Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)

Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

 Отправлено: 07.04.12 13:55. Заголовок: OlaOl Очень хорошо,..

OlaOl
Очень хорошо, что у Алёнушки хорошие анализы! Поправляйтесь и не болейте!

 Отправлено: 07.04.12 23:49. Заголовок: OlaOl Ой, напугала, ..

OlaOl Ой, напугала, Оль!! Ну, всё хорошо, что хорошо кончается! Здоровья Алёнушке!

 Отправлено: 11.04.12 03:09. Заголовок: OlaOl Хорошо, что вс..

OlaOl Хорошо, что все у вас ХОРОШО!!! Здоровья Аленке и поменьше хлопот и переживаний маме!

 Отправлено: 12.04.12 12:56. Заголовок: Открыла новую тему в..

Открыла новую тему в разделе "Новичкам". Этой семьи на форуме нет. Кто общается в этой темке, посмотрите, пожалуйста. Спасибо!
http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000371-000-0-0-1334206427

 Отправлено: 12.04.12 13:02. Заголовок: OlgaLD Здоровья и у..

OlgaLD Здоровья и успешного лечения Катюше!!! Терпения и сил маме Юле!!!

Оля, у меня нет счета в ЖЖ, я не могу зайти на ссылку, что ты предоставила.

 Отправлено: 26.04.12 12:57. Заголовок: А я тут замечать ста..

А я тут замечать стала, что у Вовчика синячки на ножках и ручках появляться стали, меня это сильно беспокоит, это же может, не дай Бог, быть признаками какого то заболевания крови, не знаете, какого и какие еще признаки ?

 Отправлено: 26.04.12 13:12. Заголовок: Вовкина мама наташа ..

Вовкина мама наташа обязательно сдайте кровь!
я конечно тебя пугать не хочу но синяки на теле возникающие СПОНТАННО(те последи может вовка одаряеться о решетки кровати или щиплет себя сам такое тоже бывает) могут быть признакми много чего,в частноти лейкоза
вовчику здоровья!

 Отправлено: 26.04.12 13:14. Заголовок: Вовкина мама Сдайте ..

Вовкина мама Сдайте развернутый анализ крови. Согласна с Машей, подвижный ребенок может ударяться, а вы и не заметили. Но кровь обязательно сдайте.
Вовкина мама пишет:

цитата:

какие еще признаки ?

http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

 Отправлено: 26.04.12 13:26. Заголовок: alisochka OlgaLD Спа..

alisochka OlgaLD Спасибо, девочки, сейчас почитаю.

Аж затошнило меня от страха....

 Отправлено: 26.04.12 14:31. Заголовок: Вовкина мама @@@@@@@..

Вовкина мама @@@@@@@@@
и к гематологу потом на консультацию.

Поставила ссылку в первый пост темы, а то она все время теряется тут в дебрях.

 Отправлено: 26.04.12 15:32. Заголовок: Вовкина мама Не дай..

Вовкина мама
Не дай Бог!!!! Пусть у Вовчика все будет хорошо,я вобще в этом плане сыкуха сразу бегу кровь Аленке сдавать.

 Отправлено: 26.04.12 15:41. Заголовок: OlgaLD OlaOl сПАСИБ..

OlgaLD OlaOl
сПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ!!!

Мы поедем обязательно кровь сдадим, все равно давно не сдавали. Да и думы страшные отгоню, а то и так расстроилась и об этом только и думаю.

А вот где он синяки на ножках ставит, я уже провела расследование и нашла, где. У нас коляска-трансформер, когда в летний вариант делается, впереди вставляется, что то типа столика, с дыркой для бутылочки- поильника, так вот я Вовчика не пристегиваю, и он в коляске этой активно двигается, насколько это возможно., ложиться, встает, и как раз ножки под этим столиком находятся, он ими стукается постоянно об эту штуку, сегодня специально наблюдала, он то ляжет и ножку вытащит оттуда, потом встает и все такое.

 Отправлено: 26.04.12 18:00. Заголовок: Вовкина мама Вот, уж..

Вовкина мама Вот, уже легче!

 Отправлено: 26.04.12 19:37. Заголовок: Вовкина мама Наташ..

Вовкина мама
Наташ,здоровья Вовчику!Ты раньше времени не паникуй,кровь конечно сдать надо,но вот у меня например от любого пустяка-синяк,проверялась-с кровью все в порядке,просто особенность такая!

 Отправлено: 26.04.12 19:54. Заголовок: Вовкина мама синяки..

Вовкина мама синяки при тромбоцитопении возникают еще. Не паникуй раньше времени!!! Здоровья Вовчику!

 Отправлено: 26.04.12 20:33. Заголовок: Вовкина мама Наташа..

Вовкина мама Наташа, представляю. как у тебя все внутри сейчас трясется... Держись, не паникуй! Дай, Господи, чтобы все твои страхи не подтвердились!

Мне чего-то взгрустнулось... А есть хоть какая-то профилактика лейкоза?

 Отправлено: 26.04.12 21:03. Заголовок: Вовкина мама Да наве..

Вовкина мама Да наверняка синяки от коляски... Ну кровь сдать никогда не помешает, конечно. На щитовидку заодно провериться, ее ж надо по-любому раз в полгода проверять...

 Отправлено: 26.04.12 21:24. Заголовок: OlgaLD mama Karinki ..

OlgaLD mama Karinki Petr-I ГалиКо IrinaF
Спасибо, огромное, кровь сдадим по любому, а вот на щитовидку это в область надо, ох, как же тяжело в глуши жить, пипец. Мне и поездка кровь сдавать, это целое дело, опять машину нанимать и т.д. Надо сдавать на права в этом году, сама буду ездиить.

 Отправлено: 26.04.12 21:38. Заголовок: ГалиКо пишет: А ест..

ГалиКо пишет:

цитата:

А есть хоть какая-то профилактика лейкоза?

Нет, к сожалению.

 Отправлено: 26.04.12 22:21. Заголовок: Вовкина мама Я тоже..

Вовкина мама Я тоже при малейших сомнениях сразу беру направление и сдаем кровь! Уж лучше перестраховаться. Да и УЗИ органов брюшной полости делаем два раза в год. Он ведь сам объяснить ничего не может, пусть обследуют... Я должна быть уверена в том, что ребенок саматически здоров.

 Отправлено: 26.04.12 23:42. Заголовок: Вовкина мама Наташ, ..

Вовкина мама Наташ, хороших вам анализов. Но мне кажется, что ты причину возникновения синяков уже определила.

 Отправлено: 27.04.12 01:33. Заголовок: САШОК Хельга Спасиб..

САШОК Хельга
Спасибо, девочки, большое, очень надеюсь, что мои сомнения напрасны, а вот УЗИ брюшной полости, тоже надо сделать.

 Отправлено: 01.05.12 05:50. Заголовок: У нас тромбоциты 112..

У нас тромбоциты 112 (норма 150 и выше ),на следующей неделе поедем в Ахматдет повторно сдавать анализы,гематолог сразу про синяки спросила, но у нас такого нет,педиатр написала подозрение на тромбоцитопению, а гематолог написала тромбоцитоз, вобщем я думаю после переливания крови такое с нами случилось (инет перерыла).
Пока сильно не трясусь,нелюблю паниковать не имея полной информации.(хотя теперь на каждый синячок дрожь внутри меня)

 Отправлено: 01.05.12 06:08. Заголовок: Да, почитала лечение..

Да, почитала лечение - лечат "Преднизолоном", но его нельзя при язвенной болезни желудка ( у Никитки две язвочки было в октябре 2011г) ,посмотреть есть ли они там - боятся ,вдруг откроется желудочно-кишечное кровотечение (уже два раза было).
Вобщем замкнутый круг.
11 мая поедем, узнаем,напишу.

 Отправлено: 01.05.12 10:34. Заголовок: ИринаНик Т-Т-Т пуст..

ИринаНик
Т-Т-Т пусть все будет хорошо!!!

 Отправлено: 01.05.12 10:37. Заголовок: Девочки кто нибудт с..

Девочки кто нибудт с Натали mama_up на связи есть? Что то их давно уже нет,как они там поживают с Семкой?

 Отправлено: 01.05.12 14:02. Заголовок: OlaOl По ЖЖ вроде вс..

OlaOl По ЖЖ вроде все нормально, Натали работает над книгой.

ИринаНик @@@@@@@@@@@@@@@@@@

 Отправлено: 01.05.12 18:35. Заголовок: ИринаНик пишет: Да,..

ИринаНик пишет:

цитата:

Да, почитала лечение - лечат "Преднизолоном"

Ужасно не хочется сеять панику, но в ноябре 2010 года Семке тоже поставили тромбоцитопению и лечили преднизолоном. На гормонах вытянули уровень тромбоцитов до нормы и отпустили с миром. А в марте 2011 мы начали химиотерапию. Потому что диагностировали лейкоз. Меня не отпускает ощущение, что в ноябре нам поставили неправильный диагноз. Причем между ноябрем и мартом мы ездили к гематологу со всем набором анализов и сдавали еще раз. Так там вообще была идеальная кровь. Т.е. все скакало-скакало.
А потом заведующий онкогематологоией сказал, что лейкоз можно диагностировать только пункцией.

