Форум о Синдроме Дауна

Ну вот, мы дома, немного пришли в себя. Теперь можно написать, как мы там побывали. Там – это в НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева. Нам сделали радикальную операцию (т.е. все исправили), с искусственным кровообращением, вентиляцией легких. Операция длилась 1,5 часа, на 19 мин. останавливали сердце. Сначала хотела написать о тех эмоциях и своем состоянии во время пребывания в больнице, но прошло несколько дней и эмоции утихли. Конечно я никогда об этом не забуду, зато Лера об этом никогда не вспомнит.
24.02.2012 – Выдано заключение главного специалиста о нуждаемости в оказании ВМП;
28.02.2012 - Детской поликлиникой необходимые документы направлены в канцелярию Министерства Здравоохранения области;
06.03.2012 – Выделена квота, сообщили номер эл.талона http://talon.rosminzdrav.ru/ ( № 47 0000 04384 125, Вид ВМП: Радикальная и гемодинамическая коррекция врожденных пороков перегородок, камер сердца и соединений магистральных сосудов (код 14.00.008));
12.03.2012 – Получен ответ от НЦ ССХ им.А.Н.Бакулева с приглашением на консультацию с возможной госпитализацией 09.04.2012 в кабинет ОХН (307) в 9.00 час.;
19.03.2012 – Документы поступили в детскую поликлинику (Выписка из протокола заседания…, талон, направление, письмо с перечнем необходимых документов);
06.04.2012 – Все справки, анализы и т.д. собраны;
08.04.2012 – Я, муж и малявка вылетели в Москву, по прилету мест в гостинице и комнате отдыха Бакулева не оказалось. Поселились в гостинице Велотрека. Двухместный номер 2600 в сутки. Нам предоставили скидку т.к. ребенок – инвалид 300 руб.
09.04.2012 – На приеме в поликлинике Бакулева (В вестибюле вешаем одежду, покупаем бахилы по 10 руб. (у нас были свои), очередь в регистратуре, заводят карточку, говорят в каком кабинете прием (наш 307 ОХН), в 38 кабинете отмечаем квоту. В 307 очередь, ждали час. На приеме проверили все документы, отправили на ЭКГ и ЭХО (бесплатно, но были те, кто платно, нам сказали, что все входит в квоту). Там тоже очередь. Далее опять в 307. В итоге: по анализам из дома у нас был золотистый стафилококк, грозили отправить домой, если операцию можно отложить. Видимо ждать было нельзя, т.к. сказали звонить на следующий день, узнавать когда госпитализация. Во вторник они планировали операции на ср.чтв.пятн. Предположительно в четверг 12.04.2012.
10.04.2012 – Звоним, трубку никто не берет. В итоге дозвонилась через регистратуру. Нас госпитализируют.
11.04.2012 – Снова каб.307 ОХН, очередь. Выдали направление на кровь и рентген, после чего опять в 307. Дали отметить документы и опять в 307. После чего сказали ждать, пока подпишут документы. В 11.30 отдали документы, отправили в приемное отделение. Перед этим нужно было еще в 37 кабинет, там выдают пропуск, регистрируют, фотографируют. В 12.00 (т.к. в это время проще всего) оформили мужа в комнату отдыха (телефон справа от двери в поликлинику за деревом, анкета в вестибюле, там где бахилы). В приемном отделении поставили номер на документах, сдали верхнюю одежду и пошли в отделение.
Госпитализация – отделение ЭХН (Экстренной хирургии новорожденных). Ждали час. Наконец у нас проверили документы, пришла сестра-хозяйка провела по отделению. Узнали что операция назначена на следующий день во вторую очередь (т.е. после обеда, когда закончится первая).
В отделении висит список необходимых вещей, он же есть на форуме про Бакулево, поэтому перечислять не буду. Напишу о том, о чем нигде не читала. Первое: надо было переодеться в х/б одежду, одеть шапочку и маску. (одежду и правда лучше х/б, на себе испытала, была в спорт.костюме синт., кругом аппаратура, мет.кровати, на полу линолеум, к кроватке было не прикоснуться – статика, пришлось покупать х/б, тапочки тоже лучше моющиеся, так же лучше иметь с собой кофту х/б, будете замерзать (хотя там и +28), одеть другую не дадут. На нервах и без сна не только замерзать начнете). Второе: все вещи придется разнести по разным помещениям в подписанных пакетах, мы к этому готовы не были. Верхнюю одежду и ул.обувь в пакете помещают в шкаф в коридоре. Смесь, еду ребенка, бутылочки, все подписано, если открыто, то с датой вскрытия в комнату для приготовления еды для детей. Там есть холодильник, шкафчики, мойка, стерилизаторы – один на палату, вообщем все необходимое. Если операция назначена скоро, с едой не торопитесь. Нам нашу смесь запретили, сказали купить Нан гипоаллергенный единицу. После операции баночки с пюре тоже было нельзя, почти перед выпиской разрешили кашу без добавок. В палату можно только детские вещи и маме мыло, шампуть, полотенце, зуб.щета, паста, туал.бумага. Еда в подписанных пакетах в комнату отдыха матерей. Там же есть ящики под ключ для личных вещей. Стирать в отделении запрещено, но все на ночь стирают и к утру все убирают. Для ребенка 3 шт. распашонок расстегивающихся впереди и свободных и ползунков достаточно, некоторых вообще не одевают, особенно если температура. Нужны удобные х/б носочки, в основном мы были в них. Одни лучше теплые, но х/б. Еще нужна чашка, тарелка, ложка и т.д. для мамы и маленькие полиэтиленовые пакеты, под грязные памперсы. Где то прочитала про эл. градусники – их нельзя, там свои дают.
В первый день до операции лежала в платной палате (2 тыс.руб.) не пожалела, т.к. смогла выспаться.
12.04.2012 – День операции. С вечера прошлого дня Лере поставили капельницу с глюкозой, поэтому было почти невозможно от нее отойти. Сначала она плакала, а потом пришлось смотреть за проводками, которые она очень норовила ухватить, еще и капельница все время пищала отключаясь, приходилось то и дело бегать за мед.сестрой. С 3-х часов ночи ее запретили кормить и поить. В 6.00 и 9.00 сделали клизмы и в 13.00 забрали на подготовку к операции. Просто пришел хирург и забрал. Стало так жалко ее… Пока ее готовили к операции, я поговорила с лечащим врачом и хирургом, который нас оперировал. Все заверили, что операция штатная и все будет хорошо, объяснили что дальше делать. А делать следующее. Подойти к кабинету хирурга к моменту окончания операции (в нашем случае через 1,5-2 часа) и узнать результаты. За это время освободить палату и переехать в комнату отдыха, до тех пор, пока ребенка не переведут из реанимации в ПИТ (палату интенсивной терапии). В 15.30 наш хирург (Бакерия Г.Д. племянник Бакерии) вернулся в кабинет и сказал, что операция прошла хорошо, что все необходимое сделано, осложнений не было. Теперь надо ждать, когда переведут из реанимации.
Реанимация: После операции детей не будят, они сами должны отойти от наркоза, как нам объяснили это происходит через 4-6 часов. При этом они находятся на искусственной вентиляции легких и пока сами не задышут будут в реанимации. У всех этот процесс идет по разному, как правило, если все хорошо, ребенок начинает полностью дышать к утру и тогда решается вопрос о его переводе. Мед.сестры с отделения в 10 утра узнают, кого будут переводить из реанимации. Если ребенка не переводят, то каждый вечер (примерно 16.00) реаниматологи выходят в вестибюль и сообщают о состоянии больных.
13.04.2012 – Палата интенсивной терапии (ПИТ). Нам повезло. Малявка оказалась сильной девочкой и утром, когда мы пришли в отделение (это возможно только если вы живете в комнате отдыха), нам сообщили, что ее переводят и я могу находиться рядом с ней.
Небольшое отступление: Рядом с входом в отделение 4 лифта, на любом из них спустившись ниже на 3 этажа вы попадете в комнату отдыха. Муж, который все время жил там, мог подняться ко мне в любое время, это очень удобно. Т.к. в само здание можно попасть только по пропуску. Он покупал нам все необходимое, приносил мне еду со столовой (мне туда ходить было некогда), стирал наши вещи. Был незаменимым помощником. Комната отдыха это длинный коридор с диванами и креслами, с мужскими и женскими комнатами на 4-6 человек. Общий (М и Ж) душ, туалет, холл с телевизором. Кухня со столами, шкафами, холодильником, чайником и мойкой (микроволновки и плиты нет). Жить там нормально (без ребенка) и я бы даже сказала предпочтительней чем в гостинице.
Далее… В ПИТе 5 детских кроваток и 2 стула. Дети там все с мамами. Задача мам, следить за ребенком, за мониторами, вовремя выполнять требования мед.сестер., кормить, взвешивать, купать, мерить температуру и т.д. Кроме мамы там за ребенком смотреть не кому и некогда. Конечно если мамы нет, за ребенком будет смотреть другая мама. Из ПИТа можно выходить, там никто не держит. Можно сходить поесть, отдохнуть, в это время за ребенком будут смотреть другие мамочки. Когда состояние ребенка стабилизируется, его переводят в палату.
Пока Лера была в ПИТе, я от нее почти не отходила, вечером мы с еще одной мамочкой взяли из материнской комнаты стулья ( до этого были на ногах) и полные энтузиазма помочь своим детям сидели рядом. В ту ночь я спала 3 часа на диванчике в материнской комнате.
14.04.2012 – Общая палата. Нас перевели на следующий день. Платных палат свободных не оказалось. В общей палате 4 детских кроватки и одна для мам. Есть туалет и душ. Эта палата бесплатная. Радости не было предела, мне казалось, что раз переводят, значит все хорошо и выписка не за горами. И тут началось… Грудью кормить мне запретили, а моя мадам из бутылочки не ест. Купили смесь, какую сказал врач. Начала понемногу кормить, точнее вливать, т.к. сама она не сосала. Съела она очень мало. Зато очень сильно начал болеть живот, кричала аж выгибалась, закатывала глаза. Периодически делали укол ношпы, становилось полегче, а потом все заново. Вечером сделали клизму и малая немного поспала. Так она проплакала до вечера. Периодически ненадолго засыпая. К этому времени мы уже сами начали ставить газоотводки. Все врачи в один голос говорили, что это нормально. У детей дисбактериоз, т.к. антибиотики в лошадиных дозах, которые нам вливают, убивают всю микрофлору, в т.ч. и ту, которую мы пытаемся восстановить с помощью линекса и т.д.
15.04.2012 - У Леры появился аппетит, наконец я смогла ее покормить. Радоваться пришлось не долго. Она все срыгнула. В обед, после перевязки (как всегда), опять начала плакать и тут уже не до еды. К вечеру опять попробовала накормить, и снова все назад. С врачом решили кормить через зонд, т.к. во время еды видимо много воздуха хватает и срыгивает. Один раз накормили. Второе кормление, по распоряжению врача мед. сестра должна была сначала откачать все, что не переварилось. Не переварилось все, да еще и катетером что-то повредили, т.к. откачали с кровью. Ну вот… Лерка добилась своего. Промыли желудок физ.раствором и разрешили кормить грудью. Только в таких условиях молоко у меня почти пропало.
16.04.2012 – Понедельник, обход. Утро началось весело. Все уставшие, не выспавшиеся. У Леры посинели конечности (руки и ноги), сильно посинели, стали холодные. Начали выяснять почему. На плановом УЗИ все оказалось хорошо, приняли решения убрать катетер из центральной аорты (капельница из шеи) и поставить на руку. Одна из врачей предположила, что сосуды спазмировались из-за того, что она много кричала. Сказала, что успокоится, расслабиться и все должно будет пройти. Не понятно только, чем думал дежурный врач, которого постоянно вызывали в выходные к нам в палату и просили что-нибудь сделать. Сначала сказали одеть на руки и ноги носки, чтоб согреть, потом принесли лампу согревающую. От этой лампы у малой температура до 38 поднялась, а руки и ноги так синие и оставались. Я решила ей поделать легкий массаж, чтоб хоть как то кровь разогнать, через 2 часа синева прошла. Температуру сбили уколом. И тут новая напасть – на руках и на щеках появилась аллергия. У меня уже сила на исходе. Хронически не высыпаюсь, постоянные переживания. Обещают, что завтра освободится платная палата.
17.04.2012 – Платная палата не освободилась, теперь только на среду.
18.04.2012 – Наконец, вот оно счастье. Я уже валюсь с ног после очередной бессонной ночи. 3-4 часа в день сна – это значит выспался. В эту ночь я и столько не спала. Освобождается платная палата, да еще и врач сказала, что в понедельник нас планируют выписать, главное, чтоб начали есть. Каждый час прикладываю к груди, есть по 12-20 г.
Все – тишина, даже Лера перестала плакать и успокоилась, наконец можно лечь и отдохнуть.
19.04.2012 – отделение переполнено, нас выписывают в пятницу, в субботу мы уезжаем УРА. Вру что хорошо едим. Едим мало, т.к. молока мало, а смесь по прежнему не хочет. Начала докармливать кашей.
20.04.2012 – нам дали выписку, сняли швы и капельницу, отменили все уколы.
21.04.2012 – ровно 14 дней с момента нашего прилета в Москву. МЫ ДОМА

На радостях после реанимации купили Лерке целый гардероб шмоток , теперь бы все это поносить.
Сейчас уже все кажется не так страшно, но когда уезжала плакала. Вроде радоваться надо было, но там столько деток, и не всех так быстро выписываю. Получилось, что все, что выше описано это самый кратчайший срок… И порок у нас тоже простой (и слава богу).
Познакомилась там с нашими детками и их мамами. До этого не знала, оказывается, что у большинства наших деток с пороками - ООАВК – а это очень сложный порок и операций часто делают не одну.
Сейчас там лежат:
Анечка (мама Оксана) вроде ей 7 мес. – она там уже 4 месяца, из них 2 была в реанимации. Она до сих пор в ПИТе, не может сама дышать. Ей нужна еще операция, после того, как от этой придет в себя.
Катя (мама Даша) 6 мес. – ей сделали большую многочасовую операцию, которая прошла хорошо, но сердце само не заработало (нет сердечного ритма), ей поставили кардиостимулятор.
Полечка (мама Света) 3 мес. – ей сделали вспомогательную операцию, а через несколько месяцев предстоит большая радикальная.
Еще был мальчик Егор 1 год, операция отменилась, надо что-то лечить. До этого уже была одна операция. Как сказала мама, они с рождения по больницам, у них еще есть заболевания.
Вроде были еще детки, но я с ними не успела познакомиться. У тех, о ком написала АВК. О нашем форуме они не знают. Надеюсь когда выйдут из больницы, обязательно к нам присоединятся.
Я уже не пишу о тех, у кого нет синдрома и тех, кто попал туда прямо с роддома. Не дай бог кому такое пережить. Как сказала врач - с нормальной психикой от нас мало кто уходит.