Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Лилия



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.02.05 00:44. Заголовок: ??? Научные достижения по нашему вопросу.


Недавно в Киеве Английская организация проводила постчернобыльские исследования людей, бывших в то время подростками и их детей и родителей.
Их интересовал генетический код крови и что поменяло воздействие радиации.
К чему я это пишу. Как мне рассказала девочка, которая попала в конрольную группу они смотрят /передают в Англию в замороженном виде и обрабатывают на своей аппаратуре/ все генетические изменения, создают клон здоровой клетки крови, выращивают и размножают, а потом переливают человеку.
Не знаю процентного соотношения, но в ряде случаев «неправильные» клетки крови изменяется на «парвильные» и ряд заболеваний, вызваный генетическими изменениями уходит.
Не знаю касается ли это нашего случая, но пока Англичан в том месте, где они арендовали помещение нет и проверить достоверность информации не получается [IMG SRC=/img/sm31.gif] .
Может, кто-то слышал о каких-то генетических и др.научных достижениях, которые касались бы нашего синдромчика?

Спасибо: 0 
Ответов - 308 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


UKA_P



Пост N: 2819
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 14:23. Заголовок: Katyalis пишет: у н..


Katyalis пишет:

 цитата:
у нас в карте написано болезнь Дауна, причем многиу врачи сначала пишут синдром, потом просматривают карту и исправляют на болезнь...


Katyalis пишет:

 цитата:
Вы зачем к нам пришли, у вас же только фенотип", я аж оторопела, как говорю фенотип, когда у нас кариотип 47ХХ+21???


Нет, девчонки. Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".

Спасибо: 0 
Профиль
Ната





Пост N: 4380
Info: Андрюша 11.06.2010
Зарегистрирован: 14.02.11
Откуда: Россия, Ставрополье
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 15:59. Заголовок: UKA_P пишет: Будет ..


UKA_P пишет:

 цитата:
Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".



Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 2862
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 16:27. Заголовок: UKA_P пишет: Нет, д..


UKA_P пишет:

 цитата:
Нет, девчонки. Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте с комментариями: "смотрите, они купили дипломы в переходе".



Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9137
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 18:34. Заголовок: Oxy пишет: девочки,..


Oxy пишет:

 цитата:
девочки, мне кажется я попала в дур. дом.. .смотрите чо еще нашла, тоже умник с 48 хромосомами!!!!
http://www.gumer.info/bibliotek_Buks/Science/filin/06.php

что за маразм???
у нас была ксе в институте но там таким бредом даже не пахло

UKA_P пишет:

 цитата:
Родился с синдромом, потом заболел, вылечился и опять с синдромом


и смешно и грустно,когда Даня был совсем мелкий сидели в очереди к педиатру в пол-ке
выбегает медсестра,я к ней подошла чтобы пройти без очереди,а она как заорет на весь коридор:ой,где ж вы эту бяку подцепить то успели??
ну ничего,у меня племяшка заболела в три годика и через месяцок уже выздоровила

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 2820
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 18:47. Заголовок: alisochka пишет: вы..


alisochka пишет:

 цитата:
выбегает медсестра


медсестре простительно

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 9142
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.11.12 19:08. Заголовок: UKA_P пишет: медсес..


UKA_P пишет:

 цитата:
медсестре простительно

ну в принципе да,особенно если учесть то что она говорила про свою родную племянницу,кстати,абсолютно здоровую

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 8214
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 01:12. Заголовок: UKA_P пишет: Будет ..


UKA_P пишет:

 цитата:
Будет время, все соберу в кучу и выложу на каком-нибудь мед. сайте

Юль, так давно пора собирать, а то потом что-нть упустишь. А будет время, выложишь всю коллекцию.

Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 944
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша (родился 24.05.2010)
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 03:39. Заголовок: (Чего-то вот в этой ..


(Чего-то вот в этой темке захотелось отметиться:) Привет всем, давно не виделись! )

Колюшка пишет:

 цитата:
цитата:
МОСКВА, 9 ноя — РИА Новости. Американские микробиологи смогли успешно удалить лишнюю копию 21-й хромосомы из клеток, полученных от больного синдромом Дауна — ученые заявляют, что их достижение не означает скорого появления методов лечения этого генетического заболевания, но может помочь при раке крови, который часто встречается среди людей с этим синдромом, сообщает пресс-служба университета штата Вашингтон.


Хорошо, что хоть где-то что-то пробуют и изучают, тем более, что эти изучения хоть в чем-то могут принести помощь. Бум ждать дальнейших изучений.

Для коллекции Юли UKA_P
Мы с Кирюшей посещаем городской РЦ. Так вот на приеме у ортопеда мне был задан такой вопрос: "А он у вас генетический даун?" Я аж опешила не сразу нашлась, что ответить... потом отошла и говорю: "А что бывает вирусный?" Ортопед рассердилась: "Зря вы смеетесь! Внешне - он у вас совсем не Даун, вот я и спросила." В итоге, чтоб не разводить просветительскую работу я сказала, что у нас классика.

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 2821
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 10:57. Заголовок: Aлёнка@ пишет: горо..


Aлёнка@ пишет:

 цитата:
городской РЦ


Ужасно непростительно. Ладно уж в районной поликлинике. Если меня такое коснется, однозначно напишу жалобу в вышестоящие инстанции. Не уволят конечно, но премии и части ЗП лишат. Может хоть сядет профессиональную литературу почитает на досуге. Таких людей нужно наказывать не жалея.
Aлёнка@ пишет:

 цитата:
В итоге, чтоб не разводить просветительскую работу я сказала, что у нас классика.


Просвещать бы не стала, этим должны были заниматься ее педагоги в институте. Но указала бы на ее непрофессионализм и еще посмеялась бы.
Таких врачей нужно обходить стороной. Хуже себе же будет.

Спасибо: 0 
Профиль
Aлёнка@





Пост N: 945
Info: Мама - Елена, сыночек - Кирюша (родился 24.05.2010)
Зарегистрирован: 26.08.10
Откуда: Санкт-Петербург
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 17:52. Заголовок: UKA_P пишет: Если ..


UKA_P пишет:

 цитата:
Если меня такое коснется, однозначно напишу жалобу в вышестоящие инстанции.


Ой, Юль, знаешь, как жалко времени на этих неучей...

UKA_P пишет:

 цитата:
еще посмеялась бы.

Что я и сделала намекнув про "вирусный" СД. Она рассердилась.

Спасибо: 0 
Профиль
Лена+Антоша



Пост N: 131
Зарегистрирован: 27.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 18:07. Заголовок: Aлёнка@ У нас невро..


Aлёнка@ У нас невролог говорила, что есть такое явление -даунизм - когда внешне человек похож на сд, стигмы есть , даже отставание в развитии может быть. Кариотип проверяют - 46 хромосом. Может, ортопед у вас про это имела ввиду?

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 2824
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 19:54. Заголовок: Лена+Антоша пишет: ..


Лена+Антоша пишет:

 цитата:
сть такое явление -даунизм - когда внешне человек похож на сд, стигмы есть , даже отставание в развитии может быть.


Я про фенотип знаю. Тут это обсуждалось много раз. Но про отставание - это ты мне кажется загнула. Хотя, может конечно 1 случай на миллионы, когда роковое совпадение внешнего вида и УО.
Aлёнка@ Да все правильно Лен конечно, так и есть.

Спасибо: 0 
Профиль
Лена+Антоша



Пост N: 133
Зарегистрирован: 27.01.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 20:07. Заголовок: UKA_P пишет: Но про..


UKA_P пишет:

 цитата:
Но про отставание - это ты мне кажется загнула.


Невролог рассказывала. За что купила, за то и продаю.
Здесь же несколько дней назад на форуме Fruu рассказывала историю про девочку, у которой был фенотип сд, села она в год ( отставала все-таки), при этом у нее было 46 хромосом, и дальше она развивалась хорошо, как обычный человек.
Но насколько часто встречается отставание при этом явлении сказать не могу -это к тем, кто много таких людей видел, и наводил статистику, т.е. к медикам и ученым .

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 2825
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 20:45. Заголовок: Лена+Антоша Лен, дум..


Лена+Антоша Лен, думаю в таких случаях просто плохо сделан анализ на кариотип. Вот наша Элиза, там ей такого намудрили, сами разобраться не могут, что с хромосомным набором.
Не читала про девочку, которая села в год. Но скорее всего там было какое то сопутствующее заболевание, которое послужило этому. Раз она потом стала развиваться нормально. Может что то с ортопедией тоже.
У нас в детстве во дворе была девочка. Родовая травма. Искривление тазобедренных суставов или еще чего то, точно не помню. Остановился рост. Она отставала по росту на 3-4 года всегда. выросла только до 145 см. Но ничего, потом вышла замуж, даже сама родила. Хотя по конституции она как 11-12-ти летняя девочка.
А на счет невролога, не обижайся пожалуйста ради бога, но мне кажется, что она такая же как Ленин ортопед.

Спасибо: 0 
Профиль
katya_niki





Пост N: 238
Info: Мама - Катя; Дочка - Сашенька 09.01.2012
Зарегистрирован: 17.08.12
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 13.11.12 20:56. Заголовок: Aлёнка@ UKA_P Сложны..


Aлёнка@ UKA_P Сложный вопрос "учить или не учить" С одной стороны жалко своего времени и нервов, с другой стороны, кто ж их ещё научит.
Была у нас консультация у невролога в одном уважаемом центре по иммунопрофилактике. Визит начался с вопроса "Вы знаете, что у вашего ребёнка болезнь Дауна". В дискуссию о том, что синдром это не болезнь решила не вступать, думаю, может человек (дядька лет 50) учился давно, тогда так называли, привык. Но затем выслушала ещё ряд замечаний, мол раньше таких детей в семьи не брали, а теперь берут и неизвестно что лучше, памятник при жизни получить или от безвременной кончины от всех проблем и сложностей. Закончился визит словами "отставание в моторном развитии очевидно, его я вам поставлю. Отставание в психическом развитии ставить пока не буду, но вы не обольщайтесь, будет, всё будет!!!" Я умом понимаю, что правду говорит, но в таком формате... Просто "санитар леса"
Однако ни ругаться, ни жаловаться не стала. Вышла с уверенностью, что больше к нему ни ногой. А сейчас себя ругаю, что не пожаловалась заведующей, м.б. другой маме с проблемным ребёнком досталось бы меньше сомнительных комплиментов

Спасибо: 0 
Профиль
Юляша





Пост N: 1981
Info: сын Даня, 15.12.2010 г.р.
Зарегистрирован: 11.04.11
Откуда: Смоленская обл.
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.12 03:51. Заголовок: katya_niki пишет: н..


katya_niki пишет:

 цитата:
но вы не обольщайтесь, будет, всё будет!!!


Бр-ррр....

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 688
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.12 07:24. Заголовок: Девочки, жалобы писа..


Девочки, жалобы писать нужно, обязательно! иначе такое хамство и халатное отношение будет всегда. если каждый будет думать, что ой, да мне неохота связываться, да кто нибуть другой скажет, кто нибуть другой сделает...то никогда ничего не измениться. Учить бы я никого не стала ( в смысле врачей, профессионалов), и спорить не стала, молча бы накатала жалобу и удостоверилась что были приняты меры. Только таким способом можно заставить этих людей вытщить свои головы из задницы и выполнять свою работу качественно, учить методики, термины, определения и прочее....у меня честно, глаза выпадают, читая некоторые высказывания, я просто реально представить не могу такого в жизни. вроде бы и смешно, но настолько нелепо и глупо, что создается впечатления что эти медики закончили 11 классов и пошли работать...хотя нет, здесь дети в 11 классе никогда СД болезнью не назвали. у меня прям руки чешуться,вот бы попасть в такую ситуацию, ох я бы опустила бы красиво ниже плинтуса, , у меня ж рот без замка а тут блин опустить даже некого, все такие корректные и правельные, поэтому я уже хамить и острить начинаю , от нехватки адреналина...

Спасибо: 0 
Профиль
UKA_P



Пост N: 2827
Зарегистрирован: 19.09.09
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.12 12:08. Заголовок: Oxy пишет: поэтому ..


Oxy пишет:

 цитата:
поэтому я уже хамить и острить начинаю , от нехватки адреналина...


Приезжай в нашу Рашу, оторвешься по полной

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 689
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 14.11.12 12:09. Заголовок: UKA_P пишет: Приезж..


UKA_P пишет:

 цитата:
Приезжай в нашу Рашу, оторвешься по полной


о да ,по врачам бы нашим я пробежалась, энергию и пыл выпустить

Спасибо: 0 
Профиль
МамаИлюши



Пост N: 12
Зарегистрирован: 11.01.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 12.01.13 13:29. Заголовок: Когда нам поставили ..


Когда нам поставили диагноз СД, наш врач, может быть, чтобы меня успокоить как-то, сказала, что лечение СД вовсе не невероятно и что уже чуть ли не разрабатывается. Это было в июне 2011 года. С тех пор я больше ничего такого не слышала и нигде такой информации не встречала, но надеяться буду до конца. А почему нет? Я понимаю, что СД не ОРЗ, но и прогресс не стоит на месте.

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1306
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 01:16. Заголовок: фсё девки, хана наше..


фсё девки, хана нашему синдрому нашли белок, который отвечает за функцию мозга у людей с сд...вон мышей уже вылечили синдромных, неужто мы на очереди?

http://podrobnosti.ua/health/2013/03/25/895537.html#comments

http://www.sciencedaily.com/releases/2013/03/130324152305.htm#.UU_GRzUJGQI.facebook

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1309
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 01:26. Заголовок: я вот думаю, серьезн..


я вот думаю, серьезно они чо то придумают?? и что это будет? лекарство иль операция, при которой в мозг этот белок вводиться будет?? и будут ли какие то исследования на людях по этому поводу? не могут же они просто после мышей начать предлогать всем и вообще, долго ли займут их эти исследования? блин, вот только воду мутят, уж молчали б пока точно не определись, будет ли такая возможность или нет. а то мы уже на очереди за белком

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 9188
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 02:36. Заголовок: Очередная утка :sm33..


Очередная утка

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1312
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 02:40. Заголовок: Хельга пишет: Очере..


Хельга пишет:

 цитата:
Очередная утка

да вроде нет. по всем местным новостям об этом написано понятно что через год никто никого не вылечит....и вообще сд то сам и не лечиться как патология, но возможность снизить когнитивные нарушения может быть, кто их знает

Спасибо: 0 
Профиль
IrinaF



Пост N: 4540
Info: Мама Ирина и Ванечка 29.12.2008
Зарегистрирован: 08.04.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 12:36. Заголовок: Oxy Класс!!!!!!!!! :..


Oxy Класс!!!!!!!!! Вот была бы мечта, о которой я лично даже и не мечтала. Ан нет! Наука-то на месте не стоит!!! Хоть бы все у них получилось!
Oxy пишет:

 цитата:
что это будет? лекарство иль операция, при которой в мозг этот белок вводиться будет?? и будут ли какие то исследования на людях по этому поводу? не могут же они просто после мышей начать предлогать всем и вообще, долго ли займут их эти исследования?

Вот боюсь, что долго... но лет через 10-то должны же дозреть?.. Наберут добровольцев наверняка... все лекарства начинались с мышей и заканчивались людьми в конце концов. Блин, неужто и правда что-то получится! Может, я наивная, но вот хочу в это верить!!!!! Пусть так будет! Девочки, срочно визуализируем это все! Без шуток!
Oxy пишет:

 цитата:
сд то сам и не лечиться как патология, но возможность снизить когнитивные нарушения может быть, кто их знает

Конечно! Внешность меня не волнует, прочие медицинские проблемы тоже ТТТ решаемы. А вот умственно было бы неплохо, если бы белок подмог как-то.


Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 10708
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 12:50. Заголовок: Oxy про белок этот д..


Oxy про белок этот давно известно,только не знают еще как его восполнять

Спасибо: 0 
Профиль
Oxy





Пост N: 1314
Зарегистрирован: 31.05.11
Откуда: Канада
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 13:24. Заголовок: IrinaF пишет: Вот б..


IrinaF пишет:

 цитата:
Вот боюсь, что долго... но лет через 10-то должны же дозреть?

ну если исходить из того что они этот белок искали не один десяток лет, то мне кажется. что уж терапию безопасную для людей выработать, то это еще фиг знает сколько займет и незнаю как эти исследования вообще будут проходить, наврятли на здоровых людях с сд, ибо они недееспособны и не могут дать согласие на все риски...а мы разве можем за них?? может будут на смертельно больных исследовать с сд , ну и конечно, на разных категориях людей, не только сд, для полной точности картины......короче фиг знает, но я б рискнула, даже если сто процентов не безопасно. нам терять особо нечего только кто ж нам даст
IrinaF пишет:

 цитата:
Девочки, срочно визуализируем это все! Без шуток!

да я уже навизуализирвала блин....короче вставайте на очередь за нами



Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 22974
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.03.13 13:57. Заголовок: Маша права, у нас уж..


Маша права, у нас уже не первый раз на форуме эта информация. Из года в год появляется, может, какие-то буковки добавляются к расшифровке. Но даже начать перейти к "опытам над людьми" они пока не собираются. Так что, скорее всего, если что-то будет, то я думаю, не на нашем веку.



Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 308 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 66
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет