Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение





Пост N: 1067
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 21:40. Заголовок: Архипка!!!ВПС Следим за новостями!!!!


Девочки, дорогие!!!! Поскажите и помогите!!!! У моей однокурсницы и подруги беда! Сыну Архипу 1г.2 мес. Тяжелый ВПС. В Бакулева не берутся... У меня такой вопрос... Кто знает хорошую клинику в Германии? Мама ребенка связалась с клиникой Deutsches Herzzentrum Berlin, может кто знает её? Что за отзывы, что за клиника? может кто оперировался? говорят, что о ней очень плохие отзывы, называют её "фабрикой смерти"! нужны советы!!!!! Пожалуйста, у ребенка всего 3 месяца в запасе!!!!!!

Об АРХИПЕ!!!

СРОЧНО! этому малышу всего 1 г.2 мес. и ему нужна ваша помощь! у него тяжелый порок сердца, нужна срочная операция в Германии, помочь могут только там, т.к. помимо порока сердца у ребенка всего одна почка, которая не справиться с выведением наркоза! у ребенка в запасе ВСЕГО 3 МЕСЯЦА, потом начнутся . необратимые процессы, связанные с сердечной деятельностью.Возможно понадобяться средства на сопровождение ребенка в полете реанимационной группы туда это 200 тыс. руб.; пребывание в клинике 27 дней.! ЛЮДИ кто чем может, сколько может ПОМОГИТЕ Архипушке стать здоровым! Для семьи это неподъемная сумма!
Спецпост https://vk.com/club58605974, http://www.odnoklassniki.ru/group/52921958269182

Средства на лечение Архипа можно перечислить:

==================================================================
СБЕРБАНК
==================================================================

Для физических лиц:

№ карты 42763800 8621 0577
Кареева Екатерина

Для юридических лиц:

ОАО СбербанкРоссии г. Москва Московский банк №9038/01014
С 24.07.2010
105077 г.Москва Измайловский бульвар, 66, тел. (495)465-60-01
ИНН7707083893
БИК044525225
К/сч 30101810 4 0000 0000225
Р/сч 30301810 8 0000 6003800
По счёту № 40817.810.4.3829.7619195

Кареева Екатерина Владиславовна

ЯНДЕКС КОШЕЛЁК: 410011996252318


РЕКВИЗИТЫ БАНКА ДЛЯ ВАЛЮТНЫХ ПЕРЕВОДОВ


SWIFT –code: SABRRUMM

Наименованиебанка: Доп.офис №9038/01014

Местонахождениебанка: г. Москва, Измайловский бульвар, 66, строение 1

Счётполучателя: 40817810438297619195

КарееваЕкатерина Владиславовна

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 118 , стр: 1 2 3 All [только новые]


администратор




Пост N: 12185
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 21:45. Заголовок: Соня_Бусинка Оль нап..


Соня_Бусинка Оль напиши личку нашей свете маме веры
Они делали операцию в Германии,она тогда давала мне информацию о немецкой клинике где вере делали операцию
Я думаю она поможет

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1068
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 21:50. Заголовок: Спасибо! я с тем уче..


Спасибо! я с тем учетом, что может еще наши девочки, кто живет в тех краях, что-то знают!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1784
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 21:50. Заголовок: Это Катя? Тетрада фа..


Это Катя? Тетрада фалло?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1785
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 21:57. Заголовок: Отзывы о клиниках на..


Отзывы о клиниках на кардиомаме в первую очередь надо смотреть

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1069
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 22:15. Заголовок: НиКошка Да! Это она!..


НиКошка Да! Это она!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 12186
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 23:04. Заголовок: Соня_Бусинка оль а к..


Соня_Бусинка оль а к ильину они обращались?
он оперирует очень запущенные и сложные тетрадо фало
он что сказал??

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1070
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 23:30. Заголовок: alisochka у них все ..


alisochka у них все осложняется тем, что у малыша одна почка! в Бакулева сказали, что у нас нет нужной аппаратуры и их спасение в Германии!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1071
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 23:30. Заголовок: alisochka у них все ..


alisochka у них все осложняется тем, что у малыша одна почка! в Бакулева сказали, что у нас нет нужной аппаратуры и их спасение в Германии!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 12187
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 23:34. Заголовок: Соня_Бусинка так зна..


Соня_Бусинка так значит к Ильину не обращались?
Пусть попробуют
Ильин например оперировал Серафима Натали .у него был лейкоз и потом ему оперировал Владимир Николаевич порок
Очень редкий случай и сложный,летал Ильин в другие страны на конференции обсуждали эту ситуацию и в итоге все прошло слава Богу хорошо!
Может тут что подскажет ,и если в Германии то порекомендует что и где вероятно!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1072
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 23:39. Заголовок: alisochka Спасибо, М..


alisochka Спасибо, Маш!!! Это в Филатовке?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 12188
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.09.13 23:44. Заголовок: Соня_Бусинка Оль да ..


Соня_Бусинка Оль да не за что!!!главное чтобы ребенку помогли!!!
Да в филатовке.отделение кхо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1790
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 01:12. Заголовок: Соня_Бусинка помочь ..


Соня_Бусинка помочь не знаю чем, но очень переживаю за них. В августе ведь было все хорошо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1073
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 01:18. Заголовок: НиКошка да не совсем..


НиКошка да не совсем.... просто врачи молчали.... а когда к стене приперли.... вот теперь у нас всего 3 месяца в запасе!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1074
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 01:19. Заголовок: НиКошка я не поняла...


НиКошка я не поняла... ты их знаешь?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1791
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 02:07. Заголовок: В бакулева лежали вм..


В бакулева лежали вместе

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2182
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 02:51. Заголовок: Соня_Бусинка Оль, на..


Соня_Бусинка Оль, надо на кардиомаме читать. Там есть адреса всех клиник в Германии, по которым можно отправить данные. Пусть напишут в несколько. Немецкие клиники уж точно не хуже наших.
Верочку Светину оперировали в Берлине, им вроде понравилось

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1075
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 03:08. Заголовок: НиКошка Мир тесен!!!..


НиКошка Мир тесен!!!! Катя моя однокурсница, теперь вот жизнь сплотила
!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1076
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 03:27. Заголовок: НиКошка Катя передае..


НиКошка Катя передает тебе большой привет и спрашивает, есть ли ты в соц.сетях?


Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5696
Info: Георгий родился 29.01.2011
Зарегистрирован: 03.04.11
Откуда: Россия, Екатеринбург
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 03:31. Заголовок: Соня_Бусинка Оль, уд..


Соня_Бусинка Оль, удачи родителям и Архипу!!! Здоровья и пусть все получится поскорее!! держим кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1077
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 03:42. Заголовок: Мила_Гоша спасибо бо..


Мила_Гоша спасибо большое, Люд! Передам маме! Очень переживает....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1800
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 15:16. Заголовок: Соня_Бусинка в соц с..


Соня_Бусинка в соц сетях меня нет, не люблю я их.

Держи нас в курсе, пожалуйста. Хотела сама позвонить Кате, но нервничаю, боюсь хуже ее расстроить.
Надо бороться, вытаскивают и не таких деток, а у которых и месяца в запасе нет!
А у Архипа имя такое сильное, такой хороший малыш, все должно быть хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1078
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 15:21. Заголовок: НиКошка сейчас работ..


НиКошка сейчас работаем над этим, собираем деньги.... счет из Германии на 1 600 000! Это только операция.....

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1801
Info: Некошка, Кот и их дочка Мышка
Зарегистрирован: 19.03.13
Откуда: Россия рязанская, Не, не город. Деревня!
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 15:32. Заголовок: В фонды обратились?..


В фонды обратились?

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1079
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 16:19. Заголовок: Да!в субботу едет вс..


Да!в субботу едет встречаться с одним фондом, а вечером благотворительный концерт!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1265
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 16:44. Заголовок: Соня_Бусинка мы в ок..


Соня_Бусинка мы в октябре едем в Мюнхенский кардиоцентр.. Там оказалось гораздо дешевле, чем в Берлине.
За очень сложные случаи берется клиника в Сан-Агустин под Кельном. Это клиника с кафедрой от университета Бонна. Там очень крутые профессионалы и может быть дешевле Берлина.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1080
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 17:03. Заголовок: I-330 спасибо, Ириш!..


I-330 спасибо, Ириш!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
постоянный участник




Пост N: 377
Info: Мама Таня, Дочка Ариша родилась 10.02.2011 года.
Зарегистрирован: 06.04.12
Откуда: Россия, Свердловская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 17:34. Заголовок: Соня_Бусинка Дай Бог..


Соня_Бусинка Дай Бог Архипу и его мамочке преодолеть все трудности и справиться со всеми болячками!!! И от нас кулачки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1081
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 18:09. Заголовок: Симона спасибо больш..


Симона спасибо большое, маме обязательно передам все ваши пожелания!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 1268
Info: Ирина и дочка Маша 15.07.2012
Зарегистрирован: 17.09.12
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.09.13 23:45. Заголовок: Соня_Бусинка На здор..


Соня_Бусинка На здоровье! Привет от нас малышу!
Забыла сказать, очень много информации я нашла на форуме dearheart.ru

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 703
Info: мама Юля-сынок Коля родился 13/10/2011
Зарегистрирован: 09.01.12
Откуда: Канада, Ontario
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 07:27. Заголовок: Соня_Бусинка Если в ..


Соня_Бусинка Если в России не берутся делать операцию, то конечно надо в Германию. У них считается лучшая детская кардиохирургия в мире.
У нас у Коли была Тетрда Фалло+ДМПП. Нас так до операциии из больницы и не выпустили. У нас была сильная сердечная недостаточность и очень быстро нарастала легочная гипертензия. Нас прооперировали в 2,5 месяца. Потому как нельзя было уже больше ждать. Мы неделю сидели и ждали , чтоб нас взяли на операцию..если будет какая дырка, т. к тут огромные очереди и все расписанно на год вперед. Зато после операции нам очень полегчало. Я не скажу что у нас все супер... Но жить можно.
Оля, а в каких они соц. Сетях? И собирают ли уже деньги на операцию? Может я смогу как то помочь советом и материально. У нас все-таки такой же был порок.
Будем молиться за малыша !

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1083
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 14:15. Заголовок: Колюшка да, мы деньг..


Колюшка да, мы деньги собираем, фонды как то не особо активны, мы есть вконтакте, на одноклассниках, в фейсбуке, в твиттере!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4191
Info: Мама Ирина, сын Вовчик 16.05.2010
Зарегистрирован: 30.03.11
Откуда: Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 14:36. Заголовок: Соня_Бусинка Оль кин..


Соня_Бусинка Оль кинь еще здесь счета куда денежку переводить. Димка зарплату получит на следующей неделе обязательно денежку положим.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1084
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 15:04. Заголовок: ЛИРА хорошо! Я перет..


ЛИРА хорошо! Я перетащусюда еще!

Спасибо, девочки!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1085
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 17:41. Заголовок: ЛИРА Ир, в верхнем п..


ЛИРА Ир, в верхнем посте добавила счета!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3353
Info: Папа - Вася, мама - Галя, сын Федор (Гном)- 29.10.2009
Зарегистрирован: 14.04.10
Откуда: Россия, Волгоград
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 18:16. Заголовок: Соня_Бусинка Оль, н..


Соня_Бусинка
Оль, немного разгребу завалы, переведу сколько смогу..:-D

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 12203
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.09.13 20:20. Заголовок: Соня_Бусинка Оль вст..


Соня_Бусинка Оль вступила в группу попозже приглашу друзей!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1086
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.13 01:44. Заголовок: Watson alisochka Спа..


Watson alisochka Спасибо вам огромное!!!!!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 15928
Info: Оля и дочка Дарина(1.03.08)
Зарегистрирован: 18.03.09
Откуда: Россия, Жуковский МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.13 02:37. Заголовок: Соня_Бусинка Ну,мат..


Соня_Бусинка
Ну,мать,ну ты даешь....я то и не в курсе дел особых ,щас перепост начнем.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
администратор




Пост N: 12205
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.13 10:01. Заголовок: Соня_Бусинка Оль да ..


Соня_Бусинка Оль да ты чего не за что!!!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 1090
Info: Мама-Ольга, Папа-Алексей, дочь- Софья(родилась15.09.2009 г.)
Зарегистрирован: 13.07.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 29.09.13 17:51. Заголовок: Вчера Архипа возили ..


Вчера Архипа возили к профессору Ильину в Филатовскую больницу.... состояние критическое и очень мало времени......... УЖАС!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответов - 118 , стр: 1 2 3 All [только новые]
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 51
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет