Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)


Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Кирюша



Пост N: 1586
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.12 22:47. Заголовок: OlaOl Валере сил по..


OlaOl
Валере сил побороть болезнь! Маме сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1317
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.01.12 23:14. Заголовок: OlaOl Валерику побол..


OlaOl Валерику побольше силенок и энергии, чтобы болячки не цеплялись!!! Врачам мудрости и веры в ребенка, чтобы нашли правильное решение для лечения Валеры!! Маме терпения и здоровья, надежды и сил!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 178
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 02:18. Заголовок: У меня мега-новость!..


У меня мега-новость!
Заведующий прислал первые 24 страницы поправленного текста книги про лейкоз. И даже предисловие написал.

И даже можно жить :)
В смысле, дух книги пока почти остался при ней. В некоторых местах, конечно, я такими словами не говорю, но можно сделать заголовки "Врач говорит" :)

Я танцую на столе, присоединяйтесь!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 4804
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 02:31. Заголовок: mama_up Лед тронулся..


mama_up Лед тронулся, господа присяжные заседатели!!!! Натали, поздравляю!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Мириам





Пост N: 427
Info: Семен родился 28.11.09
Зарегистрирован: 03.01.10
Откуда: Россия, Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 06:00. Заголовок: mama_up вы просто мо..


mama_up вы просто молодчина! Я искренне восхищаюсь Вами и тем, что вы делаете. Дай Бог, чтобы получилось!

Спасибо: 0 
Профиль
Lazylen





Пост N: 1192
Info: Лена, сын Мишка, др 23/04/09
Зарегистрирован: 13.08.09
Откуда: Россия, Байкальск
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 07:59. Заголовок: Боже, источник всяко..


Боже, источник всякой жизни и силы! Простри руку Твою на Валерия, которого в начале жизни постигла болезнь, чтобы он, обретя здоровье и силы, достиг совершенных лет и во все дни жизни своей с верою служил Тебе, творя добрые дела. @@@


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6503
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 12:37. Заголовок: mama_up Натали, мы р..


mama_up Натали, мы рады вместе с тобой!
здорово!дай Бог чтобы и дальше все получалось!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6504
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 12:37. Заголовок: Валерику наши молитв..


Валерику наши молитвы!Господи, спаси и сохрани!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2453
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 12:43. Заголовок: mama_up Ты молодец :..


mama_up Ты молодец Гордимся тобой
девочки спасибо всем кто поддерживает Валерика.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 18443
Info: Ванечке сейчас 4 года!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 14:02. Заголовок: Натали, мы очень рад..


Натали, мы очень рады!

Господи помоги Валерику!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 5316
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 14:24. Заголовок: mama_up Здорово!!! :..


mama_up Здорово!!!
mama_up пишет:

 цитата:
Я танцую на столе, присоединяйтесь!

Присоединяемся

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2459
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 16:41. Заголовок: уж не знаю радоватьс..


уж не знаю радоваться или плакать Звонила Яна только что.....у Валерика 40% бластов значит можно лечить химиотерапией лейкоз!!!!!!! Стекла отправили в РДКБ Москва для выявления типа лейкоза.....Ведь его не лечили потому что МДС не переходил в лейкоз ни как......Валерик пока не крещенный,но на днях пока не началась химия его вывезут покрестить в ближайшую церковь и мы начнем молиться за него.....Я свято верю что наш Валерик поправиться,пока я молюсь за Яну что бы ее мечта сбылась и Валерик поправился!!!!! вот их чудная семья.


Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 3383
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 16:59. Заголовок: mama_up Поздравляем!..


mama_up Поздравляем!

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 4814
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 17:39. Заголовок: OlaOl Валерику @@@@@..


OlaOl Валерику @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 5319
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 17:51. Заголовок: OlaOl Какая красивая..


OlaOl Какая красивая семья. Валерику успешного лечения!@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 3624
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 18:27. Заголовок: mama_up вот это да :..


mama_up вот это да поздравляю !

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 179
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 19:16. Заголовок: OlaOl пишет: уж не ..


OlaOl пишет:

 цитата:
уж не знаю радоваться или плакать



Я вот тоже не знаю... но, по крайней мере, наступила определенность. Хоть лечить начнут.

Яне, пузику и Валерику - большой привет!

Напоминаю, что если переведутся в Москву - то мы тут поможем.

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 499
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 19:58. Заголовок: OlaOl Олечка,сил Ян..


OlaOl
Олечка,сил Яне,Валерику и всей семье!!!!!!Верим,что они обязательно одержат победу!!!
mama_up


Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1773
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.01.12 23:23. Заголовок: mama_up пишет: Я та..


mama_up пишет:

 цитата:
Я танцую на столе, присоединяйтесь!

Конечно же мы на подтанцовочках...
Очень хорошие новости, молодчина!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 222
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 05:44. Заголовок: OlaOl Даруй Бог Вале..


OlaOl Даруй Бог Валерочке чудесного выздоровления!

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1334
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 12:25. Заголовок: mama_up пишет: Я т..


mama_up пишет:

 цитата:
Я танцую на столе, присоединяйтесь!


Рады за вас!!! Лед тронулся!

OlaOl По крайней мере неопределенность снята, и ясно что надо делать!

OlaOl пишет:

 цитата:
Я свято верю что наш Валерик поправиться,

Мы тоже верим в Валерика и его силы! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Оля, какая красивая у Яны семья, очень молодые и такие светлые лица! Пусть все у них будет хорошо, и да поможет им Господь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Большой им привет и наилучшие пожелания!!! Терпения и веры Яночке!!! Обнимаем и целуем Валерика, и посылаем флюиды добра и тепла малышику, что у мамы в животике!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2468
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 12:35. Заголовок: Chestnut :sm19: :s..


Chestnut

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1587
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.01.12 19:36. Заголовок: OlaOl Валере сил по..


OlaOl
Валере сил побороть болезь! Маме Яне и папе сил и терпения!
mama_up
Поздравляем!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 180
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 22:39. Заголовок: Как там Валерик? Пок..


Как там Валерик? Покрестили? Тип лейкоза определили?

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2494
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.01.12 22:54. Заголовок: mama_up пишет: Как ..


mama_up пишет:

 цитата:
Как там Валерик? Покрестили? Тип лейкоза определили?


нет еще не покрестили их не выпускают,а священнькика не разрешают, анализы пришли в Москву только вчера в 16-00,ответа пока нет.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 182
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 00:47. Заголовок: нет пришли ли резуль..


нет пришли ли результаты?

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 3740
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 03:29. Заголовок: mama_up какая красив..


mama_up какая красивая новая АВА !

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2524
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 12:13. Заголовок: mama_up пишет: нет ..


mama_up пишет:

 цитата:
нет пришли ли результаты?


нет,не пришли....сдесь в своей лаборатории сделали ...лимфобластный лейкоз,но не костный мозг его творит,а печень с селезенкой...вроде как то так но Москву все равно ждут...
Валерик уже на наркотиках
Еще Яна вчера выбралась на УЗИ...звонила вчера ревела ТВП 2,6....у малявки....я ей говорю,что норма до 3,но она вся равно ревет...

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1344
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 12:38. Заголовок: OlaOl пишет: лимфоб..


OlaOl пишет:

 цитата:
лимфобластный лейкоз

Странно.... После МДС обычно следует миелоедный лейкоз.

Силенок Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

OlaOl пишет:

 цитата:
она вся равно ревет

Это нервы, все сразу и в одну кучу. Пусть не переживает, все на ребеночке отражается. У Яны все будет хорошо, и родится здоровая малышка, не надо себя накручивать заранее. Надежды и терпения!!!



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1345
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 12:39. Заголовок: mama_up Авка :sm36:..


mama_up Авка

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2527
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 13:59. Заголовок: Chestnut пишет: Стр..


Chestnut пишет:

 цитата:
Странно.... После МДС обычно следует миелоедный лейкоз.


ну вот и я о том же Валерик у нас Мазаик может по этому у него так Врачи сами в недоумении,получается,что у него МДС есть но он в костном мозге,а неправильное кровотворение совершенно из других органов я уже сижу в инете много сайтов перечитала по этому поводу...но вот такие совмесные проявления я не встречала...будем ждать москву.
И именно в костном мозге у Валеры нет ни одной лишней хромосомы,уже несколько раз смотрели.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2528
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 15:35. Заголовок: Только что звонила Я..


Только что звонила Яна,пришел анализ с Москвы..
Диагноз- Миелобластный лейкоз тромбоцитарного ростка М7-вриант.
Так что наши врачи Новокузнецкие опять оплашались с диагнозом.

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 183
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 15:44. Заголовок: OlaOl пишет: у него..


OlaOl пишет:

 цитата:
у него МДС есть но он в костном мозге,а неправильное кровотворение совершенно из других органов


единственное, что приходит в голову, это вот это.
http://www.podari-zhizn.ru/main/node/7665


Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 184
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 15:48. Заголовок: OlaOl пишет: М7-ври..


OlaOl пишет:

 цитата:
М7-вриант.



у нас тоже М7

OlaOl пишет:

 цитата:
врачи Новокузнецкие опять оплашались с диагнозом.



наш заведующий хорошо отзывался о Новокузнецкой гематологии...

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 185
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 15:50. Заголовок: детенок пишет: какая..


детенок пишет:
 цитата:
какая красивая новая АВА


Chestnut пишет:
 цитата:
Авка


Спасибо :) Нафоткаем вот так хороших моментов, потом держимся за них.


Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2530
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 15:51. Заголовок: mama_up пишет: у на..


mama_up пишет:

 цитата:
у нас тоже М7


Натали напиши пожалуйсто название протакола вашего лечения,может Яна чего то не допоняла,но ей сказали,что специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2531
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 15:54. Заголовок: mama_up пишет: наш ..


mama_up пишет:

 цитата:
наш заведующий хорошо отзывался о Новокузнецкой гематологии...


ну не знаю.....Тут случай недавно был в отделении,девочка умерла 12 лет...так при вскрытии выяснилось,что ее химичили уже с отказанными почками целую неделю и не один врач не чухнул....вот так.....

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 186
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 16:10. Заголовок: OlaOl пишет: специа..


OlaOl пишет:

 цитата:
специально протокола для детей с СД нет


Здрасьте приехали.... как это нет????
Наш протокол AML-BFM-2004.
У всех было 5 блоков, у нас 4.

http://www.rosoncoweb.ru/events/2011/11/15/video/press-zal/15/11/
http://www.kinderkrebsinfo.de/e1676/e9032/e1758/e5364/index_eng.html


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6610
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 16:19. Заголовок: Валерику здоровья и ..


Валерику здоровья и сил!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2534
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.01.12 16:20. Заголовок: mama_up Спасибо,пере..


mama_up Спасибо,передала....я очень переживаю,что наши врачи начнут делать что то не так.....

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 71
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет