Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Аленка



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 16.05.05 23:16. Заголовок: Пластическая хирургия-1


Ребенок с синдромом Дауна может не замечать особенностей своей внешности и быть довольным тем,как он выглядит.Именно родители,обеспокоенные тем,что их ребенок выглядет не так...как другие...часто обращаються к хирургам с просьбой о лечении,которое могло бы исправить внешний вид их ребенка.Помимо улучшения внешнего вида существует,однако,и другая область,в которой пластические операции могут помочь-это улучшение функционирования языка,а соответственно и речи.
При синдроме Дауна имеется некоторое число характерных особенностей лица и конечностей:
1)эпикант;
2)косой(монголоидный)разрез глаз;
3)одностороннее косоглазие;
5)уплощение челюстей;
6)большой гипотоничный язык;
7)гипотония мыщц нижних конечностей;
8)ретромикрогнатия;
9)удвоенный подбородок;
10)оттопыренные ушные раковины.
Помимо перечисленного дети с СД страдают от вражденной умственной отсталости разной степени,от неправильного телосложения,полноты,одутловатости кожи,общие мышечные гипотонии,чрезмерной подвижности суставов,имеют на ладонях «обезьянью складку»,а на ногах сандалевидную щель-увеличенное растояние между 1-2 пальцами.
[!--ФОНТ--]ЭПИКАНТ
У детей с юолезнью Дауна эпикант часто весьма выражен,что в большенстве случаев мешает выравниванию переносья.Однако операция Z-пластики обоих внутренних углов глаз необходима только в том случае,если эпикант выражен очень резко и имплантат носа только ухудшит профиль больного.
[!--ФОНТ--]РАЗРЕЗ ГЛАЗ
У 21 ребенка путём опускания наружного угла глаза был исправлен косой разрез глаз.
Общие результаты пластической хирургии эпиканта и разрез глаз весьма обнадёживают.У 22 из 25 детей (88%)эпикант после операции стал совсем незаметен,а у 3 (12%) - виден лишь слегка.Разрез глаз полностью корригирован у 20 из 21 больного (95%).Только у одного из детей (5%) коррекция не удалась.
[!--ФОНТ--]СЕДЛОВИДНЫЙ НОС
Гипопластичное и нередко запавшее переносье исправляют при помощи прямого силиконового имплантата,который вставляется в нос через вестибулярный разрез.Силиконовые имплантаты бывают разных размеров и формы.При операции их индивидуально подгоняют к носу пациента.Была произведена 51 операция по исправлению переносья.У 40 больных (78%) отмечено значительное улучшение внешнего вида,у 7 (17%) имплантат оказался слишком велик,у 4 (8%) имплантат пришлось удалить.
[!--ФОНТ--]МИКРОГЕНИЯ
Найболее легкий способ увеличения маленького,гипопластичного подбородка связан с применением силиконового имплантата,который вставляется в разрез между нижней губой и десной.Такая пластическая операция нередко создаёт впечатление,что шея у ребенка стала более длинной и тонкой,а раздвоение подбородка уменьшалось.
[!--ФОНТ--]ГИПОТОНИЯ НИЖНЕЙ ГУБЫ
23 детям с болезнью Дауна потребовалось исправление отвисающей нижней губы,и для этого было выбрано сигаттальное клиновидное иссечение.Найболее заметное улучшение внешнего вида детей достигалось при сочетинаа этой операции с резекцией языка и одновременной пластикой подборотка.
[!--ФОНТ--]ГИПОПЛАЗИЯ СКУЛОВЫХ КОСТЕЙ
У большинства детей с Болезнью Дауна отмечается уплощение скуловых костей.В отдельных случаях для улучшения внешнего вида лица их несколько приподнимают при помощи силиконовых имплантатов.
[!--ФОНТ--]ОТТОПЫРЕННЫЕ УШИ
У 1/4 детей исправлялись оттопыренные ушные раковины.У большинства этих больных лицо было широким,а оттопыренные уши расширяли его ешё больше,придавая ему глупое выражение.Этот дефект исправлялся одним из многих методов пластической хирургии.
ОСЛОЖНЕНИЯ
До сих пор было зафиксированно после проведённых операций 8 ослонений в вмде дислокаций(смещения имплантатов)или же инфекций.Однако родители были предупреждены,что носовой или подбородочный имплантат,вставленный в РАННЕМ ВОЗРАСТЕ,с годами может смещаться.У 12 детей между 3-6 днями произошло расхождение швов на кончике языка и потребовалось повторная оперция.
ВРЕМЯ ОПЕРАЦИИ
Найболее благоприятным возрастом для пластических операций считается дошкольный,между 4 и 6 годами.При ранней коррекции внешний вид детей с синдромом Дауна не столь бросается в глаза в детском саду,а позднее они меньше страдают от насмешек своих одноклассников.
Хирургиеческое вмешательство по поводу исправления седловидного носа,эпиканта,разреза глаз,микрогении производится у детей под общим наркозом.При нормальном течении эти операции длятся 30 минут.Госпитализировать детей лучше на 2-6 дней.В случае тесной привязанности ребенка к матери госпитализация не рекомендуется.

Спасибо: 0 
Ответов - 231 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]


Tatjana Spomer
Пост N: 742
Зарегистрирован: 18.05.05
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.06 13:26. Заголовок: Re:


Это , Лена, называется платная медицина. Ты платишь страховку, за тебя платит, в случае надобности, больничная/страховая касса. В итоге, если посчитать, сколько выплачивается в месяц долгими годами- сам себе и оплатил все операции. .
Я не пытаюсь спорить, но мне просто жаль, что нашим детям столько досталось болезней - и еще и для некоторых лицом не вышли.




Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 719
Зарегистрирован: 17.05.05
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.06 13:42. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer
Зачем до такой степени перевирать то, что я пишу? Даже не хочется продолжать, это уже не спор, а просто ты выражаешь свою неприязнь, вот и все.

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 720
Зарегистрирован: 17.05.05
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.06 13:44. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
В итоге, если посчитать, сколько выплачивается в месяц долгими годами- сам себе и оплатил все операции.


Или ты не знаешь стоимось операций, или у тебя проблемы с математикой.
И я прекрасно знаю, что называется платной медициной, не одна ты у нас грамотная.

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 721
Зарегистрирован: 17.05.05
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.06.06 13:45. Заголовок: Re:


Tatjana Spomer пишет:

 цитата:
Я не пытаюсь спорить


Да, конечно, это не спор а грызня, то что ты пишешь, называя меня в третьем лице "некоторые".

Для девочек, которые не помнят с чего все началось, специально пишу, что я начала тему про пластику для людей с СД НЕ потому, что
- я стесняюсь выйти с ребенком на улицу
- мне не нравится его внешность
- на меня нашла блажь
( это приписала мне Таня, видимо, прочла между строк)
Я писала про то, что наверное у людей с обычной внешностью больше шансов в жизни.

Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 479
Зарегистрирован: 22.04.06
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.06.06 02:57. Заголовок: Re:


Nikname
А между прочим,фото я так и не нашла.В каком профиле,в вашем?Там никакого фото нет.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 640
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.07.06 22:44. Заголовок: Re:


Я тоже согласна с Танечкой и другими девочками - ИМХО для пластических операции должны быть серьезные основания.

Леночка, не обижайся, прошу тебя, мне кажется, в твоих рассуждениях главными выглядят не бОльшие шансы для сына, а твое нежелание признать его особенным, отличным от других (возможно я неправа - не настаиваю). Трудно поверить, что в наше время разрез глаз может влиять на шансы или менять отношение любящей девушки .

Развитие, интеллект - вот что чудесным образом меняет облик человека ИМХО.
Учиться, учиться и учиться - вот и вся пластическая операция

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 731
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.06 17:54. Заголовок: Re:


Зыкова Аня
Да я то его принимаю , и особенность его тоже, в полной мере. Какой есть- такой мне и дорог.
Речь о другом, о том, что часто встречалось и в передаче ( у Малахова, помнится?) и в прессе, что люди с СД страдают от неприязненных взглядов в их сторону ( мы с таким не сталкивались ни разу, и надеюсь , на столкнемся). Причем, чем лучше развит интеллект, тем больше человек замечает предвзятости в свой адрес.
Я думаю, каждая из нас хочет, чтоб СД не сильно проявился внешне с возрастом у ее ребенка. И это не значит, что мы не принимаем детей, так ведь? Все равно спокон веку встречают по одежке, и мы это не изменим. Разве никто из вас не хочет, чтоб ваш ребенок произвел самое благоприятное впечатление на окружающих? Я не говорю, про малышей, у которых бездна обаяния, и совершенно не выражен фенотип. Тут мамы как раз радуются этому факту и все. А если выражен, и человек ( а не его мама) от этого страдает, почему не помочь?
Я начала с того, что делают у нас пластику таким людям бесплатно, значит считают оправданной необходимостью.
И это не значит, что давайте все перестанем заниматься развитием, сделаем пластику и готово. Это не связано, развитие - это совершенно отдельная тема. Речь идет о внешности. Я вам сообщила факт, как с этим обстоит у нас, хотела узнать ваше мнение, спасибо всем, кто откликнулся !
Причем я понимаю и тех, кто не хочет этого, и негативно относится к любому хирургическому вмешательству. Мы здесь для того, чтоб высказать свое мнение, а не переубедить других на свою точку зрения любой ценой, и поливать их презрением только за то, что они считают по другому.



Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 532
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.06 18:10. Заголовок: Re:


@len@ пишет:

 цитата:
Я начала с того, что делают у нас пластику таким людям бесплатно, значит считают оправданной необходимостью.


У вас такие операции делают бесплатно таким деткам?

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 732
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.06 18:13. Заголовок: Re:


Ну да, с чего я начала эту тему!
Сразу обьясню, что я называю бесплатно, во избежании недоразумений
Например Тося моя захочет себе изменить какую то часть на лице- это будет стоить мне от 3000 $ За коррекцию носа к примеру.
А если Даня захочет что- то изменить, то это мне ничего не будет стоить.


Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 533
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.06 19:33. Заголовок: Re:


@len@
Здорово!Значит те мамочки которые желают что то изменить в своих детях(с СД),могут это спокойно сделать.У нас за это платить надо,да и не беруться хирурги особо за это дело.

Спасибо: 0 
Профиль
Зыкова Аня
Первопроходец




Пост N: 644
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 04.07.06 19:47. Заголовок: Re:


@len@
Лен, я понимаю тебя. Но о развитии писала как раз в связи с внешностью. Именно умный взгляд, адекватная мимика, четкая грамотная речь и поведение в целом формируют впечатление от внешности нашего человека. Убирать внешние признаки недостаточно с одной стороны, и болезненно и опасно с другой.
Я не против пластики в целом, но как и Таня считаю, что иногда родители пытаются решить этим свою проблему, а не ребенкину.
Это я не о тебе говорю, это мое мнение вообще. Не думай, что я пытаюсь тебя переубедить .

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1071
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 06.07.06 04:36. Заголовок: Re:


Зыкова Аня пишет:

 цитата:
Именно умный взгляд, адекватная мимика, четкая грамотная речь и поведение в целом формируют впечатление от внешности нашего человека. Убирать внешние признаки недостаточно с одной стороны, и болезненно и опасно с другой.
Я не против пластики в целом, но как и Таня считаю, что иногда родители пытаются решить этим свою проблему, а не ребенкину.

Согласна. Я думаю, что имеет смысл убирать сильные уродства, например. Или исправлять черты СД, когда все остальное близко к норме. Как исправить короткие руки-ноги, наращивать? А пальчики-сосиски, которыми очень сложно что-то делать? А ковыляющую походку? Да и много чего не так в людях с СД. Это ж нужно полностью перекроить человека... А слабые сердечки, ЦНС и воздействие наркоза?

Спасибо: 0 
Профиль
Наталья



Пост N: 3
Зарегистрирован: 11.08.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.08.06 05:21. Заголовок: Re:


а мне нравятся наши детки. По-моему, они очень красивые. Только своей особенной красотой, не всем понятной. Но ведь настоящая красота (а не смазливость), как и настоящее искусство - не всем понятна. А ширпотреб, как и попса всегда найдет массу сторонников. Поэтому и нечего комплексовать, а надо спокойно ко всему относиться - да мы такие. Мало ли некрасивых людей без диагноза, да и дураков более, чем достаточно

Спасибо: 0 
Профиль
Ксю
администратор




Пост N: 699
Зарегистрирован: 29.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.06 15:11. Заголовок: Re:


Наталья


Спасибо: 0 
Профиль
айя



Пост N: 906
Зарегистрирован: 22.04.06
Откуда: Латвия, Юрмала
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.08.06 15:15. Заголовок: Re:


Наталья
[взломанный сайт]

Спасибо: 0 
Профиль
Nikname





Пост N: 115
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.06 14:31. Заголовок: Re:


Наверное, все-таки пластика - это лишнее для любого.

Вот ужас-то:
http://www.galya.ru/cat_page.php?id=13425

Спасибо: 0 
Профиль
Светлана
администратор




Пост N: 1367
Зарегистрирован: 26.06.05
Откуда: КМВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.06 14:53. Заголовок: Re:


Nikname пишет:

 цитата:
пластика - это лишнее для любого.

согласна


Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 871
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.06 18:01. Заголовок: Re:


Ну вы бы еще Майкла Джексона вспомнили. Если отбросить извращения, и тех, кто подсел на пластику без всякой меры, то совершенно по иному все воспринимается. Многим пластика желание жить возвращает, вот об этом и речь.

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 49
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.12.06 20:10. Заголовок: Re:


Девочки, в моем возрасте уже многие делают пластику. Мои подруги постоянно, что-то реставрируют. У меня тоже были на этот счет обширные планы, но родилась Аполлинария и я стала очень бояться за себя. Не было со мной такого раньше.
Наркоз очень тяжелый.
Буквально вчера подруга сделала у Павлюченко (известный Московский пластик) подтяжку верхних и нижних век. Операция длится 2 часа. Из наркоза она выходила долго и тяжело, ее рвало, ставили капельницы и т.д.
Вообщем конечно страшно, но ... ОНА ТАК ДОВОЛЬНА!!! Поэтому однозначно на вопрос надо или не надо не ответишь? Как жизнь сложится.

Другая моя подруга разведясь с сумашедшим мужем, который дрался и пытался покончить с собой и с ней одновременно, сделала пластику в Париже (грудь, лицо и т.д). )(Наркоз отличный) Стала 100% красавицей. Ждала принца. Он появился нищий, московский , как потом выяснилось - алкоголик. Родила ребенка. Сейчас грудь уж ей вроде бы и ненужна. Алкоголик ревнует. Будет вынимать импланты.

Мне кажется, что все зависит от желания человека. Если что-то мешает жить, надо избавляться. Хотя
не факт, что это изменит, то что тебе предначертал господь. Это же касается и наших детей. Они все равно проживут жизнь, которая им уготована. С раскосыми глазками или с прямыми. Но свою жизнь.

Спасибо: 0 
Профиль
Lena S.





Пост N: 275
Зарегистрирован: 06.09.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.12.06 02:41. Заголовок: Re:


G-NA85 , да уж, жизнь сложная штука. Но мне лично всегда приятно смотреть на достойно стареющее лицо, особенно когда доброта в глазах светится ИМХО

Спасибо: 0 
Профиль
G-NA85





Пост N: 69
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.12.06 05:53. Заголовок: Re:


Мне тоже приятно смотреть на бабушек одуванчиков, но себя такой трудно представить. Хотелось бы как Джина Лолобриджида быть.

Спасибо: 0 
Профиль
карелина т





Пост N: 70
Зарегистрирован: 10.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.10.07 23:20. Заголовок: Re:


Наркоз сокращает жизнь.
это знают все,Вы делаете себя молодой ,и тут же становитесь старухой.

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 55
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 04:07. Заголовок: Re:


Девочки! Нам на приеме в ДСА врач сказала, что если у Даника "мозаика", то с годами черты присущие людям с СД будут изчезать. Не могу врубиться , куда и как они изчезнут. Не в тему, но про внешность.

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 2165
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 04:14. Заголовок: Re:


Даниэлька пишет:

 цитата:
что если у Даника "мозаика",



A vam chto ne delali analiz posle rozhdenia, dabi ystanovit' formy DS?

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 56
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 04:56. Заголовок: Re:


Я может неправильно выразилась. У Даника " мозаика" , нам только процент не сказали, у нас это не определяют.

Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2145
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 13:28. Заголовок: Re:


Татьяна, нам что-то подобное говорила гомеопат. Она говорила, что клетки с 47 хромосомами менее жизнеспособные по сравнению с 46-хромосомными, поэтому постепенно они будут заменяться обычными. Не знаю на сколько верна эта теория.
Даниэлька пишет:

 цитата:
Не могу врубиться , куда и как они изчезнут


Все мы с возрастом меняемся. Посмотри на свои детские фотки, и на теперешние - разве ты осталась такой же? Вот и Даник также будет расти и менятся.

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 57
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 14:00. Заголовок: Re:


Будем верить в правильность этой теории. Вроде бы и ерунда, а приятно.



Спасибо: 0 
Профиль
Лена В.
Первопроходец




Пост N: 1100
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Литва, Вильнюс
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 15:03. Заголовок: Re:


Fruuu пишет:

 цитата:
Татьяна, нам что-то подобное говорила гомеопат. Она говорила, что клетки с 47 хромосомами менее жизнеспособные по сравнению с 46-хромосомными, поэтому постепенно они будут заменяться обычными. Не знаю на сколько верна эта теория.



Нам она тоже говорила. Она генетик, плюс гомеопат. Не знаю

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 489
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.10.07 15:12. Заголовок: Re:


Даниэлька пишет:

 цитата:
Будем верить в правильность этой теории. Вроде бы и ерунда, а приятно.


Ага У Илюшки тоже мозайка. Но пока у него черты СД никуда не исчезают. Особенно крошечный носик. Сомневаюсь, что он вдруг вырастет. Хотя - в период полового созревания - почему бы и нет?

Спасибо: 0 
Профиль
карелина т





Пост N: 72
Зарегистрирован: 10.10.07
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.07 02:24. Заголовок: Re:


Мамочки. Вы не ждите сильных изменений,наши детки особенные,у них свая красота,
и дай бог,чтобы она нравилась не только нам.

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 59
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.07 04:01. Заголовок: Re:


Для нас , мамочек, все как в детском стишке-
"Ежиха ежонку- гладенький мой...
Зайчиха зайченку- храбрый ты мой...
Грачиха граченку- беленький мой..."
Просто врачи об этом говорят , " значит это кому- то нужно."

Спасибо: 0 
Профиль
@len@





Пост N: 1053
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.07 04:09. Заголовок: Re:


Девочки, а сколько клеток у вас брали на анализ, когда определили мозаику? Говорят ( пишут) что надо не менее 30
И вообще, ""каждому ребеночку- с сд- -----по мозаике!!!!!""" И пусть эти 47 хромосомки исчезают!
А если серьезно, про исчезающие черты., то видимо имеется ввиду что если при мозаике интеллектуальное развитие будет идти нормально( что не всегда так), то не будет ни язычка снаружи, ни обвислых щек, в глазах ум засверкает ( а что , вредность же сверкает, мож и ум проблеснет когда! ), тогда и разрез глаз не важен станет.


Спасибо: 0 
Профиль
Fruuu
Первопроходец




Пост N: 2151
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.07 13:07. Заголовок: @len@ пишет: Девочк..


@len@ пишет:

 цитата:
Девочки, а сколько клеток у вас брали на анализ, когда определили мозаику?


Лена, у нас по анализам стандратная трисомия.

Спасибо: 0 
Профиль
Ассоль
Первопроходец




Пост N: 491
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Россия, Йошкар-Ола
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.10.07 13:36. Заголовок: @len@ Алён, у нас в ..


@len@ Алён, у нас в справке на кариотип стоит что-то типа 46, ХУ (15), 47 ХУ (20), в скобках, я так понимаю, число соответствующих клеток в анализе, т.к. нам генетик сказала, что у нас примерно 50/50 %. Интеллектуальное развитие при мозайке не факт что нормально, у нас, например, далеко НЕ норма, хотя говорят, что у нас синдром "не сильно выражен". Не знаю, насколько объективны те кто так говорит, сравнивают ли они Илюху с реальными детьми или со своими впечатлениями от описаний синдрома в учебниках.
@len@ пишет:

 цитата:
""каждому ребеночку- с сд- -----по мозаике!!!!!"""


А что, пробовали ведь "лечить" СД путем ввода в организм (в кровь, по-моему) клеток с 46-ю хромосомами. Вот только интересно, ЧЬИ клетки-то вводили? Ведь в клетках другого человека другая генетическая информация. Но этот путь не привел к успеху.

Спасибо: 0 
Профиль
Даниэлька





Пост N: 63
Зарегистрирован: 10.07.07
Откуда: Украина
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.07 04:36. Заголовок: У нас процент не опр..


У нас процент не определяют, но когда муж спросил, то получил-" 50 на50".Но я как поняла , что это сказали образно, нам обьяснили по- простому что такое "мозаика". Им даже в голову не пришло , что люди с глубинки , приехавшие по гололеду черт знает откуда,с двухнедельным ребенком, знают про СД такие вещи. Второй семье ответили про мозаику идентично, у нас в центре делает анализ всего один человек и он говорит ответ.

Спасибо: 0 
Профиль
Lara





Пост N: 44
Зарегистрирован: 08.12.06
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.07 20:37. Заголовок: А у нас вот такой ка..


А у нас вот такой кариотип 46, ХУ (7), 47 ХУ (23). Т.е. в сумме брали 30 клеток на анализ, из них получилось 7 нормальных, 23 - нет. Генетик по этому поводу ничего ободряющего не сказала, видимо просто нет статистических данных.

На данный момент у нас и внешность ярко выраженная, и интеллектом мы не блещем, а о двигательном развитии я вообще молчу. Посмотрим, как будут развиваться наши детки дальше, тогда и увидим, дает ли что-то мозаика с возрастом.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 902
Info: Ванечке сейчас 9 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 31.10.07 22:47. Заголовок: Lara насколько я чи..


Lara
насколько я читала, у "мозаичных" деток все еще более индивидуально, чем у тех, кто с обычным СД (как мой). Как мне какой-то медик сказал, зависит от того, "какие органы поражены", т.е. в каких органах больше клеток с 47, что ли...
Бывает, что с мозаикой и намного лучше развиваются, "почти как нормальные", - бывает, что и хуже. Вам - удачи!

Спасибо: 0 
Профиль
OKS



Пост N: 190
Info: Ну и где весна?
Зарегистрирован: 24.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.08 06:01. Заголовок: Думайте что хотите, ..


Думайте что хотите, но меня очень волнует вопрос о внешнем виде моей дочери. Пока, конечно, рано судить о чем-то конкретно (по поводу внешности), но я хочу чтобы моя дочь хотя бы выглядела обычно. И если для этого необходимо хирургическое вмешательство - то я скажу ДА. Я люблю ее и буду любить любую. Но я должна думать не только о себе, но и о ней.
Я не считаю, что коррекция внешности решит все проблемы (все же я здравомыслящий человек, хотя может кто и сомневается ), но все же облегчит жизнь моей милой.
Не в обиду никому: про девушку можно сказать: ой, какая глупенькая ; или боже какая д-ра !!!

Спасибо: 0 
Профиль
nbajenov
Первопроходец




Пост N: 3127
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.08 06:44. Заголовок: OKS пишет: но все ж..


OKS пишет:

 цитата:
но все же облегчит жизнь моей милой.



A devochke vashei kogda-nubyd' delali operacii?

Ya lichno prosto iz straha operacii ne stala bi etogo delat', y menya pri slove operacia nogi podkashivautsya.

Nam pri operacii na serdce zanesli infekciu, ele rebenok vikorabkalsya posle septicheskogo shoka. Operacia bila zhiznenno neobhodima.

Tak chto podymaite o posledstviyah.

Спасибо: 0 
Профиль
OKS



Пост N: 191
Info: Ну и где весна?
Зарегистрирован: 24.01.08
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.08 14:15. Заголовок: nbajenov Конечно вр..


nbajenov
Конечно время покажет. Нам ли не знать, что человек предполагает, а Бог располагает Может обстоятельства сложатся так, что и я буду опасаться лишний раз какого то вмешательства, тем более хирургического.
Но все же готова рискнуть, если все будет относительно стабильно.
С уважением, Оксана.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 231 , стр: 1 2 3 4 5 6 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 423
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет