| Автор | Сообщение |
|
Ольга Ж.
|
| |
Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
|
|
Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)
Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?
|
 |
|
|
Ответов - 301
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
All
[только новые]
|
|
|
светик22
|
| |
Пост N: 3559
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
|
|
Отправлено: 07.09.11 15:47. Заголовок: вован анапа Очень р..
вован анапа
Очень рады что Вовчику стало лучше!
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 9442
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 07.09.11 20:02. Заголовок: вован анапа Купайте..
вован анапа Купайте почаще в источниках,причащайте,молитесь и Господь услышит. Мы рады очень за вас!!!! Дай Бог чтобы все было у Вовчика хорошо 
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 872
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 08.09.11 15:31. Заголовок: вован анапа, очень р..
вован анапа, очень рада за Вову! Святой источник - очень хорошо, но ребёнок ещё и обстановку сменил, подышал воздухом, поиграл, это тоже много значит.
|
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 394
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 08.09.11 18:30. Заголовок: вован анапа Как хор..
вован анапа Как хорошо, что Вове лучше! Пусть бы так и было!!! Божией помощи вам!!!
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 986
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 09.09.11 02:59. Заголовок: вован анапа Удачи Во..
вован анапа Удачи Вовчику и побольше силенок, чтобы справиться с недугом!!!  Побольше положительных эмоций и эмоциональных поездок!!!
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1254
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 09.09.11 13:41. Заголовок: Вовчику совсем плохо..
Вовчику совсем плохо было... И анализы плохие.
Завтра будут пересдавать анализы. Будем надеяться, что будут лучше.
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 9473
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 09.09.11 18:10. Заголовок: САШОК пишет: Вовчи..
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1263
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 09.09.11 19:09. Заголовок: Надя написала что се..
Надя написала что сегодня сдали анализы - ждут результата. Потом напишу...
|
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 1994
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 09.09.11 21:33. Заголовок: Вовчику@@@@@@@@@@@@@..
Вовчику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 121
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 11.09.11 04:36. Заголовок: Вовчику и Наде @@@@@..
Вовчику и Наде @@@@@@@@@@@@@@@@!!!
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1275
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 11.09.11 15:35. Заголовок: У Вовчика анализы чу..
У Вовчика анализы чуть лучше... Надя пока не может выйти на форум... Что то там у нее неполадки с компьютером...
|
|
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 124
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.09.11 02:14. Заголовок: Вчера были на амбула..
Вчера были на амбулансе. Сделали первую пункцию из 12 и первый курс цитозара из 12 амбулаторных начали колоть.
В рамках борьбы за то, чтобы вернуть мне Семино доверия, во все нехорошие места в этот раз Сему носил папа.
|
|
|
|
вован анапа
|
| |
Пост N: 9
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 19.09.11 05:05. Заголовок: Здравствуйте,мы снов..
Здравствуйте,мы снова с вами,у нас все хорошо,анализы хорошие.и самочувствие хорошее,правда мы не пьем Пури-Нетол,в стопе еще,нам его еще 15 недель химии и 5 реиндукций алексана(цитозар,только производства Австрии)Мама up,а у вас всего 12 реиндукций цитозара будет,а Пури-Нетол вообще,что ли не принемаете?Спасибо всем за поддержку.Наташа,я выложила фотки вашей палаты в Торонто,наша гематология "гудит"мне наверное,пока и в отделение нестоит появляться,а то меня медики по головке не погладят.Это я шучу,а вообще мамы расстраиваются:обидно за своих деток и за персонал.Ой Вовка проснулся,всем пока.
|
|
|
|
IrinaF
|
| |
Пост N: 1953
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
Откуда: Австрия, Вена
|
|
Отправлено: 19.09.11 07:43. Заголовок: вован анапа :sm36: ..
|
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 449
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 19.09.11 11:12. Заголовок: вован анапа Надя, оч..
вован анапа Надя, очень рада за вас! Вове желаю дальнейших улучшений!!!
|
|
|
|
Destiny
|
| moderator
|
Пост N: 4308
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
|
|
Отправлено: 19.09.11 12:45. Заголовок: вован анапа :sm36: ..
вован анапа 
|
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 17572
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 20.09.11 00:13. Заголовок: Надя, рады, что у ва..
Надя, рады, что у вас все в порядке.
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 128
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 23.09.11 19:15. Заголовок: вован анапа пишет: ..
вован анапа пишет: | цитата: | | у нас все хорошо,анализы хорошие.и самочувствие хорошее, |
|
Продолжайте в том же духе!!! Чтобы все хорошо! | цитата: | | Мама up,а у вас всего 12 реиндукций цитозара будет,а Пури-Нетол вообще,что ли не принемаете? |
|
Пока нам говорили о годе поддерживающей терапии, соответственно 12 реиндукций цитозара. Что дальше будет - не говорили, а я и не спрашивала. Год для меня это уже марафонская дистанция. Но теперь любопытство проснулось, на следующем амбулансе спрошу. Пури-нетол Сема пьет. Пока каждый день. Дозы корректируют раз в неделю. Вчера вот повысили до 150%, потому что лейкоциты выше, чем должны быть. |
|
|
|
вован анапа
|
| |
Пост N: 10
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 25.09.11 13:13. Заголовок: Привет всем,девочки ..
Привет всем,девочки миленькие,а мы ЗАКОНЧИЛИ ХИМИЮ,лечение по протоколу 2 года,нам лечащая сказала.."..ес..ура..Вован закончил лечение,"-правда мы сделали из 18 реиндукций только14,аиз 75 недель Пури-нетола-только 59,но врач сказала,что больше ничего делать не будем из-за ухудшения состояния Вовки.Теперь-востановление,хотя нам как-то зав. говорил,что после химии организм востанавливается до нормы только года через три,но какие наши годы.да и что такое 3 года...лишь бы небыло рецидива,а то нам пипец...,мы без шансов,нам и лечение проводили-либо пан либо пропал,так наш заведующий говорил,ну хватит о грустном.Нам когда сказала наша мама-Вика(лечащая),что все-мы ревели все и папа,и сыновья и даже наша "железная леди"-доча,ну ,а обо мне и речи нет,я и сейчас реву.Слава Богу!!!Девочки,меня эмоции просто захлестывают,извените...ВСЕМ ДЕТКАМ ЗДОРОВЬЯ,а мамам-класного настроения |
|
|
|
turist
|
| |
Пост N: 5976
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
|
|
Отправлено: 25.09.11 13:34. Заголовок: вован анапа Пусть у..
вован анапа
Пусть у Вовчика все будет хорошо! Здоровья ему! @@@@@@@@@@@
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 4811
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 25.09.11 13:51. Заголовок: вован анапа здоровья..
вован анапа здоровья вам огромного!!
|
|
|
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 17621
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 25.09.11 13:55. Заголовок: Вовочке здоровья!..
Вовочке здоровья!
|
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4432
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 25.09.11 14:37. Заголовок: вован анапа Вовочке ..
вован анапа Вовочке восстановиться поскорее!!!@@@@@@@@@
|
|
|
|
Татьяна-Ангелина
|
| |
Пост N: 503
Info: Ангелиночка родилась 08.04.1999 мама- Таня 10.01.1974
Зарегистрирован: 27.12.10
Откуда: Россия, Ачинск, Красноярский край.
|
|
Отправлено: 25.09.11 14:49. Заголовок: вован анапа Здоровь..
вован анапа
Здоровье Вовочке и вам сил и терпения!!!!
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1347
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 25.09.11 17:55. Заголовок: у вован анапа вОВЧИК..
у вован анапа вОВЧИКА НАДО НАЛАДИТЬ ПРОБЛЕМЫ С ЖИВОТИКОМ, ПОСЛЕ ХИМИИ У НИХ ВСЕ НАРУШИЛОСЬ... кТО ПРОХОДИЛ ЧЕРЕЗ ЭТО... Я сегодня с Надей разговаривала, у Вовчика животик болит, и эрозивное покрытие. Может кто что из народных методов знает. Подсказывайте, а мама сама почитает. А то поскромничала совета спросить...
Надюш, Вовка у тебя ГЕРОЙ!!!
|
|
|
|
альфия
|
| |
Пост N: 1485
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
|
|
Отправлено: 25.09.11 22:40. Заголовок: вован анапа Воае здо..
вован анапа Воае здоровья пусть всё наладиться маме сил и терпения
|
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 2188
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 26.09.11 01:06. Заголовок: вован анапа Здоровья..
вован анапа Здоровья,здоровья и еще раз здоровья маленькому отважному мальчику и его маме!
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 1724
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 26.09.11 03:05. Заголовок: вован анапа удачи Во..
вован анапа удачи Вовчику и здоровья! востонавливайтесь поскорее !
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1020
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 26.09.11 11:18. Заголовок: вован анапа УРА!!! П..
вован анапа УРА!!! Поздравляем Вовчика и всю вашу семью с окончанием лечения! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья всем вам!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Вовчику скорейшего восстановления всего организма!!! Маме терпения и выдержки! Пусть жизнь входит в привычное русло, побольше положительных эмоций и улыбок!!!
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1463
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 26.09.11 14:01. Заголовок: вован анапа Здоровь..
вован анапа
Здоровья Вовчику! Поскорее поправиться и востановиться! Маме сил и терпения!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 129
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 27.09.11 00:30. Заголовок: вован анапа пишет: ..
вован анапа пишет: Какие прекрасные новости!!!!! УРА-УРА-УРА!!!!!!! Вовчику от Семы воздушный поцелуй, его бабушка научила :) |
|
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 956
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 28.09.11 15:14. Заголовок: САШОК пишет: ПРОБЛЕ..
САШОК пишет: Мне лично очень помогло облепиховое масло, всё отлично заживляет в желудке. Пила по столовой ложке (взрослая порция) не помню сколько раз в день. Раза три точно. |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 4868
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 28.09.11 15:31. Заголовок: Elena пишет: всё от..
Elena пишет: | цитата: | | всё отлично заживляет в желудке. |
|
интересно, а когда желудка нет его наверное нельзя , да? у нашего дедушки(моего папы) была тотальная резекция желудка.проблемы с животом постоянно.ему наверное нельзя , думаю... |
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 957
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 28.09.11 15:37. Заголовок: Маша, а как же дедуш..
Маша, а как же дедушка ест без желудка? Совсем чуть-чуть или через катетер?
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 4873
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 28.09.11 16:06. Заголовок: Elena Лена, почему? ..
Elena Лена, почему?
нет, операция по тотальной резекции у нас в стране уже более 5лет провидится успешно
конечно,есть своя диета.но со временем кишка вытягивается в ширину и получается что то типа желудка.желудок орган заменяемый, без которого можно жить, нормально питаться(конечно есть своя диета и лекарства) и тд
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 962
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 28.09.11 16:30. Заголовок: Маша, да я спрашиваю..
Маша, да я спрашиваю потому, что совсем не в курсе, как делается эта операция и как человек потом живёт. Дай Бог, чтобы смог восстановиться. А облепиховое масло заживляет всякие язвы и эрозии, успокаивает слизистую (если есть проблемы). И вообще источник витаминов.
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 4878
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 28.09.11 17:29. Заголовок: Elena Лена, спасибо ..
Elena Лена, спасибо большое!!
а масло я узнала уже у професоров где ему операцию делали.ему нельзя
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 4879
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 28.09.11 17:31. Заголовок: Elena кстати, пишу д..
Elena кстати, пишу дедушка дедушка, а он же у нас очень очень молодой.ему недавно 45 стукнуло  молодой у нас дедушка!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 133
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 07.10.11 13:09. Заголовок: Вчера Заведующий дал..
Вчера Заведующий дал предварительное добро на то, что будет читать и корректировать мою книгу о лейкозе.
|
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 2306
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 07.10.11 14:31. Заголовок: Поздравляем! :sm36: ..
Поздравляем! |
|
|
|
светик22
|
| |
Пост N: 3785
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
|
|
Отправлено: 07.10.11 17:06. Заголовок: mama_up Пусть всё п..
mama_up Пусть всё получится
|
|
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 9830
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 07.10.11 18:29. Заголовок: mama_up :sm36: ..
mama_up
|
|
|
|
альфия
|
| |
Пост N: 1502
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
|
|
Отправлено: 08.10.11 02:54. Заголовок: mama_up :sm36: позд..
mama_up поздравляем
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 1972
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 08.10.11 03:34. Заголовок: mama_up желаю больши..
mama_up желаю больших успехов вам  !
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 135
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 14.10.11 21:05. Заголовок: В отделении неделю -..
В отделении неделю - аншлаг, зав конечно же никакой текст не правил.
Я расстроилась. И из-за аншлага (столько детей поступило, что мы после пункции лежали на кушетке в смотровой, откуда этот лейкоз только берется), и из-за того, что с текстом тормоза...
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5204
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 14.10.11 23:28. Заголовок: mama_up пишет: (сто..
mama_up пишет: | цитата: | | (столько детей поступило, |
|
бедные детки, выздоровления всем скорейшего!!! |
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1084
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 15.10.11 02:27. Заголовок: mama_up пишет: стол..
mama_up пишет: Я тоже всегда расстраиваюсь - сколько детей больных лейкозом. У нас в клинике статистика такова - за год 350 новых пациентов, это почти по пациенту в день. И это не считая старых пациентов. Когда с этим не сталкиваешься, то не представляешь масштаба больных детей. Всем здоровья и надежды на выздоровление!!! Натали, как ваши дела? Как Семка? Удачи с книгой. Уверена, что ваш зав. все сделает правильно и отредактирует, когда будет побольше времени. Он же человек и тоже понимает, что родителям нужна такая информация, а за него и его персонал такая работа проделана. Он вам еще и поклониться должен за такой труд.
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 2099
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 15.10.11 03:40. Заголовок: mama_up вам терпения..
mama_up вам терпения! деткам здоровья !
|
|
|
|
вован анапа
|
| |
Пост N: 14
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 23.10.11 14:06. Заголовок: Здравсвуйте мои доро..
Здравсвуйте мои дорогие солнечные мамочки и наши любимые цыплятки!Так давно мы не общались. Что-то мы сразу после окончания лечения разболелись.с 26-го не вылазим из больницы,хорошо,что дома лежим в Анапе,две вирусных инфекции подряд-так страшно,но,Слава Богу,пронесло,а вот боли в животике нас замучили.приступы колик по2-3 раза в неделю,хлтя я строго придерживаюсь диет(Вовка до сих пор ест только питание Хайнц и Тему,и все равно боли.говорят,что последствия химии .И что все это будет вылазить года 3!блин,чекнуться можно,Вове так плохо бывает.что он голоакой об стену бъется и кулочками кололтит свой животик,а мне кричит-мама боно.боно!вот как это все выдержкать и не чокнхться,я думала,что все ужасное уже позади...А еще хочу рассказать как нас возили в Новороссийск к хирургу(кишечная непроходимость)Часа в 2-ночи нас привезли с подозрением на непроходимость кишечника,хирург посмотрел наш диагноз и сказал"а это НЕПЛАТЕЖЕСПОСОБНАЯ мама"...представляете?У меня аж челюсть отпала от такой наглости,я правда там выступила,но нас все равно даже до утра не оставили,увезли в Анапу и обезболили только в стационаре!Вова с 10-вечер и до 4-ех утра орал от боли,суки,всех бы порвала.Мы боримся зат каждый день жизни своего малыша, атакие сволочи пытаются наживаться на нашем горе,все больше писать не могу-трясет всю
|
|
|
|
альфия
|
| |
Пост N: 1525
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
|
|
Отправлено: 23.10.11 14:23. Заголовок: Здравствуй Надя!Жалк..
Здравствуй Надя!Жалко Вову,вроде только всё хоршо стало и опять,маленький мальчик сколькож ему приходится терпеть...........я даже немогу представить себя на вашем месте чтоб я делала и как все это выдержалабы,я наверное очень слабая духом,а вы молодец!Сил ,терепения вам и пусть всё станет лучше!вован анапа пишет: | цитата: | | а это НЕПЛАТЕЖЕСПОСОБНАЯ мама"...представляете? |
|
пусть когда нибудь подавятся своими деньгами |
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 17838
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 23.10.11 17:18. Заголовок: Бедный Вовочка! Здор..
Бедный Вовочка! Здоровья вам!
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10056
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 23.10.11 19:35. Заголовок: вован анапа :sm51: ..
|
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4657
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 23.10.11 23:10. Заголовок: вован анапа Вовочке ..
вован анапа Вовочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ маме сил 
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 1049
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 24.10.11 00:20. Заголовок: Вова, поправляйся ск..
Вова, поправляйся скорее! Желаю скорее забыть о врачах, даже хорошо выполняющих свои обязанности, а не только собирающих деньги!
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 2251
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 24.10.11 01:40. Заголовок: вован анапа пишет: ..
вован анапа пишет: | цитата: | | мы сразу после окончания лечения разболелись |
|
после химии иммунитет ослаблен, вот и болеете  ! вован анапа пишет: в этот момент сердце разрыается  ! Вовусику желаю здоровья(много здоровья ), и что бы жил как все детки интересно, играюче и тд , а самое главное что бы радостно было каждый день ! вован анапа пишет: | цитата: | | НЕПЛАТЕЖЕСПОСОБНАЯ мама"...представляете? |
|
к сожалению предстовляем  , нам плохо , а ктото на этом наживается! |
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 2534
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 24.10.11 01:57. Заголовок: вован анапа Здоровья..
вован анапа Здоровья вам!
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1133
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 24.10.11 10:35. Заголовок: вован анапа Надя, бо..
вован анапа Надя, больно читать такие посты. Никто не в состоянии понять мысли и переживания матери больного ребенка, а если ребенок еще и не простой, да и с онкологией - вдвойне тяжелее. Отношение врачей просто отвратительное, и эти люди давали клятву Гиппократа, их к больным подпускать опасно. Сил вам и терпения, мужества вынести все испытания. Вовочке здоровья и хороших добрых врачей и понимающих людей вокруг! Выздоравливайте побыстрее и забудьте про госпитали!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1492
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 24.10.11 12:43. Заголовок: вован анапа Вовчику..
вован анапа
Вовчику сил поскорее поправиться и востановиться!
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5358
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 24.10.11 12:51. Заголовок: Вове сил и здоровья ..
Вове сил и здоровья и маме сил и терпения!
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1535
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 24.10.11 18:29. Заголовок: Надюш, ты сильная, а..
Надюш, ты сильная, а Вовка твой так вообще герой... Быстрее выкорабкивайтесь! |
|
|
|
наткох
|
| |
Пост N: 580
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
|
|
Отправлено: 24.10.11 21:08. Заголовок: вован анапа , Вовочк..
вован анапа , Вовочке поскорее поправиться!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маме сил и терпения!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 136
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 26.10.11 23:25. Заголовок: вован анапа Надя, то..
вован анапа Надя, то, что врачи делают - это за пределами вообще. Писать жалобу в минздрав.
Но я о другом. Может, Вовчику поможет. Мы были у гастроэнтеролога, она нам, кроме всего прочего, прописала питание Пептамен юниор, чтобы Семка вес набирал. А то у него после антибиотиков вообще никаких бактерий, переваривать нечем.
Я почитала, что на банке написано - там черным по белому - "онкологические заболевания, лучевая и химиотерапия".
Я первым делом разозлилась, что эта же гастроэнтеролог не могла его раньше прописать, когда Семку поносило по 10 раз в день и никакая еда не задерживалась. Это питание легко усваивается и поставляет в организм питательные вещества. "Все составляющие смеси подобраны таким образом, чтобы обеспечить его переносимость больными с нарушением функции ЖКТ." Может быть, Вовчику его попробовать дать. Оно, правда, недешевое, у нас я нашла по 680 рублей за банку. Если у себя не найдете, я могу купить и выслать.
|
|
|
|
вован анапа
|
| |
Пост N: 15
Info: Сынок-Вован 07.92.2008 папа-Олег мама-Надя братья-Женя,Слава.Матвей и сестра-Маша
Зарегистрирован: 23.06.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 27.10.11 01:58. Заголовок: девочки,спасибо вам ..
девочки,спасибо вам за поддержку,а то я ,чесно говоря,сникла и вообще в панике.Сегодня снова боли-приступы через день и уже но-шпа,анальгин и димедрол в инъекциях не помогают.Сегодня педиатр приходила,смотрела его - печень увеличилась на 3 пальца и селезенка пальпируется.Вова стал нервный и даже ругаться научился,когда болит.Врач аж засмеялась когда он ей сказал-пи пи пи,блин,стыдно писать mama up спасибо за совет,нам в отделении давали педиашур и фортикер,но мы это питание очень плохо переносили-10мл и не больше пили,если больше то сразу боли в животике появлялись.Завтра хочу звонить заву в гематологию-что-то надо делать,а то мы все свихнемся скоро от этих приступов боли,не только Вован |
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10095
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 27.10.11 02:12. Заголовок: вован анапа Господи..
вован анапа
Господи,помоги вам!!!!!!!!!!Сил,терпения,много много здоровья Вовчику!!!!!
|
|
|
|
Natalik
|
| |
Пост N: 772
Info: Мама - Наташа, дочь - Татьяна, 09.04.1996
Зарегистрирован: 28.02.11
Откуда: Россия, Московская область
|
|
Отправлено: 27.10.11 02:19. Заголовок: вован анапа Здоровь..
вован анапа
Здоровья Вовчику! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Ната
|
| |
Пост N: 2527
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
|
|
Отправлено: 27.10.11 03:13. Заголовок: вован анапа Держитес..
вован анапа Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Olga_J
|
| |
Пост N: 7042
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 27.10.11 04:37. Заголовок: вован анапа Сил вам..
вован анапа
Сил вам и терпенья! А Вовчику поскорее поправиться!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 1915
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 27.10.11 09:01. Заголовок: вован анапа Сил вам ..
вован анапа Сил вам и терпения,скорейшего выздоравления!!!!!!!!!!
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 2293
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 27.10.11 18:02. Заголовок: вован анапа пишет: ..
вован анапа пишет: | цитата: | | я ,чесно говоря,сникла и вообще в панике. |
|
держитесь , я понимаю, что уже очень тяжело, ну кто кроме нас может помочь нашим малышам ! вован анапа пишет: | цитата: | | .Сегодня снова боли-приступы через день и уже но-шпа,анальгин и димедрол в инъекциях не помогают |
|
! как тяжело читать, Вовику терпения и здоровья побольше! |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 138
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 29.10.11 18:35. Заголовок: вован анапа А анали..
вован анапа
А анализ на дисбактериоз сдавали?
Про питание предложение в силе - если решите попробовать - пришлю.
Вовчик, солнышко, лапушка - ругайся, если болит! Глядишь, это как-то врачей сподвигнет помочь.
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5433
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 29.10.11 18:39. Заголовок: mama_up Натали, что ..
mama_up Натали, что у вас по поводу операции?
что решил Владимир Николаевич?
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1156
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 29.10.11 22:03. Заголовок: вован анапа Надюша, ..
вован анапа Надюша, держитесь!!! Вам надо подключать все связи и свою решительность и бить в колокола - это же не дело, ребенок орет от боли, а врачи толком диагностику не провели и лечения не назначили. Самое легкое списать все на химию, но проблема от этого не исчезает!
Терпения, здоровья и сил вам преодолеть все!!! Вовчику лапушке - скорейшего выздоровления и здоровья, здоровья, здоровья!!! Мы молимся за вас!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1546
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 29.10.11 22:18. Заголовок: mama_up пишет: Вовч..
mama_up пишет: | цитата: | Вовчик, солнышко, лапушка - ругайся, если болит! Глядишь, это как-то врачей сподвигнет помочь.
|
|
Они дома, там хоть кричи хоть не кричи, врачи не услышат, а у Нади уже крышу рвет!!! А в гемотологии трубку не берут. А когда раньше дозванивалась - сказали что мы все сделали по своему лечению. А в Новороссийск возили, так до того как смотреть Вовчика доктор подметил что мама ребенка неплатежеспособна.  Сволочи блин! Так если мама не может заплатить, так что и спасать дитя не надо??? |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5440
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 29.10.11 23:06. Заголовок: САШОК пишет: Так е..
САШОК пишет: | цитата: | | Так если мама не может заплатить, так что и спасать дитя не надо??? |
|
вот....самый главный и ужасный вопрос который встает перед огромным количеством мам больных деток |
|
|
|
светик22
|
| |
Пост N: 3872
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
|
|
Отправлено: 03.11.11 02:01. Заголовок: Вовчику поскорее поп..
Вовчику поскорее поправиться @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Соня_Бусинка
|
| |
Пост N: 238
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 10.11.11 18:39. Заголовок: mama_up пишет: Вчер..
mama_up пишет: | цитата: | | Вчера Заведующий дал предварительное добро на то, что будет читать и корректировать мою книгу о лейкозе. |
|
Поздравляем! Это очень нужное и важное дело! Вы большая молодец! |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 141
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 10.11.11 18:55. Заголовок: Соня_Бусинка пишет: ..
Соня_Бусинка пишет: Спасибо! Только с книгой сейчас заминка. Он добро-то дал, только уже больше месяца не читает и не корректирует. Я думала до Нового года успеем :( |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 143
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 12.11.11 02:19. Заголовок: Зав сегодня сказал, ..
Зав сегодня сказал, что готовятся к Конгрессу. Будут докладывать, как все прекрасно с лечением миелоидного лейкоза - лучшие результаты по стране.
А тем временем Семка вес теряет. Думали, будет набирать, а он скинул 300 грамм за 2 недели. И куда его еще оперировать...
|
|
|
|
ЛИРА
|
| |
Пост N: 1066
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 12.11.11 02:42. Заголовок: mama_up молюсь за в..
mama_up
молюсь за вас!!!!!всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1587
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 12.11.11 02:46. Заголовок: А где оперировать бу..
А где оперировать будут?
Семка пусть растет на радость нам - не по дням, а по часам!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OKSANA703
|
| |
Пост N: 426
Info: Руся родился 07.01.2003.
Зарегистрирован: 15.05.11
Откуда: Россия, Крымск Краснодарского края
|
|
Отправлено: 12.11.11 02:49. Заголовок: mama_up Мы будем за ..
|
|
|
|
анара
|
| |
Пост N: 534
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
|
|
Отправлено: 12.11.11 16:53. Заголовок: вован анапа Держитес..
вован анапа
Держитесь всё будет хорошо!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 145
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 13.11.11 02:02. Заголовок: САШОК пишет: А где ..
САШОК пишет: В филатовской. Госпитализацию наметили на 21. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 146
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 14.11.11 16:47. Заголовок: Гоша Куценко согласи..
Гоша Куценко согласился участвовать в книге, Федор Бондарчук отказался.
У НАС ЕСТЬ ГОША!!! УРА!
|
|
|
|
Destiny
|
| moderator
|
Пост N: 4553
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
|
|
Отправлено: 14.11.11 16:54. Заголовок: mama_up :sm36: ..
mama_up
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5722
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 14.11.11 18:34. Заголовок: mama_up а чегой то Ф..
mama_up а чегой то Федор отказался? Гоша
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10298
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 14.11.11 18:46. Заголовок: mama_up пишет: Гоша..
mama_up пишет: | цитата: | | Гоша Куценко согласился участвовать в книге, Федор Бондарчук отказался. |
|
а какое они отношение к этому имеют?спонсоры? |
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 1127
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 14.11.11 20:44. Заголовок: Не удивилась бы, есл..
Не удивилась бы, если бы поучаствовали Хабенский, Дюжев (Сестра: Анастасия Дюжева (1986—1998) умерла от рака крови в 12 лет, на её лечение ушли все деньги семьи, но спасти Настю не удалось; http://ru.wikipedia.org/wiki/%C4%FE%E6%E5%E2,_%C4%EC%E8%F2%F0%E8%E9_%CF%E5%F2%F0%EE%E2%E8%F7) и Чулпан Хаматова. Удачи Вам с книгой, Натали. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 147
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 14.11.11 20:54. Заголовок: alisochka пишет: а ..
alisochka пишет: | цитата: | | а чегой то Федор отказался? |
|
Не знаю. У меня нет с ним связи на прямую, от связного пришел текст, что он отказался. дарина777 пишет: | цитата: | | а какое они отношение к этому имеют?спонсоры? |
|
Я просила их выступить в разделе про побочку. Там, где про потерю волос. Чтобы они, как безволосые и успешные, сказали пару поддерживающих слов тем детям, которые переживают от того, что полысели. Elena пишет: | цитата: | | Не удивилась бы, если бы поучаствовали Хабенский, Дюжев |
|
Я пока не деньги собираю, а именно знаменитых и лысых :) Elena пишет: | цитата: | | Удачи Вам с книгой, Натали. |
|
Спасибо! |
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1182
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 14.11.11 20:58. Заголовок: mama_up пишет: Госп..
mama_up пишет: | цитата: | | Госпитализацию наметили на 21. |
|
Удачи вам, здоровья Семочке!!! Будем держать за вас кулачки. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2053
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 14.11.11 21:25. Заголовок: mama_up Удачи!!!!!!!..
mama_up Удачи!!!!!!!!!!!!!!!
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10300
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 14.11.11 23:29. Заголовок: mama_up Удачи вам!!..
mama_up
Удачи вам!!!!!
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1598
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 15.11.11 00:14. Заголовок: mama_up пишет: У НА..
mama_up пишет: Удачи вам во всем!!! |
|
|
|
Olga_J
|
| |
Пост N: 7125
Info: Мама-Ольга, доча-Алёна, род.18.02.2009г.
Зарегистрирован: 25.04.09
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 15.11.11 03:59. Заголовок: mama_up Удачи вам!!..
mama_up
Удачи вам!!!!!!!!!!
|
|
|
|
Мириам
|
| |
Пост N: 411
Info: Семен родился 28.11.09
Зарегистрирован: 03.01.10
Откуда: Россия, Санкт-Петербург
|
|
Отправлено: 15.11.11 04:36. Заголовок: mama_up Вы просто мо..
mama_up Вы просто молодцы! Странно, что Бондарчук отказался, ведь придумано так незаурядно и интересно. Просто здоровоо!
|
|
|
|
Соня_Бусинка
|
| |
Пост N: 240
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 18.11.11 14:02. Заголовок: Вчера ездили к гемат..
Вчера ездили к гематологу... сказали, что у Софи глубокая лейкопения, оказывается нас должны были направить к ним еще в июле... пипец... нет слов! выписали кучу анализов, узи, вообщем начинают искать причину... но возможно, что эту гадость вызвала единственная прививка, которую мы сделали... Вообщем мозги распухли, реву второй день. |
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 758
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 18.11.11 14:57. Заголовок: Соня_Бусинка Оля, ле..
Соня_Бусинка Оля, лейкопения еще не приговор. Разбирайтесь, ищите причину. Не грусти!
|
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4823
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 18.11.11 15:29. Заголовок: Соня_Бусинка @@@@@@@..
Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
|
|
|
|
ЛИРА
|
| |
Пост N: 1129
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.11.11 15:46. Заголовок: Соня_Бусинка Оль де..
Соня_Бусинка
Оль держись!!!!!!Всё правильно говорят лейкопения это не приговор, может причина легко лечится и всё придет в норму.Мы с вами!!!!!Всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4434
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 18.11.11 16:01. Заголовок: Соня_Бусинка @@@@@@@..
Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держись, Оля, все хорошо будет (блин, уж эти прививки, только начинаю думать, что может привиться, и опять сомневаюсь)
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4435
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 18.11.11 16:02. Заголовок: mama_up пишет: Федо..
mama_up пишет: | цитата: | | Федор Бондарчук отказался. |
|
странно, такой вроде милый мужчина... у него наверное комплексы из-за лысины... |
|
|
|
ЛИРА
|
| |
Пост N: 1131
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.11.11 16:11. Заголовок: Татьяна71 пишет: у ..
|
|
|
|
Zhenya
|
| |
Пост N: 196
Info: мама Женя и сыночек Марк (19.01.09)
Зарегистрирован: 11.01.10
Откуда: Россия, Воскресенск, М.О.
|
|
Отправлено: 18.11.11 16:33. Заголовок: Соня_Бусинка @@@@@@@..
Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
inga
|
| |
Пост N: 316
Info: сыночек Макарик родился 28.05.2010
Зарегистрирован: 18.08.10
Откуда: Россия, Брянск
|
|
Отправлено: 18.11.11 16:39. Заголовок: Соня_Бусинка @@@@@@@..
Соня_Бусинка @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь! Всё будет хорошо, главное не отчаиваться!!!!!!
|
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 18162
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 18.11.11 17:43. Заголовок: Пусть все хорошо буд..
Пусть все хорошо будет!!!
|
|
|
|
тата
|
| |
Пост N: 1990
Info: мама Таня, Мишеньке уже 5
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
|
|
Отправлено: 18.11.11 18:07. Заголовок: Соня_Бусинка Держись..
Соня_Бусинка Держись! Девочки правильно говорят, не приговор это! Все наладится! Не реви, тебе сейчас нельзя.
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10364
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 18.11.11 18:45. Заголовок: Соня_Бусинка Олюнь,..
Соня_Бусинка Олюнь,родная,держись,ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО И НИКАК ИНАЧЕ!!!!!! Мы рядом!!!!!Все наладится непременно
|
|
|
|
Watson
|
| |
Пост N: 2164
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
|
|
Отправлено: 18.11.11 19:03. Заголовок: Соня_Бусинка Не ре..
|
|
|
|
света
|
| |
Пост N: 9249
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 18.11.11 21:23. Заголовок: Соня_Бусинка Оля, де..
Соня_Бусинка Оля, держитесь! Пусть врачи скорее найдут причину и вылечат Софьюшку!
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5801
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 18.11.11 21:26. Заголовок: Соня_Бусинка ОЛенька..
Соня_Бусинка ОЛенька, дорогая, держитесь!!!мы молимся за вас!!!!!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 150
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 19.11.11 19:53. Заголовок: Соня_Бусинка Самое ..
Соня_Бусинка
Самое главное - найти причину!
Хорошо, что много анализов - больше шансов на правильный диагноз.
Оберегайте Софью от инфекций пока, если низкие лейкоциты, то низкая сопротивляемость.
И все наладится!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 151
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 19.11.11 19:56. Заголовок: Татьяна71 пишет: та..
Татьяна71 пишет: | цитата: | | такой вроде милый мужчина... |
|
ну может его уже замучили всякими предложениями поучаствовать в благотворительности. а может еще согласится. Я все хочу (с операцией разберемся) Божене Рынска написать. Она, конечно, та еще оливка с косточкой, но зато всех знает, со всеми тусуется запросто. |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5814
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 19.11.11 20:26. Заголовок: mama_up пишет: Бож..
mama_up пишет: она тоже лысая? |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 152
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 19.11.11 20:30. Заголовок: alisochka пишет: он..
alisochka пишет: не :) она прекрасна с волосами. Просто она светский обозреватель, тусовщица то есть :) |
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1523
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 19.11.11 20:33. Заголовок: Соня_Бусинка Оля де..
Соня_Бусинка
Оля держитесь! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Сонечка обязательно поправиться!
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5816
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 19.11.11 22:53. Заголовок: mama_up ааа, а то я ..
mama_up ааа, а то я просто не знаю кто это деревня чего сказать 
|
|
|
|
светик22
|
| |
Пост N: 3900
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
|
|
Отправлено: 19.11.11 23:38. Заголовок: Соня_Бусинка Скорей..
Соня_Бусинка
Скорейшего выздоровления Сонечке!!! Пусть всё будет хорошо!!!@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1197
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 21.11.11 12:21. Заголовок: Соня_Бусинка Вам нел..
Соня_Бусинка Вам нельзя волноваться!! Сдадите анализы, установите причину и будете лечиться!! Здоровья Сонечке!!! А вам терпения и поменьше нервов!!!
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 1155
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 21.11.11 18:24. Заголовок: Божена Рынска как-то..
Божена Рынска как-то написала о ком-то в уничижительном тоне, что, мол, он ведёт себя как выпускник школы 8-го вида (хоть не даун, и на том спасибо).
|
|
|
|
наткох
|
| |
Пост N: 607
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
|
|
Отправлено: 21.11.11 18:46. Заголовок: Соня_Бусинка , все б..
Соня_Бусинка , все будет хорошо, мы тоже держим за вас кулачки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А почему думаете что из-за прививки? Какую вы делали?
|
|
|
|
Соня_Бусинка
|
| |
Пост N: 242
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 21.11.11 21:19. Заголовок: наткох Это предполож..
наткох Это предположение не только наше, но и врач обмолвился, что мол это тоже могло спровоцировать! мы делали КДС, полиомелит и еще фигня какая-то, а анализ после прививки не пересдали..., нам никто не сказал об этом, а я не знала! и сейчас очень сложно определить из-за чего это случилось!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 155
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 24.11.11 22:48. Заголовок: Elena пишет: Божена..
Elena пишет: | цитата: | | Божена Рынска как-то написала о ком-то в уничижительном тоне |
|
Ну, если дойдет дело до знакомства с Семой, у нее будет шанс в будущем исправить тон. :) |
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 1180
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 25.11.11 23:47. Заголовок: mama_up пишет: если..
mama_up пишет: | цитата: | | если дойдет дело до знакомства |
|
Натали, изо всех сил желаю не разочароваться и найти общий язык с теми, кто Вам симпатичен! Главное, чтобы всё было на пользу Сёме и другим деткам. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2205
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 11.12.11 13:51. Заголовок: Такая ситуация.. У а..
Такая ситуация.. У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом..... Мейлодиспластический синдром.Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года... Химиотерапия исключена,но другая врач говорит,что не нужно пересаживать мозг,что мол дети с СД этот диагноз переживают..... Короче мама в шоке,плачет уже неделю,она еще и в положении.... Девочки пережившие лезкозы у своих детей.может кто слышал или сталкивался с таким диагнозом.....???????? Сейчас они в больнице,у Валеры страшные боли в животе..какть не может сам  тромбоциты упали до 15....гемоглобин тоже оч низкий...переливают Янину кровь каждые 3 дня..... Она мне сегодня саберет инфу по анализам и заключениям наших местных анкологов,я выложу на русмедсервер. |
|
|
|
bez dna
|
| |
Пост N: 2237
Info:
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина Днепропетровск,
|
|
Отправлено: 11.12.11 14:08. Заголовок: Я знаю только то,что..
Я знаю только то,что с таким диагнозом обычно продлевают жизнь,так как у меня знакомая болела таким.в 8 классе началось.в 11 она.к сожелению,умерла. Терпения и сил малышу и родителям.
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1553
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 11.12.11 19:02. Заголовок: OlaOl Валере ЗДОРОВ..
OlaOl
Валере ЗДОРОВЬЯ и сил побороть болезнь! Родителям сил и терпения!
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 3171
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 11.12.11 20:16. Заголовок: OlaOl какой кошмар :..
OlaOl какой кошмар  ! как не приятно на душе стало ! малышу я хочу пожелать здоровья и, что бы все было хорошо ! а маме быть сильнее!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!
|
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4992
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 11.12.11 21:58. Заголовок: OlaOl Жалко малыша @..
OlaOl Жалко малыша
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 1248
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 11.12.11 22:03. Заголовок: OlaOl , Оля, желаю т..
OlaOl , Оля, желаю терпения и самообладания родителям Валеры (и чтобы беременность мамы протекала хорошо, несмотря ни на что).
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2207
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 12.12.11 01:08. Заголовок: Девочки спасибо.на с..
Девочки спасибо.на самом деле очень больно....смотреть как ребенок которого ты знаешь угасает на глазах |
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10584
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 12.12.11 02:38. Заголовок: OlaOl :sm51: Дай Б..
OlaOl Дай Бог Валере крепкого здоровья,пусть все боли уйдут@@@@@@@@@@@@@@ Мамочке сил и терпения!!!
|
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 127
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 12.12.11 04:11. Заголовок: OlaOl Дай Бог здоров..
OlaOl Дай Бог здоровья Валере! Маме его держаться и верить!
|
|
|
|
mama Karinki
|
| |
Пост N: 412
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
|
|
Отправлено: 12.12.11 04:17. Заголовок: OlaOl Валере здоров..
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1214
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 12.12.11 13:09. Заголовок: OlaOl пишет: У ален..
OlaOl пишет: | цитата: | У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом.....
Мейлодиспластический синдром. |
|
Оля, мейлодиспластический синдром - Myelodysplastic Syndrome (MDS) - это начальная стадия развития мейлодиспластичского лейкоза - Acute Myeloid Leukemia(AML). Врачи ставят диагноз MDS, когда у ребенка менее 20% бластов в крови. Но лечение, что у синдрома, что у лейкоза одинаковое - химиотерапия, потому как синдром со временем неизбежно перетекает в лейкоз. У нашей МАши такой же диагноз: MDS- AML. Понимаю, что звучит страшно, особенно в начале. НО![b]OlaOl пишет: | цитата: | | Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года... |
|
Кто вам такое сказал???? Все это лечится. Если вы почитаете эту тему сначала (еще предыдущую, уже закрытую тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000092-000-120-0-1309500109), то поймете, что дети с СД чаще заболевают лейкозом, но и процент вылечивания у наших деток выше, чем у обычных. Врачи не могут настаивать на пересадке костного мозга, без предварительного проведения курса химиотерапии. Обычно наши детки (с СД) поддаются лечению химиотерапии лучше, чем остальные, и до пересадки костного мозга дело не доходит. Так что Валера стоит в самом начале этого пути. Не надо отчаиваться родителям. Тяжело слышать такой диагноз, но это не конец. И Маша, и Семка (mama_up), Анюта (Foxy) и Вовчик из Анапы, все с таким диагнозом и прошли курс химиотерапии. OlaOl пишет: | цитата: | | тромбоциты упали до 15... |
|
У нас тоже с этого начиналась - тромбоциты были 13, когда мы попали в больницу. Здоровья малышу и терпения маме!!!! Не надо отчаиваться!!! Сколько лет Валере?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2215
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 12.12.11 14:04. Заголовок: Chestnut пишет: Ско..
Chestnut пишет: в феврале 2 будет. Наташ сейчас позвонила маме....вот пишу то что говорит их врач..... Во первых он почему то решил,что костный мозг это единственный выход,во вторых утверждает,что он может не прежиться потому что у Валеры СД Потом говорит,что в костном мозге отсутствуют какие то ростки....что химия тут может сиграть роковую роль..... И если даже пересадят его то он все равно умрет через 2-3 года Опять же сваливая все на СД..... Мама говорит увеличена печень и селизенка,гемоглобин падает с каждым днем.... Всю инфу которую я ей исказа о этом заболивании и как оно протикает у наших детей она передавала доктору,он все равно настаивает на своем.... Наташ Яна просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов??????/ Короче ребенка придется увозить в другую больницу.ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его.. |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6106
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 12.12.11 14:19. Заголовок: OlaOl пишет: вот пи..
OlaOl пишет: | цитата: | | вот пишу то что говорит их врач..... |
|
OlaOl пишет: | цитата: | | .ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его.. |
|
ОЛЯ!!! Срочно пускай везут ребенка в москву!!!в морозовскую или на каширку!!! нужны деньги -пускай все продают, что возможно, просят фонды, открывают счета!добрые люди есть-помогут! спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться! у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс! |
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1654
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 12.12.11 14:29. Заголовок: OlaOl Пусть увозят в..
OlaOl Пусть увозят в областную, краевую, республиканскую...
На лечение заграницей надо очень много денег. И для ребенка с СД фонды скорее всего откажут. Я много месяцев перечитывала все о фондах, людях которые туда обращаются, короче даже обычных детей не всех берут под программу помощи, а наших считают неперспективными...
Но можно попробовать, но туда обращаются тодько после того как консилиум дает заключение что нет возможности вылечить ребенка в своей стране, и показано лечение за рубежом.
Хотя пусть результаты обследования отправят в несколько клиник зарубежных... Что там скажут... Возможно в начальной стади заболевания и лечение будет не очень дорогим!
|
|
|
|
Ната
|
| |
Пост N: 3026
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
|
|
Отправлено: 12.12.11 16:00. Заголовок: OlaOl Оля, а как обн..
OlaOl Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2217
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 12.12.11 18:38. Заголовок: Ната пишет: Оля, а..
Ната пишет: | цитата: | | Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были? |
|
вобще это я маму просто заставила записаться к гематологу..... предпосылки такие,болел даже чаще чем мы,беледный вечно,кожа аж прозрачная синюшняя была....у меня были опасения,но с самым страшным не связывала,в один прекрасный момент у него начала замечать сыпь на щечках,на ручках.....ну в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел.... Ну вот пол года назад они сдали костный мозг.ничего не обнаружили а ему все хуже и хуже..стали увеличиваться органы,со стулом вобще проблеммы великие.....сдали опять костный мозг 22 ноября......ну вот и диагноз такой получился. Сейчас с мамой еще говорила....бывают 5 видом этого синдрома все успешно лечатся,кроме одного вида....вот они и угодили именно в этот 1 ..... Сегодня нашли горячую линию по детскому лейкозу,она позвонила,там ей сказали тоже что и врачи у нас,единственное химию все же нужно сделать пока не подищут донорский костный мозг...... но операцию он может не пережить.... |
|
|
|
Ната
|
| |
Пост N: 3032
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
|
|
Отправлено: 12.12.11 18:55. Заголовок: OlaOl @@@@@@@@@@@@..
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10589
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 12.12.11 19:12. Заголовок: OlaOl второй день п..
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 161
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 12.12.11 20:21. Заголовок: OlaOl Я не сильна ..
OlaOl
Я не сильна в видах лейкоза, но надо дать ребенку хотя бы шанс.
В Москву!
Морозовская, РДКБ, Каширка.
Если попадут в Морозовскую - все, что нужно будет для быта - вещи, памперсы-салфетки, питание, лекарства - всем поможем.
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6124
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 12.12.11 20:32. Заголовок: mama_up пишет: - в..
mama_up пишет: от себя добавлю , что деньгами чем можем тоже поможем, думаю все девочки помогут, не оставят в беде, кто чем может |
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1217
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 12.12.11 21:03. Заголовок: OlaOl пишет: костны..
OlaOl пишет: | цитата: | | костный мозг это единственный выход |
|
Наши врачи никогда не будут рекомендовать пересадку костного мозга для детей, которые не прошли химиотерапию. Дети с СД лучше поддаются лечению химии, а хуже - пересадка костного мозга (это крайний случай, и на самом деле, наши тяжелее переносят операцию). OlaOl пишет: | цитата: | | просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов |
|
Все написано в верхней темке (ссылку я вам сбросила). Только проблема в том, что Канада живет и лечит детей с лейкозом по своему протоколу, а Россия придерживается немецкого протокола. Всего в мире 3 протокола лечения лейкоза - есть еще японский. Но все они дают примерно одинаковые результаты. Разница в лекарствах, циклах и их продолжительности. Да и типов лейкоза много, не говоря уже про то, что лечение еще зависит и от возраста ребенка. Просто у нас врач - специалист по деткам с СД, он сам веден научные исследования и просит родителей в этом помогать - мы участвуем в таких исследованиях ( у ребенка чуть больше берут крови на анализы). alisochka пишет: | цитата: | спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться!
у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс! |
|
mama_up пишет: | цитата: | | надо дать ребенку хотя бы шанс. |
|
Согласна, ребенка надо увозить - в Москву в вашем случае, там надежды больше. OlaOl пишет: | цитата: | | в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел |
|
Никогда не надо слушать просто педиатров (хотя все они тоже бывают разные, наша сразу просекла в чем дело), если что-то касается крови, то лучше не ждать, а сразу обращаться в гематологию, там все-таки специалисты работают , они и разберуться что к чему. Нас тоже сперва направили в местный госпиталь, чтобы поднять уровень тромбоцитов - никто ничего не подозревал, потому как на тот момент только уровень тромбоцитов был низким, а остальны показатели крови -= в норме. И местный врач сказал, что лейкоз мы исключаем. А через неделю - в детской онкологиии, по тем же анализам - специалисты поставили диагноз. Поэтому я и пишу, что мейелоидный синдром - это начало развития лейкоза, когда менее 20 % крови с раковыми клетками. Главное не упустить время, а разу начать лечение. Пусть семья ищет выходы на другие клиники и срочно увозит ребенка в Москву. Удачи им, терпения и всех ангелов мира на помощь!!!
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2218
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 12.12.11 22:06. Заголовок: Chestnut mama_up де..
Chestnut mama_up
девочки спасибо информация безценна,завтра приедет ко мне папа Валеры я ему все что нужно скопировала может поможет это нашим врачам.
Подняли на уши начальника здравоохранения...завтра с утра будет разбор полетов почему их в таком состоянии домой отправляют да и вобще за бездействие.
|
|
|
|
света
|
| |
Пост N: 9299
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 13.12.11 00:22. Заголовок: OlaOl Какой кошмар!!..
OlaOl Какой кошмар!!! Жалко Валерочку!!!
Дай Бог, чтобы лечение помогло и малышок вылечился!!!!
|
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 3070
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 13.12.11 01:17. Заголовок: OlaOl Очень жалко ма..
OlaOl Очень жалко мальчишечку...Все же надеемся на лучшее.
|
|
|
|
светик22
|
| |
Пост N: 4008
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
|
|
Отправлено: 13.12.11 01:50. Заголовок: OlaOl Как это страш..
OlaOl Как это страшно, бедный малыш Так хочется чтобы он вылечился @@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Alona
|
| |
Пост N: 2094
Info: Доченькa Алисочкa - 19 мая 2008
Зарегистрирован: 25.03.09
Откуда: USA, Los Angeles
Фото:
|
|
Отправлено: 13.12.11 02:00. Заголовок: OlaOl Очень жалко В..
OlaOl Очень жалко Валерочку. Желаю родителям терпения, найти побыстрее хороших врачей и правильное лечение. Малышу выздоровления!
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4562
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 13.12.11 02:11. Заголовок: OlaOl Валерику наши ..
OlaOl Валерику наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 18336
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 13.12.11 02:19. Заголовок: @@@@@@@@@@..
@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2220
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 13.12.11 10:48. Заголовок: Девочки еще раз спас..
Девочки еще раз спасибо маме передала ваши пожелания и кулачки......сегодня с утра мама отзвонилась,в Москву отправили все анализы и выписки..ждут результата,сказали,что возможно Валеру будут перевозить в Москву......
|
|
|
|
Ната
|
| |
Пост N: 3037
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
|
|
Отправлено: 13.12.11 13:16. Заголовок: OlaOl Валерику @@@@@..
OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 162
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 13.12.11 15:01. Заголовок: OlaOl пишет: в Моск..
OlaOl пишет: | цитата: | | в Москву отправили все анализы и выписки |
|
куда именно? |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2225
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 13.12.11 15:31. Заголовок: mama_up пишет: куда..
mama_up пишет: Наташ я не знаю куда....мама сама не знает я попрошу ее что бы узнала. |
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 4779
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 13.12.11 19:09. Заголовок: Всегда нужно надеять..
Всегда нужно надеяться на лучшее! Валерику здоровья и Божьей помощи! |
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 855
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 13.12.11 19:13. Заголовок: Как же жалко малыша!..
Как же жалко малыша! Хоть бы все хорошо закончилось! |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 163
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 13.12.11 23:16. Заголовок: OlaOl пишет: я поп..
OlaOl пишет: | цитата: | | я попрошу ее что бы узнала. |
|
Скажите ей, что мы в любую московскую больницу доедем, если что - с вещами там, с едой. А если Морозовская - то мы туда по плану каждую неделю приезжаем, вообще нет проблем привезти все, что нужно, и постирать забрать. |
|
|
|
Маша+Ваня
|
| |
Пост N: 642
Info: Ваня 10.07.2003
Зарегистрирован: 26.11.08
Откуда: Россия, Тверская обл, Торжокский р
|
|
Отправлено: 14.12.11 00:39. Заголовок: mama_up , :sm67: ..
mama_up , 
|
|
|
|
OKSANA703
|
| |
Пост N: 477
Info: Руся родился 07.01.2003.
Зарегистрирован: 15.05.11
Откуда: Россия, Крымск Краснодарского края
|
|
Отправлено: 14.12.11 02:51. Заголовок: Будем молиться за ма..
Будем молиться за малыша и маму тоже,сил им обоим...
|
|
|
|
cgulnara
|
| |
Пост N: 1879
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
|
|
Отправлено: 14.12.11 03:08. Заголовок: OlaOl @@@@@@@@@@@@@@..
OlaOl @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1223
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 14.12.11 03:22. Заголовок: OlaOl пишет: возмож..
OlaOl пишет: | цитата: | | возможно Валеру будут перевозить в Москву...... |
|
Это хорошо. Удачи родителям и Валерику, терпения и успешного лечения. Держите нас в курсе. А пока держим кулачки за малыша.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ mama_up пишет: | цитата: | | мы в любую московскую больницу доедем, |
|
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2230
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 14.12.11 18:18. Заголовок: У Валерика постоянно..
У Валерика постоянно поднимается температура до 39....назначили антибиотик в вену...но антибиотик не помогает,сегодня его отменили.
Я вобще в этом мало,что понимаю хотя тему эту перелопатила уже всю.....
И вобще у меня складывается мнение что Яне что то не договаривают,ребенку все хуже.....ответ врачей все такой же,что при их типе МДС даже химия не поможет только пересадка....
|
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 4813
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 14.12.11 18:50. Заголовок: Неужели все так пло..
Неужели все так плохо?... Бедный ребёнок.
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 164
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 16.12.11 17:48. Заголовок: OlaOl пишет: назнач..
OlaOl пишет: | цитата: | | назначили антибиотик в вену... |
|
Где они лежат? Это онкогематологическое отделение? Не всякая гематология даже в Москве понимает, что делать с онкогематологией! У нас столько соседей, да и мы сами побывали, например, в Измайловской больнице, где есть гематологическое отделение - но либо ничего не могут определить, либо лечат неправильно и т.д. и т.п. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2247
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 16.12.11 17:54. Заголовок: mama_up пишет: Где ..
mama_up пишет: | цитата: | | Где они лежат? Это онкогематологическое отделение? |
|
да это онкогемотологическое отделение детской городской больници №4 г.Новокузнецк. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 165
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 16.12.11 17:59. Заголовок: А что с общением с М..
А что с общением с Москвой?
Они же сюда пересылали какие-то анализы, выписки...
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2248
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 16.12.11 18:20. Заголовок: только что Яна отзво..
только что Яна отзвонилась,нашли причину высокой температуры....сделали рентген..... пневмония
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2249
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 16.12.11 18:21. Заголовок: mama_up пишет: Они ..
mama_up пишет: | цитата: | | Они же сюда пересылали какие-то анализы, выписки... |
|
написали,что пока принять не могут |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 166
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 16.12.11 18:29. Заголовок: OlaOl пишет: что по..
OlaOl пишет: | цитата: | | что пока принять не могут |
|
Какая больница? тут еще история в том, что если ты пришел на порог - то уже не могут не принять. Но я понимаю, что решиться в их положении сниматься в Москву - это тяжело. От себя еще раз - если что, мы в Москве поможем. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 167
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 16.12.11 18:30. Заголовок: по поводу пневмонии ..
по поводу пневмонии - там не мелькает слово пневмоцистная?
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10622
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 16.12.11 18:57. Заголовок: OlaOl Бедный малыш ..
OlaOl Бедный малыш Здоровья ему много-много. Яне сил и терпения.
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2250
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 16.12.11 19:34. Заголовок: mama_up пишет: Кака..
mama_up пишет: Федеральный научно-клинический Центр детской онкологии и иммунологии.Сказала мама что вот сюда отправляли.... Тут видиш в чем змгвоздка..лечить ни кто не берется..только трансплонтация... mama_up пишет: | цитата: | | От себя еще раз - если что, мы в Москве поможем. |
|
Наташ я Яне уже сказала,что поддержка у тебя в Москве будет .... будем пробовать в германию,но ее могут не пустить она в положении ведь... mama_up пишет: | цитата: | | там не мелькает слово пневмоцистная? |
|
что это может значить???? мне просто сказала что пневмония,может она сама незнает дарина777 спасибо,все Яне передаю. |
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1562
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 16.12.11 20:41. Заголовок: OlaOl Валере выздор..
OlaOl
Валере выздоровления!Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Яне сил и терпения!
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6188
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 16.12.11 21:10. Заголовок: OlaOl Господи, помог..
OlaOl Господи, помоги!!!
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1255
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 17.12.11 13:14. Заголовок: OlaOl пишет: лечить..
OlaOl пишет: | цитата: | | лечить ни кто не берется..только трансплонтация |
|
Кошмар! Наш врач говорил, что лет 15 назад деток с СД не брали на лечение, теперь эти времена позади и они очень тщательно объяняют родителям все "За" за лечение. Никто не начинает разговор с трансплантации, первое дело - химиотерапия. Оля, а ты не можешь узнать точный диагноз, что ставят ваши врачи? Я когда буду в госпитале (в середине января) может у нашего врача поинтересуюсь. Хотя они не любят за глаза давать консультации,но меня знают как дотошную мамашу, может что и посоветует. Валерику здоровья и удачи! Маме терпения и здоровья!!! Всем им наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 168
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.12.11 17:23. Заголовок: OlaOl пишет: что эт..
OlaOl пишет: | цитата: | | что это может значить???? мне просто сказала что пневмония |
|
http://www.u-hiv.ru/gloss_p_pneumocistnaya-pneumonia.htm это первая ссылка, которая мне попалась. Для нас это означает, что это серьезнее и дольше лечится. Нам с первых дней химии прописали пить бисептол для профилактики. Попугали, что на пониженном иммунитете осложнение в виде пневмоцистной пневмонии - это очень плохо. Но и порадовали, что бисептол - хорошее средство для профилактики. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 172
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 22.12.11 15:17. Заголовок: Есть ли какие-то нов..
Есть ли какие-то новости о Валерике?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2303
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 22.12.11 23:35. Заголовок: mama_up пишет: Есть..
mama_up пишет: | цитата: | | Есть ли какие-то новости о Валерике? |
|
да,с мамой каждый день созваниваемся...я уже писала,что их в ту пятницу хотели домой отправить во вемя позвонили начальнику здравоохранения,если бы он уехал домой то случилось бы страшное....именно в пятницу ему сделали рентген и обнаружили пневманию....антибиотики к сожалению не помогали. Ему становилось все хуже,он уже не вставал с кравати,а когда Яна его брала на руки сильно плакал... Ну вот наконец то по крови подобрали антибиотик,т.к у него нету ростков в переферической крови простые анибиотики на него не действуют,наконец то врачи начали калоть ему какие то специальные лекарства...в подробности не вдавалась какие. Вчера Яна отзвонилась,сказала,что Валерик ожил,улыбается,играет,на ручки просится... Пока вот такие новости. |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6285
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 22.12.11 23:42. Заголовок: Валерик, кулачков те..
Валерик, кулачков тебе много много!
|
|
|
|
Соня_Бусинка
|
| |
Пост N: 265
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 23.12.11 00:16. Заголовок: OlaOl Очень много ку..
OlaOl Очень много кулачков Валерику!!!!! А Яне сил, не падать духом и не опускать руки... не в полной мере, но приблизительно я понимаю, что она чувствует.... сама жила месяц в ожидании результатов и вердиктов врачей!
|
|
|
|
Вовкина мама
|
| |
Пост N: 608
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
|
|
Отправлено: 23.12.11 00:37. Заголовок: Валерику миллион мил..
Валерику миллион миллионов кулачков за выздоровление!!!
|
|
|
|
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 5994
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 23.12.11 00:46. Заголовок: OlaOl пишет: Валер..
OlaOl пишет: | цитата: | | Валерик ожил,улыбается,играет,на ручки просится... |
|
да бедные ж наши детки. Валерику поправиться скорее. |
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10688
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 23.12.11 03:11. Заголовок: Дай Бог Валерочке кр..
Дай Бог Валерочке крепкого здоровья и сил справиться с этим недугом!!!
|
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 152
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 23.12.11 03:34. Заголовок: Дай Бог Валерочке вы..
Дай Бог Валерочке выздоровления, а маме и папе сохранять силу духа! И пусть им поскорее попадется хороший знающий врач!
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1572
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 23.12.11 11:56. Заголовок: Велере сил поскорее ..
Велере сил поскорее справиться с болезнью! Папе с мамой сил и терпения!
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2306
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 23.12.11 11:58. Заголовок: Девочки спасибо вам ..
Девочки спасибо вам огромное,за поддержку и добрые слова,Яне все передам.
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1271
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 23.12.11 12:25. Заголовок: Здоровья Валерику!@@..
Здоровья Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья, терпения и надежды родителям!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4613
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 23.12.11 12:37. Заголовок: Валерику@@@@@@@@@@@@..
Валерику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 3346
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 23.12.11 17:39. Заголовок: ВАЛЕРЕ @@@@@@@@@@@@@..
ВАЛЕРЕ @@@@@@@@@@@@@@@!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 173
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 23.12.11 21:32. Заголовок: OlaOl пишет: Валери..
OlaOl пишет: | цитата: | | Валерик ожил,улыбается,играет |
|
уже хорошо, что лечение подобрали. Яне привет, Валерику много-много приветов и малышу, который в животике (если я все правильно поняла) - тоже. |
|
|
|
альфия
|
| |
Пост N: 1579
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
|
|
Отправлено: 23.12.11 22:26. Заголовок: Валере скорее поправ..
Валере скорее поправиться маме сил и терпения! |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2309
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 24.12.11 00:05. Заголовок: mama_up пишет: Яне ..
mama_up пишет: | цитата: | | Яне привет, Валерику много-много приветов и малышу, который в животике (если я все правильно поняла) - тоже. |
|
да ты правельно поняла)))))) Девочки еще раз спасибо всем,я Яне все передаю,она даже сегодня плакала когда ей читала ваши пожелания по телефону... |
|
|
|
mama Karinki
|
| |
Пост N: 456
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
|
|
Отправлено: 24.12.11 00:39. Заголовок: OlaOl пишет: ,я Яне..
OlaOl пишет: | цитата: | | ,я Яне все передаю,она даже сегодня плакала когда ей читала ваши пожелания по телефону... |
|
Олечка,пусть Яна не плачет,ей сейчас силы для другого нужны!!!!Здоровья Валерику,сил родителям!!! |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 174
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 31.12.11 02:59. Заголовок: Как Валерик?..
Как Валерик?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2377
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 31.12.11 03:03. Заголовок: mama_up пишет: Как ..
mama_up пишет: хотели выписать вчера,но опять температура 39,2 и газы не отходят вставляли трубку какую то выписки перевели на английский,расылаем по клиникам...сильно болит позвоночник,сидит на обезбаливающих. |
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 5149
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 31.12.11 03:23. Заголовок: OlaOl пишет: газы ..
OlaOl пишет: | цитата: | | газы не отходят вставляли трубку какую то |
|
есть такой газоотвод. Вставляют в задний проход. Газы отходят сами, не приходится тужиться. Это и детям и взрослым делают, например, после операции. Валерику безболезненного и скорого выздоровления. |
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 197
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 31.12.11 04:11. Заголовок: OlaOl Бедный малыш! ..
OlaOl Бедный малыш! Мы молимся за него, Господь поможет их семье. Сил огромных его маме и папе
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 177
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 08.01.12 15:39. Заголовок: Валерику стало лучше..
Валерику стало лучше? Пневмонию победили?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2434
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 08.01.12 21:14. Заголовок: mama_up пишет: Вале..
mama_up пишет: | цитата: | | Валерику стало лучше? Пневмонию победили? |
|
Наташ здравствуй! Пневмонию победили,но темп-ра опять вернулась,появилась пурпура,селезенка +4,..короче они понять не могут что вобще с ним делать,ему даже химию подкожно малыми дозами делать нельзя ростки кровотворения угнетены вобще... Думали наши врачи думали и решили покалоть ему преднезалон малыми дозами.....и Валерик у нас ожил,стал вставать,а то лежал лежнем...Температура сразу начала скакать,а потом вобще спала и больше не поднимается... Стали отпускать на улицу хоть... |
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1586
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 08.01.12 22:47. Заголовок: OlaOl Валере сил по..
OlaOl
Валере сил побороть болезнь! Маме сил и терпения!
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1317
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 08.01.12 23:14. Заголовок: OlaOl Валерику побол..
OlaOl Валерику побольше силенок и энергии, чтобы болячки не цеплялись!!! Врачам мудрости и веры в ребенка, чтобы нашли правильное решение для лечения Валеры!! Маме терпения и здоровья, надежды и сил!!!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 178
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 10.01.12 02:18. Заголовок: У меня мега-новость!..
У меня мега-новость!
Заведующий прислал первые 24 страницы поправленного текста книги про лейкоз. И даже предисловие написал.
И даже можно жить :)
В смысле, дух книги пока почти остался при ней. В некоторых местах, конечно, я такими словами не говорю, но можно сделать заголовки "Врач говорит" :)
Я танцую на столе, присоединяйтесь!
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4804
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 10.01.12 02:31. Заголовок: mama_up Лед тронулся..
mama_up Лед тронулся, господа присяжные заседатели!!!! Натали, поздравляю!!!
|
|
|
|
Мириам
|
| |
Пост N: 427
Info: Семен родился 28.11.09
Зарегистрирован: 03.01.10
Откуда: Россия, Санкт-Петербург
|
|
Отправлено: 10.01.12 06:00. Заголовок: mama_up вы просто мо..
mama_up вы просто молодчина! Я искренне восхищаюсь Вами и тем, что вы делаете. Дай Бог, чтобы получилось!
|
|
|
|
Lazylen
|
| |
Пост N: 1192
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
|
|
Отправлено: 10.01.12 07:59. Заголовок: Боже, источник всяко..
Боже, источник всякой жизни и силы! Простри руку Твою на Валерия, которого в начале жизни постигла болезнь, чтобы он, обретя здоровье и силы, достиг совершенных лет и во все дни жизни своей с верою служил Тебе, творя добрые дела. @@@
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6503
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 10.01.12 12:37. Заголовок: mama_up Натали, мы р..
mama_up Натали, мы рады вместе с тобой!
здорово!дай Бог чтобы и дальше все получалось!
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6504
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 10.01.12 12:37. Заголовок: Валерику наши молитв..
Валерику наши молитвы!Господи, спаси и сохрани!
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2453
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 10.01.12 12:43. Заголовок: mama_up Ты молодец :..
mama_up Ты молодец Гордимся тобой девочки спасибо всем кто поддерживает Валерика.
|
|
|
|
OlgaLD
|
| |
Пост N: 18443
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
|
|
Отправлено: 10.01.12 14:02. Заголовок: Натали, мы очень рад..
Натали, мы очень рады!
Господи помоги Валерику!
|
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 5316
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 10.01.12 14:24. Заголовок: mama_up Здорово!!! :..
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2459
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 10.01.12 16:41. Заголовок: уж не знаю радоватьс..
уж не знаю радоваться или плакать Звонила Яна только что.....у Валерика 40% бластов значит можно лечить химиотерапией лейкоз!!!!!!! Стекла отправили в РДКБ Москва для выявления типа лейкоза.....Ведь его не лечили потому что МДС не переходил в лейкоз ни как......Валерик пока не крещенный,но на днях пока не началась химия его вывезут покрестить в ближайшую церковь и мы начнем молиться за него.....Я свято верю что наш Валерик поправиться,пока я молюсь за Яну что бы ее мечта сбылась и Валерик поправился!!!!! вот их чудная семья.  |
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 3383
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 10.01.12 16:59. Заголовок: mama_up Поздравляем!..
mama_up Поздравляем!
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4814
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 10.01.12 17:39. Заголовок: OlaOl Валерику @@@@@..
OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 5319
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 10.01.12 17:51. Заголовок: OlaOl Какая красивая..
OlaOl Какая красивая семья. Валерику успешного лечения!@@@@@@@@
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 3624
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 10.01.12 18:27. Заголовок: mama_up вот это да :..
mama_up вот это да поздравляю  !
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 179
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 10.01.12 19:16. Заголовок: OlaOl пишет: уж не ..
OlaOl пишет: | цитата: | | уж не знаю радоваться или плакать |
|
Я вот тоже не знаю... но, по крайней мере, наступила определенность. Хоть лечить начнут. Яне, пузику и Валерику - большой привет! Напоминаю, что если переведутся в Москву - то мы тут поможем. |
|
|
|
mama Karinki
|
| |
Пост N: 499
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
|
|
Отправлено: 10.01.12 19:58. Заголовок: OlaOl Олечка,сил Ян..
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1773
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 10.01.12 23:23. Заголовок: mama_up пишет: Я та..
mama_up пишет: | цитата: | | Я танцую на столе, присоединяйтесь! |
|
Конечно же мы на подтанцовочках... Очень хорошие новости, молодчина! |
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 222
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 11.01.12 05:44. Заголовок: OlaOl Даруй Бог Вале..
OlaOl Даруй Бог Валерочке чудесного выздоровления!
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1334
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 11.01.12 12:25. Заголовок: mama_up пишет: Я т..
mama_up пишет: | цитата: | | Я танцую на столе, присоединяйтесь! |
|
Рады за вас!!! Лед тронулся! OlaOl По крайней мере неопределенность снята, и ясно что надо делать! OlaOl пишет: | цитата: | | Я свято верю что наш Валерик поправиться, |
|
Мы тоже верим в Валерика и его силы! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Оля, какая красивая у Яны семья, очень молодые и такие светлые лица! Пусть все у них будет хорошо, и да поможет им Господь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Большой им привет и наилучшие пожелания!!! Терпения и веры Яночке!!! Обнимаем и целуем Валерика, и посылаем флюиды добра и тепла малышику, что у мамы в животике!!!
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2468
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 11.01.12 12:35. Заголовок: Chestnut :sm19: :s..
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1587
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 11.01.12 19:36. Заголовок: OlaOl Валере сил по..
OlaOl Валере сил побороть болезь! Маме Яне и папе сил и терпения! mama_up Поздравляем!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 180
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 13.01.12 22:39. Заголовок: Как там Валерик? Пок..
Как там Валерик? Покрестили? Тип лейкоза определили?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2494
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 13.01.12 22:54. Заголовок: mama_up пишет: Как ..
mama_up пишет: | цитата: | | Как там Валерик? Покрестили? Тип лейкоза определили? |
|
нет еще не покрестили их не выпускают,а священнькика не разрешают, анализы пришли в Москву только вчера в 16-00,ответа пока нет. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 182
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 00:47. Заголовок: нет пришли ли резуль..
нет пришли ли результаты?
|
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 3740
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 17.01.12 03:29. Заголовок: mama_up какая красив..
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2524
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 12:13. Заголовок: mama_up пишет: нет ..
mama_up пишет: | цитата: | | нет пришли ли результаты? |
|
нет,не пришли....сдесь в своей лаборатории сделали ...лимфобластный лейкоз,но не костный мозг его творит,а печень с селезенкой...вроде как то так но Москву все равно ждут... Валерик уже на наркотиках Еще Яна вчера выбралась на УЗИ...звонила вчера ревела ТВП 2,6....у малявки....я ей говорю,что норма до 3,но она вся равно ревет... |
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1344
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 17.01.12 12:38. Заголовок: OlaOl пишет: лимфоб..
OlaOl пишет: Странно.... После МДС обычно следует миелоедный лейкоз. Силенок Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ OlaOl пишет: Это нервы, все сразу и в одну кучу. Пусть не переживает, все на ребеночке отражается. У Яны все будет хорошо, и родится здоровая малышка, не надо себя накручивать заранее. Надежды и терпения!!!
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1345
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 17.01.12 12:39. Заголовок: mama_up Авка :sm36:..
mama_up Авка
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2527
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 13:59. Заголовок: Chestnut пишет: Стр..
Chestnut пишет: | цитата: | | Странно.... После МДС обычно следует миелоедный лейкоз. |
|
ну вот и я о том же Валерик у нас Мазаик может по этому у него так Врачи сами в недоумении,получается,что у него МДС есть но он в костном мозге,а неправильное кровотворение совершенно из других органов я уже сижу в инете много сайтов перечитала по этому поводу...но вот такие совмесные проявления я не встречала...будем ждать москву. И именно в костном мозге у Валеры нет ни одной лишней хромосомы,уже несколько раз смотрели. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2528
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 15:35. Заголовок: Только что звонила Я..
Только что звонила Яна,пришел анализ с Москвы..
Диагноз- Миелобластный лейкоз тромбоцитарного ростка М7-вриант.
Так что наши врачи Новокузнецкие опять оплашались с диагнозом.
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 183
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 15:44. Заголовок: OlaOl пишет: у него..
OlaOl пишет: | цитата: | | у него МДС есть но он в костном мозге,а неправильное кровотворение совершенно из других органов |
|
единственное, что приходит в голову, это вот это. http://www.podari-zhizn.ru/main/node/7665 |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 184
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 15:48. Заголовок: OlaOl пишет: М7-ври..
OlaOl пишет: у нас тоже М7 OlaOl пишет: | цитата: | | врачи Новокузнецкие опять оплашались с диагнозом. |
|
наш заведующий хорошо отзывался о Новокузнецкой гематологии... |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 185
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 15:50. Заголовок: детенок пишет: какая..
детенок пишет: Chestnut пишет: Спасибо :) Нафоткаем вот так хороших моментов, потом держимся за них. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2530
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 15:51. Заголовок: mama_up пишет: у на..
mama_up пишет: Натали напиши пожалуйсто название протакола вашего лечения,может Яна чего то не допоняла,но ей сказали,что специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2531
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 15:54. Заголовок: mama_up пишет: наш ..
mama_up пишет: | цитата: | | наш заведующий хорошо отзывался о Новокузнецкой гематологии... |
|
ну не знаю.....Тут случай недавно был в отделении,девочка умерла 12 лет...так при вскрытии выяснилось,что ее химичили уже с отказанными почками целую неделю и не один врач не чухнул....вот так..... |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 186
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 16:10. Заголовок: OlaOl пишет: специа..
|
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6610
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 17.01.12 16:19. Заголовок: Валерику здоровья и ..
Валерику здоровья и сил!
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2534
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 16:20. Заголовок: mama_up Спасибо,пере..
mama_up Спасибо,передала....я очень переживаю,что наши врачи начнут делать что то не так.....
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2535
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 16:21. Заголовок: Химия уже начнется з..
Химия уже начнется завтра....
|
|
|
|
Татьяна71
|
| |
Пост N: 4897
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
|
|
Отправлено: 17.01.12 16:40. Заголовок: Валерику кулачков на..
Валерику кулачков на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
светик22
|
| |
Пост N: 4055
Info: мама-Света, дочь - Лизочка 22.09.09
Зарегистрирован: 01.06.10
Откуда: Россия, Пермский край
|
|
Отправлено: 17.01.12 17:05. Заголовок: Валере сил и мамочке..
Валере сил и мамочке тоже! @@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1807
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 17.01.12 17:52. Заголовок: Господи, помоги Вале..
Господи, помоги Валерику справиться! Маме сил и терпения! @@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 5448
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 17.01.12 17:57. Заголовок: OlaOl пишет: Химия ..
OlaOl пишет: | цитата: | | Химия уже начнется завтра.... |
|
Удачи!!!@@@@@@@@ |
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10928
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 17.01.12 18:22. Заголовок: Как же все сложно и ..
Как же все сложно и страшно Господи,помоги Валере,пусть все пройдет хорошо@@@@@@@@@@@@@ Яночке сил и много терпения! |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2541
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 18:28. Заголовок: Спасибо девочки!!! Я..
Спасибо девочки!!! Яне передаю все,она вам передает огромное спасибо хоть и не знает вас,а вы ее,но все наши пожелания дают ей много сил!!!!
покрестить наверно не получится,но я в церкви спрашивала,можно заказать молитву на чрево материнское и малиться за Валеру через его маму.Завтра пойду закажу...
|
|
|
|
Вовкина мама
|
| |
Пост N: 694
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
|
|
Отправлено: 17.01.12 18:31. Заголовок: Дай Бог , чтобы все ..
Дай Бог , чтобы все прошло благополучно и Валерик выздоровел. Мамочке и пузику здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Elena
|
| |
Пост N: 1377
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 19:26. Заголовок: Валерику и всей семь..
Валерику и всей семье сил и терпения!
|
|
|
|
Ekaterina_88
|
| |
Пост N: 324
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
|
|
Отправлено: 17.01.12 19:37. Заголовок: OlaOl Пусть все прой..
OlaOl Пусть все пройдет благополучно,здоровья Валере и маме сил!!!@@@@@@@@
|
|
|
|
mama Karinki
|
| |
Пост N: 508
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
|
|
Отправлено: 17.01.12 20:50. Заголовок: OlaOl Валерику удач..
OlaOl
Валерику удачи,сил и терпения Яне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1595
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 17.01.12 22:12. Заголовок: Валере сил справитьс..
Валере сил справиться с болезнью! Яне сил и терпения!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 188
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 17.01.12 23:32. Заголовок: OlaOl пишет: Химия ..
OlaOl пишет: | цитата: | | Химия уже начнется завтра.... |
|
По какому протоколу? И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах? А в Москве в одном месте сдавали? Нас тут в трех разных местах проверяют. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2551
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 23:37. Заголовок: mama_up пишет: По к..
mama_up пишет: я Яне этот вопрос уже задала....мы только сейчас созванивались,химия уже не завтра,врачи все переиначили...срочно нужно в течении 3 дней прокапать тромбоциты и только потом химия.Про протокол она мне скажет завтра... объявления для сдачи крови выйдут завтра,повезло что ц меня знакомые на ТВ и на радио Миллицейская волна Статусы выставили в социальные сети....кровь нужна срочно!!! Только я сегодня аж возмутилась....Как нет в детской онкологии крови ни чего не пойму |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2552
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 17.01.12 23:41. Заголовок: mama_up пишет: И чт..
mama_up пишет: | цитата: | | И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах? |
|
не знаю наташ...нужно спросить |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 189
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 00:16. Заголовок: OlaOl пишет: срочно..
OlaOl пишет: | цитата: | | срочно нужно в течении 3 дней |
|
Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней. Кроме того, для одного переливания нужен один донор, так что не сходите с ума, как я в первый раз - не нужно 100 человек в один день, нужно 3 сегодня, потом еще 3 человека через день и так на полгода вперед. В таком режиме хватит и Валерику и паре соседей. Тромбоциты нужны будут регулярно, но они долго не живут, их нельзя запасти на год вперед. Конечно, если у них нет запасов крови вообще, то это действительно очень странно. https://docs.google.com/document/d/1gKp4wzkl0u5kLAvaC985_evFK3fmT6Y_IFkXpfDgupM/edit?hl=en_US Здесь раздел "Кровь" моей книжки. Зав это конкретно еще не вычитывал до запятой, но концептуально там все правильно. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2556
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 00:24. Заголовок: mama_up спасибо за с..
mama_up спасибо за совет,а то мы уже преполошились на счет крови...ну ладно не думаю что люди валом повалят...у всех как всегда свои проблеммы...
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2557
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 00:28. Заголовок: mama_up пишет: Сёмк..
mama_up пишет: | цитата: | | Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней. |
|
в том то и дело,что Валере переливать будут каждый день,тромбоцитарные ростки вобще угнетены Валерик с химией может не справиться. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 190
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 02:40. Заголовок: OlaOl пишет: Валер..
OlaOl пишет: | цитата: | | Валере переливать будут каждый день |
|
Да, у нас несколько раз было тоже подряд. В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину". |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 191
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 02:42. Заголовок: OlaOl пишет: специа..
OlaOl пишет: | цитата: | | специально протокола для детей с СД нет |
|
Мне муж подсказывает, что формально действительно нет. Есть один протокол, который предусматривает разные виды терапии в зависимости от типа лейкоза и особенностей пациента. Вот это неправда. В рамках одного протокола есть вариации для СД. |
|
|
|
Соня_Бусинка
|
| |
Пост N: 336
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 02:53. Заголовок: mama_up А вы лечение..
mama_up А вы лечение проходите в Морозовской?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2561
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 03:07. Заголовок: mama_up пишет: В лю..
mama_up пишет: | цитата: | | В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину |
|
завтра Яне позвоню и она уже договорится в пункте сдачи крови,кто будет приходить сдавать что бы потом еще зазывали с интервалами как им надо...благо,что кровь берут прям в этом же здании только в престройке и именно для Валеры,так что думаю если валом повалят(в чем я сомневаюсь)...там все объяснят. если честно,то мне самой охото туда поехать и все самой у доктора узнать...только меня не пустят ,Яна говорит...и вобще я возмущена!!!! Ту инфу которую вы мне предаете,их врачи игнорируют....ссылаясь на то,что они врачи.....они даже прислушаться не хотят..... И даже Наташа в Канаде носила переведенную выписку к своему доктору...там ответ был таким,что наши врачи глубоко заблуждаются,что дети с СД очень хорошо входят в ремиссию после химии,наши вроде согласны сотрудничеть,но все равно ни чему не верят!!! и настаивают на своем...миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере...Яна уже задолбалась им что то доказывать,пожсказывать,подводить к информации..... |
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1346
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 18.01.12 03:39. Заголовок: OlaOl пишет: специа..
OlaOl пишет: | цитата: | | специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково. |
|
А у нас есть, специально для детей с СД, и не один - все зависит от типа лейкоза, общего состояния здоровья и от возраста ребенка. Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? Он все-таки специалист по деткам с СД, да и протоколы с объяснениями может вам выслать. Яне сил и терпения! Валерику побольше силенок для химии, достаточного количества доноров, знающих врачей и просто добрых людей рядом!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1347
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 18.01.12 03:41. Заголовок: mama_up http://www..
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 192
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 03:45. Заголовок: OlaOl пишет: миелоб..
OlaOl пишет: | цитата: | | миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере... |
|
Да, миелобластный тяжелый. Да, М7 среди миелобластных тяжелый. Но СД как раз на руку Валере, СД чаще заболевают, но больше выживают. А у Валеры есть так называемые транслокации? Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать. |
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 263
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 04:31. Заголовок: Мы все молимся за Ва..
Мы все молимся за Валерочку, чтобы он благополучно перенес лечение и выздоровел. Яне и всей их семье здоровья, терпения и сил! Все ее переживания из-за узи связаны с нервами. Все у нее и ее малыша будет хорошо |
|
|
|
ГалиКо
|
| |
Пост N: 999
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
|
|
Отправлено: 18.01.12 06:05. Заголовок: Держись, Валерик!!! ..
Держись, Валерик!!! @@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2562
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 13:10. Заголовок: Chestnut пишет: Оля..
Chestnut пишет: | цитата: | | Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? |
|
Наташ,мы твердо решили связаться с вашим врачем,только наш врачь как то не сильно желает...но под напором Яны все же готовит обращение и описывает тактику лечения что бы посоветоваться с вашим врачем,еще генетика не готова на мутации генов на днях думаю пришлют и я письмо сразу на перевод.mama_up пишет: | цитата: | | А у Валеры есть так называемые транслокации? |
|
Наташ,гентика на днях будет.. mama_up пишет: | цитата: | | Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать. |
|
Как только новая выписка будет у меня на руках я сразу тебе ее перешлю,старая у меня есть,но там в диагнозе только МДС. |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2565
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 16:23. Заголовок: mama_up пишет: Наш ..
mama_up пишет: | цитата: | | Наш протокол AML-BFM-2004. |
|
Девочки,валере утвердили этот протокол....НО он очень слаб! химию начинают завтра,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо......не могу реву сижу,Господи как быть,за кого молиться ведь он не крещенный.... Господи помоги Яне ,пусть ее сыночек Валерочка перенесет все@@@@@@@@@@ |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6628
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 18.01.12 16:53. Заголовок: OlaOl Оля, а нельзя ..
OlaOl Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2566
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 16:57. Заголовок: alisochka пишет: Ол..
alisochka пишет: | цитата: | | Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру? |
|
Маш,не пускают....Яна хочет на выходных пока нет никого договорится с дежурным и привезти батюшку. |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6629
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 18.01.12 17:01. Заголовок: OlaOl жаль...с одной..
OlaOl жаль...с одной стороны конечно нельзя, инфекции и прочее, но с другой это же таинство крещения, Богу угодное дело, дай Бог получится покрестить Валерочку!
пока молимся за Яну(как она во крещении, Ольга нет?)
|
|
|
|
Ekaterina_88
|
| |
Пост N: 327
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
|
|
Отправлено: 18.01.12 17:43. Заголовок: alisochka пишет: да..
alisochka пишет: | цитата: | дай Бог получится покрестить Валерочку!
пока молимся за Яну( |
|
Да,пока можно молиться "за Яну и ее чадо",нам так батюшка говорил,если ребенок некрещеный. |
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10941
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 18.01.12 18:20. Заголовок: Господи помоги@@@@@@..
Господи помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ OlaOl пишет: | цитата: | | ,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо.... |
|
Дай Бог чтобы это чудо свершилось!!!! |
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1597
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 18.01.12 18:46. Заголовок: Господи помоги!@@@@@..
Господи помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2567
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 18:48. Заголовок: alisochka пишет: ка..
alisochka пишет: | цитата: | | как она во крещении, Ольга нет?) |
|
Анна. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 194
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 18.01.12 23:10. Заголовок: Для меня становится ..
Для меня становится ясно, какой следующий шаг должен быть после публикации книги.
У нас же врачи не любят пациентам ни особо чего разъяснять, ни медкарту давать читать, а книга эта - она именно о разъяснении, об информировании.
Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить.
Сначала, скажем, просто схемку, потом не просто, а с описаниями или еще чем. Откуда пример взять, знаю - из Канады, например, или из Германии.
Нам схему протокола показали издалека по время беседы с заведующим. Папку он открыл, показал распечатку, закрыл. Тогда я даже успела уяснить, что буквы в названиях блоков протокола обозначают лекарства, а размер букв - дозы.
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2572
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.01.12 23:15. Заголовок: mama_up пишет: Вот ..
mama_up пишет: | цитата: | | Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить |
|
Хорошо ,если было бы так |
|
|
|
ОльгаВл
|
| |
Пост N: 747
Info: дочка Таня 13.01.1987г
Зарегистрирован: 16.04.11
Откуда: Алтайский край
|
|
Отправлено: 18.01.12 23:21. Заголовок: Господи помоги!@@@@@..
Господи помоги Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1348
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 19.01.12 03:14. Заголовок: mama_up пишет: подр..
mama_up пишет: | цитата: | | подробное описание протоколов, по которым будут лечить |
|
Нам перед каждым циклом давали протокол лечения , где были указаны: лекарства и их доза в зависимости от веса и возраста ребенка, сколько дней длится цикл, сколько дней и в каком виде даются лекарства (внутривенно, орально или внутримышечно), сколько часов в сутки даются лекарства (непрерывно или несколько раз в день - тогда указывается время в котором часу), берелтся ли пункция во время цикла и если да - то на какой день цикла, а также какие органы надо контролировать в процессе химиотерапии и на что обращать внимание при лечении. Протокол выдавался родитеям на руки и если были любые вопросы - врач всегда приходил и лично все объяснял! В протоколе было много аббревиатуры, но я всегда доколебывалась что каждая буква значит и как это отразится на моем ребенке. По поводу используемых лекарств - нам выдавалась подробная распечатка от фармацевта по поводу каждого используемого лекарства в блоке химиотерапии и его побочных действий. И еще, у нас каждое утро был обход, в котором принимали участие все врачи и медсестры на этаже - главный врач, его подчиненные, интерны, наша медсестра, фармацевт, диетолог и родители ребенка. Я не пропустила не один обход. На нем обсуждались: состояние ребенка за последние сутки, и что ему предстоит перенести сегодня - так сказать план мероприятий, а также обсуждались любые вопросы относительно здоровья ребенка, побочных действий лекарств, анализов и т.п. Родители задавали вопросы, и врачи все поясняли, а если требовалось поподробнее, то приходили на беседу среди дня.
|
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1349
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 19.01.12 03:28. Заголовок: OlaOl пишет: валере..
OlaOl пишет: | цитата: | | валере утвердили этот протокол |
|
Слава Богу, хоть определились с лечением! OlaOl пишет: | цитата: | | врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо...... |
|
Обидный комментарий со стороны врача. Они таким образом как бы умывают руки - расписываются в своей некомпетенции и таким образом подстраховываются, если что пойдет не так - то мы же вам говорили... alisochka пишет: | цитата: | | а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру? |
|
У нас в госпитале были свои батюшки - всех религий и даже своя молебная комната. Кстати, представитель их департамента тоже принимал участие в ежедневных обходах. Православного священика в штате не было, был католический (это тоже христиане), но пригласить можно было и православного священника без проблем. OlaOl Оля, мы молимся за Анну(Яну) и ее чадо (Валерия). @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Но обратно -таки надо помнить про лишнюю хромосому - она то и спасает наших деток и это очевидный факт, только почему ваш врач про это не говорит?
|
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 269
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 19.01.12 03:56. Заголовок: OlaOl Что же это за ..
OlaOl Что же это за врач, говорить такие вещи матери!
Господи, спаси и сохрани Валерочку!
Оля, если не получится священника провести, Яна может и сама покрестить Валерика. В критических ситуациях любой православный христианин может крестить, это разрешается
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 195
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 19.01.12 05:01. Заголовок: Chestnut пишет: Нам..
Chestnut пишет: Наташ, я это сообщение куда-нить сохраню, в качестве путеводительного флага. У нас ВСЕ НЕ ТАК. Протоколы, лекарства, обходы - ВСЕ НЕ ТАК. Везде по умолчанию молчок. Ничего не выдается, рассказывается по минимуму. Но сразу это дело не изменишь. Сделаю, сколько успею в своей жизни. |
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 196
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 19.01.12 05:04. Заголовок: temi4ka пишет: Яна ..
temi4ka пишет: | цитата: | | Яна может и сама покрестить Валерика |
|
КСТАТИ ДА! Я ж сама Сёмку крестила! Там делов на 5 минут! Потом когда из больницы выйдете - миропомажете и занесете в алтарь. А покрестить можно самой! |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2578
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 19.01.12 12:24. Заголовок: Chestnut пишет: Но ..
Chestnut пишет: | цитата: | | Но обратно -таки надо помнить про лишнюю хромосому - она то и спасает наших деток и это очевидный факт, только почему ваш врач про это не говорит? |
|
Вчера уже поздно пришел врач к Яне и сказал ей что она права,по поводу лишней хромосомы....что в описании протокола написано,после проведенных блоков химиотерапии все равно требуется пересадка костного мозга в скобках к роме детей с синдромом Дауна! Может это простительно я даже незнаю,но Валерик у них первый пациент с СД......ни сами сказаи,что с таким не сталкивались....и обычно при этом типе лейкоза обычные дети все же погибают.....да и вобще они поражены,что Валера после постановки диагноза МДС и угнетения тромбоцирарных ростков вобще еще живой ведь прошло уже 6 мес! Девочки еще раз спасибо всем! |
|
|
|
Chestnut
|
| |
Пост N: 1353
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
|
|
Отправлено: 19.01.12 13:24. Заголовок: OlaOl пишет: Валер..
OlaOl пишет: | цитата: | | Валерик у них первый пациент с СД......ни сами сказаи,что с таким не сталкивались....и обычно при этом типе лейкоза обычные дети все же погибают..... |
|
Наш врач так сразу и сказал, что к сожалению, не все врачи имеют дело с детками с СД, отсюда и все заблуждение. Для обычного ребенка такой диагноз - приговор, а для нашего - нет. OlaOl пишет: | цитата: | | постановки диагноза МДС и угнетения тромбоцирарных ростков вобще еще живой ведь прошло уже 6 мес! |
|
В том то и дело, что по своей некомпетентности и из-за нежелания просить помощи у специалистов в других кллиниках, имеющих опыт работы с пациентами с СД, ваши врачи потеряли 6 месяцев. Химиотерапию надо было начинать сразу, а не ждать зашкаливающего количества бластов. Мы поступили в больницу с МДС и 13% бластов, а если сидеть и ждать, то конечно же будет лейкоз и количество бластов за 30%. Дети с СД диагностированные с МДС лечатся так же, как и при миелоидном лейкозе, и время терять нельзя.
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2581
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 19.01.12 13:47. Заголовок: Chestnut пишет: Мы ..
Chestnut пишет: | цитата: | | Мы поступили в больницу с МДС и 13% бластов |
|
у них так же было 13-15% самое главное что лечение всее же установлено и начато,и думаю пример Валеры в следующий раз заставит наших врачей задуматься,получается что мы все вместе это все доказывали несколько месяцев и в конце концов они сейчас сами это признают. |
|
|
|
Natali_09
|
| постоянный участник
|
Пост N: 394
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
|
|
Отправлено: 19.01.12 14:33. Заголовок: удачи Валерику и мам..
удачи Валерику и маме яне терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
|
Соня_Бусинка
|
| |
Пост N: 338
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 19.01.12 18:30. Заголовок: Удачи Валерику и сил..
Удачи Валерику и сил Яне!!!! Все будет хорошо!!!!
|
|
|
|
света
|
| |
Пост N: 9453
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
|
|
Отправлено: 19.01.12 22:14. Заголовок: Валерику сил!!!!!!!!..
Валерику сил!!!!!!!!
|
|
|
|
Колюшка
|
| |
Пост N: 6
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, пригород Торонто
|
|
Отправлено: 20.01.12 04:27. Заголовок: Скорейшего выздоровл..
Скорейшего выздоровления Валерику! Маме сил и терпения !!!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 197
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 22.01.12 07:35. Заголовок: Еще у одних наших со..
Еще у одних наших соседей по больнице диагностировали рецидив.
Они уехали в Германию долечиваться и теперь вот там выяснилось.
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2624
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 22.01.12 10:28. Заголовок: mama_up пишет: Еще ..
mama_up пишет: | цитата: | Еще у одних наших соседей по больнице диагностировали рецидив.
Они уехали в Германию долечиваться и теперь вот там выяснилось. |
|
у них тоже СД???? Рецедив лечится так же??? |
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 6694
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 22.01.12 12:52. Заголовок: mama_up здоровья сос..
mama_up здоровья соседям крепкого!
|
|
|
|
Кирюша
|
| |
Пост N: 1601
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
|
|
Отправлено: 22.01.12 14:59. Заголовок: mama_up Соседям выл..
mama_up
Соседям вылечиться! Здоровья и сил деткам справиться с болезнью!
|
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10989
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 22.01.12 16:49. Заголовок: OlaOl Оль,как дела ..
OlaOl
Оль,как дела у Валеры?химию делали?
|
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2630
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 22.01.12 17:06. Заголовок: дарина777 пишет: Ол..
дарина777 пишет: | цитата: | | Оль,как дела у Валеры?химию делали? |
|
да химию делают,немного сократили правда вместо 10 дней 7 и будут вводить в ремиссию.Валерик умочка все стойко переносит,но органы все равно начали шалить...моча плохо отходит,кровь ртом пошла.Проверили в нутри все в порядке скорей всего из полости рта кровит. Плачет,суставы болят не дает ножки разогнуть....но при этом все же играет,идет на контакт,улыбается хотя это тоже трудно,ведь на губах живого места нет все полопалось Верим,молимся,надеемся,что все будет хорошо!!!!! |
|
|
|
Хельга
|
| |
Пост N: 5538
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
|
|
Отправлено: 22.01.12 17:33. Заголовок: OlaOl Ой, за что ж т..
OlaOl Ой, за что ж так детки страдают... Просто сердце сжимается о таком читать Здоровья Валерочке и сил преодолеть болезнь.
|
|
|
|
САШОК
|
| |
Пост N: 1872
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
|
|
Отправлено: 22.01.12 17:43. Заголовок: Госпади, спаси и сох..
Госпади, спаси и сохрани Валерия и дай здоровья и сил, ему и его маме!
|
|
|
|
mama_up
|
| |
Пост N: 198
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
|
|
Отправлено: 22.01.12 17:47. Заголовок: OlaOl пишет: у них ..
OlaOl пишет: | цитата: | | у них тоже СД???? Рецедив лечится так же??? |
|
Нет, у них нет СД. Я сюда написала, потому что мне самой тяжело. Рецидив - это гораздо более сильная химия с перспективой пересадки костного мозга, что еще тяжелее и опаснее, чем эта сильная химия. Ну и стоит это. Им в Германии диагностировали. 300 000 евро, т.е. где-то 12 миллионов рублей. Сижу, оглядываю квартиру, оцениваю, во сколько обойдутся наши вещи, если вдруг.... |
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 2633
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 22.01.12 18:05. Заголовок: mama_up пишет: Сижу..
mama_up пишет: | цитата: | | Сижу, оглядываю квартиру, оцениваю, во сколько обойдутся наши вещи, если вдруг.... |
|
Тьфу-Тьфу...тысячу раз тьфу-за левое плече..Натали я понимаю как тебе тяжело,давай так сильно не будем на себя ситуацию примерять...Господь с вами! Будем надеятся на лучшее... Сил родителям мальчика@@@ натали ,а сколько он в ремиссии пробыл???? |
|
|
|
Ответов - 301
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
All
[только новые]
|
|
Побольше положительных эмоций и эмоциональных поездок!!! 
!
! 
, нам плохо , а ктото на этом наживается!
Сволочи блин! Так если мама не может заплатить, так что и спасать дитя не надо???
тромбоциты упали до 15....гемоглобин тоже оч низкий...переливают Янину кровь каждые 3 дня..... 
!
- участник сейчас на форуме