Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения www.translit.ru Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат http://wap.downsyndrome.borda.ru
Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.
*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.
Здравствуйте, девочки! Давайте знакомиться. Я женя, мама Олежки. Третий день хожу по вашему сайту, осваиваюсь. Наташа, спасибо тебе огромное за опыт, в частности за брошюры «Маленькие ступеньки». Хотела узнать, как вы относитесь ко всякого рода витаминам, минералам, аминокислотам, ноотропам. Бог его знает, что там ещё есть. Нам все врачи в один голос кричат, что, мол, пейте, колите обязательно. Стимулируйте ребенка. А как вы думаете? Что вам говорят врачи? Что принимаете? Может ну его вообще, не мучать ребенка? [IMG SRC=/img/sm135.gif] Спасибо.
Эх, и когда же мы узнаем, где же всё-таки истина. В одном согласна со всеми на все 100 (извините за тофтологию): заниматься надо с нашими детишками, любить их, иначе никакие чудо-препараты точно не помогут. Иногда думаю, что изменения то у наших деток на генном уровне и никакими путями у неё эту лишнюю хромосому не отрежешь. А иногда думаю, что лет через 100 нашу бяку, хочеться верить, точно будут лечить.
Маргарита, всех лекарств на свете ребенку не передаешь. Поэтому это неправильно себя в чем-то винить. Вы делаете для ребенка все, что в ваших силах. У нас Марина тоже развивается скачками, причем скачки как правило происходят, когда я уже совсем отчаиваюсь дождаться, что она начнет это делать. Если вам кажется, что аминокислоты помогут ребенку и никаких плохих проявлений нет, то почему бы не попробовать? А то, что наши дети могут развиваться и вполне успешно без медикаментозного стимулирования это факт. Вот хотя бы Рома яркий тому пример. Я была бы очень рада, если бы моя Марина разивалась так же как Рома и достигла успехов Лены и Ромы. Все детки разные, у каждого свои темпы и свои возможности. Мне в ДСА говорили, что детки отказные отличают от домашних и по физическим параметрам очень сильно, а не только по эмоциональному развитию. Раньше считалось, что интернат большей частью сказывается на эмоциональном развитии ребенка. И дело не в плохом питании, даже при хорошем питании, отказные детки меньше по размерам, у них короче ножки. Почему так происходит, пока не знают. Мне кажется, что возможность корректировать действие лишней хромосомы найдут раньше, чем через сто лет. Вот только с трудом представляю, как будет обеспечиваться избирательность его действия только на лишнюю хромосому. Ведь нужно блокировать только ее. при этом все остальные хромосомы должны работать в обычном режиме. А без такой избирательности у лекарства будет очень много побочных эффектов. И опять же повторюсь, мне кажется, что оно будет эффективным только на очень ранних этапах развития, пока нервная система не сформирована. Но это мое личное видинье вопроса, теоретическое.
Fruuu А если еще подумать о влиянии эмоционально среды на развитие (как минимум), и биоэнергетического поля родителей на развитие ребенка... Говорят, что лет до семи дети очень сильно зависят от энергетики родителей (особенно мамы). Ведь известно, что ребенок лучше поправляется во время болезни, если спит с мамой. Женя пишет:
цитатаА иногда думаю, что лет через 100 нашу бяку, хочеться верить, точно будут лечить.
Ах, если бы научились лечить наши мозги... то проблемы вообще бы не было
Девочки, трудно признавать, да и не хочется, что НИЧЕГО еще нет, чтобы помочь нашим детишкам, кроме как самим их развивать. Это я вот о чем.Сегодня Никитке (10 мес) сделали узи брюшной полости, обнаружили камни в желчном пузыре.Откуда спрашивается, делали в 4 месяца было все в норме, кормлю в основном грудным молоком, ну и немного подкармливаю, пьем только фильтрованную воду. Думаю теперь тоже что зря эксперементировала, а так хотелось помочь, тем более сдвиги в интеллектуальном плане видела. Вобщем кто принимает, будьте тоже с этим очень осторожны, проверяйтесь, хотя бы раз в полгода. А мы на этом закончим.
Линара Ну .надо же. Лечитесь. Такому малышу, да еще заочно, вряд ли можно что-то советовать. Скажу только, что несколько лнт назад один очень грамотный врач, объяснил образно, что камни это то же самое, что бородавки, только во внутренних органах. Если не долечить, даже если удалить желчный пузырь через какое-то время появятся в почках, мочевом и т.д. И оказался совершенно прав. Так, что к хорошему врачу. Одному моему сотруднику лазером удаляли камни из желчного. 3 маленьких дырочки, на второй день уже ходил, а через 3 дня был дома. А он уже был пенсионер. А у малыша ввсе должно пройти еще проще. Держитесь и удачи.
Маргарита, скажите пожалуйста, полный курс лечения - это сколько (имею ввиду по времени)? Сколько стоит один курс, продолжительность курса, клиника в которой Вы лечитесь находится в Москве? Есть ли в других городах нечто подобное? Мы, вот месяц массажируем, ставим уколы (мильгаму, кортексин), пьем когитум, а месяц отдыхаем. Нам кажется, что это помагает, по крайней мере точно не вредит.
Здравствуйте, девочки! Хочу поделится впечатлениями от ДСА и "ПримаВЕра медика". Сначала в один день мы попали в ДСА, сначала мне показалось как-то неопрятно и неухоженно, но нас замечательно встретили, порадовались за нас: мы следим за игрушкой, пытаемся ее "ощупывать", пятаемся держать голову - нам2,5 мес. Ничего особенно нам не сказали, но в то же время не звучало ничего, типа: идиотия, дебилизм, писать только печатными буквами и т.п. Потом мы поехали в ПВМ, где нами тоже вообщем-то остались довольны и сказали, что все в общем-то не плохо несмотря на диагноз, но там мы и услышали вышеприведенные слова. Ведь мы и так об этом знаем, и вместо поддержки, слышим как в анекдоте: Будет еще хуже!. Назначили аминокислоты на 5 дней и капли в глаза. Но муж после 2 часового пребываения там сказал, что пить мы это пока не будем. Спорить с мужем я не стала. Я по образованию врач, но меня берут большие сомнения насчет аминокислот, хотя все выглядит очень внушительно. Вообщем, не знаю как быть... А про то, что все проблемы в наших головах, я хотела бы написать вот что. Нам тяжело не столько от того, что дети - инвалиды ( это безусловная тяжесть), но и от того, что мы должны противостоять общественному мнению. Чаще всего оно грубое, тупое и безжалостное. А самое болезненное, когда ближайшие люди говорят: " И зачем этих детей дают родителям, лучше бы сразу убивали, что бы никто не мучился". Но как говориться, стакан бьется не оттого, что падает, а оттого, что он стекляный, а не железный. Так что крепости нам!
Девочки,кто что знает о БАДах vizion,? Знакомая дает дочкам уже почти год-за это время не болели простудными ОРЗ итд младшая с СД Вот думаю прикупить-мы часто болеем Кто что скажет?
Ох , не люблю я это, девочки, так и норовят продать что-то подозрительное. Может, девочки не болеют сами по себе? Лучше закаляйтесь.( но это ИМХО ( Фру, спасибо!))
Ол, о vizion не знаю, но дам ссылку на сайт фирмы, БАДы которой даю своему малому. Т-т-т пока ни простудными ни ОРЗ тоже не болели:http://naturessunshine.ru.
«...так и норовят продать что-то подозрительное», не знаю стоит ли мести все БАДы под одну гребенку...
Нам назначили уколы актовегин и кортексин. Сказали что актовегин, улучшает моторику, ребенок становится подвижнее, смышленее, кортексин для памяти...Начали делать.
Нам тоже когда-то назначали кортексин. О нем хорошо отзываются в РРЦ Детство. Но я все равно не стала делать эти уколы. знаю одну маму, которая их делала, вроде им понравилось.
нам кортексин назначили тоже в реаблитационном центре, в нашем местном. Посмотрим. Для информации: Актовегин тоже назначили в реабилитационном центре, в поликлинике выписали рецепт, и его выдали бесплатно. Одна упаковка у нас стоит 780 руб.
DEVOCHKI KTO DAET DETKAM AMINOKISLOTI, PODELITESI OPITOM KAK ETO VI DELAETE.NAM 2 GODA, NO PITI TSELIMI PILIULIAMI MI NE HOTIM ILI NE MOJEM, NE ZNAIU.rAZBVLIAIU S VODOI I ZALIVAIU.MOJET U VAS ESTI DRUGIE METODI?
Я из беларусии мне 25 лет. Ребенку 2года 9месяцев;прочитали в комсомолке про аминокислоты и стали ездить в примаверу медикал.С 1года и3 месяцев принимаем аминокислоты. Умоего сынишки Федьки синдром дауна прошли уже 3 курса. Федькой я довольна на 100% он у нас сел в3 месяца;сел в 8мес.;пошел в 1.6: протестировали по ступенькам - отстает только по речи(говорим-мама.папа .баба.дед.дядя.ав-ав.му..бу-бу...) и немного по крупной моторике- не ездит на велосипеде; но его недавно прооперировали ДМЖП. Мы недавно приобрели компьютер и прочитав истории детишек которые не принимают аминокислоты они развиваются не хуже федьки а некоторые даже и лутше. Сейчас мы должны ехать за 4-ым курсом в примаверу. Хочу спросить может кто лечился или лечится в примавере;у кого какие результаты и как вы к этому относитесь деньги то не маленькие. Какими медикаментоми простимулеровать его чтобы он быстрее заговорил.
Наташа,мы ставим каждые три месяца стволовые клетки. Тоже очень дорогое удовольствие.Честно говоря я тоже не уверена в том,что они помогают. Но так хочется в это верить. Хотели как и вы воспользоваться аминокислотами. Врачи(московские) сказали ,что аминокислоты это тоже самое, ну например препарат Когитум. Покупайте и пейте. В принципе он действительно хороший. А с другой стороны, каждый из врачей хвалит своё болото. Вот и не знаешь что делать. Мы тоже прооперированы . Диагноз тоже ДМЖП. Да и возраст почти такой же.На велосипеде не ездим. Говорим мама, папа, дядя и как нестранно собачью кличку Найда. Прооперировали нас правда полтора года назад. Ещё не забывайте, что наркоз во время операции сделал своё нехорошее дело. Он нас откинул назад . Врачи так и говорят. Мы под наркозом были почти 5 часов. Порой взрослые здоровые люди после наркоза речь теряют, а тут такие малышки.
Наташа, здравствуйте! Этот вопрос очень бурно здесь обсуждался. К единуму мнению так и не пришли. Почитайте тему Научные достижения по нашему вопросу, там все высказывали свое мнение.
Добрый день. Рады познакомиться Мы, пока Святик был маоенький, тоже хотели кидаться везде и стволовые клетки подсаживать, и аминокислоты пить. Но проанализировав все за и против в итоге не стали делать ничего этого. Все, что обещали в результате лечения ребенок достиг безо всякого труда. А вот вреда все это может принести. Кстати когитум мы пили 2 курса в грудном возрасте и еще Симакс капали, действие этих препаратов ни чем не уступает .
Девочки большое спасибо что откликнулись! Еще хочу спросить у вас про когитум. Вперериве между курсами аминокислот мы принимаем кокитум нам его порекомендовало психоневролог ;а невропотолог этот медикомент критикует и предлогоет нам аминолон и энцефобол.Так как у нас городок маленький и одна поликлиника проконсультироватся больше нескем хочу увас спросить какое медикаментозное действие оказывает когитум и какими медикаментами простимулировать речь?
У меня сложилось такое впечатление, что Вы ищете чудо лекарство, что бы ребенок заговорил... Нет такого! Занятия, массаж, хороший логопед-дефектолог и... помолитесь Богу. Но лекартва от СД НЕТ!!! Речь хорошо стимулирует развитие мелкой моторики, творчество и массажи... не таблетки! Вашему малышу еще нет 3-х лет, он еще может спокойно молчать, не критичный возраст. Мне в ДСА говорили, что "заставлять" ребенка говорить до 3-х лет не надо что бы не выработать отрицательную реакцию на просьбу "скажи "БЕГЕМОТ"", т.к. он может быть еще не готов разговаривать. Моей дочке 2 года, она пытается говорить, но получается у нее это плохо, мы с ней много играем в "повторялки". "Кс-Кс", "бр-бр", "котя", "ключ"... - я или бубашка говорим а она пытается повторить - ей это очень нравиться, но получается далеко не все, заканчиваем игру на тех словах, которые у нее точно получаются и все довольны - что самое главное, ИМХО.
Полностью согласна с КСЮ,не стоит отрывать финансовые средства от ребенка,заговорит когда придет время,они у нас индивидуальные и что подходит одному- не всегда может подойти другому,лучше это средства потратить на зоопарки , экскурсии , театры,кружки по развитию.
Ксю почему вы так категоричны. . Когитум, симакс, кортексин и т. д. очень хорошие препараты. все они стимулируют мозговую деятельность. И правильно делает Наташа, что ищет чудо лекарство. Зоопарки, кружки и всё такое я думаю что все посещают. А вы своим категоричным выпадом -" НО лекарства от СД НЕТ "убиваете в человеке всякую надежду. Вы не хотите дак и не делайте ничего. Кто вас заставляет? Ещё немного и дай бог найдётся лекарство. Не за горами. Код человека расшифровали , может в скором времени и для нас что нибудь найдут. А пока каждая из нас делает то ,что считает нужным. Человек спрашивает по существу, а вы ей навязываете своё мнение.
Наташа я одно знаю,что когитум это французский препарат. Нам наоборот назначили сначала энцефабол, а потом заменили на когитум. Вреда они точно никакого не окажут. У нас во время приёма когитума ребёнок более энергичным становится. Вот симакс мы не пили. Но очень хорошие отзывы о нём слышала. Ещё каждые пол года мы ставим уколы- кортексин.
Люся, можно пробовать и давать любые препараты. это ваш ребенок и вам решать. Ксю лишь озвучила другую точку зрения. Лично я еще не встречала ни одного ребенка, который принимал стимулирующие препараты и сумел достичь таких результатов. которые не достигали дети, не принимающие этих препаратов. А про энцефабол нам несколько невропатологов и врач из ДСА не рекомендовали его принимать. А лекартсва от СД действительно не существует, и думаю, что еще долго не появится.
Лекарств от СД действительно нет, да и вряд ли придумают. Но вот компенсировать многое из того что есть МОЖНО. Так почему же этого не сделать? Почему нельзя стимулировать работу мозга, увеличить поступление кислорода к мозгу? Симакс не пьют, а капают в нос. Мне очень понравился этот препорат, во-первых он не синтетический, во-вторых с большим спектром действия. Правда мы его применяли в грудном возрасте, эффект виден сразу. Массаж. гимнастика и физ. процедуры так же эффективны. Только конечно все это не даст ни какой гарантии, что ребенок начнет болтать, так же как и аминокислоты со стволовыми клетками. Ни один из этих препаратов не сделает большой толстый и неповоротливый язык маленьким и шустрым, не изменит строение челюсти и головного мозга Здесь уж кому как повезло родиться Но вот развить способности ребенка по-максимому возможно. Потолок у каждого свой, но до этого потолка ребенка тоже иногда нужно дотягивать. все дети разные, так же как и без всяких проблем. Svetik-Anna и Ксю так же правы в том, что вряд ли стоит спонсировать не очень честных "медиков", играющих на родительских чувствах. По личному опыту знаю, да и мамы более старших детей подтверждают, что путешествия дают коллосальный толчок в развитии наших детей. В прошлом году в 8 мес. мы поехали на море и там ребенок стал сидеть и разговаривать. В этом году - стал сам ходить и лучше говорить. Им НЕОБХОДИМЫ новые впечатления, возможно больше любых лекарств. Но конечно каждый родитель сам решает, что ему делать со своим ребенком.
цитатаПо личному опыту знаю, да и мамы более старших детей подтверждают, что путешествия дают коллосальный толчок в развитии наших детей. В прошлом году в 8 мес. мы поехали на море и там ребенок стал сидеть и разговаривать. В этом году - стал сам ходить и лучше говорить.
Просто здорово, что Святика так стимулируют путешествия:)) А вот мы эх столько с маленьким Димкой путешествовали, но, увы, говорить от этого он лучше не стал:(( А во все другом, действительно, путешествия - толчок в развитии.
Анечка, так я и писала, что говорить нашим деткам не так уж и просто. Слишком много всяких, но. У кого-то эти функции больше развиты от рождения, а у кого-то чисто физические проблемы, которые ничем устранить не возможно. Можно только заниматься. заниматься и заниматься с ребенком, что бы он смог развиться на сколько возможно для него.
lДевченки большое спасибо за коментарии мне так не хватало общения с мамами с такими же проблемаи. Я конешно же понимаю что СД не вилечишь из каждой клеточки хромосомку не вибросишь; но я считаю что ребенка всетоки нодо стимулировать и медикаментозно ; до операции мы ходили на массаж и ЛФК постоянно; но поко нам неразрешает ревмотолог.Так как наша бабушки редко соглашаются оставаться с Федькой мы всегдо берем его с собой - в гриби.на пляж.в магазин. в цирк.в гости и тд.и тп.Сейчас мы ходим к двум дефектологам к часному и в корекционный центр. Готовимся идти в дет.сад но пока нас не допускают врачи мы 3 мес. назат прооперировались. решаем в какой сад его отдавать в специализированый(там детки разных возростов от 2 до 6 и сразными диагнозами) или в сад сонотогного типа в логопедическую группу(где по 10-15 детей и в группу где деткам по 1,5-2 года) ПОДСКАЖИТЕ куда лутше? но в обычный сад у нас в городке ребенку с СД не так уж легко попасть.Впрошлом году одна мама добилась этого только через МИНЗДРАВ и МИНИСТЕРСТВО ОБР. А как у вас с этим обстаят дела, у вас в России с этим легче.СПАСИБО!!!!!!
Девочки, у нас проблема. Нам нужно месяц пить кетотифен, а он очень горький. Врач сказала, что сироп нельзя, только таблетки. В принципе, таблетка маленькая и давать нужно половинку, но она очень горькая. Я пробовала закладывать ее в рот Марише подальше и сразу давать запивать. Но она все равно ее разжевывает и только потом запивает. В итого сегодня дело закончилось рвотой. Растворять ее в чашке с йогуртом или в каше - не очень хорошая идея, т.к. весь йогурт в чашке становится горьким и она не хочет его пить. Пробовала давать с ложкой воды, а потом запить - все равно разжевывает и от горечи срабатывает рвотный рефлекс. А нам еще две недели нужно пить эту гадость.
Fruuu Мы недавно пили кетотифен, не такой уж он и горький Правда мы пили за 10 рублей, производитель - ФГУП "Мосхимфармпрепараты" им. Семашко. Может, состав от производителя зависит, а может подделка у кого-нибудь из нас. А если давать с кашей, например, или с супом половинку? Даже если разжует, может, вкус еды перебьет в какой-то степени горечь. Я недавно тоже озадачилась способом давания таблетки, т.к. ситуация была критическая, препарат (сумамед) дорогой и горький (если растолочь), а целиком таблетку никогда не пробовала давать. Пришлось попробовать дать с кашей, а так как Илюха жевать еще толком не умеет, проглотил!!! Я боялась, что подавится.
Ассоль, мы только закончили пить сумамед, брали не таблетки, а суспензию. Марина пила ее без особых проблем, запивала чаем и все нормально. Мы пьем задитен (тот же кетотифен, только импортный, нам врач сказала, что задитен лучше, чем кетотифен, в чем разница - не знаю), когда мы сами пробовали был достаточно горький, да и пить она его уж очень активно не хочет, видимо, все-таки горький. Ассоль, я уже пробовала растолочь в йогурт или в кашу. Но тут есть большое но, т.к. вкус еды все-таки меняется от таблетки, она запросто может съесть одну треть и отказаться от остального. Я не знаю в такой ситуации. что делать, ведь не запихнешь же в нее 2/3 каши насильно и точно не знаешь, сколько лекарства ребенок выпил. Аня, я вот и пробовала класть таблетку на корень языка, а у нее от этого срабатывает рвотный рефлекс. Может я ее сильно глубоко запихиваю?
Все даты в формате GMT
8 час. Хитов сегодня: 249
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет
В одном согласна со всеми на все 100 (извините за тофтологию): заниматься надо с нашими детишками, любить их, иначе никакие чудо-препараты точно не помогут. Иногда думаю, что изменения то у наших деток на генном уровне и никакими путями у неё эту лишнюю хромосому не отрежешь. А иногда думаю, что лет через 100 нашу бяку, хочеться верить, точно будут лечить. 
Фру, спасибо!))
Мы, пока Святик был маоенький, тоже хотели кидаться везде и стволовые клетки подсаживать, и аминокислоты пить. Но проанализировав все за и против в итоге не стали делать ничего этого. Все, что обещали в результате лечения ребенок достиг безо всякого труда. А вот вреда все это может принести. Кстати когитум мы пили 2 курса в грудном возрасте и еще Симакс капали, действие этих препаратов ни чем не уступает . 
Здесь уж кому как повезло родиться 
Но вот развить способности ребенка по-максимому возможно. Потолок у каждого свой, но до этого потолка ребенка тоже иногда нужно дотягивать. все дети разные, так же как и без всяких проблем. Svetik-Anna и Ксю так же правы в том, что вряд ли стоит спонсировать не очень честных "медиков", играющих на родительских чувствах. По личному опыту знаю, да и мамы более старших детей подтверждают, что путешествия дают коллосальный толчок в развитии наших детей. В прошлом году в 8 мес. мы поехали на море и там ребенок стал сидеть и разговаривать. В этом году - стал сам ходить и лучше говорить. Им НЕОБХОДИМЫ новые впечатления, возможно больше любых лекарств. 
столько с маленьким Димкой путешествовали, но, увы, говорить от этого он лучше не стал:(( 
Правда мы пили за 10 рублей, производитель - ФГУП "Мосхимфармпрепараты" им. Семашко. Может, состав от производителя зависит, а может подделка у кого-нибудь из нас. А если давать с кашей, например, или с супом половинку? Даже если разжует, может, вкус еды перебьет в какой-то степени горечь. Я недавно тоже озадачилась способом давания таблетки, т.к. ситуация была критическая, препарат (сумамед) дорогой и горький (если растолочь), а целиком таблетку никогда не пробовала давать. Пришлось попробовать дать с кашей, а так как Илюха жевать еще толком не умеет, проглотил!!! Я боялась, что подавится. 
- участник сейчас на форуме