Отправлено: 02.04.10 19:04. Заголовок: Крик души

Здравствуйте, меня зовут Саша. У моего сына СД. Ему уже 1 и почти 2 месяца. К сожелению диагноз нам поставили слишком поздно. В 3 месяца нам сделали анализ и "постановили" хромосомных нарушений нет. и вот почти в год, при повторной сдаче анализа, диагноз подтвердился. Я просто боюсь что я упустила очень много времени.
Для меня все это было шоком: что в первый раз и уж тем более во второй. А сейчас я просто не знаю что мне делать: как развивать его, как воспитывать. Дело в том что, мы живем в г. Ташкенте, Узбекистан. И никаких реабилитационных центров у нас нет. Хотя мы до сих пор в поисках.
Думала, хоть с помощью общения, блогов, хоть что-то смогу узнать. А то просто голова идет кругом от неведения, и руки опускается от того, что не знаешь: а что дальше. Очень буду благодарна всем кто, поможет мне в этом вопросе.

 Отправлено: 15.04.10 20:57. Заголовок: :sm19: Destiny :sm..

Destiny

 Отправлено: 16.04.10 02:15. Заголовок: Destiny приятно позн..

Destiny приятно познакомиться доченька у вас какая хорошенькая

 Отправлено: 16.04.10 03:13. Заголовок: Я вообще не знаю, ка..

Я вообще не знаю, какое у нас ООО. Нам когда УЗИ делали, одна врач другой сказала, что все ок, только ООО. А я ей говорю, а это норма для таких детишек? А она мне - это норма вообще для новрожденных. Сделаете контрольное УЗИ в год , идите, мамаша, вашему ребенку повезло, нет порока сердца. Я так на крыльях и полетела в палату. А тут, оказывается, какие-то препараты, диеты и т.п.

 Отправлено: 16.04.10 08:15. Заголовок: Мириам Не забивай с..

Мириам
Не забивай себе голову, действительно ничего не нужно делать. Окно закрывается обычно само, бывает и не закрывается. Я, когда нам поставили диагноз ООО, перерыла кучу литературы. Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании. Конечно, это не очень хорошо. Но и не страшно.

 Отправлено: 16.04.10 13:01. Заголовок: Destini Рады знакомс..

Destini Рады знакомству!

 Отправлено: 16.04.10 16:52. Заголовок: спасибо очень приятн..

спасибо очень приятно найти новых собеседников)))))

 Отправлено: 16.04.10 17:08. Заголовок: Destiny Добро пожало..

Destiny Добро пожаловать.

 Отправлено: 16.04.10 17:45. Заголовок: turist пишет: Куча..

turist пишет:

цитата:

Куча народа живет с этим и не подозревает о его существовании

Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают..

 Отправлено: 16.04.10 19:23. Заголовок: Во-во! Это ведь толь..

Во-во! Это ведь только нашим детям всем поголовно узи сердечка делают..
да ладно тут другое было,я приехала когда к себе домой после всех больниц,и пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только,прочитала карточку младшей и решила что порок у нас всех!!!!

 Отправлено: 17.04.10 18:21. Заголовок: Destiny пишет: и ре..

Destiny пишет:

цитата:

и решила что порок у нас всех!!!!

ой, сейчас Вас врачи буду еще мноооооооооооооооого чем удивлять... Моему старшему сыну 7 лет, младшей уже 2,3 а я все удивляюсь и удивляюсь... Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :)

 Отправлено: 17.04.10 19:49. Заголовок: sneg пишет: Не всег..

sneg пишет:

цитата:

Не всегда в худшую сторону, бывают и приятные удивления :)

это точно)))

 Отправлено: 18.04.10 03:59. Заголовок: Destiny пишет: пош..

Destiny пишет:

цитата:

пошла со старшей дочкой на прием (ей 7 лет),так педиатр ее послушал и услышал шумы)))))))))))))))смех,да и только

Не, ну шум-то быть может. Функциональный. Моей старшей тоже семь. Поначиталась я тут всякого, подхожу к ней ночью, а у нее сердце неровно бьется. Я - ноги в руки, мелкого в переноску и в поликлинику на ЭКГ. Мне говорят - да, аритмия, ой, даже сейчас аритмия!!!!Если, говорят, в бумажке, которую Вы получите будет написано, что рекомендована консультация кардиолога - бегите срочно!
Ну, промучалась пару дней, получила ответ. Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написали. Слово тахикардия разглядела и бегом в первую городскую (больницу). Там наших деток всех оперируют. Лучшие кардиологи Питера там. Короче, заплатила 2 тысячи за то, что мне сказали, что у нас функциональный шум и сердце так неровно стучит у половины детей Сонькиного возраста
Это я так длинно писала к тому, что шум-то врач на самом деле могла услышать....

 Отправлено: 18.04.10 13:45. Заголовок: Мириам пишет: шум-т..

Мириам пишет:

цитата:

шум-то врач на самом деле могла услышать

+1., конечно.

 Отправлено: 18.04.10 15:56. Заголовок: Мириам :sm54: Слава..

Мириам Слава Богу обошлось все!!!!!! Зато какое удовольствие за 2тыс получила!!!Точнее облегчение!

 Отправлено: 18.04.10 16:00. Заголовок: Мириам пишет: Ни х..

Мириам пишет:

цитата:

Ни хрена не понятно. Как куры лапой все написа)и

вот вот,мы просто живем на Севере и раз в год я старшую всегда комплексно проверя всеми специалистами,а теперь после того как появился наш солнечны ребенок,так они тут как по книжке порок значит и старшей должен быть 100% я им показываю все узи за эти 7 лет,так все равно говорят что то тут не так!!Вообщем мы когда были в Москве (оперировались в Бакулево) там нш лечащий врач сказала очень умные слова (не оброщай внимание на тех педиатров которые все беды здоровья списывают на СД).Вот я и перестала как то себя накручивать,все будет хорошо!!!!!

 Отправлено: 18.04.10 17:53. Заголовок: Destiny Destiny пише..

Destiny Destiny пишет:

цитата:

мы просто живем на Севере

Где? В каком городе?

 Отправлено: 18.04.10 18:50. Заголовок: Destiny Такая у вас ..

Destiny Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 18.04.10 19:38. Заголовок: Мотька пишет: Такая..

Мотька пишет:

цитата:

Такая у вас лапушка!!!!!!!!!!!

спасибо очень приятно,она самое дорогое для нас)))
prib0y пишет:

цитата:

Где? В каком городе?

в Архангельской области на острове!!!

 Отправлено: 20.04.10 19:14. Заголовок: Здравствуйте! Долго ..

Здравствуйте!
Долго не решалась заходить на сайты о СД, знаю, что многие осудят, что столько времени и опыта потеряно, но...
Хочется поделиться своей историей: сейчас мне 24 года, мужу 31, 1,5 года назад мы стали родителями девочки Саши. Я была на 7 небе от счастья, муж очень хотел дочку (от первого брака у него есть сын (без патологий), но он мечтал о дочери), но все изменилось спустя 6 часов после родов. Меня вызвали в детское отделение, и врач-генетик, сообщил мне, что с вероятностью 99,9% девочка родилась с СД.
Я думала, что в тот момент для меня жизнь закончилась, я смотрела на мой маленький комочек и была готова отдать все на свете, лишь бы все это был ужасным сном и, когда я проснусь все закончится.
Не помню как я добралась до палаты, встала у окна и плакала так, как никогда в жизни. В тот момент я из 23-летней девушки превратилась в старуху, мне ничего не хотелось: ни есть, ни спать, ни дышать, тем более никого видеть, мне казалось, что это конец... Как я тогда ошибалась, ведь еще предстояло рассказать все мужу, родителям, семье.
И я отвоевывала право моей Сашеньки на жизнь в семье:
сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.",
потом я услышала от мужа -"А мы справимся? Сможем вырастить такого ребенка?",
потом родители - "да вы через год откажитесь от нее...", а я им говорила, что НЕОТДАМ!!!
Взяли у нас анализы (простите, я не так осведомлена по правильному научному их названию), на определение СД: причем дважды - первый не выявил, второй сделали, поскольку были внешние признаки - он был положительным. Не знаю, может такое быть или нет, но так мне объяснили врачи, и сказали, что у нас мозаичный тип СД.
Вот с таким диагнозом мы живем уже 1,5 года. Сашулька растет, начинает говорить, пока простые слова типа Ма-ма, Ба-ба, Мяу, качает кукол, укладывает спать взрослых - поет им песни, причесывает кукол, меня и т.д.
Муж без ума от дочери, жить без нее не может, если на 1-2 дня отправляем ее в гости к моей маме, он требует везти ее обратно домой. Причем категорически запрещает мне относиться к дочери снисходительнее, требовать меньше, чем от детей ее возраста требуют, говорит, что она обычный здоровый ребенок, относится к ней очень нежно и трогательно.
Мои родители тоже ее очень любят. Со свекровью сложнее - мой ребенок категорически ее не воспринимает, постоянно плачет, когда она рядом, свекра же обожает.
Вот такая у меня история. Пусть немного грустная, но надеюсь, что со счастливым концом.

 Отправлено: 20.04.10 19:31. Заголовок: Юлия24 Добро пожалов..

Юлия24 Добро пожаловать, осваивайтесь!

 Отправлено: 20.04.10 19:41. Заголовок: Юлия24 приветствуем ..

Юлия24 приветствуем вас!
Юлия24 пишет:

цитата:

многие осудят, что столько времени и опыта потеряно

мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно!

 Отправлено: 20.04.10 20:14. Заголовок: Юлия24 Рады знакомст..

Юлия24 Рады знакомству!

 Отправлено: 20.04.10 20:51. Заголовок: Юлия24 добро пожалов..

Юлия24 добро пожаловать!

 Отправлено: 20.04.10 21:31. Заголовок: Юлия24 Приветствуем..

Юлия24 Приветствуем!!!

 Отправлено: 20.04.10 21:47. Заголовок: Юлия24 Добро пожалов..

Юлия24 Добро пожаловать!!!!!!!!!!Татьяна71 пишет:

цитата:

мне кажется, что осуждать не за что, и ничего не потеряно!

Согласна!!!!!!!!!!! Рассказывайте о доченьке,откуда вы???

 Отправлено: 20.04.10 22:38. Заголовок: Мотька пишет: снача..

Мотька пишет:

цитата:

сначала на меня наседали медсестры в роддоме -"откажись, родишь себе здорового и т.д. и т.п.",

мне кажется через это все прошли)))или большинство))

 Отправлено: 21.04.10 00:29. Заголовок: Юлия 24 Добро пожало..

Юлия 24 Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.04.10 01:48. Заголовок: Юлия24 Доброго здрав..

Юлия24 Доброго здравьица и вам и Сашуле, ну и мужу естественно

 Отправлено: 21.04.10 01:52. Заголовок: Юлия 24 Добро пожал..

Юлия 24 Добро пожаловать

 Отправлено: 21.04.10 02:26. Заголовок: Юлия24 приятно позна..

Юлия24 приятно познакомиться рады за вас

 Отправлено: 21.04.10 05:17. Заголовок: Юлия24 , вы ничего н..

Юлия24 , вы ничего не потеряли и никуда не опоздали. Вы дали вашему ребенку самое главное - вашу любовь и внимание. Успеете и все остальное дать

 Отправлено: 21.04.10 08:53. Заголовок: Здравствуйте Юлия!!!..

Здравствуйте Юлия!!! Все будет хорошо, поверьте!!! У меня подобная история, свекры нас тоже уговаривали отдать в дет.дом, но не тут то было, мне даже не пришлось ничего говорить, муж сам все сказал. До сих пор напоминают, что выход был только один-отказаться, но помогают все равно, никуда не денутся, едут и водятся если надо. Я раньше обижалась, а теперь мне наплевать, кто, что говорит, ведь мое слово последнее, а я от своей цели не отступлюсь, она у меня теперь-воспитать, вырастить, научить. И вам желаю всего самого доброго!!!!!!!!!!!!!!

 Отправлено: 21.04.10 12:45. Заголовок: Юлия 24 Добро пожало..

Юлия 24
Добро пожаловать!

 Отправлено: 21.04.10 12:49. Заголовок: Destiny :sm33: енто..

Destiny енто не я писала!

 Отправлено: 21.04.10 13:48. Заголовок: Юлия 24 Здравствуйте..

Юлия 24
Здравствуйте!!! Приятно познакомиться!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:34. Заголовок: Юлия 24 Приветствуем..

Юлия 24 Приветствуем!!!!

 Отправлено: 21.04.10 15:45. Заголовок: Мотька пишет: Desti..

Мотька пишет:

цитата:

Destiny енто не я писала!

извините,просто понажимала тут а оно уже ушло,но там ничего плохого ведь нет))))

 Отправлено: 21.04.10 19:38. Заголовок: Спасибо всем большое..

Спасибо всем большое!
Очень важно знать, что ты не одна.
Посмотрела на фотки детишек, они тут все такие лапочки, глазки такие добрые - смотрят "прямо в сердце".

 Отправлено: 21.04.10 20:37. Заголовок: Акелла - это Юлия24...

Акелла - это Юлия24.
Поменяла НИК, были проблемы с входом на форум.

 Отправлено: 22.04.10 00:13. Заголовок: АКЕЛЛА МЫ С Лерочкой..

АКЕЛЛА МЫ С Лерочкой вас тоже приветствуем!