Отправлено: 21.04.10 12:00. Заголовок: Поставили СД, нам всего 14 дней

У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21.
Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки.
Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........
т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

 Отправлено: 21.04.10 12:26. Заголовок: RaD У вас обычная ф..

RaD У вас обычная форма, на нашем форуме большинство таких деток, в т.ч. и у нас. Ни кого не слушайте, каждый ребенок развивается по своему в общем как и обычный ребенок и ни кто не знает какой он будет.Есть ли у вас побочные заболевания? От этого тоже в некоторой степени зависит ваше развитие (до их устранения). Любите вашего сыночка , занимайтесь с ним и все будет хорошо. Здесь на форуме очень много информации обо всем, задавайте вопросы которые вас тревожат девочки всегда подскажут. Удачи.

 Отправлено: 21.04.10 12:26. Заголовок: RaD приятно познаком..

RaD приятно познакомиться У нас точно такая же форма47,xy,+21 ему уже 11будет в мае прогноз развития зависит от вас ,от того как будете с ним заниматься,не теряйте время надо начинать пока маленький я упустила драгоценное время но всё равно он сам себя обслуживает,очень общительный хоть и не говорит,добрый,весёлый,очень нас любит и мы его любим,спокойно обращается с DVD с компьютером,если позволить может себе и яичницу приготовить,сам себе наливает чай,помогает мне готовить пельмени и трет через тёрку овощи,при том сам этого хочет из за тоо что у нас упущено время мы не можем говорить,естественно читать,но и то выучили буквы АБВ,и нмножко умеем писать но я его очень люблю,какой бы небыл,что бы мне говорили он такой и он мой,и не кому в обиду не дам!

 Отправлено: 21.04.10 12:30. Заголовок: RaD Добро пожаловат..

RaD
Добро пожаловать.
С синдромом Дауна все клетки или почти все клетки организма несут 47 хромосом вместо 46. У некоторых есть мозаичная форма, там в некоторых клетках 46, а в некоторых - 47 хромосом. Но у 97% людей с синдромом Дауна 47 хромосом в каждой клетке. У моего сына тоже такая форма.
Кстати говоря, с мозаичной формой СД дети далеко не всегда развиваются лучше. Обычно да, но не всегда.
Пишите о себе, откуда вы.
Приглашаю посетить сайт http://sunchildren.narod.ru/ - там и методики развития, и истории успеха, и рассказы-стихи родителей, и видеоролики.
http://sunchildren.narod.ru/startwith.html - для начинающих
http://sunchildren.narod.ru/whatis.html - что такое синдром Дауна
http://sunchildren.narod.ru/whatdo.html - что теперь делать

 Отправлено: 21.04.10 12:32. Заголовок: Да, о "прогнозе ..

Да, о "прогнозе развития", как вы спрашиваете.
В "Даунсайд Ап", где постоянно наблюдают наших деток (в отличие от генетиков, которые видят их один раз в жизни), говорят, что, так же, как и с обычными детьми, при рождении абсолютно невозможно дать прогноз развития ребенка. Чему он научится, а чему нет.
Подавляющее большинство детей с синдромом Дауна научаются ходить и обслуживать себя, если нет других серьезных патологий. Очень многие способны научиться читать, писать, считать.

 Отправлено: 21.04.10 12:45. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать!!!!!!!!!

 Отправлено: 21.04.10 12:49. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD
Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.04.10 12:50. Заголовок: RaD Пишите о себе, о..

RaD Пишите о себе, откуда вы. На наше форуме очень много информации, читайте, учитесь.

 Отправлено: 21.04.10 12:52. Заголовок: RaD добро пожаловать..

RaD добро пожаловать!!!

 Отправлено: 21.04.10 12:56. Заголовок: вот такие мы (не мог..

вот такие мы (не могла никак разобраться с аватаркой ) симпатюльки

 Отправлено: 21.04.10 12:59. Заголовок: RaD пишет: Генетик ..

RaD пишет:

цитата:

Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

Ну у вас и генетик!
Конечно, наш диагноз не сахар, но если с малышом заниматься - многого можно достичь. У нас такая же форма трисомии. Пока получается научить всему, что ставлю целью. Просто в отличии от обычного малыша само ничто не приходит, с каждым навыком повозиться нужно.

 Отправлено: 21.04.10 13:35. Заголовок: RaD пишет: Скажите,..

RaD пишет:

цитата:

Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома.

У нас тоже трисомия.Когда сын родился, нам все говорили только один прогноз: у вас будет ласковый, добрый ребенок... О садике мы даже не мечтали и в очередь на детский сад не вставали. В 2 мес был первый курс реабилитации, в год начали ходить (носить, т.к. Валера еще не ходил) в группу раннего развития с обычными детками.
Сейчас Валере 5 лет. Ходит второй год в детский сад, где его хвалят за старательность и очень хорошо относятся. Достаточно хорошо говорит. Водим сына на гимнастику и музыкальные занятия вместе с обычными детьми. Осенью Валера пойдет в музыкальную школу, его записали в подготовительную группу без всяких проблем. В этой школе уже учится девочка с СД, нашего диагноза там не боятся. Уже задумываемся о том, в какую общеобразоавтельную школу отдавать через пару лет. Мечтаем об обычной школе с хорошей учительницей и дружным классом. В общем, обычная жизнь и обычные мечты родителей : чтобы сын был самостоятельным, успешным.

 Отправлено: 21.04.10 13:36. Заголовок: RaD Рады познакомит..

RaD Рады познакомиться! А нам генетик дала вообще отличный прогноз! У нас мозаика причем 50 на 50. Но с 5 месяцев начались судороги и развитие прекратилось... В свои 1, 8 она самостоятельно не сидит, не говоря о развитии вообще. Они сами незнают, как будет развиваться ребенок, они только удивляються потом, когда дети приходят к ним на прием... Удачи вам и вашему малышу!!

 Отправлено: 21.04.10 13:49. Заголовок: Елена24 Какие вы хор..

Елена24 Какие вы хорошенькие!

 Отправлено: 21.04.10 13:51. Заголовок: RaD приветсвтуем вас..

RaD приветсвтуем вас!!!и поздравляем с рождением...а кто у вас, вы не написали:сыночек или дочка?
как девочки уже сказали, у вас обычная трисомия, которая встречается чаще всего, у нас тоже она.
с нашими детьми нужно просто много заниматься и все обязательно придет.

Елена24 какие вы милашки маленькие

 Отправлено: 21.04.10 14:03. Заголовок: alisochka Как же, на..

alisochka Как же, написали, что мальчик.

 Отправлено: 21.04.10 14:54. Заголовок: OlgaLD ой, Оль, точн..

OlgaLD ой, Оль, точно, ничего не вижу уже.
RaD с рождением сыночка вас!!!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:35. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать. Хорошо, что сразу пришли на наш форум.
RaD пишет:

цитата:

прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток

Детки наши развиваются вне зависимости от этого. У нас мозаичная форма, зато были серьезные проблемы с сердцем.
Любите своего малыша. Не сравнивайте его с другими. Удачи Вам.

 Отправлено: 21.04.10 15:41. Заголовок: RaD Не слушайте вы с..

RaD Не слушайте вы своего генетика.Опыт показывает,что они ни фига не знают.А о развитии ребенка тем боле.У моего сына такая же форма кариотипа,как и у вас.Когда мы в год приехали к генетику,она на нас очень скептически посмотрела,т.к. ребенок уже сам ходил за одну руку,говорил простые слова,по моей просьбе прятал язычек за зубки.Она только несколько раз пересматривала анализы,не ошиблись ли?Не один врач вам не скажет,как будет развиваться ваш малыш.Все будет зависеть от вас и самого малыша.Любите своего сыночка,и все будет хорошо!Удачи!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:43. Заголовок: RaD , у нас такая же..

RaD , у нас такая же форма трисомии, т.е. обычная. Я тоже думала, слушая генетика, что жизнь кончена, будет расти как овощь или трава, но когда малыш улыбнулся первый раз, первый раз стал агукать, провожать маму глазками, тянуть ручки, я поняла, что мы всему научимся, будем стараться! Очень помогли добрые советы с форума Обязательно ими воспользуйтесь , а главное, любите малыша и верьте в него!

 Отправлено: 21.04.10 16:07. Заголовок: Елена24 наткох Детки..

Елена24 наткох Детки ваши просто загледенье

 Отправлено: 21.04.10 16:15. Заголовок: альфия , спасибо, оч..

альфия , спасибо, очень приятно

 Отправлено: 21.04.10 17:45. Заголовок: RaD генетик у вас ..

RaD генетик у вас странная. Добро пожаловать! Многому ваш сін научится. но чуть позже.

 Отправлено: 21.04.10 17:51. Заголовок: альфия alisochka Анн..

альфия alisochka Анна-мария спасибо!!!

 Отправлено: 21.04.10 18:01. Заголовок: RaD Доброго здравьиц..

RaD Доброго здравьица вам и малышу. Рады видеть.:)
Для начала - успокойтесь и перестаньте паниковать. Проведите обследование малыша на предмет общего состояния здоровья - сердечко, животик и т.д. Опять же без нервов и паники, вам его кормить надо здоровым молоком, без нервинок.:) И относитесь к нему просто как к своему любимому сыну, а не как к больному в больнице. И увидите - все у вас наладится и пойдет своим чередом. Единственное - будет чуть посложнее, но количество пеленок и подгузников будет как у всех.:) Верьте в себя.

 Отправлено: 21.04.10 23:14. Заголовок: Большое спасибо всем..

Большое спасибо всем за внимание и теплый прием!

 Отправлено: 21.04.10 23:44. Заголовок: RaD ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС..

RaD ПРИВЕТСТВУЕМ ВАС, ПОЗДРАВЛЯЕМ ВАС С РОЖДЕНИЕМ СЫНА И ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ НЕ ПЕРЕЖИВАЙТЕ У ВАС ВЫРАСТЕТ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЙ МАЛЫШ Я ПРЕКРАСНО ПОНИМАЮ ЧТО У ВАС ТВОРИТСЯ НА ДУШЕ СЕЙЧАС,МЫ ВСЕ ЧЕРЕЗ ЭТО ПРОШЛИ,НО УВИДИТЕ ЭТО ТАКИЕ ПРЕКРАСНЫЕ ДЕТКИ ПРОСТО ЗОЛОТКИ!

 Отправлено: 21.04.10 23:57. Заголовок: я знаю.. но муж в шо..

я знаю.. но муж в шоковом состоянии...

 Отправлено: 22.04.10 00:07. Заголовок: RaD все пройдет - с..

RaD все пройдет - с первой улыбкой, с первым Агу, с первым смехом....

Мы такие же как и вы - самые обычные. Аличке 1.8

Пока не говорим особо - только баба, деда, папа и дай (мама в пролете) но умеем многое - играем в разные игры, показываем жестами стишки, не то, что ходим - уже давно носимся, книжки "читаем", много понимаем, танцуем, деток любим....думаем в садик идти осенью и расти дальше.


Все у вас будет хорошо!!!!

 Отправлено: 22.04.10 00:45. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать! У вас сейчас просто шок, это понятно. Мы все через это прошли. Но генетик ваш канеш...ну вобще.... Канешно ваш малыш научится! И многому научится! Главное-ему нужны ваша любовь и забота! Не слушайте злых и невежественых тёток и дядек! Не им решать каким будет ваш сын!
У моей Настёнки тоже обычная трисомия. Ей 3,5 года. Она много чего умеет. В реаб. центре её все хвалят. Правда не говорит она, НО это ПОКА! И мы все её очень-очень любим!

 Отправлено: 22.04.10 01:26. Заголовок: а как ваши мужья пр..

а как ваши мужья приняли такого ребенка?? мой ждал сына - гордость, наследника...
а сейчас в шоке...
говорит забитую фразу - родим здорового....
а этого куда??????????????????????
он такой чистенький и светлый, и он-то ни в чем не виноват.....
он предлагает его на время в ДМ на реабилитацию отдать, типо там и психологи и дефектологи.. а потом посмотреть динамику и забрать....
НО это не правильно.... мы упустим драгоценное время... и никакой специалист не заменит маму и папу.....
поделитесь, ка кваши мужья пережили это??

 Отправлено: 22.04.10 01:49. Заголовок: RaD мой муж гораздо ..

RaD мой муж гораздо легче принял дочь чем я. и сейчас любит ее очень хотя и мало помогает...

 Отправлено: 22.04.10 01:59. Заголовок: RaD написала вам в ..

RaD написала вам в личку

 Отправлено: 22.04.10 02:08. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать
RaD пишет:

цитата:

а как ваши мужья приняли такого ребенка??

Мой КОЗЕЛ-это все знают...без комментариев
Не смейте сына никуда отдавать,не слушайте бреднии людей,в частности и мужа.
RaD пишет:

цитата:

говорит забитую фразу - родим здорового.... а этого куда??????????????????????

Мне бывший муж тоже так заявил,только это немного напоминает ситуацию в булочной,когда стоишь и думаешь...взять целую буханку хлеба или половинку
Сыночку будет лучше только дома.

 Отправлено: 22.04.10 02:11. Заголовок: наткох Елена24 Клас..

наткох
Елена24
Классные малышастики

 Отправлено: 22.04.10 02:24. Заголовок: RaD добро пожаловат..

RaD
добро пожаловать!

 Отправлено: 22.04.10 02:52. Заголовок: RaD Я собственно и е..

RaD Я собственно и есть - МУЖ. Я - защита и охрана и обеспечение всех и вся, кто живет со мной. Жена моя -моя гордость и слабость и любовь. Старший сын - он не "особый" - он моя гордость и наследник. Младший - он "особый" - он моя гордость и наследник. В сыновьях моя кровь и мои гены, мое поведение, мои взгляды, мои принципы. Природа и Бог не делают ошибок. Их делают люди. Ход жизни нельзя остановить, но можно остановить себя в принятии таких решений, что хизнь потом покажется никчемной. Разве сможет мужское самолюбие выдержать такое определение? Если он, конечно, просто мужчина.

 Отправлено: 22.04.10 03:04. Заголовок: Watson :sm36: :sm3..

Watson
Уважаю вас до глубины души

 Отправлено: 22.04.10 03:18. Заголовок: дарина777 Спасибо, О..

дарина777 Спасибо, Оля. Хотя собственно - за что? Я просто мужик, я имею свое мнение, свои принципы, свои убеждения, свои заблуждения. Но я просто хочу, что бы мои сыновья выросли ЧЕЛОВЕКАМИ в этой грёбаной стране.

 Отправлено: 22.04.10 03:37. Заголовок: Watson Большой вам р..

Watson Большой вам респект! И где такие мужчины водятся? Нам тоже такой нужен Наш "папик" тоже имеет своё мнение, убеждения и принципы, Но это такиииие принципы и убеждения ..... не в них дело-то... если внутри человек гнилой, то тут уж никакие принципы не спасут....

RaD Да, блин, какая может быть динамика вдали от теплых маминых рук!!! Ой, да вообще какая там нафиг реабилитация, в детском доме?! Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь!

 Отправлено: 22.04.10 03:37. Заголовок: Watson За то,что вы..

Watson
За то,что вы настоящий порядочный мужчина,не то что некоторые(подразумеваю мужа и прочую нечисть).
У некоторых не то что мнения,мозгов не хватка
Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

 Отправлено: 22.04.10 03:44. Заголовок: дарина777 пишет: Ча..

дарина777 пишет:

цитата:

Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

Оля, выбросьте это из головы - наши солнышки наделены любить нас в каждой хромосоме, в отличие от "стандартного набора".

 Отправлено: 22.04.10 03:44. Заголовок: дарина777 Частенько ..

дарина777

цитата:

Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

Угу угу! Я о том же!

 Отправлено: 22.04.10 03:46. Заголовок: Осик Оля, мы водимся..

Осик Оля, мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде.

 Отправлено: 22.04.10 03:58. Заголовок: Watson пишет: мы во..

Watson пишет:

цитата:

мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде.

И у нас такие нерестятся. Мне с мужем очень повезло!!!

 Отправлено: 22.04.10 04:14. Заголовок: Поля Может тему заве..

Поля Может тему завести - ГДЕ И У КОГО НЕРЕСТЯТСЯ ПРОСТО МУЖИКИ?

 Отправлено: 22.04.10 04:34. Заголовок: Watson Респект! :sm3..

Watson Респект!

RaD Мой муж сразу сказал, что поддержит меня во всем. Так и есть. Не представляю, что бы делала без него. Дочу любит, возится с ней, с рождения сам купает ее каждый день. Нам с папой тоже очень повезло!
А динамика в развитии может быть только дома, в любви и ласке, рядом с родными людьми.

 Отправлено: 22.04.10 09:03. Заголовок: Watson пишет: мы во..

Watson пишет:

цитата:

мы водимся и нерестимся на Волге

а у нас в горных речках, как радужная форель . есть отдельные недостатки, но они наверно придают эдакую перчинку

 Отправлено: 22.04.10 11:51. Заголовок: RaD,добро пожаловать..

RaD,добро пожаловать!
Наш папа принял малыша и очень любит его.
В доме малютки не реабелитация,а борьба за выживание.Малышу нужна мама,а там чужие няни .

 Отправлено: 22.04.10 12:02. Заголовок: Осик пишет: Кто там..

Осик пишет:

цитата:

Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь!

мы . это не чушь. Я вожу ангелиночку в дом ребенка с 6 месяцев. Занимается с логопедом, дефектологом, воспитателем, массаж, физиотерапия,
ЛФк....
это удовольствия - бесплатно. никаких отказов от ребенка не надо. с малявкой трудно, с около года - проще. но специалисты работают. дса приезжал на консультацию и обучал наших логопедов. они ездили на курсы. можно забирать каждый день. если есть проблемы - пятидневка.
Линку мнооого дали. я очень благодарна девочкам. конечно мне повезло, не все дома ребенка берут таких деток. но в Москве ТОЧНО так делают 20 и 25. нам уже 4 года и мы уходим. тк. там детки до 4 лет. все очень любят Линочку. воспитатели в ней души не чают. все переживают за нас.
Конечно Линок развивается лучше чем детки которые находятся там постоянно. я имею ввиду с диагнозом нашим. но есть ооочень продвинутые малыши с синдромом. к сожалению, если не родительский выход один - интернат.
в доме ребенка берут не только наших деток но и органиков, дцп... специалисты даже расстраиваются что детки домашние попадают часто после 3 лет, и только на год.
так что это реальная помощь. конечно совсем кроху отдавать не стоит. Лучше ГВ поддержать. поводить только на массаж, на пару занятий. а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу.
да. именно там мне помогли без проблем оформить первый раз инвалидность. И вообще поддержали и помогли морально очень.

 Отправлено: 22.04.10 12:21. Заголовок: Это точно, мы тоже р..

Это точно, мы тоже работаем с детками от рождения до 4 лет бесплатно, но домашние и отказные детки-небо и земля

 Отправлено: 22.04.10 12:36. Заголовок: Мой муж был на высот..

Мой муж был на высоте, поддерживал меня.
Но надо отдавать себе отчет в том, что бывают растеряны и мама, и папа.
Вместе с тем, я считаю, что человек принял осознанное решение стать отцом, и вот он им стал. Все теперь, он несет ответственность за своего ребенка, он его привел в этот мир, ребенок об этом не просил.

Вот стихотворение, которое написал папа девочки Марины (на фото по ссылке ее можно увидеть):
http://sunchildren.narod.ru/father2father.html
Посмотрите, почитайте.
Маринки недавно не стало, скорбим.

 Отправлено: 22.04.10 12:41. Заголовок: ltnrf2006 пишет: а ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу.

Да, а группы набираем месяцев с 7-8, и детки с синдромом наши любимые, они быстро обучаемые, в отличии от других особых деток, и такую моральную отдачу от них получаешь. А после 4 лет почти всех помогаем определить в обычный сад, некоторые и в 2 года в сад уходят на целый день

 Отправлено: 22.04.10 13:12. Заголовок: ltnrf2006 Татьяна19 ..

ltnrf2006 Татьяна19
Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия.
У нас я обзвонила все дома малютки в свое время по наводке Ольги в вопросом: "Можно походить к вам с таким ребенком позаниматься, пореабилитироваться". Заведующие мне отвечали, что у них не санатории, а закрытые учреждения, или приходите и отказ пишите, или сами занимайтесь.

 Отправлено: 22.04.10 13:13. Заголовок: ltnrf2006 Ну ладно, ..

ltnrf2006 Ну ладно, Оль, бывают везде исключения, спорить не буду.... но тож Москва...... И в любом случае с любящими родителями куда лучше...

 Отправлено: 22.04.10 13:35. Заголовок: RaD я как родила мне..

RaD я как родила мне сразу сказали диагноз я тут же позвонила мужу,мол так и так такой диагноз что врчи предлогают отказаться он сразу сказал это моя кровинушка и не важно какой диагноз. и вы справитесь.нам еще 3,5 месяца папаша любит дочу мне кажется даже больше чем меня и ч рада этому

Watson вы как мой муж.хорошо что на земле есть еще такие мужчины

 Отправлено: 22.04.10 15:46. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать!!! Ваш ребёнок всему научится!!!

 Отправлено: 22.04.10 16:03. Заголовок: RaD мой тоже ждал сы..

RaD мой тоже ждал сына наследника,а когда узнали про СД,я ревела месяцами на взрыв,а он говорил ну что ты ревёшь,какой есть такой есть, он наш.И будем его воспитывать какой бы он там не был.И ему наплевать если кто то что то будет говорить.

 Отправлено: 22.04.10 16:51. Заголовок: скажите... меня вот ..

скажите... меня вот пугает такой момент... как бы у нас еще и аутизма не было.. дело в том, что сынок может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет... т.е. он когда просыпается и хочет кушать (ночью, например) - просто кряхтит... а плачем мы только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко....

 Отправлено: 22.04.10 16:58. Заголовок: RaD Что вы обстанов..

RaD
Что вы обстановку нагнетаете ,ребенку и 3-х недель еще нет,может ему еще стоит сесть и в ладушки начать играть?
Успокойтесь.....

 Отправлено: 22.04.10 17:00. Заголовок: да просто это странн..

да просто это странно.. все детки плачут.. у меня старшая спокойная была, но.. ревела же.. и не лежала по 30 минут молча лупая глазками....
да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии...

 Отправлено: 22.04.10 17:03. Заголовок: RaD пишет: и он поч..

RaD пишет:

цитата:

и он почти не плачет...

Почему вы решили, что это признаки аутизма?

 Отправлено: 22.04.10 17:08. Заголовок: RaD я своего по-нас..

RaD
я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок (диагноза-то они не знали).Но у нас это было связано с общей слабостью и пороком сердца.Зато сейчас если заведется -мало не покажется.

 Отправлено: 22.04.10 17:09. Заголовок: RaD пишет: может до..

RaD пишет:

цитата:

может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет...

Не растраивайтесь. У наших деток гипотонус, т.е. слабые мышцы, поэтому их нужно побольше ласкать, делая нежный массаж, говорить с ними. Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...."

 Отправлено: 22.04.10 17:11. Заголовок: RaD Сходите на сайт..

RaD
Сходите на сайт http://www.materinstvo.ru/art/2406/ почитайте, посмотрите.

дарина777 пишет:

цитата:

Что вы обстановку нагнетаете

Согласен. Прежде всего приведите нервы в адекватное уравновешенное состояние. Понятно, что вы сейчас в депрессии - мы все там были, кто то в большей степени, кто то в меньшей. Но ваше состояние передается малышу - не забывайте об этом. Возьмите себя в руки - это сейчас для вашего ребенка важнее всех лечений и диагнозов. Это я вам просто как папа советую.

 Отправлено: 22.04.10 17:14. Заголовок: дарина777 пишет: Ув..

дарина777 пишет:

цитата:

Уважаю вас до глубины души

1000раз "Я тоже"!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 22.04.10 17:18. Заголовок: Akzipa у нас Ромыч т..

Akzipa у нас Ромыч тоже - кряхтит, зовет Эй, скрипит как телега, какой-то смешной глоточный звук, а плачет - тоже - если уж припекло... а сейчас еще так - прежде чем зарыдать, он несколько раз складывает гримаску "губки скобочкой вниз".
так что,RaD, отстаньте от малыша в этом направлении. только не впадайте в такую крайность - молчит, значит я займусь чем-нибудь..... RaD пишет:

цитата:

да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии...

давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь!

 Отправлено: 22.04.10 17:18. Заголовок: что то я где-то проп..

что то я где-то пропустила, а как же зовут вашего малютку?

 Отправлено: 22.04.10 17:22. Заголовок: нас зовут Иван :))..

нас зовут Иван :))

 Отправлено: 22.04.10 17:26. Заголовок: RaD Имя Иван в пере..

RaD
Имя Иван в переводе с древнееврейского означает «милость Божия» - Яхве (Бог) смилостивился, помиловал (дар Бога). Каноническая (старинная) форма — Иоанн. В святцах указаны 63 святых с этим именем (Иоанн Предтеча, мученики Иоанн Литовский, Иоанн Новый, Иоанн Валах, преподобный Иоанн Ветхопешерник и другие).
Представляете - сколько вашего сына оберегает святых?

 Отправлено: 22.04.10 17:33. Заголовок: RaD пишет: нас зову..

RaD пишет:

цитата:

нас зовут Иван :))

еще Ванюша на форуме

RaD пишет:

цитата:

да и образование мое ... специальная психология

ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед!

 Отправлено: 22.04.10 17:35. Заголовок: Nikname пишет: Вы в..

Nikname пишет:

цитата:

Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия.

эт точно...

но и у нас не все дома ребенка так работают. все от главного врача зависит.

 Отправлено: 22.04.10 18:29. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ra..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

RaD пишет: цитата: да и образование мое ... специальная психология ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед!

я тоже отметить хотела, что вобщем-то Вам - специальному психологу все карты в руки. Базовые знания есть...
Муж в переживаниях, оно и понятно. Мой муж нас очень поддержал, но мне кажется из-за того, что он во время не выплакался, ему до сих пор тяжело. Я прорыдала подряд 4 месяца, каждый день, потом еще пол года через день... Вот мне так было надо. Вобщем каждому свое. Мне себя было очень жалко...
Брошенного ребенка никто реабелитировать не будет по одной просто причине, он там никому не нужен. Так и говорят: "если он родным родителям не нужен, то от нас что хотеть?" Но все зависит от заведуещей, везде играет роль "человеческий фактор". То что написали ltnrf2006 и Татьяна19 про дом малютки - это все же исключение из правил.
Не знаю... Мне моя дочь очень нравиться... Раньше без нее я жила счастливо и безсмысленно. А теперь смысл появился и счастье осталось :)

 Отправлено: 22.04.10 18:29. Заголовок: Rad, Добро пожаловат..

Rad, Добро пожаловать!
Ваше и мужа шоковое состояние понятно. Мы наверное все это прошли. Тем более под комментарии врачей. Нам немецкий врач в реанимации после объявления диагноза примерно то же сказал что и ваш. А сейчас , если кто из специалистов Янку смотрит впервые, после 5 минут спрашивает точно ли мы уверены что у нас обычная форма, может мозаика, поэтому и развиваемся неплохо. :-) Конечно будет тяжело, но чем быстрее вы сейчас в себя прийдете, тем будет лучше и для вас и для ребенка.
Почитайе все что написано как и с чего начинать и здесь и на Олином сайте. И вперед. Для начала подвесьте малышу над кроватной игрушки, лучше движущиеся, с музыкой. Почитайте как массажик делать. И папу привлеките к развитию, чтоб отвлекся. Пусть например трек для занятий смастерит (по Доману).

 Отправлено: 22.04.10 21:31. Заголовок: Аутизм в таком возра..

Аутизм в таком возрасте, насколько я понимаю, просто НИКАК не проявляется, такой диагноз НЕВОЗМОЖНО поставить.
Моя знакомая врач, у которой в больнице побывало много "наших" младенчиков, говорит, что они, как правило, все плачут мало. Ну и слабенькие.

 Отправлено: 22.04.10 23:11. Заголовок: Здраствуйте RaD у ме..

Здраствуйте RaD у меня в сентябре прошлого года тоже родился мальчик СД простая форма сейчас нам 7 месяцев нам генетик наоборот рассказывала положительные стороны что они обучаемыесли очень старатьсяЮесли их обучить и правильно воспитыватьЮ являются хорошими помощниками. Сейчас он активно гулит прямо певучий какой-то,хохочет,любит общаться,ругается когда уходишь от негот.е требует внимание, нелюбит лежать надо чтобы на руках и столбиком, чтоб всех видеть, любит смотреть рекламы, получаем массажи. Не переживайте все будет хорошо

 Отправлено: 23.04.10 02:01. Заголовок: У меня Ксюха тоже пр..

У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела Так что моя мама считает, что я так до конца и не прочувствовала все "прелести материнства"

 Отправлено: 23.04.10 02:21. Заголовок: alter-sun пишет: У ..

alter-sun пишет:

цитата:

У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела

И у нас так же.Не ребенок-золото!!!!

 Отправлено: 23.04.10 04:31. Заголовок: У нас Настёнка тоже ..

У нас Настёнка тоже могла вобще весь день напролёт проспать и не пискнуть... RaD успеете ещё ора наслушаться! Наська после операции мне так пр...ся давала ой-ёй! Не накручивайте себя!

 Отправлено: 23.04.10 12:39. Заголовок: Бася пишет: я своег..

Бася пишет:

цитата:

я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок

Вот и у нас так.Бася пишет:

цитата:

.Зато сейчас если заведется -мало не покажется.

И это тоже также

 Отправлено: 23.04.10 12:42. Заголовок: Татьяна71 пишет: да..

Татьяна71 пишет:

цитата:

давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь!

точно! Я про аутизм в то время (когда Сава родился) даже и не знала,вот и не думала о нем,и голова свободна была. Я только позавчера вообще узнала,что еще к этому надо присматриваться ,вот теперь и тараканы в голове заворочались!

 Отправлено: 23.04.10 12:46. Заголовок: RaD Вам хочется остр..

RaD Вам хочется острых ощущений?

 Отправлено: 23.04.10 13:46. Заголовок: Здравствуйте, Rad! П..

Здравствуйте, Rad! Поделюсь своим печальным опытом – я прошла через отказ. Хватило меня на 5 месяцев, которые лучше не вспоминать, хуже их ничего у меня в жизни не было. Забыть о том, что где-то твой малыш, невозможно. Дом ребёнка у нас – тоже закрытое заведение, свидания, правда, разрешали – посидеть с малышом в крохотном коридорчике. Только когда забрала Данилу, стала жить дальше, до этого – один туман и слёзы. Втянетесь в заботы, и легче станет. Форум обязательно поможет. Пусть муж ваш тоже сюда почаще заглядывает. Удачи и здоровья вам с Ванечкой!

 Отправлено: 23.04.10 19:23. Заголовок: Akzipa пишет: Наш м..

Akzipa пишет:

цитата:

Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...."

И наш Андрюша тоже так же.
RaD Это же замечательно. После старших обычных крикунов, не дающих спать ночью, растить спокойного ласкового малыша. Сами тормошите, разговаривайте с ним в периоды бодрствования, заинтересовывайте игрушками, яркими предметами, приятными звуками и т.д.

 Отправлено: 23.04.10 19:33. Заголовок: скажите пожалуйста, ..

скажите пожалуйста, вот терзает вопрос один...
ммм...
здесь в основном родители малышей или деток 5-6-7 лет.. и фотографии деток соответствующие...
а есть родители, у которых детки старше скажем 10 лет, в переходном возрасте.. расскажите пожалуйста о них.

 Отправлено: 23.04.10 19:54. Заголовок: RaD Есть взрослые, ..

RaD
Есть взрослые, но они пореже заходят. Вы по форуму походите, почитайте. В теме про школу есть, есть тема "Наши взрослые дети".
Рому недавно поздравляли с 16-летием. Учится в обычной школе, плаванием занимается. Замечательный мальчишка. Сережа Белодед у Ларисы тоже уже подросток. Данила у Maggy.

 Отправлено: 23.04.10 22:41. Заголовок: RaD пишет: а как ва..

RaD пишет:

цитата:

а как ваши мужья приняли такого ребенка??

наш папа был очень рад,в роддоме его даже немного не поняли,ну может он не в курсе что это за "страшный" диагноз)),сказал главное чтоб жила,а достойную жизнь я ей обеспечу))))взял Ульяну и пошел.....они в шоке)))

 Отправлено: 23.04.10 22:47. Заголовок: RaD есть конечно, у ..

RaD есть конечно, у нас есть замечательные мальчики-красавцы и умнички два Сереженьки и Исмагилка

 Отправлено: 24.04.10 01:57. Заголовок: RaD В теме «СД: М..

RaD В теме «СД: Малыш, школьник, подросток, взрослый» есть раздел «Наши взрослые дети». Там, в самом начале (не в продолжении, а в первой части, помеченной замочком) Татьяна из Иркутска пишет очень подробно и очень интересно о своём взрослом сыне Саше. История замечательная, и семья замечательная. Фотографии Сашиных потрясающих работ. Жалко, что Татьяна давно не появлялась. Там же я довольно подробно писала о нас с Данилой. И в продолжении того же раздела много интересного: Татьяна продолжает рассказ о Саше, marinazima приводит статью мамы Владика Саноцкого, Лариса Белодед рассказывает о своём Серёже – замечательный парень. Есть и ещё – в других темах.

 Отправлено: 24.04.10 03:40. Заголовок: RaD Не пытайтесь заг..

RaD Не пытайтесь заглянут в будущее. Этим располагает только Бог, или Аллах, или Будда. Не суждено нам, смертным познать наше будущее. Не надо пытаться натянуть чужое покрывало на себя. Живите здесь и сейчас. Ведь вы так ждали малыша, так и любите его сейчас, а не через 10 лет. Ведь он вас любит сейчас и ему все равно, что будет потом.

 Отправлено: 24.04.10 16:19. Заголовок: Watson , полностью с..

Watson , полностью согласны с Вами!

 Отправлено: 24.04.10 23:57. Заголовок: скажите, пожалуйста!..

скажите, пожалуйста! А может здесь есть кто-то из Челябинска? не могу найти у нас мамочек, с детками с СД.
Подскажите пожалуйста!

 Отправлено: 25.04.10 00:18. Заголовок: RaD У вас немало зем..

RaD У вас немало земляков,посмотрите.....
Челябинск (сам город, ниже - область)
Павля http://downsyndrome.borda.ru/?32-nablj
Челябинск (область)
miroska26 = Мирослава http://downsyndrome.borda.ru/?32-miroska26
Челябинская обл, Верхний Уфалей
Риша-Ирина http://downsyndrome.borda.ru/?32-piwa
Челябинская обл, Миасс
OksanaM (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-oksanam
Бабушка (Миасс) http://downsyndrome.borda.ru/?32-dadywka

 Отправлено: 25.04.10 01:13. Заголовок: RaD В разлделе "..

RaD В разлделе "новичкам" тема "Ищем земляков", закреплена.

 Отправлено: 25.04.10 01:18. Заголовок: RaD как написала да..

RaD
как написала дарина777 - мы из Челябинской области. . К сожалению, не нашли центров или обществ родителей у нас, поэтому общаемся с "Солнечными детьми" Екатеринбурга . Вот их сайт http://sundeti.ru/ Общаемся и по Инету, и в реальности. Замечательные родтели и чудесные детки .
Все будет хорошо Watson - отличные слова

 Отправлено: 25.04.10 01:48. Заголовок: всем большое спасибо..

всем большое спасибо:))

 Отправлено: 25.04.10 02:32. Заголовок: RaD Я живу в Миассе,..

RaD Я живу в Миассе, вернее, живу на два дома, будние дни - в Челябинске, в выходные - в Миассе. Степа с родителями - в Челябинске, в Металлургическом районе. Детей с СД в Челябинске достаточно, просто не все выходят в интернет. Имеется инициативная группа, которая пытается создать общественную организацию детей с СД, но давно уже с ними связывалась, не знаю, как у них дела. Если хотите, позвоните мне в понедельник, телефон городской 7269371-Лидия Алексеевна. А где вы живете в Челябинске?

 Отправлено: 25.04.10 02:35. Заголовок: Бабушка, мы живем на..

Бабушка, мы живем на Северо-Западе...
Знаете, что-то я практически не видела деток с СД в городе... или не обращала внимания...
Но в нашей поликлинике, я спросила у педиатра - нет таких деток вообще. вот переживаю... знаю, что таким деткам прививки вроде до 6 мес. не ставят.. а наша педиатр даже не в курсе.. подход как к обычному ребенку.. но ведь это не правильно...

 Отправлено: 25.04.10 02:51. Заголовок: RaD Позвоните обязат..

RaD Позвоните обязательно в понедельник, поговорим о прививках, о детках и их мамах, что живут на северке...
Я тоже обычно не видела, а когда родился Степа, через неделю столкнулась с девочкой 9 лет и ее мамой, вот так бывает, может быть мы просто не видим...

 Отправлено: 25.04.10 02:56. Заголовок: RaD Синдром Дауна не..

RaD Синдром Дауна не является противопоказанием для прививок сам по себе. Обычно нашим деткам не делают прививки до 6 месяцев не из-за СД, а из-за ослабленности или врожденных пороков. Мы отказывались от прививок, например, по рекомендации частного невролога из-за ослабленности ребенка. Но в поликлинике все были готовы прививать нас по обычному графику.
В разделе "Здоровье детей" есть темы про прививки.

 Отправлено: 25.04.10 03:34. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать к нам...

 Отправлено: 25.04.10 14:35. Заголовок: RaD Добро пожаловат..

RaD
Добро пожаловать!

 Отправлено: 25.04.10 14:44. Заголовок: RaD пишет: да прост..

RaD пишет:

цитата:

да просто это странно.. все детки плачут..

ха...наш до года не ревел, только спал, да ел, как в мультике про дюймовочку лягушки"поели, можно и поспать, поспали можно и поесть...", зато потом голосок прорезался басистый, may be певцом оперным станет???

 Отправлено: 25.04.10 17:20. Заголовок: RaD Мне кажется, у в..

RaD Мне кажется, у вас обычная трисомия по 21 хромосоме, такая же как и большинства наших деток. А развитие вашего ребёнка будет зависеть от многих факторов, в том числе и от вашего вклада в это самое развитие.
дарина777 пишет:

цитата:

Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

Нет, Оль, не перепутали. СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы.
Watson

 Отправлено: 26.04.10 01:27. Заголовок: Хельга ты как всегда..

Хельга ты как всегда - в точку!Хельга пишет:

цитата:

СД и шизофрения в прогрессирующей стадии - это разные диагнозы

 Отправлено: 26.04.10 01:47. Заголовок: скажите, вот интерес..

скажите, вот интересно, а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками? на самом деле детки похожи больше на своих родителей? у нас сыночка пока все кто видят - не идентифицируют у него СД... а мы и не распространяемся пока... врач только в поликлинике ооочень уж пристально смотрела на личико... хотя все говорят - что глаза мои

 Отправлено: 26.04.10 01:59. Заголовок: Хельга :sm54: :sm5..

Хельга

 Отправлено: 26.04.10 02:15. Заголовок: RaD пишет: а здесь ..

RaD пишет:

цитата:

а здесь есть где-то темка - фото родителей со своими детками?

http://downsyndrome.borda.ru/?1-3-0-00000020-000-0-0-1270894952

 Отправлено: 26.04.10 16:19. Заголовок: вот какой нам всем п..

вот какой нам всем пример!!!

 Отправлено: 26.04.10 17:57. Заголовок: Destiny пишет: вот ..

Destiny пишет:

цитата:

вот какой нам всем пример!!!

Это точно
Даниель умный и симпотичный парень

 Отправлено: 26.04.10 18:22. Заголовок: дарина777 пишет: Да..

дарина777 пишет:

цитата:

Даниель умный и симпатичный парень

Присоединяюсь!!!!!!!!!! И какой умница!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 26.04.10 23:00. Заголовок: Tatjana Spomer , оче..

Tatjana Spomer , очень интересный и красивый мальчик!!!
Берегитесь женские сердца...!
Скажите,а у него есть друзья среди таких же "особенных" деток и среди простых сверстников?
И.. наверное, в Германии вам проще.. но какое будущее вы для него видите? кем он будет? к чему тяготеет?
У меня просто сынок тоже... и мужа страшно пугает вопрос будущего сына.. говорит, что малыш должен расти в "своей" среде, подразумевая под этим совсем не семью... Вот хочу показать на вашем примере - будущее нашего Ванечки :)

 Отправлено: 27.04.10 00:39. Заголовок: RaD пишет: Генетик ..

RaD пишет:

цитата:

Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........ т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

Возможно она (ваш генетик) чему-то и научилась у себя там...в мединституте. ыыыыы дура. Дети с СД - это не растения, как многие думают. Развитие зависит от родителей а не от здоровых клеток (откуда им взяться при трисомии). И вообще, моей звездюлине 6 мес, она не переворачивалась долго со спины на живот, я начала уже париться, а тут как-то захожу попроведовать в комнату, а она лежит себе на животе да одеяло сосет. И потом поперло... прилетаю - а она чуть ли не на краю лежит... пришлось ей окопы сооружать из подушек, она на подушку натыкается, начинает беситься что та ей мешает переворачиваться, и я ее кладу (звездюлину свою) на начальноую точку отправления, и все начинается снова. Вот так. А никто не учил, время пришло, видимо. Благо кровать 2 на 2 почти. А то она б запарилась и меня б запарила.
Так что все они умеют. Мне генетик сказала так: коль взяли из родома, так занимайтесь, лечите, и будет вам щастье.

 Отправлено: 27.04.10 02:18. Заголовок: Tatjana Spomer фотог..

Tatjana Spomer
фотографии шикарные!))))))))))

 Отправлено: 27.04.10 02:42. Заголовок: Tatjana Spomer С уд..

Tatjana Spomer
С удовольствием посмотрела все фотографии. Отлично выглядите!
Здоровья вашим ребятишкам и их родителям!!!!

 Отправлено: 27.04.10 03:09. Заголовок: Tatjana Spomer Фот..

Tatjana Spomer
Фото чудо Какая интересная и разносторонняя жизнь у Даниеля

 Отправлено: 27.04.10 14:05. Заголовок: Tatjana Spomer фотог..

Tatjana Spomer фотографии очень красивые. Даниель молодчина!

 Отправлено: 27.04.10 14:16. Заголовок: Танюша, :sm19: ..

Танюша,

 Отправлено: 27.04.10 14:41. Заголовок: RaD у Вас пркрасная..

RaD у Вас пркрасная возможность заниматься с Ванечкой с самого рождения.Очень много полезного есть на сайте у OlgaLD , параллельно свяжитесь с ДСА в Москве они высылают бесплатно литературу, пока Ванечка маленький и больше спит у Вас есть побольше времени все изучить. А детки наши очень чудные. Отношение папы... наш об отказе ничего не хотел слышать, чему я была очень рада, но особой помощи от него нет, но и со старшим также поэтому не удивляюсь, хотя хочется его участия и поддержки. Я так понимаю, что все зависит от натуры человека и его самолюбия
Watson всегда удивлялась в каких заповедниках такие мужчины воспитываются как Вы. Я в восторге.

 Отправлено: 27.04.10 14:41. Заголовок: Tatjana Spomer Беско..

Tatjana Spomer Бесконечно можно вами любоваться!!!

 Отправлено: 27.04.10 17:53. Заголовок: Tatjana Spomer какой..

Tatjana Spomer какой же Даниэль симпотичный парень столько всего умеет!

 Отправлено: 27.04.10 22:15. Заголовок: Tatjana Spomer здоро..

Tatjana Spomer здоровские фотки,

 Отправлено: 27.04.10 23:39. Заголовок: Tatjana Spomer Отлич..

Tatjana Spomer Отличные фотографии и Даниэль такой красивый и хороший мальчик!

 Отправлено: 28.04.10 01:23. Заголовок: Даниэль замечательны..

Даниэль замечательный и великолепный мальчик!

 Отправлено: 28.04.10 02:28. Заголовок: Tatjana Spomer посмо..

Tatjana Spomer посмотрела фотографии здорово просто нет слов какиеже вы все молодцы RaD у нас конечно нет таких больших успехов но всёже тоже хочу вам показать нашего Исмагила,ему скоро11лет: