Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-15 (продолжение)


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


Watson





Пост N: 2326
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 04:25. Заголовок: MariAn Просто заме..


MariAn

Просто замечательно!

MariAn пишет:

 цитата:
ОАП вмешательства не требует. Со временем (с ростом Анюты) если он ей как-то будет мешать



Т.е. регулярно надо будет обследоваться и отслеживать изменения? Я так понимаю?

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 1216
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Лобня Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 04:28. Заголовок: MariAn :sm36: :sm3..


MariAn

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7579
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 12:45. Заголовок: ketrin пишет: начит..


ketrin пишет:

 цитата:
начиталась плохих отзывов про бакулево, а про пензу знаю не понаслышке, лично туда ездила к маме.

плохие отзывы есть всегда,в любой клинике есть не довольные и довольные
бакулева-всероссийский центр,там спасают тысячи детей,хирурги там золотые руки,конечно там есть свои минусы как и везде и случаются всякие ситуации,как и везде
я бы не стала говорить о бакулевке плохо тем более заочно
ровно так же как про другие клиники

Маришка,слава Богу!!!

Спасибо: 0 
Профиль
MariAn





Пост N: 1292
Info: Я - Марина, доця - Анютка 29.07.08
Зарегистрирован: 23.09.08
Откуда: Украина, Николаевская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 15:06. Заголовок: Т.е. регулярно надо ..



 цитата:
Т.е. регулярно надо будет обследоваться и отслеживать изменения? Я так понимаю?


Василий, да. В Киев нам назначили приехать через год. И по месту жительства мы тоже наблюдаемся у кардиолога.

Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 3959
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 15:22. Заголовок: MariAn :sm36: :sm3..


MariAn

Спасибо: 0 
Профиль
ketrin





Пост N: 281
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 15:53. Заголовок: нет плохого я про мо..


нет плохого я про москву не скажу, но мы выбрали все таки пензу и глав.врач прекрасно все поняла.... сказала хорошо. так что мы едем в пензу

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7589
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 17:27. Заголовок: ketrin когда у вас о..


ketrin когда у вас операция?

Спасибо: 0 
Профиль
mama Karinki



Пост N: 646
Info: Мама Елена,дочь Карина 26.10.2009
Зарегистрирован: 28.03.11
Откуда: Россия, Архангельская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 17:30. Заголовок: MariAn :sm36: ..


MariAn

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 11841
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 17:48. Заголовок: MariAn УРААААА!!!!!..


MariAn
УРААААА!!!!!Очень рады за сердечко Нютика!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Кирюша



Пост N: 1719
Info: Света, сын Кирилл 14.09.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.08
Откуда: Башкортостан
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 19:43. Заголовок: MariAn Рады за Нюсе..


MariAn
Рады за Нюсечкино сердечко, пусть и в дальнейшем всё будет хорошо!
ketrin
Удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 6731
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 20:00. Заголовок: MariAn :sm36: :sm3..


MariAn
ketrin Удачи вам с Настенькой.

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 527
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 20:22. Заголовок: ketrin Конечно, нужн..


ketrin Конечно, нужно выбирать то, что вам самим кажется более подходящим. УДАЧИ!

Спасибо: 0 
Профиль
ketrin





Пост N: 282
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 20:42. Заголовок: temi4ka Хельга Кирюш..


temi4ka Хельга Кирюшаспасибо alisochka пока незнаю сейчас мы на обследовании, в пятницу выпишемся и пойдем оформлять бумаги и квоту, как только дадут и скажут дату так и поедем:)))

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7596
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 21:24. Заголовок: ketrin какой у вас п..


ketrin какой у вас порок напомни?

Спасибо: 0 
Профиль
Elena





Пост N: 1624
Info: дочь Надежда, 15.07.2009
Зарегистрирован: 15.01.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 02.04.12 22:44. Заголовок: MariAn вот и хорошо,..


MariAn вот и хорошо, пусть будет ещё лучше со временем :)

Спасибо: 0 
Профиль
ketrin





Пост N: 283
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 11:54. Заголовок: alisochka Множестве..


alisochka Множественный ДМЖП и открытое овальное окно =1,5мм

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 2674
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 13:54. Заголовок: MariAn какие хорошие..


MariAn какие хорошие новости ура!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 2675
Info: Гошка родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 13:56. Заголовок: ketrin удачи@@@@@@@@..


ketrin удачи@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
Профиль
Ekaterina_88





Пост N: 751
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Казахстан, Петропавловск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 14:41. Заголовок: ketrin Удачи вам с Н..


ketrin Удачи вам с НастенькоЙ!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 7603
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 17:30. Заголовок: ketrin удачи вам!все..


ketrin удачи вам!все будет хорошо1

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана и Захарка





Пост N: 426
Info: сыночек Захарка родился 14.06.2011г.
Зарегистрирован: 07.11.11
Откуда: РФ, Тюмень
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 17:53. Заголовок: ketrin Удачи вам с Н..


ketrin Удачи вам с Настюшей! Всё будет хорошо!

Спасибо: 0 
Профиль
ketrin





Пост N: 285
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 19:08. Заголовок: Мила_Гоша Ekaterina_..


Мила_Гоша Ekaterina_88 alisochka Оксана и Захарка огромное спасибо!!! Я тоже надеюсь только на лучшее!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
natik_itium





Пост N: 3323
Info: Настюша родилась 25.01.2010 Мама Наталья
Зарегистрирован: 10.09.10
Откуда: Россия, Владивосток
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.04.12 20:48. Заголовок: MariAn Очень рады за..


MariAn Очень рады за Нюточку!!!!



ketrin Удачи нашей маленькой тёзке и здоровьичка!! И маме - тоже!!





Спасибо: 0 
Профиль
tanya





Пост N: 236
Info: мама - Таня, сыночек - Кирилл 14.07.2011г.
Зарегистрирован: 07.08.11
Откуда: РФ, Владимир
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 00:01. Заголовок: ketrin Удачи и здоро..


ketrin Удачи и здоровья Настюше!

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 11862
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 02:32. Заголовок: ketrin Удачи вам!!!..


ketrin
Удачи вам!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Юла





Пост N: 3922
Info: Алиночке 2 года 10 месяцев
Зарегистрирован: 11.05.08
Откуда: Краснодар
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 03:35. Заголовок: ketrin Мы будем дер..


ketrin
Мы будем держать кулачки за вас

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 2328
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 03:52. Заголовок: ketrin Удачи вам с..


ketrin

Удачи вам с Настёной.
Кстати, сходите на сайт - http://forum.dearheart.ru/
Там много информации и по вашему диагнозу и про клинику можно найти, и по квотам.


Спасибо: 0 
Профиль
Колюшка





Пост N: 40
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, пригород Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 11:54. Заголовок: ketrin Удачи вам с Н..


ketrin Удачи вам с Настюшей!



Спасибо: 0 
Профиль
Chestnut





Пост N: 1533
Info: Мама Наташа, доченьки Машенька и Анюта (20.05.2009)
Зарегистрирован: 22.02.11
Откуда: Канада, Торонто
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 12:11. Заголовок: MariAn Хорошие новос..


MariAn Хорошие новости!!! Здорового сердечка Анютке!!!

ketrin Удачи вам с Настенькой!!!

Спасибо: 0 
Профиль
ketrin





Пост N: 287
Info: дочка Настенька д.р. 10.07.11
Зарегистрирован: 24.11.11
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.04.12 19:16. Заголовок: ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ОРГОМ..


ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ ОРГОМНОЕ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
мама сына



Пост N: 5
Зарегистрирован: 22.07.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 01:04. Заголовок: Здравствуйте, уважае..


Здравствуйте, уважаемые форумчане. Посоветуйте. У моего сынули ДМПП 13 мм в 7 месяцев был, с 2 месяцев вырос на 2 мм. Нам сказали, что это нормально, т.к. растет ребенок-растет и дырка. Еще у нас есть расщепление створок клапана. Из-за этого говорят, что операция нужна по-любому и на открытом сердце. Мне очень страшно. Сначала говорили, что раз все хорошо (мы не пьем таблеток, в принципе нормально набрали в весе, недостаточности нет)-то можно после года сделать операцию. А в 7 месяцев сказали, что нет смысла ждать долго, что сын окреп и лучше сделать операцию сейчас (нам 9 месяцев), и дальше спокойно расти и развиваться. Но если ему итак вроде нормально? Схожу с ума. Мне так жалко сына. Уже вроде и квоту дали и анализы надо сдавать-а у меня паника.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5533
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 01:08. Заголовок: мама сына надо успо..


мама сына надо успокоиться. постараться, по крайней мере. сердечко подлатают, и будете дальше жить, расти и развиваться. Нам делали операцию в 6 месяцев.

Спасибо: 0 
Профиль
мама сына



Пост N: 7
Зарегистрирован: 22.07.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 01:18. Заголовок: Татьяна71 пишет: ..


Татьяна71 пишет:
[quote]`

спасибо. я пытаюсь. моя мама считает, что тоже лучше сделать-и это не будет ему мешать-будет дальше развиваться. А я гоняю. Вдруг с наркозом, что не так? Вдруг какая ошибка? Вдруг сыночек после этого будет отставать в развитии? Мне дурно от одной мысли, что сердечко моего сынули достанут, а его разрежут.

Я сама от операции полосной отходила 2 месяца. А он такой маленький. Может отказаться от операции?.. Вдруг итак все ок будет. Не знаю как лучше.

А еще боюсь, что Бог меня накажет-и заберет у меня моего мальчика. Ведь из множества шансов именно мне достался ребенок с таким диагнозом. Вдруг и сейчас плохо у меня будет?...

Лучше бы это мне делали операцию=(Бедный мой малыш=((

Спасибо: 0 
Профиль
Petr-I



Пост N: 378
Info: сын-Петруша, мама-Элиза
Зарегистрирован: 22.11.11
Откуда: Россия
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 01:59. Заголовок: мама сына постарайт..


мама сына постарайтесь прогнать прочь мысли:а вдруг... Все будет хорошо.

Спасибо: 0 
Профиль
Татьяна71





Пост N: 5535
Info: Мама - Таня, сын Ромочка, 29.07.2009
Зарегистрирован: 20.08.09
Откуда: Казахстан, Алматы
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 02:13. Заголовок: мама сына попейте ва..


мама сына попейте варельяночки, успокойтесь. все хорошо будет.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 11924
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 02:36. Заголовок: мама сына Ваша пани..


мама сына
Ваша паника понятна-я сама через это прошла.
тянули ,оттягивали"а вдруг рассосется,а вдруг уйдет ",в результате чего еще и лёгочную гипертензию заработали
жалею что до года не сделали операцию,может и развитие лучше было

успокойтесь!!!сын должен видеть улыбающуюся маму,а не зареванную.
Бог в помощь вам!!!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 2625
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 02:47. Заголовок: мама сына пишет: чт..


мама сына пишет:

 цитата:
что сын окреп и лучше сделать операцию сейчас (нам 9 месяцев), и дальше спокойно расти и развиваться.


У меня не только сын с СД, но и племяшка. Они живут в ХантеМансийском округе. Так вот Полиночке делали операцию тоже в 7 месяцев, и тоже с вскрытием грудной клетки. Все прошло хорошо! Восстанавливалась без проблем. До операции она уже сидела, но после операции самостоятельно села уже через полтора месяца. Сейчас конечно ей уже почти 4 года, она ходит в обычный садик.

Спасибо: 0 
Профиль
Watson





Пост N: 2338
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 03:05. Заголовок: мама сына пишет: Вд..


мама сына пишет:

 цитата:
Вдруг итак все ок будет.



Вот это сразу вычеркивайте из своей жизни и жизни сына. Всё будет "ОК", если вы приложите к этому всю себя и зарядите своим позитивом сына.
И с чего вы накрутили столько негатива в своей голове? Мы тоже оперировались в 6 мес., полостная операция. Да, порок был сложный, да, операция шла долго, да, пока ждали - ходили чуть ли не по-потолку коридора у операционной, да, долго лежали в реанимации на ИВЛ, и т.п. Зато потом как попёрло! Теперь только успевай. Чего и вам желаем.

Спасибо: 0 
Профиль
мама сына



Пост N: 8
Зарегистрирован: 22.07.11
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 03:25. Заголовок: Спасибо всем ответив..


Спасибо всем ответившим. Вселяете уверенность.

Просто изначально я восприняла СД-как наказание (если честно и сейчас такие мысли посещают-почему у меня) и в первый час после известия о диагнозе думала-все так плохо, ну может сын еще умрет-и я не буду долго мучиться с дауном. Они (люди с СД) мало живут, может еще сердце больное будет или еще чего. Это было только сначала, может первый час. Потом я даже и не думала о жизни без моего малыша. Но я ненавижу себя за те мысли. Ненавижу, что могла так думать. Боюсь , что они исполнятся. А еще боюсь, что плохие мысли, которые сейчас меня пугают могут исполнится.

Макс у меня такой милый, он сидит, хлопает в ладоши, стоит у опоры, и вообще очень активный мальчик. Просто ребенок. Боюсь, что операция повредит и потом он долго восстанавливаться будет.
-
Хотя до этого наоборот думала, что операция в апреле хорошо-потом целое лето, солнце , зелень-быстрей восстановится. И тоже начнет быстро все нагонять. Думала, о том как мы поедим на море летом.

Врачи дают хороший прогноз, говорят, что операция хоть и сложная, но ее часто делают и большой опыт.

Но я так боюсь. Ведь риск рождения ребенка с СД был у меня 0% ( 1 к 20000)-а все-таки вот как вышло. И здесь-должно быть все хорошо. Но теперь так страшно...

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 564
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 11.04.12 04:00. Заголовок: мама сына если врачи..


мама сына если врачи говорят, что операция нужна по-любому и нужна на открытом сердце, то тянуть не стоит. Я понимаю Ваши переживания, у моей дочки похожий диагноз, нам скоро ехать к в больницу на исследования, что там и как. Тоже хожу кругами, но пытаюсь настроить себя на лучшее. И не вините себя, каждый в момент отчаяния может подумать что-то подобное, такие мысли не отражают действительности

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 6
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет