Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-15 (продолжение)


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


дарина777





Пост N: 13500
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 20:09. Заголовок: I-330 пишет: Наблюд..


I-330 пишет:

 цитата:
Наблюдает нас врач Семогаева в поликлинике в 307 каб.


это пока наблюдение,они всегда консультации первичные в этом кабинете проводят,а уже потом непосредственно к другим врачам направляют,специализирующихся на вашей проблеме.
I-330 пишет:

 цитата:
Оля, а легочная гипертензия у вас когда появилась и от чего?


она возможно и изначально была,наверняка "спец.врачи" проглядели,а выявили ее уже в Бакулева.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 8958
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.10.12 21:31. Заголовок: I-330 пишет: Маша, ..


I-330 пишет:

 цитата:
Маша, к тебе есть вопрос. У вас ведь тоже ДМЖП? Только этот дефект и все? Вам операцию не делали? Они сочли нормальным ждать до вашего возраста?

нет,ир,у нас дмпп
был еще оап,но он затянулся почти.при нашем пороке если он стабилен его планово закрывают в возрасте после трех лет
I-330 пишет:

 цитата:
Где лучше оперироваться? В филатовке или Бакулева? Посоветуйте, кто что может.

ирин,мы наблюдаемся и будем оперироваться в филатовке.но от себя скажу что и там и там замечательные врачи,которые спасают тысячи жизней.вы наблдаетесь в бакулевке ты говорила,скажу что огромное количество наших детей оперировались там и очень довольны,там замечательные врачи!

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 233
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 00:42. Заголовок: Маша, а условия пост..


Маша, а условия поступления туда с ребенком каковы? Я поняла, что уровень хирургов одинаковый примерно. Есть возможность и там и там оперироваться. Думаю, куда податься

Спасибо: 0 
Профиль
LekaL





Пост N: 79
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 01:28. Заголовок: Ира, мы оперировалис..


Ира, мы оперировались в Бакулево в 5 месяцев. Вот как это выглядело: 2 бесплатные палаты( одна - до операц. Другая - после, где- то на 8-10 детей. Мамы дежурят сутками, одна мама на палату, она кормит, пере одевает, дает лекарства и т. Д. Очень тяжело! Врачи очень хорошие, а вот медсестры как собаки. Да, мам не кормят. Есть еще платные палаты, штук 10, те хороши, но это если повезет- если есть место. Мы поступали в пятницу, все платные палаты были заняты. После операции уже лежали в платной. Когда ребенка забрали на операцию, маму " выгоняют", потом только после реанимации опять приходишь на дежурство уже в послеопер. Палату, и только потом можешь попасть в платную.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 13508
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:04. Заголовок: LekaL У нас этого у..


LekaL
У нас этого ужаса и близко не было,очень повезло.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 234
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:11. Заголовок: LekaL Спасибо за отз..


LekaL Спасибо за отзыв! Я наслушалась об этих палатах в Бакулева. Мне кажется, что это пипец, какая жуть!((( У меня не укладывается в голове, как могут после операции детишек доверять одной суточной маме? Меня это убивает прямо! Это мой ребенок! И в самую трудную минуту его лишают мамы!((((

А в Германии кто оперировался? Или хотя бы обследовался?

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 13509
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:20. Заголовок: I-330 пишет: А в Ге..


I-330 пишет:

 цитата:
А в Германии кто оперировался? Или хотя бы обследовался?


Ирина,я полюбопытствовать могу?а зачем тебе это?повезешь Машу в Германию на обследование?
Верочку дочку Светы оперировали дважды в Германии,ну у них и ситуация рядом с вашей не стояла

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 235
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:28. Заголовок: Оля, если честно, то..


Оля, если честно, то пока не исключаю этот вариант. Но родительской встрече были люди, здесь им ставили операцию, а они туда поехали, операцию оплатили. Там приехали, их обследуют, находят, что операция не нужна. Вычитают 500 евро за обследование и возвращают деньги за операцию. Вот как так?

Возможно скатаемся посмотреть наше сердечко. Я в раздрае душевном. Мне страшно. Просто паника. Больше всего боюсь навредить!
Не буду ничего писать, наверно многие мои чувства поймут без лишней писанины.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 13512
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:35. Заголовок: I-330 пишет: Там пр..


I-330 пишет:

 цитата:
Там приехали, их обследуют, находят, что операция не нужна


Ирина,я тебя очень понимаю,ты не хочешь верить что такое может с вашей семьей произойти,но если здраво посмотреть со стороны,как мне нпр,то операцию делать всё же придется,у вас не один порок,а несколько,и не банальное ООО,а посерьезней.Такие операции делаются быстро и легко и у нас в России,не обязательно летать куда-то.
I-330 пишет:

 цитата:
Мне страшно. Просто паника. Больше всего боюсь навредить!


Знакомо,лучше успокойся...тебе еще столько сил понадобится на то,чтобы дочь растить,учить,замуж выдавать и внуков нянчить,а ты нос повесила в самом начале пути...низя так

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 236
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:41. Заголовок: Спасибо, Оля! Пожалу..


Спасибо, Оля! Пожалуй, я подумаю об этом после следующей консультации. Сейчас мне совершенно не хочется ближайшие три месяца трястись. Как Бог даст, но есть и надежда на чудеса!

Спасибо: 0 
Профиль
LekaL





Пост N: 82
Info: мама-Елена,дочка-Ева 23.06.2010
Зарегистрирован: 14.04.11
Откуда: Московская область,Малаховка
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 02:47. Заголовок: Да , мы все через эт..


Да , мы все через это прошли, я тоже думала о германии, но нам делал операцию Ким, а он лучший кардиохирург в Европе, ради этого можно было потерпеть бакулевский кошмар. Но нам однозначно надо было делать операцию, Ева бы до года не дожила.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 237
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:01. Заголовок: LekaL Ваша девочка о..


LekaL Ваша девочка очень красивая!

Скажите, а если не будет платной палаты и дежурят только одна из мам 8 детей, то остальных домой выгоняют?

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 13513
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:12. Заголовок: I-330 пишет: Скажит..


I-330 пишет:

 цитата:
Скажите, а если не будет платной палаты и дежурят только одна из мам 8 детей, то остальных домой выгоняют?


Ирина,да не нагоняй ты на себя ужасы,может вас в другое отделение положат,как наше нпр...там нет всего этого....не сгущай тучи раньше времени.

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 238
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:18. Заголовок: Оля, я б не сгущала,..


Оля, я б не сгущала, но когда лежала в 67, там многих увозили на операции. Так все рассказывали именно эти ужасы. Для меня вообще непонятно, как после операции детишек оставляют с мамой, она должна всех переодевать и прочее. А если она неловко схватит? Да жуть вообще? А если я в неадекватн чужого ребенка не так схвачу? В голове не укладывается! Это маразм! Маразм!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 2731
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:20. Заголовок: Ир, соглашусь с дево..


Ир, соглашусь с девочками........если,если......не накручивай сейчас себя........проблемы решаются по мере их поступления.........очень часто мы себе представляем одно, а получается по-другому..............так что.....спокойствие,только спокойствие.....

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 239
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:25. Заголовок: Девочки, спасибо! Но..


Девочки, спасибо! Но не подумайте, что я в истерике тут. Я спокойно это все рассматриваю. Не для того, чтоб себе нервы вымотать, а для того, чтоб все взвесить и решить, где нам дочкино сердечко оперировать.
А то подумаете, что я просто так негатив гоню.

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 2732
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:30. Заголовок: I-330 пишет: А то п..


I-330 пишет:

 цитата:
А то подумаете, что я просто так негатив гоню.

ну у нас у всех, все не просто так......
I-330 пишет:

 цитата:
а для того, чтоб все взвесить и решить, где нам дочкино сердечко оперировать.

.хорошо,когда есть выбор.....

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 13514
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:33. Заголовок: Natali_09 пишет: оч..


Natali_09 пишет:

 цитата:
очень часто мы себе представляем одно, а получается по-другому....


это верно
Когда мы собирались на операцию,я начиталась форума одного в первом посте темы он есть,пару ночей не спала точно,бегала как ошалелая закупала банки с провизией,каши,соки и пр лубуду(т.к там писали что не совсем хорошо детей кормят и лучше брать с собой).Пол аптеки скупила лекарств разных,т.к вновь там писали что не все медикаменты есть.Одежду,памперсы,салфеток влажных 5упаковок брала(вот идиотка то))
В реале там было всё совсем наоборот,Дарина не съела ни одной пюрешной банки,не понадобился ни один препарат купленный мною.В больнице было всё!!!!!
Помню маме сказала,что там телефонами пользоваться нельзя(тоже так писали),и как выпишут-позвоню...представить сложно ее переживания.....я звонила везде и всюду,даже из БИТа.
Не слушайте вы никого!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
I-330



Пост N: 240
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 03:49. Заголовок: Интересно, а можно п..


Интересно, а можно попроситься в это ОЛГ?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 8972
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 12:54. Заголовок: LekaL пишет: Маша, ..


LekaL пишет:

 цитата:
Маша, а условия поступления туда с ребенком каковы?

ирин,я не поняла твоего вопроса
в филатовке отделение маленькое,уютное,как дома.
но на ночь тоже нельзя оставаться всем мамам,дежурит одна как и писали девочки
но на деле вопрос можно решить,все по ситуации,если твоему ребенку действительно нужна именно твоя помощь,все решаемо с врачами
что там,что там
девочки тебе все правильно говорят,успокойся
когда ребенка уносят на операцию ровно так же маму "выгоняют" домой или куда ты там хочешь пойти,пока ребенка не переведут из реанимации в палату
дарина777 пишет:

 цитата:
Не слушайте вы никого!!!!


вот кстати,присоединюсь к оле
не слушайте девочки никого,а особенно не читайте инет!!особенно о пороках!там такого понапишут
есть плохие отзывы о бакулевке,особенно тех,кто там не оперировался
хочется задать вопрос:товарищи от куда вы знаете,если вы там даже не были???
в таких случаях я всегда говорю,что на любую больницу.на любого врача найдутся как хорошие так и плохие отзывы,это жизнь а как иначе?
и хоть мы наблюдаемся и будем оперироваться не в бакулевке,я всегда говорила и буду говорить людям,которые несут чушь,что врачи там хорошие,гениальные,спасающие тысячи жизней,сколько людей им благодарно за спасение жизней!
а условия...это тоже кому как,кто то скажет супер,а кто то простите обосрет все.
да,может они не идеальны,но как сказала выше лена LekaL пишет:

 цитата:
но нам делал операцию Ким, а он лучший кардиохирург в Европе, ради этого можно было потерпеть бакулевский кошмар.


ради жизни ребенка можно потерпеть все,тем более ничего такого страшного там и нет,как сказала оля,не слушай никого и все эти страшилки!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 8973
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.10.12 12:55. Заголовок: I-330 пишет: а можн..


I-330 пишет:

 цитата:
а можно попроситься в это ОЛГ?

ир,а у вас гипертензия есть??
если да,то и просится нечего,это же отделение легочной гипертензии.

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 20
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет