Отправлено: 18.01.10 23:53. Заголовок: Людмила и Машенька, 1г5м, Сумы, Украина

Здравствуйте, дорогие родители детей с СД!! Принимайте нас в свою большую "семью". Мы живем на Украине, нашей девочке 1годик и 5 месяцев, зовут Машенька!! Мы тоже хочем с Вами делиться своими общими радостями и проблемами.. Принимаете?!!

 Отправлено: 18.01.10 23:57. Заголовок: Анна-мария а вас зов..

Анна-мария а вас зовут Анна, да? добро пожаловать!
также приглашаю вас на http://sunchildren.narod.ru там методики развития и многое другое

 Отправлено: 19.01.10 00:03. Заголовок: Анна-мария добро по..

Анна-мария добро пожаловать! Вы из какого города? Рассказывайте про свою дочечку!

 Отправлено: 19.01.10 00:22. Заголовок: Анна-мария Рады знак..

Анна-мария Рады знакомству

 Отправлено: 19.01.10 00:24. Заголовок: Анна-мария Добро пож..

Анна-мария Добро пожаловать на форум!Рассказывайте о себе!

 Отправлено: 19.01.10 00:25. Заголовок: Анна-мария приветств..

Анна-мария приветствуем вас!

 Отправлено: 19.01.10 00:44. Заголовок: Анна-мария Приветств..

Анна-мария Приветствуем и ждём ваших рассказов, делитесь!

 Отправлено: 19.01.10 01:40. Заголовок: Анна-мария Рады зна..

Анна-мария
Рады знакомству. Мы ваши ровесники. Рассказывайте о себе и Машеньке.

 Отправлено: 19.01.10 01:42. Заголовок: Анна-мария Добро пож..

Анна-мария Добро пожаловать! Вы из какого города Украины?
Вот украинский форум Дети как дети, только с синдромом Дауна http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?act=idx
Вот здесь можете найти своих земляков (ищите тему с названием области) http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showforum=6

 Отправлено: 19.01.10 01:50. Заголовок: :sm22: Анна-мария Р..

Анна-мария Рады приветствовать вас на форуме!

 Отправлено: 19.01.10 01:55. Заголовок: Анна-мария Добро пож..

Анна-мария Добро пожаловать

 Отправлено: 19.01.10 02:23. Заголовок: добро пожаловать!..

добро пожаловать!

 Отправлено: 19.01.10 03:17. Заголовок: Анна-мария добро пож..

Анна-мария добро пожаловать!

 Отправлено: 19.01.10 03:39. Заголовок: Анна-мария Приветик..

Анна-мария
Приветики !!!

 Отправлено: 19.01.10 04:01. Заголовок: Анна-мария Добро пож..

Анна-мария Добро пожаловать!!!

 Отправлено: 19.01.10 04:11. Заголовок: Анна-мария Добро пож..

Анна-мария Добро пожаловать на форум! Расскажите о Машеньке.

 Отправлено: 19.01.10 04:17. Заголовок: Конечно принимаем и ..

Конечно принимаем и ровесникам очень рады - давайте ближе знакомиться! Вы от куда? Какие у Машеньки успехи?

 Отправлено: 19.01.10 04:42. Заголовок: Анна-мария Рады знак..

Анна-мария Рады знакомству!!!

 Отправлено: 19.01.10 05:06. Заголовок: Анна-мария Ну конечн..

Анна-мария Ну конечно же принимаем!!!!!!!!! Рассказывайте о себе,делитесь наболевшим,мы вас все выслушаем и поддержим!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 19.01.10 14:49. Заголовок: Анна-мария Анна-мари..

Анна-мария Анна-мария Рады вас приветствовать!показывайте нам Машеньку!

 Отправлено: 19.01.10 15:38. Заголовок: Анна-мария Еще как ..

Анна-мария Еще как принимаем
Добро пожаловать!

 Отправлено: 19.01.10 16:12. Заголовок: Добро пожаловать! Ра..

Добро пожаловать! Рассказывайте о себе.

 Отправлено: 19.01.10 16:45. Заголовок: Добро пожаловать к н..

Добро пожаловать к нам, в нашу дружную семью

 Отправлено: 19.01.10 17:37. Заголовок: Добрый день!! Спасиб..

Добрый день!! Спасибо, за теплый прием!! Немного о нас. Мы живем в городе Сумы Украина. Меня зовут Людмила. Мне 44 года. Машенька у меня второй ребенок. С 5 месяцев у нас пошли проблемы по здоровью доченьки, начались судороги. Хотя до этого все было отлично. И как гром средь ясного неба, вот так все произошло.. Сейчас ей 1 годик и 5 месяцев, но она не сидит самостоятельно, не ползает, не берет игрушки в ручки.. Все, что она умела в 5 месяцев - утеряно.. Может кто-то сталкивался с такой проблемой или что-то слышал напишите, пожалуйста. Врачи ставят диагноз СД + симптоматическая эпилепсия. Особую благодарность хочу выразить Оле Бражник ( Поля ), которая и привела меня на этот форум!

 Отправлено: 19.01.10 17:54. Заголовок: Анна-мария Вот тема ..

Анна-мария Вот тема "Кисуля- Мария и Сашенька " http://downsyndrome.borda.ru/?1-9-0-00000130-000-0-0-1263212519 У Сашеньки были судороги, они побороли их. Спросите у Марии, может она что подскажет.
Вот тема Сум на украинском форуме http://downsyndrome.com.ua/forum/index.php?showtopic=185

 Отправлено: 19.01.10 18:03. Заголовок: Спасибо, Люда! Всегд..

Спасибо, Люда! Всегда рада помочь.

 Отправлено: 19.01.10 18:14. Заголовок: Анна-мария И мы очен..

Анна-мария И мы очень рады с вами познакомиться!!!!

 Отправлено: 19.01.10 19:48. Заголовок: Людмила,добро пожало..

Людмила,добро пожаловать на форум!

 Отправлено: 19.01.10 21:19. Заголовок: Анна-мария Добро пож..

Анна-мария Добро пожаловать!!

 Отправлено: 19.01.10 21:24. Заголовок: Анна-мария ,рады с В..

Анна-мария ,рады с Вами познакомиться!Машенька симпатичная малышка,да ещё с таким хвостиком .

 Отправлено: 20.01.10 00:13. Заголовок: Анна-мария Людмила, ..

Анна-мария Людмила, ещё раз рады приветствовать на форуме. Мы с Вами живём в разных государствах, при этом являясь соседями. Мы из Курска. Нашей Полиночке 6 с половиной месяцев.
Люда, а как Машенька развивалась до 5 месяцев, не было никаких намёков на эпилепсию? Может быть какие-то прививки или лекарства могли повлиять на теперешнее состояние малышки? Как у неё сердечко, нет никакой патологии?

 Отправлено: 20.01.10 02:12. Заголовок: Анна-мария нам оче..

Анна-мария нам очень жаль, что так случилось с вашей малышкой. Ну мы все будем за вас молиться, чтобы Машенька выздоровела и всему научилась. Ведь как нам всем известно страшно не СД, а проблемы со здоровьем. Терпения вам, сил и здоровья

 Отправлено: 20.01.10 02:57. Заголовок: ВОт тема про судорог..

ВОт тема про судороги.
http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-40-00000163-000-0-0-1242925122
Боюсь, по Интернету ничего не скажешь. Надо обследоваться как-то (типа делать ЭЭГ и так далее), обращаться к хорошим специалистам именно по данному вопросу. Очень сочувствую.

 Отправлено: 20.01.10 03:59. Заголовок: Светочка, большое сп..

Светочка, большое спасибо.

 Отправлено: 20.01.10 04:04. Заголовок: И мы очень рады свои..

И мы очень рады своим новым друзьям!!

 Отправлено: 20.01.10 04:07. Заголовок: Спасибо за теплый пр..

Спасибо за теплый прием!!

 Отправлено: 20.01.10 04:09. Заголовок: Спасибо, за комплиме..

Спасибо, за комплимент мои дорогие!! И вы очень-очень симпатичные!!

 Отправлено: 20.01.10 04:38. Заголовок: Привет нашим соседям..

Привет нашим соседям!! С первых дней жизни Машенька была подвижной девочкой она такая шустрая была крутилась, вертелась, за ручки брали, а она сразу на ножки ставала, игрушки все в рот тянула. от привывок мы отказались, а лекарств кроме витамина Д мы ничего не давали. По сердцу Слава Богу все в порядке.

 Отправлено: 20.01.10 04:43. Заголовок: Спасибо, Вам огромно..

Спасибо, Вам огромное за молитвенную поддержку. Одна надежда на Господа Бога.

 Отправлено: 20.01.10 04:43. Заголовок: Спасибо, Вам огромно..

Спасибо, Вам огромное за молитвенную поддержку. Одна надежда на Господа Бога.

 Отправлено: 20.01.10 04:43. Заголовок: Спасибо, Вам огромно..

Спасибо, Вам огромное за молитвенную поддержку. Одна надежда на Господа Бога.

 Отправлено: 20.01.10 05:04. Заголовок: Анна-мария Дай Бог з..

Анна-мария Дай Бог здоровья Машеньке и вам сил и терпения!!!

 Отправлено: 20.01.10 06:31. Заголовок: Анна-мария, добро по..

Анна-мария, добро пожаловать!
Дай Бог здоровья вашей девочке, она у вас такая симпатюля
Мы совсем чуть-чуть вас старше.

 Отправлено: 20.01.10 08:51. Заголовок: MariAn пишет: Мы со..

MariAn пишет:

цитата:

Мы совсем чуть-чуть вас старше.

А мы на один день младше

 Отправлено: 20.01.10 12:11. Заголовок: Анна-мария мы очень ..

Анна-мария мы очень надеемся, что Машенька всему научится и все у вас будет хорошо, дай Бог!

 Отправлено: 20.01.10 16:12. Заголовок: Спасибо, мои дорогие..

Спасибо, мои дорогие!! Вы тоже очень даже симпатичные!!

 Отправлено: 20.01.10 16:15. Заголовок: Спасибо, будем общат..

Спасибо, будем общаться!!

 Отправлено: 20.01.10 18:08. Заголовок: Анна-мария Дай Бог М..

Анна-мария Дай Бог Машеньке здоровья, и Вам веры в лучшее! Она у вас красавица!

 Отправлено: 20.01.10 18:12. Заголовок: Анна-мария :sm19: ..

Анна-мария

 Отправлено: 20.01.10 22:17. Заголовок: Приветик!! Давай дру..

Приветик!! Давай дружить!!

 Отправлено: 20.01.10 23:33. Заголовок: Анна-мария пишет: В..

Анна-мария пишет:

цитата:

Врачи ставят диагноз СД + симптоматическая эпилепсия.

А что с этим делать? Вам что-нибудь приписывают, какие-то лекарства? Есть ли надежда на улучшение состояния Машеньки, что вообще врачи говорят?

 Отправлено: 21.01.10 11:33. Заголовок: Мы тоже рады с вами ..

Мы тоже рады с вами познакомиться! Надейтесь на лучшее, все образуется.

 Отправлено: 21.01.10 12:22. Заголовок: OlgaLD На новой ават..

OlgaLD На новой аватарке Ванечка вдруг так повзрослел...!

 Отправлено: 21.01.10 14:32. Заголовок: Хельга пишет: А что..

Хельга пишет:

цитата:

А что с этим делать? Вам что-нибудь приписывают, какие-то лекарства? Есть ли надежда на улучшение состояния Машеньки, что вообще врачи говорят?

Кроме нас наши дети никому не нужны. А врачи, что они скажут, такое впечатление, что они сами ничего не знают. Врач и медсестра даже не удосужились сказать Люде, что у нас в городе есть реабилитационный центр. Еще Люда мне говорила, что хотела найти семьи у нас в городе с такими же проблемами, на что медсестра ей сказала - зачем тебе это нужно, у тебя что проблем мало, у них свои проблемы, у тебя свои. Вместо того чтобы помочь женщине, они ее просто изолировали от общения и она со своими проблемами осталась один на один. Поведение врачей меня, мягко сказать, возмущает. У ребенка судороги уже год, а они, мне кажется просто махнули рукой на ребенка с СД. Я не врач, но думаю, что нужно было сразу что то делать, ехать в Киев в институты, добиваться лечения, а врачи таблеток прописали и все. Машенька такая милая девочка, мне она очень понравилась, просто чудо маленькое, им нужно сейчас с судорогами разобраться, а потом можно будет работать с реабилитологами. И сядет и пойдет, все будет хорошо. А пока судороги ей ни массажи ни ЛФК делать нельзя.

 Отправлено: 21.01.10 15:14. Заголовок: Анна-мария у нас в ..

Анна-мария
у нас в городе родители лечили ребенка с сд и эпи-судорогами у какого-то лекаря. У их мальчика судороги начались примерно в 2 месяца. Были очень сильные, практически постоянные. Еще пол-года назад в свои 2 года он не сидел, игрушки не брал. Но родители говорят, что теперь судороги совсем прекратились, им разрешили массажи, логопедов, дефектологов, иппотерапию и т.п. Начал сидеть, брать игрушки. Мама Tatcher была зарегистрирована и писала на форуме, не знаю, бывает ли здесь сейчас.

 Отправлено: 22.01.10 04:28. Заголовок: Анна-мария Добрый ве..

Анна-мария Добрый вечер!!!!мы тоже очень рады с вами познакомиться!!!присоединяемся ко всем и желаем, чтобы у Машеньки все стало хорошо!!!

 Отправлено: 22.01.10 04:47. Заголовок: Анна-мария рады позн..

Анна-мария рады познакомится Машенька маленькое чудо

 Отправлено: 22.01.10 14:28. Заголовок: Привет!Рады знакомст..

Привет!Рады знакомству,у вас всё будет хорошо.

 Отправлено: 22.01.10 16:05. Заголовок: Мы тоже рады каждому..

Мы тоже рады каждому новому знакомству!! Спасибо!!!

 Отправлено: 22.01.10 16:09. Заголовок: Знакомство!

Привет!! Будем знакомы!! Верим, надеемся и очень любим!!

 Отправлено: 23.01.10 01:46. Заголовок: Спасибо!! Мы тоже ра..

Спасибо!! Мы тоже рады каждому новому знакомство!! Будем общаться!!

 Отправлено: 23.01.10 02:05. Заголовок: Оличка, добрый вечер..

Оличка, добрый вечер!! В понедельник жду звонка!!

 Отправлено: 23.01.10 21:57. Заголовок: Очень благодарна вам..

Очень благодарна вам за данную информацию.

 Отправлено: 24.01.10 04:30. Заголовок: Анна-мария И мы буд..

Анна-мария
И мы будем держать за вас кулачки! Желаем Машеньке поскорее побороть этот недуг, а вам терпения и главное не терять надежды, что всё будет хорошо!

 Отправлено: 24.01.10 17:52. Заголовок: Поля пишет: Люда мн..

Поля пишет:

цитата:

Люда мне говорила, что хотела найти семьи у нас в городе с такими же проблемами, на что медсестра ей сказала - зачем тебе это нужно, у тебя что проблем мало, у них свои проблемы, у тебя свои.

Какое безобразие! Есть, конечно, врачебная этика, возможно по этой причине не захотели давать координаты подобных семей (без их согласия). Значит объяснить нужно было именно так, а не позволять себе подобные высказывания. Получается, что медперсонал теперь за нас будет решать вопрос с кем нам общаться и что для нас лучше!

 Отправлено: 24.01.10 19:06. Заголовок: Спасибо, дорогие мои..

Спасибо, дорогие мои!!!

 Отправлено: 24.01.10 21:34. Заголовок: А у нас, в нашем мик..

А у нас, в нашем микрорайоне появились две новые семьи. В одной ребенку сейчас полгода, а в другой 5 месяцев. Мои педиатр и медсестра по моей просьбе предлагали им связаться со мной, дать номер телефона. Но увы... И те, и другие отказались. "Не верят в диагноз"

 Отправлено: 25.01.10 00:12. Заголовок: Когда поверят тогда ..

Когда поверят тогда позвонят и будут искать поддержку. А мы сразу начали искать такие семьи, а нам не телефонов, не адресов не давали. Сказав, что в каждой семье своя беда, что мол мне мало своих проблем. А компьтера на тот момент не было. Вот и сидела плакала в одиночку.. И когда уже спустя год познакомилась с одной семьей- это был лучик надежды. Какая это была радость!! Как хотелось общаться, посмотреть на этого мальчика, послушать отзывы родителей. В поликлинику, как пойдем на прием на нас смотрят, как на прокаженных. Такой комплекс был, где бы не гуляли мне все время казалось, что смотрят на мою дочиньку и видят, что она не такая. Сейчас, когда начала общаться этот комплекс прошел. И так хочеться сказать этим людям, что вы еще пожалеете не раз, что отказались от общения....

 Отправлено: 26.01.10 03:31. Заголовок: Как Варенька!! Завтр..

Как Варенька!! Завтра позвоню! :

 Отправлено: 01.02.10 04:04. Заголовок: Приветик!! Как Варен..

Приветик!! Как Варенька!! Звоните - не пропадайте!!

 Отправлено: 01.02.10 15:53. Заголовок: форумчане договорили..