Отправлено: 08.03.08 19:52. Заголовок: Заболевания крови

Здравствуйте,девочки! Унас проблемы!!! в августе лежали с геморрагическим васкулитом в иммунологии. Сейчас лежим в гематологии с тромбоцитопенической пурпурой. Колличество тромбоцитов 45 (норма 250-300). Лечат опять дексаметазоном. Кто-нибудь сталкивался с таким состоянием?

 Отправлено: 22.05.09 14:23. Заголовок: Анечке крепкого здор..

Анечке крепкого здоровья!!! Молодцы! Очень рады за вас!!!

 Отправлено: 22.05.09 14:31. Заголовок: Foxy Очень-очень рад..

Foxy Очень-очень рады, у Анютки все будет хорошо!!

 Отправлено: 22.05.09 14:35. Заголовок: Foxy Слава Богу!!!!!..

Foxy Слава Богу!!!!!!!

 Отправлено: 22.05.09 15:17. Заголовок: Foxy Очень рады за в..

Foxy Очень рады за вас Анечке крепкого здоровья!!!

 Отправлено: 22.05.09 15:34. Заголовок: Foxy Слава Богу, как..

Foxy Слава Богу, как мы рады за вас! (Аватарку куда дели?)

 Отправлено: 22.05.09 15:49. Заголовок: Foxy Здорово! ОЧень..

Foxy
Здорово! ОЧень рада за вас

 Отправлено: 22.05.09 16:21. Заголовок: Поздравляем вас!!! Ж..

Поздравляем вас!!! Желаем Анечке крепкого здоровья!

 Отправлено: 22.05.09 16:31. Заголовок: Рады за вас! Пусть в..

Рады за вас! Пусть все и дальше будет хорошо!

 Отправлено: 22.05.09 16:34. Заголовок: Foxy Прекрасно! Раду..

Foxy Прекрасно! Радуюсь вместе с вами,очень-очень!

 Отправлено: 22.05.09 16:49. Заголовок: Девочки, спасибо вам..

Девочки, спасибо вам всем огромное!

Аватарку поменяла, но у меня явный талант косячить, поэтому ее не видно теперь
И кстати, сердце стало у нее хуже, появился сброс на аортальном клапане, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был. Один из них синегнойной палочкой, все никак не могли очаг найти, подозревали эндокардит, но вроде не подтвердился..... Но похоже все таки повлияло.....

 Отправлено: 22.05.09 18:16. Заголовок: Foxy вижу аватарку,л..

Foxy вижу аватарку,лапуня.

 Отправлено: 22.05.09 19:59. Заголовок: Анюте крепкого здоро..

Анюте крепкого здоровья!

 Отправлено: 22.05.09 20:50. Заголовок: Foxy Oчень рады за..

Foxy

Oчень рады за Вас!!!!! Молодцы!!! Aваторка супер!!!

Foxy пишет:

цитата:

, может из-за лечения, у нее же два раза тяжелый сепсис был.

А врачи что говорят? У нас сепсис тоже был, 3 месяца антибиотиков.

 Отправлено: 22.05.09 21:51. Заголовок: Foxy Слава богу, ..

Foxy Слава богу, что все хорошо! Рады за вас

 Отправлено: 22.05.09 22:20. Заголовок: Foxy Аватарку видно!..

Foxy Аватарку видно! Надеюсь, и с сердечком все наладится у вас @@@@@@@@

 Отправлено: 23.05.09 00:47. Заголовок: Foxy Очень за вас ра..

Foxy Очень за вас рады, желаем Анюте крепкого здоровья! На аватарке такая прелесть!

 Отправлено: 23.05.09 19:48. Заголовок: FoxyОчень здорово, ч..

FoxyОчень здорово, что вы эту бяку победили! Желаем дальнейших побед!

 Отправлено: 24.05.09 14:47. Заголовок: Очень рады за вас и ..

Очень рады за вас . Желаем здоровья и удачи.

 Отправлено: 24.05.09 17:30. Заголовок: Foxy Какие хорошие ..

Foxy
Какие хорошие новости! Очень рада за вас!!!!

 Отправлено: 25.05.09 18:28. Заголовок: Вы такие отзывчивые,..

Вы такие отзывчивые, спасибо, оч. растрогана.
С сердцем вряд ли наладиться, не усугубилось бы, но с нашим везением, наверняка усугубиться Тогда опять операция.......
Я не пессимист , просто у меня в жизни всё как-то через одно место, не как у обычных людей! Ой, чтой-то я уж и поплакаться мимоходом успела
Вобщем будем всё решать по мере поступления, жива Анюха и слава Богу!

 Отправлено: 25.05.09 20:45. Заголовок: Желаем Анюточке рас..

Желаем Анюточке расти здоровой и не болеть. Маша вам сил и терпения. Надеюсь и сердцем всё будет нормально.

 Отправлено: 01.06.09 14:51. Заголовок: Foxy Очень рады, что..

Foxy Очень рады, что все уже хорошо!!

 Отправлено: 01.06.09 15:26. Заголовок: Foxy Очень, очень ра..

Foxy Очень, очень рады за вас! Анюточке больше не болеть, а с сердцем будете решать проблему, наверняка, попозже. Храни Анюточку Господь, дай ей силы и здоровье, Аминь!

 Отправлено: 06.06.09 15:27. Заголовок: Foxy пишет: Привет ..

Foxy пишет:

цитата:

Привет всем! Мы вчера закончили лечение, отменили все химиопрепараты, всё хорошо!!!!!!

УРА! УРА!!! УРААААААААА!!!!!
Как же я рада за вас!!!!!!!!!

Анюточке НИКОГДА не болеть!!!!!!

 Отправлено: 09.06.09 02:45. Заголовок: Foxy Поздравляем с и..

Foxy Поздравляем с избавлением от этой бяки! Анюту целаваем!

 Отправлено: 10.06.09 19:29. Заголовок: Foxy Очень рады, чт..

Foxy
Очень рады, что Анютка победила эту гадость! Пусть растёт здоровая. Надеюсь, что с сердечком всё наладится.

 Отправлено: 11.06.09 03:49. Заголовок: Foxy Очень-очень р..

цитата:

Foxy

Очень-очень рады за вас!!!!!

 Отправлено: 13.08.09 00:18. Заголовок: Информация с нашего ..

Информация с нашего украинского форума:

цитата:

Дениска, ребёнок, 4 года, с синдромом Дауна, год назад заболел лейкозом. Они год провели в больнице в Сумах, прошли химию и облучение.Казалось, что можно вздохнуть, но вот рецидив.Они снова в больнице. Теперь спасти может только пересадка костного мозга.Стоимость её --200000евро, да ещё донора нужно найти.У ребёнка и родителей есть только полгода:( Может, кто сталкивался с подобным ужасом и знает, где можно добыть такие деньги и донора, подскажите пожалуйста.Только реальные способы.Никакие депутаты у них там денег не дают.А может, кто-то и сам сможет чем помочь. Всю информацию сообщать не сюда, а по телефону.Доступа к инету у них нет.80501876839-Головацкая Виктория и Дениска.

Подробнее здесь http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=146&st=0&#entry1431

Заключение врачей следующее:

В операции по пересадке костного мозга отказано, т.к. у ребёнка генетическое отклонение.

Предлагается жёсткая химиотерапия, но шансы ребёнка выжить - минимальны.

Просьба ко всем:
Узнайте, пожалуйста, действительно ли при генетических отклонениях у пациента невозможно делать пересадку костного мозга?Почему?

 Отправлено: 13.08.09 11:10. Заголовок: света не смотрела в ..

света не смотрела в книгах но думаю отказывать могут либо потому что донор должен бытьс СД, либо просто...

 Отправлено: 13.08.09 15:04. Заголовок: А может Тане Спомер ..

А может Тане Спомер написать в эл.почту, она точно все разузнает?

 Отправлено: 13.08.09 19:08. Заголовок: Foxy,очень рада за в..

Foxy,очень рада за вас !!!!!!!!Дай Бог,что бы у вас и дальше всё было хорошо !

 Отправлено: 20.08.09 20:41. Заголовок: света К величайшем..

света
К величайшему сожалению, действительно не делают нашим детям пересадку, во-первых действительно проблема в доноре, как говорили мне, он должен быть тоже с СД, а во-вторых, хотя я думаю это самое важное, даже обычные дети плохо переносят саму пересадку, а уж наши с их иммунитетом, я думаю, вообще не справятся (по крайней мере мне моя врач с усмешкой сказала на мой вопрос про возможную пересадку, что тогда вы будете первые в мире, кому её сделают).
Но, лично я, вспоминая ужасы, которые творились с моей Аней во время лечения, притом что соседка по палате, обычная девочка чуть младше её, получая дозы в несколько раз выше чем у Ани, скакала как ни в чём не бывало. А у Ани и галлюцинации были, и бывало она целыми сутками орала просто как безумная, в глазах пустота......брррррр..... Вообщем я лично для себя решила, что пересадка не про нас......

Одна моя знакомая, тож у неё мальчик с СД, лечится у нашего же врача, но у них типа хронического лейкоза, который вообще лечится ТОЛЬКО пересадкой, наши врачи развели руками, тогда они сделали запрос в Германию и там им как будто ответили, что насобирайте многие и многие деньги (она сказала просто нереальные деньги) и если вдруг найдём донора, то сделаем пересадку.

 Отправлено: 20.08.09 21:02. Заголовок: А вообще я на форум ..

А вообще я на форум почти каждый день захожу, но писать почему-то стесняюсь

Спасибо всем за всем за добрые пожелания!!!!! У нас всё хорошо, Слава Богу, вчера отхепибёздили Анины 4 года! Эндокринолог рвётся лечить её от гипотериоза, я как путная соответствующую темку на форуме почитала, вразумилась и не стала ничего давать, ибо криминала пока в анализах нету! Ну и планируем с сентября к логопеду ходить, она говорит много, но не чисто (ну как много окружающие считают, что не говорит вообще). Ну типа того: мононе-мороженое, наны-штаны, кеб-хлеб, гоэ-кофе, мам да кок - мам дай сок (это у неё единственное и самое длинное предложение, потому что обычно она заходит на кухню и орёт на всю округу КООООООК, я грю не налью пока не скажешь нормально, вот и пришлось ей выучить))))) Вот как то так......Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!

 Отправлено: 21.08.09 00:12. Заголовок: Foxy пишет: мам да ..

Foxy пишет:

цитата:

мам да кок

а я почему то как прочла сразу поняла чего Машенька хочет. А вообще вы молодцы. Рады за вас...

 Отправлено: 21.08.09 03:39. Заголовок: Foxy пишет: Воюем в..

Foxy пишет:

цитата:

Воюем вобщем потихоньку, ремень висит на видном месте, чтоб не забывалась!

Вот, сразу видно, мама воспитывает обычного ребенка! Вы действительно, молодцы! Так держать!

 Отправлено: 21.08.09 11:28. Заголовок: Foxy :sm19: здоровь..

Foxy здоровья вам

 Отправлено: 21.08.09 14:12. Заголовок: Foxy :sm19: Здоровь..

Foxy Здоровья, да, это главное! вы такие молодцы!

 Отправлено: 21.08.09 23:50. Заголовок: Здоровья Анюточке и ..

Здоровья Анюточке и успехов.

 Отправлено: 24.08.09 04:27. Заголовок: Мне в одноклассниках..

Мне в одноклассниках написала одна мама (надежда пономарева) из Новосибирска:

цитата:

светлана скажите вы знаете что либо по лейкозу у сд и сильному порку сердца.у меня доче 2 мес порок и лейкоз

цитата:

спасибо у нас тяж случай говорят мол нет шансов..множест пороки и остр лейкоз вес 3400 2мес

цитата:

нам 2с половиной месяца. в 1 мес по узи поставили порок сердца. Атриовентикулярная коммуникация прмежуточная форма(дефект межжелудочковой перегородки.мембранозный.деаметр3-4мм.Дефект межпредсердной перегородки первичного типа .диам 7мм.Легокочная гипертензия2ст.ХСН 1-2ст. анализы крови басты 15% гем 96 пластинки 19 в какой то степини а предидущий анализ за 1 день бласты 19% пластинки тромбоциды чтоли 70 в какой то сьтепини У НАС ОБНАРУЖИЛИ ОСТРЫЙ ЛЕЙКОЗ!!!говорят что химия или еще какие то меры не реальны.... у нас конс кардиолога только 23 сент в мешалкина..

цитата:

вся проблема в том что нет операции у нас на сердце! т е наше сердце недаст химию и все тут:'( ...еслиб не порок и вес был больше и возраст то ...

У меня здесь плохой интернет, одноклассники тормозят, да и про лейкоз я ничего не знаю. Пригласила ее на наш форум, но она пишет, что не может зайти.
Может быть кто-то сможет с ней списаться в одноклассниках.
Я так понимаю, что там и порок надо быстро оперировать и лейкоз лечить, а наши врачи, как обычно, никуда не спешат так как у ребенка СД.

 Отправлено: 24.08.09 04:35. Заголовок: Света, я тоже общала..

Света, я тоже общалась с этой мамой и давала ссылки на эту темку.