Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 53
Зарегистрирован: 08.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.06 16:05. Заголовок: Неопущенное яичко (крипторхизм)


Мамы мальчиков, никто не сталкивался с этим диагнозом? Нам ставят, и в связи с этим грозит операция под общим наркозом . Наркоз масочный (закись азота) и вроде как легкий, но все равно страшно, мы ничего подобного не проходили. В общем, буду очень признательна, если кто-нибудь поделится опытом.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 126 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]







Пост N: 874
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 03.10.06 16:22. Заголовок: Re:


Криптохизм мы не проходили, а вот с общим наркозом знакомы, не надо его так бояться. Самое трудное было ничего не кушать перед этим, около 5 часов. Всего вам хорошего!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 222
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 15:51. Заголовок: Крипторхизм


Девочки у кого были такие проблемы? Мы всё думали что яичко всё таки опустится, но уже 4,5 гоода а оно так и не опустилось. Предлогают операцию , причём срочно, так как якобы такие операции делать нужно желательно до трёх лет. Врач не догадывается что у нас синдром и пугает тем что не будет детей в будущем . Но самое страшное это то, что если яичко не опустить(не обеспечить ему естественное температурное состояние), то после 16 лет оно может переродиться(правда не обязательно, но может) в опухоль. Вот не знаю что и делать. Наркоза боюсь жуть. Опять мозги остановятся в развитии. До операции на сердечке мы так славно произносили звуки, а после операции резко всё остановилось. Вот и сейчас начали почти всё говорить и опять делать наркоз. Ну просто полная извеняюсь .Как быть и не знаю.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 75
Зарегистрирован: 08.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 17:13. Заголовок: Re:


Мы сделали прошлой весной (в 3 года) операцию на 2х яичках. Под масочным наркозом. Вася отходил от него дольше, чем обычные дети, но в общем без больших проблем. Когда очнулся, почти сразу что-то начал говорить. В тот же день вечером нас отпустили домой. Швы были рассасывающиеся , зажило все быстро.
Не знаю, актуально ли это для вас, но нам еще сделали операцию на пупке - ушивание пупочного кольца (заодно, все равно наркоз, пугали возможной грыжей, давили, и я согласилась) и бедный пупок плохо заживал, нитки плохо вынимались, и я очень жалела, что согласилась.
Я очень долго думала, делать или нет опрацию по поводу крипторхизма. Основным аргументом была более высокая частота рака яичек у мужчин с СД, чем в среднем по популяции (только этот вид рака и лейкемия встречаются чаще, насколько я помню), а когда яички в мошонке, отслеживать проще, да и им там лучше .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 76
Зарегистрирован: 08.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 17:16. Заголовок: Re:


забыла сказать - от гормональных уколов нас все отговаривали: если блуждающему яичку еще может помочь, то яичку, которое упрямо сидит в паху уже три года, точно не поможет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 719
Info: Ванечке сейчас 8 месяцев
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 20:16. Заголовок: Re:


Моим знакомым без СД делали, все в порядке...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 223
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 21:34. Заголовок: Re:


Спасибо девочки за ваши советы. Наверно согласимся на операцию. Хотя , ох как не хочется

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1039
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Israel, Ashdod
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 21:39. Заголовок: Re:


люся пишет:

 цитата:
Врач не догадывается что у нас синдром


люся пишет:

 цитата:
но уже 4,5


Странный врач, на мой взгляд. Такому врачу доверять ребенка? Не знаю, не знаю.......Ладно обыватель может не заметить, но врач
Хотя мож он по хирургической части спец.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 224
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 22:29. Заголовок: Re:


ДА, врач хирург. Ему по большому счёту какая разница какие болячки у ребёнка есть дополнительно. Он просто хирург и делает своё дело. А удивительного ничего нет в том, что врачи некоторые и не замечают диагноза основного. Я считаю это по тому, что для них С.Д это что то неходячее и неразговаривающее. Некоторые врачи (неврологи) и представления не имеют о том, что наши дети могут нормально развиваться. Для меня , дак лучше пусть дольше и не замечают.А если и замечают, то пусть молчат. Кроме того, что начнут давать дурацкие советы, ждать ничего другого не придётся. А что с моим ребёнком я и так знаю. Каждый врач должен заниматься именно своим делом а не лезть туда куда ему не следует. А то начинают умничать. Лично мне их домыслы и советы уже вообще не нужны. Мы (мамы проблемных деток) сами уже врачами и психологами стали . Некоторые девочки на форуме вообще умнее всякого врача.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 2036
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 22:45. Заголовок: Re:


A kak zhe operacia na serdce, hiryrg etogo ne zametil, ili vernee ne chital vashy istoriu bolezni? Kak zhe on operaciu bydet delat' esli ne v kyrse problem serdechnih?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 225
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 23:06. Заголовок: Re:


Я что то может не понимаю. А причём С.Д и операция? Ведь проблемы с сердцем не только у деток с С.Д, но и у здоровых . У наших детей что другая кровь? В чём смысл того, что врачи должны знать ,зачем? Я уже где то писала на форуме, что у нас в районной поликлинике мы состоим на учёте без С.Д . В истории болезни у нас нигде не значится С.Д . В Москве у нас спросили сдавали ли мы генетический анализ. Мы сказали, что да и естественно спросили а что , если у ребёнка что то с генетикой не в порядке операцию отменят что ли? Нам объяснили, что это для статистики и что порок сердца очень часто бывает у деток с хромосомной аномалией. Операцию на сердце мы перенесли нормально без каких либо проблем из за С.Д. На 9 день нас выписали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 2037
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 23:21. Заголовок: Re:


люся пишет:

 цитата:
Я что то может не понимаю. А причём С.Д и операция



A ya pro sindrom i ne pisala, a tol'ko pro serdce. Luboi narkoz vliyaet ne tol'ko na mozgi, no i na serdce. Ved' ne vsegda operacia na serdce 100% ystranyaet problemy, naprimer y nas "protekaet" v odnom meste. Dazhe esli ya zvny po goryachei linii kogda rebenok boleet, chtobi yznat' chto delat'(est' y nas takaya slyzhba), to dazhe tam sprashivaut, kakie poblemi krome etogo, ya govory o perenesennoi operacii, a y nih po protakoly chto bi ni bilo, esli y rebenka problemi s serdcem, idite v bol'nicy srazy.

Tak chto DS, vi mozhete i skrivat, a vot serdce ne nado, da ya dymau kogda delo do operacii doidet, anasteziolog pointeresyetsya navernyaka.

Operaciu vam konechno ne otmenyat, no dolzhni podobrat' sootvetstvyushii narkoz, i vzyat' vo vnimanie serdce.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 227
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 23:32. Заголовок: Re:


Я наверно не так вас поняла. Извеняюсь. Насчёт проблем с сердечком хирург знает конечно. Более того мы и у кардиолога разрешение спрашивали. В принципе можно делать операцию . Я просто сама очень боюсь. что начнём отставать опять. В данный момент мы так начали хорошо все слова произносить. Жалко если наркоз нас опять откинет назад.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 2038
Зарегистрирован: 17.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 23:35. Заголовок: Re:


люся пишет:

 цитата:
Я просто сама очень боюсь. что начнём отставать опять. В данный момент мы так начали хорошо все слова произносить. Жалко если наркоз нас опять откинет назад.



Lusya eto ne obyazatel'no, nam narkozov delali kak minimum 5, mozhet konechno bez etogo bilo bi bistree razvitie, no bez operacii nel'zya bilo oboitis'. Tak i vashem slychae, ne boites', eto navernoe ne dol'gaya operacia, i narkoz bydet ne takoi dlitel'nii, tak chto vse dolzhno proiti normal'no.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1079
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Литва, Вильнюс
ссылка на сообщение  Отправлено: 08.10.07 23:47. Заголовок: Re:


Люся, а почему вы решили, что врач не заметил? Может он, правда, тактичный человек и делает свое дело.

У нас тоже были проблемы с яичками, и врач сразу сказал-оперировать. Я стала распрашивать его, а что если не делать операцию, что тогда? Отразиться на деторождении- был ответ. У меня, конечно, глаза круглые. Спрашиваю, вы серьезно? А какой ребенок, вы видите? Надо сказать, что врач уже со стажем, и было бы странно, если б он не заметил. "Конечно вижу" -он ответил. Я сразу к нему прониклась уважением, ведь дискриминации по отношению к ребенку не должно быть, он должен мне объяснить все, а уж делать операцию, или не делать- это уже я буду должна решать.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 2187
Зарегистрирован: 18.05.05
Откуда: Россия, Кисловодск
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.07 00:00. Заголовок: Re:


Лена В. пишет:

 цитата:
Я сразу к нему прониклась уважением, ведь дискриминации по отношению к ребенку не должно быть




Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 228
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.07 00:12. Заголовок: Re:


Может врач действительно тактичный человек. Остаётся только порадоваться, что есть такие врачи

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1067
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.10.07 21:26. Заголовок: Re:


полина пишет:

 цитата:
нам еще сделали операцию на пупке - ушивание пупочного кольца (заодно, все равно наркоз, пугали возможной грыжей, давили, и я согласилась) и бедный пупок плохо заживал, нитки плохо вынимались, и я очень жалела, что согласилась.


Спасибо, что поделились. У Сони пупочное кольцо весьма приличных размеров, тоже встречаются врачи, которые рекомендуют оперировать, не давили правда ни разу. Кольцо, медленно, но уменьшается по мере роста Софьи и укрепления мышц живота. Надеюсь, со временем проблема уйдет сама.
полина
А как у Васи сейчас дела? Все зажило теперь?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 77
Зарегистрирован: 08.12.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.07 17:23. Заголовок: Re:


Гала
Пупок гноился 2 мес, но таки зажил, ура! И выглядит гораздо симпатичнее. Но лучше бы мы его не трогали - это чистая косметика и того не стоит.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1078
Зарегистрирован: 06.12.05
Откуда: Россия, Московская обл
ссылка на сообщение  Отправлено: 10.10.07 21:30. Заголовок: Re:


полина
Поздравляю с тем, что мучения позади ! Мы, пожалуй, и не будем трогать, по крайней мере, пока.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 00:04. Заголовок: Люся, скажите пожалу..


Люся, скажите пожалуйста, вы делали операцию по опущению яичка или нет? У нас такая же проблема, врачи настаивают, а мне не хотелось бы мучить ребенка наркозом. Он и так перенес сильный наркоз при операции на сердце.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 210
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 02:56. Заголовок: Нам скоро предстоит ..


Нам скоро предстоит такая операция. Это уже третья после операции на сердце за последние четыре года. Тоже хорошего мало. Но доктор сказал, что делать ее надо, потому что очень велик риск рака.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1719
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 14:14. Заголовок: Marvellen Очень соч..


Marvellen
Очень сочувствую!!!
У моей подруги сыну (обычному) делали, все прошло отлично. Самое сложное для него было сидеть (лежать) и не бегать какое-то время после операции, ребенок подвижный.
Пусть вас Бог хранит.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 212
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 15:43. Заголовок: Спасибо!Я тоже надею..


Спасибо!Я тоже надеюсь, что все будет хорошо.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец




Пост N: 1263
Зарегистрирован: 17.05.05
Откуда: Литва, Вильнюс
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 15:54. Заголовок: Леночка, все будет х..


Леночка, все будет хорошо! Успехов!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1
Зарегистрирован: 29.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 18:53. Заголовок: Удачи!


Марвеллен, как сделаете операцию, напиши, пожалуйста, как и что. У нас тоже уже были две операции под наркозом-на сердце и аденоиды вырезали. Восстанавливался долго. А сейчас только в сад начали ходить, оттягиваю поход к хирургам, боюсь, что пока в больнице лежать будем, отвыкнет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 876
Зарегистрирован: 11.06.06
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 19:14. Заголовок: Лора пишет: пока в ..


Лора пишет:

 цитата:
пока в больнице лежать будем


В больнице лежать 6 или 7 дней после плановой операции. ДО операции госпитализируют за 1 день. На второй оперируют. После операции постельный режим в течение дня операции. Потом все уже бегают. После наркоза отходят все за 2-3 часа. Некоторые сразу же

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 2
Зарегистрирован: 29.01.08
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.01.08 19:31. Заголовок: Никнейм, спасибо за ..


Никнейм, спасибо за инфо! Дай Бог уложиться в 6-7 дней. Мы и после операции на аденоидах дольше всех не выписывались.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 2577
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 04:35. Заголовок: Marvellen Удачи. М..


Marvellen
Удачи.

Моему старшенькому делали когда ему было около 14 лет.
Все быстро и как Наташа пишет отошел от наркоза - и в путь. Лежали недолго особых беспокойств не вызывало, капризов не было, хоть парень ооочень нежный, да и место сами понимаете, достаточно болезненное.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 214
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 05:21. Заголовок: Спасибо всем за подд..


Спасибо всем за поддержку!У нас несколько осложняется все тем, что этого яичка может не быть. Т.е. они будут делать надрез, вводить аппарат и смотреть, если оно есть, то будут пытаться проталкивать, а если нет, то еще какую-то жидкость откачивать. В общем никакой определенности, и это как раз и пугает больше всего.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 1746
Info: Ванечке сейчас годик!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 12:20. Заголовок: Marvellen Ох, ужас...


Marvellen
Ох, ужас. Я даже не представляла себе, что может не быть. Бедный малыш (и мама). Да хранит вас бог.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 217
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 15:50. Заголовок: Спасибо, Оленька! :..


Спасибо, Оленька!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 70
Зарегистрирован: 25.12.07
Откуда: Украина, Сумы
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.01.08 18:32. Заголовок: Marvellen, ВСЕ БУДЕТ..


Marvellen, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 364
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.08 19:16. Заголовок: Девочки, мы на опе..


Девочки, мы на операцию не пошли! В общем мурыжыли нас, мурыжили, переназначали срок операции несколько раз. В конце концов назначили на 19.03. Вчера мы должны были ехать. А я неделю до этого ходила как пришибленная, а позавчера у меня вечером была практически истерика. Сама не могла понять в чем дело, но чувствую не надо нам ехать на операцию. В общем ночь промаялась, а утром позвонила и сказала, что у него кашель и сопли(наврала, короче), соответственно наркоз делать нельзя.
Ну не могу я не доверять своей интуиции. Уже не один раз пыталась (не доверять) и всегда не в свою пользу. Попросила, чтобы перенесли операцию на осень, ну вот не знаю что скажут.


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 2620
Info: Ванечке сейчас 1 год 2 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.08 13:20. Заголовок: Marvellen Я с тобой..


Marvellen
Я с тобой. Интуиции надо доверять.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 310
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.08 16:15. Заголовок: Мы так и не проопери..


Мы так и не прооперировались. Вообще не знаем что и делать. У нас начались проблемы с зубами. Почти все зубы нужно лечить, а это тоже наркоз. вот и мучаемся , не знаем с чего начать, то ли с яичек, или с зубов. Вообщем предстоит два наркоза, так как зубы он добровольно лечить не даст .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 2640
Info: Ванечке сейчас 1 год 2 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.08 16:18. Заголовок: люся Сочувствую...


люся
Сочувствую.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 382
Зарегистрирован: 07.01.07
Откуда: United Kingdom, Halifax
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.03.08 18:13. Заголовок: Оленька, спасибо! :s..


Оленька, спасибо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 339
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.08 03:18. Заголовок: Мaryellin , скажите ..


Мaryellin , скажите вы прооперировались? Я имею ввиду проблемы с яичками. Мы с завтрашнего дня начинаем бегать по врачам. Будем оперироваться. С лечением зубов пока подождём. У нас существование одного яичка вообще под вопросом. Неизвестно есть оно вообще или нет. Скажите а вы перед операцией на яичках разрешение брали у кардиолога? Нам сказали , что без разрешения кардиолога не возьмут на операцию. Вот такие опять предстоят у нас дела. Опять растройство полное .

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 3310
Info: Ванечке сейчас 1 год 3 месяца
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.08 04:10. Заголовок: люся Я думаю, это п..


люся
Я думаю, это правильно, должна быть "виза" от кардиолога. Удачи!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Первопроходец


Пост N: 341
Зарегистрирован: 18.05.05
ссылка на сообщение  Отправлено: 21.04.08 11:42. Заголовок: Спасибо. Она нам по..


Спасибо. Она нам понадобится.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 126 , стр: 1 2 3 4 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 71
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет