Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

 Отправлено: 22.01.12 18:10. Заголовок: OlaOl пишет: скоре..

OlaOl пишет:

цитата:

скорей всего из полости рта кровит

https://docs.google.com/document/d/1PV9bIPAQqr_7x2smBbEOkBTxjPkckBDGSVuBsx15jjc/edit?hl=en_US

Тут про гигиену.

Кровь в полости рта - это очень опасно. Когда лейкоциты упадут, может развиться такой стоматит, что маму не горюй. Яна сейчас проводит профилактику?
Нужно обрабатывать полость рта не менее 6 раз в день?
Мирамистином пшикать. Если нужно - я пришлю, только скажите, куда, какой адрес.

И еще опасность - грибок, который тоже садится на несохранную слизистую во рту, а дальше заполоняет весь ЖКТ и это уже даже не ужас. Боритесь, пока это еще профилактика, а не лечение. Ведь небось еще и нормальных противогрибковых препаратов у вас не будет. У меня Фунгизона лдя ротовой полости осталось, но меньше трети флакона, тоже могу прислать, но его нужно курсом, пока не победишь. Еще аналог - Амфонаранал.

 Отправлено: 22.01.12 18:15. Заголовок: Ola_Ol пишет: давай..

Ola_Ol пишет:

цитата:

давай так сильно не будем на себя ситуацию примерять...

непроизвольно выходит, я и сама была бы рада этого не делать.

цитата:

Сил родителям мальчика@@@ натали ,а сколько он в ремиссии пробыл????

Это девочка, ей 7 лет, и она выписались на поддержку месяцем раньше. Где-то в июле. Т.е. где-то полгода в ремиссии.

 Отправлено: 22.01.12 18:15. Заголовок: mama_up пишет: Мира..

mama_up пишет:

цитата:

Мирамистином пшикать. Если нужно - я пришлю, только скажите, куда, какой адрес.

Натали,спасибо тебе огромное,Яна вчера свонила,она им и пшикает.Я ей сейчас еще про остальные препораты скажу поди найдем как нибудь.
Еще у Валеры язык весь облез,врачи так и сказали,что это грибок...не помню названия,но они ей выдали что то рот обрабатывать.

 Отправлено: 22.01.12 18:38. Заголовок: OlaOl пишет: врачи ..

OlaOl пишет:

цитата:

врачи так и сказали,что это грибок...не помню названия,но они ей выдали что то рот обрабатывать.

Спроси, что именно выдали.
Грибок это очень-очень... надо все силы положить, чтобы как можно быстрее его побороть.

Какие у Валерика сейчас показатели крови? Лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин? Каждый день анализ берут?
Что с кровью для переливания?

 Отправлено: 22.01.12 18:47. Заголовок: OlaOl Слезы льются ..

OlaOl
Слезы льются от прочитанного
Молимся за Валеру.Господи,помоги малышу!
Яночке много много много сил переживать такое...

 Отправлено: 22.01.12 19:02. Заголовок: mama_up пишет: Спро..

mama_up пишет:

цитата:

Спроси, что именно выдали. Грибок это очень-очень... надо все силы положить, чтобы как можно быстрее его побороть. Какие у Валерика сейчас показатели крови? Лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин? Каждый день анализ берут? Что с кровью для переливания?

Как только выйдет на связь сразу все спрошу.

 Отправлено: 22.01.12 20:04. Заголовок: OlaOl Держитесь, Вал..

OlaOl Держитесь, Валерочка и Яночка! Пусть все пройдет благополучно и лечение поможет! Мы все время о них думаем

 Отправлено: 22.01.12 21:42. Заголовок: Господи, ну за что ..

Господи, ну за что так детки страдают???!!!
Сил Яночке и малышу!!!!!!!! Терпения!!!!! Держим кулачки, чтобы Валерочка поправился!!!!!

 Отправлено: 22.01.12 22:45. Заголовок: Спасибо девочки! mam..

Спасибо девочки!
mama_up пишет:

цитата:

Какие у Валерика сейчас показатели крови? Лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин? Каждый день анализ берут? Что с кровью для переливания?

Лейкоциты-1,3
Гемоглобин-91(переливали вчера)
тромбоциты-11
СОЭ-66
Белок 55,2(большой)
Тромбоциты капают каждый день,с кровью для переливания все в порядке,доноры есть.
Яна говорит Валера сегодня весь отек даже больше опух что ли,руки,ноги,живот....
Колят 3 антибиотика ,2 протвогрипковых,один противовоспалительный.

 Отправлено: 22.01.12 22:49. Заголовок: малыш, Валерочка дер..

малыш, Валерочка держись мы с тобой!

 Отправлено: 22.01.12 23:06. Заголовок: OlaOl пишет: Лейкоц..

OlaOl пишет:

цитата:

Лейкоциты-1,3

еще довольно высокие, пока еще сопротивляется

цитата:

тромбоциты-11

хорошо, что переливают каждый день

цитата:

Белок 55,2(большой)

А какая норма? У каждого аппарата своя норма, я боюсь оценивать.
У Сёмки белок зашкаливал в сотни раз, было очень тяжело и много лекарств, но справились. Валерик тоже справится.

цитата:

Колят 3 антибиотика ,2 протвогрипковых,один противовоспалительный.

Все правильно. Могут еще и больше давать, у организма сейчас нет своей защиты.

Аллопуринол пьют?

 Отправлено: 22.01.12 23:13. Заголовок: mama_up пишет: Алло..

mama_up пишет:

цитата:

Аллопуринол пьют?

нет,сказала,просто меромистином пшикает,он даже воду не пьет,она не знает как в него влить лекарство.

 Отправлено: 22.01.12 23:19. Заголовок: Яна перезвонила,попр..

Яна перезвонила,поправилась,Аллопуринол они уже пропили в таблетках еще перед химией.

 Отправлено: 22.01.12 23:52. Заголовок: OlaOl пишет: Аллопу..

OlaOl пишет:

цитата:

Аллопуринол они уже пропили

уф!

хотя мы его пили во время химии, чтобы поддержать почки. Во время первого блока распадается очень много опухолевых клеток, получается, что в организме очень много токсинов, нужно их выводить, большая нагрузка на почки.

А инфузия (физраствор+глюкоза) у них круглосуточная? Мочегонное (лазикс, например) делают?

 Отправлено: 23.01.12 00:00. Заголовок: mama_up пишет: А ин..

mama_up пишет:

цитата:

А инфузия (физраствор+глюкоза) у них круглосуточная

про это точьно могу сказать,что круглосуточная,на счет названия мочегонных препоратов ни чего не могу сказать,но мочегонки дают.
Натали и Наташа,вы столько инфы даете Я все Яне передаю,так она говорит,что врачи ее уже боятся.Уже даже спрашивли от куда вы все знаете
спасибо вам за все
А за малитвы фуромчан низкий поклон от Яны

 Отправлено: 23.01.12 00:37. Заголовок: OlaOl пишет: врачи ..

OlaOl пишет:

цитата:

врачи ее уже боятся.Уже даже спрашивли от куда вы все знаете

ну, в некоторых случаях это и хорошо :) с информированными мамочками врачам сложнее, но лечить должны внимательнее.

скорей бы зав книжку дочитал, столько времени уходит, столько мам и детей мучаются еще и от незнания

 Отправлено: 23.01.12 10:36. Заголовок: mama_up пишет: стол..

mama_up пишет:

цитата:

столько мам и детей мучаются еще и от незнания

вот это верно!
Уже созванивались с Яной.Валерка наш еще и смеятся через боль старается и Яну покалачивает,вот это меня радует,что он еще силенки не растерял и радуется всему не смотря не на что!Т-т-т-т-т-т-т-т-!!!!!!!!

 Отправлено: 23.01.12 13:48. Заголовок: OlaOl Бедный малыш..

OlaOl Бедный малыш, немогу читать слёлы льются , сколько приходится терпеть и страдать, только бы ему помогло всё что делают, сил Валерочке справиться, Яне терпения и сил.

 Отправлено: 23.01.12 15:24. Заголовок: OlaOl Дай Бог чтоб в..

OlaOl Дай Бог чтоб всё нормализовалось у Валерочки!

 Отправлено: 23.01.12 15:34. Заголовок: Спасибо девочки вам ..

Спасибо девочки вам огромное за поддержку.
Сегодня сняли объявление с телегазеты о необходимости в постоянных донорах крови для Валеры..Врач сказал что на пол года хватит точно и какие люди отзывчивые у нас...да же не смутило,что не один раз придется ездить кровь сдавать.

 Отправлено: 23.01.12 18:41. Заголовок: OlaOl Оль,мир не бе..

OlaOl
Оль,мир не без добрых людей!!!!
Дай Бог чтобы все на пользу Валере пошло!
Очень радует что настрой у него боевой!Герои не сдаются

 Отправлено: 23.01.12 19:23. Заголовок: OlaOl Валере сил сп..

OlaOl
Валере сил справиться с болезнью!

 Отправлено: 23.01.12 19:58. Заголовок: OlaOl Вот и хорошо, ..

OlaOl Вот и хорошо, что люди откликнулись! Дай Бог здоровья Валере и всем кто ему помогает!

 Отправлено: 23.01.12 21:33. Заголовок: Валерику скорейшего ..

Валерику скорейшего выздоровления!!! Маме Яне сил!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 24.01.12 04:12. Заголовок: OlaOl Валерику силен..

OlaOl Валерику силенок побороть все побочные дейсвия химии и поскорее восстановиться!!! Маме Яне терпения и сил!!! Побольше дергайте врачей и не игнорируйте ни один симптом или странность поведения и состояния ребенка!!!
Оля, я вам все в личку сбросила, что спрашивали. Да и Натали тут вам помогает с информацимей - все таки вы лечитесь по одному протоколу и такими же лекарствами.

 Отправлено: 24.01.12 12:40. Заголовок: Наши кулачки Валерик..

Наши кулачки Валерику!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 24.01.12 13:50. Заголовок: Chestnut пишет: Да ..

Chestnut пишет:

цитата:

Да и Натали тут вам помогает с информацимей

Да, Оля :) Какие еще вопросы есть? :)
Надо же поддерживать Янин статус, что она вперед врачей знает :)

 Отправлено: 24.01.12 14:51. Заголовок: mama_up пишет: Да, ..

mama_up пишет:

цитата:

Да, Оля :) Какие еще вопросы есть?

пока нет вопросов,Валерик жив!!!!! и это самое главное,в четверг напишу показатели анализов,пока все так же.

 Отправлено: 24.01.12 17:15. Заголовок: OlaOl Оль, Яна сама ..

OlaOl Оль, Яна сама не покрестила Валеру?
молиться за него нельзя еще?

 Отправлено: 24.01.12 22:26. Заголовок: alisochka пишет: Ол..

alisochka пишет:

цитата:

Оль, Яна сама не покрестила Валеру? молиться за него нельзя еще?

Машуль,я помоему писала уже в теме молитва по согласию.Валерика покрестил Батюшка,теперь можно за него молиться!

 Отправлено: 24.01.12 22:48. Заголовок: OlaOl а я что то про..

OlaOl а я что то пропустила видимо
Господи, помоги мл.Валерию!

 Отправлено: 26.01.12 01:03. Заголовок: OlaOl Я немножко не ..

OlaOl Я немножко не в себе от прочитанного в личке, извини, вынесу сюда, чтобы еще Наташа из Канады написала.
Речь о том, чтобы начинать второй блок просто на определенный (15 или 28) день, вне зависимости от состоянии ребенка.

Может быть, это имелись в виду как раз подвздошные пункции? Очень похоже по дням. По нашему протоколу на 15 и 28 день делали подвздошные пункции, чтобы понять, начал ли правильно работать костный мозг.

Chestnut Вам же тоже начинали следующий блок только после того, как ребенок восстановился, лейкоциты поднялись, нейтрофилы появились?

 Отправлено: 27.01.12 22:59. Заголовок: mama_up пишет: Може..

mama_up пишет:

цитата:

Может быть, это имелись в виду как раз подвздошные пункции? Очень похоже по дням. По нашему протоколу на 15 и 28 день делали подвздошные пункции, чтобы понять, начал ли правильно работать костный мозг.

Наташ,так оно и есть...пунцию брали сегодня,только я до Яны пока не могу дозвонится.Но я пересылала ей на соседский по полате эмейл и она мне ответила,что второй блок начнут через 3 недели если с показателями у Валеры все будет в порядке.

 Отправлено: 27.01.12 23:02. Заголовок: OlaOl Оль, а сколько..

OlaOl Оль, а сколько всего курсов хт будет?

 Отправлено: 27.01.12 23:08. Заголовок: alisochka пишет: Ol..

alisochka пишет:

цитата:

OlaOl Оль, а сколько всего курсов хт будет?

ну вобще 5,но может быть и 4 все зависет от ребенка.
если честно,то врачи были уверены что он умрет при первом блоке Валерик слава Богу востанавливается,уже обезбаливающие не дают...т-т-т-т
Дай Бог все получится у него.

 Отправлено: 27.01.12 23:17. Заголовок: OlaOl Валерик молоде..

OlaOl Валерик молодец, мы молимся за него!!!
врачи много в чем уверенны, особенно что касается наших детей, вер им нет никакой
Валерик, держись!!!ты умничка передавай ему!

 Отправлено: 27.01.12 23:18. Заголовок: alisochka пишет: Ва..

alisochka пишет:

цитата:

Валерик, держись!!!ты умничка передавай ему!

Машуль,обязательно передам!!!!!

 Отправлено: 27.01.12 23:45. Заголовок: OlaOl пишет: второй..

OlaOl пишет:

цитата:

второй блок начнут через 3 недели если с показателями у Валеры все будет в порядке.

ФУФ!!!!!!!!

 Отправлено: 27.01.12 23:48. Заголовок: OlaOl пишет: ну воб..

OlaOl пишет:

цитата:

ну вобще 5,но может быть и 4 все зависет от ребенка.

так они все-таки по какой ветке протокола?
потому что это следующий блок, который не делают для детей с СД, а не последний.
т.е. у них вместо
1-2-3-4-5
должно быть
1-3-4-5

 Отправлено: 27.01.12 23:50. Заголовок: alisochka пишет: вр..

alisochka пишет:

цитата:

врачи много в чем уверенны, особенно что касается наших детей,

не к столу будет сказано, я только сегодня почитала, как в Германии относятся врачи.
От первого лица - женщина тоже с онкологией.
У них там кризис - это когда пациентам негодяи-поставщики расслабились и клубнику не завезли.