Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Здравствуйте, девочки! Давайте знакомиться. Я женя, мама Олежки. Третий день хожу по вашему сайту, осваиваюсь. Наташа, спасибо тебе огромное за опыт, в частности за брошюры «Маленькие ступеньки». Хотела узнать, как вы относитесь ко всякого рода витаминам, минералам, аминокислотам, ноотропам. Бог его знает, что там ещё есть. Нам все врачи в один голос кричат, что, мол, пейте, колите обязательно. Стимулируйте ребенка. А как вы думаете? Что вам говорят врачи? Что принимаете? Может ну его вообще, не мучать ребенка? [IMG SRC=/img/sm135.gif] Спасибо.
Таня, Fru, я тоже в вашей аллергической компании . Только не с Димой, а с Никитой. Таня, примерно, как у Макса. На след. неделе пойдем спец. анализы сдавать - на что же именно? Педиатр наш считает, что в первую очередь на пыль, бытовую химию и пост. принадлежности. Говорит - тюль и шторы стирать раз в две недели - а у нас эти штуки по 8 метров длиной Я просто убита. Тань, тебя утешала, теперь себя:(( Слава Богу, у нас хороший педиатр, я ему доверяю.
Анечка, сожалею очень, что и с твоим Некитой. Но ты сама успокаивала меня , что с этим люди живут превосходно, если все в окружении "сделать правильно". Считается, что четверть населения страдает в той или иной степени от аллергии. Иногда в слабой форме, что даже и не подозревают! Но иногда в сильной , к сожалению, которая переходит в бронхиальную астму. Но будем надеятся на лучшее. Только я заметила у нас педиаторы болеее категоричнее. Никаких пылесосов, ковров, штор. Без этого можно прожить! Может менее уютнее, но здоровье ребенка важнее! То, что действительно нельзя выкинуть, например диван мягкий ( у меня тоже нет немедленно 1000 евро купить кожанный, который разрешен аллергикам), надо пропитывать спец. раствором, убивающим клещей пыльевых. Но остаются их , извините, "какашки", на которые и реагируют аллергики. Тут кожанный диван идеален, протер тряпкой, смоченной горячей водой или спец раствором, и - все! Ищи , Анечка спецчехлы, это самое важное на сегодняшный день. Только в одном месте ребенок проводит по 10-12 час., не вставая- это в постели. Она должна быть без клещей! Температура не более 18 градусов ночью. Клещей убивает холод, всю постель на 2-4 часа на улицу. Потом , естественно высушить. У нас чехлы от фирмы ALLCON, незнаю поставляют ли они в Россию, может посмотреть: click here Причем я читала, что даже замок на чехлах надо заклеивать скотчем. Анечка, не мучься, сними шторы и тюль. Пыль в них копиться за один день! Лучше такие циновки, заворачивающиеся в рулон, или вертикальные жалюзи. В спальне никаких диванов, только кровать, которую можно протирать. Никаких ковриков!!! Пылесосов лучше не иметь, или уж если совсем нельзя без них, который через воду пропускает.
Таня, мы живем на первом этаже. Если я сниму шторы и тюль, то улица будет жить вместе с нами. Все думаю, какая альтернатива в этом случае. А что на циновках и жалюзи пыль не остается? Даже если и так, у нас в детской окно на 6 метров - столько денег я в данный период жизни не найду. Зачем искать чехлы, не проще ли использовать синтетические постельные принадлежности? Ковров и пылесосов у нас уже сто лет нет, я сама пыль не люблю. Надо посмотреть матрас - не знаю, если в нем что-нибудь натуральное. А диван у нас внутри паралоновый, это разве опасно?
Сейчас у Никиты бронхит с астматическим компонентом.
В паралоне, Анечка могут быть споры грибка. Человек потеет ночью. Синтетическое белье тоже содержит пыль. Иди трехани его на солнце....!!! У нас считается, это не полный метод защиты- синтетическое белье. Ковры тоже синтетические, но их требуют убрать. И все аллергики чихают на синтетические ковры. У меня у Макса опухали глазки, если он валялся лицом на старом диване( выкинули!). Там небыло ничего натурального: паралон да синтетическая обшивка.
У нас Маша раз болела гриппом и раз ангиной и оба раза нам выписали антибиотики и к ним для флоры кишечника и антиаллергенные преператы - жуть такая. Естественно, ничего, кроме свечек при высокой температуре и травянного чая мы не давали (и аромалампу включали). И, пусть врачи еще раз удивятся до глубины души, болели мы оба раза дня два сильно и еще по три дня не сильно (37,2 + сопли). Еще немного о назначениях: мы проходим сейчас медкомиссию на инвалидность. Вот назначение невропатолога: Encefaboli - типа-а-а-а, стимулировать мозговую деятельность. Только, говорит, что бы ребенок мог уснуть вечером, давайте еще валерьянку... Прикольно так, утром влисть - завести ребенка, а вечером тормозить. И всю эту радость на почки (про нервную систему молчу). Вопрос: на фига? (сори если грубо,но...) Дальше интересней, у нас Маша очень сильно упала утром в субботу с высокого детского стула, головой о батарею и о стул (хорошо батарея плоская и аллюминивая - с амортизировала), шею зажала и спиной тоже ударилась - зрелище жуткое. Мы вызвали скорую, на лоб мазь хитозановую и медную медаль. На скорой нас отвезли в приемный покой (пока ехали, Маша ожила, плакать перестала). В приемном покое куча народу, ждали травматолога минут 10.. Нас врач даже пальцем не коснулся, вообще ребенка не смотрел. Спросил только, стошнило ли? И будем ли ложиться в больницу? Я сказала что НЕТ. Вообще, почему не осмотрев ребенка спрашивают про больницу - КТО ВРАЧ??? Он ни глаза не смотрел, ни голову, ни спину, вообще на нее минуту смотрел, не больше. Попросил показать как она пойдет - Машу сильно штормило. И, пока я её ловила, врач испарился. С меня взяли подписку, что беру на себя ответсвенность и не ложусь и сказали, что свободна. "Если я заболею, к врачам обращаться не стану!!!"
Kcю, от гриппа разумеется антибиотик не помогает, т. гриппальные ифекции вызваны вирусами, а не бактериями. При ангине гнойной у нас - антибиотик, при просто покраснении горла- ничего, или тавянные капельки. Температура у нас считается ПОСЛЕ 38,5. До этого ничего не надо делать. Организм сам запускает механизм борьбы и мешать ему не надо. Антиалергенные препараты у нас можно получить только после прохождения теста и поддтерждения диагноза "Аллергия". Для флоры кишечника -ничего. После 5 дней антибиотика, кишечник восстановит себя сам, как только прекратиться антибиотик (Проверенно на 3 детях! ). Если стойкий понос или рвота, заменят антибиотик. Порой диву даешься, как лихо и много выписывают лекарства в России.
Вам тоже надо ввести больничные кассы, которые и будут платить "бешанные деньги" за лекарства ( для детей у нас лечение бесплатное, больничная касса сама расплачивается с аптекой. Цены: антибиотик 40-45 евро, 20 штук таблеток против аллергии -50 евро, мазь 100г -20 евро, 5 гормональных уколов для Макса, чтобы 1 яичко опустилось в машонку, и избежать операции- 400 евро и.т.д.) и процедуры, назначаемые врачом,- и спрашивать с него по полной программе. Измениться все в раз!
Анечка, чехлы убивают клещей, а синтетическое белье только снижает, но тоже можно, если стирать одеало и подушку при 95 град. периодически. Клещи в основном содержаться в матраце. Его ты не постираешь, только можешь попылесосить или потравить химией, что тоже для аллергиков не очень хорошо.
В КАЖДОЙ ПОСТЕЛИ НАХОДИТЬСЯ 2.000.000 КЛЕЩЕЙ. Для обычного человека не опасны и рядом можно спокойно спать ( вот наверное все сегодня ночью чесаться будут! )
Это не совсем так, когда думают, что клещи питаются веществом, волокном из которого сделан матрац. одеало и.т.д. КЛЕЩИ ПИТАЮТЬСЯ ОСТАТКАМИ НАШЕЙ ОТШЕЛУШЕННОЙ КОЖИ. От 1 человека, который теряет до 50.000.000 частиц в день, питается 100000 клещей в день. Больше всего теряет человек отшелушенных частиц в постели, там и больше всего клещей. В часности в матраце! Вызывает аллергию не САМИ клещи, а их отходы ( каки и мертвые клещи). Какашкам же все равно где валяться, просто они забиваються туда, где есть место, воланы штор ( в сравнение с плоской вертикальными жалюзями, с которых пыль падает вниз, а ты пол моешь 2 раза в день! ), книги, ковер с большим ворсом, витьеватая мебель, одежда и.т.д. Именно какашки, которые после небольшого поднятия пыли в воздух, витают до 10 минут в воздухе, попадают в легкие человека, -вызывая аллергию. Сами клещи не могут быть вдохнуты, из-за клеящейся поверхности ножек. Здесь о том, как должна выглядеть спальня аллергика, после полного "санирования".
Ксю, я полностью согласна с тобой по вопросу приема лекарств. Старшая у нас выросла без антибиотиков, да и вообще практически без лекарств, слава Богу! Всегда старались одевать ее как можно легче, вот и с Сонечкой проводим такую же политику. Всегда везде удивляются, какой у нас ребенок раздетый. По опыту знаю, что это самая лучшая закалка и профилактика всяких простуд. При этом специальных закаливающих процедур не проводим, разве что обливание прохладной водичкой после купания или душа. А от лекарств стараемся держаться подальше. Очень сочувствую вам с Машей, бедняжка... Как она себя чувствует сейчас? А с травмотологом у нас очень похожий опыт общения, правда это были случаи со старшей дочей и потом еще с мужем. Оба раза поняла, что ездили в приемный покой совершенно напрасно. Вот такие у нас замечательные врачи...
Маша хорошо, отоспалась и после была как новенькая Но по началу испугались, особенно когда рог над глазом рос как в мультике. Медная медаль просто присосалась к нему и рог исчез. На следующий день даже синяков не было под глазами (которые бабушка так "ждала"), просто рубец над бровью бледно-розовый, небольшая шишка на затылке и синяк на спине (на позвоночнике, но не большой и смещения нет, насколько бабушка понимает в позвоночниках )
Ксю, я очень рада, что все обошлось! Будьте впредь аккуратнее! Только ведь уследить за детками практически невозможно, так уж они исследуют мир, а нам родителям только остается надеяться, что все обойдется. Я очень хорошо помню, как у Ксении рос рог над бровью, когда она со всего маха приложилась к углу журнального столика. Все как будто было вчера, а ведь прошло уже 16 лет с тех пор. Страшно было ужасно, но тоже все обошлось, слава Богу! А Сонечка у меня совсем недавно слетела с дивана, грохот был жуткий, ну и рев потом соответствующий, даже соседи снизу все поняли, что произошло. И ощущение всегда при этом, что произошло что-то страшное. Хорошо, что в большинстве случаев все обходится легким испугом. Но нам всегда нужно быть начеку.
SJulia, попробуйте сырые перепелиные яйца натощак. Знаю мам, которые делают это регулярно - вроде довольны. Сами не пьем, т.к. марина категорически отказывается их пить.
Только очень осторожно с такими яичками...Моего малого от них высыпало так...что незнали что и делать даже врачи...И у моей знакомой с ребёнком тоже самое было...Прежде чем дать, нужна консультация врача!
Аленка, я наоборт всегда слышала, что перепелиные яйца самые низкоаллергенные. Но, видимо, продуктов, не вызывающих аллергию вообще, не существует в природе.
Здравствуйте. Моему сынишке 9 лет. Я обращаюсь с просьбой ко всем, кто получал лечение в медицинском центре Примавера. Каковы результаты лечения? Какой возраст Вашего ребенка? Есть ли улучшения? Для меня это очень важно. Абрамова Ольга. Адрес Alisa_75@mail.ru
Ольга, Все, что написано в этой теме по медикаментозному стимулированию относиться и к Примавера. Честно говоря, когда нас туда сватала генетик, я пыталась выяснить, в чем же фокус, то, что говорила генетик, что мне рассказали по телефону и что я сама знаю о механизмах в организме человека и механизмах действия препаратов на организм - меня они не убедили, а уровень цен навел на не очень хорошие мысли. Такие деньги за эксперименты над твоим ребенком (?), научность подхода тоже под вопросом...
Девочки, я вчера наконец-то забрала свои анализы крови на кариотип свой и Ромы. О результатах я напишу в соответствующей теме. Но так как зашел разговор о стимулировании, хочу написать. Вчера довольно долго разговаривала с генетиком, рассказала о статье, которую Татьяна нам дала почитать, а потом спросила о стимулировании лекарствами. Он мне ответил, что положительный результат от применения стимуляторов, то есть аминокислот и тому подобного, еще наукой не подтверждено, никаких доказательств нет. Все чего можно добиться, то это только педагогическими средствами, постоянно с ними работая. И еще он подчеркнул, что работать надо не до 3-х лет, не до 5, не до школы, а все время постоянно. ( А я думала, что когда-нибудь настанет передых, а тут им и не пахнет). И еще он подарил мне свою книгу " Синдром Дауна", очень обнадеживающая книга, жаль что на литовском языке. Так что, девочки, кто еще заморачивает голову себе какими-то стимуляторами, не тратьте время и деньги на это, и за работу
quote:Все чего можно добиться, то это только педагогическими средствами, постоянно с ними работая. И еще он подчеркнул, что работать надо не до 3-х лет, не до 5, не до школы, а все время постоянно.
Мне такая позиция очень близка. Мне кажется, в этом и есть надежда. Потому что при таком взгляде на проблему не надо суетиться и искать чудодейственного лечения, не надо бояться, что что-то упустим и переживать, что что-то безвозвратно потеряно. Позитивный и конструктивный взгляд. Очень скоро такой подход к ребенку - постоянный процес обучения - становится естественным образом жизни и не вызывает напряжения.
хочу поделиться элементарным приемчиком ( все гениальное -просто ) - располагайте учебные пособия в квартире так, чтобы они были буквально по рукой. тогда в любой свободный момент можно с ребенком позаниматься, а не выделять для этого какое-то определенное время. Раньше все пособия находились в Димкиной комнате, а я обитаю в основном в гостиной, т.е. мне надо было пойти и т.д. Требует некоторой самодисциплины, лень свою надо преодолевать и т.п. А теперь я все перенесла в место своего обитания и все происходит легко и в итоге гораздо чаще
Зыкова Аня, Совершенно верно, полностью согласна с вами.
Под рукой у ребенка должно быть все, и книжки, и бумага, и карандаши и картинки всякие, и ножницы. Конечно, от этого в доме полнейший бардак, но как говорится, выбирать не приходится. Я, когда покупаю Роме новую книгу, художественную или обучающую, всегда ее кладу на самое достигаемое место. Поначалу мы почти всегда к новым вещам относимся никак. А проходит время, эта книга обязательно оказывается у него в руках, и я вижу, что он сам уже работал в ней, то ли тесты какие-то решал, то ли кросворды, или раскрашивал. Если бы я ждала момента, когда у меня появится время с ним позаниматься, мы бы и половину не сделали того, что он сам наработал. Девочки, у кого дети постарше, покупайте для деток такие книжечки, они называютя DOT TO DOT- это такие картинки которые надо рисовать, соединяя точки в соответствии с порядковыми номерами чисел. Прекрасное занятие, развивает все-моторику, сообразительность, фантазию, так как после получения рисунка, его можно красить. Ребенок прекрасно может этим заниматься без взрослых. Потом очень хорошие книжки MAIZE, если правильно написала. Это лабиринты. Начинаются они совсем простыми, а заканчиваются довольно сложными. Очень хорошая тренировка для наших детей. И эти книжечки должны быть всегда под рукой у детей.
Мы с Марусей до 10 месяцев занимались мед. стимуляцией: ноотропы и аминокислоты (не Примавера). Меняли каждый месяц. Как только поменяешь препарат- вроде бы улучшение: то что-то новое сделает, то звук новый появится и т.п. Но ведь и ребенок рос, и я много занималась с ней, потом- сила убеждения: ждёшь улучшения- заметишь. Когда с вашим мнением познакомилась и в инете полазила, решила отменить хотя бы на время. Два месяца после отмены Маруся была как вареная, расшевелить ее стало очень большой проблемой, я расстроилась и хотела опять давать хотя бы самые легкие лекарства. И вдруг Марусёна ожила, стала вообще супердевочкой. Схватывает на лету, все повторяет за мной, характер проявляется, я ей очень довольна. Я не врач, но из опыта думаю , что в определенные моменты применение ноотропов необходимо. У Маруси после рождения был очень высокий билирубин, много всяких проблем, конечно, нужна была поддержка мозгу, но ситуация была экстремальная. В 6 мес. при проверке анализа мочи, вдруг оказалось, что много лейкоцитов (порядка 15 тыс). На УЗИ- изменение в структуре почек. Диета, травы не помогали, посев на микроорганизмы- отрицательный. После отмены лекарств анализы нормализовались, но врачи не хотят связывать эти факты. И еще: как мне кажется, прежде чем начать применение аминокислот в мед. целях, необходимо сделать анализ крови на аминокислоты, стоит он порядка 1600 рублей. Насколько я знаю в Примавере подобных анализов не делают, а как-то "интуитивно" определяют, чего не хватает ребенку. При этом они уверяют, что все препараты изготавливаются индивидуально. Все это чистой воды обман, да еще за большие деньги, при этом не факт, что подобное "лечение" безвредно. На форумах мамочек деток с ДЦП этот вопрос тоже обсуждается и восторгов нет.
Девочки у нас в Израиле вообще нет никакого медикаментозного стимулирования,если низкий гемоглобин -дают железо,я даю только витамин D+A это типа рыбьего жира ,но в микстуре со вкусом апельсина,а остальное только развитие трудовых навыков\моторика\ и логопед,после России ни церобрализина,ничего не кололи,конечно отстает в развитии,но я смотрю на эти вещи реально,ведь как бы мы не хотели,некоторым вещам они обучаются гораздо медленнее обычных детей,а на счет сообразительности наши дети могут и на сто очков впереди быть,он идет своим путем,а я со специалистами только помогаю ему освоить еще не освоенное.
Девочки, на сколько я поняла, за границей, медикаментозное стимулирование вообще не практикуют, да? Недавно по поводу нашего диатеза пошли к дерматологу в поликлинику, мы были без карточки, зашли на приём, о СД молчим. Доктор(причем взрослый врач, подрабатывает в детской поликлинике) нас посмотрела, спрашивает:"ребёнок отстает в развитии?" Я говорю :"ну есть немного, больше в физическом", на что она отвечает:" а вы знаете, что СД как сам синдром не влёчет за собой отставание именно в умственном развитии, просто им нужен индивидуальный подход в развитии, навыков речи и т.д., просто надо растить и развивать этих детей по-другому, за границей, например, вообще не применяют ни каких стимулирующий веществ для мозга, этим только глушат трудно раскрываемые возможности ребёнка, искуственно заставляют мозг работать как бы за счёт действий препарата, а не за счёт собственных возможностей малыша, а у нас как можно раньше и как можно больше проводят "лечение" СД!!! А вы знаете, что за границей эти дети вообще не(!!!!!) считаются умственно отсталыми ". Такие высказывания первый рас слышала именно от врача, аж приятно удивилась самому отношению к Юляше. Кстати, в нашем хуторе это первый врач, который увидел у нас СД, хотя после этой речи она долго выспрашивала, точно ли подтверждён у нас диагноз!
Лиза, в ДСА точно такой же подход. Нам ни разу врач в ДСА не назначила пить какие-либо стимуляторы. А когда другие невропатологи назначали, она сказала, что у нас нет такой необходимости. Лекарства мы пьем только от конкртеных проблем. Например, у Мариши было повышено внутричерепное давление, тогда я ей давала диакарб. А для стимуляции ничего не давала и не даю.
Да, Лиза, у нас тоже не применяют никаких стимулирующих для мозга лекарств. Вообще для детей стараются как можно меньше лекарств давать, потому как считают, что некотороми болезнями ребенок должен (особенно простудными, без осложнений) переболеть. Так учиться маленькая имунная система распознавать все вирусы, и вырабатывать свой сильный иммунитет. Помогают только в крайнем случае. Особенно мне "нравиться"когда при сильном желудочно -кишечном вирусе, когда ребенка и рвет и поносит, даже скорая не приедет - ерунда, само пройдет через 3 дня. И лекарств не дадут. кроме противорвотного. Не хотят химией "засорят" нежный организм.
Насчет того, что "....не считают за границей умственно- отсталыми таких детей". Считают. Но не дескриминируют за это. Потому как это и в конституции записано: человек не имеет право быть дескриминирован ни за национальности, ни за языка, ни за умственных способностей, ни за сексуальной принадлежности.
quote:Насчет того, что "....не считают за границей умственно- отсталыми таких детей". Считают. Но не дескриминируют за это.
Вот я тоже так думаю, что неужели мы на столько не умеем воспитывать, что у нас отсталые, а га границей ней.Но сам подход конечно, к таким людям отличается, и остается завидовать вам белой завистью. Tatjana Spomer пишет:
quote:Вообще для детей стараются как можно меньше лекарств давать, потому как считают, что некотороми болезнями ребенок должен переболеть. ..... Помогают только в крайнем случае. .....Не хотят химией "засорят" нежный организм.
Тань, а я на 1000% согласна с вашими врачами, и одобряю такой подход, это лучше, чем то, что каждый врач, к которому попадёшь выпишет 5 млн. разных лекарств, нужны они тебе на самом деле или не нужны, и я "за" продажу лекарств в аптеках как у вас, что какая нибудь "лихая" мамашка не полечит по советам знакомых своего ребенка всякими хорошими лекарствами и желательно всеми сразу(живой пример-моей подруги!) и без особой нужды при этом. Сама лишнего никогда не дам и сто раз продумаю все за и против. Мама иногда рассказывает, что пациенты советуются по поводу назначенного им ранее лечения у кого-либо, так у неё волосы дыбом встают, что назначают половину не нужного, иногда схожих препаратов одного действия одновременно, половину короче говоря-просто безтолкового, а человек верит врачу, и горстями всё это пьёт.
Y nas tozhe nikakogo stimylirovania medikomentoznogo, tol'ko razvivaushie zanyatia, logopedi, fizioterapevti i occupational terapevti(ne znau esli y nas v Rossii est' takie i esli est' to kak oni pravil'no nazivautsya).
Ymnstvenno otstalimi deti nashi schitautsya, no akcentov nikto na etom ne stavit. Prezhde vsego eto deti, a potom yzhe vse ostal'noe.
Только 3 субботы: 8, 15 и 22 апреля в 12:00 в Центре "Второе рождение" (м. Волгоградский проспект) будут проходить эксклюзивные семинары ведущего вирусолога России ЧЕРВОНСКОЙ ГАЛИНЫ ПЕТРОВНЫ.
Темы семинаров:
8 апреля - I семинар. * История прививок и вакцинации. * Законы здравоохранения РФ о прививках. Календарь прививок в разных странах. * Характеристика вакцин. * Поствакцинальные осложнения. * Вопросы - ответы.
15 апреля- II семинар. * Противопоказания к введению вакцин. * Иммунодиагностика.
22 апреля - III семинар. * Вакцина БЦЖ в роддоме - самая тотальная и самая безнравственная. Рост туберкулёза на этом фоне в нашей стране. * Ложноположительная реакция Манту. * Телефоны лабораторий иммунодиагностики в Москве. * Литература.
Обязательна предварительная запись! Дополнительная информация у секретарей Центра по телефонам 676-64-68 и 8(906)717-40-07.
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 53
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
). Если стойкий понос или рвота, заменят антибиотик. 
) 
)
А я думала, что когда-нибудь настанет передых, а тут им и не пахнет). И еще он подарил мне свою книгу " Синдром Дауна", очень обнадеживающая книга, жаль что на литовском языке. 
- участник сейчас на форуме