Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
ltnrf2006
постоянный участник




Пост N: 1217
Зарегистрирован: 20.05.06
Откуда: Pоссия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 30.03.07 02:56. Заголовок: дела сердечные-16 (продолжение)


Продолжаем обсуждать все, связанное с сердцем, кардиологией.

Полезные ссылки
http://cardiomama.ru/forum/
http://forum.dearheart.ru/

общение, вопросы про больницы, квоты и операции, а также возможность проконсультироваться со специалистом

о клиниках кардиохирургии, чтобы удобнее было искать нужную
Бакулева
Мешалкина
Томск
Самара
Пенза
КИТ Филатовка
Питер Алмазова
Кардиохирургия СНГ и Прибалтика
Германия
Кардиоклиники для взрослых
Прочие клиники

исправлено модератором alisochka


Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]


психофак



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 20:55. Заголовок: ­НиКошка угу, интерне..


НиКошка угу, интернет в помощь­

Спасибо: 0 
дарина777





Пост N: 15092
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 21:05. Заголовок: НиКошка пишет: У на..


НиКошка пишет:

 цитата:
У нас только смена гражданства хорошо если полгода. Уж потом на учет вставать, обследоваться и квоты просить. Но уж к тому времени квота бы не понадобилась.


это уже другой разговор,а Света жители России и в местном МинЗдраве могут спокойно квоту оформить,а если в Воронеже делают хорошо операции,то и смысла нет в Москву тащиться.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 10974
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 21:13. Заголовок: ­девочки модераторы,о..


*PRIVAT*

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 247
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 21:14. Заголовок: Именно. Еще же неизв..


Именно. Еще же неизвестно что там в Воронеже, вдруг отзывы хорошие. Бакулева хорошо, но не идеал тоже. Один быт чего стоит. Ну это я описала уже. А поближе к дому всяко удобнее.

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 10979
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 21:50. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..


svetlana-sergeeva.76 я слышала о воронежкской кхо тоже хорошие отзывы
но имхо странно закрывать только оап через разрез,если еще кроме этого столько пороков
на сколько я знаю,в московской кардиохирургии если закрывают то все и сразу

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 15093
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 22:05. Заголовок: НиКошка пишет: Один..


НиКошка пишет:

 цитата:
Один быт чего стоит.


У нас был прекрасный быт,я об этом писала и не раз.Проблем никаких не было,лежали в общей палате до операции и после.Мамочки были настолько отзывчивы др к другу,что выручали хорошо,где за ребенком присмотреть,где еще что.Со многими до сих пор общаюсь.
У меня от Бакулевки самые лучшие отзывы,а конкретно об ОЛГ.

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 248
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.04.13 22:50. Заголовок: дарина777 с мамами п..


дарина777 с мамами проблем не было, тоже общаемся.
А в вашем отделении кровати для мам были?

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 15094
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.13 02:06. Заголовок: НиКошка пишет: А в ..


НиКошка пишет:

 цитата:
А в вашем отделении кровати для мам были?


конечно!у ребенка детская и у мамы обычная рядом.

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 249
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка 1,5 года
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.13 03:32. Заголовок: дарина777 в ЭХН вооб..


дарина777 в ЭХН вообще взрослых кроватей нет по сути. В общей палате одна на четверых, а в платной одна на одного, но все эти кровати даже при моем невеликом росте малы, ноги упираются. И одеялко в чистеньком пододеяльнике, но до подмышек еле хватает)
Но я рада что мы именно там лечились. Лучше хороший доктор и минимум комфорта, чем наоборот.

Спасибо: 0 
Профиль
дарина777





Пост N: 15095
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.04.13 18:41. Заголовок: НиКошка Отделения д..


НиКошка
Отделения до года отдельная песня,слышала,знаю,ужасТь

Спасибо: 0 
Профиль
milja



Пост N: 114
Info: Я Людмила, сынок Ванечка род. 03.11.2009г.
Зарегистрирован: 22.05.11
Откуда: Саратов
ссылка на сообщение  Отправлено: 22.04.13 17:34. Заголовок: svetlana-sergeeva.76..


svetlana-sergeeva.76
Мы оперировались в Пензе. Операция по квоте БЕСПЛАТНАЯ. Денег там не берут даже уборщицы. В палате по 1-2 ребёнка. Для мамы кровать и для ребёнка, кормили ребёнка (по времени давали смесь) и меня. Оперируют Московские хирурги,реаниматолог из Уфы (по моему или из Казани точно не помню) но очень грамотная,по её слову мед.работники бегали как ошпаренные. В Бакулева нас брали только в годик (до него Ванечка бы не дожил,так как на операцию ложились уже еле дыша,градиент был 98), а в Пензе сделали операцию в 5 месяцев. У Ванечки Тетрадо Фалло,операция очень сложная. Найдите в интернете где пишут про Пензу,и сами всё поймёте(ни одного отрицательного отзыва).

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 303
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 17:45. Заголовок: Сегодня были на УЗИ ..


Сегодня были на УЗИ выяснилось, что порок не обошел нас стороной (как я надеялась, точнее была в этом уверена) У нас открытый артериальный проток 2,3*5. Самое главное это наше третье узи и только на нем увидели бяку....

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 4285
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 18:00. Заголовок: Katyalis Кать, а что..


Katyalis Кать, а что говорят? дальше как?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11004
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 18:38. Заголовок: Katyalis пишет: Сам..


Katyalis пишет:

 цитата:
Самое главное это наше третье узи и только на нем увидели бяку...

так бывает оооочень часто к сожалению
поэтому надо регулярно делать эхок кг даже тем кому порок не ставят
Katyalis пишет:

 цитата:
У нас открытый артериальный проток 2,3*5.

кать,какой то странный размер оап
обычно размер пишут просто в мм
допустим 2мм,3 мм и тд
а что такое 5??
что говорят врачи?закрывать будут?

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 305
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 21:04. Заголовок: Врачи пока еще ничег..


Врачи пока еще ничего е говорят, тк мы нашего кардиолога еще не видели - завтра талон буду брать, но узистка (она же по совместительству наш невролог) сказала, что кардиолог пошлет к кардиохирургам, а там операыия после 2-х лет. 5 видимо мм именно так как написала выше написано в заключении УЗИ.
Простите закорявость - пишу с планшета.

Спасибо: 0 
Профиль
Destiny
moderator




Пост N: 5402
Info: мама Наташа,дочка Ульяна (25.08.2009г.)
Зарегистрирован: 15.04.10
Откуда: Россия, г. Смоленск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 21:24. Заголовок: дарина777 пишет: в ..


дарина777 пишет:

 цитата:
в 2009г стоила 292тыс рублей по квоте,так я и своих еще денег вбухала немало

все как у нас Оль,только наша операция 340...и сверху на все про все еще тысяч 150 точно ушло!

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 4286
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 21:29. Заголовок: Katyalis удачи вам!!..


Katyalis удачи вам!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11011
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 21:56. Заголовок: катя и аленка удачи ..


катя и аленка удачи вам!

Спасибо: 0 
Профиль
Katyalis



Пост N: 306
Info: катя, дочка Аленка (21.04.2012)
Зарегистрирован: 04.06.12
Откуда: Челябинск
ссылка на сообщение  Отправлено: 23.04.13 22:19. Заголовок: Спасибо девочи!..


Спасибо девочи!

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1732
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.13 03:07. Заголовок: Katyalis пусть у Кат..


Katyalis пусть у Катюшки все побыстрее наладится

alisochka пишет:

 цитата:
какой то странный размер


Маш, наш ДМПП тоже неровный был 11х9.
Хотела спросить, когда вас с Даней в Филатовской на год отпустили, вы в промежутках делали в других местах ЭХО КГ?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11018
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.04.13 12:50. Заголовок: temi4ka я поняла пот..


temi4ka я поняла потом про неровность
нет,не делали,наташ

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1739
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.13 03:52. Заголовок: alisochka спасибо :s..


alisochka спасибо на меня время от времени накатывает, что надо сделать, вдруг мы что-то упускаем

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11029
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.13 12:55. Заголовок: temi4ka наташа если ..


temi4ka наташа если ты полностью доверяешь врачам кхо филатовки то никуда кроме как к ним не обращайся
имхо

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 1742
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.04.13 17:54. Заголовок: alisochka я им довер..


alisochka я им доверяю, иначе бы давно куда-нибудь пошла. Но мне иногда так хочется узнать, как там сейчас сердечко, что там с дырочкой... хотя умом я понимаю, что к первому попавшемуся узисту смысла идти никакого нет, только если в Бакулева, а там взгляд на наш порок другой и будет еще больше противоречий

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 280
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.04.13 12:07. Заголовок: temi4ka а расскажи п..


temi4ka а расскажи поподробнее, чем их взгляды на ваш случай отличаются?

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 11032
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.04.13 22:50. Заголовок: НиКошка пишет: а ра..


НиКошка пишет:

 цитата:
а расскажи поподробнее, чем их взгляды на ваш случай отличаются?

ника,в бакулева в основно дмпп большие оперируют сразу, в филатовке если нет осложнений и все хорошо ждут,чтобы можно было закрыть окклюдером
но подчеркну в основном.бывает что и тоже наблюдают.например у лены куликовой дочки

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 135
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 03:39. Заголовок: alisochka У нас тож..


alisochka
У нас тоже был ДМПП, наблюдаемся в Бакулева. Но нас не оперировали, у нас само заросло, осталось только ООО.

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 287
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 04:30. Заголовок: alisochka понятно. Н..


alisochka понятно. Ну у нас большая дырка была и состояние дитенка плохое. Оперировали сразу.
Katrin ООО это вообще вариант нормы! Его отдельно и не закрывают, насколько я знаю. Только по заходу если с чем другим. Аэто другое Катюшка сама зарастила, молодец Не болейте больше

Спасибо: 0 
Профиль
Katrin





Пост N: 136
Info: Наташа, дочка Катя 03.12.2009
Зарегистрирован: 09.03.13
Откуда: Россия, МО, Чехов
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 04:47. Заголовок: НиКошка Ага, сама за..


НиКошка Ага, сама зарастила свой ДМПП. Да, нам сказали, что ООО это не так страшно, но 1 раз в два года все равно смотреть сердечко.

Спасибо: 0 
Профиль
inga





Пост N: 354
Info: сыночек Макарик родился 28.05.2010
Зарегистрирован: 18.08.10
Откуда: Россия, Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 12:28. Заголовок: Девочки подскажите м..


Девочки подскажите может ли ОАП сам закрыться? У нас при рождении был 4мм,вчера приезжали к нам в город врачи с бакулево, сделали узи 1,7 мм, причем когда были на консультации в бакулево полтора года назад было еще 4мм.

Спасибо: 0 
Профиль
Морковочка





Пост N: 59
Info: я-Катя, сыночек Мишенька 23.07.2011
Зарегистрирован: 18.04.13
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 17:32. Заголовок: inga пишет: Девочки..


inga пишет:

 цитата:
Девочки подскажите может ли ОАП сам закрыться? У нас при рождении был 4мм,вчера приезжали к нам в город врачи с бакулево, сделали узи 1,7 мм, причем когда были на консультации в бакулево полтора года назад было еще 4мм.

Конечно, у нас тож ОАП, проверяли в сентябре был 1,5 мм. А при рождении был 3 мм. Надеюсь в сентябре поедим к кардиологу и уже будет закрыт. Но наблюдать надо обязательно.

