Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


cgulnara





Пост N: 1879
Info: мама Гульнара, сын - Левушка 10.12.2010
Зарегистрирован: 01.02.11
Откуда: Россия, Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.11 03:08. Заголовок: OlaOl @@@@@@@@@@@@@@..


OlaOl @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1223
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.11 03:22. Заголовок: OlaOl пишет: возмож..


OlaOl пишет:

 цитата:
возможно Валеру будут перевозить в Москву......

Это хорошо. Удачи родителям и Валерику, терпения и успешного лечения. Держите нас в курсе. А пока держим кулачки за малыша.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

mama_up пишет:

 цитата:
мы в любую московскую больницу доедем,



Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2230
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.11 18:18. Заголовок: У Валерика постоянно..


У Валерика постоянно поднимается температура до 39....назначили антибиотик в вену...но антибиотик не помогает,сегодня его отменили.
Я вобще в этом мало,что понимаю хотя тему эту перелопатила уже всю.....
И вобще у меня складывается мнение что Яне что то не договаривают,ребенку все хуже.....ответ врачей все такой же,что при их типе МДС даже химия не поможет только пересадка....


Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 4813
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.12.11 18:50. Заголовок: Неужели все так пло..


Неужели все так плохо?... Бедный ребёнок.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 164
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 17:48. Заголовок: OlaOl пишет: назнач..


OlaOl пишет:

 цитата:
назначили антибиотик в вену...


Где они лежат? Это онкогематологическое отделение?

Не всякая гематология даже в Москве понимает, что делать с онкогематологией! У нас столько соседей, да и мы сами побывали, например, в Измайловской больнице, где есть гематологическое отделение - но либо ничего не могут определить, либо лечат неправильно и т.д. и т.п.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2247
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 17:54. Заголовок: mama_up пишет: Где ..


mama_up пишет:

 цитата:
Где они лежат? Это онкогематологическое отделение?


да это онкогемотологическое отделение детской городской больници №4 г.Новокузнецк.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 165
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 17:59. Заголовок: А что с общением с М..


А что с общением с Москвой?
Они же сюда пересылали какие-то анализы, выписки...

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2248
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 18:20. Заголовок: только что Яна отзво..


только что Яна отзвонилась,нашли причину высокой температуры....сделали рентген..... пневмония

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2249
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 18:21. Заголовок: mama_up пишет: Они ..


mama_up пишет:

 цитата:
Они же сюда пересылали какие-то анализы, выписки...


написали,что пока принять не могут

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 166
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 18:29. Заголовок: OlaOl пишет: что по..


OlaOl пишет:

 цитата:
что пока принять не могут


Какая больница?

тут еще история в том, что если ты пришел на порог - то уже не могут не принять.
Но я понимаю, что решиться в их положении сниматься в Москву - это тяжело.

От себя еще раз - если что, мы в Москве поможем.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 167
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 18:30. Заголовок: по поводу пневмонии ..


по поводу пневмонии - там не мелькает слово пневмоцистная?

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 10622
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 18:57. Заголовок: OlaOl Бедный малыш ..


OlaOl
Бедный малыш
Здоровья ему много-много.
Яне сил и терпения.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2250
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 19:34. Заголовок: mama_up пишет: Кака..


mama_up пишет:

 цитата:
Какая больница?


Федеральный научно-клинический Центр детской онкологии и иммунологии.Сказала мама что вот сюда отправляли....
Тут видиш в чем змгвоздка..лечить ни кто не берется..только трансплонтация...
mama_up пишет:

 цитата:
От себя еще раз - если что, мы в Москве поможем.


Наташ я Яне уже сказала,что поддержка у тебя в Москве будет ....
будем пробовать в германию,но ее могут не пустить она в положении ведь...
mama_up пишет:

 цитата:
там не мелькает слово пневмоцистная?


что это может значить???? мне просто сказала что пневмония,может она сама незнает
дарина777 спасибо,все Яне передаю.

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1562
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 20:41. Заголовок: OlaOl Валере выздор..


OlaOl
Валере выздоровления!Наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Яне сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6188
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.12.11 21:10. Заголовок: OlaOl Господи, помог..


OlaOl Господи, помоги!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1255
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.12.11 13:14. Заголовок: OlaOl пишет: лечить..


OlaOl пишет:

 цитата:
лечить ни кто не берется..только трансплонтация

Кошмар! Наш врач говорил, что лет 15 назад деток с СД не брали на лечение, теперь эти времена позади и они очень тщательно объяняют родителям все "За" за лечение. Никто не начинает разговор с трансплантации, первое дело - химиотерапия. Оля, а ты не можешь узнать точный диагноз, что ставят ваши врачи? Я когда буду в госпитале (в середине января) может у нашего врача поинтересуюсь. Хотя они не любят за глаза давать консультации,но меня знают как дотошную мамашу, может что и посоветует.

Валерику здоровья и удачи! Маме терпения и здоровья!!! Всем им наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 168
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.12.11 17:23. Заголовок: OlaOl пишет: что эт..


OlaOl пишет:

 цитата:
что это может значить???? мне просто сказала что пневмония


http://www.u-hiv.ru/gloss_p_pneumocistnaya-pneumonia.htm
это первая ссылка, которая мне попалась.

Для нас это означает, что это серьезнее и дольше лечится. Нам с первых дней химии прописали пить бисептол для профилактики.
Попугали, что на пониженном иммунитете осложнение в виде пневмоцистной пневмонии - это очень плохо. Но и порадовали, что бисептол - хорошее средство для профилактики.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 172
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.11 15:17. Заголовок: Есть ли какие-то нов..


Есть ли какие-то новости о Валерике?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2303
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.11 23:35. Заголовок: mama_up пишет: Есть..


mama_up пишет:

 цитата:
Есть ли какие-то новости о Валерике?


да,с мамой каждый день созваниваемся...я уже писала,что их в ту пятницу хотели домой отправить во вемя позвонили начальнику здравоохранения,если бы он уехал домой то случилось бы страшное....именно в пятницу ему сделали рентген и обнаружили пневманию....антибиотики к сожалению не помогали.
Ему становилось все хуже,он уже не вставал с кравати,а когда Яна его брала на руки сильно плакал...
Ну вот наконец то по крови подобрали антибиотик,т.к у него нету ростков в переферической крови простые анибиотики на него не действуют,наконец то врачи начали калоть ему какие то специальные лекарства...в подробности не вдавалась какие.
Вчера Яна отзвонилась,сказала,что Валерик ожил,улыбается,играет,на ручки просится...
Пока вот такие новости.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6285
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.11 23:42. Заголовок: Валерик, кулачков те..


Валерик, кулачков тебе много много!

Спасибо: 0 
Профиль
Соня_Бусинка





Пост N: 265
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 00:16. Заголовок: OlaOl Очень много ку..


OlaOl Очень много кулачков Валерику!!!!! А Яне сил, не падать духом и не опускать руки... не в полной мере, но приблизительно я понимаю, что она чувствует.... сама жила месяц в ожидании результатов и вердиктов врачей!

Спасибо: 0 
Профиль
Вовкина мама





Пост N: 608
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 00:37. Заголовок: Валерику миллион мил..


Валерику миллион миллионов кулачков за выздоровление!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 5994
Info: Мама- Ольга. Дочура - Ангелина.
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 00:46. Заголовок: OlaOl пишет: Валер..


OlaOl пишет:

 цитата:
Валерик ожил,улыбается,играет,на ручки просится...


да бедные ж наши детки. Валерику поправиться скорее.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 10688
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 03:11. Заголовок: Дай Бог Валерочке кр..


Дай Бог Валерочке крепкого здоровья и сил справиться с этим недугом!!!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 152
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 03:34. Заголовок: Дай Бог Валерочке вы..


Дай Бог Валерочке выздоровления, а маме и папе сохранять силу духа! И пусть им поскорее попадется хороший знающий врач!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1572
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 11:56. Заголовок: Велере сил поскорее ..


Велере сил поскорее справиться с болезнью! Папе с мамой сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2306
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 11:58. Заголовок: Девочки спасибо вам ..


Девочки спасибо вам огромное,за поддержку и добрые слова,Яне все передам.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1271
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 12:25. Заголовок: Здоровья Валерику!@@..


Здоровья Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья, терпения и надежды родителям!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 4613
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 12:37. Заголовок: Валерику@@@@@@@@@@@@..


Валерику@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 3346
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 17:39. Заголовок: ВАЛЕРЕ @@@@@@@@@@@@@..


ВАЛЕРЕ @@@@@@@@@@@@@@@!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 173
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 21:32. Заголовок: OlaOl пишет: Валери..


OlaOl пишет:

 цитата:
Валерик ожил,улыбается,играет


уже хорошо, что лечение подобрали.
Яне привет, Валерику много-много приветов и малышу, который в животике (если я все правильно поняла) - тоже.

Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 1579
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.12.11 22:26. Заголовок: Валере скорее поправ..


Валере скорее поправиться маме сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2309
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.11 00:05. Заголовок: mama_up пишет: Яне ..


mama_up пишет:

 цитата:
Яне привет, Валерику много-много приветов и малышу, который в животике (если я все правильно поняла) - тоже.


да ты правельно поняла))))))
Девочки еще раз спасибо всем,я Яне все передаю,она даже сегодня плакала когда ей читала ваши пожелания по телефону...

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 456
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.12.11 00:39. Заголовок: OlaOl пишет: ,я Яне..


OlaOl пишет:

 цитата:
,я Яне все передаю,она даже сегодня плакала когда ей читала ваши пожелания по телефону...


Олечка,пусть Яна не плачет,ей сейчас силы для другого нужны!!!!Здоровья Валерику,сил родителям!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 174
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.12.11 02:59. Заголовок: Как Валерик?..


Как Валерик?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2377
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.12.11 03:03. Заголовок: mama_up пишет: Как ..


mama_up пишет:

 цитата:
Как Валерик?


хотели выписать вчера,но опять температура 39,2 и газы не отходят вставляли трубку какую то
выписки перевели на английский,расылаем по клиникам...сильно болит позвоночник,сидит на обезбаливающих.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 5149
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.12.11 03:23. Заголовок: OlaOl пишет: газы ..


OlaOl пишет:

 цитата:
газы не отходят вставляли трубку какую то

есть такой газоотвод. Вставляют в задний проход. Газы отходят сами, не приходится тужиться. Это и детям и взрослым делают, например, после операции.
Валерику безболезненного и скорого выздоровления.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 197
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.12.11 04:11. Заголовок: OlaOl Бедный малыш! ..


OlaOl Бедный малыш! Мы молимся за него, Господь поможет их семье. Сил огромных его маме и папе

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 177
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.12 15:39. Заголовок: Валерику стало лучше..


Валерику стало лучше? Пневмонию победили?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2434
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.12 21:14. Заголовок: mama_up пишет: Вале..


mama_up пишет:

 цитата:
Валерику стало лучше? Пневмонию победили?


Наташ здравствуй! Пневмонию победили,но темп-ра опять вернулась,появилась пурпура,селезенка +4,..короче они понять не могут что вобще с ним делать,ему даже химию подкожно малыми дозами делать нельзя
ростки кровотворения угнетены вобще...
Думали наши врачи думали и решили покалоть ему преднезалон малыми дозами.....и Валерик у нас ожил,стал вставать,а то лежал лежнем...Температура сразу начала скакать,а потом вобще спала и больше не поднимается...
Стали отпускать на улицу хоть...

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 64
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет