Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Ольга Ж.





Пост N: 37
Зарегистрирован: 19.12.06
Откуда: Россия, Кировск
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови (продолжение)


Возможные ранние признаки лейкоза
http://ru-downsyndrome.livejournal.com/165127.html

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


mama_up





Пост N: 210
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.01.12 23:52. Заголовок: Начинаю выкладывать ..


Начинаю выкладывать вычитанные заведующим тексты. Пока только самые первые разделы:

Адреса, телефоны
https://docs.google.com/document/d/1AZSCIXTFtcLgvcgRpbZLSImRdW3dLagvbEU8xwJ4IVY/edit?hl=en_US

Здравствуй, стационар
https://docs.google.com/document/d/19bhFxXYrs2cXkONT7HKaoAemcBYscg8oiy04s6KQ8qI/edit?hl=en_US

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 11092
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 02:22. Заголовок: OlaOl Оль,я пережив..


OlaOl
Оль,я переживаю за Валеру,как за родного человечка(хотя знать не знаю кто они)...настолько мне жаль его и Яну Молюсь за них!
Очень рада...Слава Богу!!!!Пусть дальше Герой движется к своей цели теми же темпами!!!
а мы держим@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2680
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 11:24. Заголовок: mama_up пишет: так ..


mama_up пишет:

 цитата:
так они все-таки по какой ветке протокола?


Натали ,ну я это так обобщила что 4 блока,что бы не расписывать.Ты правильно написала 1-3-4-5.

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2681
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 11:24. Заголовок: дарина777 :sm19: :..


дарина777

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6779
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 13:11. Заголовок: mama_up пишет: У ни..


mama_up пишет:

 цитата:
У них там кризис - это когда пациентам негодяи-поставщики расслабились и клубнику не завезли.

no comments

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1378
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 13:14. Заголовок: mama_up пишет: Вам ..


mama_up пишет:

 цитата:
Вам же тоже начинали следующий блок только после того, как ребенок восстановился, лейкоциты поднялись, нейтрофилы появились?

Натали, да, у нас тоже ждали когда нутрофилы пойдут наверх, при показателям 0, 25 нутрофилы в течении двух суток и если есть тенденция к росту, то нас могли отпустить домой (если все в порядке и нет никакой инфекции). Следующий цикл обычно начинали после 28 дней с начала предыдущей химии и при условии, что нутрофилы были не ниже 1,0. То есть цикл длился минимум 28 дней, а иногда и больше.

Хотя одно исключение из этого правила было именно в первый цикл. На 14 день после начала 1-го цикла брали пункцию и если она показывал, что количество бластов в крови не уменьшилось, то второй цикл начинали сразу. У нас такого не было, но по протоколу было записано, как я написала выше.

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1379
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 13:17. Заголовок: OlaOl Валерику и Яне..


OlaOl Валерику и Яне привет!!! Все идет по плану - Валерик хорошо отреагировал на первую химию!!! Так держать!!! Больше верить больным деткам с СД и их родителям, чем "неутешительным прогнозам врачей"!!! Да спасет нас наша лишняя хромосомка!!!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2682
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 13:37. Заголовок: Chestnut пишет: Да ..


Chestnut пишет:

 цитата:
Да спасет нас наша лишняя хромосомка!!!




Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1615
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 18:37. Заголовок: OlaOl Валере сил сп..


OlaOl
Валере сил справиться с болезнью! Маме с папой сил и терпения!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 2943
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.01.12 22:45. Заголовок: Переживаем за Валери..


Переживаем за Валерика и держим за него кулачки!!!!!!!!!!!!!!!!!!






Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 309
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.12 04:23. Заголовок: Пусть и дальше у Вал..


Пусть и дальше у Валерика все пойдет благополучно сил ему огромных и его родителям

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2723
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.12 15:55. Заголовок: Звонила Яна,пунцию к..


Звонила Яна,пунцию костного мозга так и не взяли.Яна сама не знает почему ,но врач сказал,что на этой неделе возьмут обязательно.
Зато проверили кровь,по крови раковых клеток НЕТ!!!!!! ноль по вдоль,сказал врач!!!
Показатели крови не упали.
Ьудем надеятся,что и в костном мозге бластов не будет!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6837
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.12 16:03. Заголовок: OlaOl молимся за Вал..


OlaOl молимся за Валеру!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 211
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.12 17:21. Заголовок: OlaOl пишет: Зато п..


OlaOl пишет:

 цитата:
Зато проверили кровь,по крови раковых клеток НЕТ!



К сожалению, на данном этапе диагностическая ценность анализа крови на наличие бластов минимальна.

Конечно, если бы вдруг в крови сразу после химии были бы бласты, это было бы плохо-плохо-плохо.
Т.е. они исключили этот вариант.
Осталось от плохо-плохо до отлично-офигенно.

Странно, что не сделали пункцию. Там же все четко по дням в протоколе.

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 5687
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.12 22:33. Заголовок: OlaOl Валерику дальн..


OlaOl Валерику дальнейших хороших анализов!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2729
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.01.12 23:08. Заголовок: mama_up пишет: Стр..


mama_up пишет:

 цитата:

Странно, что не сделали пункцию. Там же все четко по дням в протоколе


Натали,Яна сама не поняла почему не взяли врачи ни чего внятного не объяснили,сначало в пятницу должны были взять,потом на сегодня назначили и опять отменили...толи специалиста нет,толи у них там что то не ладится
Но в основном валерик себя чувствует хорошо,антибиотики отменили,обезбаливающее тоже уже дня 3-4 не дают...Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 11115
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 01:18. Заголовок: OlaOl Господи помог..


OlaOl
Господи помоги!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1990
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 01:21. Заголовок: OlaOl пишет: Домой ..


OlaOl пишет:

 цитата:
Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока.

Вот и правильно, пусть перестрахуются... Здоровья Валерику!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1992
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 01:28. Заголовок: OlaOl пишет: Домой ..


OlaOl пишет:

 цитата:
Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока.

Вот и правильно, пусть перестрахуются... Здоровья Валерику!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 212
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 03:59. Заголовок: OlaOl пишет: Домой ..


OlaOl пишет:

 цитата:
Домой можно было поехать,но у нас такие морозы стоят,что Яна не рискует пока.



1) Какие показатели крови?
2) Если нормальные анализы и врачи отпускают, то лучше ехать домой. Дома инфекции домашние, обычные. А в больнице - те, что выжили при многих травлях, т.е. более опасные и трудно поддающиеся лечению. Нас всегда выгоняли домой при первой возможности.


Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 213
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 04:00. Заголовок: OlaOl пишет: ,снач..


OlaOl пишет:


 цитата:
,сначало в пятницу должны были взять,потом на сегодня назначили и опять отменили



А какой у них сегодня день с начала химии?

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1388
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 11:12. Заголовок: OlaOl пишет: врачи ..


OlaOl пишет:

 цитата:
врачи ни чего внятного не объяснили,сначало в пятницу должны были взять,потом на сегодня назначили и опять отменили...толи специалиста нет,толи у них там что то не ладится

Странно и подозрительно все это. Есть протокол лечения и по нему все делается строго по графику - сказано на 14-й день брать пункцию, надо брать. А если не берут, то что это за протокол такой или отношение врачей к лечению такое???? Маме Яне надо требовать в начале блока протокол и записывать все со слов врача - прямо при них, чтобы не забыла - что и в какой день должны делать Валере. если все идет не по плану, то самой же им на это и указывать. Иначе нельзя, мне уже это не нравится. Надо не молчать, а требовать соблюдения протокола. Иначе все лечение коту под хвост - если не понятно как организм ребенка отреагировал на него?

Я говорила Яне вести дневник и все туда записывать - и день с начала химии и все анализы. В книге Натали все записано как расшифровывать анализ крови - какими должны быть нутрофилы, чтобы вас отпустили домой. Никогда не бойтсь уходить домой из госпиталя. Мы просто жили мечтой даже просто одну ночь поспать дома в родной кроватке и без ночных побудок на проверки. Дома все свое родное, даже если и инфекцию подхватишь, то не так страшно.

Здоровья Валерику и хороших показателей крови. Терпения и решимости в разговоре с врачами маме Яне!

Спасибо: 0 
Профиль
OlaOl





Пост N: 2734
Info: Мама Оля Доча Аленушка 15.11.2009
Зарегистрирован: 04.01.11
Откуда: Россия, Новокузнецк
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 11:42. Заголовок: Девочки я всего лиш ..


Девочки я всего лиш проводник от вас к Яне и от Яны к вам...всего,всего все равно незнаю Созваниваемся по телефону и то в последнее время Яна очень редко звонит.
Вы вобще очень помогли нам,за что вам огромное человеческое спасибо
Как только Яна выйдет на связь я у нее все спрошу и расскажу ей о ваших советах.

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 9519
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 18:05. Заголовок: Валерику и маме Яне ..


Валерику и маме Яне сил и терпения!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 1997
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 18:39. Заголовок: Девочки, мама Вовчик..


Девочки, мама Вовчика ник Вован Анапа сейчас лежит сама в больнице в кардиологическом отделениии. У нее очень плохая кардиограмма, да и сама чуствует себя плохо, лежать совсем не может, только сидя.
Короче все кто может давайте помолимся, чтоб она побыстрее поправилась, ведь она как никто другой нужна своему сыну дома... Пусть побыстрее поправляется и домой к Вовчику...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ ей много, много!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 326
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 19:23. Заголовок: САШОК Света, дай Бог..


САШОК Света, дай Бог, у них все обойдется и это ничего серьезного. Маме болеть нельзя, ее дома сыночек ждет. А как ее зовут?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 6867
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 19:31. Заголовок: temi4ka пишет: А к..


temi4ka пишет:

 цитата:
А как ее зовут?

ее зовут Надя

САШОК Света, молимся!!!дай Бог Наде здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 5707
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 19:35. Заголовок: САШОК Надежде наши @..


САШОК Надежде наши @@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2002
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 19:54. Заголовок: temi4ka alisochka Хе..


temi4ka alisochka Хельга Спасибо девочки... Все ей передам...

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 214
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 20:05. Заголовок: САШОК Наде @@@@@@@@..


САШОК
Наде @@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1393
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 20:22. Заголовок: САШОК Наде скорейшег..


САШОК Наде скорейшего выздоровления и возвращения домой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 18736
Info: Ванечке сейчас 5 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 20:25. Заголовок: Наденьке и всем детк..


Наденьке и всем деткам ЗДОРОВЬЯ!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 495
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 20:47. Заголовок: Наде сил и здоровья!..


Наде сил и здоровья!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1622
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 01.02.12 20:55. Заголовок: Наде сил и здоровья!..


Наде сил и здоровья!
Валере сил победить болезнь!

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 525
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.12 00:29. Заголовок: Наде поскорее поправ..


Наде поскорее поправиться и домой,к сыночку!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2006
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.12 00:48. Заголовок: Спасибо всем девочки..


Спасибо всем девочки. Звонила Наде, и немного была ошарашена. Короче врач сказала, что она просто невростеничка. Типа сама себе здоровье гробит.
Я спросила, а ты сказала, что ребенок у тебя с лейкозом. и ты на протяжении 4 лет только и делаешь, что борешься за жизнь ребенка.
Она сама ее расстроила, а потом говорит:Вам нервничать нельзя, спите побольше...
Вот врачеватели блин. Нет чтоб пока такая мама попала в больницу, ну сделайте ей максимальное обследование, ведь понятно что с дитем она по своему здоровью и в поликлинику то не ходит... А тут еще обвинения выдвигает.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 11128
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.12 01:07. Заголовок: САШОК Ох уж эти вра..


САШОК
Ох уж эти врачи,как и чиновники ...ничего святого у людей не осталось.

Здоровья Надежде!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
mama_up





Пост N: 215
Info: Сын Серафим (15.01.2010)
Зарегистрирован: 16.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.12 22:54. Заголовок: Все упало, все пропа..


Все упало, все пропало. Сегодняшний Сёмкин анализ, как на этапе восстановления после химии - лейкоциты меньше 1, нейтрофилов 25%. Врач временно отменила химическую таблетку.

Спасибо: 0 
Профиль
ГалиКо





Пост N: 1098
Info: я - Галя, сын Николай, род. 01.08.2010
Зарегистрирован: 14.06.11
Откуда: Россия, Московская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.02.12 23:35. Заголовок: mama_up Шок!!! :sm51..


mama_up Шок!!!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2012
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.02.12 00:24. Заголовок: mama_up О Боже! Держ..


mama_up О Боже! Держитесь давайте... Скажи Семику пусть старается... Мы за вас переживаем и будим молиться.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 54
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет