Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-13


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


OlaOl





Пост N: 1839
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 13:58. Заголовок: alisochka пишет: ок..


alisochka пишет:

 цитата:
оклюдер квоты не дают.

Маш унас друзья так ребенка оперировали,квоту Кемерово дает,а на операцию в Новосиб......

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5281
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 14:02. Заголовок: OlaOl пишет: Маш ун..


OlaOl пишет:

 цитата:
Маш унас друзья так ребенка оперировали,квоту Кемерово дает,а на операцию в Новосиб......

хмм....ну очень странно
спецом помню узнавала в детских сердцах, они по всей россии звонили-везде оклюдер только за свои деньги или если фонд поможет за деньги фонда

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 1840
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 14:04. Заголовок: alisochka :sm33: :..


alisochka

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 2837
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 14:59. Заголовок: MariAn Машуль у нас ..


MariAn Машуль у нас ДМПП 6 мм.У нас оперируют окклюдерами только в Донецке в институте Гусака.Когда мы консультировались, в Киеве они еще не работали подобным. Сейчас не знаю.Около года назад нам обсчитали приблизительно на 30 тыс гривен.Это стоимость окклюдера.

Спасибо: 0 
Профиль
тори





Пост N: 2838
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 15:03. Заголовок: OlaOl пишет: интере..


OlaOl пишет:

 цитата:
интересное гос-во Уграина У нас все это бесплатно....по крайней мере в Кемеровской обл....

Окклюдеры у нас в стране не входят в государственное снабжение,из-за их дорогостоимости. Полостные операции,считаються бесплатными.Но мы от такой отказались.Из-за того,что операция у нас идет как плановая,и рисковать мы не стали.Нам рекомендовано,подождать до 5 лет,возможно ДМПП закроеться самостоятельно.Мы на это очень надеемся.

Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 4622
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 18:27. Заголовок: МамаСоника Викуля уж..


МамаСоника Викуля уже все нашла.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 9982
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 19:18. Заголовок: alisochka пишет: на..


alisochka пишет:

 цитата:
на оклюдер квоты не дают.


да ладно
наш кардиолог в Бакулевке говорила,что если ОАП наш не закроется сам,то сделают оклюдером,но она явно в курсе о нашем финансовом положении...

alisochka пишет:

 цитата:
говорят что полостная надежнее.


не факт....Маш,тут еще от организма зависит!
у нас ОАП после полостной развязался....

Пример девчонок..сколько резали Настёну и вновь какие то проблемы возникают.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2019
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 19:29. Заголовок: Девочки спасибо всем..


Девочки спасибо всем большое за помощь, почитаю ваши ссылки. Что то накатывает страх, гоню его проч, боюсь как бы не сделать Даше хуже с этой операцией, мы этот порок вообще ни как не ощущаем, таблетки не пьем, сердце от него не страдает. Многи енаверно живут с ними всю жизнь и не знаит про него.

Спасибо: 0 
Профиль
наткох





Пост N: 573
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 20:00. Заголовок: Татьяна А , удачи ва..


Татьяна А , удачи вам с Дашенькой! Все будет хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 1171
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 20:09. Заголовок: alisochka пишет: ка..


alisochka пишет:

 цитата:
кардиохирурги говорят что полостная надежнее.


дарина777 пишет:

 цитата:
у нас ОАП после полостной развязался...


и я нас развязался. Даже и полгода не прошло.

тори пишет:

 цитата:
на 30 тыс гривен


офигеть!!! и хде ж их взять то!!!

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 1172
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 20:10. Заголовок: Татьяна А Танюш, уда..


Татьяна А Танюш, удачки вам!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
альфия





Пост N: 1516
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 20:46. Заголовок: Татьяна А удачи вам!..


Татьяна А удачи вам!всё будат хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
bez dna





Пост N: 2197
Info:
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина Днепропетровск,
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 21:49. Заголовок: MariAn пишет: офиге..


MariAn пишет:

 цитата:
офигеть!!! и хде ж их взять то!!!



мне сказали 10 тыс долларов. помню как в глазах помутнело

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5291
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 22:47. Заголовок: дарина777 пишет: да..


дарина777 пишет:

 цитата:
да ладно

я узнавала в бакулевке и в филатовке
и в детских сердцах.пока не сказали что нам нельзя оклюдером
это было в том году
дарина777 пишет:

 цитата:
.Маш,тут еще от организма зависит!

полностью согласна
ну это со слов врачей
а что развязывается часто это да

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5292
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 22:59. Заголовок: дарина777 пишет: ,н..


дарина777 пишет:

 цитата:
,но она явно в курсе о нашем финансовом положении..

может у них есть договоренность с каким то фондом?в филатовке с детскими сердцами(настене экс они же покупали).по моему мне кто то говорил что в бакулева тоже такая система есть
потому что своими силами сложновато найти такую сумму
в том году стоили что то около 250 тысяч рублей
но если бы у нас можно было бы закрыть оклюдером я бы все продала что можно и нельзя чтобы Дане по легче было все это перенести, но к сожалению, нельзя нам((((

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 9985
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.10.11 23:28. Заголовок: alisochka пишет: ес..


alisochka пишет:

 цитата:
если бы у нас можно было бы закрыть оклюдером я бы все продала что можно и нельзя чтобы Дане по легче было все это перенести, но к сожалению, нельзя нам((((


Маш,она полостная полостной рознь.
Дарюха моя только на 5-е сутки начала от наркоза отходить,а девочка с нами лежала,тоже после ДМПП,так на другой день уже бегала вовсю.
Так что настраивай себя на лучшее

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5300
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.10.11 15:54. Заголовок: дарина777 пишет: он..


дарина777 пишет:

 цитата:
она полостная полостной рознь.

да я знаю, оль
тем более как мы выше говорили, что от организма многое зависит и все у всех по разному
дарина777 пишет:

 цитата:
Так что настраивай себя на лучшее

пытаюсь!все будет хорошо я знаю!
спасибо, дорогая!

Спасибо: 1 
Профиль
трижды мама



Пост N: 59
Info: Мама Саша.Доченьки Алина и Софья(15.04.2010)
Зарегистрирован: 17.05.11
Откуда: моск. область.
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.11 17:53. Заголовок: Мы то же наблюдаемся..


Мы то же наблюдаемся в филатовке,И нам тоже пророчат оклюдером .это где же я 500 тысяч надыбаю ?А если у меня их нет что делать?
И почему нам не сказали что это платно?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5331
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.11 18:34. Заголовок: трижды мама Саша, у ..


трижды мама Саша, у филатовки договоренность с детскими сердцами.
практически все что платно оплачивает этот фонд
трижды мама пишет:

 цитата:
И почему нам не сказали что это платно?

спросите у Ольги Игоревны.
может в этом году уже иначе я не знаю

Спасибо: 1 
Профиль
трижды мама



Пост N: 61
Info: Мама Саша.Доченьки Алина и Софья(15.04.2010)
Зарегистрирован: 17.05.11
Откуда: моск. область.
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.10.11 19:01. Заголовок: Обязательно поинтере..


Обязательно поинтересуюсь.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2021
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 00:24. Заголовок: МамаСоника пишет: К..


МамаСоника пишет:

 цитата:
Ксюша там снимала комнату. Я тоже думаю так будет дешевле.

МамаСоника пишет:
Я ссылки гляну ваши, насчет вещей там прочитала, а вот по поводу жилья все таки по приезду туда, где искать жилье ? или это лучше делать заранее дома ?
И еще вопрос девочки кто оперировался. как к нашим относятся ?? Я очень переживаю,что из-за диагноза их особо не будет волновать нормально про оперируют или нет, уже только что в голову не лезет, уже вообще думаю ни ехать ни куда на фиг


Спасибо: 0 
Профиль
ЕленаБ



Пост N: 4636
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 02:55. Заголовок: Татьяна А Тань,мы пр..


Татьяна А Тань,мы просто на обследования ездили...Замечательно относились всегда...

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 10020
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 03:28. Заголовок: Татьяна А пишет: И ..


Татьяна А пишет:

 цитата:
И еще вопрос девочки кто оперировался. как к нашим относятся ?? Я очень переживаю,что из-за диагноза их особо не будет волновать нормально про оперируют или нет,


Тань,это ты уже на нервах говоришь,боишься неизвестности....все хорошо будет!!!!!
Дарюху мою врачи обожали,даже больше внимания уделяли,чем обычным деткам.
На последнем обследовании заходим в кабинет,врач говорит"Ой,моё любимое солнышко приехало!"
учитывая то,что она ее раз в год видит...всегда сюсюкается с ней,обнимаются,поцелуйки на прощание

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2022
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 11:37. Заголовок: спасибо девочки :sm..


спасибо девочки будем надеяться на лучшее.

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 1539
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 11:48. Заголовок: Татьяна А Удачи!!! В..


Татьяна А Удачи!!! Все будет хорошо!!! Будем держать кулачки!!@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 2462
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 12:47. Заголовок: Татьяна А Тань, держ..


Татьяна А Тань, держись! Все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 2189
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 15:43. Заголовок: Татьяна А не пережив..


Татьяна А не переживай !

Спасибо: 0 
Профиль
Svetla



Пост N: 2524
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 16:17. Заголовок: Татьяна А Таня,удачи..


Татьяна А Таня,удачи вам с Дашенькой!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali





Пост N: 585
Info: Сёма родился 30.09.09.
Зарегистрирован: 13.08.10
Откуда: Россия, Бурятия, г.Бабушкин
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 17:51. Заголовок: Татьяна А Танюша уда..


Татьяна А Танюша удачи вам с Дашенькой@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 30
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 18:32. Заголовок: Татьяна А удачи, не ..


Татьяна А удачи, не переживайте! Врачи не делают различий в отношении к нашим деткам. Мы оперировались в Филатовской (правда, в другом отделении), к моей дочке относились так же как и к другим детям, врачи и медсестры делали все, что от них требовалось. Я уверена, что врач, идя на операцию, не думает: "Ага, здесь синдром Дауна, можно стараться только на 70 процентов, а здесь еще какая-то болезнь, можно работать лишь на 30 процентов". У них задача - вылечить ребенка, и они делают все, что от них зависит.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2026
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 20:16. Заголовок: Девочки всем всем вс..


Девочки всем всем всем огромнейшее спасибо за поддержку очень бодрит Я надеюсь только на хорошее, и в зоопарк Дашу сводить хочу

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна А





Пост N: 2027
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 20:17. Заголовок: Да еще забыла написа..


Да еще забыла написать 16-го ноября у нас госпитализация, а сейчас есть время на все анализы. Еще хотела спросить кроме моего проживания еще какеи-то денежные затраты будут, именно касающиеся процедур каких-то ??

Спасибо: 0 
Профиль
Krokoko





Пост N: 619
Info: дочь - Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 20:53. Заголовок: Татьяна А пишет: им..


Татьяна А пишет:

 цитата:
именно касающиеся процедур каких-то ??


наверняка надо будет покупать пластыри!
да и просто лекарства! Там все скажут, те лучше взять с запасом ... (мы покупали пластыри один большой, и 2 маленьких, микролакс (клизма), примадофилус (бифидо илактобактерии) вроде все)

Спасибо: 0 
Профиль
анара





Пост N: 531
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 21:51. Заголовок: Татьяна А Удачи Ва..


Татьяна А
Удачи Вам ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 10030
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 23:08. Заголовок: Krokoko пишет: наве..


Krokoko пишет:

 цитата:
наверняка надо будет покупать пластыри!


я покупала потому,что у Дарьки аллергия была на простые пластыри.
а в целом там есть всё.(но по крайней мере в Бакулевке)

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5338
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.10.11 23:36. Заголовок: дарина777 пишет: а ..


дарина777 пишет:

 цитата:
а в целом там есть всё.(но по крайней мере в Бакулевке)

в филатовке тоже есть почти все
если вдруг что то нужно будет конкретно твоему ребенку. Танюш тебе скажут , не переживай

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 4473
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.10.11 00:32. Заголовок: Татьяна А удачи вам ..


Татьяна А удачи вам девочки @@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 2339
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.11 21:15. Заголовок: Татьяна А ,alisochka..


Татьяна А ,alisochka , Танюш, Машенька, девочки, удачи вам и вашим солнышкам в делах сердечных!!! Пускай всё хорошо будет!!!!






Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 5374
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.11 22:41. Заголовок: natik_itium спасибо,..


natik_itium спасибо, Наташенька!

Спасибо: 0 
Профиль
beloded1954@rambler.





Пост N: 1096
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.11 00:48. Заголовок: Татьяна А Татьяна , ..


Татьяна А Татьяна , alisochka Машенька , Пусть будет все удачно, малышатам Дашеньки и Данечке - здорового сердечка!!!!
Что слышно про Настеньку???? Пусть поправляется малышка, чтоб сердечко пришло в норму!!!!!!
дарина777 Оленька, очень за вас с Даринкой рады!!!! Поравляйся Даринушка, чтоб сердечко совсем поправилось!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 64
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет