Отправлено: 21.04.10 12:00. Заголовок: Поставили СД, нам всего 14 дней

У нас в семье 7 апреля родился мальчик с СД трисомного варианта, кариотип 47,XY, +21.
Скажите, пожалуйста, прогноз развития ребенка при такой форме синдрома. Генетик нам сказала, что прогноз развития зависит от наличия "здоровых" клеток. В нашем случае они не обнаружили здоровые клетки.
Генетик сказала, что ВОЗМОЖНО он ЧЕМУ-ТО и научится........
т.е. у нас тяжелая форма какая-то??????

 Отправлено: 22.04.10 03:44. Заголовок: дарина777 пишет: Ча..

дарина777 пишет:

цитата:

Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

Оля, выбросьте это из головы - наши солнышки наделены любить нас в каждой хромосоме, в отличие от "стандартного набора".

 Отправлено: 22.04.10 03:44. Заголовок: дарина777 Частенько ..

дарина777

цитата:

Частенько задаюсь вопросом,а не перепутали ли диагноз дочери с ее папашей

Угу угу! Я о том же!

 Отправлено: 22.04.10 03:46. Заголовок: Осик Оля, мы водимся..

Осик Оля, мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде.

 Отправлено: 22.04.10 03:58. Заголовок: Watson пишет: мы во..

Watson пишет:

цитата:

мы водимся и нерестимся на Волге, в городе-герое Волгограде.

И у нас такие нерестятся. Мне с мужем очень повезло!!!

 Отправлено: 22.04.10 04:14. Заголовок: Поля Может тему заве..

Поля Может тему завести - ГДЕ И У КОГО НЕРЕСТЯТСЯ ПРОСТО МУЖИКИ?

 Отправлено: 22.04.10 04:34. Заголовок: Watson Респект! :sm3..

Watson Респект!

RaD Мой муж сразу сказал, что поддержит меня во всем. Так и есть. Не представляю, что бы делала без него. Дочу любит, возится с ней, с рождения сам купает ее каждый день. Нам с папой тоже очень повезло!
А динамика в развитии может быть только дома, в любви и ласке, рядом с родными людьми.

 Отправлено: 22.04.10 09:03. Заголовок: Watson пишет: мы во..

Watson пишет:

цитата:

мы водимся и нерестимся на Волге

а у нас в горных речках, как радужная форель . есть отдельные недостатки, но они наверно придают эдакую перчинку

 Отправлено: 22.04.10 11:51. Заголовок: RaD,добро пожаловать..

RaD,добро пожаловать!
Наш папа принял малыша и очень любит его.
В доме малютки не реабелитация,а борьба за выживание.Малышу нужна мама,а там чужие няни .

 Отправлено: 22.04.10 12:02. Заголовок: Осик пишет: Кто там..

Осик пишет:

цитата:

Кто там вообще когда-нить реабилитировался?! Чушь!

мы . это не чушь. Я вожу ангелиночку в дом ребенка с 6 месяцев. Занимается с логопедом, дефектологом, воспитателем, массаж, физиотерапия,
ЛФк....
это удовольствия - бесплатно. никаких отказов от ребенка не надо. с малявкой трудно, с около года - проще. но специалисты работают. дса приезжал на консультацию и обучал наших логопедов. они ездили на курсы. можно забирать каждый день. если есть проблемы - пятидневка.
Линку мнооого дали. я очень благодарна девочкам. конечно мне повезло, не все дома ребенка берут таких деток. но в Москве ТОЧНО так делают 20 и 25. нам уже 4 года и мы уходим. тк. там детки до 4 лет. все очень любят Линочку. воспитатели в ней души не чают. все переживают за нас.
Конечно Линок развивается лучше чем детки которые находятся там постоянно. я имею ввиду с диагнозом нашим. но есть ооочень продвинутые малыши с синдромом. к сожалению, если не родительский выход один - интернат.
в доме ребенка берут не только наших деток но и органиков, дцп... специалисты даже расстраиваются что детки домашние попадают часто после 3 лет, и только на год.
так что это реальная помощь. конечно совсем кроху отдавать не стоит. Лучше ГВ поддержать. поводить только на массаж, на пару занятий. а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу.
да. именно там мне помогли без проблем оформить первый раз инвалидность. И вообще поддержали и помогли морально очень.

 Отправлено: 22.04.10 12:21. Заголовок: Это точно, мы тоже р..

Это точно, мы тоже работаем с детками от рождения до 4 лет бесплатно, но домашние и отказные детки-небо и земля

 Отправлено: 22.04.10 12:36. Заголовок: Мой муж был на высот..

Мой муж был на высоте, поддерживал меня.
Но надо отдавать себе отчет в том, что бывают растеряны и мама, и папа.
Вместе с тем, я считаю, что человек принял осознанное решение стать отцом, и вот он им стал. Все теперь, он несет ответственность за своего ребенка, он его привел в этот мир, ребенок об этом не просил.

Вот стихотворение, которое написал папа девочки Марины (на фото по ссылке ее можно увидеть):
http://sunchildren.narod.ru/father2father.html
Посмотрите, почитайте.
Маринки недавно не стало, скорбим.

 Отправлено: 22.04.10 12:41. Заголовок: ltnrf2006 пишет: а ..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

а вот с 10-11 месяцев уже реально отдать в группу.

Да, а группы набираем месяцев с 7-8, и детки с синдромом наши любимые, они быстро обучаемые, в отличии от других особых деток, и такую моральную отдачу от них получаешь. А после 4 лет почти всех помогаем определить в обычный сад, некоторые и в 2 года в сад уходят на целый день

 Отправлено: 22.04.10 13:12. Заголовок: ltnrf2006 Татьяна19 ..

ltnrf2006 Татьяна19
Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия.
У нас я обзвонила все дома малютки в свое время по наводке Ольги в вопросом: "Можно походить к вам с таким ребенком позаниматься, пореабилитироваться". Заведующие мне отвечали, что у них не санатории, а закрытые учреждения, или приходите и отказ пишите, или сами занимайтесь.

 Отправлено: 22.04.10 13:13. Заголовок: ltnrf2006 Ну ладно, ..

ltnrf2006 Ну ладно, Оль, бывают везде исключения, спорить не буду.... но тож Москва...... И в любом случае с любящими родителями куда лучше...

 Отправлено: 22.04.10 13:35. Заголовок: RaD я как родила мне..

RaD я как родила мне сразу сказали диагноз я тут же позвонила мужу,мол так и так такой диагноз что врчи предлогают отказаться он сразу сказал это моя кровинушка и не важно какой диагноз. и вы справитесь.нам еще 3,5 месяца папаша любит дочу мне кажется даже больше чем меня и ч рада этому

Watson вы как мой муж.хорошо что на земле есть еще такие мужчины

 Отправлено: 22.04.10 15:46. Заголовок: RaD Добро пожаловать..

RaD Добро пожаловать!!! Ваш ребёнок всему научится!!!

 Отправлено: 22.04.10 16:03. Заголовок: RaD мой тоже ждал сы..

RaD мой тоже ждал сына наследника,а когда узнали про СД,я ревела месяцами на взрыв,а он говорил ну что ты ревёшь,какой есть такой есть, он наш.И будем его воспитывать какой бы он там не был.И ему наплевать если кто то что то будет говорить.

 Отправлено: 22.04.10 16:51. Заголовок: скажите... меня вот ..

скажите... меня вот пугает такой момент... как бы у нас еще и аутизма не было.. дело в том, что сынок может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет... т.е. он когда просыпается и хочет кушать (ночью, например) - просто кряхтит... а плачем мы только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко....

 Отправлено: 22.04.10 16:58. Заголовок: RaD Что вы обстанов..

RaD
Что вы обстановку нагнетаете ,ребенку и 3-х недель еще нет,может ему еще стоит сесть и в ладушки начать играть?
Успокойтесь.....

 Отправлено: 22.04.10 17:00. Заголовок: да просто это странн..

да просто это странно.. все детки плачут.. у меня старшая спокойная была, но.. ревела же.. и не лежала по 30 минут молча лупая глазками....
да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии...

 Отправлено: 22.04.10 17:03. Заголовок: RaD пишет: и он поч..

RaD пишет:

цитата:

и он почти не плачет...

Почему вы решили, что это признаки аутизма?

 Отправлено: 22.04.10 17:08. Заголовок: RaD я своего по-нас..

RaD
я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок (диагноза-то они не знали).Но у нас это было связано с общей слабостью и пороком сердца.Зато сейчас если заведется -мало не покажется.

 Отправлено: 22.04.10 17:09. Заголовок: RaD пишет: может до..

RaD пишет:

цитата:

может долго лежать и просто смотреть глазками... и он почти не плачет...

Не растраивайтесь. У наших деток гипотонус, т.е. слабые мышцы, поэтому их нужно побольше ласкать, делая нежный массаж, говорить с ними. Наш малыш маленьким тоже не плакал. Сначала кряхтел, как ваш, потом стал звать "Эй", и плакал "только когда ооочень что-то не нравится... т.е. оочень редко...."

 Отправлено: 22.04.10 17:11. Заголовок: RaD Сходите на сайт..

RaD
Сходите на сайт http://www.materinstvo.ru/art/2406/ почитайте, посмотрите.

дарина777 пишет:

цитата:

Что вы обстановку нагнетаете

Согласен. Прежде всего приведите нервы в адекватное уравновешенное состояние. Понятно, что вы сейчас в депрессии - мы все там были, кто то в большей степени, кто то в меньшей. Но ваше состояние передается малышу - не забывайте об этом. Возьмите себя в руки - это сейчас для вашего ребенка важнее всех лечений и диагнозов. Это я вам просто как папа советую.

 Отправлено: 22.04.10 17:14. Заголовок: дарина777 пишет: Ув..

дарина777 пишет:

цитата:

Уважаю вас до глубины души

1000раз "Я тоже"!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 22.04.10 17:18. Заголовок: Akzipa у нас Ромыч т..

Akzipa у нас Ромыч тоже - кряхтит, зовет Эй, скрипит как телега, какой-то смешной глоточный звук, а плачет - тоже - если уж припекло... а сейчас еще так - прежде чем зарыдать, он несколько раз складывает гримаску "губки скобочкой вниз".
так что,RaD, отстаньте от малыша в этом направлении. только не впадайте в такую крайность - молчит, значит я займусь чем-нибудь..... RaD пишет:

цитата:

да и образование мое ... специальная психология -- дает волю фантазии...

давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь!

 Отправлено: 22.04.10 17:18. Заголовок: что то я где-то проп..

что то я где-то пропустила, а как же зовут вашего малютку?

 Отправлено: 22.04.10 17:22. Заголовок: нас зовут Иван :))..

нас зовут Иван :))

 Отправлено: 22.04.10 17:26. Заголовок: RaD Имя Иван в пере..

RaD
Имя Иван в переводе с древнееврейского означает «милость Божия» - Яхве (Бог) смилостивился, помиловал (дар Бога). Каноническая (старинная) форма — Иоанн. В святцах указаны 63 святых с этим именем (Иоанн Предтеча, мученики Иоанн Литовский, Иоанн Новый, Иоанн Валах, преподобный Иоанн Ветхопешерник и другие).
Представляете - сколько вашего сына оберегает святых?

 Отправлено: 22.04.10 17:33. Заголовок: RaD пишет: нас зову..

RaD пишет:

цитата:

нас зовут Иван :))

еще Ванюша на форуме

RaD пишет:

цитата:

да и образование мое ... специальная психология

ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед!

 Отправлено: 22.04.10 17:35. Заголовок: Nikname пишет: Вы в..

Nikname пишет:

цитата:

Вы видимо обе в Москве живете, которая не Россия.

эт точно...

но и у нас не все дома ребенка так работают. все от главного врача зависит.

 Отправлено: 22.04.10 18:29. Заголовок: ltnrf2006 пишет: Ra..

ltnrf2006 пишет:

цитата:

RaD пишет: цитата: да и образование мое ... специальная психология ну вы даете. кому как ни вам опытному знающему человеку мог попасть такой мальчик. понятное дело .... вы же знаете что делать - вперед!

я тоже отметить хотела, что вобщем-то Вам - специальному психологу все карты в руки. Базовые знания есть...
Муж в переживаниях, оно и понятно. Мой муж нас очень поддержал, но мне кажется из-за того, что он во время не выплакался, ему до сих пор тяжело. Я прорыдала подряд 4 месяца, каждый день, потом еще пол года через день... Вот мне так было надо. Вобщем каждому свое. Мне себя было очень жалко...
Брошенного ребенка никто реабелитировать не будет по одной просто причине, он там никому не нужен. Так и говорят: "если он родным родителям не нужен, то от нас что хотеть?" Но все зависит от заведуещей, везде играет роль "человеческий фактор". То что написали ltnrf2006 и Татьяна19 про дом малютки - это все же исключение из правил.
Не знаю... Мне моя дочь очень нравиться... Раньше без нее я жила счастливо и безсмысленно. А теперь смысл появился и счастье осталось :)

 Отправлено: 22.04.10 18:29. Заголовок: Rad, Добро пожаловат..

Rad, Добро пожаловать!
Ваше и мужа шоковое состояние понятно. Мы наверное все это прошли. Тем более под комментарии врачей. Нам немецкий врач в реанимации после объявления диагноза примерно то же сказал что и ваш. А сейчас , если кто из специалистов Янку смотрит впервые, после 5 минут спрашивает точно ли мы уверены что у нас обычная форма, может мозаика, поэтому и развиваемся неплохо. :-) Конечно будет тяжело, но чем быстрее вы сейчас в себя прийдете, тем будет лучше и для вас и для ребенка.
Почитайе все что написано как и с чего начинать и здесь и на Олином сайте. И вперед. Для начала подвесьте малышу над кроватной игрушки, лучше движущиеся, с музыкой. Почитайте как массажик делать. И папу привлеките к развитию, чтоб отвлекся. Пусть например трек для занятий смастерит (по Доману).

 Отправлено: 22.04.10 21:31. Заголовок: Аутизм в таком возра..

Аутизм в таком возрасте, насколько я понимаю, просто НИКАК не проявляется, такой диагноз НЕВОЗМОЖНО поставить.
Моя знакомая врач, у которой в больнице побывало много "наших" младенчиков, говорит, что они, как правило, все плачут мало. Ну и слабенькие.

 Отправлено: 22.04.10 23:11. Заголовок: Здраствуйте RaD у ме..

Здраствуйте RaD у меня в сентябре прошлого года тоже родился мальчик СД простая форма сейчас нам 7 месяцев нам генетик наоборот рассказывала положительные стороны что они обучаемыесли очень старатьсяЮесли их обучить и правильно воспитыватьЮ являются хорошими помощниками. Сейчас он активно гулит прямо певучий какой-то,хохочет,любит общаться,ругается когда уходишь от негот.е требует внимание, нелюбит лежать надо чтобы на руках и столбиком, чтоб всех видеть, любит смотреть рекламы, получаем массажи. Не переживайте все будет хорошо

 Отправлено: 23.04.10 02:01. Заголовок: У меня Ксюха тоже пр..

У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела Так что моя мама считает, что я так до конца и не прочувствовала все "прелести материнства"

 Отправлено: 23.04.10 02:21. Заголовок: alter-sun пишет: У ..

alter-sun пишет:

цитата:

У меня Ксюха тоже практически не плакала, только ела, спала да кряхтела

И у нас так же.Не ребенок-золото!!!!

 Отправлено: 23.04.10 04:31. Заголовок: У нас Настёнка тоже ..

У нас Настёнка тоже могла вобще весь день напролёт проспать и не пискнуть... RaD успеете ещё ора наслушаться! Наська после операции мне так пр...ся давала ой-ёй! Не накручивайте себя!

 Отправлено: 23.04.10 12:39. Заголовок: Бася пишет: я своег..

Бася пишет:

цитата:

я своего по-настоящему услышала только месяцам к трем, а так пискнет разок или покряхтит.В роддоме соседки по палате завидовали- какой спокойный ребенок

Вот и у нас так.Бася пишет:

цитата:

.Зато сейчас если заведется -мало не покажется.

И это тоже также

 Отправлено: 23.04.10 12:42. Заголовок: Татьяна71 пишет: да..

Татьяна71 пишет:

цитата:

давно поняла - меньше знаешь, крепче спишь!

точно! Я про аутизм в то время (когда Сава родился) даже и не знала,вот и не думала о нем,и голова свободна была. Я только позавчера вообще узнала,что еще к этому надо присматриваться ,вот теперь и тараканы в голове заворочались!