Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 19.01.12 03:28. Заголовок: OlaOl пишет: валере..

OlaOl пишет:

цитата:

валере утвердили этот протокол

Слава Богу, хоть определились с лечением!

OlaOl пишет:

цитата:

врач сказал если в течении 10 дней он останется жив,то это будет чудо......

Обидный комментарий со стороны врача. Они таким образом как бы умывают руки - расписываются в своей некомпетенции и таким образом подстраховываются, если что пойдет не так - то мы же вам говорили...

alisochka пишет:

цитата:

а нельзя батбшку пригласить покрестить Валеру?

У нас в госпитале были свои батюшки - всех религий и даже своя молебная комната. Кстати, представитель их департамента тоже принимал участие в ежедневных обходах. Православного священика в штате не было, был католический (это тоже христиане), но пригласить можно было и православного священника без проблем.

OlaOl Оля, мы молимся за Анну(Яну) и ее чадо (Валерия). @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Но обратно -таки надо помнить про лишнюю хромосому - она то и спасает наших деток и это очевидный факт, только почему ваш врач про это не говорит?

 Отправлено: 19.01.12 03:56. Заголовок: OlaOl Что же это за ..

OlaOl Что же это за врач, говорить такие вещи матери!
Господи, спаси и сохрани Валерочку!
Оля, если не получится священника провести, Яна может и сама покрестить Валерика. В критических ситуациях любой православный христианин может крестить, это разрешается

 Отправлено: 19.01.12 05:01. Заголовок: Chestnut пишет: Нам..

Chestnut пишет:

цитата:

Нам перед каждым циклом

Наташ, я это сообщение куда-нить сохраню, в качестве путеводительного флага.

У нас ВСЕ НЕ ТАК. Протоколы, лекарства, обходы - ВСЕ НЕ ТАК. Везде по умолчанию молчок. Ничего не выдается, рассказывается по минимуму.
Но сразу это дело не изменишь. Сделаю, сколько успею в своей жизни.

 Отправлено: 19.01.12 05:04. Заголовок: temi4ka пишет: Яна ..

temi4ka пишет:

цитата:

Яна может и сама покрестить Валерика

КСТАТИ ДА!
Я ж сама Сёмку крестила! Там делов на 5 минут!

Потом когда из больницы выйдете - миропомажете и занесете в алтарь. А покрестить можно самой!

 Отправлено: 19.01.12 12:24. Заголовок: Chestnut пишет: Но ..

Chestnut пишет:

цитата:

Но обратно -таки надо помнить про лишнюю хромосому - она то и спасает наших деток и это очевидный факт, только почему ваш врач про это не говорит?

Вчера уже поздно пришел врач к Яне и сказал ей что она права,по поводу лишней хромосомы....что в описании протокола написано,после проведенных блоков химиотерапии все равно требуется пересадка костного мозга в скобках к роме детей с синдромом Дауна! Может это простительно я даже незнаю,но Валерик у них первый пациент с СД......ни сами сказаи,что с таким не сталкивались....и обычно при этом типе лейкоза обычные дети все же погибают.....да и вобще они поражены,что Валера после постановки диагноза МДС и угнетения тромбоцирарных ростков вобще еще живой ведь прошло уже 6 мес!
Девочки еще раз спасибо всем!

 Отправлено: 19.01.12 13:24. Заголовок: OlaOl пишет: Валер..

OlaOl пишет:

цитата:

Валерик у них первый пациент с СД......ни сами сказаи,что с таким не сталкивались....и обычно при этом типе лейкоза обычные дети все же погибают.....

Наш врач так сразу и сказал, что к сожалению, не все врачи имеют дело с детками с СД, отсюда и все заблуждение. Для обычного ребенка такой диагноз - приговор, а для нашего - нет.

OlaOl пишет:

цитата:

постановки диагноза МДС и угнетения тромбоцирарных ростков вобще еще живой ведь прошло уже 6 мес!

В том то и дело, что по своей некомпетентности и из-за нежелания просить помощи у специалистов в других кллиниках, имеющих опыт работы с пациентами с СД, ваши врачи потеряли 6 месяцев. Химиотерапию надо было начинать сразу, а не ждать зашкаливающего количества бластов. Мы поступили в больницу с МДС и 13% бластов, а если сидеть и ждать, то конечно же будет лейкоз и количество бластов за 30%. Дети с СД диагностированные с МДС лечатся так же, как и при миелоидном лейкозе, и время терять нельзя.

 Отправлено: 19.01.12 13:47. Заголовок: Chestnut пишет: Мы ..

Chestnut пишет:

цитата:

Мы поступили в больницу с МДС и 13% бластов

у них так же было 13-15%
самое главное что лечение всее же установлено и начато,и думаю пример Валеры в следующий раз заставит наших врачей задуматься,получается что мы все вместе это все доказывали несколько месяцев и в конце концов они сейчас сами это признают.

 Отправлено: 19.01.12 14:33. Заголовок: удачи Валерику и мам..

удачи Валерику и маме яне терпения @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 19.01.12 18:30. Заголовок: Удачи Валерику и сил..

Удачи Валерику и сил Яне!!!! Все будет хорошо!!!!

 Отправлено: 19.01.12 22:14. Заголовок: Валерику сил!!!!!!!!..

Валерику сил!!!!!!!!

 Отправлено: 20.01.12 04:27. Заголовок: Скорейшего выздоровл..

Скорейшего выздоровления Валерику! Маме сил и терпения !!!

 Отправлено: 22.01.12 07:35. Заголовок: Еще у одних наших со..

Еще у одних наших соседей по больнице диагностировали рецидив.
Они уехали в Германию долечиваться и теперь вот там выяснилось.

 Отправлено: 22.01.12 10:28. Заголовок: mama_up пишет: Еще ..

mama_up пишет:

цитата:

Еще у одних наших соседей по больнице диагностировали рецидив. Они уехали в Германию долечиваться и теперь вот там выяснилось.

у них тоже СД???? Рецедив лечится так же???

 Отправлено: 22.01.12 12:52. Заголовок: mama_up здоровья сос..

mama_up здоровья соседям крепкого!

 Отправлено: 22.01.12 14:59. Заголовок: mama_up Соседям выл..

mama_up
Соседям вылечиться! Здоровья и сил деткам справиться с болезнью!

 Отправлено: 22.01.12 16:49. Заголовок: OlaOl Оль,как дела ..

OlaOl
Оль,как дела у Валеры?химию делали?

 Отправлено: 22.01.12 17:06. Заголовок: дарина777 пишет: Ол..

дарина777 пишет:

цитата:

Оль,как дела у Валеры?химию делали?

да химию делают,немного сократили правда вместо 10 дней 7 и будут вводить в ремиссию.Валерик умочка все стойко переносит,но органы все равно начали шалить...моча плохо отходит,кровь ртом пошла.Проверили в нутри все в порядке скорей всего из полости рта кровит.
Плачет,суставы болят не дает ножки разогнуть....но при этом все же играет,идет на контакт,улыбается хотя это тоже трудно,ведь на губах живого места нет все полопалось
Верим,молимся,надеемся,что все будет хорошо!!!!!

 Отправлено: 22.01.12 17:33. Заголовок: OlaOl Ой, за что ж т..

OlaOl Ой, за что ж так детки страдают... Просто сердце сжимается о таком читать
Здоровья Валерочке и сил преодолеть болезнь.

 Отправлено: 22.01.12 17:43. Заголовок: Госпади, спаси и сох..

Госпади, спаси и сохрани Валерия и дай здоровья и сил, ему и его маме!

 Отправлено: 22.01.12 17:47. Заголовок: OlaOl пишет: у них ..

OlaOl пишет:

цитата:

у них тоже СД???? Рецедив лечится так же???

Нет, у них нет СД. Я сюда написала, потому что мне самой тяжело.
Рецидив - это гораздо более сильная химия с перспективой пересадки костного мозга, что еще тяжелее и опаснее, чем эта сильная химия. Ну и стоит это. Им в Германии диагностировали. 300 000 евро, т.е. где-то 12 миллионов рублей.
Сижу, оглядываю квартиру, оцениваю, во сколько обойдутся наши вещи, если вдруг....

 Отправлено: 22.01.12 18:05. Заголовок: mama_up пишет: Сижу..

mama_up пишет:

цитата:

Сижу, оглядываю квартиру, оцениваю, во сколько обойдутся наши вещи, если вдруг....

Тьфу-Тьфу...тысячу раз тьфу-за левое плече..Натали я понимаю как тебе тяжело,давай так сильно не будем на себя ситуацию примерять...Господь с вами! Будем надеятся на лучшее...
Сил родителям мальчика@@@
натали ,а сколько он в ремиссии пробыл????