Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Здравствуйте, девочки! Давайте знакомиться. Я женя, мама Олежки. Третий день хожу по вашему сайту, осваиваюсь. Наташа, спасибо тебе огромное за опыт, в частности за брошюры «Маленькие ступеньки». Хотела узнать, как вы относитесь ко всякого рода витаминам, минералам, аминокислотам, ноотропам. Бог его знает, что там ещё есть. Нам все врачи в один голос кричат, что, мол, пейте, колите обязательно. Стимулируйте ребенка. А как вы думаете? Что вам говорят врачи? Что принимаете? Может ну его вообще, не мучать ребенка? [IMG SRC=/img/sm135.gif] Спасибо.
Vo-pervih v odnom iz razdelov Zdorov’ya bilo obsyzhdenie etoi temi, no dymau seichas trydno bydet naiti, t.k. eto ne bilo vedeleno v otdel’nyu temy.
Vo-vtorih, ya lichno protiv medikamintoznogo vmeshatel’stva (aminokisloti, tabletki i t.p.). Chto kasaetsia vitminov i mineralov, zdes’ ya tozhe bila bi ochen’ ostorozhna. Est’ spezial’nie vitamini dlya detei s DS. Opyat’ zhe moe mnenie, vse deti dazhe s DS raznie i ne mogyt oni prinimat’ odno i tozhe.
Ya Sofiu svodila k natyropaty i on nam propisal to chego nam ne hvataet. Obichnii pediator, nam nichego ne sovetyet, v tom smisle chto ona schitaet, chto vse neobhodimie vitamini rebenok polychaet iz togo chto est, s etim tozhe mozhno posporit’.
A stimylirovat’ nado s pomosh’u yprazhnenii, massaga, zanyatii, myziki, eto bezopasnee i pol’zi gorazdo bol’she.
Женя, я полностью согласна с Наташей, Трудно найти общий «рецепт» для наших детишек. Приходиться очень осторожно и наугад (конечно же, перед этим, посоветовавшись с врачами и здесь, на сайте) вводить новые продукты, пробовать витамины... Если у нас появляется какая-либо нехорошая реакция - сразу же прекращаем очередной «эксперимент».
Спасибо, девочки. Я действительно ещё не залезла в эту тему. Прочитала её только что. Всё намного сложнее, чем я думала. Со слов врачей, которые нас наблюдают, я поняла, что без стимулирующих мой малыш будет ... очень плох . Одна очень опытная неврапатолог сказала мне: всё что можно спасти, надо спасать в первые три года. Вообще мне это всё очень напоминает тему с тем же похудением. Каждый готов вас вылечить ... за ваши ДЕНЬГИ. К сожалению трудно найти правильный путь. В который раз слышу от вас мысль, которая так часто бывает в моей голове: вот если бы был такой же Олежка (Ваничка, Танечка ...), тогда бы я проверила. На сто процентов согласно с тем, что наше спасение - это прежде всего массажи, физкультура, обучение, короче говря, заниматься надо ребенком.
Девочки, раз уж я тему завела. Я смотрю, вы тут такие в этих хромосомных-аминокислотных делах вумные (не в обиду, а взаправду). Я читала тему про научные достижения, и только глазами лупала. Хотела спросить, что это означает: у нас в диагнозе написано «47*4+2 (ну это я поняла), а дальше «Нарушения обмена аминокисло не обнаружено». Это, я так поняла, хорошо. Но что это значит?Я думала, что у всех наших деток обмен веществ нарушен, по крайней мере я что-то такое читала. Что-то я запуталась. Объясните, пожалуйста.
Женя, а я вот эту запись совсем не понимаю. Что значит 4+2? А про обмен веществ - это довольно сложно, я слышала, что у наших деток он замедлен. Но опять же, чтобы это утверждать, нужно сдавать кучу анализов. А без подробных анализов никто точно ничего сказать не может. А про лечение аминокислотами уже писали, что там никто индивидуальный курс не подбирает, поэтому кому-то это подходит, кому-то нет. А то, что тебе врачи говорят, что без стимулирующих препаратов ребенок развиваться не будет - не правда. А проверить всегда сложно, помагают эти препараты или это пустая трата денег. А вот без занятий ребенок будет очень медленно развиваться - это точно. Яркий пример этому детки из детских домов, где с ними практически не занимаются.
Sorry. «47*4+2 (ну это я поняла)» - я не так написала. По-моему написано «47xy + 21». Ну, я так понимаю, это что-то про лишнюю хромосому. Нам сказали, что у нас обычная трисомия. Да, интересная получается ситуация с детдомами. Укололи - и совесть чиста. «Спи спокойно, дорогой товарищ.» Наверное, эксперименты над печенью и почками ставить больше не будем. Пусть уж будет не таким умным (что не факт), но здоровым.
Женя, это очень спорный вопрос, помагают ли все эти стимуляторы или нет. Мы для себя выбрали путь без дополнительных лекарств. Их и так приходится давать ей не мало, т.к. Маринка у нас часто болеет, я вынуждена ей давать лекарства от кашля, иногда наши болезни заканчиваются антибиотиками. Поэтому дополнительные дозы химии нам не нужны. Но повторяю еще раз, это мое личное мнение.
А мы аминокислоты пъем и будем пить. Наши друзья начали первый курс терапии когда их девочке было 2 месяца. Сейчас им 1г 7 месяцев отставания в развитии у них практически нет. Принимает в клинике и назначает аминокислоты (индивидуально мы сравнивали) генетик член РАМН. Стоит это не так уж и дорого, курс лечения в среднем 8000 рублей. Перед лечением нам сделали диагностику это обошлось в 2500 руб. К тому же всегда найдутся луди желающие оплатить лечение. Нам первый курс оплатила партия Единая Россия.
Не буду писать что-то по поводу стимуляторов, но то, что обычные врачи вобще не обладают знаниями по нашим детям - это факт, пусть и не веселый для нас. Одни /уже неоправдавшие себя/ «обещания» роддома чего стоят. Мнение, что твой малыш не будет развиваться без чего-то посоветуй врачу оставить при себе - полнейший бред! А в остальном исходи из своих убеждений возможностей и советов тех, кто реально ЗНАЕТ наши проблемы.
Вот мне и интересно! Если нет у нас нарушения обмена аминокислот, то может и принимать их нам не имеет смысл? Это все равно, что гемоглобин у нас в порядке, а нам прописывают железо. А врачи рады стараться. Может я не права, кто знает - поправьте. А спонсоры это здорово! Где бы нам найти. Нас вот ожидает операция на сердце. Сказали - готовьте 4 000 $. А где их взять?
цитатаНаши друзья начали первый курс терапии когда их девочке было 2 месяца. Сейчас им 1г 7 месяцев отставания в развитии у них практически нет.
Маргарита, а можно у вас спросить по подробнее о развитии этого ребенка, когда он пошел, когда начал говорить, сколько слов у него сейчас в активном словаре, есть ли фразовая речь? Еще хотела спросить какая у него форма ДС? Как они еще занимаются с этим ребенком кроме приема аминокислот?
Девочки, не забывайте, что существует 4 степени синдрома. При легкой форме присутствует легкая умственная отсталость, фенотип не явно выражен. До 5 лет отставания в развитии практически нет. Даже средняя степень умственной отсталости определяется только с 3 лет. До этого речь идет только о ЗПР. А 4 степень к сожалению никакими аминокислотами не убрать, таких детей вообще редко кто берется лечить. Даже в реабилитационном центре нам сказали: «Пришлите выписки, мы посмотрим имеет ли смысл вас ставить в очередь, подходите ли вы нам».
Хотя так хочется чем-нибудь наколоть-напоить и чтоб все проблемы закончились
Я слышала только про 3 формы, мозаичная,наследственная и что-то вроде мутации при оплодотворении. Светлана пишет:
цитатаПри легкой форме присутствует легкая умственная отсталость, фенотип не явно выражен
Ты имеешь ввиду признаки по всему телу или только на лице.
Конечно хочется верить, что ребенку будет лучше, насчет напичкать: нам сказали, что аминокислоты в основном помогают, если их принимать в первые 3 года, а потом почти бесполезно.
Синдром Дауна или тризомия 21 хромосомы существует 3 типов( форм): свободная, когда хромосомы №21 стоят 3 подряд (95%) - 47 хромосом, транслокационная форма, как у нас, когда 46 хромосом, и в № 21 одна очень длинная - две срослись(5%). И мозаичная форма, так сказать полу- дауненок, у которого половина клеток в норме(3-5%). Разумеется она же самая легкая форма умственной отсталости. В остальных двух: свободной тризомии и Робертсон- транслокации есть все 3 или 4 Степени УО, от легкой до тяжелой, которая по- медицине звучит очень ужасно» идеотизм». Эти дети почти не обучаемы. У нас есть знакомые, у которых 10 летняя дочь с СД, при всех огромных возможностях здешних программ раннего развития и терапии, не ходит, не говорит, держит с трудом предметы. Вообщем то, от природы( от бога) дано, как далеко пойдет в развитии ребенок. И мне кажется сравнивать в развитии даунят в одной возрасной группе нельзя, эти дети всегда будут отличаться по развитию, как никакие другие. Другой пример: на симпозиуме Ассоциации Даун Синдром, юноша-голландец с СД, сделал доклад на ангийском языке. Но, если мама той девочки, у которой тяжелая степень, будет все время думать, почему ее дочка не уноследовала легкую степень, и не болтает на иностранном языке , она сойдет с ума. Но они любят ее, такую, какая есть.
Татьяна и я о том же . Прочла статью про 26-летнюю Голландку (опять же) - окончила обыкновенную школу, учится в училище на социального педагога, говорит на английском языке, играет на кларнете, а главное - живет самостоятельно. Самое впечатляющее, что по словам её мамы » её способности в детстве, если судить по результатам тестов на коэффициент интеллектуальности, были ниже средних показателей для детей с синдромом Дауна». Заряжает аптимизмом, правда?!
цитатаМаргарита, а можно у вас спросить по подробнее о развитии этого ребенка, когда он пошел, когда начал говорить, сколько слов у него сейчас в активном словаре, есть ли фразовая речь? Еще хотела спросить какая у него форма ДС? Как они еще занимаются с этим ребенком кроме приема аминокислот?
Я обязательно узнаю и напишу. Сейчас они находятся в Мосве. Когда приедут мы встретимся. По поводу спонсоров. Я позвонила в комитет молодежи нашей районной администрации, и рассказала про клинику и про ребенка. Дня через три приехал председатель исполнительного комитета единороссов. Я ему рассказала про клинику и моё горячее желание хотя-бы попробовать лечение. У меня была справка МСЕК где написали, что рекомендуют лечение ребенка аминокислотами. А через неделю у меня была платежка на 15000 рублей. Районная администрация оплатила лечение ещё двух даунят.
Светлана пишет:
цитата Одни /уже неоправдавшие себя/ «обещания» роддома чего стоят. Мнение, что твой малыш не будет развиваться без чего-то посоветуй врачу оставить при себе - полнейший бред!
А мне в роддоме сказали, что такие дети воспитываются в семьях! Что мой Герка будет и ходить, и разговаривать, и, что он будет очень добрым отзывчивым ребенком! Меня заведующая отделения выхаживания новорожденных (мы родились в 30 недель, нам делали операцию, у нас была непроходимость кишечника) убеждала забрать ребенка, правда я бы и сама не оставила. А в Примавере Медика (наша московская клиника) нас принимает врач-генетик Демина Нина Александровна. Я не помню её звания, знаю что она заслуженный врач РФ.
мне в ДСА говорили, что умственные способности не связаны со степенью проявления фенотипа. А при мозаике степень отствания зависит от того. какие ткани сильнее всего поражены и в какой степени.
Hochu raskazati nash opit kak mi spravliaemsia so vsemi problemami.U nas toje malish s lishnei hromosomkoi.Kogda rodilsa, doktor skazal chto ocheni mnogo povrejdenii telesnih, na schet umstvenih govoriti rano.Ne prohodimosti jeludochka, porok serdtsa, i problemi s kishechnikom. 2 nedeli malish nahodilsa pod kislorodom i sistemami, odnim slovom mejdu jizniu i smertiu.Kakoi shok mi perejivali, sami ponimaete, no edinstvenoe chto mi togda delali toliko molilisi.I videli chudesa svoimi glazami.Doktor skazal chto kishechnik ne mojet sam evakuirovati stul, i eto ne lechitsa, eto na vsiu jizni.Eto bil samii bolishoi udar dlia menia.Mi molilisi ob odnom Boje dai ne vishe nashih sil.Cherez 3 nedeli nash malish stal sam kakati, i do sih por kakaet, vrachi ne mogli poveriti.I takih primerov mnogo.Seichas malishu 1,5 razvitie na urovne normalinih detok eto ia govoriu po rezulitatam testov kotorie emu delaiut kajdie 6 mesiatsev.Mi molimsia dalishe, i verim Bog pozabotitsa i o ego buduschem.Molitesi i vi za svoih malishei nikto drugoi tak ne pozabotisa o ihnem buduschem kak toliko Bog.
цитатаМаргарита, а можно у вас спросить по подробнее о развитии этого ребенка, когда он пошел, когда начал говорить, сколько слов у него сейчас в активном словаре, есть ли фразовая речь? Еще хотела спросить какая у него форма ДС? Как они еще занимаются с этим ребенком кроме приема аминокислот?
Недавно были они у нас в гостях и я распросила обо всем. Девочке сейчас 1год и 8 месяцев. Стала сама ходить в 1г 4 мес., сколько слов в словаре не знаю, но протягивая мне книжку она говорит:«Читай», берет трубку телефона и говорит:«Баба алё». Герочка мой не берет сам бутылку в руки, так Арише (так зовут девочку) говоришь дай мальчику напиться, она соску засовывает ему в рот и держит бутылку, пока он пьет. Синдром Дауна у них обычный, т.е. 47 хромосом. До 8 месяцев они занимались лечебной физкультурой по программе, которую разработал врач-реабилитолог в клинике Примавера-Медика. Вот практически и все чем они занимались. Ну и еще читают книжки. В этот раз заходили они в Даунсайт Ап на занятия с группой и им обещали прислать программу для занятий. Я конечно и завидую, и радуюсь за них, глядя на девочку.
Маргарита, я буду очень рада, если им действительно так помогли именно аминокислоты. Я знаю здесь в Москве деток, которые пошли в год и четыре без всяких аминокислот. Ариша, конечно, молодец. Речь у нее очень хорошая для ее возраста, особенно, если учитывать диагноз. Будем надеятся, что прием аминокислот действительно реально кому-то помагает, а не является шарлатанством и выкачиванием денег. И все-таки я не хочу рисковать и ставить эксперименты над собственным ребенком. у нас итак полно проблем со здоровьем, я боюсь создавать новые. ИМХО
А я сегодня беседовала в нашем центре с педиатром насчет стимулирования. Она считает, что без него всё-таки не обойтись. Правда, тут надо и не переусердствовать, это тоже плохо. Она говорит, что немцы и англичане больше всего продвинулись в вопросе воспитания и реабилитации детей с СД. Они применяют, так сказать, легкое стимулирование.
Я тоже за стимулирование, но перед тем как этим начать заниматься, нужно сначала обследовать ребенка ПОЛНОСТЬЮ, чтобы не было побочных эффектов.Ээг обязательно, эхо, ушки, окулист,ну вобщем все что положено.
А я считаю, что стимулирование, это полная чушь. Мы абсолютно ничем не стимулировались, даже с витаминами я всегда была очень осторожна, и считаю что на данном этапе добились немало. Поменьше эмоций, девочки. Медленное развитие- это совсем не значит, что это плохо. Если у ребенка не освободились силы для формирования мышления, значит они еще заняты построением физического тела, и форсировать не стоит, этим вы только навредите ребенку. Я считаю, что только педагогическими средствами нужно помагать ребенку и , если необходимо, гомеопатией.
Лена В. согласна на 100 Я тут тож озадачилась, что моя девушка беззубая (2 зуба в 1 и 5), проверили гормоны, биохимию крови сделали - все ОК. В ДСА нам сказали, что у нас плохо усваивается пища, прописали Креон - так она после 3-х дней Креона вообще есть отказалась (а отсутствием аппетита мы не страдаем, хотя и не передаем никогда, если наелась больше не впихнешь - с этим у нас порядок), так вот, перестали давать Креон и через 2 дня Маша была очень голодна (немного поистощились).... Но самое интересное, мы тут наш рост померили, за 5 месяцев мы на 5,5 см выросли - но откуда у организма еще материал на зубы возьмется? Вполне логично, что не растут пока. Никакого стимулирования мы не делаем, все полезное из пищи, поползли в год, пошли в год и 2. Все стимулирование - 3 курса массажа (в 3 месяца, в 5 и в 8). Ну и конечно, каждый день небольшой массаж (минут 10) после ванны. Лена В. пишет:
цитатаМедленное развитие- это совсем не значит, что это плохо
Согласна. То, что в год не ходит и в три не говорит - вроде медленное развитие, но ведь не факт, что в 10 лет ребенок будет хуже двигаться и говорить ранних пташек. А в 20 вообще рамки нормы так расширяются! Ведь никто же не делит людей на тех у кого 2 высших и тех, у кого 8 классов - права у всех одни (только при приеме на работу есть разница, и то не факт)
Ксю Массаж это тоже стимулирование. Я не говорю, что всем нужно делать что-то «сверхестественное» только бы сел, только бы пошел, но ребенку помогать нужно, в том числе естественно и педагогически, это наверно даже на первом месте.
Девочки мы прошли полное обследование прежде чем нам назначили аминокислоты. Только вот до того как мы начали их пить 1г 2мес у меня ребенок был лежачий. Я занималась с ним по Глену Доману, но толку никакого не было. Герка только ползать научился по тюленьи. Я вижу эффект от приема аминокислот у своего ребенка. Ему как-будто пинок дают под зад.
Вот и нам бы тоже чего нибудь попить чтоб Никитка уже и сидел и ходить начинал!Хотя он еще маленький (8 мес),но и с другой стороны нехочу на него «давить»,я и мужу сказала,как время прийдет его он и сядит и пойдет
Как хорошо было бы, попил чего-нибудь, поел, глядишь ребенок сел, потом пошел, потом заговорил. Мне кажется, тогда бы наших детишек особенных вообще бы не было.
Мыла полы сейчас (собака линяет) и думала о том, что написала. Выгляжу как рекламный агент клиники. И решила перед вами оправдаться. Дело в том, что я не смогу простить себе если мой ребенок не получит что-то, не добьется чего-то по моей вине. Мы пьем аминокислоты не потому, что я верю в них как в единственное средство способное помочь ребенку, а просто в моем окружении нет даунят которые прошли весь курс лечения. Есть те кто пил время от времени, т.е. когда есть деньги у родителей тогда пили, а нет денег делали перерыв на годы. Есть дети которые прошли курс фетальных инъекций в президенской клинике-никому не помогло, хотя стоит гораздо дороже аминокислот. У меня Герка наверное, развивается скачками, и эти скачки происходят через 4-5 месяцев и просто совпадают с курсом лечения.
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 245
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
. Одна очень опытная неврапатолог сказала мне: всё что можно спасти, надо спасать в первые три года. Вообще мне это всё очень напоминает тему с тем же похудением. Каждый готов вас вылечить ... за ваши ДЕНЬГИ. К сожалению трудно найти правильный путь. В который раз слышу от вас мысль, которая так часто бывает в моей голове: вот если бы был такой же Олежка (Ваничка, Танечка ...), тогда бы я проверила. На сто процентов согласно с тем, что наше спасение - это прежде всего массажи, физкультура, обучение, короче говря, заниматься надо ребенком. 
(не в обиду, а взаправду). Я читала тему про научные достижения, и только глазами лупала. Хотела спросить, что это означает: у нас в диагнозе написано «47*4+2 (ну это я поняла), а дальше «Нарушения обмена аминокисло не обнаружено». Это, я так поняла, хорошо. Но что это значит?Я думала, что у всех наших деток обмен веществ нарушен, по крайней мере я что-то такое читала. Что-то я запуталась. Объясните, пожалуйста. 
«47*4+2 (ну это я поняла)» - я не так написала. По-моему написано «47xy + 21». Ну, я так понимаю, это что-то про лишнюю хромосому. Нам сказали, что у нас обычная трисомия. 
Маргарита пишет: 
Может я не права, кто знает - поправьте. 
! 
Мы тоже принимаем. 
и я о том же . Прочла статью про 26-летнюю Голландку (опять же) - окончила обыкновенную школу, учится в училище на социального педагога, говорит на английском языке, играет на кларнете, а главное - живет самостоятельно. 
Самое впечатляющее, что по словам её мамы » её способности в детстве, если судить по результатам тестов на коэффициент интеллектуальности, были ниже средних показателей для детей с синдромом Дауна». Заряжает аптимизмом, правда?! 
- участник сейчас на форуме