Форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна

- На Главную http://downsyndrome.narod.ru


Нет русской клавиатуры? Найдите кнопки "Kb" (русская клавиатура) или "Рп" (транслитерация)на экране для сообщения
www.translit.ru

Упрощенная версия форума для просмотра с сотовых телефонов или компьютеров не поддерживающих отягощенный формат
http://wap.downsyndrome.borda.ru


Уважаемые новички, не забудьте отметить галочкой квадрат "зарегистрироваться" * после того как вы написали сообщение и ввели свое имя и пароль. Ваши сообщения попадут в выбранные вами темы и вы станете участником форума как только модератор даст вам допуск к форуму. Будьте терпеливы, это может занять какое-то время.

*Регистрация поможет вам стать полноправным участником форума без необходимости ожидания когда администратор даст допуск каждому последующему сообщению незарегистрированных участников форума.



АвторСообщение
Владуська



Не зарегистрирован
Зарегистрирован: 01.01.70
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 14:31. Заголовок: Помогите подскажите


Всем доброго дня. Моя сестра родила ребеночка, буквально две недели назад, врачи сразу стали подозревать диагноз Дауна... Мы не верили в это ни в какую, мальчик наш уж очень сильно похож на папу. В итоге пришли анализы, диагноз подтвердился, вроде как мозаичный кариотип. В принципе всё бы ничего, мы уже свыклись с этим диагнозом, но у нас с рождения вылезло куча болячек. Атрезия пищевода, порок сердца, и тд и тп побочного... Владуську сразу же увезли после родов в больницу, через день прооперировали пищевод... Через несколько дней, ему стало очень плохо, врач реаниматолог, думала он умрет... В общем, мама (сестра моя) все это время лежала в больнице, ее никак не выписывали, у нее другие проблемы сложились изза родов... я навещала нашего мальчика ежедневно, наревелась слов нет... Врачи теперь говорят, что у него тяжело все заживает, и шансов не дают никаких... Я привезла в больницу батюшку, покрестила нашего малыша... Может кто то сталкивался с такими проблемами, чего ждать дальше?!

Спасибо: 0 
Профиль
Ответов - 20 [только новые]


OlgaLD
Пост N: 24247
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 14:36. Заголовок: Владуська Добро пожа..


Владуська Добро пожаловать. Прекрасно понимаем ваши чувства. Но и вы поймите, никто вам никаких прогнозов дать не может, всё так индивидуально. Как говорят верующие, всё в руце Божией. Молодцы, что покрестили малыша, теперь только уповать на Бога. Всё по Его воле происходит.

Спасибо: 0 
Профиль
детенок





Пост N: 6216
Info: Матвей родился 09.06.2010 мама Анютка
Зарегистрирован: 18.02.11
Откуда: РОССИЯ, М.О. г. КОРОЛЕВ
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 14:58. Заголовок: Владуська добро пожа..


Владуська добро пожаловать ! Владуська пишет:


 цитата:
чего ждать дальше?!

никто не даст ответа на этот вопрос !

на данный момент - что от вас требуется - это любовь и забота !
будем надеяться на лучшее !



Спасибо: 0 
Профиль
VseSbudetsa
постоянный участник




Пост N: 766
Info: Вера 4D-мама и солнышко Алёнушка 22.10.2012
Зарегистрирован: 28.03.13
Откуда: Россия, Великий Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 15:17. Заголовок: Владуська , здравств..


Владуська , здравствуйте! Молитесь - по молитве чудеса творятся...

Спасибо: 0 
Профиль
Юлия Ю





Пост N: 96
Info: сын Санька родился 14.03.2013
Зарегистрирован: 18.06.13
Откуда: Россия, Новосибирск
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 15:58. Заголовок: Владуська Да, только..


Владуська Да, только молиться и верить в чудо. Держитесь

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 12712
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 16:18. Заголовок: Владуська добрый ден..


Владуська добрый день!!
У многих наших деток такие проблемы как вы пишите и мы вас очень хорошо понимаем
Но на ваши вопросы вам никто не ответит...все в руках Господа нашего
Все что мы можем это молится за вашего мальчика
И вы молитесь и помогайте ему во всем и дай Бог чтобы все было хорошо!!!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5020
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 17:33. Заголовок: Владуська Сил ребен..


Владуська Сил ребенку справиться и поправиться!!! Будем молиться вместе с Вами. Пусть и мама помолится. Материнская молитва самая сильная. А остальное Господь усмотрит!


Спасибо: 0 
Профиль
mamamia



Пост N: 4093
Зарегистрирован: 29.12.10
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 20:30. Заголовок: Владуська у детей в ..


Владуська у детей в этом возрасте колоссальные возможности выживания. они выкарабкиваются без последствий из таких сложных медицинских приговоров, с которыми ни один взрослый не справился бы. НО ребенку нужно чувствовать присутствие любящего человека: мама, папа, тетя, дядя, бабушка - неважно. важен контакт, брать на руки, прикладывать к сердцу, гладить, шептать нежности на ушко. это лучше всех лекарств на свете. так даже глубоко недоношеных деток реанимируют (слово не могу подобрать). любовью. не надо плакать при нем, все будет хорошо. сестра переживает, но это нормальное состояние. отсюда и ее плохое физическое состояние. вы можете помочь им обоим, правда. будьте рядом с малышом и ждите рассвета. он всегда есть после заката .

Спасибо: 0 
Профиль
тата





Пост N: 2802
Info: мама Таня, Мишеньке уже 7
Зарегистрирован: 06.06.07
Откуда: г. Чехов МО
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 20:45. Заголовок: mamamia :sm36: пол..


mamamia полностью согласна с Леной! Своего именно так когда-то и выхаживала, пока в кювезе лежал. На руки брать не разрешали, да и трогать тоже, но я тихонечко (пока никто не видит) в прорези гладила его рукой, шептала слова ласковые. А потом и песни пела ( "день Победы" ). И сразу стал поправляться, вес набирать, прям заметно.
Владуська терпения Вам и сил душевных! Надейтесь только на хорошее!

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5023
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 26.11.13 21:09. Заголовок: тата пишет: Своего..


тата пишет:

 цитата:
Своего именно так когда-то и выхаживала, пока в кювезе лежал. На руки брать не разрешали, да и трогать тоже, но я тихонечко (пока никто не видит) в прорези гладила его рукой, шептала слова ласковые. А потом и песни пела ( "день Победы" ). И сразу стал поправляться, вес набирать, прям заметно.


А мне доктор сама говорила что надо:
mamamia пишет:

 цитата:
важен контакт, брать на руки, прикладывать к сердцу, гладить, шептать нежности на ушко. это лучше всех лекарств на свете.


и я все так же делала как и ТАТА...
Только вместо песенки Санчису рассказывала сказку про репку... а когда заканчивала говорила что мама, папа, бабушка, дедушка и сестренка вытащат Сашеньку из этого кювеза и Саша будет жить долго и счастливо!


Спасибо: 0 
Профиль
Владуська



Пост N: 2
Зарегистрирован: 26.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 11:52. Заголовок: Спасибо вам всем за ..


Спасибо вам всем за поддержку!!!
Конечно же я старалась при нем не плакать, всегда держала его за ручку, пока он не был в сознании, гладила по головке, разговаривала... Правда в тот день, когда мне сказали, что он совсем плох, что думали что он не выживет до утра, в тот день не могла не плакать, ревела как белуга... Сейчас, слава богу, сестра выписалась, и ходит к нему сама. Я конечно же все равно навещаю, не могу не видеть его, уже привыкла)) С врачами сестра боится разговаривать, а я все выспрашиваю, т.к. хочу быть в курсе что с ним происходит... На ручки взять, к сожалению, мы не можем, т.к. мальчик после операции весь в трубочках. В общем выздоровление идет медленно, хотелось бы конечно же быстрее... Но мы уже в сознании)) Глазками хлопаем)) Правда плачем, от боли видать..
Вопрос я не корректно конечно поставила, в первом сообщении, хотела спросить, может у кого то была такая же болячка, как атрезия пищевода, хочется понимать, как долго у него будет реабилитация. Просто от неведения, голова раскалывается...

Спасибо: 0 
Профиль
САШОК





Пост N: 5030
Info: Папа Игорь, мама Света и сын Сашенька - родился 25.12.2007г.
Зарегистрирован: 10.04.11
Откуда: Россия, Анапа
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 14:54. Заголовок: Владуська пишет: Во..


Владуська пишет:

 цитата:
Вопрос я не корректно конечно поставила, в первом сообщении, хотела спросить, может у кого то была такая же болячка, как атрезия пищевода, хочется понимать, как долго у него будет реабилитация. Просто от неведения, голова раскалывается...

А ответ будет примерно такой же как и писали выше...
Все индивидуально... Молитесь, любите, пусть мама будет рядом с ляликом... Пусть узнает, там надо сдать анализы и можно лечь к ребенку.

Спасибо: 0 
Профиль
Оксана+Саша





Пост N: 6
Зарегистрирован: 20.09.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 16:02. Заголовок: Владуська, если Вас ..


Владуська, если Вас сможет поддержать моя история, то напишу. Санька у нас родился с атрезией 12-перстной кишки и кольцевидной поджелудочной железой, в 35 недель. На третьи сутки его прооперировали, операция длилась более двух часов. Потом реанимация, ИВЛ, палата интенсивной терапии. В больнице карантин и к нему не пускали. Все это время я с ним разговаривала только мысленно о том как мы его любим, ждем, какой он молодец, и растет сильный и выздоравливает! Каждый день ходила в отделение узнавать его состояние и возможность лечь с ним в бокс, на последнее зав. отделением отвечала категорическим "Нет" (из-за СД). Спустя 3 недели мы были ВМЕСТЕ в боксе! (через презент зав. отделением!) И тут уж я его с рук не спускала! Нежила, пела, разговаривала, боролись за ГВ!
Прогнозы врачей тоже были не радужные, но мы были убеждены, что все будет хорошо!
Реабилитация в больнице длилась 2 месяца, потом каждый квартал еще амбулаторные курсы именно по поводу атрезии. Сейчас Саньке 3,5 года и рецидивов не было.
И еще мне для поддержания духа и уверенности помог большой стенд в отделении реанимации новорожденных! На нем много фотографий счастливых подросших детей, а под ними написаны страшные диагнозы (атрезии разные, отсутствие передней брюшной стенки и т.д.) и истории с благополучным исходом!
Владуська, надо думать только о хорошем Вам и мамочке!


Спасибо: 0 
Профиль
света





Пост N: 12142
Info: Верочка родилась 04.02.08
Зарегистрирован: 28.04.08
Откуда: Украина, Киев
Фото:
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 18:06. Заголовок: Владуська Верьте в т..


Владуська Верьте в то что всё будет хорошо!
У моей дочки тоже было куча проблем: порок кишечника, порок сердца. У нас на 14 день жизни была сложнейшая операция на кишечнике (фиброзный стеноз 12-перстой кишки, кишечная непроходимость). Был очень тяжелый послеоперационный период и тоже врачи говорили, что шансов нет. В реанимацию прям страшно было идти, боялись узнать страшные новости, но слава Богу, наша доченька со всем справилась, несмотря на неутешительные прогнозы врачей.
Хорошо, что покрестили малыша. Каждый день за него молитесь и верьте, что он со всем справится!

А откуда Вы?

Спасибо: 0 
Профиль
temi4ka





Пост N: 2489
Info: мама Наташа, дочка Анечка, родилась 29.04.2011
Зарегистрирован: 03.10.11
Откуда: Россия, Москва
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 18:50. Заголовок: Владуська Здравствуй..


Владуська Здравствуйте прочитала Вашу историю и вспомнила те свои переживания. У моей дочки была непроходимость 12-перстной кишки, которую еще и не сразу заметили. Нам тоже врачи не давали никаких прогнозов, да и как в такой ситуации можно что-то гарантировать. Мне в свое время очень помогло осознание того, что мы не одни такие, все мамы в больнице очень поддерживали друг друга, лучше любых психотерапевтов. У нас в отделении лежало много деток с разными пороками развития, но они поправлялись Дай Бог, и Ваш племянник поправится

Спасибо: 0 
Профиль
Хельга





Пост N: 10218
Info: Полиночка родилась 30.06.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия, Курск
ссылка на сообщение  Отправлено: 27.11.13 23:58. Заголовок: Владуська пишет: Но..


Владуська пишет:

 цитата:
Но мы уже в сознании)) Глазками хлопаем)) Правда плачем, от боли видать..

Главное, что операция прошла удачно. Скоро заберете Владуську домой, а дома и стены лечат, а главное - любовь и близость родных людей.

Спасибо: 0 
Профиль
Владуська



Пост N: 3
Зарегистрирован: 26.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.13 08:41. Заголовок: Спасибо, что поделил..


Спасибо, что поделились своим опытом, хоть немного, но понимаешь, что и как может быть. Конечно же мы думаем о хорошем, настроены только на хорошее, но все равно, страх присутствует... Очень ждали нашего мальчика, и очень ждем его скорее домой)))

Спасибо: 0 
Профиль
Владуська



Пост N: 4
Зарегистрирован: 26.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.13 08:43. Заголовок: Мы пока лежим в реан..


Мы пока лежим в реанимации, туда нас только на час пускают... Так что ждем, чтоб его перевели в отделение патологии новорожденных, и будем уже пробовать туда маму определить. чтоб вместе были

Спасибо: 0 
Профиль
Владуська



Пост N: 5
Зарегистрирован: 26.11.13
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.13 08:47. Заголовок: Мы сами с Сахалина. ..


Мы сами с Сахалина.

Спасибо: 0 
Профиль
OlgaLD
Пост N: 24273
Info: Ванечке сейчас 6 лет!
Зарегистрирован: 23.02.07
Откуда: Нижний Новгород
ссылка на сообщение  Отправлено: 28.11.13 13:06. Заголовок: Владуська Бог в помо..


Владуська Бог в помощь!!!

Спасибо: 0 
Профиль
alisochka
администратор




Пост N: 13026
Info: Мама Маша и сыночек Данечка родился 16.09.2009
Зарегистрирован: 11.11.09
Откуда: Россия,МО,Домодедово
ссылка на сообщение  Отправлено: 09.01.14 18:42. Заголовок: по правилам форума л..


по правилам форума личные темы закрываются через месяц после их открытия и переносятся в раздел сундучок
приятного общения на просторах форума
модератор


Спасибо: 0 
Профиль
Тему читают:
- участник сейчас на форуме
- участник вне форума
Все даты в формате GMT  8 час. Хитов сегодня: 1
Права: смайлы да, картинки да, шрифты нет, голосования нет
аватары да, автозамена ссылок вкл, премодерация вкл, правка нет