Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 17.01.12 16:21. Заголовок: Химия уже начнется з..

Химия уже начнется завтра....

 Отправлено: 17.01.12 16:40. Заголовок: Валерику кулачков на..

Валерику кулачков на удачу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 17:05. Заголовок: Валере сил и мамочке..

Валере сил и мамочке тоже! @@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 17:52. Заголовок: Господи, помоги Вале..

Господи, помоги Валерику справиться! Маме сил и терпения! @@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 17:57. Заголовок: OlaOl пишет: Химия ..

OlaOl пишет:

цитата:

Химия уже начнется завтра....

Удачи!!!@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 18:22. Заголовок: Как же все сложно и ..

Как же все сложно и страшно
Господи,помоги Валере,пусть все пройдет хорошо@@@@@@@@@@@@@
Яночке сил и много терпения!

 Отправлено: 17.01.12 18:28. Заголовок: Спасибо девочки!!! Я..

Спасибо девочки!!! Яне передаю все,она вам передает огромное спасибо хоть и не знает вас,а вы ее,но все наши пожелания дают ей много сил!!!!
покрестить наверно не получится,но я в церкви спрашивала,можно заказать молитву на чрево материнское и малиться за Валеру через его маму.Завтра пойду закажу...

 Отправлено: 17.01.12 18:31. Заголовок: Дай Бог , чтобы все ..

Дай Бог , чтобы все прошло благополучно и Валерик выздоровел. Мамочке и пузику здоровья и сил@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 19:26. Заголовок: Валерику и всей семь..

Валерику и всей семье сил и терпения!

 Отправлено: 17.01.12 19:37. Заголовок: OlaOl Пусть все прой..

OlaOl Пусть все пройдет благополучно,здоровья Валере и маме сил!!!@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 20:50. Заголовок: OlaOl Валерику удач..

OlaOl
Валерику удачи,сил и терпения Яне @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 17.01.12 22:12. Заголовок: Валере сил справитьс..

Валере сил справиться с болезнью! Яне сил и терпения!

 Отправлено: 17.01.12 23:32. Заголовок: OlaOl пишет: Химия ..

OlaOl пишет:

цитата:

Химия уже начнется завтра....

По какому протоколу?
И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах?
А в Москве в одном месте сдавали? Нас тут в трех разных местах проверяют.

 Отправлено: 17.01.12 23:37. Заголовок: mama_up пишет: По к..

mama_up пишет:

цитата:

По какому протоколу?

я Яне этот вопрос уже задала....мы только сейчас созванивались,химия уже не завтра,врачи все переиначили...срочно нужно в течении 3 дней прокапать тромбоциты и только потом химия.Про протокол она мне скажет завтра...
объявления для сдачи крови выйдут завтра,повезло что ц меня знакомые на ТВ и на радио Миллицейская волна Статусы выставили в социальные сети....кровь нужна срочно!!! Только я сегодня аж возмутилась....Как нет в детской онкологии крови ни чего не пойму

 Отправлено: 17.01.12 23:41. Заголовок: mama_up пишет: И чт..

mama_up пишет:

цитата:

И что местные врачи сказали по поводу несовпадения в диагнозах?

не знаю наташ...нужно спросить

 Отправлено: 18.01.12 00:16. Заголовок: OlaOl пишет: срочно..

OlaOl пишет:

цитата:

срочно нужно в течении 3 дней

Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней.
Кроме того, для одного переливания нужен один донор, так что не сходите с ума, как я в первый раз - не нужно 100 человек в один день, нужно 3 сегодня, потом еще 3 человека через день и так на полгода вперед. В таком режиме хватит и Валерику и паре соседей.

Тромбоциты нужны будут регулярно, но они долго не живут, их нельзя запасти на год вперед.

Конечно, если у них нет запасов крови вообще, то это действительно очень странно.

https://docs.google.com/document/d/1gKp4wzkl0u5kLAvaC985_evFK3fmT6Y_IFkXpfDgupM/edit?hl=en_US
Здесь раздел "Кровь" моей книжки. Зав это конкретно еще не вычитывал до запятой, но концептуально там все правильно.

 Отправлено: 18.01.12 00:24. Заголовок: mama_up спасибо за с..

mama_up спасибо за совет,а то мы уже преполошились на счет крови...ну ладно не думаю что люди валом повалят...у всех как всегда свои проблеммы...

 Отправлено: 18.01.12 00:28. Заголовок: mama_up пишет: Сёмк..

mama_up пишет:

цитата:

Сёмке много переливали тромбоциты, обычно одного переливания хватало на несколько дней.

в том то и дело,что Валере переливать будут каждый день,тромбоцитарные ростки вобще угнетены Валерик с химией может не справиться.

 Отправлено: 18.01.12 02:40. Заголовок: OlaOl пишет: Валер..

OlaOl пишет:

цитата:

Валере переливать будут каждый день

Да, у нас несколько раз было тоже подряд.

В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину".

 Отправлено: 18.01.12 02:42. Заголовок: OlaOl пишет: специа..

OlaOl пишет:

цитата:

специально протокола для детей с СД нет

Мне муж подсказывает, что формально действительно нет. Есть один протокол, который предусматривает разные виды терапии в зависимости от типа лейкоза и особенностей пациента.

цитата:

всех лечат одинаково.

Вот это неправда. В рамках одного протокола есть вариации для СД.

 Отправлено: 18.01.12 02:53. Заголовок: mama_up А вы лечение..

mama_up А вы лечение проходите в Морозовской?

 Отправлено: 18.01.12 03:07. Заголовок: mama_up пишет: В лю..

mama_up пишет:

цитата:

В любом случае - вам нужно настраиваться на организацию постоянного стабильного ручейка доноров, а не в режиме "прорвало плотину

завтра Яне позвоню и она уже договорится в пункте сдачи крови,кто будет приходить сдавать что бы потом еще зазывали с интервалами как им надо...благо,что кровь берут прям в этом же здании только в престройке и именно для Валеры,так что думаю если валом повалят(в чем я сомневаюсь)...там все объяснят.
если честно,то мне самой охото туда поехать и все самой у доктора узнать...только меня не пустят ,Яна говорит...и вобще я возмущена!!!! Ту инфу которую вы мне предаете,их врачи игнорируют....ссылаясь на то,что они врачи.....они даже прислушаться не хотят.....
И даже Наташа в Канаде носила переведенную выписку к своему доктору...там ответ был таким,что наши врачи глубоко заблуждаются,что дети с СД очень хорошо входят в ремиссию после химии,наши вроде согласны сотрудничеть,но все равно ни чему не верят!!! и настаивают на своем...миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере...Яна уже задолбалась им что то доказывать,пожсказывать,подводить к информации.....

 Отправлено: 18.01.12 03:39. Заголовок: OlaOl пишет: специа..

OlaOl пишет:

цитата:

специально протокола для детей с СД нет всех лечат одинаково.

А у нас есть, специально для детей с СД, и не один - все зависит от типа лейкоза, общего состояния здоровья и от возраста ребенка. Оля, вы решили не связываться с нашим врачом? Он все-таки специалист по деткам с СД, да и протоколы с объяснениями может вам выслать.

Яне сил и терпения! Валерику побольше силенок для химии, достаточного количества доноров, знающих врачей и просто добрых людей рядом!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 18.01.12 03:41. Заголовок: mama_up http://www..

mama_up

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1676/e9032/e1758/e5364/index_eng.html

Да, наш врач тоже рекомендовал Ганноверскую клинику и ее специалистов.

 Отправлено: 18.01.12 03:45. Заголовок: OlaOl пишет: миелоб..

OlaOl пишет:

цитата:

миелобластный лейкоз тяжелый и шансов вылечиться нет практически....и вид М7 не наруку Валере...

Да, миелобластный тяжелый. Да, М7 среди миелобластных тяжелый. Но СД как раз на руку Валере, СД чаще заболевают, но больше выживают.

А у Валеры есть так называемые транслокации?
Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать.

 Отправлено: 18.01.12 04:31. Заголовок: Мы все молимся за Ва..

Мы все молимся за Валерочку, чтобы он благополучно перенес лечение и выздоровел. Яне и всей их семье здоровья, терпения и сил! Все ее переживания из-за узи связаны с нервами. Все у нее и ее малыша будет хорошо

 Отправлено: 18.01.12 06:05. Заголовок: Держись, Валерик!!! ..

Держись, Валерик!!! @@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 18.01.12 13:10. Заголовок: Chestnut пишет: Оля..

Chestnut пишет:

цитата:

Оля, вы решили не связываться с нашим врачом?

Наташ,мы твердо решили связаться с вашим врачем,только наш врачь как то не сильно желает...но под напором Яны все же готовит обращение и описывает тактику лечения что бы посоветоваться с вашим врачем,еще генетика не готова на мутации генов на днях думаю пришлют и я письмо сразу на перевод.mama_up пишет:

цитата:

А у Валеры есть так называемые транслокации?

Наташ,гентика на днях будет..
mama_up пишет:

цитата:

Можете мне тоже выписку прислать, я попробую наших поспрашивать.

Как только новая выписка будет у меня на руках я сразу тебе ее перешлю,старая у меня есть,но там в диагнозе только МДС.

 Отправлено: 18.01.12 16:23. Заголовок: mama_up пишет: Наш ..

mama_up пишет:

цитата:

Наш протокол AML-BFM-2004.

Девочки,валере утвердили этот протокол....НО он очень слаб! химию начинают завтра,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо......не могу реву сижу,Господи как быть,за кого молиться ведь он не крещенный....
Господи помоги Яне ,пусть ее сыночек Валерочка перенесет все@@@@@@@@@@

 Отправлено: 18.01.12 16:53. Заголовок: OlaOl Оля, а нельзя ..

OlaOl Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру?

 Отправлено: 18.01.12 16:57. Заголовок: alisochka пишет: Ол..

alisochka пишет:

цитата:

Оля, а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру?

Маш,не пускают....Яна хочет на выходных пока нет никого договорится с дежурным и привезти батюшку.

 Отправлено: 18.01.12 17:01. Заголовок: OlaOl жаль...с одной..

OlaOl жаль...с одной стороны конечно нельзя, инфекции и прочее, но с другой это же таинство крещения, Богу угодное дело, дай Бог получится покрестить Валерочку!
пока молимся за Яну(как она во крещении, Ольга нет?)

 Отправлено: 18.01.12 17:43. Заголовок: alisochka пишет: да..

alisochka пишет:

цитата:

дай Бог получится покрестить Валерочку! пока молимся за Яну(

Да,пока можно молиться "за Яну и ее чадо",нам так батюшка говорил,если ребенок некрещеный.

 Отправлено: 18.01.12 18:20. Заголовок: Господи помоги@@@@@@..

Господи помоги@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
OlaOl пишет:

цитата:

,врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо....

Дай Бог чтобы это чудо свершилось!!!!

 Отправлено: 18.01.12 18:46. Заголовок: Господи помоги!@@@@@..

Господи помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 18.01.12 18:48. Заголовок: alisochka пишет: ка..

alisochka пишет:

цитата:

как она во крещении, Ольга нет?)

Анна.

 Отправлено: 18.01.12 23:10. Заголовок: Для меня становится ..

Для меня становится ясно, какой следующий шаг должен быть после публикации книги.

У нас же врачи не любят пациентам ни особо чего разъяснять, ни медкарту давать читать, а книга эта - она именно о разъяснении, об информировании.

Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить.
Сначала, скажем, просто схемку, потом не просто, а с описаниями или еще чем. Откуда пример взять, знаю - из Канады, например, или из Германии.

Нам схему протокола показали издалека по время беседы с заведующим. Папку он открыл, показал распечатку, закрыл. Тогда я даже успела уяснить, что буквы в названиях блоков протокола обозначают лекарства, а размер букв - дозы.

 Отправлено: 18.01.12 23:15. Заголовок: mama_up пишет: Вот ..

mama_up пишет:

цитата:

Вот и следующий шаг должен быть в ту же сторону - чтобы они начали давать подробное описание протоколов, по которым будут лечить

Хорошо ,если было бы так

 Отправлено: 18.01.12 23:21. Заголовок: Господи помоги!@@@@@..

Господи помоги Валерику!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 19.01.12 03:14. Заголовок: mama_up пишет: подр..

mama_up пишет:

цитата:

подробное описание протоколов, по которым будут лечить

Нам перед каждым циклом давали протокол лечения , где были указаны: лекарства и их доза в зависимости от веса и возраста ребенка, сколько дней длится цикл, сколько дней и в каком виде даются лекарства (внутривенно, орально или внутримышечно), сколько часов в сутки даются лекарства (непрерывно или несколько раз в день - тогда указывается время в котором часу), берелтся ли пункция во время цикла и если да - то на какой день цикла, а также какие органы надо контролировать в процессе химиотерапии и на что обращать внимание при лечении. Протокол выдавался родитеям на руки и если были любые вопросы - врач всегда приходил и лично все объяснял! В протоколе было много аббревиатуры, но я всегда доколебывалась что каждая буква значит и как это отразится на моем ребенке.

По поводу используемых лекарств - нам выдавалась подробная распечатка от фармацевта по поводу каждого используемого лекарства в блоке химиотерапии и его побочных действий.

И еще, у нас каждое утро был обход, в котором принимали участие все врачи и медсестры на этаже - главный врач, его подчиненные, интерны, наша медсестра, фармацевт, диетолог и родители ребенка. Я не пропустила не один обход. На нем обсуждались: состояние ребенка за последние сутки, и что ему предстоит перенести сегодня - так сказать план мероприятий, а также обсуждались любые вопросы относительно здоровья ребенка, побочных действий лекарств, анализов и т.п. Родители задавали вопросы, и врачи все поясняли, а если требовалось поподробнее, то приходили на беседу среди дня.