Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 17:27. Заголовок: Могли ли не увидеть?


Добрый день) Меня зовут Татьяна, моему сыну 5лет. Вовремя беременности скрининг показал высокую вероятность СД, направляли на исследование вод, но мы отказались испугавшись выкидыша ( всю беременность была угроза отслойка и тд.) муж сказал какой будит все ровно наш. В роддоме сразу спросила если СД , сказали чтоб успокоилась точно нет. А через пару дней нашли ВПС. Развивался вроде-бы нормально, немного отставал но потом наверстывал (сел только в 8м за то в 11 уже ходил, зато кусочки не мог есть до 2лет рвало, а потом резко все норм. и так во всем). Только все речи не было ставили ЗПР( Начал только пол года назад говорить), врачи говорят из за Гипоксии. А меня все не отпускают мысли может все таки это СД мозаика? Могли ли врачи за такое время не увидеть?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Ответов - 30 [только новые]







Пост N: 3015
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 17:48. Заголовок: Знаете, возможно все..


Знаете, возможно все. И, мне кажется, чтобы исключить проблему надо сдать анализы. Причем развернутую формулу, не только на СД.
Удачи! ;)

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 18:20. Заголовок: тата пишет: Причем ..


тата пишет:

 цитата:
Причем развернутую формулу, не только на СД.


Как называется анализ развернутый?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
Пост N: 25198
Info: Ванечке сейчас 7 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 18:21. Заголовок: мама Тата мама Тата ..


мама Тата мама Тата пишет:

 цитата:
Как называется анализ развернутый?


Имеется в виду развернутый хромосомный анализ. Не только посмотреть 21-ю хромосому, а в целом кариотип.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 5569
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 18:33. Заголовок: мама Тата пишет: А..


мама Тата пишет:

 цитата:
А меня все не отпускают мысли может все таки это СД мозаика? Могли ли врачи за такое время не увидеть?


Анализ стоит сдать...
Я знаю что в Каневской, Краснодарского края СД поставили когда ребенку сбыло уже больше года... и то когда отправили в краевой диагностический центр... а послали их толь к ЛОРу, толь к кардиологу... как говорится случайно...
отставание было у ребенка, но все думали что из за того что он был чуть раньше семимесячного... типа недоношенность, догонит...

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 3016
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 19:25. Заголовок: Татьяна, Ольга наша ..


Татьяна, Ольга наша Вам все верно написала. Потому как кроме СД существует масса всяких разных отклонений. Для Вашего же спокойствия сделайте анализ. И пусть Ваши подозрения не подтвердятся! )))

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 20:15. Заголовок: Знаю что надо( но жа..


Знаю что надо( но жалко ребенка, опять иголки, мы только не давно оперировались.
А может при мозаики не быть внешних особенностей?

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
администратор




Пост N: 13561
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 20:43. Заголовок: мама Тата здравствуй..


мама Тата здравствуйте
я бы тоже посоветовала сдать кровь на кариотип
мама Тата пишет:

 цитата:
А может при мозаики не быть внешних особенностей?


вообще даже при мозаике стигмы есть,бывает что они очень смазанные,но в жизни все может быть,так что если вы сомневаетесь конечно лучше сдать кровь на кариотип
здоровья вашему сыну!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8001
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 21:46. Заголовок: мама Тата пишет: А ..


мама Тата пишет:

 цитата:
А может при мозаики не быть внешних особенностей?



Может быть совсем незаметно.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 23:02. Заголовок: turist пишет: Может..


turist пишет:

 цитата:
Может быть совсем незаметно


То-есть нормально лицо и телосложение? заранее извиняюсь если кого-то обидела.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить
администратор




Пост N: 13562
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 18.03.14 23:12. Заголовок: мама Тата пишет: То..


мама Тата пишет:

 цитата:
То-есть нормально лицо и телосложение?

повторюсь.
всех кого я видела даже с мозаикой,стигмы сд имеют.
может не такие четкие и не так много,но они есть
имхо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 00:48. Заголовок: Здравствуйте,мне ген..


Здравствуйте,мне генетик нашего города рассказала вот такую историю К ней ходила женщина ей было 40 лет и она не как не могла вынести ребенка у нее были выкидыши.Наш генетик посоветовала ей сдать анализ хромосомный и когда пришел анализ генетик был проста в шоке,У нее оказалась мазаичная форма СД Явных внешних признаков говорит не было

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 5574
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 01:35. Заголовок: Регина пишет: Явных..


Регина пишет:

 цитата:
Явных внешних признаков говорит не было

и это не единичный случай... бывает люди всю жизнь живут и даже не догадываются что что то не так...
конечно каждая из нас мечтает о том, что бы наши дети развивались так как те, кто о СД даже не догадывался...
Поэтому если ребенок развивается хорошо, то какая разница есть СД или нет... Главное что бы болел меньше и развивался хорошо!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Пост N: 8003
Info: Я - Марина, дочь Варя 11.08.08
Зарегистрирован: 24.11.08
Откуда: Россия, Рубцовск
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 02:08. Заголовок: мама Тата пишет: То..


мама Тата пишет:

 цитата:
То-есть нормально лицо и телосложение?



Да, я знаю лично двух девочек, внешне не скажешь, что есть СД. У одной из них совершенно нормальная речь. Однако в развитии отставание заметно. У одной сильно, у другой не очень. Обе девочки-подростки, учатся в школе.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 4733
Info: Наш Вовусик родился 09.01.2011.
Зарегистрирован: 23.03.11
Откуда: Россия, Ростовская область
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 02:35. Заголовок: мама Тата А вы фото ..


мама Тата А вы фото ребенка не могли бы выложить? Потом бы убрали.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2811
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 03:43. Заголовок: мама Тата Вас что-ни..


мама Тата Вас что-нибудь беспокоит кроме поздней речи? Если только это, то я бы больше склонялась к версии гипоксии, чем к хромосомным аномалиям. Хотя всякое бывает. Вы делали энцефаллограмму? на ней вроде видно, какая часть мозга функционирует не так. Если это зона, ответственная за речевые функции, то отсюда и ЗРР

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 10:13. Заголовок: temi4ka пишет: Дел..


temi4ka пишет:
[quote]` Делали суточный мониторинг в 2 года, все в норме. Пре рождении были 2 кисты иза гепоксии но в 1 мес. они исчезли.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 10:13. Заголовок: Мне бы хотелось оста..


Мне бы хотелось остаться инкогнито

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 10:13. Заголовок: САШОК пишет: Вот и..


САШОК пишет:
[quote]`
Вот и я почти об этом, бывают сопут. пороки такие как впс и тд. Поэтому и волнуюсь сильно.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 10:13. Заголовок: Регина То есть при м..


Регина
То есть при мозаики возможна полная одаптация?!

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 5576
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 16:50. Заголовок: Мама тата пишет: То..


Мама тата пишет:

 цитата:
То есть при мозаики возможна полная одаптация?!

Вот Вы хотите услышать только то что ХОТИТЕ!!!
ЗРР,ЗПРР, это все лечится... а вот лишнюю хромосому пальцем не раздавишь... тут только лабораторное исследование может дать ответ!
Есть дети с мозаикой развиваются хуже чем с обычной формой СД... Так что одна дорога к генетикам... Желаю удачи! Пусть у Вас будет анализ без генетических патологий!

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 19.03.14 21:16. Заголовок: Большое спасибо всем..


Большое спасибо всем за ответы))) Извините если кого-то обидела, честно не хотела.
Пол ночи перечитывала ваши ответы, перевела пачку сигарет. На верно я приняла решение))) пусть все остается как есть ( анализы решила не сдавать).
САШОК пишет:

 цитата:
ЗРР,ЗПРР, это все лечится... а вот лишнюю хромосому пальцем не раздавишь... тут только лабораторное исследование может дать ответ!


Наверное я еще не готова услышать ответ, лучше надежда.
Огромного здоровья вам и вашим детям, вы не вероятно сильные и открытые люди.
С уважением Татьяна.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 3617
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 00:03. Заголовок: мама Тата пишет: На..


мама Тата пишет:

 цитата:
Наверное я еще не готова услышать ответ, лучше надежда.

Анализы вообще тут не причем. Если у ребенка есть проблемы развития, то нужно срочно начинать реабилитацию, занятия и т.д.
Диагноз Синдром Дауна звучит устрашающе, но на самом деле не такой уж и сложный. В школах 8-го вида детей с СД не так уж и много, зато с обычным хромосомным набором все больше.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 02:05. Заголовок: Поверьти мы занимали..


Поверьти мы занимались логопед/психолог кандидат наук. Но в связи с операцией 6м. был карантин, скоро опять начнем занятия.

Спасибо: 0 
Цитата Ответить





Пост N: 3620
Зарегистрирован: 03.12.06
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 20.03.14 12:35. Заголовок: Мама тата Ну и молод..


Мама тата Ну и молодцы! Занятия, спорт, творчество - Это главное! А на анализы наплюйте. Они вообще не нужны.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 41
Info: Я - Юля, дочка - Ксюша, 2010 г.р.
Зарегистрирован: 26.11.13
Откуда: Украина-Россия. Сами еще не знаем, Симферополь
ссылка на сообщение  Отправлено: 24.03.14 14:49. Заголовок: Я считаю, что лучше ..


Я считаю, что лучше сдать анализы, и потом знать, куда обратится с ребенком, как развить его речь и чем еще можно помочь

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 151
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.14 15:32. Заголовок: А я автора топика по..


А я автора топика понимаю. У меня старший тоже с ЗПР (плюс С Г Д В и элеметы аутизма), причём вразумительно причину никто из врачей так и не смог объяснить. я тоже иногда думаю: может ему тоже анализ на кариотип сдать? Ну вот бьёмся, бьёмся, а толку очень мало. А потом думаю: ну а что это изменит? От бумажки он не поумнеет, специалисты с ним будут те же самые работать, только для нас с мужем ещё один удар будет.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 2815
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.14 19:37. Заголовок: Юлия Ю СД, СДВГ и ау..


Юлия Ю СД, СДВГ и аутизм требуют разного подхода от специалистов, поэтому точный диагноз все же важен. Другое дело, что хороший специалист видит диагноз ребенка и безо всякой бумажки.
Мы тут все немного повернуты на СД, поэтому в любом оставании от нормы нам видется прежде всего он, но это не всегд соответсвует действительности. Я думаю, если бы у вашего старшего сына что-то было в плане СД, это бы заметили раньше

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить



Пост N: 33
Info: мама-Инна сынок-Алёша род.22.06.12
Зарегистрирован: 26.12.13
Откуда: Украина, Запорожье
ссылка на сообщение  Отправлено: 25.03.14 23:55. Заголовок: мама Тата пишет: А ..


мама Тата пишет:

 цитата:
А может при мозаики не быть внешних особенностей?



Добрый вечер, прочитала ваши посты вы как-то зациклились на этой мозайке , разницы нет никакой ни во внешности ни в развитии , СД оно и есть СД . У нас мозайка а толку,я бы ни сказала что мы намного вперёд ушли от остальных детей ,а внекоторых моментах мы даже отстаём. Так что всё зависит от ребёнка ,извените если может грубо

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 153
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.03.14 00:05. Заголовок: temi4ka пишет: Юлия..


temi4ka пишет:

 цитата:
Юлия Ю СД, СДВГ и аутизм требуют разного подхода от специалистов, поэтому точный диагноз все же важен. Другое дело, что хороший специалист видит диагноз ребенка и безо всякой бумажки.


Я особой разницы не заметила Все пляшут от исходного состояния ребёнка, некоторые даже просят диагнозы не говорить, чтобы ярлыки к ребёнку не приклеивать. Да он и ни в один диагноз не вписывается, мне с Сашей в этом плане даже проще: с ним понятно что и как делать, чего ждать, а там - то "нормальный ребёнок чего придираетесь", то "мамаша больше занимайтесь", то "ужас-ужас идите на МСЭ". Вот и возникают иногда мысли: может это семейное?
Но это так, иногда накатывает. А на самом деле меня уже вопрос диагнозов мало волнует. Есть конкретные дети, конкретные проблемы - ими и занимаемся.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить





Пост N: 52
Info: Я - Юля, дочка - Ксюша, 2010 г.р.
Зарегистрирован: 26.11.13
Откуда: Украина-Россия. Сами еще не знаем, Симферополь
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.03.14 22:52. Заголовок: Юлия Ю пишет: может..


Юлия Ю пишет:

 цитата:
может ему тоже анализ на кариотип сдать? Ну вот бьёмся, бьёмся, а толку очень мало. А потом думаю: ну а что это изменит? От бумажки он не поумнеет, специалисты с ним будут те же самые работать, только для нас с мужем ещё один удар будет.


Надо сдать. Для вас - удар, но для специалистов будет понятно с какой стороны подходить к ребенку и чем заниматься. Какие сильные и слабые стороны.

Спасибо: 0 
ПрофильЦитата Ответить
Ответ:
1 2 3 4 5 6 7 8 9
видео с youtube.com картинка из интернета картинка с компьютера ссылка файл с компьютера русская клавиатура транслитератор  цитата  кавычки оффтопик свернутый текст

показывать это сообщение только модераторам
не делать ссылки активными
Имя, пароль:      зарегистрироваться    
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 29
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет