обычных сверстников. Они не медленные, просто им все в этой жизни дается с трудом. Им просто надо помочь сейчас, а я верю, что прийдет время и они будут помогать нам.

 Отправлено: 19.07.11 12:07. Заголовок: mama_up Натали, нам,..

mama_up Натали, нам, когда мы поступили в госпиталь, дали огромную книгу - талмуд ( я ее так называла), где была приведена вся информация про пребывание в госпитале: госпиталь и его структура и отделение в частности; штат работников с фотками (Врачи, медсестры, соцработники и т.п.); назначаемые процедуры - для чего их проводят и как к ним подготовится; как расшифровать анализы; как рассказать членам семьи - и детям, и взрослым, и больному ребенку об диагнозе; как наладить быт в госпитале и дома; куда обратиться, если нужна помощь; какие осложения могут возникнуть в результате лечения и как с ними бороться и преодолевать и т.п. информация. Талмуд был распечатан на листах формата А4 , и вставлен в большую пластиковую папку - 5 см толщиной. Если нужно более подробное описание или какие-либо детали - обращайтесь.

У нас в госпитале есть такие люди под названием Социальный работник. Это специалисты по душам, самые важные работники после докторов и медсестер. Это их работа охватить заботой больного ребенка и его семью, наладить быт и помощь, а также оказывать всяческую моральную поддержку. Со всеми своими проблемами и вопросами мы обращались к социальному работнику. Даже навещая ежемесячно клинику, я всегда встречаюсь с нашим соцработником - Вэнди, которая и про Машу распросит и про семью. Все программы помощи, что мы могли получить, она нас везде записала, все подарки и акции - она организовала, она была нашим лучиком надежды и счастья в этом бесконечном стрессе и госпитальном пребывании.

 Отправлено: 20.07.11 02:31. Заголовок: Эх..... похоже, эту ..

Эх..... похоже, эту огромную книгу мне придется сочинять самой. И скорее всего в режиме ледокола. Потому что тут никаких социальных специалистов по душам нет, а есть медики, крайне замотанные своими обязанностями.

Если честно, не очень-то и хочется начинать. Предвосхищая некоторое сопротивление официальной стороны.

Я как-то всегда оказываюсь в состоянии "инициатива снизу" и в 100% случаев приходится доказывать, что после реализации моей идеи будет лучше.

Мне бы ваш талмудик посмотреть... Его, случайно, нельзя мне выслать? Я понимаю, что я не официальная клиника и вообще с боку припеку, но тут никто даже не заморачивается такими вещами. Я уже которую больницу думаю - почему ни в одном отделении не висит хотя бы стенд с хотя бы врачами. Молчу про медсестер и санитарок, но иногда и к санитарке хочется обратиться не "Эй, постойте", а по имени.

На данный момент в плане:

Вступительное письмо - объяснение, что это за книжка и зачем она.
Адрес больницы, карта, телефоны отделения
Памятка по питанию
Памятка по мытью
Образцы, как писать всякие согласия и несогласия на процедуры.
Пара страниц для записи местного меню.
Страничка для записей телефонов соседей
Письма мам "Что мне помогло преодолеть этот путь"
Письма психологов

Это из того, что я болемене знаю, как написать и оформить.

Из того, что не знаю - это как расшифровать анализы, как подготовиться к процедурам, как обустроить быт там и там, какие осложнения.

Фотографии отделения давно хочу.

Можно я цитату про талмуд и соцработника в ЖЖ напишу?

 Отправлено: 20.07.11 02:41. Заголовок: У меня реально сейча..

У меня реально сейчас большая хандра.

Мне хочется что-то делать и чтобы это делалось с легкостью. А все получается как-то еле-еле. Даже вот кофту мужу, которую вяжу с 1 блока, уже 4 раз распустила. Ощущение, что время проходит зазря.

Ну и с отношением к людям у нас тут...

Я к третьей неделе пребывания в "шоу за стеклом" лезу на стенку.

Заведующий заглядывает каждый раз, когда идет мимо нас курить. И все не так - спим - "А чего это вы спите?", не спим "А чего это вы не спите" ну и т.д. Сегодня утром застал меня переодевающуюся в дневное из ночнушки. Нет бы тихо дверь закрыть и выйти. Так он все равно по инерции сначала соседей что-то спросил, а только потом вышел.

Надо нагенерить каких-нить вопросов, чтобы он от нас сбегал.

 Отправлено: 20.07.11 04:19. Заголовок: Про сравнения Это о..

Про сравнения

Это очень правильная мысль - не сравнивать. Но это еще не живет, как я называю, у меня в спинном мозге. Я всем и каждому могу сказать, что не нужно сравнивать. И себе могу сказать. Но пока не делать это не могу.

И в блог пишу, чтобы поскорее отвалилось. Я, когда пишу, быстрее отваливается.

Почти вся моя жизнь прошла под флагом сравнения и Семка - это такой вызов - Слабо, взять и за пару лет (пока он не сообразил, что происходит) переиначить себя наизнанку. Не сравнивать. Любить таким, какой есть.

 Отправлено: 20.07.11 06:27. Заголовок: mama_up пишет: Мне ..

mama_up пишет:

цитата:

Мне хочется что-то делать и чтобы это делалось с легкостью. А все получается как-то еле-еле. Даже вот кофту мужу, которую вяжу с 1 блока, уже 4 раз распустила. Ощущение, что время проходит зазря.

бывает так, не идет работа, оставьте ее. Все же у вас цель другая сейчас. Вяжите что-нибудь маленькое: разноцветные квадратики для пледа, например. И быстро, и нескучно, и результат какой-никакой сразу есть. Или шали небольшие, или ирландские кружева, такие красоты можно наплести для себя. В спартанских условиях крючком вязать гораздо удобнее, чем спицами. Могу ссылок накидать, если интересно.

На меня наши больницы тоже хандру наводят, после Наташиных постов плакать хочется, а что делать, выбора нет. Хорошо еще хоть ноутбук спасает, окошко в мир. Главное, Серафимушке стойко все перенести и быстрее поправиться
mama_up пишет:

цитата:

Надо нагенерить каких-нить вопросов, чтобы он от нас сбегал.

, тоже занятие творческое))) С другой стороны, ему может понравиться отвечать на вопросы )))

 Отправлено: 20.07.11 12:57. Заголовок: mama_up пишет: Мне ..

mama_up пишет:

цитата:

Мне бы ваш талмудик посмотреть...

Натали, я его на днях найду и тогда поподробнее напишу. Посмотреть - увы, только если через скайп? Еще у меня есть СД диск про лейкоз, но не наш, а лимфобластный - что это такое, как бы пособие для новых пациентов, но на английском. Я вот фотки знаю как вставлять, а про фильмы еще на разобралась. Можно было попросить мужа скачать- сделать копию этого диска и выставить каким-то макаром здесь на обозрение. Но как? Времени тоже в обрез даже подумать про это. У кого есть идея как это осуществить - подкиньте, плиз...

 Отправлено: 20.07.11 13:07. Заголовок: mama_up пишет: Можн..

mama_up пишет:

цитата:

Можно я цитату про талмуд и соцработника в ЖЖ напишу?

Можно

mama_up пишет:

цитата:

Надо нагенерить каких-нить вопросов, чтобы он от нас сбегал

Генерите, я тоже так делала, только от меня никто не сбегал, а потом еще врачи приходили совета спрашивать (про Машино состояние на предыдущих блоках), а я во всех анализах пыталась разобраться и опять вопросами их забрасывала. Так что они со мной общались как с ровней.

mama_up пишет:

цитата:

Почти вся моя жизнь прошла под флагом сравнения и Семка - это такой вызов

Я тоже так считаю, что наши детки нас не просто так выбрали Мы через них должны переосмыслить себя и свои взгляды на жизнь, может быть поменять свои принципы и вывернуть себя на изнанку.

mama_up пишет:

цитата:

Не сравнивать. Любить таким, какой есть.

100% Это самое главное!!!!

 Отправлено: 20.07.11 13:10. Заголовок: Chestnut Книжку можн..

Chestnut Книжку можно посканировать и выложить как фотографии. Медиафайлы на любой медиаобменник (depositfiles.com например или даже narod.ru )

 Отправлено: 20.07.11 13:22. Заголовок: Meri пишет: после Н..

Meri пишет:

цитата:

после Наташиных постов плакать хочется,

Лена, извините, что своими постами я сыплю соль на раны. Просто мне, как человеку, выросшему в союзе, хочется что-то изменить в этой застрявшей в прошлом стране. Я помню, как пять лет назад моя бабушка (на тот момент 88 лет) попала в Минскую больницу. Хорошо, что попала, а могли и рукой махнуть и сказать - старая, пусть помирает, ее срок пришел. Но просто бабушка ветеран войны, то наверное побоялись. Ей врачи сказали - без операции умрет до утра, а операцию может не перенести. Мы рискнули, сделали ей операцию, но боялись ее потерять при восстановлении. Я как вспомню ту больницу, так дурно становится - все как до войны, ничего не изменилось. Медсестра по-моему приходила только проверять жив ли пациент, а все остальное делали мы, родные - и мыли, и памперсы переодевали, и лекарства доставали, и врачам платили, и еще слова лишнего сказать не могли - "чтобы не было нам худо..."

А тут ситуация и того хуже - это же не просто прожившие долгую жизнь старики, это малые дети, которые и объяснить где болит и как болит толком не могут. Вроде бы все вокруг изменилось - мир на месте не стоит, столько новых технологий и схем лечений, а вот врачи своими мозгами остались в прошлом, ничего не изменилось, особенно подход к пациенту. Ты как был живым мясом для них, так и остался. Это грустно на самом деле.

 Отправлено: 20.07.11 16:30. Заголовок: Chestnut пишет: Лен..

Chestnut пишет:

цитата:

Лена, извините, что своими постами я сыплю соль на раны.

Наташа, нет, вы здорово пишете и очень хочется, чтобы так было и у нас. Но пока - да, больные - это враги с которыми борются, у меня такое впечатление. Причем борются все: от санитарок до главврачей. Если болеешь - обязательно должен пройти через все муки, да побольнее, чтобы прочувствовать свою болезнь. Сама сейчас много в больнице бываю, порядки если не тюремные, то зоны поселения, наверное. Главное, люди даже не представляют себе, что все может быть иначе в той же больнице, по-человечески.

 Отправлено: 20.07.11 16:58. Заголовок: Chestnut пишет: Пос..

Chestnut пишет:

цитата:

Посмотреть - увы, только если через скайп?

А вы сейчас в клинику приезжаете? Если их попросить для России выдать дополнительную книжку, они могут на это пойти?

 Отправлено: 20.07.11 17:07. Заголовок: Chestnut пишет: Ген..

Chestnut пишет:

цитата:

Генерите, я тоже так делала, только от меня никто не сбегал, а потом еще врачи приходили совета спрашивать

С лечащим врачом у нас болемене. Советов, конечно, она не спрашивает, но и в личную жизнь не вмешивается. И вообще спокойная такая женщина, надо посмотреть посмотрит, надо ответить ответит, но в подробности не сильно вдаваясь.

Меня эти бесконечные неожиданные "а чего это вы спите" из себя выводят. Но если успеть свой вопрос задать ДО, то нормально. :) "А чего это Вы сегодня в синих тапках?" "А когда ремонт?" "А кто приходил?"

(А как клюет, а где клюет, а почему клюет, а почему не клюет, а когда клюет.... - это цитата из мультика Маша и Медведи. шикарный, кстати, сериальчик.)

Про медчасть - еще ни одну маму здесь не встретила, чтобы "как с ровней". Максимум - это если поругаться громко, тогда стороной обходят. Это, я думаю, такая системная ситуация, что выбираться из нее надо очень креативно. И нелогично.

 Отправлено: 20.07.11 17:10. Заголовок: OlgaLD пишет: Книжк..

OlgaLD пишет:

цитата:

Книжку можно посканировать и выложить как фотографии.

Если сканировать долго, то можно пофоткать.
Мне конечно, важен текст, каким словами у вас все описано, но если я решу медицинские темы включать, все равно придется здешнего врача привлекать для написания.