Автор | Сообщение |
ltnrf2006
|
| постоянный участник
|
Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
|
|
Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-13
|
|
|
Ответов - 301
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
All
[только новые]
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 1839
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.10.11 13:58. Заголовок: alisochka пишет: ок..
alisochka пишет: Маш унас друзья так ребенка оперировали,квоту Кемерово дает,а на операцию в Новосиб......
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5281
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 18.10.11 14:02. Заголовок: OlaOl пишет: Маш ун..
OlaOl пишет: цитата: | Маш унас друзья так ребенка оперировали,квоту Кемерово дает,а на операцию в Новосиб...... |
|
хмм....ну очень странно спецом помню узнавала в детских сердцах, они по всей россии звонили-везде оклюдер только за свои деньги или если фонд поможет за деньги фонда
|
|
|
OlaOl
|
| |
Пост N: 1840
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
|
|
Отправлено: 18.10.11 14:04. Заголовок: alisochka :sm33: :..
|
|
|
тори
|
| |
Пост N: 2837
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
|
|
Отправлено: 18.10.11 14:59. Заголовок: MariAn Машуль у нас ..
MariAn Машуль у нас ДМПП 6 мм.У нас оперируют окклюдерами только в Донецке в институте Гусака.Когда мы консультировались, в Киеве они еще не работали подобным. Сейчас не знаю.Около года назад нам обсчитали приблизительно на 30 тыс гривен.Это стоимость окклюдера.
|
|
|
тори
|
| |
Пост N: 2838
Info: Кирюша 18.04.2008
Зарегистрирован: 25.07.09
Откуда: Украина, Луганская обл.
Фото:
|
|
Отправлено: 18.10.11 15:03. Заголовок: OlaOl пишет: интере..
OlaOl пишет: цитата: | интересное гос-во Уграина У нас все это бесплатно....по крайней мере в Кемеровской обл.... |
|
Окклюдеры у нас в стране не входят в государственное снабжение,из-за их дорогостоимости. Полостные операции,считаються бесплатными.Но мы от такой отказались.Из-за того,что операция у нас идет как плановая,и рисковать мы не стали.Нам рекомендовано,подождать до 5 лет,возможно ДМПП закроеться самостоятельно.Мы на это очень надеемся.
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4622
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 18.10.11 18:27. Заголовок: МамаСоника Викуля уж..
МамаСоника Викуля уже все нашла.
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 9982
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 18.10.11 19:18. Заголовок: alisochka пишет: на..
alisochka пишет: цитата: | на оклюдер квоты не дают. |
| да ладно наш кардиолог в Бакулевке говорила,что если ОАП наш не закроется сам,то сделают оклюдером,но она явно в курсе о нашем финансовом положении... alisochka пишет: цитата: | говорят что полостная надежнее. |
| не факт....Маш,тут еще от организма зависит! у нас ОАП после полостной развязался.... Пример девчонок..сколько резали Настёну и вновь какие то проблемы возникают.
|
|
|
Татьяна А
|
| |
Пост N: 2019
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
|
|
Отправлено: 18.10.11 19:29. Заголовок: Девочки спасибо всем..
Девочки спасибо всем большое за помощь, почитаю ваши ссылки. Что то накатывает страх, гоню его проч, боюсь как бы не сделать Даше хуже с этой операцией, мы этот порок вообще ни как не ощущаем, таблетки не пьем, сердце от него не страдает. Многи енаверно живут с ними всю жизнь и не знаит про него.
|
|
|
наткох
|
| |
Пост N: 573
Info: Никита 27.12.09
Зарегистрирован: 22.01.10
Откуда: Россия, Орел
|
|
Отправлено: 18.10.11 20:00. Заголовок: Татьяна А , удачи ва..
Татьяна А , удачи вам с Дашенькой! Все будет хорошо!!!
|
|
|
MariAn
|
| |
Пост N: 1171
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
|
|
Отправлено: 18.10.11 20:09. Заголовок: alisochka пишет: ка..
alisochka пишет: цитата: | кардиохирурги говорят что полостная надежнее. |
| дарина777 пишет: цитата: | у нас ОАП после полостной развязался... |
| и я нас развязался. Даже и полгода не прошло. тори пишет: офигеть!!! и хде ж их взять то!!!
|
|
|
MariAn
|
| |
Пост N: 1172
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
|
|
Отправлено: 18.10.11 20:10. Заголовок: Татьяна А Танюш, уда..
Татьяна А Танюш, удачки вам!!!!
|
|
|
|
альфия
|
| |
Пост N: 1516
Info: сын Исмагилка 10 лет
Зарегистрирован: 28.07.09
Откуда: Татарстан, Набережные Челны
|
|
Отправлено: 18.10.11 20:46. Заголовок: Татьяна А удачи вам!..
Татьяна А удачи вам!всё будат хорошо!
|
|
|
bez dna
|
| |
Пост N: 2197
Info:
Зарегистрирован: 08.06.09
Откуда: Украина Днепропетровск,
|
|
Отправлено: 18.10.11 21:49. Заголовок: MariAn пишет: офиге..
MariAn пишет: цитата: | офигеть!!! и хде ж их взять то!!! |
| мне сказали 10 тыс долларов. помню как в глазах помутнело
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5291
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 18.10.11 22:47. Заголовок: дарина777 пишет: да..
дарина777 пишет: я узнавала в бакулевке и в филатовке и в детских сердцах.пока не сказали что нам нельзя оклюдером это было в том году дарина777 пишет: цитата: | .Маш,тут еще от организма зависит! |
|
полностью согласна ну это со слов врачей а что развязывается часто это да
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5292
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 18.10.11 22:59. Заголовок: дарина777 пишет: ,н..
дарина777 пишет: цитата: | ,но она явно в курсе о нашем финансовом положении.. |
|
может у них есть договоренность с каким то фондом?в филатовке с детскими сердцами(настене экс они же покупали).по моему мне кто то говорил что в бакулева тоже такая система есть потому что своими силами сложновато найти такую сумму в том году стоили что то около 250 тысяч рублей но если бы у нас можно было бы закрыть оклюдером я бы все продала что можно и нельзя чтобы Дане по легче было все это перенести, но к сожалению, нельзя нам((((
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 9985
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 18.10.11 23:28. Заголовок: alisochka пишет: ес..
alisochka пишет: цитата: | если бы у нас можно было бы закрыть оклюдером я бы все продала что можно и нельзя чтобы Дане по легче было все это перенести, но к сожалению, нельзя нам(((( |
| Маш,она полостная полостной рознь. Дарюха моя только на 5-е сутки начала от наркоза отходить,а девочка с нами лежала,тоже после ДМПП,так на другой день уже бегала вовсю. Так что настраивай себя на лучшее
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5300
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 19.10.11 15:54. Заголовок: дарина777 пишет: он..
дарина777 пишет: цитата: | она полостная полостной рознь. |
|
да я знаю, оль тем более как мы выше говорили, что от организма многое зависит и все у всех по разному дарина777 пишет: цитата: | Так что настраивай себя на лучшее |
|
пытаюсь!все будет хорошо я знаю! спасибо, дорогая!
|
|
|
трижды мама
|
| |
Пост N: 59
Info: Мама Саша.Доченьки Алина и Софья(15.04.2010)
Зарегистрирован: 17.05.11
Откуда: моск. область.
|
|
Отправлено: 20.10.11 17:53. Заголовок: Мы то же наблюдаемся..
Мы то же наблюдаемся в филатовке,И нам тоже пророчат оклюдером .это где же я 500 тысяч надыбаю ?А если у меня их нет что делать? И почему нам не сказали что это платно?
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5331
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 20.10.11 18:34. Заголовок: трижды мама Саша, у ..
трижды мама Саша, у филатовки договоренность с детскими сердцами. практически все что платно оплачивает этот фонд трижды мама пишет: цитата: | И почему нам не сказали что это платно? |
|
спросите у Ольги Игоревны. может в этом году уже иначе я не знаю
|
|
|
трижды мама
|
| |
Пост N: 61
Info: Мама Саша.Доченьки Алина и Софья(15.04.2010)
Зарегистрирован: 17.05.11
Откуда: моск. область.
|
|
Отправлено: 20.10.11 19:01. Заголовок: Обязательно поинтере..
Обязательно поинтересуюсь.
|
|
|
Татьяна А
|
| |
Пост N: 2021
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
|
|
Отправлено: 21.10.11 00:24. Заголовок: МамаСоника пишет: К..
МамаСоника пишет: цитата: | Ксюша там снимала комнату. Я тоже думаю так будет дешевле. |
|
МамаСоника пишет: Я ссылки гляну ваши, насчет вещей там прочитала, а вот по поводу жилья все таки по приезду туда, где искать жилье ? или это лучше делать заранее дома ? И еще вопрос девочки кто оперировался. как к нашим относятся ?? Я очень переживаю,что из-за диагноза их особо не будет волновать нормально про оперируют или нет, уже только что в голову не лезет, уже вообще думаю ни ехать ни куда на фиг
|
|
|
|
ЕленаБ
|
| |
Пост N: 4636
Info: Машенька 20.06.04г.
Зарегистрирован: 23.09.09
Откуда: Россия, Новосибирск
|
|
Отправлено: 21.10.11 02:55. Заголовок: Татьяна А Тань,мы пр..
Татьяна А Тань,мы просто на обследования ездили...Замечательно относились всегда...
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10020
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 21.10.11 03:28. Заголовок: Татьяна А пишет: И ..
Татьяна А пишет: цитата: | И еще вопрос девочки кто оперировался. как к нашим относятся ?? Я очень переживаю,что из-за диагноза их особо не будет волновать нормально про оперируют или нет, |
| Тань,это ты уже на нервах говоришь,боишься неизвестности....все хорошо будет!!!!! Дарюху мою врачи обожали,даже больше внимания уделяли,чем обычным деткам. На последнем обследовании заходим в кабинет,врач говорит"Ой,моё любимое солнышко приехало!" учитывая то,что она ее раз в год видит...всегда сюсюкается с ней,обнимаются,поцелуйки на прощание
|
|
|
Татьяна А
|
| |
Пост N: 2022
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
|
|
Отправлено: 21.10.11 11:37. Заголовок: спасибо девочки :sm..
спасибо девочки будем надеяться на лучшее.
|
|
|
Мила_Гоша
|
| |
Пост N: 1539
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
|
|
Отправлено: 21.10.11 11:48. Заголовок: Татьяна А Удачи!!! В..
Татьяна А Удачи!!! Все будет хорошо!!! Будем держать кулачки!!@@@@@@@@@@@
|
|
|
Ната
|
| |
Пост N: 2462
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
|
|
Отправлено: 21.10.11 12:47. Заголовок: Татьяна А Тань, держ..
Татьяна А Тань, держись! Все будет хорошо @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
детенок
|
| |
Пост N: 2189
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
|
|
Отправлено: 21.10.11 15:43. Заголовок: Татьяна А не пережив..
Татьяна А не переживай !
|
|
|
Svetla
|
| |
Пост N: 2524
Info: Я - Света , сынок - Матвей родился 07.07.2008 г.
Зарегистрирован: 20.02.11
Откуда: Россия, Псков
|
|
Отправлено: 21.10.11 16:17. Заголовок: Татьяна А Таня,удачи..
Татьяна А Таня,удачи вам с Дашенькой!
|
|
|
Natali
|
| |
Пост N: 585
Info: Сёма родился 30.09.09.
Зарегистрирован: 13.08.10
Откуда: Россия, Бурятия, г.Бабушкин
|
|
Отправлено: 21.10.11 17:51. Заголовок: Татьяна А Танюша уда..
Татьяна А Танюша удачи вам с Дашенькой@@@@@
|
|
|
temi4ka
|
| |
Пост N: 30
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
|
|
Отправлено: 21.10.11 18:32. Заголовок: Татьяна А удачи, не ..
Татьяна А удачи, не переживайте! Врачи не делают различий в отношении к нашим деткам. Мы оперировались в Филатовской (правда, в другом отделении), к моей дочке относились так же как и к другим детям, врачи и медсестры делали все, что от них требовалось. Я уверена, что врач, идя на операцию, не думает: "Ага, здесь синдром Дауна, можно стараться только на 70 процентов, а здесь еще какая-то болезнь, можно работать лишь на 30 процентов". У них задача - вылечить ребенка, и они делают все, что от них зависит.
|
|
|
Татьяна А
|
| |
Пост N: 2026
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
|
|
Отправлено: 21.10.11 20:16. Заголовок: Девочки всем всем вс..
Девочки всем всем всем огромнейшее спасибо за поддержку очень бодрит Я надеюсь только на хорошее, и в зоопарк Дашу сводить хочу
|
|
|
|
Татьяна А
|
| |
Пост N: 2027
Info: Дашенька родилась 3 августа 2007 года
Зарегистрирован: 21.10.08
Откуда: Россия, Чита Забайкальский край
Фото:
|
|
Отправлено: 21.10.11 20:17. Заголовок: Да еще забыла написа..
Да еще забыла написать 16-го ноября у нас госпитализация, а сейчас есть время на все анализы. Еще хотела спросить кроме моего проживания еще какеи-то денежные затраты будут, именно касающиеся процедур каких-то ??
|
|
|
Krokoko
|
| |
Пост N: 619
Info: дочь - Кира (22.02.09)
Зарегистрирован: 19.04.09
Откуда: Ижевск
|
|
Отправлено: 21.10.11 20:53. Заголовок: Татьяна А пишет: им..
Татьяна А пишет: цитата: | именно касающиеся процедур каких-то ?? |
| наверняка надо будет покупать пластыри! да и просто лекарства! Там все скажут, те лучше взять с запасом ... (мы покупали пластыри один большой, и 2 маленьких, микролакс (клизма), примадофилус (бифидо илактобактерии) вроде все)
|
|
|
анара
|
| |
Пост N: 531
Info: сын Арман 16.09.09
Зарегистрирован: 10.04.10
Откуда: Казахстан, Павлодар
|
|
Отправлено: 21.10.11 21:51. Заголовок: Татьяна А Удачи Ва..
Татьяна А Удачи Вам ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
|
|
|
дарина777
|
| |
Пост N: 10030
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
|
|
Отправлено: 21.10.11 23:08. Заголовок: Krokoko пишет: наве..
Krokoko пишет: цитата: | наверняка надо будет покупать пластыри! |
| я покупала потому,что у Дарьки аллергия была на простые пластыри. а в целом там есть всё.(но по крайней мере в Бакулевке)
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5338
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 21.10.11 23:36. Заголовок: дарина777 пишет: а ..
дарина777 пишет: цитата: | а в целом там есть всё.(но по крайней мере в Бакулевке) |
|
в филатовке тоже есть почти все если вдруг что то нужно будет конкретно твоему ребенку. Танюш тебе скажут , не переживай
|
|
|
Destiny
|
| moderator
|
Пост N: 4473
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Архангельск
|
|
Отправлено: 22.10.11 00:32. Заголовок: Татьяна А удачи вам ..
Татьяна А удачи вам девочки @@@@@@@@@@@@@@@@
|
|
|
natik_itium
|
| |
Пост N: 2339
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
|
|
Отправлено: 24.10.11 21:15. Заголовок: Татьяна А ,alisochka..
Татьяна А ,alisochka , Танюш, Машенька, девочки, удачи вам и вашим солнышкам в делах сердечных!!! Пускай всё хорошо будет!!!!
|
|
|
alisochka
|
| |
Пост N: 5374
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
|
|
Отправлено: 24.10.11 22:41. Заголовок: natik_itium спасибо,..
natik_itium спасибо, Наташенька!
|
|
|
beloded1954@rambler.
|
| |
Пост N: 1096
Info: мама Лариса сынок Сережа 16.10.1994г.р.
Зарегистрирован: 05.09.08
Откуда: Россия, Нефтекамск
|
|
Отправлено: 25.10.11 00:48. Заголовок: Татьяна А Татьяна , ..
|
|
|
Ответов - 301
, стр:
1
2
3
4
5
6
7
8
All
[только новые]
|
|