Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 21.11.11 21:19. Заголовок: наткох Это предполож..

наткох Это предположение не только наше, но и врач обмолвился, что мол это тоже могло спровоцировать! мы делали КДС, полиомелит и еще фигня какая-то, а анализ после прививки не пересдали..., нам никто не сказал об этом, а я не знала! и сейчас очень сложно определить из-за чего это случилось!

 Отправлено: 24.11.11 22:48. Заголовок: Elena пишет: Божена..

Elena пишет:

цитата:

Божена Рынска как-то написала о ком-то в уничижительном тоне

Ну, если дойдет дело до знакомства с Семой, у нее будет шанс в будущем исправить тон. :)

 Отправлено: 25.11.11 23:47. Заголовок: mama_up пишет: если..

mama_up пишет:

цитата:

если дойдет дело до знакомства

Натали, изо всех сил желаю не разочароваться и найти общий язык с теми, кто Вам симпатичен! Главное, чтобы всё было на пользу Сёме и другим деткам.

 Отправлено: 11.12.11 13:51. Заголовок: Такая ситуация.. У а..

Такая ситуация..
У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом.....
Мейлодиспластический синдром.Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года...
Химиотерапия исключена,но другая врач говорит,что не нужно пересаживать мозг,что мол дети с СД этот диагноз переживают.....
Короче мама в шоке,плачет уже неделю,она еще и в положении....
Девочки пережившие лезкозы у своих детей.может кто слышал или сталкивался с таким диагнозом.....????????
Сейчас они в больнице,у Валеры страшные боли в животе..какть не может сам тромбоциты упали до 15....гемоглобин тоже оч низкий...переливают Янину кровь каждые 3 дня.....
Она мне сегодня саберет инфу по анализам и заключениям наших местных анкологов,я выложу на русмедсервер.

 Отправлено: 11.12.11 14:08. Заголовок: Я знаю только то,что..

Я знаю только то,что с таким диагнозом обычно продлевают жизнь,так как у меня знакомая болела таким.в 8 классе началось.в 11 она.к сожелению,умерла. Терпения и сил малышу и родителям.

 Отправлено: 11.12.11 19:02. Заголовок: OlaOl Валере ЗДОРОВ..

OlaOl
Валере ЗДОРОВЬЯ и сил побороть болезнь! Родителям сил и терпения!

 Отправлено: 11.12.11 20:16. Заголовок: OlaOl какой кошмар :..

OlaOl какой кошмар !
как не приятно на душе стало !
малышу я хочу пожелать здоровья и, что бы все было хорошо !
а маме быть сильнее!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!

 Отправлено: 11.12.11 21:58. Заголовок: OlaOl Жалко малыша @..

OlaOl Жалко малыша
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 11.12.11 22:03. Заголовок: OlaOl , Оля, желаю т..

OlaOl , Оля, желаю терпения и самообладания родителям Валеры (и чтобы беременность мамы протекала хорошо, несмотря ни на что).

 Отправлено: 12.12.11 01:08. Заголовок: Девочки спасибо.на с..

Девочки спасибо.на самом деле очень больно....смотреть как ребенок которого ты знаешь угасает на глазах

 Отправлено: 12.12.11 02:38. Заголовок: OlaOl :sm51: Дай Б..

OlaOl
Дай Бог Валере крепкого здоровья,пусть все боли уйдут@@@@@@@@@@@@@@
Мамочке сил и терпения!!!

 Отправлено: 12.12.11 04:11. Заголовок: OlaOl Дай Бог здоров..

OlaOl Дай Бог здоровья Валере! Маме его держаться и верить!

 Отправлено: 12.12.11 04:17. Заголовок: OlaOl Валере здоров..

OlaOl Валере здоровья,мамочке сил

 Отправлено: 12.12.11 13:09. Заголовок: OlaOl пишет: У ален..

OlaOl пишет:

цитата:

У алениного жениха Валерика выявили очень нехорошее заболевание связанное с костным мозгом..... Мейлодиспластический синдром.

Оля, мейлодиспластический синдром - Myelodysplastic Syndrome (MDS) - это начальная стадия развития мейлодиспластичского лейкоза - Acute Myeloid Leukemia(AML). Врачи ставят диагноз MDS, когда у ребенка менее 20% бластов в крови. Но лечение, что у синдрома, что у лейкоза одинаковое - химиотерапия, потому как синдром со временем неизбежно перетекает в лейкоз. У нашей МАши такой же диагноз: MDS- AML. Понимаю, что звучит страшно, особенно в начале.

НО![b]OlaOl пишет:

цитата:

Прогноз не утешительный-литальный исход настаивают н пересадке костного мозга,но только что бы продлить жизнь валеры на 2-3 года...

Кто вам такое сказал???? Все это лечится. Если вы почитаете эту тему сначала (еще предыдущую, уже закрытую тему http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000092-000-120-0-1309500109), то поймете, что дети с СД чаще заболевают лейкозом, но и процент вылечивания у наших деток выше, чем у обычных. Врачи не могут настаивать на пересадке костного мозга, без предварительного проведения курса химиотерапии. Обычно наши детки (с СД) поддаются лечению химиотерапии лучше, чем остальные, и до пересадки костного мозга дело не доходит. Так что Валера стоит в самом начале этого пути. Не надо отчаиваться родителям. Тяжело слышать такой диагноз, но это не конец. И Маша, и Семка (mama_up), Анюта (Foxy) и Вовчик из Анапы, все с таким диагнозом и прошли курс химиотерапии.

OlaOl пишет:

цитата:

тромбоциты упали до 15...

У нас тоже с этого начиналась - тромбоциты были 13, когда мы попали в больницу.

Здоровья малышу и терпения маме!!!! Не надо отчаиваться!!!

Сколько лет Валере?

 Отправлено: 12.12.11 14:04. Заголовок: Chestnut пишет: Ско..

Chestnut пишет:

цитата:

Сколько лет Валере?

в феврале 2 будет.
Наташ сейчас позвонила маме....вот пишу то что говорит их врач.....
Во первых он почему то решил,что костный мозг это единственный выход,во вторых утверждает,что он может не прежиться потому что у Валеры СД
Потом говорит,что в костном мозге отсутствуют какие то ростки....что химия тут может сиграть роковую роль.....
И если даже пересадят его то он все равно умрет через 2-3 года
Опять же сваливая все на СД.....
Мама говорит увеличена печень и селизенка,гемоглобин падает с каждым днем....
Всю инфу которую я ей исказа о этом заболивании и как оно протикает у наших детей она передавала доктору,он все равно настаивает на своем....
Наташ Яна просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов??????/
Короче ребенка придется увозить в другую больницу.ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его..

 Отправлено: 12.12.11 14:19. Заголовок: OlaOl пишет: вот пи..

OlaOl пишет:

цитата:

вот пишу то что говорит их врач.....

OlaOl пишет:

цитата:

.ТОЛЬКО ВОТ КУДА.......Они в нашей гемотологии загубят его..

ОЛЯ!!!
Срочно пускай везут ребенка в москву!!!в морозовскую или на каширку!!!
нужны деньги -пускай все продают, что возможно, просят фонды, открывают счета!добрые люди есть-помогут!
спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться!
у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс!

 Отправлено: 12.12.11 14:29. Заголовок: OlaOl Пусть увозят в..

OlaOl Пусть увозят в областную, краевую, республиканскую...
На лечение заграницей надо очень много денег. И для ребенка с СД фонды скорее всего откажут. Я много месяцев перечитывала все о фондах, людях которые туда обращаются, короче даже обычных детей не всех берут под программу помощи, а наших считают неперспективными...
Но можно попробовать, но туда обращаются тодько после того как консилиум дает заключение что нет возможности вылечить ребенка в своей стране, и показано лечение за рубежом.
Хотя пусть результаты обследования отправят в несколько клиник зарубежных... Что там скажут... Возможно в начальной стади заболевания и лечение будет не очень дорогим!

 Отправлено: 12.12.11 16:00. Заголовок: OlaOl Оля, а как обн..

OlaOl Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были?

 Отправлено: 12.12.11 18:38. Заголовок: Ната пишет: Оля, а..

Ната пишет:

цитата:

Оля, а как обнаружили заболевание? анализы? или предпосылки какие-то были?

вобще это я маму просто заставила записаться к гематологу.....
предпосылки такие,болел даже чаще чем мы,беледный вечно,кожа аж прозрачная синюшняя была....у меня были опасения,но с самым страшным не связывала,в один прекрасный момент у него начала замечать сыпь на щечках,на ручках.....ну в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел....
Ну вот пол года назад они сдали костный мозг.ничего не обнаружили а ему все хуже и хуже..стали увеличиваться органы,со стулом вобще проблеммы великие.....сдали опять костный мозг 22 ноября......ну вот и диагноз такой получился.
Сейчас с мамой еще говорила....бывают 5 видом этого синдрома все успешно лечатся,кроме одного вида....вот они и угодили именно в этот 1 .....
Сегодня нашли горячую линию по детскому лейкозу,она позвонила,там ей сказали тоже что и врачи у нас,единственное химию все же нужно сделать пока не подищут донорский костный мозг......
но операцию он может не пережить....

 Отправлено: 12.12.11 18:55. Заголовок: OlaOl @@@@@@@@@@@@..

OlaOl нет слов @@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 12.12.11 19:12. Заголовок: OlaOl второй день п..

OlaOl
второй день плачу как жалко малыша
Оля,Маша правильно сказала,пусть сделают все возможное и невозможное,но Валерочку надо в Москву везти.(конечно,это легко говорить,ну а что делать-другого выхода нет,загубят ребёнка)

 Отправлено: 12.12.11 20:21. Заголовок: OlaOl Я не сильна ..

OlaOl

Я не сильна в видах лейкоза, но надо дать ребенку хотя бы шанс.

В Москву!
Морозовская, РДКБ, Каширка.

Если попадут в Морозовскую - все, что нужно будет для быта - вещи, памперсы-салфетки, питание, лекарства - всем поможем.

 Отправлено: 12.12.11 20:32. Заголовок: mama_up пишет: - в..

mama_up пишет:

цитата:

- всем поможем.

от себя добавлю , что деньгами чем можем тоже поможем, думаю все девочки помогут, не оставят в беде, кто чем может

 Отправлено: 12.12.11 21:03. Заголовок: OlaOl пишет: костны..

OlaOl пишет:

цитата:

костный мозг это единственный выход

Наши врачи никогда не будут рекомендовать пересадку костного мозга для детей, которые не прошли химиотерапию. Дети с СД лучше поддаются лечению химии, а хуже - пересадка костного мозга (это крайний случай, и на самом деле, наши тяжелее переносят операцию).
OlaOl пишет:

цитата:

просила узнать какую химию вы делали,и сколько курсов

Все написано в верхней темке (ссылку я вам сбросила). Только проблема в том, что Канада живет и лечит детей с лейкозом по своему протоколу, а Россия придерживается немецкого протокола. Всего в мире 3 протокола лечения лейкоза - есть еще японский. Но все они дают примерно одинаковые результаты. Разница в лекарствах, циклах и их продолжительности. Да и типов лейкоза много, не говоря уже про то, что лечение еще зависит и от возраста ребенка. Просто у нас врач - специалист по деткам с СД, он сам веден научные исследования и просит родителей в этом помогать - мы участвуем в таких исследованиях ( у ребенка чуть больше берут крови на анализы).

alisochka пишет:

цитата:

спасайте ребенка!не слушайте бред этого врача!!!за жизнь надо бороться! у нас все на сд сваливают, ребенка можно спасти!!!не упустите шанс!

mama_up пишет:

цитата:

надо дать ребенку хотя бы шанс.

Согласна, ребенка надо увозить - в Москву в вашем случае, там надежды больше.

OlaOl пишет:

цитата:

в очередную болезнь они сдали на тромбоциты и они были 70..через неделю 50...потом опять нормально 200,а потом резко 30......врачи наши педиаторы сказали ей что зачем к гематологу,нормально все он же болел

Никогда не надо слушать просто педиатров (хотя все они тоже бывают разные, наша сразу просекла в чем дело), если что-то касается крови, то лучше не ждать, а сразу обращаться в гематологию, там все-таки специалисты работают , они и разберуться что к чему. Нас тоже сперва направили в местный госпиталь, чтобы поднять уровень тромбоцитов - никто ничего не подозревал, потому как на тот момент только уровень тромбоцитов был низким, а остальны показатели крови -= в норме. И местный врач сказал, что лейкоз мы исключаем. А через неделю - в детской онкологиии, по тем же анализам - специалисты поставили диагноз. Поэтому я и пишу, что мейелоидный синдром - это начало развития лейкоза, когда менее 20 % крови с раковыми клетками. Главное не упустить время, а разу начать лечение.

Пусть семья ищет выходы на другие клиники и срочно увозит ребенка в Москву. Удачи им, терпения и всех ангелов мира на помощь!!!

 Отправлено: 12.12.11 22:06. Заголовок: Chestnut mama_up де..

Chestnut mama_up
девочки спасибо информация безценна,завтра приедет ко мне папа Валеры я ему все что нужно скопировала может поможет это нашим врачам.
Подняли на уши начальника здравоохранения...завтра с утра будет разбор полетов почему их в таком состоянии домой отправляют да и вобще за бездействие.

 Отправлено: 13.12.11 00:22. Заголовок: OlaOl Какой кошмар!!..

OlaOl Какой кошмар!!! Жалко Валерочку!!!
Дай Бог, чтобы лечение помогло и малышок вылечился!!!!

 Отправлено: 13.12.11 01:17. Заголовок: OlaOl Очень жалко ма..

OlaOl Очень жалко мальчишечку...Все же надеемся на лучшее.

 Отправлено: 13.12.11 01:50. Заголовок: OlaOl Как это страш..

OlaOl
Как это страшно, бедный малыш Так хочется чтобы он вылечился @@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.12.11 02:00. Заголовок: OlaOl Очень жалко В..

OlaOl Очень жалко Валерочку. Желаю родителям терпения, найти побыстрее хороших врачей и правильное лечение. Малышу выздоровления!

 Отправлено: 13.12.11 02:11. Заголовок: OlaOl Валерику наши ..

OlaOl Валерику наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.12.11 02:19. Заголовок: @@@@@@@@@@..

@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.12.11 10:48. Заголовок: Девочки еще раз спас..

Девочки еще раз спасибо маме передала ваши пожелания и кулачки......сегодня с утра мама отзвонилась,в Москву отправили все анализы и выписки..ждут результата,сказали,что возможно Валеру будут перевозить в Москву......

 Отправлено: 13.12.11 13:16. Заголовок: OlaOl Валерику @@@@@..

OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 13.12.11 15:01. Заголовок: OlaOl пишет: в Моск..

OlaOl пишет:

цитата:

в Москву отправили все анализы и выписки

куда именно?

 Отправлено: 13.12.11 15:31. Заголовок: mama_up пишет: куда..

mama_up пишет:

цитата:

куда именно?

Наташ я не знаю куда....мама сама не знает я попрошу ее что бы узнала.

 Отправлено: 13.12.11 19:09. Заголовок: Всегда нужно надеять..

Всегда нужно надеяться на лучшее! Валерику здоровья и Божьей помощи!

 Отправлено: 13.12.11 19:13. Заголовок: Как же жалко малыша!..

Как же жалко малыша! Хоть бы все хорошо закончилось!

 Отправлено: 13.12.11 23:16. Заголовок: OlaOl пишет: я поп..

OlaOl пишет:

цитата:

я попрошу ее что бы узнала.

Скажите ей, что мы в любую московскую больницу доедем, если что - с вещами там, с едой.
А если Морозовская - то мы туда по плану каждую неделю приезжаем, вообще нет проблем привезти все, что нужно, и постирать забрать.

 Отправлено: 14.12.11 00:39. Заголовок: mama_up , :sm67: ..

mama_up ,

 Отправлено: 14.12.11 02:51. Заголовок: Будем молиться за ма..

Будем молиться за малыша и маму тоже,сил им обоим...