OlaOl пишет:

цитата:

как они там поживают с Семкой?

Спасибо за заботу!
Мы поживаем, осталось 5 месяцев поддержки, ездим по четвергам сдавать кровь.
Даже наметился какой-то прогресс со стулом, простите за подробности. Уже почти каждый день сам.
Я вот на праздники заболела, лежу лежкой второй день в изоляции на раскладушке в дальней комнате с растениями нашими. Хорошо еще, что на праздники, а то кто бы с Семкой сидел.

С книжкой сейчас опять затык, потому что жду разрешения канадцев.
И еще, блин, для того, чтобы отдать в верстку самый большой раздел "О лечении" не хватает ОДНОГО АБЗАЦА. Описания облучения. А наши врачи, представляете, понятия не имеют, как оно проводится. Т.е. они его назначают и отправляют в другую больницу. Если честно, я была в шоке. 30 лет в профессии и не знать даже приблизительно, как проходит процедура!!!

 Отправлено: 01.05.12 22:15. Заголовок: mama_up Натали, а на..

mama_up Натали, а насчет канадцев - вы хоть одно письмо от них получили? МОжет, просто попробовать другие способы (обычную почту, или передать письмо попросить через Наташу)?

 Отправлено: 01.05.12 23:13. Заголовок: mama_up выздоравлив..

mama_up
выздоравливай!!!!

 Отправлено: 02.05.12 00:56. Заголовок: OlgaLD пишет: вы х..

OlgaLD пишет:

цитата:

вы хоть одно письмо от них получили?

От них я пока ничего не получила, но знаю как раз через Наташу, что письма все до адресатов дошли. Наташа там шухер в госпитале навела, но оказалось, что авторы тоже не вправе решать, а решает департамент, отвечающий за авторские права.

 Отправлено: 02.05.12 01:14. Заголовок: mama_up А.....

mama_up А...

 Отправлено: 02.05.12 11:35. Заголовок: mama_up Наташа вызд..

mama_up
Наташа выздоравливай!

 Отправлено: 02.05.12 11:36. Заголовок: ИринаНик Удачи! Ник..

ИринаНик
Удачи! Никите здоровья!

 Отправлено: 07.05.12 04:22. Заголовок: mama_up Вам по как..

mama_up
Вам по каким признакам или анализам подозревать начали лейкоз?
Мы ещё так и не попали повторно в Ахматдет, я и Никита заболели, а теперь З\ПЛ папину ждём, на днях собираемся, или в эту пятницу или в следующую среду.

 Отправлено: 07.05.12 12:06. Заголовок: ИринаНик Пока Натали..

ИринаНик Пока Натали не ответила, могу предложить почитать ссылку из первого поста. (Про Серафима там нет.)

 Отправлено: 08.05.12 02:04. Заголовок: ИринаНик После тром..

ИринаНик
После тромбоцитопении нам сказали контролировать кровь раз в месяц. Вот мы ее контролировали. Анализы скакали - то нормальные, то противные. Педиатр озадачивалась. Один раз послала нас у гематологу в РДКБ. Мы сдали там. Как раз кровь оказалась отличная. Продолжали сдавать раз в месяц. Педиатр сильно озадачивалась и в итоге послала нас к своей знакомой, которая врач-лаборант по крови, чтобы она посмотрела стекла глазами. И это оказалась как раз тот день, когда бласты вышли в кровь. И она их увидела глазами. 5%. Когда через 3 дня нас госпитализировали, их уже было 19%.

До того, как бласты появятся в крови, лейкоз можно определить только пункцией. А от бластов в костном мозге до бластов в крови может прости и год и полтора. За это время снижается иммунитет, реб начинает часто болеть. Частые неправильные диагнозы - это ОРВИ и артриты, если я не путаю, так как у детей начинают болеть суставы.

 Отправлено: 08.05.12 02:04. Заголовок: Новый раздел книжки...

Новый раздел книжки. Реабилитация.
https://docs.google.com/document/d/1x9ofRPchH2wRsTaA7zYZ9A1RMR0HwJehD-aRWScmWjw/edit

 Отправлено: 08.05.12 20:49. Заголовок: Спасибо,mama_up у н..

Спасибо,mama_up у нас тромбоциты не скачут, просто 110- 112 , не катастрофически низкие, но и до нормы не хватает, боятся зонд опускать наши язвочки посмотреть, тем более что кровотечение было.
А у вашего малыша какие тром - ты были?

 Отправлено: 10.05.12 00:34. Заголовок: в ноябре, когда госп..

в ноябре, когда госпитализировали с тромбоцитопенией, было 35.

дальше по-разному, уже точно не помню.