Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-16

Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka

 Отправлено: 25.10.12 15:16. Заголовок: Маша, в выписке из 6..

Маша, в выписке из 67 написано, что есть. В Бакулева вроде говорят, что нет. Есть сужение легочной артерии

 Отправлено: 25.10.12 18:01. Заголовок: В Бакулева есть отде..

В Бакулева есть отделения, о которых сплошь негативные отзывы. Не могут же все придумывать? А есть отделения, которые хвалят, но как попасть в нормальное? Про Филатовскую тоже отзывы разные, но такого негатива нет. Хотя меня порой одолевают сомнения, правильный ли мы сделали выбор больницы. В Бакулева наш порок оперируют до года

 Отправлено: 25.10.12 18:48. Заголовок: Наташ, а вы филатовк..

Наташ, а вы филатовку выбрали? И что у вас?

 Отправлено: 25.10.12 18:48. Заголовок: Наташ, а вы филатовк..

Наташ, а вы филатовку выбрали? И что у вас?

 Отправлено: 25.10.12 20:26. Заголовок: temi4ka пишет: В Ба..

temi4ka пишет:

цитата:

В Бакулева наш порок оперируют до года

наташа,это не правда
дмпп стабильный,без осложнений,оперируют везде в возрасте около 3х лет
а вообще каждый случай индивидуален.
и я полностью согласна с владимиром николаевичем,что нужно чтобы порок компенсировался ,чтобы организм окреп.в данном возрасте дети лучше всего переносят такие операции,легче восстановление и меньше осложнений.и это прекрасно знают и там и там,и в бакулево именно с таким пороком детей оперируют в таком же возрасте
если есть примеры и рассказы что мол кого то раньше оперировали,значит там был не просто дмпп,были осложения,особенности строения или еще что то.политика операций везде одна,по всей россии

I-330 пишет:

цитата:

ь. В Бакулева вроде говорят, что нет.

как это вроде бы???гипертензия либо есть либо ее нет
как врачи могут говорить вроде бы?

 Отправлено: 25.10.12 22:17. Заголовок: Конечно, не надо себ..

Конечно, не надо себя заводить заранее, но все таки лучше знать, с чем столкнешься. Многие мамы с дитем приезжают издалека и совсем не в курсе , и для них шок, когда у них забирают ребенка и говорят "до свидание". Мы лежали в отделении ОРХН , дети до года. Кстати легочная гипертензия у нас тоже была и очень сильная. Если интересно - могу написать в личку, просто всех растраивать не хочется

 Отправлено: 25.10.12 22:24. Заголовок: А у нас получилось т..

А у нас получилось так, что девочка, которая с нами лежала (пороки у детей один в один) поехала оперироваться в Филатовку, ребенку было 3 месяца сделали одну операцию (одели спец.манжет на ОАП, чтобы сброса меньше было), через 10 месяцев делалали вторую(полосные операции обе)!!!! А нам в Бакулева сделали в 5 месяцев одну и все сразу! Так она потом на себе волосы рвала, что не поехала в Бакулева! В Филатовке вообще не очень любят делать координальные операции до полугода!

 Отправлено: 25.10.12 22:33. Заголовок: девочки,вот поэтому ..

девочки,вот поэтому я и говорю эти сравнения можно вести сколь угодно и эти примеры а в бакулевке,а в филатовке,а там то,а там то
у каждого свои истории и свои случаи,двух одинаковых случаев не бывает.
я не вижу смысла в этих сравнениях

 Отправлено: 26.10.12 00:49. Заголовок: alisochka пишет: эт..

alisochka пишет:

цитата:

эти сравнения можно вести сколь угодно

alisochka пишет:

цитата:

не вижу смысла в этих сравнениях

Специально для этого и написала! Каждый выбирает то, что нравиться, что подсказывает сердце, в чем и где больше уверенности!

 Отправлено: 26.10.12 02:42. Заголовок: Маша, а я виду смысл..

Маша, а я виду смысл в сравнении. Потому что я выбираю сейчас, где наблюдаться и оперироваться. Разве это странно? Ты уже определилась, поэтому в сравнении не видишь смысла. У меня другая ситуация. Заметь, я не сравниваю пороки, не занимаюсь анализом профессионализма и назначений. Я просто хочу знать побольше. Тем более, что на нашем форуме есть разный опыт. Что здесь плохого? Или я кого-то смущаю?

Девочки, если не можете здесь что-то писать, прошу вас пришлите информацию мне в личку. Мне очень интересно! Я в любом случае пойду и в филатовку на консультацию. Я понимаю, что везде хорошие врачи, но и условия меня тоже интересуют. В том числе наличие платной палаты.

 Отправлено: 26.10.12 03:01. Заголовок: Я когда в 67 больниц..

Я когда в 67 больнице лежала, много слышала про Бакулево. Рассказывали, что там одна кровать для мам. В палате 2 мамы, которые спят по-очереди и ухаживают не только за своим малышом, но и еще за двумя-тремя. В-общем, мамы практически не спят. Есть платные палаты, по-моему 3 тыс. в сутки, без питания, но они могут быть заняты. И многие говорили, что 67 больница по условиям - это сказка по-сравнению с Бакулево.

 Отправлено: 26.10.12 03:06. Заголовок: alisochka мне в само..

alisochka мне в самом КХО сказали, что в Бакулево, как правило, ДМПП оперируют раньше, у них другая политика, они менее настроены на эндоваскулярные операции, там, где их может не быть (а наш ДМПП все же большой), поэтому не тянут.
Я не вижу ничего странного, что родители сравнивают клиники, прежде чем выбрать. Клиники разные и уровень врачей везде разный (это я неприменительно к сердечной теме, а в целом).

 Отправлено: 26.10.12 03:14. Заголовок: ZTV Татьяна, и я нас..

ZTV Татьяна, и я наслышана об этом! Для меня уму непостижимо, как можно доверять послеоперационных тяжелых детишек неспящим мамам чужим. Да и все разные ведь! Кто-то руки не привык мыть, а кто-то вообще из детей любит только своего, к кто-то по жизни неловкий, а с недосыпа детей имеет привычку ронять. Я не могу понять, как это, что жизнь моего ребенка будет зависеть от чужой тетки, которая даже не медсестра!

Пардон, если кого обижаю своими мыслями!

Буду очень надеяться, что нас в этот ОЛГ положат. И может еще что посоветуют более вменяемое. Ну и не оставляю надежду вообще туда не попадать(((

 Отправлено: 29.10.12 15:19. Заголовок: Девочки,я с вопросом..

Девочки,я с вопросом.У нас у знакомой малышки,3 месяца,обнаружили порок сердца.Карточка у них в поликлинике,но она мне сказала так: "аорто-легочное отверстие",1,5 мм.Она сама где-то в инете вычитала,что порок редкий.Кто-нибудь что-то знает про такой порок?И соотвественно в каком возрасте нужна операция?И еще в связи с этим вопрос-девочка у нее плохо набирает в весе,я так понимаю,это из-за порока?им их педиатр,конечно же,ничего не говорит,говорит,у вас молока достаточно,вот и кормите молоком Но я ей посоветовала подумать про смесь,это правильно?

 Отправлено: 29.10.12 17:36. Заголовок: Ekaterina_88 а карди..

Ekaterina_88 а кардиологи что говорят?

 Отправлено: 29.10.12 18:26. Заголовок: Ekaterina_88 им к ка..

Ekaterina_88 им к кардиологу надо

 Отправлено: 29.10.12 18:39. Заголовок: Ekaterina_88 А зачем..

Ekaterina_88 А зачем вы смесь ей предлагаете? Вообще вроде переход на смесь уже признали устаревшим подходом. И если молока достаточно, то лучше Гв ничего быть не может. Бывает, что нагрузки совсем никакие нельзя, тогда все же рекомендуют цедиться и кормить из бутылки. Но нам при наших множественных дырках тем не менее никто не предлагал смесь. Наоборот все рекомендовали уйти от бутылки только на грудь.

Более того, переход на смесь - тоже определенного рода нагрузка. Потому что смеси могут вызывать колики, аллергические реакции... Что в дополнение к пороку вообще ни к чему.

ИМХО
Женщине этой нужны не советы подруг и не интернет, а грамотный кардиолог. Который проконсультирует насчет того, что им можно вообще. Я сталкиваюсь с тем, что чем менее совковый врач, тем он больше ратует за естественное вскармливание.

 Отправлено: 29.10.12 18:49. Заголовок: I-330 пишет: Женщин..

I-330 пишет:

цитата:

Женщине этой нужны не советы подруг и не интернет, а грамотный кардиолог.

+очень много!!!!
Врач и только врач должен решать такие проблемы,но никак не интернетные поспрашайки.

 Отправлено: 29.10.12 19:00. Заголовок: дарина777 пишет: +о..

дарина777 пишет:

цитата:

+очень много!!!!

плюс миллион
кардиолог или еще лучше кардиохирург нужен этому малышу срочно
а инет и прочие языки насоветуют!!!
от себя могу сказать про вес:да,из за порока детки могут набирать в весе мало,иногда врачи назначают смесь или зонд,НО!! все это делает только врач,катя так им и передай!и здоровья девочке

 Отправлено: 29.10.12 19:00. Заголовок: дарина777 оль как та..

дарина777 оль как там коля?

 Отправлено: 29.10.12 19:12. Заголовок: Девочки, а как ваши ..

Девочки, а как ваши малыши первый год набирали? Примерно по сколько в месяц? Меня именно с пороком интересуют детишки. Потому что моя краса очень мало прибавляет. Но сосет нормально. И врачи все нормально реагируют, что мы только на груди.

 Отправлено: 29.10.12 19:30. Заголовок: I-330 Нам 10 месяцев..

I-330 Нам 10 месяцев и весим мы 7100. В месяц она сейчас набирает не более 100 гр. Но я сколько спрашивала у мам - это от порока не зависит, это их особенность. В какой-то период времени они могут остановиться и не набирать ни грамма ни в росте, ни в весе, а потом все нормализуется, так что я на этом не заморачиваюсь.

 Отправлено: 29.10.12 20:25. Заголовок: I-330 мы в год весил..

I-330 мы в год весили 8700.в месяц прибавляли по разному.когда мало,когда нормально.но мы вообще мелкие,малоежки и родились мелкие
ZTV пишет:

цитата:

Но я сколько спрашивала у мам - это от порока не зависит, это их особенность.

ZTV пишет:

цитата:

В какой-то период времени они могут остановиться и не набирать ни грамма ни в росте, ни в весе, а потом все нормализуется, так что я на этом не заморачиваюсь.

это да
но если у ребенка порок сердца,то обязательно нужен контроль кардиолога-кардиохирурга,и только он может решить нормально это при данном пороке или нет.

 Отправлено: 29.10.12 20:41. Заголовок: alisochka пишет: мы..

alisochka пишет:

цитата:

мы в год весили 8700

Это вы еще пухлячки были, мы к году вряд ли такой вес наберем.

 Отправлено: 29.10.12 20:45. Заголовок: ZTV нашла пухлячков,..

ZTV нашла пухлячков,помню на форуме среди наших ровесников тогда мы были почти самые дохлые перевязочек я так и не дождалась
а вообще,нормальные,сойдет

 Отправлено: 29.10.12 20:49. Заголовок: alisochka пишет: по..

alisochka пишет:

цитата:

помню на форуме среди наших ровесников тогда мы были почти самые дохлые

Отсюда вывод - мельчает нынешнее поколение.

 Отправлено: 29.10.12 22:46. Заголовок: ZTV да нет,не вывод ..

ZTV да нет,не вывод вовсе,просто все детки разные

 Отправлено: 29.10.12 23:18. Заголовок: Спасибо всем.Я в общ..

Спасибо всем.Я в общем-то просто спросила,думала,может,кто-то из наших детишек сталкивался именно с этим пороком,который я написала.Естественно,они собираются на прием к кардиологу,и говорят,очень хорошему,просто она сейчас в командировке,ничего сказать не может,а мама,соответственно,переживает.И,конечно,волнуется,что дочка плохо набирает в весе,говорит,даже ночью будить приходится,чтобы покушала. А у педиатра,сами понимаете,с нашими детьми опыта никакого,она разводит плечами,поэтому мама и сомневается.

 Отправлено: 29.10.12 23:24. Заголовок: I-330 ириш,извени,то..

I-330 ириш,извени,только увидела твое сообщение
я писала не про тебя,это понятно,это естественно и это нужно!!!что ты выбираешь и сравниваешь!!!
ты абсолютно права и умничка!
я писала про другое сравнение,про сравнение что любят в филатовке,а что в бакулевке,что тот кто делал в бакулевке,говорит например,что в филатовке ужас и наоборот(не сейчас в теме а вообще были такие разговоры)
вот я про что!!
а тебе конечно нудно сейчас все сравнивать и решать и если что ты спрашивай,все помогут чем смогут!!!!

I-330 пишет:

цитата:

Я понимаю, что везде хорошие врачи, но и условия меня тоже интересуют. В том числе наличие платной палаты.

ирин,в филатовке ты не увидешь условий
прием ведется в консультативном кабинете,вход в кхо строго запрещен
платных палат там нет,их всего 5 штук

 Отправлено: 29.10.12 23:25. Заголовок: Ekaterina_88 катя,эт..

Ekaterina_88 катя,это действительно редкий порок
если так,на вскидку почитать пока нет врача то вот почитай
http://forum.dearheart.ru/1/7823/

 Отправлено: 30.10.12 01:01. Заголовок: I-330 до операции (в..

I-330 до операции (в 5 месяцев) Софи весила 5 500, родилась с весом 3590! а когда прооперировали, то стала набирать очень активно!

 Отправлено: 30.10.12 01:30. Заголовок: Маша, спасибо большо..

Маша, спасибо большое за ответ!

 Отправлено: 30.10.12 01:36. Заголовок: Девочки, спасибо за ..

Девочки, спасибо за ответы про вес! Я так поняла, что мы не одиноки в модельных стандартах набора веса.

А кто знает, ДСА врач когда смотрит? Одновременно с педагогом? Я бы хотела, чтоб мою дочку чисто внешне посмотрел врач, знакомый с нашими детками. А то врачи все кто в лес, кто по дрова

 Отправлено: 30.10.12 02:56. Заголовок: alisochka пишет: ол..

alisochka пишет:

цитата:

оль как там коля?

Планировали вот вот выписать,а у Коли температура поднялась,врачи пытаются понять причину.
А в целом хорошо,замотал Галю по коридорам

 Отправлено: 30.10.12 02:58. Заголовок: I-330 пишет: Я так ..

I-330 пишет:

цитата:

Я так поняла, что мы не одиноки в модельных стандартах набора веса.

Ирина,спите спокойно,не переживайте ,мельче нас,наверное,еще в во всей эпохе не было...мой скелетон в год весил 6200гр,а в 1г 9мес 7100гр....а щас то барыня ого-го какая

 Отправлено: 30.10.12 03:11. Заголовок: дарина777 пишет: Пл..

дарина777 пишет:

цитата:

Планировали вот вот выписать,а у Коли температура поднялась,врачи пытаются понять причину. А в целом хорошо,замотал Галю по коридорам

дай бог чтобы все хорошо было! Передавай привет Гале и Колясику!!!

 Отправлено: 30.10.12 03:35. Заголовок: дарина777 Оля, а ско..

дарина777 Оля, а сколько Дарина родилась и когда вы оперировались?

Коленьке Бог в помощь! Скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 30.10.12 10:32. Заголовок: I-330 Ирина, поздно ..

I-330 Ирина, поздно увидела ваш вопрос про вес. Но все равно отвечу. Лучше поздно, чем никогда Коля родился в 36 недель, с весом 3195гр. У него был синий порок- Тетрада Фалло. Вес мы в начале не набирали вообще. Кардиологи рекомендовали нам набрать вес примерно 5 кг перед операцией, для лучшего результата. Нам в больнице дали диетолога. Она нам разработала график питания. Мы мешали грудное молоко с молочной смесью Enfamil (по моему 1:2). Получалась очень калорийная смесь. Пили из бутылки.
Вес мы набрали к 2,5 месяцам. И нас прооперировали. После операции, мы перешли только на грудное молоко, и вес сам пошел. Примерно 1 кг в месяц. Сейчас весим 13 кг 200 гр.
дарина777 Оля, Коленьке от нас привет! И скорейшего выздоровления!

 Отправлено: 30.10.12 10:42. Заголовок: Колюшка Ничего не по..

Колюшка Ничего не поздно! Для меня вопрос веса все равно волнующий! Нам тоже сказали набрать хоть 5 кг, но нам до этого еще есть и есть. Вы молодцы, что сохранили Гв в условии докорма смесью! Обычно смесь вводят и все, считай молоку можно сказать До свидания!
А ваш Колюшка такой крепыш на аватарке!))

 Отправлено: 30.10.12 11:08. Заголовок: дарина777 Коленьке ..

дарина777
Коленьке поскорее поправиться!