Спасибо: 0 
Профиль
inga





Пост N: 355
Info: сыночек Макарик родился 28.05.2010
Зарегистрирован: 18.08.10
Откуда: Россия, Брянск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 18:10. Заголовок: Катя, нам говорили, ..


Катя, нам говорили, что он может закрыться до года, а после года не закроется, у нас стал закрываться после 1г10м. Будем надеяться, что закроется, нам через полгода на консультацию к ним ехать. Уговорила врача подождать.

Спасибо: 0 
Профиль
Морковочка





Пост N: 60
Info: я-Катя, сыночек Мишенька 23.07.2011
Зарегистрирован: 18.04.13
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.04.13 22:32. Заголовок: ingaБудем надеяться!..


ingaБудем надеяться! нам тож в сентябре на узи в филатовку. Радует, если все же нужно будет делать операцию, то без вкрытия грудной клетки. Хотя все ровно жутко страшно. Даже думать не хочу об этом.

Спасибо: 0 
Профиль
Симона
постоянный участник




Пост N: 276
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 05.05.13 01:07. Заголовок: Дорогие, может кому ..


Дорогие, может кому пригодится... В Калининграде в прошлом году открылась клиника, там оперирует Белов Вячеслав Александрович. Он раньше жил и оперировал в Екатеринбурге. Доктор - золотые руки!!! Он ещё даёт консультации на форуме "Доброе сердце". Обращайтесь к нему, он очень помог нам в своё время. Благодарны ему будем всегда за спасение нашей Арюши.

Спасибо: 0 
Профиль
tania-koshka-vola





Пост N: 7
Зарегистрирован: 19.12.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.05.13 22:27. Заголовок: Девочки, а как вообщ..


Девочки, а как вообще наши дети переносят операции? Просто у моего двойное отхождение магистральных сосудов с субартальным ДМЖП. 23 мая предстоит первая операция (бандирование легочной артерии). Ребенку еще и двух месяцев нет. Что-то я переживаю, в инете нет точной информации что это за бандирование такое...

Спасибо: 0 
Профиль
Мама Анюты
постоянный участник




Пост N: 381
Info: мама Валентина и дочь Анюта 15.05.2011
Зарегистрирован: 05.06.11
Откуда: Россия, Ленинградская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 03:30. Заголовок: Вот и случилось, то ..


Вот и случилось, то чего я так боялась Нам назначена операция, сошлись на август месяц. Теперь получать квоту, сдавать кучу анализов. Бедная моя девочка

Спасибо: 0 
Профиль
Natali_09
постоянный участник




Пост N: 4524
Info: мама Наташа, сын-Димочка (12,11,2010)
Зарегистрирован: 06.11.11
Откуда: Россия, Московская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 03:33. Заголовок: Мама Анюты удачи Ане..


Мама Анюты удачи Анечке!!!!

Спасибо: 0 
Профиль
НиКошка



Пост N: 463
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 03:37. Заголовок: Мама Анюты Валечка д..


Мама Анюты Валечка держись! Не надо плакать заранее! И малышку не пугай.
Ты же будешь рядом, все будет хорошо!
Какая операция будет?

Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 11373
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 03:57. Заголовок: tania-koshka-vola пи..


tania-koshka-vola пишет:

 цитата:
что это за бандирование такое...


это наверно сужение лёгочной артерии (наложение тесёмочки на лёгочную артерию).
А почему не могут сделать сразу радикальную коррекцию? Что врачи говорят? Распросите врачей всё очень очень подробно.

Спасибо: 0 
Профиль
Мила_Гоша





Пост N: 4984
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 17.05.13 03:59. Заголовок: Мама Анюты Валечка, ..


Мама Анюты Валечка, будем держать кулачки за вас!!! Ты давай держись-детки все чувствуют , все обязательно будет хорошо!!!
Анюточке здоровья!!!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 301 , стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All [только новые]
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 20
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет